Het borstkankerlegioen

Vandaag verschijnt Het borstkankerlegioen, een bundeling van mijn columns voor Medisch Contact, aangevuld met enkele andere stukken over borstkanker.

Details:

Het borstkankerlegioen – Voorwoord Ben Crul (hoofdredacteur Medisch Contact) – Uitgeverij Reed business – ISBN 9789035230392 – 96 pagina’s – 14,95 euro

Bestellen:

Bruna – Elsevier gezondheidszorg – Selexyz – Van Stockum

Flaptekst:

Borstkanker treft per jaar bijna dertienduizend vrouwen in Nederland. Karin Spaink was er een van. Ze bleek onderdeel te zijn van het groeiende borstkankerlegioen, een Amazone tegen wil en dank, en wapende zich met haar pen. Spaink – tevens MS-patiënte – schreef sinds 2006 een vierwekelijkse column over haar medische wedervaren voor Medisch Contact. In ‘Het borstkankerlegioen’ zijn deze columns gebundeld, samen met elders verschenen stukken van haar over dit onderwerp.

De columns, die verschenen onder de titel ‘De andere kant’, gaan over haar ervaringen als patiënt. Ze willen de medische professie laten zien hoe hun therapieën, statistieken, bezweringen en zorg worden ontvangen. Met name wat er gebeurt tijdens en tussen de vele ziekenhuisbezoeken door. Wat artsen nooit wordt verteld omdat het in de spreekkamer te futiel lijkt, maar wat de patiënt volkomen in beslag neemt. Verschillende columns hebben een bredere context, een algemener en meer politiek tintje. ‘Het borstkankerlegioen’ gaat over zorgzame oncologen en chemische zwarte gaten, maar ook over statistiek en rekensommen, en de campagnes van het KWF.

Spaink schrijft op een levendige toon, maar met de nodige distantie en zelfspot. ‘Het borstkankerlegioen’ is interessant voor zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten en hun naasten.

Buitenduik: epic fail

Deze zaterdag deden Nana en ik onze eerste twee buitenduiken met ons klasje: op naar de Vinkeveense Plassen. Ik had zo half en half een gebouwtje verwacht waar we ons konden verkleden en een bootje dat ons naar een diepe plek zou vervoeren, maar nee: het duikgedeelte van de Vinkeveense Plassen is een afgezet stuk bij Eiland 4 (de eilanden in de Vinkeveense Plassen blijken genummerd te zijn) van zo’n honderd vierkante meter, afgezet met boeien. Het water gaat daar tot zo’n 15 meter diep,en er liggen allemaal oefenobjecten: van een oude stadsbus tot kettingen waarlangs je kunt afdalen en een platform op vijf meter diepte waarop je kunt uitrusten.

We kwamen aanrijden over een weggetje en onze duikleraar reed daarna een nog smaller weggetje op met links en rechts parkeerplaatsen. Er stonden naar schatting zo’n tachtig auto’s geparkeerd: allemaal duikers, die allemaal die honderd vierkante meter gingen verkennen of hadden verkend. Ineens had ik visioenen van massasport, van onderwaterse files, van diepwater opstoppingen en botsingen (dat bleek later erg mee te vallen). Maar het was een raar gezicht: al die mensen die op dat kleine afgezette duikparcours afkwamen en die zich langs de kant van de weg stonden om te kleden.

We pakten de spullen uit en kleedden ons naast de auto om. Ik kreeg een lang pak en daaroverheen, voor de warmte, een shortie (da’s een duikpak met korte mouwtjes en halve benen), elk 7 mm dik; daaronder had ik een badpak en een lycra shirt. Het lange pak ging goed, maar toen ik de shortie eroverheen aantrok voelde ik me subiet benauwd. Alles zat net te strak, mijn keel werd afgesnoerd en mijn borstkas zat in een neopreen korset. We zetten onze apparatuur in elkaar en liepen naar de vlonders die langs het eiland zijn bevestigd. Tegen de tijd dat we in het water gingen, bonkte mijn hart van inspanning.

Het werd niks. Mijn automaat (da’s het ding dat je in je mond hebt om door te ademen) was een DIN, die leek zwaarder te ademen (je moest de lucht echt met een harde teug inademen, Nana had er ook last van) en ik kreeg mijn hart en ademhaling niet rustig. Wat de precieze reden was, ik weet het niet, of misschien was het een combinatie. Ik had een zware week gehad met weinig slaap, mijn pakken zaten zo strak dat ik me niet prettig voelde, en ik vond het ook eng daar straks in het open water zo diep te gaan. Toen ik na een minuut of tien nog niet rustig was zei ik tegen de duikleraar dat ik paste: ik kon wel blijven doorploeteren, maar omdat ik dan zo het gevoel zou hebben dat ik de anderen ophield zou ik nooit echt rustig worden, en maar beter van niet. Bovendien is de eerste les van duiken: nooit voorbij je eigen grenzen gaan. So no, alas.

Sjouke bracht me naar de kant. Het uitkrijgen van mijn vinnen was nog een heel gedoe, met handschoenen aan kreeg ik de sluiting niet los en die vinnen niet van mijn duiklaarzen af, en na veel geworstel klom ik bekaf het trapje op.

Na drie kwartier kwam de rest terug. Ik zou het bij de tweede duik, na de pauze, opnieuw proberen, maar weer lukte het me niet. Zodra ik de bodem had bereikt en mijn hoofd wou draaien bleken al mijn bewegingen zo moeizaam te gaan dat ik opnieuw in paniek raakte. Boven wist ik me gelukkig wel te herinneren dat ik mijn vest moest opblazen om goed te kunnen drijven, maar mijn ademhaling was helemaal van slag. Nope, dit ging echt niet. Die twee mislukte pogingen hadden me zo bekaf gemaakt dat ik mijn duikpakken niet eens meer zelf kon uittrekken, ik had er hulp bij nodig. Zodra mijn shortie uit was had ik voor het eerst het gevoel dat ik weer fatsoenlijk kon ademhalen.

Nana heeft het wel gered. Ze vond het niet makkelijk, maar het lukte haar wel. De tweede duik vond ze eigenlijk moeilijker, ook al omdat ze inmiddels ook flink moe was.

Komend weekend gaat mijn klasje buitenduik 3 en 4 doen, en ik ga 1 en 2 dan opnieuw proberen. Dit keer met een rustiger week ervoor, en ondanks de kou toch maar met één pak aan in plaats van twee. Want dat knakworstgevoel dat ik had was bepaald onprettig: daags na mijn twee mislukte duiken had ik nog steeds een gevoelige keel van de druk die de pakken erop hadden uitgeoefend. Enerzijds vind ik het dapper dat ik ‘nee’ zei – grenzen trekken is ook een kunst – maar anderzijds vind ik het heel jammer dat het me niet is gelukt. Tegelijkertijd troost ik mezelf ermee dat ik mijn eerste introductieles ook verknalde en de tweede toen ineens erg makkelijk vond. Maar dammit, ik had dit graag gedaan.

(foto: Vinkeveense Plassen, courtesy of Scubadiving Amsterdam.)

Wim (2)

Het overlijden van Wim – zie ook ‘Om de hoek’ – heeft inmiddels (eindelijk) voor commotie gezorgd. De kliniek heeft, tegen de regels in, Wims overlijden niet bij de inspectie gemeld en het heeft er alle schijn van dat ze hem, alweer tegen alle regels in, de laatste acht uur niet hebben geobserveerd. Gisteren werd tevens een vernietigend rapport van de Inspectie d.d. 21 augustus 2008 over de betreffende kliniek (SPDC Oost) onder de pers en een paar vrienden van Wim verspreid. In de kliniek waren te weinig hupverleners, er werd te vaak geïsoleerd, de werkdruk was te hoog, de zorg slecht.

Inmiddels heeft de pers de kwestie opgepakt. Veel kranten besteedden er vandaag aandacht aan en bij Nova was het vanavond het hoofdonderwerp. Nova interviewde Jeroen Muller; Muller is voorzitter van de Raad van Bestuur van AMC De Meren, waar het SPDC Oost sinds begin deze maand onder valt.

Van zulke bestuurders wil je er meer hebben. Muller hoorde pas gisteren van Wims dood en van het onthutsende rapport van de Inspectie over de kliniek, heeft diezelfe dag nog een vergadering belegd, een plan van aanpak laten maken, de kliniek bezocht, met alle betrokkenen gesproken en een extern onderzoek aangevraagd. Daarna heeft hij de verpleegkundige, de psychiater en het afdelingshoofd die ‘over’ Wim gingen, hangende het externe onderzoek geschorst, de directeur en hun vertegenwoordiger in de raad van bestuur ontslagen, twee van de vier isoleercellen gesloten, een opnamestop ingesteld en meteen meer personeel aangenomen.

Alleen wou ik wel dat het SDDC Oost eerder was gefuseerd en Muller dus eerder had kunnen ingrijpen…

Blub

Jaren geleden deed ik al ‘s een proefles maar toen wou het van geen kant: mijn lichaam werkte niet mee. Ik geloof dat ik na afloop drie uur heb zittten klappertanden terwijl ik twee dekens om had en daarna twee dagen slecht liep. Inmiddels is de onderlinge verhouding tussen mij en mijn fysiek beter en toen Nana vorige maand zei dat ze wou leren duiken, zei ik: ‘Oh, ik ook! Al heel lang,’ dus nu zijn we diving buddies.

Vanavond hebben we onze derde duik gedaan. Nu ja, ik mijn vierde, want ik heb de introductieles twee keer gedaan omdat ik de eerste keer niet kon ademen. Wat ik helemaal niet doorhad – maar de instructeur meteen zag – was dat ik wel kon inademen maar amper uitblies. Waardoor er uiteraard niks meer bij kon en ik het gevoel had dat mijn borstkas zo ongeveer het maximale volume had maar er toch heus iets niet klopte. Da’s allemaal over, ik kan nu onderwater bubbelen dat het een aard heeft – als ik mezelf eerst even vijf minuten laat wennen.

Heel raar hoe dat gaat. Wat me afgelopen maandag nog in halve paniek bracht, deed ik vanavond met gemak. Zonder lucht negen meter vooruit zwemmen op twee meter diepte, onder water je masker afdoen en terugzetten en het dan leeg blazen, onder water je mondstuk eruit halen en je trimvest zelf opblazen en dan je mondstuk terugzetten, weten dat je negen meter zonder adem moet gaan zwemmen en bij de eerste slag je vin per ongeluk half uittrappen, die weer goed aantrekken en het toch zowat redden, of zomaar ineens flink moeten hoesten onder water – allemaal no problemo. Waar ik ineens wel weer van in paniek raakte was dat mijn mond enorm droog werd en ik daardoor het gevoel had dat ik niet meer kon slikken, en de instructeur juist toen een nieuwe oefening aankondigde – dat was me effies teveel. Omhoog, hoofd boven water, bril af, mondstuk eruit – en pas toen bedacht ik dat ik ook best mijn mondstuk met mijn tong had kunnen afsluiten en wat chloorwater had kunnen slikken.

Ik blijf erg veel moeite hebben met zweven in het water. Ik heb jarenlang mijn best gedaan opnieuw te leren overeind te blijven, maar onderwater moet je heel ander repertoire aan trucjes hebben. Bovendien werkt alles daar met vertraging door. Dus ik moet veel afleren en bijleren. Soms heb ik wat meer tijd nodig dan de anderen. Maar zweven vindt niemand makkelijk en het gaat steeds beter. Ik let inmiddels ook meer op de omgeving, op mijn buddy, en op rustig blijven. Deze keer was ik ook half niet zo moe als afgelopen maandag. Ik spartel minder tegen :)

De gedachte dat we over anderhalve week in open water tien of twaalf meter diep zullen gaan, vind ik trouwens nog steeds doodeng. En ik hoop bij onze buitenduiken op een erg warm pak want ik blijk razendsnel koud te worden. Maar ik geloof dat het me wel gaat lukken dat brevet te halen, desnoods met een extra les ertussen.

(foto: Flickr / CC, Alfonsator.)

We kunnen het regelen

Wetenschappers die beleid onder de loep nemen: dat leidt vaak tot grote vrolijkheid bij de lezer en tot schrik en acute leesblindheid bij de makers van dat beleid. Zo ook bij het rapport dat een aantal wetenschappers opstelde over de effectiviteit van het kinderpornofilter, dat door de politie wordt opgesteld en door een paar providers wordt gehanteerd.

Een paar maanden geleden toonde ik aan dat het filter niet alleen een ratjetoe was – de ene site werd geblokkeerd, de andere, volkomen vergelijkbare site juist weer niet – maar vooral dat het filter onder valse voorwendselen werd gepropageerd. Alleen sites die geparkeerd stonden in landen waarmee Nederland geen justitiële contacten had, zouden erop belanden, bezwoeren minister en politie het parlement. Ik trof echter uitsluitend sites aan die vanuit Engeland, de VS en Nederland werden ontsloten. Nadat daarover Kamervragen waren gesteld, bleek dat de politie de standplaats van de sites op het kinderpornofilter maar eens in de twee maanden controleerden. Een rare luiheid: het is iedereen die iets van kinderporno afweet, bekend dat zulke sites om de haverklap verhuizen om ongrijpbaar te blijven.

Enfin. Nu is er dus een wetenschappelijk rapport over de kwestie, en de geleerden maken mootjes van het beleid. Je richten op websites heeft niet zoveel zin, want uitwisseling van kinderporno vindt hoofdzakelijk elders plaats: in nieuwsgroepen, via chats, op virtuele harde schijven (ruimte bij een provider die niet algemeen toegankelijk is en die met anderen kan worden gedeeld), en via peer-to-peer programma’s. De procedures en de criteria voor opname op de lijst zijn bepaald niet duidelijk en er wordt niet getoetst. Het onderhoud van de lijst is slecht en traag.

Erger: niemand weet of websites wegfilteren überhaupt helpt en niemand wil het eigenlijk weten. We verwachten dat het effectief is, maar daar is eigenlijk weinig indicatie voor. Nog erger: er is geen wettelijke grondslag voor het huidige convenant tussen politie en enkele providers. Dergelijke afspraken zijn niet rechtsgeldig, ook al heeft het parlement nog zo hard geroepen dat zo’n filter verplicht door alle internetproviders gevoerd zou moeten worden. Nog erger: het Meldpunt Kinderporno weet te vertellen dat klachten over in Nederland gehoste kinderpornosites sinds 2006 zijn verzevenvoudigd.

Hoorde u die knal? Dat was het geluid van een minister onder wiens vloer het fundament werd weggetrokken.

Hirsch Ballin – de minister in kwestie – had vier maanden nodig om te bekomen van zijn kwetsuren en een triplex vloertje te leggen. Het rapport werd gisteren na vier maanden gepubliceerd, en thans wist hij wat hem stond te doen. Particulieren zouden filters moeten instellen om te vermijden dat zij per ongeluk worden geconfronteerd worden met kinderporno, er komt een onafhankelijke stichting die de lijst gaat beheren en controleren, en de politie houdt zich er voortaan buiten. Waarna hij juichend riep: ‘…en die zullen de zo vrijgekomen tijd besteden aan de opsporing van kinderporno!’

Nu is dat laatste een mooi ding, maar dat Hirsch Ballin de politie van een oneigenlijke, ja zelfs onwettelijke taak ontslaat en de KLPD weer haar echte werk laat doen , hadji beter met deemoed dan met vreugdegejoel mogen aankondigen. Intussen zit ik met die in allerlei toonaarden herhaalde opmerking uit het rapport: ‘We kunnen vast wel een acceptabele versie van het kinderpornofilter regelen. Alleen wil niemand weten of dat ook maar een spat helpt.’

Links:

Citaten uit het WODC-rapport:

  • Of er onschuldige internetters zijn die op webpagina’s (daarop zijn de filters gericht) ongewild in aanraking komen met kinderpornografisch materiaal is overigens een goed bewaard geheim.
  • Concrete, meetbare doelstellingen om kinderpornografie op internet te filteren en te blokkeren ontbreken veelal. Veel genoemde doelstellingen zijn: het tegengaan van seksueel misbruik van kinderen, het onaantrekkelijk maken van het commercieel aanbieden van kinderporno en het beschermen van argeloze gebruikers tegen kinderporno op internet. Er zijn geen studies gedaan naar de maatschappelijke effectiviteit van filteren en blokkeren van kinderpornografisch materiaal op internet. Wie onder welke omstandigheden op het filter stuiten en wat dat tot gevolg heeft, is onbekend. De grond voor toepassing van filteren en blokkeren van kinderpornografisch materiaal wordt dan ook voornamelijk gevonden in de verwachting dat de maatregel effectief is.
  • Ook de huidige regering wil een daad stellen in de bestrijding van kinderporno en daarmee gehoor geven aan de morele verontwaardiging in de samenleving. Aangezien er, zoals gezegd, geen onderzoek beschikbaar is naar de effectiviteit van filteren en blokkeren, is de huidige inzet van filters door of namens de Nederlandse overheid niet gebaseerd op onderbouwde kennis omtrent de effectiviteit van deze maatregel.
  • Uit dit onderzoek blijkt dat de inhoud en de wijze van samenstelling van de blacklist van het KLPD op basis waarvan ISP’s kinderpornosites blokkeren een aantal onvolkomenheden bevat. De lijst heeft betrekking op circa 100 websites, terwijl de totale omvang van kinderpornosites die vallen binnen de reikwijdte van art. 240b Sr hier vermoedelijk een veelvoud van is. Bovendien bevat de lijst websites die (inmiddels) niet meer bestaan of die (inmiddels) geen kinderporno meer bevatten. Ook komen sites op de lijst voor die in Nederland worden gehost en wordt een belangrijk deel van de vermelde sites gehost in landen waarmee Nederland een rechtshulpverdrag heeft (vooral de VS). Voor het beheer van de lijst zijn door het KLPD geen procedures vastgelegd en zijn geen toetsbare criteria geformuleerd op basis waarvan tot toevoeging aan de lijst wordt besloten. Het onderhoud van de lijst is onvoldoende frequent.
  • Het KLPD gaat met private partijen convenanten aan ter uitvoering van een veronderstelde publiekrechtelijke taak, namelijk de daadwerkelijke handhaving van de rechtsorde. Aangezien het filteren en blokkeren van internetverkeer een inbreuk maakt op het grondrecht van vertrouwelijke informatie [..] behoeft een dergelijke maatregel een formeelwettelijke grondslag. Zo de wet al in een dergelijke bevoegdheid zou voorzien [..] komt deze niet toe aan de politie en aan het KLPD als onderdeel daarvan. [..] Deze convenanten vormen daarom een onaanvaardbare doorkruising van publiekrechtelijke bevoegdheden en daarmee van publiekrechtelijke waarborgen. Deze convenanten zijn daarom in de Nederlandse rechtsleer niet rechtsgeldig. Vanuit het oogpunt van rechtstatelijkheid is het niet aanvaardbaar dat de overheid zich bedient van instrumenten zonder deugdelijke juridische grondslag ter bereiking van een overigens legitiem doel.

De vraatzucht van Picnic

Picnic heb ik altijd allejezus duur gevonden. In 2006 kostte deelname aan het hele congres al 750 euro, nu – twee jaar later – is dat maar liefst verdubbeld tot 1480 euro. Reden om maar niet te gaan. Bovendien begrijp ik die hoge toegangsprijzen niet: Picnic krijgt buitengewoon veel subsidie (dit jaar 1,6 miljoen euro) en wordt door tal van grote bedrijven gesponsord.

Er gaat zelfs zoveel subsidie naar Picnic toe dat bijna alle andere aanvragen voor ondersteuning van projecten en plannen op het gebied van technologie en media in Amsterdam sneuvelen: Picnic zuigt al het geld naar zich toe. De gemeente subsidieert daarom vrijwel niets meer op dit vlak. Die vraatzucht heb ik altijd naar gevonden.

Deze week werd ik gevraagd of ik op Picnic Clay Shirky zou willen interviewen na afloop van zijn lezing. Leek me erg leuk, zijn boek Here comes everybody: the power of organizing without organizations heb ik met veel plezier gelezen, en ik wist nog wel wat fijne kritische noten om te kraken.

Ik vroeg welk honorarium ze in gedachten hadden. Alleen al aan voorbereiding kost zoiets zeker een dag: Shirky’s boek herlezen, een paar video’s van z’n eerdere lezingen bekijken, andere kritiek opsporen, vragen voorbereiden. Het antwoord:


We bieden helaas geen honorarium. Om eerlijk te zijn, wel aan Shirky, maar verder aan geen van de sprekers in het congres.

Toen brak mijn klomp. Picnic heeft een begroting van 3,6 miljoen, krijgt 1,6 miljoen subsidie, ontvangt handenvol sponsorgeld en de sprekers – die toch de inhoud van het congres maken of breken – worden geen van allen betaald voor hun werk en inspanning (nu ja, op Shirky na, dan)? Wat een gotspe. Tegen de mevrouw van de belichting of tegen de meneer van de catering zeg je toch ook niet: ‘Sorry, maar we hebben besloten niemand uit uw branche te betalen. U moet het maar als reclame voor uw product zien dat wij u hier uitnodigen gratis iets voor ons te komen doen’?

Dus ik ga niet naar Picnic. En sinds dat mailtje van vanmiddag vraag ik me af

  • waar dat al geld dan in hemelsnaam naartoe gaat,
  • waarom optreden op Picnic – dat als een ‘professioneel’ congres wordt neergezet – als vrijwilligerswerk wordt beschouwd,
  • hoe het kan dat het duurste mediacongres in Nederland haar sprekers niet betaalt maar wel enorme toegangsprijzen vraagt,
  • waarom het publiek niet weet dat de sprekers hun optreden uit eigen zak moeten bekostigen,
  • of de organisatie zelf ook voor niks werkt,
  • waarom Picnic a free lunch én subsidie wil.

Klacht Raad voor de Journalistiek

Naar aanleiding van mijn column over het falende kinderpornofilter – ondanks alle beloftes van de minister dat er uitsluitend sites op de zwarte lijst zouden belanden die niet via justitiële weg zijn aan te pakken, bleken er in Nederland gehoste sites op de lijst te staan – heeft hosting provider Leaseweb een klacht ingediend bij de Raad voor de Journalistiek tegen mij, tegen Addie Schulte (de journalist die navraag deed over mijn bevindingen bij de KLPD en de twee providers die websites hostten op de zwarte lijst bleken te staan, te weten Leaseweb en Webazilla) en tegen Het Parool.

De klacht luidt dat beide artikelen feitelijke onjuistheden bevatten (zo zouden Schulte en ik hebben gesuggereerd dat Leaseweb willens en wetens kinderporno host, maar dat zeggen we nergens en dat denken we ook helemaal niet) en dat er geen wederhoor is toegepast. De zaak wordt vrijdag 12 september om 13:30 behandeld.

Update:

We hebben er ongeveer drie kwartier gezeten: eerst een praatje van de ene advocaat, daarna een praatje van de andere advocaat, tenslotte vragen van de leden van de Raad aan de advocaten en aan mij. Op het eind zei de voorzitter dat het ‘een lastige zaak’ was en dat de Raad over vier tot zes weken uitspraak zal doen.

Mensen met makke

[Op 9 september 2008 werd in Amersfoort een groot congres gehouden over seksualiteit en ziekte of beperking. Aan het eind van de dag werd een dik boek over het onderwerp gepresenteerd, samengesteld door Woet Gianotten, Greet Meihuizen en Nel van Son: Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking. Ik mocht het eerste exemplaar in ontvangst nemen en een toespraak houden. Bij deze mijn bijdrage.]

Het is alsof alles in één keer goedgemaakt en rechtgezet moest worden, alsof alle teksten, alle informatie die elders mist, verzwegen, weggeschaamd of bijna onmerkbaar tussen neus en lippen door gelispeld wordt, nu is vergaard en geordend. Een vuistdik boek is het geworden, met een waarlijk encyclopedische breedte: 650 pagina’s over seksualiteit en intimiteit bij ziekte en lichamelijke beperking. Het boek reikt van CVA en Parkinson tot kanker, epilepsie en diabetes; van amputatie tot brandwonden; van jong tot oud, van kind tot bejaarde, van coïtus tot kussen en strelen, van homo tot hetero, van praten tot klaarkomen, van cultuur tot religie, van erfelijkheid tot zwangerschap, van leven tot dood.

Het is een prachtig en bitter noodzakelijk boek. Intimiteit en seksualiteit worden immers zo zelden besproken als het gaat om medische condities en om lichamen die niet helemaal goed werken. Artsen denken al snel dat het hun vak niet is en realiseren zich vaak onvoldoende dat niet alleen een ziekte, maar ook hun eigen therapeutische interventies gevolgen kunnen hebben voor iemands seksuele functioneren en beleving. Patiënten denken vaak dat ze niet mogen mopperen: hun ziekte wordt behandeld en ze mogen blij zijn dat ze nog leven. Partners durven vaak niets te zeggen of vragen: hun lief heeft al zoveel meegemaakt, of: er valt toch niets meer aan te doen. Mensen die al van jongs af aan gehandicapt of ziek zijn, hebben vaak het gevoel dat hun lichaam is onteigend, alle intimiteit is er vanaf gehaald omdat aanrakingen professioneel, therapeutisch en verzorgend zijn in plaats van liefdevol of sensueel. Ouders weren denken over seksualiteit af, in de hoop zo bij hun kinderen de teleurstelling van afwijzing te voorkomen: ‘dat is voor jou toch niet weggelegd’.

Uiteraard vind ik dat dit boek verplicht materiaal zou moeten worden in alle medische en paramedische studies. Kennis helpt. Kennis is het alfa en omega. Maar tussen A en Z zitten nog een heleboel letters, en zelfs een boek als dit kan nooit het gat vullen die door ziekte en handicap in iemands leven en seksualiteit wordt geslagen. Willen we verder komen op dit vlak, dan zijn minstens twee dingen nodig: tijd (en dus geld), en: beelden.

*

Tijd, omdat in een normaal medisch consult zelden ruimte is voor een rustig gesprek over zoiets complex onderwerp als seksualiteit en seksueel functioneren – zeker niet omdat zowel de patiënt, zijn of haar eventuele partner maar ook de arts vaak eerst drie keer naar adem moet happen vooraleer ze het onderwerp te berde durven te brengen. Onze cultuur is vergeven van beelden over seks maar er echt over praten, doen we maar zelden – en al helemaal niet met mensen met wie onze verhouding functioneel is, zoals artsen. Artsen op hun beurt hebben volle wachtkamers, stapels af te handelen paperassen en formulieren, en in DBCs is geen plaats ingeruimd voor een lang gesprek over seks.

Seks komt – zo is mijn ervaring, en die van veel anderen die ik ken – eigenlijk nooit aan bod. In mijn tweeëntwintigjarige loopbaan als MS-patiënt is er maar een keer gevraagd naar mijn seksuele reilen en zeilen, en dat was in een uitgebreide enquêe waar verder niemand ooit op terugkwam. In mijn tweeëneenhalfjarige carrière als borstkankerpatiënt is het onderwerp zelfs nooit ter sprake geweest, behalve dan in de vorm van de feitelijke mededeling dat het in de dagen pal na chemo niet verstandig was om seks te hebben. (Mag je dan trouwens wel zoenen, vroeg ik me later af? Als mijn urine zo giftig was dat ik steeds twee keer moest doortrekken met gesloten deksel, hoe venijnig was dan mijn speeksel? Geen idee. Nergens te vinden ook, die informatie.)

Toen ik een voorstadium van baarmoederhalskanker bleek te hebben – PAP 3B, in 1994 – was de voorlichting ook al zo summier. Ik moest na twee verdachte uitstrijkjes en een biopt aan de cryo – mijn baarmoederhalsweefsel zou worden bevroren – en de arts beschreef wat er daarna zou gebeuren, een verhaal vol afstervend weefsel en stinkende afscheiding. Daarna zou ik weer menstrueren, ‘en dàn kunt u ook weer gewoon seks hebben!’, zei hij opgetogen.

Wat men niet al bij implicatie kan mededelen. De crypto van de cryo: ‘en dán kunt U ook weer vrijen,’ zonder eerst te vertellen dat dat voor die tijd kennelijk niet de bedoeling was. Ik vroeg me een seconde lang af of ik hem zal vragen wat hij onder ‘vrijen’ verstaat en wat in hemelsnaam het verband is tussen kussen, strelen, tepels, heupen, monden, ogen, clitorissen, kijken, andermens’ genitaliën, vingers, klaarkomen, handen enerzijds en kapotte baarmoedermonden anderzijds is, maar ik liet het maar zo.

Misschien moeten we, naar analogie van de taakverdeling die bijvoorbeeld is ontstaan in de oncologie en de revalidatie, zulke dingen niet bij artsen parkeren, hoewel ik denk dat zij de eerst aangewezenen zijn om te vertellen wat een conditie, ziekte of behandeling voor consequenties hebben voor ons seksuele lichaam. In kankercentra, diabetescentra, reumacentra en MS-centra worden tegenwoordig veelal gespecialiseerde verpleegkundigen ingezet, die deels aan consult-nazorg doen – heb je alles begrepen, zijn er nog dingen niet aan bod gekomen, heb je nog vragen, wou je eigenlijk nog iets anders bespreken, en belangrijker: hoe gaat het nu met je, hoe ziet je leven er nu uit en trek je het nog?

Zulke verpleegkundigen zijn hun gewicht in goud waard. Ze vormen een brug tussen art en patiënt, ze betrekken je leven bij de behandeling, ze kijken breder dan je ziekte of gebrek, ze effenen de weg naar diëtisten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werk, naar — naar praten in plaats van alleen informeren. Zij lijken me, meer nog dan de neurologen, de aangewezen professie om zulke gesprekken te voeren. Zulke verpleegkundigen, maatschappelijk verpleegkundigen, zouden we vaker moeten instellen. Medici (en paramedici) die er hun vak van maken te vragen, te praten en te luisteren, en die ziekte en handicap niet los maken van de rest van iemands lichaam en leven.

Maar daar moet dan wel tijd voor zijn, en dus geld. Geld voor opleidingen, geld voor studieboeken als deze, geld voor patiëntenfolders waarin ook seksualiteit als een normaal aandachtspunt wordt beschreven, geld voor tijd, plaats in de DBCs.

*

Ten tweede: beelden. Visuele beelden, verbale beelden. We hebben verhalen nodig en voorbeelden. Mensen met wie iets is, wat dan ook, vallen heel makkelijk – ik heb het al vaak betoogd – uit het maatschappelijk verkeer, uit de zichtbaarheid, en daarmee ook uit ons maatschappelijk denken. En dat we in het sociale verkeer zo weinig mensen zien waarmee zichtbaar iets is en zo weinig echte verhalen horen over hoe het nu werkelijk is om fysieke makke te hebben – van sporters tot nieuwslezers, van collega’s tot bazen, van leraren en klasgenoten tot muzikanten en congresgangers, van passanten op straat tot geïnterviewden of interviewers in de media – helpt allemaal niet. Mensen met makke zijn slecht zichtbaar, we horen en zien ze te weinig, zodat makke altijd een uitzondering blijft en al snel tot heroïsch verhaal verwordt: hoe ik mijn kanker overwon, hoe ik met één been toch de Mont Blanc beklom. En zelfs zulke heldenverhalen, verwrongen want half als ze zijn, zijn een uitzondering.

We zien geen handicaps, we zien geen ziekte, we zien geen gebreken. Die zien we alleen thuis, in familiale kring, in onze kennissengroep. Maar sociaal en maatschappelijk zien we ze niet: niet op straat, niet in het museum, niet in de winkels, niet op tv, niet in de film, niet op de sportschool, niet in de sauna en niet in het zwembad. We zien ze hooguit in het park, als de lente aanbreekt en de gehandicapten worden uitgelaten. (Wat dat betreft is de invoering van de scootmobiel al een enorme verworvenheid: tegenwoordig zie je meer gehandicapten in soorten en maten op straat. Ik word daar altijd erg blij van. Om mij, om hen. Om ons.)

Die onzichtbaarheid zorgt voor een lacune. Niet dat alles opgelost is met zichtbaarheid, maar het helpt immens. Als we meer voorbeelden zien van mensen met makke die sociaal functioneren, wordt het eenvoudiger te bedenken dat ook jij, met jouw makke, misschien wel kunt blijven doorgaan te zijn wie en wat je was. Dan zijn er voorbeelden om je aan op te trekken, voorbeelden van hoe je aangepast en licht gewijzigd door kunt gaan, voorbeelden om vooroordelen te verbreken. Dan leren we dat een chronische ziekte hebben niet per definitie betekent dat je chronisch buitenspel staat, dat een handicap of beperking hebben niet betekent dat je inherent afgeschreven bent, dat er anders uitzien misschien flink wennen is (voor alle partijen) maar dat het niet tot afzichtelijkheid leidt.

Daar is iedereen mee geholpen. In de eerste plaats wie zelf iets heeft, want voorbeelden verbreden je perspectief, ze reiken opties aan, ze geven je iets om je aan op te trekken of tegen af te zetten. En er is onder mensen met makke ook een enorme beeldhonger, iets wat ik voor het eerst merkte toen ik met Gon Buurman het boek Aan hartstocht geen gebrek maakte, een boek over handicap en lichamelijkheid: mensen met wie iets is willen gezien worden, voor elkaar en door elkaar, maar ook, en wellicht vooral: door de buitenwereld.

In de tweede plaats maken beelden makke normaler en vertrouwder, en dat is wat we nodig hebben – een realistischer beeld van lek & gebrek, ziekte & zwakte, beperking & aanpassing, handicap & inventiviteit. Vandaar ook die foto van mij in Opzij met chemo-kaal hoofd en met geamputeerde borst. Het is belangrijk dat zulke beelden in omloop komen. In de derde plaats: langs de weg van beelden en verhalen vinden we aanknopingspunten om ons eigen verhaal te doen, onze eigen beelden te fantaseren, onze eigen wensen en verlangens te verwoorden.

*

Seksualiteit loopt – het is een open deur – langs woord en beeld. Onze hersenen zijn ons grootste seksuele orgaan. Pas na de blik, pas na de eerste woorden, komt de aanraking, komt het verlangen. Laat ons praten, kijken, lezen, horen en luisteren. Daarna gaan we zoenen.

Om de hoek

Zojuist hebben we Wim begraven.

Ik leerde hem in de zomer van 1994 kennen, hij sprak me aan tijdens een concert – voor zover dat mogelijk was tenminste, want het was een optreden van Entombed en Napalm Death, gewoonlijk kun je daar niet veel bij praten. Wim had cadeautjes voor me meegenomen: tekeningen van mij en teepjes van zijn eigen muziek. We zijn nadien altijd blijven corresponderen. We zagen elkaar geregeld op straat – hij woonde twee hoeken verderop – en altijd bij Neubauten. (Op alle live-albums van Neubauten in Amsterdam hoor je Wim wel een keer brullen.)

Uit een stukje dat ik over onze eerste ontmoeting schreef:


Hij was uiterst openhartig. Na tien minuten wist ik al dat hij schizofreen was, dat hij getrouwd was geweest en zijn ex momenteel in een Duitse kliniek verbleef, dat hij vorig jaar in Santpoort had gezeten en daardoor helaas het optreden van Neubauten in Paradiso had gemist, dat hij afgelopen Pasen in de cel had gezeten omdat zijn bovenbuurvrouw de politie had gewaarschuwd in plaats van hem te vragen of het allemaal wel ging met hem toen hij zo moest gillen, dat hij meer van Blixa hield dan van Cave en dat Blixa, zie je wel, hetzelfde sterrebeeld had als hij: ze waren alletwee bom. ‘Bom?’ vroeg ik. ‘Ja. Augustus. Hiroshima,’ zei hij.

Wijn wilde hij niet, liever spa, zijn arts had hem alle alcohol verboden en in combinatie met zijn medicijnen was wijn inderdaad niet aan te bevelen wist hij inmiddels. Die tekening van mij was van toen ik bij Ischa was. Of ik een vuurtje had. Hij werkte aan een Duitse vertaling van Hans Fallada en de eerste grap in dit boek van duizendnogwat pagina’s stond op bladzijde honderddrieeëndertig. Hij schreef verhalen, altijd dezelfde zei hij lachend, alleen werd de eerste zin gaandeweg beter.

Zijn conversatie was verrassend. ‘Word jij ‘s morgens ook wel eens schreeuwend wakker?’ vroeg hij, en vertelde daarna dat in zijn dromen altijd alle dieren dood gingen. Hij rekende niet in jaren maar in mensen: toen ik hem beloofde een kaartje te sturen om te vertellen wat ik van zijn bandjes vond, vroeg hij hoe oud ik was: was ik van Blixa of van Cave? Met vereende krachten kwamen we erachter dat ik ouder was dan Blixa en jonger dan Cave. Dat deed hem deugd; dan zou hij namelijk voor het eerst een brief krijgen van iemand die ouder was dan hijzelf.
– Uit Cadeautje, juni 1994

Wim was al ruim vier jaar niet meer opgenomen geweest, dat was een persoonlijk record. Hij wilde zijn medicijnen afbouwen: hij werd er gedempt van en ze maakten hem moe en mat. Het deed hem goed, dat stoppen: hij schreef me dat-ie voor het eerst in zeven jaar had gehuild, en dat hij zich fitter en vrolijker voelde. Het deed hem slecht, dat stoppen: hij geloofde dat op 7 augustus, zijn verjaardag, de keizer van Japan twee minuten in het journaal te zien zou zijn om te vertellen over het bombardement van Nagasaki. Kort daarna werd Wim opgenomen en vorige week werd hij dood aangetroffen in de isoleercel.

Wim hield zich, ondanks de schizofrenie, meestal heel goed staande. Hij was een curieuze maar buitengewoon innemende man: buitengewoon slim, met een verstand dat soms op hol sloeg; een goth, maar dan in felle tinten gehuld (altijd met een turquoise, roze of gouden legging); hij was groot en had lang rossig haar; hij praatte altijd iets net te hard, te toonloos en te snel, stond altijd wat te dichtbij, en als-ie me begroette kreeg ik altijd een ferme natte zoen op mijn mond. Hij was een goed go-speler en zat altijd in bandjes. Hij tekende en schreef. Zijn enthousiasme was aanstekelijk en zijn hart groot. Wim was een soort opgetogen herdershond in zomerkleuren.

Bij de ceremonie vanmorgen werd een toepasselijk nummer gedraaid: Dead friends (around the corner), van Einstürzende Neubauten. Prachtig. Al bij de eerste klanken sprongen de tranen me in de ogen.

Dubbele moraal

Het tempo waarmee afgelopen zomer zelfonderzoek naar borstkanker publiekelijk in de prullenbak werd gekieperd, was verbijsterend. De Deen Gøtzsche publiceerde samen met landgenoot Kösters een meta-onderzoek waaruit bleek dat zelfonderzoek niet tot minder sterfte aan borstkanker leidde, wel tot onnodig onderzoek. Vrouwen die geregeld zelfonderzoek doen, belanden vaker bij de huisarts omdat ze iets raars voelen, waarna ze worden doorgestuurd voor mammografieën, puncties en biopten – in veel gevallen onnodig, zoals na afloop blijkt. Onmiddellijk haalden het KWF en Pink Ribbon alle instructiefolders en -filmpjes van hun website en maakten ze kenbaar zelfonderzoek voortaan te zullen ontmoedigen.

Dat was een heel rappe reactie. Ik stond perplex: eerdere metastudies van diezelfde Gøtzsche zijn namelijk systematisch genegeerd. Tot tweemaal toe toonde Gøtzsche aan, toen in samenwerking met Nielsen, dat de tweejaarlijkse mammografie weinig uithaalt. Er worden veel tumoren gemist (ongeveer twintig procent), en er worden veel verdachte plekken gezien die na verder onderzoek – daar heb je die onnodige puncties en biopten weer – onschuldig blijken te zijn. Gøtzsche en Nielsen berekenden dat er weliswaar een lichte daling in mortaliteit was als gevolg van borstkankerscreening, maar die winst was uitermate gering (0,05%). Bovendien heeft die minieme daling een buitengewoon hoge prijs: de kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered.

Met dat onderzoek van Gøtzsche is nooit iets gedaan. Er wordt, ondanks eerdere beloftes, in de folders voor het bevolkingsonderzoek nog steeds niet gewezen op de risico’s ervan. Is dat niet raar? Waarom wordt het ene onderzoek van Gøtzsche met zoveel haast en verve overgenomen, en het andere onder de tafel gemoffeld? Bovendien: waarom maakt iedereen zich zo druk over onnodig onderzoek dat voortkomt uit zelfonderzoek, en besteedt niemand aandacht aan onnodig onderzoek dat voortkomt uit de officiële screening? Is dat geen dubbele moraal?

En wat niemand hardop zei: een kwart van alle nieuwe gevallen van borstkanker, zo’n drieduizend gevallen per jaar, doet zich voor bij vrouwen jonger dan vijftig. Die vallen helemaal nog niet onder het bevolkingsonderzoek. Voor hen is goed opletten en regelmatig zelfonderzoek de enige manier om er op tijd bij te zijn. Als ik netjes op mijn screeningsoproep had gewacht – hij viel drie maanden geleden in de bus, dik twee jaar nadat mijn borst werd afgezet – was ik nu ten dode opgeschreven.

Het KWF en de Borstkankervereniging Nederland wrongen zich in bochten. Janee zelfonderzoek was helaas niet aan te raden, maar je borsten in de gaten houden was niettemin wel erg belangrijk. Hoe nu? In de gaten houden of niet? En hoe dan, als niemand je dat meer leert en alle relevante organisaties al hun instructiemateriaal pardoes verwijderd hebben? Ze prevelden allemaal wat over dat je je borsten moest kennen, iets met onder de douche staan en dat je dan wel ‘s iets voelt. Ah, dus toch zelfonderzoek? Nou nee, zeiden ze, en dan begon de vaagheid en de kramp van voor af aan.

Het verwijderen van instructiemateriaal is een kortzichtige ontkenning van de realiteit. Internet beperkt zich niet tot de sites van het KWF en de BVN; informatie verwijderen helpt tegenwoordig niet meer. Het antwoord op verouderde (of omstreden) informatie is nimmer: weggooien, doch altijd: betere informatie verstrekken.

Wat ik erg vind, is dat alle recente moeite om huisartsen te leren dat ook vrouwen onder de vijftig met knobbels, deuken en andere klachten serieus horen te worden genomen, een ferme klap heeft opgelopen. Gut ja, weer zo’n zelfbevoelster, en zelfonderzoek leidt tot onnodig ingrijpen, dus laten we dat maar niet doen. Ik hoop werkelijk dat artsen beter luisteren naar hun patiënten dan naar het KWF.

20 augustus 2008 / MC, 5 september 2008 / Foto: Libelle zelfonderzoek