Tot tien tellen

‘Hoeveel waren het er ook alweer?’ vroeg ik de goede vriend die mijn halfslachtig ziekbed was komen verlichten. ‘Zeven, toch?’

Hij schudde gedecideerd zijn hoofd: ‘Tien.’ Uit het blote hoofd somde hij er zo vier of vijf op. Die had-ie goed, maar de rest moesten we opzoeken. Toen gingen we zelf tellen.

De veepest: check, meermalen zelfs: van varkens- en vogelpest tot aan de gekkekoeienziekte. Overslaan op mensen is, gezien de grote populaties van mens en dier en hun innige nabijheid gekoppeld aan toenemende mobiliteit, steeds makkelijker. Dus nu zitten we met q-koorts en covid-19.

Water dat bloed werd hadden we nog niet gezien, maar wel tragische, eindeloos veel beelden van bomen en struiken die in een rode vuurzee vuur veranderden: dat telde ook, vonden we eensgezind. Australië dus.

Hadden we de duisternis ook meteen gehad, want het is in delen van Australië door de dikke rookwolken dagen achtereen zo donker geweest, dat het overdag op z’n best permanent schemerde, al is was het er hoogzomer.

Sprinkhanen: makkelijk. Die vreten momenteel half Oost-Afrika kaal: Kenia, Somalië, Zuid-Soedan, Oeganda, Ethiopië. Ze zijn ook in Pakistan neergestreken. China stuurt Pakistan hulptroepen: het land vaardigt honderdduizend eenden af om de insecten op te vreten. Dat zijn biologische wapens die effectiever zijn dan bestrijdingsmiddelen,’ zei onderzoeker Lu Lizhi. Eén eend kan dagelijks circa 200 sprinkhanen op, maakt 20 miljoen sprinkhanen per dag.  Beat that, Monsanto.

Kikkers – bingo. Kikkers zijn het symbool van de neo-fascisten en vast ingrediënt in de memes van alt-right. En extreemrechts zie je tegenwoordig werkelijk overal de kop opsteken, inclusief blonde prinsesjes die de griezels graag willen zoenen.

Verhip. Zaten we al op vijf.

Muggen? Ook makkelijk: die zouden we aanstaande zomer in overmaat zien, gezien de absurd zachte winter waar we nu middenin zaten, en waarin sneeuw en ijzel ingeruild lijken te zijn voor herfststormen. Zes.

Toen werden we melig. De nieuwe sterke man, dat was de moderne versie van de stinkende zweer die zijn etter over iedereen uitbraakt. Blut und Boden, de nadruk op reinheid, de woest kloppende heethoofden, de bleke puisten, de roodgezwollen woede. Zeven.

Steekvliegen, of anders horzels, dat mocht ook. We keken elkaar peinzend aan. Die wisten we niet zo snel en even haalden we opgelucht adem.

Hagel, dan? ‘Nah, niet met dit soort winters,’ zei de vriend, en hij klaarde zienderogen op.

Mij brak het zweet plotseling uit. Ik realiseerde me wat de laatste plaag was: de dood van de eerstgeborenen. ‘Ave, keizer,’ zei ik, ‘lectori salutem.’

Gelukkig was het niets dan een plaagkoortsje.

[Beeld: Wikimedia]

De verkeerde zorgen

Hoe besmettelijk dat nieuwe coronavirus is, vragen we ons af. Moeten we hier in Nederland mondkapjes gaan dagen? Kunnen we nog wel veilig naar godweetwaar reizen? Maar dat zijn voor Nederland de verkeerde vragen – ze spitsen zich toe op het individuele risico besmet te raken. (Mondkapjes dragen heeft echt alleen zin in gebieden waar het virus rondwaart. Ze nu kopen, zorgt vooral dat mensen die ze nodig hebben, ze niet meer kunnen bemachtigen.)

Maar een pandemie gaat niet over individuen. Wie alleen is kan niet besmet raken, noch een ander besmetten. Een pandemie gaat per definitie over groepen mensen en hun onderlinge verkeer. Over collectieven en subsets, over hun onderlinge verhouding, over hun conditie voordat het virus uitbrak, over alledaagse toegang tot zorg, over voedselvoorziening, over humanitaire bejegening. En juist daar hebben we het weinig over.

Wie meldt zich ziek in een dictatuur? De kans dat je gevangengezet wordt, is groter dan de kans dat je een ziekenhuisbed en zorg krijgt. Wie meldt zich ziek in een vluchtelingenkamp? Daar zijn veel mensen systematisch verzwakt en ondervoed, daar zijn geen dokters, medicijnen of hospitalen. Wie meldt zich ziek als daarna straf dreigt? Wie meldt een zieke medepassagier op een schip, trein of vliegtuig als daarna niemand het voertuig mag verlaten, wat vooral het risico voor alle andere inzittenden ernstig vergroot?

We gedragen ons nog of we de ziekte kunnen stoppen. Daarvoor lijkt het te laat. Beter zou zijn te gaan nadenken over inperking: hoe kunnen we een pandemie remmen of vertragen. Dat betekent voorlopig: niet meer als haringen in een ton reizen, grote evenementen afgelasten, en bespreken hoe je groepsquarantaine het beste kunt aanpakken, zonder de geïsoleerde groep extra in gevaar te brengen.

Een stad of dorp stilleggen en afsluiten kan wellicht in China, maar lukt je niet in Italië – of in de Randstad. Hoe houd je de bevoorrading van zo’n stad op peil? En we moeten nadenken hoe we de zorg kunnen organiseren: een op de tien besmette mensen moet worden opgenomen. Hoe deel je informatie, terwijl je tegelijkertijd paniek voorkomt en desinformatie bestrijdt?

‘Burgers wordt niet verteld hoe ze zich kunnen voorbereiden op een pandemie. In plaats daarvan wordt hun voorgehouden dat de overheid het virus wel buiten de deur zal houden,’ schreef de Australische viroloog Ian Mackay dit weekend.

De vorige pandemie, de Spaanse griep, kon zo huishouden omdat mensen op een kluitje zaten (hij reisde mee met de Amerikaanse mariniers die over de oceaan stoomden), mensen ernstig verzwakt waren en troepen soldaten van land naar land werden verscheept (want Wereldoorlog). Naar schatting stierf eentiende van de wereldbevolking aan deze griep.

Ik houd mijn hart vast voor de mensen in vluchtelingenkampen. Dat zijn de beste verspreidingshaarden die je je als virus kunt wensen: ondervoede mensen zonder zorg, als haringen in een ton opeen gepakt.

[Beeld: pixabay]

Goudlokje en de pandemie

pomponsAls virus moet je flink schipperen. Je overleving hangt af van passen en meten. Ben je heel besmettelijk, dan raak je snel door je gastheren en -dames heen; je kunt jezelf dan al snel niet verder verplaatsen, en dus niet vermenigvuldigen. Ben je heel gevaarlijk, zoals ebola of marburg, dan leg je je eigen voedingsbodem binnen de kortste keren om en roei je uiteindelijk ook jezelf uit, plus dat iedereen die je ongenode bezoek heeft overleefd, voortaan immuun is.

De Spaanse griep was zo’n heftig virus. Die woedde ongeveer twee jaar – van begin 1918 tot eind 1919 – en besmette naar schatting een half miljard mensen (indertijd eenvijfde van de wereldbevolking), waarvan er 20 tot 100 miljoen doodgingen. Vrij plotseling was het over; wie toen nog leefde, was immuun.

Het is net Goudlokje die inbrak in het huis van de drie beren: de pap die ze daar jat, wil ze niet te heet en niet te koud hebben, maar zo net ertussenin; het bed waarin ze zich wurmt, niet te klein en niet te groot, maar zo net ertussenin.

Veel virussen stappen van dieren naar mensen over, vaak met behulp van een tussenstop. Het hendra-virus dat in 1993 in Australië woedde, was afkomstig van de vleerhond (flying foxes, een groot soort vleermuis). De vleerhonden konden goed met het virus leven. Zo niet de paarden die met hun pies of poep in aanraking kwamen. Van de zieke paarden sneuvelde driekwart. Via hen kwam het virus bij mensen terecht; onder mensen leidde besmetting in bijna tweederde van de gevallen tot de dood.

Intussen doen wij mensen erg ons best het virussen naar de zin te maken, en een passend bedje voor ze te spreiden. Vroeger moesten ze het doen met rondtrekkende mensen, die meestal niet harder gingen dan een paard kon rennen; tegenwoordig kunnen virussen met onze hulp de TGV of het vliegtuig nemen, en zijn ze in een wip in een ander werelddeel. Ook virussen kunnen nu shoppen: bevalt het ons hier, of daar toch beter?

Door onze oprukkende steden en landbouw perken we de habitat van dieren gaandeweg in. Dat zorgt ervoor dat wijzelf dichterbij hun enclaves komen te wonen, of zij verplicht in onze buurt belanden: als wij het gebied inpikken waar een diersoort foerageerde, trekken ook zij naar de steden. Dat bevordert de overdracht van virussen van soort naar soort naar mens. En passant roeien we tal van natuurlijke vijanden van diersoorten uit: als de aantallen kleine knaagdieren niet langer door vossen, uilen, wezels, haviken en wat dies meer zij op peil worden gehouden, nemen hun aantallen toe – en zo ook het reservoir voor mutaties van de virussen die zij bij zich dragen.

Vandaar dat virologen denken dat een nieuwe pandemie al met al niet lang kan uitblijven: we doen immers als soort onze uiterste best de rode loper voor Goudlokje uit te rollen, en bieden haar keuzes en kansen over. Deze pap te heet voor je, liefje? Probeer deze dan eens! Deze pap te koud? Ach, dan warmen we ’m toch voor je op?

[Beeld: fragment van pompons, via PublicDomainPictures]

Plundering van dna-databases

DNADer Spiegel onthulde vorige week dat bedrijven die voor apothekers recepten verwerken – zodat zij die netjes bij zorgverzekeraars kunnen factureren – stiekem meer doen. De tussenbedrijven bewerken al die patiëntgegevens verder, en verkopen die aan farmaceutische bedrijven. De gebruiken ze dan weer om hun pillen en poeders te promoten bij artsen, om zo hun voorschrijfgedrag te beïnvloeden.

Grote techbedrijven azen al jaren op medische data. Via het Britse NHS kreeg DeepMind, een AI-project van Google, toegang tot 1,6 miljoen patiëntgegevens van drie Londense ziekenhuizen, inclusief de dossiers tot vijf jaar terug. DeepMind maakte een mooie app. Mitsen en maren werden in acht genomen, regels afgesproken, er werd vastgelegd wat Google wel en niet met de patiëntgegevens mocht doen. De app beviel, en er kwamen meer functies en toepassingen. Dat mondde uit in een systeem voor het beheren van patiëntengegevens: Streams, een krachtig elektronisch patiëntendossier.

Eind vorig jaar kondigde Google eenzijdig af dat het de dienst herstructureerde en bij een nieuwe divisie van Google zou onderbrengen: DeepMind Health. Die app, waarvan de gegevens nooit door Google zelf gebruikt zouden worden, is nu een Google product geworden. De NHS had geen keus meer: hun patiëntendata zitten in de app en zijn bij Google geparkeerd.

Er wordt al jaren voor gewaarschuwd: medische gegevens genieten een hoge graad van bescherming, maar zodra die gegevens het medisch domein verlaten, vervalt die extra waarborg. Dan wordt het handel – net als de rest van onze gegevens dat zijn.

Iets vergelijkbaars is gaande met biometrische gegevens: vingerafdrukken en dna. Voor politiediensten gelden strengen regels. Ze mogen zulk materiaal niet zomaar afnemen, er moet een gerede verdenking tegen iemand bestaan. Maar intussen delen mensen hun biometrische gegevens zelf links en rechts uit. Soms verplicht: sommige werkgevers eisen dat hun personeel zichzelf met een vingerafdruk identificeert eer ze het bedrijfspand binnen mogen. Soms vrijwillig: de duimafdruk waarmee je je telefoon tegenwoordig kunt ontsluiten. En soms nieuwsgierig: honderdduizenden mensen hebben hun wangslijm opgestuurd naar sites als Ancestry of 23andMe, om zo meer te weten te komen over hun genetische achtergrond.

Al die vormen van opslag van genetische data missen de hoge mate bescherming die ze in het medische of juridische domein genieten. En warempel: politiediensten proberen zich nu toegang te verschaffen tot zulke data. Vorige maand was er een baanbrekende uitspraak in een Amerikaanse zaak. De politie wilde alle miljoen dna-profielen van GEDmatch doorzoeken, en kreeg toestemming van de rechter. Nul restricties, weg extra bescherming: voor de draad ermee.

De volgende stap is evident. Ook onze biometrische gegevens zullen handel worden, en buiten ons medeweten worden verkocht – aan farmaceuten en verzekeraars, verrijkt en wel.

[Beeld: fragment Needpix]

The great Gadsby

Afgelopen week zag ik Douglas, de nieuwe show van stand-up comedian Hannah Gadsby. Haar vorige programma, Nanette, had me gevloerd; Gadsby beende daarin niet alleen comedy als genre tot op het bot uit, maar ook zichzelf, de grens tussen schaamte en politiek, haar neiging om haar meest pijnlijke verhalen behapbaar te vertellen, en vooral: de hang van haar publiek naar de bevrijdende lach.

In Nanette ontleedde Gadsby haar metier. Ze stopte met zelfspot en bestempelde die als een perfide wijze om maatschappelijke uitsluiting alsnog tot de eigen verantwoordelijkheid van de uitgeslotene te verklaren. ‘Voor wie buiten de kaders van de normaliteit valt, is zelfspot geen vorm van bescheidenheid, maar van zelfvernedering.’ Zelfspot is alleen onproblematisch voor wie over adequate publieke macht beschikt.

In Nanette nam Gadsby radicaal afscheid van de gedachte dat wie afwijkt van de norm het eigenlijke probleem is. Ze ketste de vraag vriendelijk doch beslist terug naar haar publiek: ja, ze is anders dan anderen. Maar waarom moet zij zich verdedigen wanneer iemand haar om die reden op haar bek wil slaan?

Gadsby bekritiseerde niet alleen de zelfspot, maar ook de clou, die op de bevrijdende lach van het publiek mikt. Die ontlading strijkt het conflict glad waarin je als conferencier je publiek nu juist had meegenomen; oftewel, je wiste je eigen inspanningen mee uit. Ze zei: daar doe ik niet langer aan mee. Ze zei: los voortaan je eigen ongemak maar op. Want zodra ik de onrust van mijn publiek met een grap wegneem, bagatelliseer ik alles wat ik met veel moeite heb aangesneden.

Dus daar zaten we dan, in Carré. Gadsby had beloofd grappen nimmer meer van hun munitie te ontdoen. En wij, in die uitverkochte zaal, ondersteboven van haar vorige show, hoopten collectief dat ze zichzelf zou overtreffen. En verdomd: ze trok zich van grappen niets meer aan, al leverde ze die in overvloed.

Gadsby’s show speelde zich op drie niveaus tegelijk af. Het openlijke verhaal: een geestig, doorwrocht, feministisch, sociaal en politiek commentaar, met een reikwijdte waaraan veel collega’s (lees: mannen, die niet makkelijk verder kijken dan hun, ehm, neus lang is) amper kunnen tippen. Onderwijl nuanceerde ze in een permanente onderstroom van achteloos commentaar en gemompelde terzijdes haar lopende verhaal. Dit nadat ze het publiek uitgebreid de structuur van haar voorstelling uit de doeken had gedaan, en openlijk had verteld hoe ze ons zou manipuleren.

Alsof die drie lagen niet voldoende waren, wist ze onderwijl persoonlijke, historische en maatschappelijke anekdotes te verweven en dwars door haar verhaal overal knopen en verbanden te leggen.

Na afloop was ik uitgeput. Nee, Gadsby bood geen enkele uitweg voor de spanning, conflicten, woede en inzichten die ze had opgewekt. Maar van haar heb ik in anderhalf uur meer geleerd dan van zowat ieder ander. En ze maakte me nog aan het lachen ook.

[Beeld: Viv Smythe / 2009 Adelaide Fringe Festival, via Flickr]

Platgewalst door een olifant

De decentralisatie van 2015, waarbij de zorg, de jeugdzorg en de Wmo naar de gemeenten werden overgeheveld, moest de zorg efficiënter maken. Lokaal had iedereen beter door wat nodig was, konden instanties makkelijker samenwerken en waren ze flexibel. Dat zou allemaal zó geweldig gaan dat er, volgens dezelfde landelijke overheid die de boel over de gemeentemuren gooide, een klap geld bezuinigd kon worden op de eerdere budgetten: tot wel 15 procent. De lokale zorg zou immers zalig mean and lean zijn.

Dat pakte iets anders uit. De VNG, die zich aanvankelijk in de handen wreef over de uitbreiding van de lokale begrotingen en de toegenomen beleidsruimte van de gemeentebesturen, trekt nu al jaren aan de noodklok. Aanbieders concurreerden elkaar kapot, zorgleveranciers bleken lang niet allemaal eerlijk of transparant te zijn en sluisden geregeld megawinsten weg, en het controleren van al die zorgcontracten en -leveranciers vergt meer deskundigheid dan gemeenten in huis hebben.

Het geval van een kersverse Noord-Hollandse gemeente, in 2015 ontstaan uit de samenvoeging van vier plaatsen, is tekenend. Die jonge gemeente had de handen vol om haar eigen organisatie en integratie op orde te krijgen. Toen zich een grote, landelijke zorgaanbieder aandiende die gul beloofde de hele lokale zorg dan wel even voor ze te regelen, was de gemeente opgelucht. Maar goed onderhandelen kon ze niet.

Inmiddels is het zorgbudget daar veranderd in een open ader, waaruit het geld onbekommerd naar deze landelijke zorgonderneming stroomt. De gemeente in kwestie waant zich nog altijd een gellijkwaardige ‘partner’ van deze landelijke zorgcentrale, hoewel die weigert haar inzicht te geven in de achterliggende kosten. De gemeente staat nu met de rug tegen de muur en hoogt noodgedwongen het budget steeds op. Een duidelijk geval van de muis die dacht een walsje met een olifant te doen, maar inmiddels behoorlijk onder de voet is gelopen.

KRO-NCRV’s Pointer en Follow the Money hebben dit jaar een serie zorgcowboys geïdentificeerd, die hun zakken vrij systematisch vullen met gemeenschapsgeld. In één geval – PrivaZorg, dat inmiddels door de Ondernemingskamer onder curatele is gesteld – was de constructie waarlangs geld werd weggesluisd zo complex dat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd er de vinger niet achter kreeg: het kostte journalist Siem Eikelenboom weken spitwerk en de hulp van klokkenluiders om de boel in kaart te brengen. Hoe moeten gemeenten, die op dit vlak aanzienlijk minder geoutilleerd zijn dan de IGJ, zoiets in ’s hemelsnaam achterhalen?

Vandaar dat gisterochtend mijn mond openviel toen Kamerlid René Peters gemeenten publiekelijk terechtwees over de zorgcowboys: ‘Gemeenten, een goede analyse [maken] van bedrijven waarmee je een contract aangaat, loont,’ meldde Peters. Wat hij onvermeld liet: het onzalige plan van decentralisatie van de zorg kwam uit de koker van zijn eigen CDA, in samenwerking met de VVD.

[Beeld: Stux op Pixabay.]

Eer, geweten en moord

Daar zit je dan. In de rechtszaal – niet als belangstellende, maar als gedaagde. De officier van justitie houdt zijn openingsbetoog, waarin hij de zaak tactvol uiteenzet en de strafeis bekend maakt. Je hebt naar eer en geweten gehandeld, betoogt de vertegenwoordiger van het Openbaar Ministerie, en hij laat een betekenisvolle stilte vallen. Dan meldt hij de formele beschuldiging tegen je: moord.

Die paradox – iemand die je zojuist nog hebt geroemd vanwege haar gewetensvolle afweging en haar keurige wijze van handelen, plompverloren van moord betichten – is de crux. Het is de parallelle paradox van wat de wet eist: dat volledig wilsbekwame mensen die, alles overziend, vaststellen dat ze euthanasie willen als ze later wilsonbekwaam zijn geworden, met hun kapotte wil hun oude besluit bekrachtigen.

Ga er maar aan staan. Het kan gewoon niet. Red je daar maar eens uit.

Deze arts, die alles heeft gedaan om volgens de regels der kunst te handelen – ze heeft zich terdege vergewist van de wilsverklaring van de vrouw, van haar dossier, van haar eerdere motieven en overwegingen, van haar actuele gedrag en haar gemoed; ze heeft familie, deskundigen en SCEN-artsen geraadpleegd, en iedereen kwam tot dezelfde conclusie – is verstrikt geraakt in de mazen van de wet. Net zoals zoveel mensen die vertrouwden op hun wilsverklaring nu vastzitten in die mazen: hun vastgelegde wens kan niet worden gehonoreerd omdat hun wil kwijt is, en ze niet meer bij machte zijn hun zo stellige besluit te bevestigen.

Als het al moord is, valt die niet de arts aan te rekenen, maar is er sprake van een complot. We zijn er immers allemaal schuldig aan – de wetgever niet in de laatste plaats – dat we zo hameren op wil en individu. We zijn vergeten dat elk wilsbesluit niet alleen over ‘nu’ gaat, maar ook altijd over een ‘later ik’. We zijn vergeten dat juist een ziekte die je geest en wil wegvreet, moeilijk onder een wetsbepaling geduwd kan worden die vereist dat je wilsbekwaam herhaalt dat je inmiddels wilsonbekwaam bent geworden.

Mijn moeder heeft nooit willen worden wie ze nu is. En ze is ongelukkig: ze huilt, ze dwaalt, ze mist, ze hunkert, en haast niets pleziert haar nog. Ze komt haar dagen moeizaam door. O ja, ze is bij vlagen blij, maar op de keper beschouwd is ze depressief, verdrietig, alleen en bij vlagen wanhopig. Contact maken gaat haar steeds moeilijker af, en ze verliest elke week meer van zichzelf. Ze zinkt weg in de maas van haar leven.

En hoewel ik snap dat euthanasie niet meer aan de orde is, al had ze dat eerder vurig voor zichzelf gewenst, begrijp ik ook dat de dood voor haar waarschijnlijk een verlossing zou zijn. Vooral hoop ik, vaker dan ik wil, dat ze longontsteking krijgt – de vriend van de hoogbejaarden.

Voor die arts die gisteren in de rechtbank zat, hoop ik op een wijze rechter: iemand die besluit dat deze arts in een Gordiaanse knoop zat die we met ons allen hebben gestrikt.

[Beeld: JJ Merelo, Pintura: 1488-1492 (fragment) Wikimedia Commons.]

Van kwaad tot Buckler

In San Francisco is zojuist een verbod uitgevaardigd op de verkoop van e-sigaretten. Fysieke winkels moeten de verkoop staken, webshops elders in het land mogen niet meer leveren aan adressen in de stad. Volgens de berichten is het voornaamste doel van de maatregel: voorkomen dat dampen inburgert, en jongeren via het dampen aan het roken slaan.

In Engeland wordt al jaren een tegengesteld beleid gevoerd: daar wordt dampen juist van overheidswege aangemoedigd. De ervaring leert immers dat mensen die nog nooit gerookt hebben, zelden een e-sigaret proberen. Het ding is wel populair onder mensen die al gewend waren te roken, en daar vanaf willen. Dampen is zelfs de meest probate aanpak om met roken te stoppen, constateerde de Britse National Health Service na een grootscheeps onderzoek. Het is twee keer zo effectief als nicotinekauwgum, -sprays of -pleisters. Met de overstap naar de e-sigaret boek je tevens een grote gezondheidswinst: volgens de National Health Service is dampen circa 95 procent minder schadelijk dan roken.

Onder Britse jongeren valt het gebruik van de e-sig ontzettend mee. Langlopend onderzoek onder ruim 200.000 jongeren liet zien dat geregeld roken bij hen sowieso gelukkig enorm aan populariteit heeft ingeboet: het percentage rokers onder hen daalde van 19 procent in 1998 naar 5 procent in 2015. En het zijn bijna uitsluitend jongeren die al eerder rookten die geregeld dampen. Van de niet-rokende jongeren onder de 18 dampt slechts 0,2 procent.

De Britse overheid concludeert dan ook jongeren wel eens met e-sigs experimenteren, maar dat acceptatie van de e-sigaret niet leidt tot meer roken, integendeel. In alle leeftijdsgroepen blijft het aantal rokers gestaag dalen. Dampen fungeert vooral als een hulpmiddel om ex-roker te worden.

Waarom wil San Francisco het dampen dan toch uitbannen? Deels uit misplaatste angst. Dampen past in de van-kwaad-tot-erger theorie: je zou van de ene, betrekkelijk onschuldige verslaving in rap tempo in steeds ergere vormen vervallen, zo ongeveer alsof af en toe een  jointje roken de opmaat is voor een GHB- of heroïneverslaving. Maar zo verslavend is nicotine sec echter niet (reden waarom nicotinepleisters en -kauwgom vrijelijk verkrijgbaar kunnen zijn, zonder dat mensen massaal in het gebruik ervan volharden).

Bij roken is het ’t verbrandingsproces van de tabak die schadelijk is, en verslavend. Dampers zijn over het algemeen goed in staat het nicotinegehalte van hun dampvloeistof gaandeweg te verlagen, en kunnen aanzienlijk beter zonder hun e-sig dan rokers zonder hun saffie.

Dampen verbieden is een misvatting, gebaseerd op de gedachte dat het aanbod van alcoholvrij bier slechts tot meer drankzucht leidt. Het is doodzonde: door dampen in het verdomhokje te stoppen, verliezen we een geweldige kans om meer mensen van het roken af te krijgen. Ondertussen gaat de verkoop van tabak gewoon door – ook in San Francisco.

[Beeld: Lindsay Fox, Wikimedia]

De kosten van langer leven

We staan aan de vooravond van een fikse golf van een ziekte waar velen van ons nu al te veel mee kampen, omdat (een van hun) ouders die heeft. Momenteel hebben ruim 280 duizend mensen in Nederland de diagnose dementie, en 100 duizend heeft de ziekte al wel, maar de diagnose nog niet; 80 duizend van alle mensen met dementie wonen in een verzorgings- of verpleegtehuis. Driekwart woont nog thuis, met hulp van hun geliefden, familie en buren (en de thuiszorg).

Het is na kanker en hart- en vaatziekten nu de derde doodsoorzaak. Maar dementie kon alleen maar een volksziekte worden omdat we tegenwoordig over de hele linie langer zijn gaan leven, en – hoe wrang – we verhoudingsgewijs minder snel doodgaan aan kanker en hart- en vaatziekten. Want de botte waarheid is: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans dat je dementie krijgt. Dementie is de wraak van de tijd op onze goede gezondheidszorg.

De voorspellingen zijn somber: in 2040 zullen naar schatting ruim een half miljoen mensen de ziekte hebben; dat is bijna een verdubbeling van het huidige aantal. Een geneesmiddel of ziekteremmer is niet in zicht.

Hoe verder ik mijn eigen moeder zie wegzakken, hoe meer ik ervan overtuigd raak dat ik deze beker, mocht hij zich aandienen, aan mijzelf voorbij laat gaan. Want het is geen zacht wegzakken, dat van haar. Alle verhalen van ‘ach, ze genieten nog zo,’ ben ik als zuivere dementiekitsch gaan zien.

Mijn moeder wilde, toen ze nog helder was, ook beslist niet zo worden: ze had al haar wensen besproken, haar euthanasieverklaringen lag klaar, maar door die rotziekte zelf raakte ze de draad dusdanig kwijt dat ze maandenlang ontkende dat er ook maar iets mis was, gevolgd door periodes van woest verzet, wantrouwen en achterdocht, en maanden waarin ze vooral vaak zachtjes huilde en diep ongelukkig was. Ze wilde geregeld dood – maar niet consistent genoeg dat we daar werk van kon maken, nog los van het feit dat er amper artsen zijn die mensen die aan dementie lijden, willen helpen te sterven. Dus deden we niets.

En nu zit ze daar maar. De andere dames op haar afdeling zijn al even inert. Ze legt soms haar hoofd op tafel, in haar handen, en soms snikt ze geluidloos. En ze wil graag met mijn vader mee en bij hem slapen. Ze leeft in het moment, maar daarin gebeurt amper iets – want wat er gebeurt, vergeet ze weer snel.

Ik heb me voorgenomen dat ik mezelf ver voor die tijd van kant maak. En ik ben niet de enige, getuige de grote aantallen mensen die naar een laatste-wil-pil zoeken of die graag het een dosis van befaamde poedertje van de Coöperatie Laatste Wil zouden bemachtigen.

Statistiek houdt geen rekening met paradoxen. Naarmate meer mensen uit de eerste hand meemaken hoe verwoestend dementie huishoudt, en hoe ingrijpend en moedeloosmakend die ziekte is voor de zieke zelf en voor zijn of haar intimi, zullen meer mensen – zo vermoed  ik – zeggen: ik niet. Ales om niet dement te worden.

[Beeld: Pixabay]

Ik aarzelde drie seconden

foto: Victor Bergen-HenegouwenAfgelopen weekend was het dertien jaar geleden dat mijn rechterborst werd geamputeerd. In de dagen voorafgaand aan de operatie vroeg de behandelend arts me of ik een implantaat wilde: tegenwoordig kon de nepperd vaak al worden geplaatst tijdens dezelfde ingreep als waarbij de echte werd verwijderd.

Ik aarzelde drie seconden, en zei ‘nee’. Weliswaar zag ik er als een huis tegenop om met één borst verder te moeten – wat gelukkig ontzettend meeviel, ik sta er eigenlijk nooit meer bij stil – maar zo’n pronte nepborst naast mijn al wat hangende echte leek me nog veel raarder.

En nu dank ik mezelf op mijn blote knietjes voor die toch vrij intuïtieve beslissing.

Uit het door Radar en Trouw geïnstigeerde internationale journalistieke onderzoek naar de deugdelijkheid van medische implantaten, The Implant Files, is eindelijk boven tafel gekomen hoe idioot veel vrouwen last hebben van hun siliconen implantaten. De nepperds zijn vaak slecht getest, klachten van patiënten worden niet serieus genomen, en toezichthouders weigeren zelfs vaak om überhaupt nota te nemen van hun klachten, omdat die ‘een te verwachten bijeffect’ zouden zijn.

Terwijl die klachten bij borstimplantaten bepaald serieus zijn: van akelige verklevingen in de borstkas en opeenhoping van gelekte siliconen in de hersenen, tot ziekelijke moeheid en een fikse stijging van het aantal vrouwen dat een zeldzame en agressieve vorm van kanker krijgt (ALCL). Maar sinds alle publicaties rondom The Implant Files is de boel aan het schuiven geraakt, ook rondom siliconen borstimplantaten. Vooral getextureerde implantaten blijken onveilig te zijn. Frankrijk heeft ze nu verboden, Canada overweegt dat sterk, in de VS hield de voedsel- en medicijnwaakhond FDA er een hoorzitting over, en in Nederland wordt het gebruik van deze specifieke borstimplantaten tot nader order gestaakt.

Eindelijk. Maar ook: al die vrouwen die deze krengen al in hun lichaam hebben, zitten er maar lelijk mee. Sterker: vaak weten ze helemaal niet of ze deze verdachte implantaten geïmplanteerd hebben gekregen – artsen vertellen je zelden uit eigen beweging welk type je hebt gekregen, dus vaak moet je je patiëntendossier opvragen, inclusief het operatieverslag, om dat te achterhalen – zodat ook tienduizenden vrouwen met veilig geachte implantaten in de sores zitten.

En wie wél zulke foute implantaten heeft, kampt met een nog groter probleem. Ze eruit laten halen wordt namelijk niet vergoed: je draait dan zelf voor alle kosten op. Dat is toch idioot? Deze implantaten werden door de overheid (en haar toezichthouders) op de markt toegelaten, maar nu blijkt dat die procedure grote tekortkomingen vertoonde, draaien individuele vrouwen voor de schade op?

De enige oplossing is uiteraard: vergoed die verwijdering, en span dan als overheid een procedure aan tegen de fabrikanten, die amper geteste spullen agressief in de markt hebben gezet. Alleen dat zal die producenten leren.

[Foto: Victor Bergen-Henegouwen]