[Hoort bij Ziek bestuur, Het Parool, 20 augustus 2002]

Algemene brief aan alle leden, 11 juli 2002:

Aan: alle leden en relaties van de MS Vereniging Nederland

Den Haag, juli 2002

Geachte mevoruw, meneer,

De MS Vereniging Nederland vernieuwt. Op 22 juni jl. heeft onze Ledenraad ons groen licht gegeven om de vereniging verder te professionaliseren. Als bestuur zijn wij verheugd over het vertrouwen dat de leden ons hebben geschonken. Het stelt ons in staat verder te werken aan een organisatie die de belangen van onze leden in de toekomst beter kan behartigen en de samenwerking met onze relaties kan intenstiveren.

De vernieuwing van de vereniging heeft onmiskenbaar consequenties voor de praktijk van alledag. Een van de gevolgen is dat de communicatie met onze leden en relaties op een nieuwe leest wordt geschoeid. Om de band met onze leden en relaties te versterken, willen bestuur en directie onder andere meer betrokken zijn bij de productie van de media die tot nu toe onder de vlag van de vereniging zijn uitgegeven. Concreet doelen we op het blad MenSen en de website MSweb.

Overleg met de redactie svan zowel MenSen als MSweb heeft ons niet tot de overtuiging gebracht dat we via deze media een bijdrage kunnen leveren aan de vernieuwing van de vereniging. Beide redacties hechten te zeer aan hun onafhankelijkheid die in het verleden ook in statuten en rechten is verankerd. We respecteren deze opstelling maar ze heeft ons wel tot de slotsom gebracht de samenwerking met beide redacties te beëindigen. De consequentie is dat de uitgave van MenSen is opgeschort en dat de samenwerking met MSweb ten einde is gekomen.

Concreet betekent dit dat we in de communicatie met onze leden en relaties een pas op de plaats moeten maken, Het juni/juli-nummer van MenSen verschijnt helaas niet. Inmiddels wordt al hard gewerkt aan een neiuw blad en een nieuwe website. De naam is al bekend: www.msvereniging.nl. De eerste uitgave van het nieuwe blad verschijnt naar verwachting medio september.

Wij vertrouwen er op dat u er begrip voor heeft dat een verbouwing soms wat ongemakken met zich meebrengt. Maar, als de verbouwing klaar is, is het juis mooier dan ooit. Dat geldt ook voor onze website en ons blad.

Met vriendelijke groet,
namens het bestuur,

Nina van ‘t Hof – Mennink, voorzitter.

Mail Spaink aan MSVN en MS-Research:

Van: Karin Spaink
To: info@msvn.nl
Cc: info@msresearch.nl
Subject: Verzoek tot toelichting
Date: ma, 15 jul 2002 14:55:04

Aan: de MSVN
CC: Stichting Vrienden MS Research

Afgelopen vrijdag ontving ik de algemene brief die de MSVN aan haar leden en relaties heeft doen uitgaan. In die brief wordt onder meer gesteld dat de MSVN tot de slotsom is gekomen dat zij de samenwerking met zowel MenSen als MSweb wenst te beëindigen.

Navraag bij de redacties van Mensen en MSweb heeft mij geleerd dat het omgekeerde het geval is: MenSen en MSweb hebben de samenwerking met MSVN opgezegd, onder meer omdat MSVN het redactiestatuut eenzijdig van tafel heeft geveegd. (Iets dergeljks klinkt door in de brief van MSVN aan leden en relaties, namelijk waar u schrijft: «Beide redacties hechten tezeer aan hun onafhankelijkheid die in het verleden ook in statuten en rechten is verankerd.»)

Voorts is mij ter ore gekomen dat de MSVN tegen de redactie van MenSen gezegd zou hebben dat het (onder meer) de Stichting MS Research was die eiste dat het redactiestatuut van tafel zou worden geveegd, terwijl diezelfde bron mij verzekert dat deze bewering apert onjuist is en dat de Stichting MS Research iets dergelijks nimmer heeft gevergd.

Ik zou graag opheldering van de MSVN over deze kwestie hebben en wijs u erop dat ik overweeg een column aan deze kwestie te wijden.

met vriendelijke groet,
Karin Spaink

Mail MSVN aan Spaink:

Van: Petra Elders
To: Karin Spaink
Cc: Angelique van Dam, Carla Mastbroek, info@msresearch.nl
Subject: Uw e-mail d.d. 15 juli 2002
Date: di, 16 jul 2002 15:55:16

Geachte mevrouw Spaink,

Hierbij bevestigen wij de ontvangst van uw e-mailbericht. Wij hopen u zo spoedig mogelijk een uitgebreidere toelichting te geven en verzoeken u vriendelijk om te wachten met eventuele publicatie van een column tot wij u nader hebben kunnen informeren.

Met vriendelijke groet,

Petra Elders
secretariaat

Antwoord Vrienden MS Research:

Van: Dorinda Roos
To: Karin Spaink
Cc: info@msvn.nl
Subject: Stichting Vrienden MS Research in relatie tot redactiestatuut MenSen
Date: wo, 17 jul 2002 11:30:50

Geachte mevrouw Spaink,

Dank voor uw e-mailbericht aan de MSVN, waarbij u ons een cc. stuurde.

Door middel van dit schrijven wil ik u laten weten dat onze Stichting niet betrokken is geweest bij besprekingen over de inhoud, vorm en wat iets meer zij ten aanzien van het blad MenSen. Wij werken samen met en subsidiëren de MSVN, i.c. op het gebied van voorlichting, waar het blad MenSen onderdeel van uitmaakt. Inhoudelijk is er echter geen betrokkenheid of zgn. ‘regelgeving’.

Van ‘een eis’ als ‘redactiestatuut van tafel’ of in welke andere zin mogelijk, is dan ook geen sprake geweest.

Hopende u hier voldoende mee te hebben geïnformeerd,
Met vriendelijke groet,

Dorinda Roos,
Directeur.

Antwoord MSVN:

Van: Petra Elders
To: Karin Spaink
Cc: Angelique van Dam, Carla Mastbroek, info@msresearch.nl
Subject: N.a.v. uw verzoek aan de MSVN
Date: do, 18 jul 2002 14:45:06

Geachte mevrouw Spaink,

In aansluiting op de u eerder gestuurde ontvangstbevestiging doe ik u hierbij als attachment een antwoordbrief toekomen naar aanleiding van uw aan de MSVN gerichte verzoek tot toelichting.

Met vriendelijke groet,

Petra Elders
secretariaat MSVN

Den Haag, 18 juli 2002

Betreft: uw verzoek tot toelichting
(per e-mail verzonden aan de MSVN)

Geachte mevrouw Spaink,

In reactie op uw e-mail van 15 juli jl. kan ik u het volgende mededelen.

Helaas bent u onjuist geïnformeerd als zou door het bestuur met de redactie gesproken zijn over een door de Stichting Vrienden MS Research gestelde eis met betrekking tot het redactiestatuut; dit is niet aan de orde geweest.

In feite heeft de besluitvorming rond het redactiestatuut plaatsgevonden in de ledenraad van 23 maart 2002. De ledenraad heeft een duidelijk besluit hierin genomen teneinde de vereniging de gelegenheid te bieden om ongehinderd door beperkingen met haar verschillende doelgroepen op adequate wijze te gaan communiceren.

De voorstellen die het bestuur in verschillende besprekingen aan de redacties van MenSen en MSweb heeft voorgelegd – inzake voorlopige continuering van de huidige opzet, de gezamenlijke ontwikkeling van een nieuw traject en een voortzetting van de samenwerking – zijn blijkbaar voor de redacties geen aanleiding geweest om in positieve zin te reageren.

Dit standpunt van de redacties wordt met name in het licht van de genoemde besluitvorming in de ledenraad en de noodzakelijke herstructurering binnen de MSVN door het bestuur als teleurstellend ervaren; het bestuur respecteert echter de beslissing van beide redacties en heeft waardering uitgesproken voor de door hen verrichte werkzaamheden in de afgelopen jaren.

Wij vertrouwen u hiermede voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groet,

Angelique van Dam
directeur

Verdere vragen Spaink aan MSVN:

Van: Karin Spaink
To: Petra Elders
Cc: Angelique van Dam, Carla Mastbroek, info@msresearch.nl
Subject: Re: N.a.v. uw verzoek aan de MSVN
Date: vr, 19 jul 2002 03:01:47

On 18-7-02 at 14:45, Petra Elders kindly wrote:

Geachte mevrouw Elders

In aansluiting op de u eerder gestuurde ontvangstbevestiging doe ik u hierbij als attachment een antwoordbrief toekomen naar aanleiding van uw aan de MSVN gerichte verzoek tot toelichting.

Dank daarvoor.

Uw antwoord acht ik helaas dermate weinig specifiek dat ik meer vragen heb. Ik begrijp dat u die wellicht niet wilt of kunt beantwoorden, maar ik dring daar toch – met name met het oog op publicatie – ten stelligste op aan.

Helaas bent u onjuist geïnformeerd als zou door het bestuur met de redactie gesproken zijn over een door de Stichting Vrienden MS Research gestelde eis met betrekking tot het redactiestatuut; dit is niet aan de orde geweest.

Opmerkelijk. Mij wordt namelijk – ook bij gedetailleerde navraag – verzekerd dat MenSen in een eerste gesprek wel degelijk te horen heeft gekregen «dat het redactiestatuut van tafel moest, mede omdat externe sponsors aangetrokken moesten worden die dat zouden verlangen.» In een vervolgoverleg tussen de MSVN enerzijds en MenSen anderzijds heeft MSVN meegedeeld dat de Vrienden MS Research een van die – kennelijk zo veeleisende – externe sponsors zou zijn. De redactie heeft daarna contact opgenomen met Vrienden MS Research, die daarop meedeelden dat zij die eis in geen geval hebben gesteld. Vrienden MS Research heeft dat laatste separaat aan mij bevestigd.

Voorts is er een buitengewone ledenvergadering geweest op op 2 maart 2002 te Utrecht. Bert Quaadvlieg, penningmeester van de MSVN, deelde daar mee – en zijn opmerking staat in de notulen – dat overleg plaats heeft met het Prinses Beatrixfonds en de Vrienden MS Research om de begroting dekkend te krijgen. «De Vrienden hebben garanties gegeven voor honderdvijftigduizend gulden subsidie voor MenSen en MS web (…) Wel hebben het Prinses Beatrixfonds en de Vrienden de voorwaarden verbonden aan de toezegging dat zij een platform in onze dragers hebben». Daaruit klinkt minstens de suggestie door dat MenSen zichzelf moest herzien. Sterker, een van de aanwezigen vroeg in verband hiermee naar de status van het redactiestatuut van MenSen en Quaadvlieg antwoordde toen «dat dit [i.e. de annulering van het redactiestatuut] nodig is omdat in het redactiestatuut staat dat de redactie onafhankelijk is».

Op 19 april heeft in Den Haag tenslotte een gesprek plaatsgehad tussen MSVN-penningmeester Bert Quaadvlieg, MSVN-directeur Angelique van Dam, MSVN-voorzitter Nina van ‘t Hof en de redactie van MenSen. Mevrouw van ‘t Hof zou daar hebben gezegd: «Voor het verkrijgen van de benodigde subsidie zal een andere benaderingswijze van dit project nodig zijn, waarbij het onder andere noodzakelijk is het redactiestatuut op te heffen».

Kortom, uw verzekering dat MSVN niet gezegd zou hebben dat MenSen van haar redactiestatuut zou moeten afzien, lijkt vooralsnog door de feiten te worden geloochenstraft.

In feite heeft de besluitvorming rond het redactiestatuut plaatsgevonden in de ledenraad van 23 maart 2002. De ledenraad heeft een duidelijk besluit hierin genomen teneinde de vereniging de gelegenheid te bieden om ongehinderd door beperkingen met haar verschillende doelgroepen op adequate wijze te gaan communiceren.

Ik begrijp hieruit dat u het van harte eens bent met die beslissing van de ledenraad? Dat is – alweer – opmerkelijk. Immers, na die ledenraad van 23 maart 2002 schreef MSVN-voorzitter Nina van ‘t Hof nog een brief aan de redactie van MenSen waarin staat, en ik citeer: «Namens het bestuur spreek ik onze waardering uit voor de de inzet van de redactie bij het opzetten van een redactiestatuut waar zowel het bestuur als de redactieleden zich in kunnen vinden». (Noot Spaink: Hier vergiste ik me: die brief stamt van een jaar eerder. Maar dat maakt de zaak eerder meer dan minder bizar: waarom zou het bestuur in begin 2001 de loftrompet steken over een redactiestatuut waar ze krap een jaar later vanaf willen?)

Maar nee. Al op 25 februari 2002 – een maand voor de ledenraad die u nu verantwoordelijk stelt voor de beslissing het redactiestatuut op te heffen – heeft in Den Haag een gesprek plaats gehad tussen MSVN-penningmeester Bert Quaadvlieg, MSVN-directeur Angelique van Dam en de redactie van MenSen. Quaadvlieg zei op die bijeenkomst vooral om financiële redenen «te kiezen voor een gestructureerde integratie van MenSen, MSweb en de MS Telefoon». Zulk een innige samenwerking tussen onafhankelijke instanties past niet bij het respecteren van een redactiestatuut, tenzij die instanties daar zelf voor kiezen. Sterker: al op die bijeenkomst moest de redactie van MenSen het bestaan van een redactiestatuut verdedigen. Er zijn notulen die dat bewijzen.

Voor de ledenraad die u noemt, was er een andere ledenraad: de al eerder gememoreerde buitengewone vergadering van de MSVN, op 2 maart 2002 te Utrecht. Bij die gelegenheid presenteerde het MSVN-bestuur een aantal sheets, waarop onder meer het voorstel staat: «MenSen wordt verenigingsblad». Bert Quaadvlieg heeft op die bijeenkomst voorts – ook al genotuleerd – het volgende gezegd: «MenSen werkt nu volgens een redactiestatuut, waarin staat dat de redactie zelfstandig is. De voorwaarde voor subsidiering van MenSen is dat dit redactiestatuut van tafel wordt gehaald.» Diezelfde Quaadvlieg heeft op deze bijeenkomst gezegd: «Over het redactiestatuut hoeft niet gestemd te worden op 23 maart. Het statuut is van tafel. Na 23 maart moet overleg worden gevoerd met de vrijwilligers van de MS Telefoon, MenSen en MSweb. De voorstellen komen terug naar de Ledenraad van 22 juni 2002.»

Kortom, ik vraag mij af op wiens initiatief dat voorstel tot opheffing van het redactiestatuut tot stand kwam, en tevens wanneer dat besluit – los van de ledenraad in maart die een en ander accordeerde – feitelijk is genomen. Daarnaast is een belangrijke vraag of een ledenraad wel de bevoegdheid heeft om een onafhankelijke redactie haar statuut te ontnemen. Tenslotte vraag ik mij af waarom het bestuur van de MSVN nu, in haar antwoord aan mij, niet de verantwoordelijkheid neemt voor beslissingen die zijzelf voorstaat, maar prefereert het die bij de ledenraad te leggen?

Tenslotte: niemand – ledenraad noch bestuur – heeft het recht te eisen dat een onafankelijke derde een domeinnaam – www.msweb.nl – aan haar overdraagt. Toch is dat precies wat u heeft gevergd. Mag ik vragen op welke gronden zulks is gebeurd?

De voorstellen die het bestuur in verschillende besprekingen aan de redacties van MenSen en MSweb heeft voorgelegd – inzake voorlopige continuering van de huidige opzet, de gezamenlijke ontwikkeling van een nieuw traject en een voortzetting van de samenwerking – zijn blijkbaar voor de redacties geen aanleiding geweest om in positieve zin te reageren.

De redactie van MenSen verzekert mij dat zij geen enkel voorstel van het bestuur van de MSVN heeft mogen ontvangen, behalve dan dat haar te verstaan is gegevan dat er ‘nieuwe vormen’ en ‘meer samenwerking’ moest worden geïmplementeerd. Is dat wat u bedoelt met «voorstellen»?

Dit standpunt van de redacties wordt met name in het licht van de genoemde besluitvorming in de ledenraad en de noodzakelijke herstructurering binnen de MSVN door het bestuur als teleurstellend ervaren;

Nogmaals, het heeft er alle schijn van dat deze besluitvorming door u is geïnitieerd, zodat ik van u een antwoord verwacht.

het bestuur respecteert echter de beslissing van beide redacties en heeft waardering uitgesproken voor de door hen verrichte werkzaamheden in de afgelopen jaren.
Wij vertrouwen u hiermede voldoende te hebben geïnformeerd.

Vooralsnog heeft uw reactie meer vragen opgeroepen dan beantwoord. Ik zie een nader antwoord derhalve met belangstelling tegemoet.

Met vriendelijke groet.
Karin Spaink

Ontvangstbevestiging MSVN:

Van: Petra Elders
To: Karin Spaink
Cc: Angelique van Dam, Carla Mastbroek, info@msresearch.nl
Subject: Ontvangstbevestiging
Date: wo, 24 jul 2002 13:25:39

Geachte mevrouw Spaink,

Hierbij bevestig ik de ontvangst van uw e-mail d.d. 19 juli jl. U reageerde op een brief die niet van mij afkomstig was, maar van mevrouw Angelique van Dam (zij liet deze door mij als attachment versturen); ik neem aan dat de ondertekening van deze brief door een technische storing niet in goede orde door u werd ontvangen, zodat u aannam dat het een brief van mij betrof.

Hoewel mevrouw Van Dam momenteel wegens vakantie niet op kantoor aanwezig is, heeft zij zich bereid verklaard uw tweede brief zo spoedig mogelijk (hopelijk nog deze week) te beantwoorden; dit antwoord zal u per post worden toegezonden.

Met vriendelijke groet,

Petra Elders
secretariaat MSVN

Uitnodiging van MSVN aan Spaink:

Van: Petra Elders
To: Karin Spaink
Subject: Uitnodiging
Date: ma, 29 jul 2002 12:54:57

Geachte mevrouw Spaink,

Naar aanleiding van uw e-mail van 19 juli jl. zouden Nina van ‘t Hof-Mennink en Angelique van Dam graag een afspraak met u maken, om in een persoonlijk gesprek een en ander nader toe te lichten.

Dit gesprek zou kunnen plaatsvinden op het landelijk bureau van de vereniging, na afloop van de vakantieperiode. Mogen wij bij wijze van opties de onderstaande data en tijden aan u voorleggen?

Vrijdag 30 augustus, 13.00 uur
Donderdag 5 september, 13.00 uur

Misschien wilt u ons even laten weten of u bereid bent tot een dergelijk gesprek, en zo ja, aan welke datum u de voorkeur geeft. Bij voorbaat hartelijk dank voor uw reactie.

Met vriendelijke groet,

Petra Elders
secretariaat MSVN

Reactie Spaink aan MSVN:

Van: Karin Spaink
To: Petra Elders
Subject: Re: Uitnodiging
Date: ma, 29 jul 2002 15:39:53

On 29-7-02 at 12:54, Petra Elders kindly wrote:

Geachte mevrouw Elders, beste Petra

Naar aanleiding van uw e-mail van 19 juli jl. zouden Nina van ‘t Hof-Mennink en Angelique van Dam graag een afspraak met u maken, om in een persoonlijk gesprek een en ander nader toe te lichten.

Dit gesprek zou kunnen plaatsvinden op het landelijk bureau van de vereniging, na afloop van de vakantieperiode. Mogen wij bij wijze van opties de onderstaande data en tijden aan u voorleggen?
– Vrijdag 30 augustus, 13.00 uur
– Donderdag 5 september, 13.00 uur

Om verschillende redenen moet ik dat aanbod afwijzen. Deze data vallen veel te laat: ik heb mijn column voor volgende week dinsdag gepland, ruim drie weken nadat de MSVN haar oorspronkelijkke brief rondzond. Bovendien stel ik prijs op de schriftelijke antwoorden van de MSVN. En tenslotte: ik reis moeizaam, zoals u vermoedelijk weet.

Voorts begrijp ik niet helemaal waarom vragen naar het beleid van de MSVN – waaronder veel feitelijke vragen – een zo lange beantwoordingstijd vergen. Mijn eerste verzoek aan u dateert al van twee weken terug, en ik heb tot op heden geen enkel duidelijk antwoord mogen ontvangen, slechts veel ontvangstbevestigingen.

Nogmaals: ik wil graag meer weten over de achtergronden van de brief die MSVN aan haar leden heeft gestuurd en de toelichting die ik daar persoonlijk op kreeg enerzijds, en anderzijds de discrepanties die ik ontwaarde tussen de daarin verwoorde opstelling en de feitelijke – genotuleerde – uitspraken van het bestuur tond de kwesties MSVN en MSweb. Beantwoording van die vragen hoeft m.i. geen twee weken te duren, zoals nu het geval is, en zeker niet zes weken, zoals u thans voorstelt.

Zoals ik eerder heb geschreven: u hoeft mijn vragen niet te beantwoorden. Maar ik wens niet aan het lijntje gehouden te worden en schrijf dan iiever dat de MSVN desgevraagd afzag van nadere toelichting, wat tot op heden de feitelijke situatie is.

Voor de goede orde deel ik u tenslotte mede dat ik voornemens ben ook andere bekende sponsors van MSVN dan wel van MenSen naar hun opinie en opstelling in deze te vragen, in concreto: of zij inderdaad hebben geëist, zoals het bestuur van de MSVN meermalen heeft beweerd tegeonover de buitengewone ledenvergadering én tegenover de redactie van MenSen, dat de aponaors eisten dat het redactiestatuut opgeschort dan wel ongedaan gemaakt zou moeten worden.

met vriendelijke groet,
Karin Spaink

Brief MSVN aan Spaink (per post):

Datum: Den Haag, 30 juli 2002
Kenmerk: pe\redacte\br\012362
Onderwerp: uw e-mail d.d. 29 juli 2002

Geachte mevrouw Spaink,

Naar aanleiding van uw e-mail van 29 juli jl., vinden we het erg jammer dat u geen gebruik maakt van onze uitnodiging om mondeling van gedachten te wisselen over de ontwikkelingen bij de MS Vereniging Nederland. In onze beleving zou een gesprek een aantal misverstanden dat klaarblijkelijk leeft [sic], uit de wereld kunnen helpen.

Hoewel u onze uitnodiging afwijst, hebben we toch behoefte om op hoofdlijnen een aantal ontwikkelingen in de vereniging te schetsen. We willen niet verhullen dat de MSVN de afgelopen jaren een moeilijke periode heeft gekend. Zo is de financiële situatie zorgelijk geweest. Inmiddels zijn maatregelen genomen die onze huishouding beter op orde hebben gebracht.

Ook de belangenbehartiging van de leden heeft soms te wensen overgelaten. De afstand tussen het bestuur en het landelijk bureau enerzijds en de afdelingen en de individuele leden anderzijds is te groot geweest.

Voor het bestuur en de directie is deze gang van zaken aanleiding geweest om de ledenraard voorstellen te presenteren om de MSVN te vernieuwen. De ledenraad heeft hiermee in haar vergaderingen d.d. 23 maart jl. en 22 juni jl. ingestemd. Zoals wellicht bekend, is de ledenraad het hoogste orgaan van de vereniging. Ze is samengesteld uiy vertegenwoordigers van de 23 afdelingen van de MSVN.

Een van de belangrijkste oogmerken van de vernieuwing is de band met de leden te versterken en de belangenbehartigiging naar een hoger plan te tillen. De MSVN moet een eigentijdse vereniging van en voor de leden worden.

Een van de besluiten die past in de vernieuwing van de MSVN behelst de verbetering van de interne communicatie. In de ledenraad van 23 maart jl. is besloten dat de MS-telefoon, het verenigingsblad en de de website één communicatieplatform met één gezicht moeten vormen dat het beeld van de MS Vereniging Nederland bepaalt. Deze media zijn van en voor de leden. De consequentie hiervan is dat niet langer kan worden vastgehouden aan de in een redactiestatuut vastgelegde onafhankelijkheid van de redactie van MenSen. Ook het feit dat eigendom van en zeggenschap over de website MSweb los staan van de vereniging, past niet in onze toekomstplannen. De afstand tussen beide redacties en de vereniging zou te groot blijven.

We hebben getracht de samenwerking met de redacties van MenSen en MSweb voort te zetten. Uitgangspunten zijn hierbij geweest:

• de bestaande opzet voorlopig te continueren (de kwaliteit van MenSen en MSweb heeft nimmer ter discussie gestaan);
• gezamenlijk gestalte geven aan vernieuwing van de communicatie van én voor leden;
• aansturing, coördinatie en continuïteit onder verantwoordelijkheid van het landelijke bureau;
• in lijn met het besluit van de ledenraad veranderingen bewerkstelligen, zoals het opheffen van het redactiestatuut van MenSen en het overdragen van het eigendomsrecht van MSweb (tot dan gefinancieerd door de MSVN) aan de vereniging.

De redacties van MenSen en MSweb hebben te kennen gegeven niet mee te willen werken aan deze veranderingen. Zij hebben hun werkzaamheden voor de vereniging neergelegd. Het bestuur respecteert dit besluit. Het heeft zijn waardering uitgesproken voor de prestaties van beide redacties. Inmiddels bewandelt de MSVN andere wegen in de communicatie met de leden en relaties in lijn met de opdracht van de ledenraad gestalte te geven. Binnenkort zijn de resultaten hoiervan zichtbaar.

Tot slot nog enekele opmerkingen over uw e-mail van 29 juli jl.: het is geenszins de bedoeling u aan het lijntje te houden. Ook is het feitelijk onjuist, zoals u suggereert, te stellen dat de MSVN afziet van een nadere toelichting, zoals blijkt uit het feitr dat wij uw vragen op 18 juli jl. in eerste instantie schriftelijk heben beantwoord en u op 29 julie jl. hebben uitgenodigd voor een nadere toelichting op de ontwikkeling bij de MSVN.

Mocht u behoefte hebben aan een nadere toelichting, dan wijzen wij u er nogmaals op dat wij graag bereid zijn een gesprek met u te voeren.

Met vriendelijke groet,

Nina van ‘t Hof-Mennink, voorzitter
Angelique van Dam, directeur

P.S. We zijn overigens benieuwd in welk medium u uw colnum publiceert.

[Volgt publicatie van mijn column]

Fax Spaink aan Vrienden MS Research, Prinses Beatrixfonds en Biogen, en aan alle lokale MSVN-besturen:

Van: karin Spaink
Aan: Prinses Beatrixfonds, Vrienden MS Research, Biogen
Amsterdam, 21 augustus 2002

L.S.

U bent een van de instanties die de MS Vereniging Nederland (MSVN) steunt, waarvoor dank.

Ik moet u er helaas op wijzen dat er nogal wat onrust onder leden van de MSVN is ontstaan over recente ontwikkelingen in de organisatie. Aanleiding daartoe is een brief die de leden midden juli ontvingen, waarin het bestuur van de MSVN aankondigde de samenwerking met het blad MenSen en de website MSweb op te zeggen.

Als MS-patiënt, lid van de MSVN en schrijfster heb ik enig spitwerk naar de toedracht van de breuk tussen enerzijds MenSen en MSweb en anderzijds de MSVN verricht en heb daartoe onder andere tal van notulen doorgenomen. Het resultaat daarvan treft u in bijgaande column aan, gepubliceerd in Het Parool van 20 augustus 2002. Uit dat artikel – en uit het deel van mijn documentatie dat ik ter adstructie heb gepubliceerd – kunt u onder meer opmaken dat het bestuur op een aantal punten de waarheid heeft verzaakt:

• Het waren MenSen en MSweb die niet langer met de MSVN wilden samenwerken, niet andersom. Hun redenen worden uiteengezet in de column, benevens – uitgebreider – op http://www.msweb.nl/nl/lezen/lezen.htm , waar de voormalige redactie een standpuntverklaring geeft.
• De MSVN heeft tegen beide redacties en tegen de buitengewone ledenvergadering van de vereniging ten onrechte beweerd dat ‘de’ sponsors – waaronder u – eisten dat het redactiestatuut van MenSen van tafel zou worden geveegd.

Ik zou u, als een van de voornaamste sponsors van de MSVN, dringend willen verzoeken in overweging te nemen de voortgang van het blad MenSen te helpen verzekeren, bijvoorbeeld door de voormalige redactie te steunen.

Met hartelijke groet,
Karin Spaink

Mail Spaink aan alle MSVN-afdelingsbesturen:

Van: Karin Spaink
To: MSVN-afdelingsbesturen
Cc: Prinses Beatrixfonds, Vrienden MS Research, Biogen Cc: MSWeb Open Forum
Cc: Bestuur MSVN
Bcc: iedereen die privé heeft gereageerd
Subject: Re: MSVN, MenSen en MSweb
Date: za, 31 aug 2002 03:23:21

In mijn mail aan de afdelingsbesturen van 22-8-02 / 02:19 schreef ik:

Het zal u allen niet zijn ontgaan dat de brief van het MSVN-bestuur van midden juli, waarin het bestuur van de MSVN aankondigde de samenwerking met het blad MenSen en de website MSweb op te zeggen, tot veel commotie heeft geleid.

Inmiddels heb ik tal van reacties op mijn krantenartikel over het bestuur van de MSVN en op mijn daaropvolgende bericht aan de afdelingen mogen ontvangen, soms van afdelingsbestuurders, soms van ex-afdelingsbestuurders. Ook op MSweb is de discussie doorgegaan.

Tevens heb ik gesproken met Biogen, die apert ontkent wat het MSVN bestuur over de sponsors heeft gezegd; Biogen heeft nimmer geëist dat het redactiestatuut van tafel ging. De Vrienden MS Research hebben al eerder precies hetzelfde gezegd. Ik acht daarmee de goede naam van de sponsors misbruikt door het MSVN-bestuur.

In de commentaren op MSweb en in mijn mailbox lijken een aantal zaken gemeenschappelijk te zijn. Ik som ze hieronder op:

• Er zijn nogal wat afdelingen die zich in de steek gelaten voelen door het landelijk bureau. Niet alleen krijgen ze weinig ondersteuning, ook wordt het vrijwilligerswerk weinig gewaardeeerd. Het belang van de afdelingen wordt niet voldoende onderkend. Zo krijgen de afdelingen de namen van mensen die zich als donateurs opgeven, niet meer door. Dat betekent dat de afdelingen deze mensen niet kunnen bereiken: ze kunnen hen geen post sturen, niet uitnodigen op hun bijeenkomsten en dergelijke.
• Kader-info, het blad voor de afdelingen (en, zo begreep ik, ook voor vrijwilligers?) is plotseling en zonder overleg afgeschaft door het landelijk bestuur. Ineens waren de kaderleden verstoken van hun eigen communicatiemiddel, ook al was Kader-info net opgetuigd en hadden een aantal mensen zojuist een cursus gevolgd om het blad beter te kunnen opzetten.
• De combinatie van de plotselinge opheffing van Kader-info en van het verdwijnen van MenSen betekent dat alle verenigingsorganen effectief zijn opgeheven. Gelukkig gaat MSweb wel door, maar deze instantie heeft de banden met de MSVN verbroken.
• Ook voor de werkgroep Informatie, Voorlichting en PR (IVPR) was plotseling geen geld meer van het landelijk bureau.
• Begin van dit jaar heeft het MSVN-bestuur plotseling de zg. ‘lotgenotenweken’ geschrapt. Die beslissing oogstte een storm van protest. De ledenraad van 23 maart j.l. maakte de beslissing gelukkig ongedaan.
• Er is veel geld opgehaald door Libelle-lezeressen voor jonge mensen met MS. Dat geld is al geruime tijd binnen, maar het is nog steeds niet naar zijn doel gegaan. Sterker, van het ‘Libellegeld’ schijnt nu een bureaumedewerker aangesteld te zijn die moet gaan bestuderen hoe dat geld besteed moet worden, Aangezien dit geld geoormerkt is, is dat een nogal kwalijke zaak.
• Er zijn financiële problemen bij de landelijke organisatie. Niettemin heeft het landelijk bureau recent een (duur) kantoor betrokken en zijn er nieuwe medewerkers aangesteld.
• De leden hebben over het algemeen geen idee wat er speelt. Deels vermoedelijk omdat ze gewoon lid zijn geworden voor informatie over hun ziekte en niet om deel te nemen aan het organisatorische deel van het verenigingsleven; deels omdat niet alle afdelingsbesturen iedereen even goed informeren (maar ja, ik weet dat mijn afdeling wel z’n best heeft gedaan maar ik werd ook pas wakker toen ik rampen en rampjes zag gebeuren). Maar nu, vanwege de plotselinge stop van MenSen, is de onrust groot.

Heel veel meer doen dan deze verhalen inventariseren kan ik niet. Ik heb over de kwestie geschreven, de sponsors ingelicht en zoveel mogelijk leden en geïnteresseerden trachtten te bereiken, via mijn mail aan de afdelingen en mijn berichten op MSweb.

Wat ik van harte hoop is dat afdelingen hierna hun eigen visie en ervaringen kenbaar maken, en die bijvoorbeeld op MSweb zullen posten. Voorts hoop ik, al evenzeer van harte, dat iemand het initiatief neemt tot het bijeenroepen van een ledenvergadering, waar deze kwestie(s) inhoudelijk aan de orde kunnen komen en waar het bestuur gevraagd wordt:

• verantwoording af te leggen voor de geconstateerde discrepanties in haar uitlatingen;
• naar haar aantasting van de goede naam van de sponsors;
• naar de besteding van het het Libellegeld.

Ik wil desgevraagd mijn bevindingen en mijn standpunt daar graag uiteenzetten.

met vriendelijke groet,
Karin Spaink

Afloop:

Eind december trad het bestuur van de MSVN af, daartoe gedwongen door de ledenraad. Een interim-bestuur werd geformeerd. Directeur Angelique van Dam bleef echter aan.