Lijf & leden – Page 8

Beperkt werk (bloemlezing)

De Participatiewet van 2015 moest stimuleren dat meer mensen met een arbeidsbeperking aan het werk komen. Sindsdien hoeven werkgevers mensen die niet 100 procent arbeidsproductief zijn, slechts een deel van het minimumloon te betalen. De rest (maximaal 70 procent) wordt bijbetaald door de gemeente: de zogeheten loonkostensubsidie.

In de Participatiewet is ook afgesproken dat werkgevers tot 2026 in totaal 100.000 extra banen zullen scheppen voor mensen met een arbeidsbeperking. De overheid zou zelf voor nog eens 25.000 banen voor deze groep zorgen.

Maart 2017. De wet blijkt niet het gewenste resultaat te hebben. De mensen in kwestie komen vaak ver onder hun niveau te werken – geen wonder ook: ze worden in vacatures gepropt waarvoor het minimumloon geldt. Die baan onder hun niveau doet hun werkplezier geen goed, waardoor velen na een jaar weer uitstromen, blijkt uit onderzoek van onder meer het CBS.

Mei 2017. De operatie loopt spaak op bureaucratie en blijkt hoofdzakelijk tijdelijke banen op te leveren: mensen met een arbeidsbeperking die eerder bij een sociale werkvoorziening in dienst waren, worden met behoud van subsidie doorgeschoven naar een ‘echte’ baan, maar raken die kwijt zodra de subsidie ophoudt.

Belangenverenigingen voor mensen met een arbeidshandicap constateren terecht dat er amper ‘duurzame’ banen zijn geschapen. Ze drukken zich vrij diplomatiek uit: ‘Zo zijn nogal wat mensen met een beperking gedetacheerd bij bedrijven, terwijl ze eigenlijk nog in dienst zijn van de sociale werkvoorziening. Hierdoor loopt een werkgever minder risico’s.’ Persoonlijk zou ik eerder zeggen dat de overheid op deze manier werkgevers subsidieert met geld uit de sociale werkvoorziening, maar hee, wie ben ik.

Maart 2018. Het kabinet wil ‘minder regels’ voor mensen met een arbeidsbeperking. Staatssecretaris Van Ark (VVD) hoopt dat zo op de lange termijn liefst 200.000 arbeidsgehandicapten een baan krijgen – terwijl die eerdere 125.000 banen al niet erg wilden lukken – en wil de bureaucratie en lasten voor bedrijven verminderen. Haar plan: laat de loonkostensubsidie vervallen. Arbeidsbeperkte werknemers worden vanaf 2019 alleen door hun werkgever betaald ‘voor dat deel dat ze daadwerkelijk productief zijn. Om hun inkomen alsnog aan te vullen tot het minimumloon, moeten ze zelf via de gemeente een aanvullende uitkering regelen. De verantwoordelijkheid daarvoor verschuift dus van de werkgever naar de werknemer.’

Lang leve de eigen verantwoordelijkheid van de arbeidsbeperkte werknemer. Alles om het bedrijfsleven te ontzien! Klein positief neveneffect: de maatregel levert de overheid een besparing van een half miljard op. De gemeentes hoeven immers geen loonkostensubsidies meer te betalen, en de werknemers in kwestie krijgen geen pensioen over hun aanvullende uitkering. En oh ja: wie een partner met een inkomen heeft of wat spaargeld, krijgt die aanvullende bijstand niet.

Wat een gaaf land toch.

Update 12 april:
Het College voor de Rechten van de Mens kraakt het kabinetsvoornemen om werkgevers toe te staan arbeidsgehandicapten onder het minimumloon te betalen. Volgens het Nederlandse mensenrechteninstituut is het plan in strijd met gelijke behandeling van mensen met een handicap en gaan zij er financieel op achteruit, zonder dat het kabinet daar een rechtvaardiging voor aanvoert.
– Lees verder in het AD van vandaag: “Kabinetsplan arbeidsgehandicapten in strijd met mensenrechten“.

Foto: Jackcast2015 op Flickr

Behandelbaar

Dat was schrikken: het Openbaar Ministerie meldde vorige week dat het strafrechtelijk onderzoek heeft ingesteld naar mogelijk strafbare gevallen van euthanasie door een arts – in maar liefst vier zaken, nota bene. Dat is nogal wat: de laatste keer dat het OM die stap nam, was in 2002.

In totaal hadden de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in 2017 twaalf gevallen van euthanasie als ‘onzorgvuldig’ bestempeld en doorgestuurd naar het OM, en in vier daarvan besloot het OM tot die zo gevreesde stap: strafrechtelijk onderzoek. Ik sloeg de vier zaken erop na. Toen schrok ik helemaal.

Zaak 2 draait om een vrouw van 84. Het OM: ‘De vrouw ervoer haar leven als uitzichtloos door verschillende lichamelijke aandoeningen. De toetsingscommissie oordeelde onder meer dat de arts niet tot de overtuiging heeft kunnen komen dat andere oplossingen om het lijden weg te nemen, ontbraken.’

Ook zaak 4 betreft een vrouw van 84. Het OM: ‘Zij was zeer beperkt in haar bewegingsvrijheid door longemfyseem. De vrouw beschikte over een euthanasieverklaring en had duidelijk de wens uitgesproken niet meer verder te willen leven. Aanvullend onderzoek of behandelingen wilde ze niet meer. Een van de conclusies van de toetsingscommissie was dat de arts te lichtvaardig heeft geoordeeld dat het lijden van zijn patiënt uitzichtloos was.’

De RTE’s en het OM meenden in beide gevallen kennelijk dat ‘andere oplossingen’ en ‘aanvullende behandelingen’ mogelijk waren. Maar die wilden beide vrouwen nu juist niet meer: ze waren oud, ernstig ziek, er was geen kans op herstel, alleen nog op rekken – ze wilden bijgevolg liever dood.

Impliciet lijken zowel de Toetsingscommissies als het OM nu te stellen dat euthanasie alleen is toegestaan indien de medische stand collectief met de handen in het haar zit en iemand formeel het stempel ‘uitbehandeld’ heeft opgeplakt, maar echt: dat behoort niet tot de wettelijke criteria. De wet toetst of er sprake is van uitzichtloos lijden en een duidelijke doodswens van de kant van de zieke, plus zorgvuldig handelen door de arts en een second opinion van een vakgenoot.

Dat is zorgwekkend. De onderliggende suggestie is immers dat wie afziet van verdere behandeling, daarmee de optie van euthanasie heeft verkwanseld. ‘Er is nog een chemo denkbaar die uw leven wat rekt. Die mag u gerust weigeren, maar ja, dan zien wij uw situatie helaas niet langer als uitzichtloos. Sorry hoor, maar als u dan voor euthanasie kiest, zullen wij uw arts straks vervolgen.’

Het allerwrangste is wel dit. De behoefte aan euthanasie is het gevolg van het feit dat we zoveel ziektes zo lang hebben kunnen rekken, dat verder doorleven schier ondraaglijk is geworden – al kan dat wel. Euthanasie is een antwoord op ons medisch vernuft om het logisch eindpunt van dodelijke ziektes tergend lang te rekken.

En het OM gaat daar nu dwars tegenin. Eerst uitbehandeld zijn, pas dan mag je sterven.

Dobberend

Mijn moeder verkruimelt langzaam. Er brokkelen elk seizoen weer oude vaardigheden bij haar af. Eerst kon ze niet langer autorijden, later niet meer rekenen of koken – terwijl ze in die dingen vanouds een ster was, en daar veel eer mee inlegde.

Tegenwoordig suft ze vooral in haar luie stoel, en kan ze het ontbijt alleen nog ‘klaarzetten’ wanneer mijn vader elke stap begeleidt met gedetailleerde instructies: ‘De yoghurt gaat in de schaaltjes, die staan daar al klaar. Kijk, daar is het emmertje met yoghurt. Dan haal je eerst het deksel daarvan af. Hier ligt een lepel, die steek je nu in de emmer, en dan schep je de yoghurt daarmee in de schaaltjes. Goed zo, de eerste schep zit erin. Nu nog een schep. Nee, eerst de lepel weer in de emmer, en dan…’

De wereld vervaagt voor haar, tijd wordt fluïde. Soms vraagt ze bezorgd wie er nu op mijn katje past, aangezien ik al drie dagen bij hen ben – terwijl ik pas een paar uur geleden ben gearriveerd. Ze kan soms iets vragen op een toon alsof ze gewoon het gesprek voortzet, terwijl ze ingaat op iets wat niemand heeft gezegd. Of misschien reageert ze op een opmerking van een maand of twee geleden.

Categorieën zijn voor haar nog wel intact, maar daarbinnen is het een vage bedoening. Met Kerst wilde ze zich optutten: het belang van een verzorgde verschijning zit diep ingeprent. Maar hoe dat precies in zijn werk gaat, zulk optutten, wordt steeds raadselachtiger, en make-up is per slot van rekening allemaal make-up. Zodat ze, toen mijn vader poolshoogte kwam nemen in de badkamer, haar lippen stond op te verven met nagellak. Nadat hij rustig zei dat ze wellicht het verkeerde spul te pakken had, wilde ze het kwastje onderin het flesje proppen, zoals je een lippenstift in zijn huls opbergt.

Mijn hart breekt tien keer per dag wanneer ik bij ze ben.

‘Waar is Mickey eigenlijk, zit-ie bij jou?’ vroeg ze me afgelopen zaterdag, plots ongerust. Mickey is hun kat, en haar lust en leven: ze wil om het half uur weten waar het diertje is. Mickey lag rustig bij haar op schoot te slapen.

Mijn moeder dobbert al jaren in de zee van Alzheimer. Ze gaat gaandeweg vaker koppie-onder, en de periodes dat ze weer boven water komt, worden minder frequent. De Alzheimer hapt met steeds steviger kaken naar haar en trekt haar onder de zeespiegel.

Maar ze zit godlof ook vast aan een lijntje, een band die haar steeds weer even naar boven haalt, voor zolang het duurt: mijn vader hengelt haar telkans naar haar oude leven terug. Met engelengeduld legt hij haar desnoods vier keer in een kwartier precies hetzelfde uit. Met eenzelfde geduld helpt hij haar elke dag met haar oefeningen, en metselt hij aan haar ego: ‘Nu deze voet. Ja, goed zo, en nu nog een keer. Geweldig! Je hebt het nu al vier keer gedaan. Lukt de vijfde keer ook nog, denk je? Je wordt er steeds beter in!’

Mijn moeder dobbert in een zee van Alzheimer en van liefde. Tot nu toe wint mijn vader.

Naar Mars, of in de diepvries!

Jaren geleden opperde een Amerikaanse kennis bloedserieus dat het heus verstandig was als ik mezelf tijdig zou laten invriezen. Ik had immers MS, en je wist maar nooit hoe die ziekte zich bij mij zou ontwikkelen. Zonde als ik nog meer invalide zou raken, toch? Over honderd jaar was er vast een geneesmiddel voorhanden; als ik tegen die tijd werd ontdooid, kon ik wellicht van mijn ziekte worden bevrijd.

Hoe ik hem na die opmerking heb aangekeken, weet ik niet precies meer, maar het moet een blik vol afgrijzen zijn geweest.

Hoe kóm je op het idee: werkelijk iedereen van wie je houdt op de gok achter je laten, en helemaal in je up – bovendien in een maatschappij die je niet kent, en waarin al je vaardigheden, verworvenheden en kennis volslagen irrelevant zijn geworden – wakker worden en dan solitair denken dat je herboren bent? Leven doe je met anderen, en zonder inbedding in het weefsel van de maatschappij, je geliefden en je interesses om je heen resteert alleen een bar naakt bestaan.

Datzelfde afgrijzen bekruipt me telkens wanneer Elon Musk en consorten hun plannen ventileren voor kolonies op Mars. De aarde verwarmt, het klimaat verhit, het leven hier wordt onleefbaar als we niets doen – komaan, laten we dan maar verhuizen, en ons met een zeer select groepje op Mars vestigen. Beginnen we daar gewoon overnieuw.

De plannen van Musk hebben nog het relatieve voordeel dat hij voorziet in hele families die met je meeverhuizen. Je hoeft van hem niet iedereen achter te laten. Aan de andere kant: je moet wel superrijk zijn, Musk begroot zijn emigratieplannen geloof ik op een miljoen dollar per persoon. Knappe vrienden- en familiegroep die zo’n bedrag kan opbrengen. Plus dat ik me persoonlijk ernstig afvraag of ik me thuis zou voelen in een groep die zo met geld smijt, en die onze vertrouwde wereld zo makkelijk verzaakt.

Temeer daar het grosso modo precies dezelfde groep is die de wereld nu al decennia in de steek laat: die haar van haar maatschappelijke inkomsten berooft, die haar plundert, en die alleen aan haar eigen overleving denkt. De groep die redeneert: als het hier mis gaat, dan maar de lucht in. Mars, here we come! En laat de rest op aarde maar stikken.

Ik snap dat Musk gefascineerd is door technologische vooruitgang. Voor wat hij voor elektrische auto’s en zelfsturend verkeer doet, zal ik hem altijd dankbaar zijn. Maar zijn idee dat we onze troep achter ons kunnen laten en elders overnieuw kunnen beginnen, als een tabula rasa, acht ik ronduit perfide.

Temeer daar Musk zijn inventiviteit en zijn Marsmiljoenen evengoed – en nuttiger, voor de rest van ons – kan investeren in maatregelen om de opwarming van de aarde te vertragen, en zo tijd kan winnen. Er zijn slimme plannen om het smelten van de ijskappen tegen te gaan met grote ruimteschermen die zonnewarmte tegenhouden. Waarom investeert Musk daar nou niet in?

Winkelwagentje

Vorige week was ik het abrupt zat: ik wil geen kip of vlees meer kopen. De afschuw van de vleeshandel overviel me plotseling. Die werd niet eens veroorzaakt doordat we voor de zoveelste keer middenin een voedselschandaal zaten – ook al schrok ik enorm dat er miljoenen kippen ‘geruimd’ moeten worden, zoals vergassen tegenwoordig eufemistisch heet, omdat een roofhandelaar het efficiënt achtte om flink met gif in kippenstallen rond te spuiten.

Evenmin was het omdat het toezicht van de Nederlandse overheid op de veehouderij kennelijk zo armzalig is dat een veeboer met een beroepsverbod in Duitsland hier stal na stal kan openen, ook al zijn z’n dierenonderkomens evident ondermaats en onveilig, en leidde zijn laatste misstap tot het levend verbranden van maar liefst 20.000 varkens – en dat de overheid zelfs dán nog niet ingrijpt.

Wat me zo faliekant deed omslaan, was een eenvoudig spotje van Wakker Dier. Je ziet een varkentje dat krabbelt in een winkelwagen en vergeefs probeert om uit het karretje te klimmen. Zo’n winkelwagentje, meldde de stem die bij de spot hoorde ons, komt vrij nauwkeurig overeen met de leefruimte van varkens die wij voor de slacht grootbrengen.

Ineens kwam de walging opzetten. Een dier geboren laten worden en zijn hele leven in een ruimte met de maximale oppervlakte van een winkelwagentje gevangen houden, opdat ik spekdobbelsteentjes of een karbonaadje kan kopen – dat gaat ver. Erg ver. Nee: dat gaat te ver. Ik doe er niet meer aan mee.

Had zo’n dier nog een aardig leven, dan was het te velen. Dan kon ik mijn geweten sussen, onder het motto ‘dood moeten we allemaal’. Maar een dier zijn hele leven in gevangenschap in een industriële omgeving laten slijten, met zo min mogelijk leefruimte, met geen zonnestraal of grasspriet in de buurt, in afwachting van de slacht – dat grenst aan het perverse. Dan behandel je een dier uitsluitend als opgekweekte, levenloze eetwaar: niets dan een machinaal, verwerkbaar product.

Later heb ik me meermalen afgevraagd waardoor deze plotselinge omslag nu precies veroorzaakt werd. Dit alles was immers geen nieuws voor me. Ik weet al langer dat we, als we klimaatverandering willen tegengaan, moeten stoppen met het gebruik van fossiele brandstof, afstappen van de intensieve veeteelt, en plantaardiger gaan eten. En beelden van opgehokte, krap behuisde, elkaar van de stress aanknagende varkens had ik al tientallen keren eerder gezien.

Maar bij zulke heftige beelden heb je de neiging je af te sluiten: ik geloof dat het juist het zakelijke, kale gehalte van het spotje van Wakker Dier was dat me zo had geschokt. Zo kil en armzalig was dus het leven van slimme dieren die wij behandelen als waren ze niets dan koopwaar: een levend wezen in een winkelwagentje.

Voortaan wil ik alleen nog vlees kopen voor mijn kat. Want zij kan niet zonder – ik wel.

Tussen broodmes en vrije wil

Na politicus Kees van der Staaij (‘De dokter komt u nu vermoorden’) en psychiater Esther van Fenema (‘Voor een paar euro koop je bij Blokker een broodmes’) voegde zich dit weekend een derde spreker in de rij mensen die zich heftig verzetten tegen het idee dat oude mensen die dood willen, daarbij de hulp van artsen zouden mogen ontvangen. Rosanne Hertzberger zei in Zomergasten niet mee te willen gaan in de discussie over voltooid leven; ze repte zelfs van ‘doodseskaders’.

Hertzbergers argument: ze twijfelde aan ‘de vrije wil’ bij zulke beslissingen. Een opmerkelijk standpunt, zeker voor wie de verhalen kent die mensen vertellen die met zo’n voltooid leven kampen en daar gesprekken over aangaan met hun arts. Die verhalen zijn veelal bestendig, doordacht, overtuigend, schrijnend, en getuigen van grote wanhoop. Nee, ze worden in zekere zin inderdaad niet ‘uit vrije wil’ genomen: vrijwel zeker waren deze mensen liever gelukkig geweest, omringd door geliefden, en vooral: stukken jonger en gezonder.

Maar zo zit hun leven niet meer in elkaar, en dat is precies waarom ze liever dood willen. Hertzbergers concept van vrije wil veronderstelt een bijna absurdistisch concept van individuele maakbaarheid: ook oud, met een vrijwel uitgestorven vriendenkring, een achteruit sukkelende gezondheid en zonder zicht op verandering, worden deze mensen geacht nog iets van hun leven te kunnen maken.

En dat vieren van de vrije wil van Hertzberger: ammehoela. Er zijn veel cruciale wendingen in ons leven waar we uiteindelijk bitter weinig greep op hebben, en veel ‘keuzes’ die we maken – ook ingrijpende – zijn het gevolg van een paar onnadenkende seconden. De impact van de ratio op onze beslissingen overschat Hertzberger fors. Zou elke zwangerschap zo rationeel tot stand komen als Hertzberger bij doodgaan verlangt, dan werden er nog amper kinderen gemaakt.

En dan de uitspraken Van Fenema: ‘koop maar een broodmes’, en ‘op internet zijn afdoende tips te vinden om het leven rustig te beëindigen’. Zulke tips kun je inderdaad vinden, Van Fenema, maar de middelen niet: die zijn, in een gezamenlijke krachtsinspanning van artsen en overheid, stevig achter slot en grendel gezet. In de afgelopen decennia zijn zowat alle pillen die je als patiënt kon sparen om een zachte dood mee te bewerkstelligen, aan strenge regels onderhavig gemaakt of zelfs van de markt gehaald. Dan moet je niet raar opkijken als mensen vervolgens bij diezelfde overheid en artsen gaan bedelen om iets uit de medicijnkast los te peuteren.

Wat me vooral verbaast is het dedain waarmee mensen die niets willen weten van een zachte dood voor wie oud is en niet verder wil leven, spreken over artsen (‘moordenaars’, ‘doodseskaders’), en over de mensen in kwestie. Die moeten gered worden van zichzelf; het dondert niet wat ze daar zelf van denken. Hun mening doet er gewoon niet toe.

Luchtledig

Elke vier jaar presenteert het RIVM de Volksgezondheid Toekomstverkenning: een trendanalyse, die in het verleden geregeld heeft gezorgd voor nieuw beleid. Zo was de VTV van 1993 een van de eerste beleidsstukken waarin werd gewaarschuwd voor de impact die chronische ziektes in de toekomst op de zorg zouden hebben. Niet dat we in de toekomst plotseling vaker ziek zouden worden, maar fatale ziektes zouden beter kunnen worden ‘gemanaged’. Je ging dan simpelweg minder snel dood aan aderverkalking, hartproblemen, kanker of suikerziekte. Die vreugdevolle constatering vergde een drastische herbezinning op het gevoerde beleid.

Afgelopen week publiceerde het RIVM een nieuwe toekomstverkenning: ze keken opnieuw een kwart eeuw vooruit. Hoe staat het er in 2040 voor met onze geestelijke en lichamelijke gezondheid, bij ongewijzigd beleid?

We leven tegen die tijd stukken langer, roken minder, voelen ons aanzienlijk eenzamer, hebben vaker serieus overgewicht, en het aantal mensen met dementie en psychiatrische stoornissen stijgt extreem. Ik bestudeerde de staatjes met grote belangstelling.

Gaandeweg viel me iets op. Trends uit het verleden werden in het rapport lineair naar de toekomst doorgetrokken: zoveel minder rokers in de afgelopen jaren zouden tot evenveel minder rokers in de toekomst leiden, zoveel meer mensen met overgewicht in de afgelopen kwart eeuw werden vertaald naar evenveel extra mensen met overgewicht in de komende 25 jaar, zoveel meer mensen met dementie in de afgelopen 25 jaar zou in de toekomst betekenen dat… Enfin, u snapt het punt.

Maar zo werkt het niet. Iedereen die vertrouwd is met interventies, weet dat de eerste kleine ingrepen veel succes hebben, zodat de doelgroep flink slinkt; maar naarmate beleid meer succes boekt, wordt het moeilijker om de laatste doelwitten alsnog mee te krijgen. Met de verhoging van de tabaksprijs verklein je gerust de aanwas van nieuwe rokers, maar uiteindelijk zit je met de verstokte rokers: om hen om te krijgen, is pertinent ander beleid nodig. En die rationale geldt op meer vlakken: er zijn grenzen aan wat beleid vermag. Toch trekt het RIVM de lijntjes kalmpjes door: volgens hen zal ook bij ongewijzigd beleid – zoals het blijven boycotten van de e-sigaret – de groep verstokte rokers even hard blijven dalen als in de afgelopen 25 jaar het geval was.

Er zijn andere tegenwerpingen. Dat inkomen en gezondheid op complexe wijze verbonden zijn, weet iedereen: hoe armer, hoe ongezonder. Maar het RIVM verdisconteert de groeiende armoede in Nederland niet in haar projecties: bij hen blijven de inkomensverschillen ook in de toekomst stabiel.

Evenmin kijkt het RIVM naar onze context. Klimaatverandering speelt geen enkele tol in hun projecties: de geschatte effecten van luchtvervuiling, extremer weer, droogte, grotere hitte – ze ontbreken ten ene male, al bepalen weinig andere invloeden onze gezondheid zo als onze omgeving doet.

De wondere wereld van Philips

Philips heeft zich toegelegd op persoonlijke verzorging, en wil liefst een heel netwerk van apparaten produceren die samen de medische conditie van consumenten in de gaten houdt. “Wij maken producten die twee, drie keer per dag letterlijk in aanraking komen met mensen. Apparaten voor in je mond, op je huid of apparaten waarmee je je voedsel bereidt of je huis schoonhoudt,” legde vicepresident Liat Ben-Zur afgelopen weekend in deze krant uit.

Ben-Zur roemde hun bluetoothtandenborstel. Via de bijbehorende app kun je je eigen ‘poetsprestaties’ in kaart brengen, maar binnenkort moet de tandenborstel ook het aantal bacteriën in je mond kunnen meten. “Daar kunnen tandartsen en mondhygiënisten mee aan de slag.”

Bloeddruk- en hartslagmeters, glucose en insulinecheckers, slimme weegschalen en thermometers. Babyflesjes die de temperatuur, de gedronken hoeveelheid en het tempo waarin de melk wordt gesabbeld in de gaten houdt, maar die via een netwerkverbinding ook de wifilampen een paar watt dimt wanneer de baby drinkt.

Er zitten echter wel wat haken en ogen aan Philips’ wondere wereld. Zo zijn dergelijke apparaten over het algemeen allerbelabberdst tegen inbraak beveiligd. Slimme thermostaten zijn al veelvuldig door hackers gegijzeld: pas wanneer je hen afkoopt, geven ze je de macht over de temperatuur in je eigen huis terug. Tot die tijd zit je thuis in de kou of in de hitte. Pacemakers en insulinepompen blijken eenvoudig op afstand bestuurbaar te zijn, en kunnen door onwelwillenden worden geïnstrueerd een dodelijke dosis af te geven.

Philips bewaart al deze semi-medische gegevens in een eigen cloud, waarvan ze de veiligheid uiteraard roemen. Maar wat er precies in die cloud gebeurt – welke gegevens bewaart Philips, hoe lang houden ze die vast, met wie delen ze die, krijg je zelf als ‘originator’ van de gegevens de volledige beschikking erover, kun je je je eigen gegevens ook wissen, kun je zelf bepalen met wie ze wanneer worden gedeeld, en onder welke omstandigheden? – is hoogst ondoorzichtig.

Kun je je eigen historische poets- of bloeddata exporteren wanneer je wilt overstappen op een ander merk tandenborstel of glucosemeter? Waarom werkt Philips op deze markt zo nauw samen met zorgverzekeraars? Delen ze daar informatie mee? Vallen deze proto-medische data onder het vrij strikte regime van het medisch beroepsgeheim, of worden ze – omdat Philips nu eenmaal geen medische instantie is – beschouwd als ‘persoonlijke gegevens’, die van oudsher minder bescherming genieten? Met welke medici en semi-medici wordt deze informatie gedeeld?

Dat Philips vorig jaar openlijk pleitte voor een wet die burgers hun medische dossier makkelijker per categorie met allerlei zorgverleners laat delen, is in dat kader weinig vertrouwenwekkend. ‘Privacy staat goede zorg in de weg,” meende Philips. Voorlopig vertrouw ik mijn tandarts toch net wat meer dan hun tandenborstel.

Oude bekende

Al twee maanden was ik zo moe dat ik vrijwel elke dag een middag- of avonddut nodig had en niet langer dan drie minuten op mijn benen kon staan. Het vrat aan me. Had ik nu alwéér iets, na de MS, de hersenbloeding en de borstkanker? Na weer zo’n dag dat ik bijzonder wankel was geweest, belde ik de huisarts voor een algehele check-up. Daarna dook ik voor de zoveelste keer met een boek in bed.

Ik wilde niet opnieuw ziek zijn. In stilte nam ik me voor: als het wéér kanker is, laat ik me ditmaal niet behandelen. Er zijn immers grenzen.

Onderwijl speelde iemand plukbas op een spier diep in mijn middenrif, een paar uur achter elkaar. Die spier had duidelijk de hik: kramp, loslaten; kramp, loslaten. Poek… poek… poek…

Ineens ging me een licht op. Verhip – dat kénde ik. En had ik de laatste weken niet al een paar keer gemerkt dat ik mijn ogen ineens totaal niet kon focussen? En waarom brandden mijn voeten en enkels de laatste tijd zo?

Verdomd. Het was de MS, ik had een nieuwe aanval – de eerste sinds 2001. Toen ik er eenmaal op ging letten, wist ik het zeker. Slappe benen. Spieren die hun spanning niet konden vasthouden en na tien seconden overgingen in gehakkel. Een knie die bij het minste of geringste knikte. Te makkelijk mijn evenwicht verliezen. Een voorvoet die ineens op de grond klapte in plaats van zich netjes af te wikkelen. Idioot veel moeite hebben om overeind te komen. Armen die elk gewicht al teveel vinden, en dan ijverig gaan bibberen.

Het mag raar klinken, maar het besef dat het waarschijnlijk de MS was die me parten speelde, luchtte enorm op. Dit was vertrouwd terrein, godlof niet weer een nieuwe ziekte. En ik verbaasde me erover dat ik de opflakkering van die ziekte, zo lang mijn vechtgenoot, zo moeizaam had herkend.

Ik belde het MS-spreekuur van de VU, mijn oude vertrouwde ziekenhuis. ‘Wel raar dat je na zestien jaar ineens weer een aanval krijgt,’ zei de specialist sceptisch. ‘Ja, dat is waar,’ zei ik, terwijl ik met mijn mobieltje aan mijn oor door het huis ijsbeerde en twee keer bijna omviel. ‘Maar het was indertijd óók raar dat die ziekte zich ineens koest hield, na de eerder aangerichte ravages. Dus ik denk dat ik sowieso geen typische MS-patiënt ben.’

De huisarts deed testen op mijn hart, urine, lever, nieren en bloed, en sloot andere voor de hand liggende oorzaken uit. Op naar de VU, en daar waren ze het met de huisarts eens. Ik mocht een MS-kuur.

Zelden ben ik zo blij geweest dat een oude, half vergeten kennis me lastig viel. Want die MS, die ken ik tenminste. Ik heb niet weer een nieuwe tegenstander. De MS kan ik er waarschijnlijk onder krijgen met een fikse, doch simpele kuur van corticosteroïden. Wel verbaas ik me erover hoeveel tijd het me had gekost om mijn frenemy te herkennen.

De prednison liep mijn aderen in en de vertrouwde smaak van aceton kroop achterlangs mijn tong op. Ik proefde weer hoop.

Pak onze benen niet af!

Een paar maanden geleden rolden de brieven in de bus: Amsterdammers die via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning een gesloten buitenwagen in bruikleen hebben, moeten op herkeuring om te bezien of zij nog wel in aanmerking kwamen voor de voorziening die hen is verstrekt. In gewone-mensentaal: onze Canta was in het geding.

De paniek sloeg meteen toe. We waren immers allemaal al gekeurd, te weten: voordat we onze Canta toegewezen kregen. Zo’n ding krijg je niet makkelijk en vooral: niet voor niets. Je moet belazerd lopen, niet met bus of tram kunnen reizen, collectief vervoer moet niet geschikt voor je wezen, en een scootmobiel moet ontoereikend zijn. Pas dan kun je een Canta in bruikleen krijgen.

Inmiddels zijn er 350 mensen voor die herkeuring opgeroepen en 180 daarvan zijn daadwerkelijk gekeurd. 70 van de herkeurden kregen te horen dat ze hun vervoermiddel moeten inleveren. Een medisch onderzoek kwam er niet aan te pas; de beslissing leek al vast te staan voordat er ook maar een woord was gezegd. Joop van 82, die als kind polio kreeg en die zich amper kan voortbewegen en totaal niet tegen de kou kan, kan volgens de betreffende ambtenaar voortaan gerust uit de voeten met een scootmobiel.

Onder de mensen die nu hun benewagen moeten inleveren, zitten zelfs mensen die in 2015 of daarna nog gekeurd zijn en toen een Canta kregen toegewezen.

Niemand snapt het beleid van wethouder Eric van der Burg. De gemeentelijke ombudsman: “We starten een onderzoek omdat de brieven geen deugdelijke motivering hebben. Ze zijn te standaard. Geen goede uitleg van de situatie en we kunnen niet zien of de medische situatie van mensen voldoende meegewogen is.”

D66, de PvdA en de SP zijn al evenzeer verbaasd. “Ik vind hem erg streng,” meldde PvdA-raadslid Maarten Poorter. “En ik begrijp niet zo goed waarom hij dit doet. Er is geen noodzaak, er is geen bezuiniging. Dat is ook uit vragen gebleken. En toch is hij heel streng op het gebruik van die Canta’s.”

Geen noodzaak, geen bezuiniging die moet worden doorgevoerd. Maar de helft van ons moet wél hun benenwagen inleveren.

Zal ik u vertellen waarvoor ik mijn Canta gebruik? Voor alles dat meer dan twintig meter verderop is. Voor mijn boodschappen. Voor bezoek aan vrienden, de bibliotheek, de bioscoop, het café. Voor mijn werk, voor vergaderingen, voor het bezoek aan debatten, voor ziekenhuisbezoek, voor mijn vrijwilligerswerk, voor een uitje naar Artis of de Hortus. Om een boek of een broek te kopen. Aan een scootmobiel heb ik niets: zodra ik koud word kan ik amper nog lopen en laat ik alles uit mijn handen vallen. Ik moet dan een paar uur met kleren en al in bed om weer normaal te kunnen functioneren.

Vanavond vergadert de gemeenteraad over het beleid van wethouder Van der Burg. Laat de raad zijn beleid alsjeblieft teniet doen: want onze Canta afpakken komt erop neer dat ons voor de tweede keer de benen worden afgenomen.

Update, 18 april 23:00: Na een dag werken en vrijwel zeker middenin een ms-aanval kon ik het vanavond niet opbrengen om naar de raadsvergadering te gaan. Bernadet Colasse ging wel, en zij meldde op Facebook het volgende:

Ben net thuis,zit aan de koffie,ik heb wel wat hoop,grote opkomst,alle aanwezige raadsleden behalve vvd vinden dat het allemaal te slecht,voor te veel mensen wordt,de raad gaat een plan/voorstel maken,10/5 wordt dit besproken,de inname wordt opgeschort tot alles is uitgewerkt,van den Burg,gaf in eerste instantie geen mm toe,maar begon toch te draaien.ik denk dat AT5 morgen wel weer een item heeft.