Overzicht Canta-project

Ons (*) Canta-project is inmiddels zo groot, divers en complex geworden – niet voor niks werken we er al twee jaar aan, met een almaar groter wordende groep mensen – dat ik me goed kan voorstellen dat u door de bomen het bos niet meer kunt zien.

Vandaar deze poging om het project te beschrijven en te inventariseren. Waar mogelijk geef ik links naar plaatsen waar u onderdelen van het project kunt zien, terugkijken, kopen, beluisteren, terugkijken, meemaken of bespreken.

Op de foto: het affiche dat Erwin Olaf maakte voor de voorstelling van Het Nationale Canta ballet. Afgebeeld zijn eerste solist Marisa Lopez, en mijn Canta :)

Websites

Boek: De benenwagen

Boek over de Canta, geschreven door Karin Spaink. Uitgeverij Nijgh & Van Ditmar, mei 2012; 192 pagina’s, zwaar geïllustreerd, full colour.

Ballet: Het Nationale Canta Ballet

Het Nationale Canta Ballet wordt uitgevoerd door vijftig Canta-rijders, dertig dansers van Het Nationale Ballet en twintig dansers van het NOVA-college. De choreografie is van Ernst Meisner (grand sujet bij Het Nationale Ballet), de muziek van Robin Rimbaud aka Scanner. Hoogtepunt is een dubbele pas-de-deux: eerst voeren Marisa Lopez en Casey Herd – beiden eerste solist bij Het Nationale Ballet – een pas-de-deux uit, meteen gevolgd door een pas-de-deux van Casey Herd en prima Canta Karin Spaink.

Er zijn slechts twee voorstellingen van het ballet, beiden op 28 juni 2012: een om 18:30 en een om 21:30. Locatie: De Gashouder, Amsterdam.

Een registratie van het ballet wordt op zondag 1 juli 2012 uitgezonden door de NTR. [Link Uitzending Gemist]

TV-serie: De Canta danst!

Maartje Nevejan maakte een vierdelige documentaire-serie over het ontstaan van Het Nationale Canta ballet. Ze portretteert Canta-rijders en dansers, en volgt de lange weg die deze twee zo uiteenlopende groepen samen afleggen om een ballet te maken.

De serie wordt vanaf zondag 3 juni wekelijks uitgezonden door de NTR op Nederland 2.

Radio-documentaire: Hunt for the little red car

Bert Kommerij, een van de iniatiefnemers van het project, maakte een radio-documentaire waarin hij versalg doet van de ontstaansgeschiedenis, van alle discussies en van alle plannen. Zijn documentaire werd op 3 juni 2012 uitgezonden op Holland.doc: luister.

Noot:

  • De oorspronkelijke initiatefnemers van het project zijn documentaire-maakster Maartje Nevejan, ikzelf, en fotograaf / radiomaker Bert Kommerij.
  • Daarna kwam Valérie Schuit van Viewpoint Productions erbij, die die productie voor haar rekening nam;
  • Ernst Meisner, grand sujet bij Het Nationale Ballet, die voor de choreografie van het ballet tekende;
  • Robin Rimbaud aka Scanner, die de muziek voor het ballet schreef, en die live zal uitvoeren;
  • Rogério Lira, die de vormgeving van zowat alles deed;
  • Monique ten Berge en Angelique Kuijpers, die over de productie van het ballet regeren;
  • En verder overal stapels vrijwilligers en professionals: van de kostuumontwerper van Het Nationale Ballet tot Erwin Olaf, die de poster voor het ballet maakte, tot Sebastiaan die overal in Amsterdamm Canta’s najoeg om de bestuurders ervan tot deelname te bewegen. Er was zelfs iemand die berekende hoeveel uitlaatgassen al die Cantaatjes in de Gashouder zouden produceren. En natuurlijk alle Canta-dansers!

De benenwagen

Morgen komt De benenwagen uit, mijn boek over de Canta – dat kekke gehandicapten- autootje dat zo leuk en handig is dat zelfs gezonde mensen ‘m graag willen.

Dat is op zichzelf al bijzonder. Of je nou iets hebt of niet, niemand is ooit jaloers op een kruk of rolstoel. Maar een Canta – ja, die willen we wél allemaal. De Canta is een benijdenswaardig object. De Canta wekt geen enkel medelijden. Hij roept eerder begeerte op: ‘Wat een handig autootje!’, Hij maakt iedereen vrolijk. Wie rondrijft in een rolstoel krijgt meewarige blikken; wie rondrijdt in een Canta, ziet mensen lachen,

In De benenwagen vertel ik hoeveel vrijheid de Canta mij teruggaf nadat ik gehandicapt was geraakt. Ineens kon ik weer overal komen. Ik schrijf over lange reizen met de Canta: ik tufte ermee naar Berlijn, en Babs Götte zelfs naar Portugal en Kroatië. Ik ga op stap met een Canta-monteur die overal in de regio reparaties uitvoert, en doe mee met een dagtocht met 35 andere Canta-rijders. In ons autootje blijken wij reuze behendig te zijn, maar eenmaal uitgestapt zijn we spartelende vissen op het droge. Zonder Canta zijn wij simpelweg onthand. Het autootje is voor ons waarlijk een benenwagen…

Weinig mensen weten dat de Canta een Nederlands ontwerp is. Waaijenberg, de maker van deze kleine autootjes, is tegenwoordig zelfs de grootste autofabriek van ons land. En haast niemand weet dat de Canta is bedacht door een heuse coureur. Hoe bizar is dat: een racefanaat die besluit om autootjes voor gehandicapten te gaan ontwerpen?

Die race-connectie verklaart overigens ook de kleur van de Canta: de standaardversie is doelbewust Ferrari-rood. Sinds ik dat weet, moet ik altijd een beetje giechelen als ik ergens een Ferrari zie. ‘Ja hoor, jij bent een snelheidsmonster. Waarschijnlijk vind jij mijn autootje raar. Maar ik weet wat jij niet weet: wij zijn eigenlijk familie van elkaar.’ In gedachten geef ik zo’n Ferrari daarna een stoere high five :)

Coureur en Canta-bedenker Dick Waaijenberg heeft interviews jarenlang afgehouden. In dit boek vertelt hij voor het eerst vrijuit waarom hij een gehadicaptenautootje wilde maken, over zijn zoektocht naar een goed ontwerp, zijn ruzies met de overheid en over zijn persoonlijke drijfveren. ‘Zodra iemand zegt dat iets niet kan, raak ik geprikkeld. En als iemand die stukloopt op zijn eigen lichaam me vertelt wat hij nodig heeft om tóch te kunnen doen wat hij graag wil, raak ik geïntrigeerd.’

Maar hoe ontwerp je een autootje dat als verlengstuk van iemands lichaam kan fungeren? Hoe maak je een ontwerp dat eindeloos aanpasbaar is? Kun je met een een Canta ook racen? (Ja hoor: er is zelfs een 4×4 Canta te koop. Met twee motoren, eentje voor de voorwielen en eentje voor de achterwielen.) En hoe veilig is een Canta? Heeft-ie een kreukelzone?

Inmiddels zijn er tientallen aanpassingen voor de Canta verzonnen. En elke Canta wordt helemaal met de hand in elkaar gezet. Alle medewerkers op de montagevloer van Waaijenberg weten precies voor wie ze een auto maken: aan elke Canta hangt een adreskaartje. Deze is voor mevrouw X die aanpassingen zus & zo nodig heeft, en deze voor meneer Y die om aanpassingen zo & zus vroeg. Ik heb dagen achtereen in de montagehal gebivakkeerd, het productieproces van de Canta bekeken en de verhalen van de monteurs genoteerd. Zij vertellen over ‘blote’ Canta’s, over 15 liter kit per week gebruiken en over goed uitgelijnde carrosserie-onderdelen. De mannen op de werkvloer zijn supertrots op elk autootje dat ze maken. Ze hadden er daarom danig de pest in dat ik in de fabriek ontdekte dat elke Canta een klein gebrek heeft…

Ook de strijd om de straat wordt in het boek beschreven. Wie mag in een Canta rijden en wie niet? Waarom gelden er zoveel uitzonderingregels voor de Canta, en wat vinden andere weggebruikers daarvan? Hoe handhaaf je je als Canta-bestuurder tussen fietsers of automobilisten? Is het waar dat er mensen in Canta’s rondrijden terwijl ze niks hebben, alleen maar om de verkeersregels te kunnen ontduiken? Waarom is de Canta een begerenswaardig object geworden? En kun je ’m ook pimpen? Zijn er Canta’s met een bijbaan als bedrijfsautootje?

En het boek staat tjokvol foto’s, alles in full colour. Ook wordt de geschiedenis onthuld van de Emaldo, de auto die nooit werd gebouwd, Plus dat er onderaan een schattig rood Cantaatje van links naar rechts over de pagina’s rijdt en ergens op het eind van het boek pontificaal omkeert om zich opnieuw in je blikveld te wurmen…

Wie eenmaal oplet, ziet nadien overal Canta’s. De benenwagen maakt ons bevattelijk voor die kleine rode autoootjes en kleurt onze blik voorgoed: ‘Oh kijk, daar heb je er weer een!’ De benenwagen vertelt over het vrolijke huwelijk tussen handicap en technologie. En wie het boek leest, raakt ervan doordrongen dat de Canta ook een fysiek vangnet is: een echte benenwagen.

Details:
De benenwagen: het succesverhaal van de Canta, uitgeverij Nijgh & van Ditmar, 2012. 192 pagina’s /full colour / 19,95 euro
Te koop via de boekhandels, bol.com en andere online webwinkels.

Boekennacht

Op vrijdagavond 13 april organiseert Athenaeum Nieuwscentrum (het Spui, hartje Amsterdam) de boekennacht. Tussen 20:00 en 23:00 zal een keur aan bekende en minder bekende schrijvers verhalen vertellen, columns voorlezen, commentaar geven en vragen beantwoorden. Aangezien de avond is vormgegeven als een live tijdschrift (zie de aankondiging op Youtube), stel ik me zo voor dat bezoekers ter plekke op zijn minst een ingezonden brief kunnen plaatsen, en welicht ook zelf een artikel kunnen inleveren. Mogelijk kunt u die avond ook een abonnement op een auteur nemen, je weet maar nooit…

Tot mijn grote plezier mag ik ook meedoen die avond. Ik ga vertellen over mijn komende boek, De benenwagen en lees er die avond een hoofdstuk uit voor. Athenaeum heeft beloofd om een keukentrapje paraat te houden voor me: het plan is dat ik mijn Canta voor de winkel parkeer, met behulp van dat trapje op het dak ervan klauter en dan bovenop de auto gezeten over mijn boek vertel. Nu maar hopen dat het die avond niet regent :)

‘De benenwagen’ is bijna af!

De vaart zit er behoorlijk in, bij mijn nieuwe boek – en zeker voor een boek over een gehandicaptenautootje dat maximaal 45 km/u kan, is een hoog tempo natuurlijk nogal speciaal :)

In maar zeven weken tijd heb ik een heel boek geschreven over de Canta, het invalidenvoertuig dat in Nederland is ontwikkeld. Natuurlijk had ik voordat ik daadwerkelijk aan het schrijven sloeg, al een heleboel research gedaan (en één hoofdstuk ervan had ik al in juli 2011 geschreven), maar zeven weken is verdomd snel voor een boek.

Ook de rest gaat in rap tempo. Op 5 maart heb ik het manuscript ingeleverd. Sindsdien hebben we alle tekstcorrecties gedaan, hebben we een nieuw omslag gemaakt en is het binnenwerk ontworpen. Nu nog wat details en de zetproeven, en dan kan het boek waarschijnlijk rond 9 april naar de drukker. Een maand tussen inleveren van het manuscript en het drukklaar zijn van een boek is fenomenaal kort. Nijgh, Katrien, Rogério en Zeno: petje af, en allemaal veel dank & zoenen!

***

Het is een mooi boek geworden, ik ben razend tevreden (en als doorgewinterd Calvinist zeg ik dat niet snel). Ook buitenstaanders die het hebben gelezen zijn erg enthousiast. Er komen riant veel foto’s in: mijn oproepen op Facebook en Twitter voor mooie Canta-foto’s hebben tot prachtige bijdragen geleid. Met al die toegezonden foto’s ben ik erg blij: zonder de hulp van al deze mensen was het absoluut een minder rijk – en minder kleurrijk – boek geworden.

De benenwagen beschrijft onder meer de voorgeschiedenis van de Canta. Die begon bij de Arola: een Frans ontwerp dat dusdanig werd aangepast dat het autootje binnen de Nederlandse wetgeving kon vallen. Voor de Arola hier het fietspad op mocht, kwam er flink veel doormidden zagen en weer aan elkaar lassen aan te pas… Die geschiedenis is niet eerder in kaart gebracht, en ik ben blij dat het me is gelukt die boven tafel te krijgen.

Ik ben buitengewoon blij dat ik heb kunnen spreken met Dick Waaijenberg, de bedenker van de Canta. Dick – die niet alleen auto-importeur en monteur was, maar ook coureur – laat zich zelden interviewen; voor dit boek maakte hij gelukkig een uitzondering. Uit onze gesprekken bleek dat juist zijn liefde voor racewagens evoor zorgde dat hij als coureur beter dan elk ander begreep waar een gehandicaptenvoertuig aan moest voldoen. Een auto moet één worden met de bestuurder – ongeacht of-ie dient om ermee te racen of om je benen te vervangen.

De Ferrari van Dick Waaijenberg, met achterop een sticker:
I love my Canta. Foto: Henk van Rotterdam, 2011.

Voorts heb ik drie dagen lang rondgelopen in de fabriek waar de Canta wordt gemaakt. Daar leerde ik dat elke Canta met de hand in elkaar wordt gezet, en dat aan elke auto die de firma Waaijenberg een adreslabel hangt. Alle monteurs weten per Canta precies voor welke bestuurder ze hem maken en welke aanpassingen vereist zijn. Moet de besturing links of rechts, komt er een elleboogclaxon in, heeft iemand stuurbekrachting nodig, kan er een rempedaal in of is een handbediende rem beter, en waar monteren we de rolstoellift?

Op mijn eigen Canta ben ik van meet af aan verliefd geweest. Dat heb ik gemeen met zowat alle andere Canta-rijders. Nadat ik in het bedrijf kon rondlopen, ben ik ook verliefd geworden op de firma. Op de beroepstrots van alle monteurs, op de aandacht die ze aan elk autootje besteden, op de stelligheid waarmee de huidige directeur Frank Vermin zijn (en ons) autootje verdedigt tegen overheidsregulering, op de ingenieuze aanpassingen die het researchteam verzint, en op de tegendraadsheid van dat malle, opstandige, lieve, onontbeerlijke en vrolijke autootje – de Canta.

***

De benenwagen ligt half mei in de boekhandel. Het boek is geïllustreerd, wordt in full colour gedrukt, telt naar schatting 180 pagina’s en gaat ongeveer 17,50 kosten.

Eerdere berichten: De benenwagen (17 januari 2011), Dick Waaijenberg (19 januari 2012), en Canta-ballet (27 januari 2012).

Het borstkankerlegioen

Vandaag verschijnt Het borstkankerlegioen, een bundeling van mijn columns voor Medisch Contact, aangevuld met enkele andere stukken over borstkanker.

Details:

Het borstkankerlegioen – Voorwoord Ben Crul (hoofdredacteur Medisch Contact) – Uitgeverij Reed business – ISBN 9789035230392 – 96 pagina’s – 14,95 euro

Bestellen:

BrunaElsevier gezondheidszorgSelexyzVan Stockum

Flaptekst:

Borstkanker treft per jaar bijna dertienduizend vrouwen in Nederland. Karin Spaink was er een van. Ze bleek onderdeel te zijn van het groeiende borstkankerlegioen, een Amazone tegen wil en dank, en wapende zich met haar pen. Spaink – tevens MS-patiënte – schreef sinds 2006 een vierwekelijkse column over haar medische wedervaren voor Medisch Contact. In ‘Het borstkankerlegioen’ zijn deze columns gebundeld, samen met elders verschenen stukken van haar over dit onderwerp.

De columns, die verschenen onder de titel ‘De andere kant’, gaan over haar ervaringen als patiënt. Ze willen de medische professie laten zien hoe hun therapieën, statistieken, bezweringen en zorg worden ontvangen. Met name wat er gebeurt tijdens en tussen de vele ziekenhuisbezoeken door. Wat artsen nooit wordt verteld omdat het in de spreekkamer te futiel lijkt, maar wat de patiënt volkomen in beslag neemt. Verschillende columns hebben een bredere context, een algemener en meer politiek tintje. ‘Het borstkankerlegioen’ gaat over zorgzame oncologen en chemische zwarte gaten, maar ook over statistiek en rekensommen, en de campagnes van het KWF.

Spaink schrijft op een levendige toon, maar met de nodige distantie en zelfspot. ‘Het borstkankerlegioen’ is interessant voor zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten en hun naasten.

Open en bloot

‘Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.’ Zo opende Spaink haar column in Het Parool op 4 april 2006. Sindsdien is ze verslag blijven doen van haar wedervaren met kanker. ‘Op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel’ (blog, 14 mei 2006).

Omslag Open en blootDetails:

Open en bloot: borstkanker zonder opsmuk – Uitgeverij Querido – ISBN 987-90-214-8038-1 – omslag: Anneke Germers – foto: Claudia Bloem – 40 pagina’s – verschenen okt. 2007

Bestellen:

Bol.comBrunaSelexyz

Flaptekst:

‘Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.’ Zo opende Spaink haar column in Het Parool op 4 april 2006. Sindsdien is ze verslag blijven doen van haar wedervaren met kanker. ‘Op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel’ (blog, 14 mei 2006).

Een op de acht vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Toch lijkt er nog altijd een taboe op de ziekte te rusten: toen Spaink in september 2006 kaal en met ontbloot bovenlijf in Opzij poseerde, kwam haar dat op felle reacties te staan. In dit pamflet betoogt zij waarom ze niet gelooft in het nut van de Pink Ribbon-campagnes, pleit ze voor zelfonderzoek, uit ze haar scepsis over de tweejaarlijkse screening van vrouwen boven de vijftig en stelt ze grenzen aan preventie.

Karin Spaink (1957) is schrijver. Ze heeft een vaste column in Het Parool en in Medisch Contact. Ze is hoofdredacteur van The Next Ten Years, een serie over de maatschappelijke gevolgen van internet. Ze publiceerde diverse spraakmakende boeken over maatschappelijke dilemma’s, Het strafbare lichaam, De dood in doordrukstrip en Medische geheimen.

Voorpublicatie ‘Open en bloot’

Bij deze een voorpublicatie uit Open en bloot. Borstkanker zonder opsmuk, dat aanstaande woensdag verschijnt in de pamfletreeks van uitgeverij Querido. Het artikel, dat in de Volkskrant van vandaag verscheen, is tevens een weerwoord op de oncologe Elsken van der Wall, die afgelopen zaterdag in het AD beweerde dat zelfonderzoek beter afgeraden kan worden. (Zie: ‘Doe geen zelfonderzoek’.) Van der Wall heeft gelijk als ze zegt dat zelfonderzoek tot onnodig ingrijpen kan leiden. Maar dat gebeurt bij het screeningsonderzoek ook, en ook daar is de gezondheidswinst erg klein, en dat vertelde Van der Wall er niet bij.

Borstkankerscreening boekt weinig winst

Elke maand horen ruim duizend vrouwen in Nederland dat ze borstkanker hebben. Maart 2006 was mijn maand. Of ik nu nog kanker heb weet niemand, maar ik heb voorlopig wel een oncoloog.

Toen ik me erin verdiepte, schrok ik van de cijfers. Bijna één op de acht vrouwen krijgt borstkanker, en de aantallen stijgen. Het is de meest voorkomende kanker in Nederland. Stel je voor: de helft van de bevolking levert zoveel borstkankerpatiënten op dat wij vrouwen elk ander type kanker met gemak naar de tweede plaats duwen. En aan borstkanker gaan meer vrouwen dood dan aan enige andere kanker (hoewel de longkankerpatiëntes ons op de hielen zitten). Twintig tot vijfentwintig procent van de vrouwen die borstkanker krijgen, overleeft dat uiteindelijk niet.

De stijging van de cijfers komt niet alleen door de vergrijzing – naarmate je ouder wordt, stijgt je risico – maar ook doordat meer jongere vrouwen borstkanker krijgen. Mammacareverpleegkundigen vertellen in koor dat ze steeds vaker jonge patiënten zien. De jongste vrouwen bij De Amazones, een site voor jonge borstkankerpatiënten, waren 19 en 21 toen ze de diagnose kregen.

Borstkanker komt vooral na je vijftigste voor, leert de statistiek: 70 tot 75% van de gevallen doet zich na die leeftijd voor. Vandaar dat het preventiebeleid vanaf dat moment wordt ingezet en je dan eens in de twee jaar een oproep krijgt om een mammografie te laten maken. (De pletmachine, noemen wij dat apparaat.).

De gedachte is dat je via screening borstkanker in een vroeg stadium kunt opsporen, nog voordat er sprake is van bobbels en deuken. En vroeg gevangen kanker kan beter worden behandeld. Hoewel we er beleidsmatig al onze kaarten op zetten, wordt ongeveer een derde van alle borstkankers buiten de screening om gevonden, dus zo effectief is het bevolkingsonderzoek niet. Maar ook de screening zelf helpt minder dan we denken.

Een belangrijke reden daarvoor is dat foto’s niet altijd makkelijk te beoordelen zijn. Dat is niemands schuld. Lichamen presenteren zich nooit zo netjes als de handboeken suggereren, en welke beeldvormende techniek je ook gebruikt, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. Als de foto iets raars lijkt te tonen volgt nader onderzoek, bijvoorbeeld een punctie of een biopt, en als ook die onduidelijk is, een operatie. Soms gelukkig onnodig, maar zonder dat bevolkingsonderzoek had je überhaupt niet door die molen en al die angst gehoeven. Gaandeweg lijken radiologen het zekere voor het onzekere te nemen en onduidelijkheid eerder als afwijking te interpreteren, en wordt er dus vaker ingegrepen.

Naast zulke vals-positieve zijn er vals-negatieve resultaten: vrouwen die wél borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden geregeld slordig beoordeeld. Zeker bij bevolkingsonderzoeken, waarbij radiologen dagen achtereen foto’s bekijken. Een evaluatie uit 2003 wees uit dat elke radioloog 17% tot 28% van de zichtbare tumoren over het hoofd ziet. Het KWF meldt dat van de vrouwen die er tijdens het bevolkingsonderzoek uit worden gehaald, bij een kwart al een duidelijke afwijking was te zien in de foto’s van twee jaar geleden.

De Deense onderzoekers Gøtzsche en Nielsen onderzochten in 2006 het nut van borstkankerscreening. Ze legden eerder onderzoek via een meta-analyse onder de loep en kwamen tot ontnuchterende conclusies. Screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker slechts minimaal te verminderen. Van de vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, is tien jaar later nog 90,3% in leven; van de vrouwen die ni­et meedoen 90,2%. Dat scheelt dus maar een tiende procent.

Terwijl de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld, worden de kosten onder tafel geveegd. Als duizend vrouwen zich twintig jaar laten screenen, constateerden de onderzoekers, wordt weliswaar van één het leven gered, maar krijgen tien vrouwen – wegens die vals-positieve uitslagen – onnodige behandelingen en zitten er tweehonderd maandenlang voor niets in de zorgen. Bovendien is de kans dat een vrouw door aan de tweejaarlijkse screening mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, op de keper beschouwd liefst tien keer hoger dan de kans dat haar leven erdoor wordt gered. Verder wordt van de vrouwen die op de foto zichtbaar borstkanker hebben, één op de vijf gemist.

Dat zijn cijfers die het nut van screening ernstig in twijfel trekken. Er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor betalen en de winst is klein. Op z’n minst moeten voorlichtingsfolders over screening worden aangepast en horen ze melding te maken van de risico’s ervan. Maar dat is – ook al zei de Gezondheidsraad in 2002 een evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd.

Bovendien is het interval van elke twee jaar juist bij de snelle groeiers te lang. Die ontwikkelen zich met gemak tussendoor. De mijne had maar drie maanden nodig om een flink paasei te worden. Snelle groeiers, dat zijn de kankers waar je bang voor moet zijn: die gaan woekeren, die zijn dodelijk. Zelfs wie gelooft in het nut van screening, zou vrouwen moeten instrueren om tussentijds hun borsten zelf te controleren.

De ellende is dat niemand dat nog goed leert. We verwaarlozen zelfonderzoek. Het KWF raadt het zelfs af, omdat ‘vrouwen die regelmatig hun borsten onderzoeken, vaker medisch onderzoek ondergaan. Hieruit blijkt meestal dat het om goedaardige afwijkingen gaat. Achteraf gesproken dus eigenlijk een onnodige (mogelijk pijnlijke) medische ingreep en onnodige zorgen.’ (Overleven, 2007/3.)

Wat nu? Zelfonderzoek is riskant? Het is van tweeën één. Of je bent bezorgd over de risico’s van onnodige ingrepen en de daarmee gepaard gaande onnodige zorgen, maar dan zou het KWF – en talloze anderen – met datzelfde argument niet alleen zelfonderzoek maar ook borstkankerscreening moeten afraden. Of je geeft niet zo om die risico’s van screening, maar dan moet je ook de risico’s van zelfonderzoek accepteren.

We moeten zelfonderzoek maar eens goed oppoetsen. Daar hebben ook die 20 tot 25% vrouwen onder de vijftig die borstkanker krijgen iets aan, evenals oudere vrouwen met snelle groeiers, of met over het hoofd geziene tumors.

Vallen, opnieuw

Vandaag is “Vallende vrouw: autobiografie van een lichaam” opnieuw verschenen. Het boek gaat over multiple sclerose en is voor het eerst verschenen in 1993. Het boek heeft vier drukken gehad maar was al een tijdje niet meer leverbaar. Nijgh & Van Ditmar heeft er nu een zogeheten midprice pocket van gemaakt. Vanaf vandaag in de boekhandel, voor 15,- euro.

omslagVandaag is Vallende vrouw – autobiografie van een lichaam opnieuw verschenen. Het boek gaat over multiple sclerose en is voor het eerst verschenen in 1993. Het boek heeft vier drukken gehad maar was al een tijdje niet meer leverbaar. Nijgh & Van Ditmar heeft er nu een zogeheten midprice pocket van gemaakt. Vanaf vandaag in de boekhandel, voor 15,- euro.

Bestellen:

Bol.comBrunaSelexyz

In de afgelopen jaren is de ms – geheel tegen de verwachting in, ‘t is een klein medisch wondertje – overigens fors weggetrokken, ik ben in 2005 zelfs weer fulltime aan het werk gegaan. Mijn remedie? Sex, drugs, rock & roll, nicotine, te weinig slapen, en kanker. Kennelijk is dat een voor mij gezond diëet :)

Medische geheimen

Het elektronische patiëntendossier (epd) dat vanaf 2006 wordt ingevoerd, moet bewerkstelligen dat artsen over en weer elkaars dossiers over een patiënt kunnen raadplegen. Door gegevens te delen, kunnen medicatiefouten worden voorkomen en wordt vermeden dat onderzoek dubbel wordt uitgevoerd. Dat maakt de zorg efficiënter en goedkoper, en voorkomt medische missers.
Een prachtig plan, maar niet zonder haken en ogen. Hoe zorg je dat alleen bevoegde personen toegang krijgen? Tot welk niveau krijgt de patiënt zelf toegang? Hoe veilig zijn al die persoonlijke gegevens? Wie kunnen er allemaal bij?

Omslag Medische geheimenDetails:

Medische geheimen: de risico’s van het elektronisch patiëntendossier – uitgeverij Nijgh & Van Ditmar – Amsterdam, september 2005 – The Next Ten Years, deel 1 – ISBN 90-388-6959-2 – 78 pagina’s – 2e druk 2006

Bestellen:

Bol.comBrunaSelexyz

Flaptekst:

Het elektronische patiëntendossier (epd) dat vanaf 2006 wordt ingevoerd, moet bewerkstelligen dat artsen over en weer elkaars dossiers over een patiënt kunnen raadplegen. Door gegevens te delen, kunnen medicatiefouten worden voorkomen en wordt vermeden dat onderzoek dubbel wordt uitgevoerd. Dat maakt de zorg efficiënter en goedkoper, en voorkomt medische missers.

Een prachtig plan, maar niet zonder haken en ogen. Hoe zorg je dat alleen bevoegde personen toegang krijgen? Tot welk niveau krijgt de patiënt zelf toegang? Hoe veilig zijn al die persoonlijke gegevens? Wie kunnen er allemaal bij? Een elektronisch bestand dat duizenden patiëntengegevens bevat is via de computer makkelijk te kopiëren. Wat gebeurt er als een ziekenhuis besmet raakt met een computervirus? Waarom moeten we eigenlijk ineens allemaal een elektronische identiteitskaart krijgen?

Wat telt is de zekerheid dat er vertrouwelijk met medische gegevens wordt omgegaan. In dit boek onderzoekt Karin Spaink of het medisch geheim wel bewaard kan blijven in het elektronische tijdperk.

Presentatie:

De boekpresentatie wred nogal interessant, omdat we diezelfde week met een groep mensen een ziekenhuisdossier hadden gehackt. Een video van de presentatie is hier te zien. Let op: hij duurt 2 uur, maar je kunt fast-forwarden voor de juicy bits :)