Category: Columns:

De discussie over embryoselectie die is ontstaan, is een kabinetscrisis waard: ineens wil het gereformeerde smaldeel van de regering op zuiver religieuze gronden ingrijpen in een al langer bestaande, met veel zorgvuldigheden en voorzichtigheden omklede medische praktijk.

Daarbij zijn de argumenten vals. Het gaat bij genetische kanker om een kans van circa 90% dat dragers die ziekte inderdaad ontwikkelen: een zo hoog percentage dat het aan akelige zekerheid grenst. Bij andere ernstige erfelijke ziektes die voor embryoselectie in aanmerking komen, zoals Huntington of Duchenne, zijn de percentages niet veel hoger. Dus niksniet hellend vlak. Waarom zou je wel embryo’s op Duchenne mogen selecteren en niet op erfelijke borst- of maagkanker?

‘Zulke ziektes ontstaan meestal pas na je dertigste, tegen die tijd kan de geneeskunde toch zoveel méér,’ zei een ChristenUnie-mevrouw op televisie. De hypocrisie is stuitend: enerzijds alles inzetten op de belofte van de medische wetenschap, anderzijds de daadwerkelijke oplossing die medici nu bieden, veroordelen. Bovendien snap ik de logica niet. Als je niet mag ingrijpen in het ontstaan van een leven, waarom mag je dan wel iets doen aan een lichaam dat daaruit geboren wordt?

De geneeskunde begrijpt steeds meer van kanker, maar genezen kan ze lang niet altijd. Denken dat dat in de toekomst anders zal zijn, is dom. Bovendien wil geen ouder zijn kind met open ogen opzadelen met een leven waarover de doem van Duchenne of van preventieve borstamputatie of maagverwijdering hangt.

Gereformeerden zijn vertrouwd met onontkoombaar lot: God heeft al bepaald of je bij de bokken of de schapen hoort, niks wat je doet helpt nog, en toch moet je altijd erg je best blijven doen. Dat sentiment van de predestinatie zal aan het standpunt van de ChristenUnie over ziekte en geboorte ten grondslag liggen. Maar zij ervoor kiezen met een zwaard van Damokles te leven, wil niet zeggen dat ze dat lot aan anderen mogen opleggen.

Eigenlijk wil de ChristenUnie die hele embryoselectie niet. Maar rommelen in de schepping doen we al eeuwen, en embryoselectie is verre te prefereren boven het huidige – wel geaccepteerde – alternatief van prenatale diagnostiek: vlokkentesten en puncties, en dan soms een abortus in het tweede trimester. Liever selecteren als er nog zo min mogelijk leven in spe is. Liever die ouders dat leed besparen.

‘En jij dan,’ vroeg iemand me, ‘als je van te voren wist dat je borstkanker zou krijgen, zou dat dan een reden zijn om helemaal niet te willen leven?’ Dat is een vraag uit het ongerijmde, want een tijdsparadox. Als ik niet geboren was, was er niemand die dat kon betreuren want niemand had dan van mij geweten, ik al helemaal niet. Nu ik er wel ben, ja nu zit ik met die kanker.

De betere vraag is: als mijn borstkanker nu genetisch was, met welk recht scheep ik mijn kinderen dan op met 90% kans dat ze het ook krijgen, wetend hoeveel ellende het mij heeft opgeleverd? Wetend dat zo’n kind al die tijd het besef heeft van wat haar te wachten staat, en dat het geen donder uitmaakt hoe ze verder leeft, want van die 90% komt ze nooit meer af? Met welk recht veroordeel ik mijn kind tot de keus tussen preventieve amputatie of een vroege dood?

(De beste vraag is uiteraard waarom mensen überhaupt zo’n sterke drang hebben om kinderen te krijgen. Het antwoord daarop ben ik nog altijd schuldig.)

De PvdA pleit voor een enkele regeling waarin alle soorten arbeidsongeschikten in zouden worden ondergebracht. Momenteel wordt onderscheid gemaakt op grond van de leeftijd waarop iemand arbeidsongeschikt raakt: wie nooit – of maar kort – heeft gewerkt belandt in de Wajong en krijgt 75% van het minimumloon, wie enige tijd heeft gewerkt komt in de WAO en krijgt 75% van zijn of haar oude salaris. De PvdA wil dat gelijktrekken: in de toekomst krijgt elke arbeidsongeschikte 75% van het minimumloon. ‘We trekken één lijn, om een einde te maken aan de oneerlijkheid in het systeem,’ zei fractievoorzitter Mariëtte Hamer vorige week.

Dat klinkt redelijk. Meer gelijkheid en minder oneerlijkheid, wie is daar nu tegen? In de praktijk echter valt het voorstel anders uit: de scheiding tussen wie werken kan en wie niet, wordt scherper. Alle arbeidsongeschikten worden, ongeacht hun leeftijd en hun arbeidsjaren, in de plannen van de PvdA op 75% van het minimumloon gezet – alle geleidelijkheid gaat uit het systeem. Wie op latere leeftijd in de WAO belandt, krijgt ten opzichte van de huidige situatie een fikse aderlating te verduren: ze krijgen voortaan een even belabberd inkomen als de Wajongers nu hebben.

De achtergrond van het plan is dat de PvdA vindt dat meer arbeidsongeschikten aan het werk moeten. Een contradictio in terminis uiteraard, waar fractievoorzitter Hamer met groot gemak overheen wandelt. Ze behandelt het probleem alsof het een kwestie van mentaliteit van de zijde van de arbeidsongeschikten is. ‘Een gehandicapte op de werkvloer moet de normaalste zaak van de wereld worden.’ Hamer hoopt dat arbeidsgehandicapten via een proefplaatsing van drie maanden een reguliere baan vinden tegen cao-loon. De overheid moet bij het aannemen van ‘mensen met een vlekje’ een stapje harder lopen. Desnoods overweegt Hamer om quota in te voeren.

Die stelling heeft de overheid al eerder betrokken. In de jaren negentig werd een streefcijfer gehanteerd: overheidsinstellingen en bedrijven zouden minstens vijf procent gehandicapten in dienst moeten hebben. Loonsubsidies, aanmoedigingssubsidies, omscholingscursussen, subsidies om werkplekken aan te passen en wat al niet werden ingezet. Het hielp allemaal bitter weinig. De meeste werkgevers voldoen bij lange na niet aan deze norm. Erger nog, ook de overheid zelf gooit er met haar pet naar en neemt amper gehandicapten in dienst. De Rekenkamer deed een aantal jaren na invoering van de streefcijfers een onderzoek, en meldde na secuur telwerk dat de verzamelde ministeries hooguit anderhalf tot drie procent gehandicapte werknemers in dienst hebben. Die vijf-procentsnorm is al jaren een grote farce.

Gedeeltelijk arbeidsongeschikten hebben het al moeilijk, ze merken nog steeds dat werkgevers weinig geneigd zijn hen aan te nemen. Hoe stelt Hamer zich dan voor dat mensen die volledig arbeidsongeschikt zijn, aan de bak komen?

Ik heb een tegenvoorstel voor mevrouw Hamer. Laat de fractie zelf het goede voorbeeld geven: voortaan zet de PvdA vijf procent arbeidsongeschikten op al haar kandidatenlijsten en zorgt ze dat alle partijwerknemers en -vrijwilligers voor minstens vijf procent uit arbeidsongeschikten bestaat. Als dat lukt, praten we verder.

Maar in gedachten zie ik haar al terugdeinzen: ‘Oh, maar fractiewerk vergt een hoge inzet, bij ons kan dat niet. Politiek werk is zwaar. Ons werk is voor gezonde mensen al niet goed vol te houden.’ Uh-uh. Alles moet anders, maar Not In My Backyard.

» Foto: blue_J op Flickr, CC license.