Niets is wat het lijkt

Aan het einde van de gang staat een bankstel voor het raam, geflankeerd door een staande lamp en een kamerplant op een bijzettafeltje. Heel huiselijk. Pas van dichtbij zie je dat het tafereel van verf is en als camouflage voor een deur dient – een deur die vanaf deze kant alleen open kan wanneer je een code intikt op een toetsenbordje dat verstopt zit in de schildering.

Voor de mensen binnen is de deur een bank, niet langer herkenbaar als de uitgang naar hun oude leven. Voor de mensen die de code kennen is dit de gesloten afdeling, het almaar kleiner wordende wereldje waarin hun geliefden langzaam hun oude herinneringen, hun routines en uiteindelijk zichzelf verliezen, en langzaam inert worden.

Ze is dol op haar kat: een grijsbruin tenger diertje met extreem lange poten. Maar ze was hem steeds vaker kwijt. Toen ze nog boven woonde, buiten het schilderij, bij haar man, wilde ze aldoor weten waar de kat was gebleven. Zelfs als hij opgerold op haar schoot lag te slapen, vroeg ze ongerust: ‘Waar is Mickey eigenlijk?’ We kochten een robotkat voor haar, bedoeld voor wanneer ze naar beneden moest verhuizen. Een pluizige, mollige, oranje-witte knuffel die kon mauwen, snorren, een poot opheffen en op zijn rug rollen. We doopten hem Loulou.

De eerste middag beneden pruttelde ze: ‘Wat een akelig nepding.’ Twee dagen later lag hij bij haar op bed, zat-ie bij haar op schoot, praatte ze tegen hem zodra hij mauwde en noemde ze hem Mickey. Ze raken onafscheidelijk, en omdat hij mauwt wanneer ze te lang stil is, weet ze meestal waar hij is en komt dan zelf ook even tot leven. Dan aait ze hem, en zegt zoete woordjes. ‘Ach mannetje van me… Dag lieverd.’ Daarna doezelen ze allebei weer weg. Mijn vader was van plan de echte Mickey vaak mee te nemen als-ie op bezoek zou komen, maar durft dat niet meer: hij wil de schone schijn niet verstoren.

Boven jammert Mickey om haar, en ligt mijn vader ’s nachts zonder haar in bed.

Mickey bekijkt Loulou
Mickey bekijkt Loulou

Ze is dol op chocolade en glaasjes port. Mijn vader neemt die voor haar mee, maar ze weet niet goed hoe dat ook alweer ging. Hoe krijg je zo’n doosje bonbons open? Haar vingers zijn krachteloos, ze pulkt lukraak aan de verpakking, en nadat we haar helpen en de chocolade voor haar op een schaaltje leggen, eet ze de bonbons achter elkaar op, alsof ze een verplichte boterham wegwerkt. Ook het nippen is haar ontglipt: een portglas leegt ze in twee ferme slokken.

Boven kon ze soms plotseling uit haar stoel opstaan, ineens ongerust over iets, wijzend naar een tafel of naar iets anders. Dan stopte ze vaak halverwege, middenin een beweging of in een zin: wat was er ook alweer? Ze was het kwijt. Ze zocht nog even, in haar omgeving en in zichzelf, maar het was allang weg. Dan ging ze maar weer zitten.

Ze zit steeds vaker. De deur is een bank. De robot is een kat. Loulou is Mickey. Boven is beneden. Bonbons zijn brood. De wereld lijkt een illusie. Maar ze blijft altijd mijn moeder.

Vrouwelijk

De internationale atletiekfederatie (IAAF) is ten derde male bezig een uiterst succesvolle sportvrouw uit haar gelederen te weren. De Zuid-Afrikaanse korte-baanloopster Caster Semenya moest eerder al een gênante geslachtstest ondergaan. Nadat de IAAF in haar broekje had gekeken – hé ja, toch een vrouw – wilde de bond haar testosteronspiegel weten, en warempel: haar scores werden te hoog geacht. Niet door doping, maar door een aangeboren conditie die vaker voorkomt.

Net als de vrouw die ooit van Fanny Blankers-Koen won, Foekje Dillema, is Semenya zoals dat tegenwoordig heet ‘hyperandrogeen’: haar lichaam maakt meer testosteron aan dan gemiddeld. Semenya moest van de IAAF daarom verplicht aan de testosteronverlagers, anders ze mocht ze nooit meer meedoen. Ze ging aan de medicijnen, vocht onderwijl de regel aan, en won.

Nu probeert de IAAF het opnieuw. De federatie eist strengere regels: iedere vrouw die meer dan 5 nmol (nanomol per liter bloed) testosteron heeft, moet volgens de IAAF verplicht aan de medicijnen om deel te mogen nemen; dit ‘om een eerlijke en open competitie te waarborgen’. In Nieuwsuur stak voormalig sprintkampioen Ellen van Langen vorige week wreed een dolk in Semenya’s rug: ‘Het is heel precair,’ gaf Van Langen toe, ‘maar ik had ook niet tegen haar willen uitkomen’.


My friend Caster Semenya is unequivocally female. Forcing women w/naturally high testosterone to give up ownership of their bodies & take drugs to compete in sport is barbaric, dangerous, and discriminatory. I stand behind her and hope she prevails. #IAAF https://t.co/L0VZ7sg2xC
— Billie Jean King (@BillieJeanKing) February 19, 2019

Het is bizar: elke vrouw die bovengemiddeld presteert in de sport, kan niet alleen tot een geslachtstest worden verplicht, maar bovendien tot een testosteronmeting: controleren of ze wel ‘voldoende’ vrouw is. (Ook de ‘vrouwelijkheid’ van tennisheldinnen Martina Navratilova en Billy Jean King werd jarenlang op vergelijkbare manier in twijfel getrokken. Eigenlijk waren ze allebei te goed om echt vrouw te kunnen zijn.)

Van Langen, quasi-onschuldig: ‘Dan zeggen mensen dat lange basketballers ook een voordeel hebben, maar dat is toch echt anders!’ Waarom? Lengte is toch aangeboren, net als hyperandrogeen zijn? En waarom zou Van Langen vrouwen met extra lange benen niet willen diskwalificeren? Het is toch even ‘vals’ wanneer iemand met benen die acht centimeter langer dan gemiddeld zijn, sprintjes trekt tegen vrouwen met een gemiddelde beenlengte?

Maar vooral verbaasde ik me over de nauwe marges die de IAAF voor vrouwen hanteert. Hun testosteronniveau hoort zich volgens de federatie tussen de 0,5 en 2,5 nmol te bewegen, met een maximum van 5 nmol. Maar de toegestane variatie voor mannen is aanzienlijk groter: van 7,7 tot liefst 29,4 nmol.


Experts on Semenya’s side have argued that not only are men not subjected to similar gender scrutiny, the IAAF’s understanding of gender is clearly outdated. What could have been an opportunity to challenge outdated perspectives and educate the world has turned into a paternalistic and invasive process.

QZ.com, 25 februari 2019

Deed de IAAF wat Van Langen voorstelde – iedereen die op enig biologisch aspect niet helemaal strookt met de vooroordelen die we over sekse hanteren, voortaan laten uitkomen tegen het andere geslacht – dan zou dat wel eens onvermoede consequenties kunnen hebben. Voor je het weet doen biologische mannen met formeel te veel oestrogeen of zonder testikels voortaan verplicht met de dames mee. Heeft Van Langen haar eigen testosteronniveau trouwens wel eens laten meten?

Weet wie je in huis haalt

Logo DeepMind HealthIn Engeland bood Google in 2014 aan een handige applicatie voor de zorg te bouwen: artsen en verpleegkundigen konden hun patiënten ermee monitoren op acuut nierfalen. Dat doet zich vaak voor na hartoperaties, maar het komt ook ‘spontaan’ voor. Acuut nierfalen is ernstig: wordt het te laat onderschept, dan raken je nieren zwaar beschadigd, wat vervolgens dialyse of transplantatie vereist. En wie eenmaal acuut nierfalen heeft doorstaan, is nadien veel vatbaarder voor andere nierproblemen. De moeite waard om daar een tool voor te bouwen, zou je denken.

Mitsen en maren werden in acht genomen, regels afgesproken, en vooral: er werd vastgelegd wat Google wel en niet met de patiëntgegevens mocht doen. De app beviel, en werd gaandeweg uitgebreid: er kwamen meer functies en andere toepassingen werden verzonnen. De app monde uit in een compleet systeem voor het beheren van patiëntengegevens: Streams, een prachtig elektronisch patiëntendossier. Google beloofde plechtig – en herhaalde dat in 2016 – dat de erin vervatte gegevens ‘nooit gerelateerd zullen worden aan Google accounts of Google diensten’, en de NHS – de Britse gezondheidszorg – geloofde dat. Er werd zelfs een onafhankelijke toezichthouder opgetuigd.

Vorige week kondigde Google ineens eenzijdig af dat het de dienst herstructureerde en bij een nieuwe divisie van Google zou onderbrengen: DeepMind Health. ‘Streams wordt een AI-assistent voor artsen en verpleegkundigen overal ter wereld, en zal de beste algoritmes met intuïtief ontwerp combineren, alles gestut door rigoureus gecontroleerd onderzoek.’ Die app, waarvan de gegevens nooit door Google zelf gebruikt zou worden, is nu een Google product geworden. De NHS zit eraan vast: al hun patiëntendata zitten in de app en zijn bij Google geparkeerd. En oh ja: Google heeft de toezichthouder ontmanteld: ‘Dat was een toezichtstructuur voor DeepMind Health in het Verenigd Koninkrijk. Maar nu willen we wereldwijd actief worden.’

In Nederland is Zorgdomein, dat een applicatie levert waarbinnen zorgverleners patiënten elektronisch naar elkaar kunnen verwijzen (met name: huisartsen naar specialisten) afgelopen maand opgekocht door een Amerikaanse investeerder: Levine Leichtman Capital Partners. Bijna alle ziekenhuizen en huisartsen doen mee. Ziekenhuizen betalen voor elke verwijzing die binnen Zorgdomein plaatsvindt (circa 1,20 euro per verwijzing), plus voor hun abonnement op de dienst. Huisartsen maken er gratis maar min of meer verplicht gebruik van: Zorgdomein is immers monopolist.

Meteen na de overname gooide de nieuwe eigenaar de prijzen flink omhoog, zowel per verwijzing als voor het abonnement. Onderhandelen kon niet: Zorgdomein is immers monopolist. Hup, daar gaat weer een deel van ons zorggeld: afgevoerd naar de zakken van een Amerikaanse durfkapitalist.

Misschien moeten we ons vaker en grondiger afvragen wie we in huis halen, en onder welke voorwaarden.

Identificatie

Oude manEmile Ratelband wil via de rechter afdwingen dat hij voortaan wettelijk twintig jaar jonger te boek mag staan dan hij is, en eist aanpassing van zijn geboortedatum: hij ‘identificeert’ zich namelijk niet met zijn huidige leeftijd (69), maar beschouwt zichzelf liever als een man van 49.

Als de vraag hoe mannen zichzelf zien doorslaggevend moet zijn voor hoe de rest van ons hen dient te bejegenen, is de beer los. Je wilt de mannen niet de kost geven die zichzelf beschouwen als jonge god, atletisch, behendig klusser, hoogst capabel op werkelijk elk denkbaar vlak, onweerstaanbaar grappig, benevens de ultieme vrouwenmagneet. In werkelijkheid zijn ze vaker wel sulletjes dan niet, en raak je bevangen door plaatsvervangende schaamte zodra ze hun hoogdunkend ego vrij baan geven.

Ratelband beroept zich op de precedent van transseksuele mensen. Zij mogen hun geregistreerde geslacht veranderen, dus waarom hij zijn geregistreerde leeftijd niet? Welnu: geslacht is een geconstrueerde categorie. Nogal wat mensen vallen daarbuiten, al was het maar zuiver biologisch: ze zijn XXY, XXX, of XXXXYY. Soms passen hun chromosomen niet bij hun uiterlijke geslacht, en soms passen ze anderszins niet in de hokjes die wij voor elkaar hebben bedacht. Dat keurslijf past overigens ook dieren niet. Er zijn tal van diersoorten die op dat vlak fluïde zijn, of die in de loop van hun leven ‘spontaan’ van sekse veranderen.

Maar leeftijd is, net als geboorteplaats, een vrij onwrikbaar feit. Je bent altijd zo oud als de keren dat de aarde gedurende je leven om de zon heeft gedraaid, en je geboorteplaats behoudt altijd dezelfde lengte- en breedtegraad. Zelfs al kan je geboorteplaats later van naam veranderen en je geboorteland door een naburige natie worden geannexeerd: de locatie ligt vast. Zo ook je geboortedatum. Voor mijn part meet je die anders – via een meer flatteuze jaartelling, of zo – maar ook dat zal nooit iets veranderen aan je verouderende lijf, meneer Ratelband.

Terwijl dat natuurlijk de crux is bij transseksuelen. Zij getroosten zich drastische ingrepen in hun fysieke lichaam en niet-aflatende hormoonkuren om hun verschijning te langen leste meer te laten overeenstemmen met hun – laat ik dat vooral benadrukken: hun geteste en wetenschappelijk erkende – clash tussen verschijning en beleving. Als Emile Ratelband aanspraak wil maken op vergelijkbare rechten, verwacht ik minstens dat hij zich eerst onderwerpt aan een vergelijkbare, rigide toetsing en een dito bereidheid tentoonspreidt om artsen en hormonen te laten huishouden op en aan zijn lichaam, inclusief het risico op verlies van libido.

Tot die tijd is Ratelbands eis niets anders dan a cheap shot: een smadelijke, goedkope poging om zijn gebrek aan aantrekkelijkheid te verhalen door alle transseksuelen een hatelijke veeg uit de pan te geven. Voor een man die altijd mind over matter propageerde, is dat extra kwalijk.

 
Beeld: Oude man, door Marg, via Wikimedia

Malaise in de marktwerking

SlotervaartziekenhuisHet Slotervaartziekenhuis en de IJsselmeerziekenhuizen zijn al jarenlang zorgenkindjes. Paar keer bijna failliet gegaan, fiks gedonder gehad met eigenaars of bestuursleden, en ze zaten geregeld diep in de rode cijfers. De IJsselmeerziekenhuizen waren inmiddels onder verscherpt toezicht gesteld, het Slotervaart bleek na de zomer 4,6 miljoen in het krijt te staan en presteerde al jaren slecht. De ziekenhuizen bedelden bij de bank en bij zorgverzekeraars om uitstel van terugbetaling van leningen – een veeg teken. Bovendien hadden de specialisten in het Slotervaart het vertrouwen in een van de bestuurders al voor de zomer opgezegd. Ook de Inspectie had haar zorgen uitgesproken.

Dat de zorgverzekeraars niet langer voor het kennelijk onverantwoorde bestuur en beheer van deze ziekenhuizen wilden opdraaien, vind ik dan niet zo heel vreemd. Ook dat hoort bij de zo bejubelde marktwerking in de zorg. Sterker: dat lijkt me een van de weinige verstandige gevolgen van zo’n aanpak. Zorgverzekeraars zijn er immers niet om de kassen van kennelijk onbekwame bestuurders te spekken. Dat de schuldeisers de ziekenhuizen zo snel ontruimden, lijkt me daarenboven een teken dat er meer aan de hand is: de gedachte aan malversaties dringt zich onwillekeurig op.

Dat laat onverlet dat de ontruiming bepaald chiquer had gekund. Op z’n minst hadden alle opgenomen patiënten eerst volgens afspraak behandeld moeten worden, en naar andere locaties overgebracht zodra ze daarna weer enigszins op de been waren. Mensen een paar uur voor hun operatie naar huis sturen is ronduit smakeloos – je wilt nooit en te nimmer dat een zorgverzekeraar zoiets veroorzaakt, of faciliteert.

Juist over dit aspect, insolvabele ziekenhuizen en incapabele bestuurders de nek omdraaien – wat een van de weinige nuttige effecten is van marktwerking in de zorg – wordt nu allerwegen geweeklaagd.

Net zoals ineens de zorgverleners die voor zichzelf zijn begonnen, de schuld van de malaise kregen. Het Slotervaart wees expliciet op de gestegen arbeidskosten als oorzaak: al die verduvelde verpleegkundigen die ontslag hadden genomen, zzp’er waren geworden, en zich vervolgens voor een hoger bedrag weer lieten inhuren: het kwam door hen, het was een schande!

Ik kon alleen maar denken: good for them. De zorg betaalt verpleegkundigen al decennia te weinig, zadelt ze op met een gigantische berg administratie, en biedt amper ruimte voor soepele roosters. Wanneer je als zzp’er zowel meer verdient, betere zorg kunt leveren, minder onnut papierwerk op je dak krijgt en bovendien zelf kunt bepalen dat je graag alleen nacht- of weekenddiensten draait, is dat je recht.

Zorgverleners die ontslag nemen en voor zichzelf beginnen omdat ze zo betere zorg kunnen leveren dan ze als werknemer mogen: ook dat is marktwerking. Marktwerking van het goede soort, bovendien.

Het wachten is op het eerste ziekenhuis dat als coöperatie wordt gedreven.

 
Beeld: Fragment uit Arch / Wikipedia

Het jampotje opendraaien

Zit je daar, in een debat georganiseerd door een goede vriend die Parkinson heeft, en die publiekelijk tracht te bedenken wat-ie nu in ’s hemelsnaam moet doen als hij, naast die kutziekte waarmee hij zich zo goed en kwaad als maar kan heeft verzoend, vreest óók nog eens dement te worden. Want de kans op dementie is akelig groot bij Parkinson: ongeveer een op de twee mensen met die ziekte eindigt zo.

Hoe bepaal je nu al wat je tegen die tijd denkt aan te kunnen, wat je geliefden kunnen verdragen, en waarmee je je intimi denkt te mogen belasten? Hoe verzeker je jezelf, liefst zo kort mogelijk voordat je te ver heen bent, van een zachte dood, van euthanasie, in de wetenschap dat juist zodra je echt dement wordt, je mening er wettelijk niet meer toe doet?

Henk Blanken – want om hem ging het – heeft prachtig over zijn ziekte en zijn dilemma’s geschreven. Zijn vragen snap ik, zijn dilemma’s deel ik. Maar ik aarzel over zijn oplossing. Henk wil liefst zijn intimi het recht geven te beslissen over zijn dood. Als hij niet meer kan spreken of besluiten, moeten zij dat voor hem mogen oplossen, vindt hij. Hij wil zijn optie op euthanasie aan hen delegeren.

En ik vind dat problematisch.

We vragen artsen in te grijpen in ons leven omdat wijzelf tegenwoordig niet zo makkelijk meer dood kunnen gaan. Middelen die ooit redelijk voorhanden waren om enigszins netjes en niet al te gewelddadig door te kunnen sterven, zijn achter slot en grendel gegaan. We hebben het beheer van de zachte dood in handen van medici gelegd, en bedelen vervolgens of wijzelf niet óók toegang tot de sleutels van hun medicijnkastje mogen krijgen. Dat we artsen belasten met de uitvoering van onze beslissing dat we zo niet verder kunnen leven, vind ik al lastig zat.

Moeten we nu, buiten de uitvoering van onze beslissing, ook de beslissing zelf willen delegeren? Het lijkt me een heilloze weg. En ook: een te smalle aanpak. Henks idee is volledig geschoeid op een hecht netwerk van intimi rondom de dementerende mens, een netwerk dat naarstig meedenkt en grote verantwoordelijkheid wil dragen voor zowel proces als uitkomst; maar dat is bepaald niet de dagelijkse realiteit. Er zijn steeds meer mensen die alleen leven, die geen kinderen of partner hebben, maar wel vrienden – maar die zouden ze voor geen goud met zulke zware vragen belasten als ‘wil jij wellicht zorg dragen voor mijn dood?’

Ik zie meer in het opheffen van de strafbaarheid op hulp bij zelfdoding. Dan kan een goede vriend het jampotje opendraaien dat jij nodig hebt om je bittere papje naar binnen te kunnen werken; dan kan een kennis straffeloos pillen voor je bestellen, opdat jij kan beslissen: nu, of nu net nog niet, of nee, liever later.

De verantwoordelijkheid voor je zelfdoding delegeren gaat me pertinent te ver. Maar de straf opheffen voor mensen die, na veel nadenken, besluiten je te willen helpen: daar kan ik me veel bij voorstellen.

 
Beeld: Pixabay

Er komt geen einde aan

Don‘Het was een jeugdzonde,’ zeggen ze. Bij jeugdzondes denk ik toch eerder aan een bal door een ruit trappen of iets uit de winkel jatten, en niet aan het overweldigen van een leeftijdgenootje – iets waarmee je iemands jeugd en leven voor jaren kunt traumatiseren.

‘Hij was nog jong,’ zeggen ze. Nou, daar is-ie dan kennelijk de rest van zijn leven mooi mee weggekomen; een wrange vorm van het kapitaliseren van je jeugd. De hoogste tijd, dunkt me, dat zo iemand nu eindelijk volwassenheid betoont en erkent dat het botweg fout was wat hij indertijd deed.

‘Het was lang geleden,’ zeggen ze. Ja, het is lang geleden. Maar dat wist toch niet uit wat er is gebeurd? Had-ie indertijd opgebiecht wat hij had gedaan, dan zou het hem inmiddels mogelijk zijn vergeven. Alleen: dat deed-ie niet, en dus mag je hem nu aanrekenen wat hij indertijd heeft misdaan, én hem aanwrijven dat hij dat zo lang niet eens de moeite van het vermelden waard achtte. Want nee, het was geen bagatel – in elk geval niet voor degene aan wie hij zich toen opdrong.

‘Hij was dronken,’ zeggen ze. Nou en? Drankmisbruik is nooit een vrijbrief, en tijdelijke ontoerekeningsvatbaarheid geldt hooguit als verzachtend argument wanneer je weinig aan die tijdelijke redeloosheid kon doen; dat wil zeggen, als die je overviel. Niet wanneer je je eerst half klem zuipt, dan je boekje te buiten gaat en vervolgens je eerste fout denkt te kunnen inzetten als sluitend excuus voor je tweede, veel grovere fout.

‘Als we iedereen die ooit zoiets deed daar later op afrekenen, blijft er niemand over,’ zeggen ze. Mooi zo. Misschien kan het groeiende besef dat je er tegenwoordig niet altijd meer mee wegkomt, helpen om eindelijk een halt toe te roepen aan het alomvattende, te vanzelfsprekende, o zo frequente geweld dat veel mannen gebruiken tegen andere mannen, en tegen vrouwen.

‘Denk aan zijn carrière,’ zeggen ze. Waarom eigenlijk? Moet iemand die een dergelijke wandaad heeft begaan, buiten zijn eerdere vrijbrief nu bovendien beloond worden met een knap baantje? Is het niet belangrijker om degene die hij indertijd zo grof heeft benadeeld, eindelijk recht te doen en die gehoor te bieden, om zo te onderstrepen dat zulk gedrag niet normaal is?

‘Maar zijn toekomst!’ zeggen ze. Heus – is de toekomst van iemand die zich in het verleden totaal niet bekommerde om andermans heden, werkelijk een valide argument?

‘Iedereen kan wel zoiets beweren,’ zeggen ze. Maar dat is aantoonbaar niet waar: elke vrouw, elke man die publiekelijk iemand ervan beticht seksueel geweld jegens hem of haar te hebben gepleegd, wordt zelf dusdanig diep, lang en vies door het slijk gehaald dat het vervolgens honderd andere slachtoffers ervan weerhoudt zelf ooit openbaar gewag te maken van hun eigen ervaringen. De prijs die je betaalt wanneer je naar buiten treedt met je verhaal over seksuele dwang, is nog altijd hoog – manshoog.

 
Beeld: Campagne van UW-Madison Police Department, ‘Don’t Be That Guy’ (2015)

Dansend in een mijnenveld

Perel in ZomergastenBij Zomergasten vond ik psychotherapeut Esther Perel net wat te gladjes: alsof ze alle antwoorden allang klaar had liggen, ze hoefde alleen maar even in het juiste laatje te rommelen om ze tevoorschijn te toveren, leek het.

Wat toch ergens bleef hangen was Perels opmerking die avond dat ze een serie eenmalige sessies met vrijwilligers – allemaal echte koppels, met echte problemen – had opgenomen en die bewerkt had tot podcasts, die ze nu op haar website beschikbaar stelde. Dit bij wijze van publieke educatie, lichtte ze toe: niet iedereen heeft tijd en geld voor psychotherapie, maar wie weet staken ze er zo toch iets van op. (De serie zal haar daarnaast gerust ook geweldige reclame voor haar praktijk opleveren.)

Zo kwam het dat ik afgelopen week toch even wilde luisteren. Het werd een belevenis; voor ik het wist had ik alle achttien afleveringen uit. Perel – die praktijk houdt in de Verenigde Staten, en in de aankondiging steevast Estaire Parèlle wordt genoemd; nooit geweten dat Amerikanen de naam ‘Esther’ niet snappen – was kwikzilver. Ze was afwisselend slim, vol mededogen, scherp, geestig, streng, troostend, inventief, bemoedigend, en praktisch.

Natuurlijk, de sessies zijn ingedikt: gesprekken van drie uur zijn teruggebracht tot een uitzending van telkens 35 tot 40 minuten. Perel kan daarnaast bogen op een schat aan ervaring en kennis, en heeft zich voor elke sessie ongetwijfeld terdege voorbereid. Dat maakt een boel uit. Maar het verbaasde me niettemin hoe makkelijk ze onderliggende problemen op tafel wist te krijgen, de dynamiek van zo’n stel doorgrondde, die vervolgens kon duiden, om dan met een kwinkslag of geruststelling de loodzware lading ervan draaglijk te maken voor het stel, en hun bovendien praktische tips en strategieën bood om de dingen eens anders aan te pakken.

Tussendoor betrok ze in korte, na afloop van de sessie toegevoegde terzijdes de luisteraar bij haar aanpak en bevindingen. Die terzijdes fungeerden als samenvatting, maar boden tevens een korte reflectie: voetnoten bij haar eigen werk. Ze vertelde erin wat haar was opgevallen, waarom ze op dat moment van strategie veranderde, of hoe ze later merkte dat ze op een bepaald moment een steek had laten vallen.

Ze zong een liedje in het Frans voor de een, ze plaagde de ander, ze gaf een derde in twee minuten een fundamentele les over patriarchale verhoudingen, ze vroeg een vierde zonder enige terughoudendheid door over seks, ze liet de vijfde de hand van zijn geliefde liefkozen, en liet nummer zes en zeven ter plekke een rollenspel doen. Dit was inderdaad publieke scholing in geestelijke gezondheid in optima forma.

Minstens twee keer was ik tot tranen geroerd. En ik wenste iedereen subiet een eigen Estaire toe: iemand die liefdevol door je persoonlijke mijnenveld danst, die je vasthoudt, en ondertussen je blik vrijer maakt.

Medicijn tegen farmaceuten

assortiment pillenDat nieuwe geneesmiddelen vaak extreem duur zijn, kun je nog goedpraten onder verwijzing naar de hoge kosten van ontwikkeling en onderzoek. Maar ook de prijs van oude, beproefde medicijnen gaat geregeld dramatisch omhoog: ze kosten dan bijvoorbeeld ineens 36 keer zoveel.

De Volkskrant publiceerde laatst een droef stemmende inventarisatie van de trucs en tactieken die de farmaceutische industrie gebruikt om prijsstijgingen door te voeren. Het actieve ingrediënt wordt iets veranderd, een bedrijf bedenkt een andere toepassing voor een allang ingeburgerd medicijn, er wordt een andere wijze van toediening verzonnen: en hopla, het patent mag worden vernieuwd en de maker heeft voor de tweede keer twintig jaar het monopolie op een pil of poeder. Het effect: meer geneesmiddelen worden gaandeweg onbetaalbaar, en de industrie legt een steeds groter beslag op de budgetten in de gezondheidszorg.

En ’t is bepaald niet zo dat de farmaceutische industrie op een houtje moet bijten. De winst in die sector is een stabiele 21 procent, en ze geven er minder uit aan onderzoek en ontwikkeling dan aan marketing.

Gelukkig wordt er tegenwoordig meer nagedacht over remedies tegen zulke monopolies. Er zijn inventieve oplossingen bedacht: zo bleek van Amfexa alleen de 5mg-variant gepatenteerd te zijn, zodat apothekers zelf rustig tabletjes van 2,5mg kunnen bereiden en artsen ineens liever 2x 2,5mg voorschrijven dan 1x 5mg.

Gisteren kwam het Commons Network met een uitgebreid plan hoe je ontwikkeling, onderzoek, data en patenten rond geneesmiddelen anders zou kunnen inrichten. Ze bepleiten dat overheden en wetgeving meer ruimte vrijmaken voor het publiek belang, onder meer door inperking van patenten, en met gerichte subsidies, in ruil voor een publiek deel in de winst. Vooral willen ze dat onderzoeksgegevens breder gedeeld kunnen worden.

Ze zullen Ben Goldacre geheid aan hun zijde vinden. Deze Britse psychiater en wetenschapsjournalist maakt zich al jarenlang druk over het gemak waarmee farmaceutische bedrijven alle onderzoeksresultaten die ze niet bevallen kunnen verdoezelen, en alleen publiceren wat in hun straatje te pas komt. Vaak is de onderzoeksopzet geheel toegesneden op het verkrijgen van het gewenste resultaat, of worden onderzoeken herhaald totdat eruit komt wat eruit moest komen. Goldacre is een groot voorstander van het verplicht publiceren van alle ‘missing data’, omdat je alleen een compleet beeld van een medicijn kunt krijgen als ook het falen van een onderzoek bekendheid krijgt. Bovendien kunnen andere onderzoekers weer van zo’n miskleun leren.

En het zou ontzettend helpen wanneer apothekers weer zelf pillen leren draaien, in plaats van hoofdzakelijk doosjes over de toonbank te schuiven. Een apotheker mag veel gepatenteerde middelen immers zelf bereiden, maar alleen voor zijn eigen patiënten. Misschien moet apotheker zijn weer een vak worden.

Geen grammetje vet!

lepel suiker, lepel boterKijkend naar de fantastische Netflix-serie Wild Wild Country, over het wedervaren van de Bhagwan-beweging in de jaren ’70 en ’80, viel me ineens iets op: wat waren die mensen slank! Niet alleen de aanhangers van de goeroe met de appelwangetjes, wier tengerheid wellicht valt toe te schrijven aan een ascetischer levensstijl, nee: vrijwel iedereen op de historische beelden in de serie, was ronduit slank. De dorpsbewoners van Antelope, de passanten in Portland, de advocaten, de boeren, de burgemeester, de politie, de journalisten – bijna allemaal waren ze aanzienlijk slanker dan de mensen die je nu ziet.

We worden allemaal langzamerhand dikker, al een halve eeuw lang.

En zoals bijvoorbeeld wetenschapsjournalist Gary Taubes betoogt: het probleem zit ’m vrijwel zeker niet in de klassieke inname- en verbruikstheorie. Die theorie zegt: we eten tegenwoordig te veel en bewegen te weinig; willen we weer afvallen, dan is het zaak om meer te bewegen en minder calorieën te eten.

Taubes toont vrij overtuigend aan – en baseert zich daarbij ook op onderzoeksgegevens van de voorstanders van deze theorie – dat zowel meer bewegen als minder (of ‘gezonder’) eten maar zelden tot langdurige gewichtsafname leidt. Bovendien laat hij zien dat er een gerede kans is dat, anders dan het dogma wil, obesitas niet de oorzaak is van volksziektes zoals diabetes, maar dat zwaarlijvigheid en suikerziekte twee verschillende gevolgen zijn van een en hetzelfde probleem: een verstoord metabolisme.

En hoe is onze interne huishouding zo in de war geraakt? Nadat we vet massaal inruilden voor suiker. In de jaren ’70 en ’80 spraken diëtisten en voedselinstituten collectief een banvloek uit over vet. Roomboter werd verruild voor halvarine, olijfolie voor margarine. Wel kwamen er ineens meer geraffineerde koolhydraten in ons eten terecht, in de vorm van zetmeel en suikers. Glucosesiroop wordt tegenwoordig overvloedig toegevoegd aan zowat elke saus, pizza, reep, boterham, snack, frisdrank of ontbijthap: we consumeren het tegenwoordig in ongekende hoeveelheden.

Dat doet iets met onze insulineproductie: we maken meer insuline aan zodra we suiker binnen krijgen. Zoveel zelfs dat ons lichaam immuun wordt voor insuline (dan krijg je diabetes), of aangespoord wordt om vet hardnekkig op te slaan (dan word je zwaarder).

De oplossing? Meer vet, minder suiker en zetmeel; minder zoetigheden en frisdrank, en vooral: minder kant-en-klaar eten. Die constatering maakt de deelname van Nestlé, Unilever en Coca-Cola aan allerlei schoolpreventieprogramma’s rondom overgewicht extra pijnlijk.

Nog wranger is wat Teun van der Keuken gisteren opmerkte: ‘Laat de waanzin even op u inwerken: dit kabinet betaalt een fikse bonus aan een bedrijf dat rommelvoer als ijs, pakjes en zakjes vol suiker, zout, conserveringsmiddelen en loze vullers maakt, door groente en fruit duurder te maken.’

 
Foto: Institute for Food, Brain & Behaviour