Columns: – Page 106 – Karin Spaink

Jesus Camp

In de sneak preview gisteren: Jesus Camp, een documentaire die drie born-again christian kinderen volgt. (‘Born-again christianism’ is vergelijkbaar met de Pinkstergemeente, als ik het wel heb.) Levi wordt thuis door zijn moeder geschoold en leert dat ‘science doesn’t prove anything’; Lori vindt dat andere kerken ‘dood’ zijn en dat God daar niet komt; Rachael probeert met haar negen jaar vreemden te bekeren. De drie gaan naar een religieus zomerkamp, waar ‘kinderpastor’ Becky Fisher de scepter zwaait. Becky gelooft dat wie de kinderen heeft, de toekomst heeft en wil een Army of God scheppen. ‘There’s a war out there!’

De kinderen leren dat ze de ‘key generation’ zijn: van hen hangt de tekomst af, alleen zij kunnen Satan tegenhouden. Ze leren dat de overheid kapotgeslagen moet worden, dat er ‘righteous judges’ moeten komen en ze zweren abortus te zullen stoppen. Nu George Bush – zelf een born-again christian – aan de macht is, wordt het beter: Bush wil van Amerika weer ‘one nation under God’ maken. Ze zegenen een bordkartonnen Bush. Becky legt desgevraagd uit dat democratie een goed systeem is maar zichzelf uiteindelijk zal vernietigen, omdat democratie ‘gelijke rechten’ toekent en we uiteindelijk onder God moeten leven, niet onder een regering.

De film is ronduit verontrustend en shockerend. Zulke jonge kinderen – ze zijn tussen de 9 en 12 – die hun zonden moeten opbiechten, die leren dat de regering vernietigd moet worden, die worden ingezet om anderen te bekeren, die leren dat homoseksuelen geen rechten hebben, dat zijzelf zich moeten opofferen voor Jezus en dat wetenschap onzin is. Kinderen die ontdaan raken van hun eigen slechtheid, kinderen aan wie verteld wordt dat ze hypocriet zijn, die geleerd krijgen dat ze soldaten zijn en dat het oorlog is.

De film probeert fair te zijn en slaagt daar goed in (zie ook de user comments bij de IMDB). Opmerkelijk is dat de gefilmde kinderen en volwassenen vinden dat hen recht werd gedaan, en dat ongelovige en niet-zo-fanatiek-gelovige mensen zich grosso modo de klere schrikken. Er zijn plannen om de drie kinderen over een jaar of vijf nog ‘s op te zoeken en te filmen hoe het dan met ze gaat. De ouders van Levi zijn overigens zelf een blog begonnen: Jesus Campers.

Scientology bij de BBC

De BBC zond vanavond een documentaire over Scientology uit. Verslaggever John Sweeney had grote last gedurende zijn onderzoek: hij kon alleen maar met leden van de club praten terwijl die onder strenge supervisie waren (woordvoerder van Scientology erbij, cameraploeg van Scientology erbij, hoezo een open gesprek?, boze uitvallen van de woordvoerder) en merkte dat hijzelf permanent in de gaten werd gehouden. Scientology verscheen in de lobby van zijn hotel, in de ontbijtruimte van zijn hotel, in de garage van zijn hotel, auto’s achtervolgden hem, en de woordvoerder wist telkens waar hij was en gaf hem geregeld verbitterde lezingen over wat Sweeney volgens Scientology wel en niet aan critici van de sekte mocht vragen.

Niet ongewoon. Mijn vuilnis is maandenlang door Scientology gestolen, Felipe Rodriquez – indertijd de directeur van XS4ALL – en ik zijn geruime tijd geschaduwd, de rechter die het eerste kort geding dat Scientology tegen XS4ALL en mij voerde werd in de gaten gehouden (een Nederlands lid, inmiddels ex-lid, kreeg ooit de speech die hij voor zijn hockeyclub hield ter vertaling, dat verhaal moest naar het Scientology hoofdkantoor), en toen ik met Zenon in Zweden zat voor zijn proces zijn we de hele tijd in de gaten gehouden. Rare mensen in cafés, geschaduwd worden op straat, auto’s die onze taxi achternazaten; the works. Toen we uit Stockholm terufgvlogen werden we in Schiphol aangehouden omdat de douane ‘twee onafhankelijke tips’ had gekregen dat wij cocaïne uit Stockholm naar Amsterdam zouden smokkelen. Oh ja, een inval van de auteurspolitie – gewapend en al, zes man sterk – heb ik ook nog gehad. John Sweeney, ik leef met je mee.

Dat-ie uitviel tegen ze, kan ik me voorstellen. (Hier is het YouTube-filmpje van die uitval, dat Scientology heeft gemaakt en verspreid.) Maar er was meer met die uitval van ‘m. Volgens mij heeft Sweeney Scientology’s materiaal goed bestudeerd. Wat Scientology doet als ze iemand omver willen praten, is dit:
– te dichtbij staan
– niet luisteren maar gewoon doorpraten
– iemand geen tijd geven om te antwoorden
– en, als ze heel boos zijn, in een harde vlakke toon tegen je praten.
Ze geloven – sorry, dat komt niet van mij maar van hen, dat je daarmee ‘control’ over iemand krijgt. Wat Sweeney deed was ‘Tone 40’ tegen ze gebruiken. Niet dat het werkt, overigens, maar dat is Scientology’s probleem.

Wat ik jammer vond is dat Sweeney wel allerlei beroemdheden ondervroeg over Xenu, maar Scientology ermee weg liet komen dat ze nog nooit van Xenu hebben gehoord. Terwijl hun tien jaar durende rechtszaak tegen mij en XS4ALL bewijst dat ze nota bene copyright op dat verhaal opeisen. Maar ja. De Scientology-woordvoerder die moppert dat het stom is om in te gaan op intergalactic warlords omdat dat zo’n beroemdheid als een halve gek doet ogen, is ook wat waard :)

Pashokje

Een paar maanden na mijn amputatie heb ik mijn oude bikini uitgeprobeerd. ‘t Ging, maar ‘t was wel wat frommelig met die lege cup. En een bikini tot zeeroverbeha ombouwen gaat me wat ver. Ik heb geen behoefte mijn afwezige borst te verdoezelen, maar ik hoef nou ook weer niet iedereen te shockeren. Dus op naar de winkel voor een badpak

Bij Livera had ik er een paar uitgezocht, modellen die ook passen met maar één borst. Terwijl ik ze aan- en uitdeed, hoorde ik de conversatie in het pashokje naast me.

‘Maar dit staat helemaal niet!’
‘Wat is er dan mis mee, mam?’
‘Nou kijk dan, er zit een deuk!’
‘Ach dat valt best mee, mam, ik zie het helemaal niet.’
‘Ik heb het met alle beha’s, er zijn er nog maar een paar die passen.’
‘Kun je er geen watten indoen, dan?’

Borstkanker is overal. Mams mokte, en dochterlief maakte er een praktisch probleem van (watten) maar ik geloof niet dat ‘t de praktische kant was waar mams mee zat. Ik had erg de neiging iets over de muur van het pashokje heen te roepen.

Uiteindelijk vond ik een zwart badbak met witte lijntjes waar ik de cup makkelijk uit kon slopen. Rechts valt-ie mooi glad, links heb ik een borst. Zonder deuk.

Marketing van kankermedicijnen

De New Scientist had vanmorgen een curieus bericht, dat neerkomt op absurde paniekzaaierij: Orale seks kan keelkanker veroorzaken:

People who have had more than five oral-sex partners in their lifetime are 250% more likely to have throat cancer than those who do not have oral sex, a new study suggests. The researchers believe this is because oral sex may transmit human papillomavirus (HPV), the virus implicated in the majority of cervical cancers. The new findings should encourage people to consistently use condoms during oral sex as this could protect against HPV, the team says. Other experts say that the results provide more reason for men to receive the new HPV vaccine.

Keelkanker komt buitengewoon weinig voor; volgens het Nederlands Kanker Instituut zijn er 400 gevallen per jaar. Da’s niks vergeleken bij borstkanker (circa 12.000 per jaar), darmkanker (10.000 gevallen per jaar) of longkanker (9000 gevallen per jaar). Een tweeëneenhalf maal hoger risico is derhalve nog steeds een erg laag risico.

Kort geleden is er een vaccin ontwikkeld tegen het HPV (human papillomavirus) dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken (circa 580 vrouwen per jaar). Bij de lancering van dat medicijn werd al gezegd dat het wellicht verstandig was alle vrouwen voortaan te vaccineren. Gezien de lage incidentie van baarmoederhalskanker was er niet echt enorme steun voor dat idee. Nu wordt datzelfde vaccin aangeraden ter preventie van keelkanker. Ik heb sterk het idee dat dit een geval is van een medicijn op zoek naar een probleem…

Ongelijke idealen

‘Dat schoonheidsideaal pakt toch anders uit voor vrouwen,’ zei ik. ‘Je moest ‘s weten,’ zeiden de mannen in het gezelschap. Maar ik denk dat ik het wel weet. Ook mannen vragen zich tegenwoordig af of hun haar wel goed zit en zijn met crèmes, gel en luchtjes in de weer. En toch is ‘t anders.

Vrouwen worden nog steeds streng op hun uiterlijk beoordeeld. Je kunt nog zo’n goede politica of directeur zijn, maar er zal altijd worden gezeurd over je roklengte, je handtasje, je kapsel en je kleur oogschaduw, en onderhuids: over de vraag of je ‘desondanks’ nog wel vrouw genoeg bent. Het spiegelbeeld van die opmerking zal een man zelden ten deel vallen, zelfs niet als-ie van oudsher vrouwelijke domeinen betreedt. Lelijke mannen kunnen hun onaantrekkelijkheid daarnaast altijd compenseren met status, geld of – hoe bizar – met ploert wezen. Al die dingen schijnen te erotiseren. Als je man bent, tenminste. Voor vrouwen bestaat zo’n uitweg niet.

De laatste weken ben ik op reclames gaan letten. Waar mannen in advertenties de stomste dingen doen (elkaar al klussend een hand doorboren) behouden ze hun cool, ze zijn niet van hun eigenwaarde af te brengen. Wanneer hun lichaam wordt getoond gaat ‘t over uiterlijke verfraaiing, over viriel en aantrekkelijker worden: van gladgeschoren kaken, luchtjes die vrouwen moordzuchtig van verlangen maken tot haar dat even stijf overeind staat als een penis op viagra (kijk! hij komt vanzelf weer overeind als je ‘m plat duwt).

Vrouwen jengelen in advertenties om bevestiging: ‘wat vind je van mijn lippen, wat vind je mijn mooiste plekje, wat vind je van mijn haar?’ Bij vrouwenlichamen gaat het in allang niet meer over mooier maken: reclames gericht op ons gaan nu vooral over het stelpen van verval dat kennelijk inherent aan ons lichaam wordt geacht. Grijze haren moeten worden geverfd, geverfde haren moeten een ‘natuurlijke’ glans krijgen, borsten dienen gestut, wimpers verlengd, rimpels weggewerkt, poepen kunnen we na ons veertigste alleen nog als we elke dag een duur drankje slikken en hardop lachen durven we alleen met inlegkruisjes erbij. Zonder kunst- en vliegwerk zijn we kennelijk een en al lek & gebrek.

Vorige maand heb ik mijn ogen laten liften. Na het kankergedoe van vorig jaar gingen mijn wimpers schuil onder een overvloed van los vel; nu heb ik mijn bovenoogleden terug en oog ik niet langer zorgelijk. Mij zul je dus niet horen zeggen dat cosmetische chirurgie verderfelijk is, integendeel, ik kan die chirurg wel zoenen.

Het gemak waarmee lippen en borsten worden vergroot, billen worden opgehesen of vagina’s worden omgewerkt tot iets wat met recht niets dan een snee is, jaagt me echter schrik aan. Niet alleen omdat we vrouwenlichamen letterlijk fotoshoppen en een ideaal nastreven dat geen wortel meer lijkt te hebben in de realiteit, maar vooral om wat al die vrouwen opgeven voor uiterlijk vertoon. Wat ik na die borstamputatie wist, is dat opereren niet kan zonder zenuwen door te snijden. Nu kun je met gevoelloze oogleden uitstekend leven, maar geen gevoel meer hebben in je lippen, je tepels, je heupen, je buik, je billen? Geen sensatie meer hebben in je venuslippen? Dat is absurd hoge prijs.

Ik geloof pas dat uiterlijk voor mannen even zwaar telt als voor ons wanneer mannen hun balzak laten fatsoeneren om er ‘leuker’ uit te zien en ze hun seksleven inleveren voor hun looks.

Lost

Een van de weinige prettige dingen aan de chemo was dat ik dan tijden in bed lag en eindeloos series keek. Door internet was ik god zij geloofd en geprezen niet van de televisie afhankelijk, want ik had geregeld lange slapeloze nachten te vullen en de tv biedt in de nachtelijke uren niets dan Aircrash Investigations en nulzessex. Dankzij internet heb ik zes seizoenen Gilmore Girls gezien, drie seizoenen The L-Word (hoe toepasselijk: in seizoen drie gaat Dana dood aan borstkanker), anderhalf seizoen The 4400, twee seizoenen Desperate Housewives en Grey’s Anatomy, en alle tot dan toe uitgezonden afleveringen van Lost teruggezien. Later kwamen House en Heroes daar nog bij. Omdat ik al die series nu nog volg heb ik een redelijke tv-verslaving aan mijn kanker overgehouden :)

Lost wordt steeds complexer. Soms denk ik dat de schrijvers er een eind op los verzinnen, maar de aflevering van afgelopen woensdag (‘The Brig’) was er weer zo een waarin allerlei lijntjes verrassend bij elkaar komen en ‘t verhaal prachtig kantelt en keert. Heel knap. Als de serie ooit afgelopen is, neem ik een week vrij en ga ik alle afleveringen achter elkaar nog ‘s zien – liefst zonder chemo erbij, dat wel.

Lucia – met wie ik dan Lost van A tot Z ga doen – wees me op Lostpedia, een wiki geheel gewijd aan Lost. Niet alleen bevat-ie uitgebreide beschrijvingen en transcripties van alle uitzendingen, ook wordt er fors gediscussieerd (zie onder ‘Discussion’) en getheoretiseerd (zie onder ‘Theories’). Inmiddels ben ik evenveel tijd zoet met het kijken naar Lost als met het lezen over Lost.

Cyborgs, continued

Het thema cyborgs boeit me nog steeds mateloos. Vandaar dat ik zeer verrukt was over de films van Floris Kaayk. Hij maakte een filmpje over een nog vrijwel onbekende ziekte, Metalosis maligna, waarbij implantaten in het menselijk lichaam oncontroleerbaar gaan woekeren. Voorts heeft hij een korte documentaire gemaakt over nieuwe insectensoorten die zich hebben ontwikkeld op oude, verlaten bedrijfsterreinen: The order electrus.

Neuzen

Het puntje van mijn neus doet al maandenlang binnenin bij vlagen vreselijk zeer en is geregeld ontstoken. Soms zijn het scherpe steken die de tranen in mijn ogen brengen, andere keren snif ik een week achtereen letterlijk onophoudelijk. Thuis prop ik dan heel praktisch een tissue in een neusgat om de stroom nattigheid in te dammen, buitenshuis – decorum boven alles – behelp ik me met alras kletsnat wordende zakdoeken. In het puntje van mijn neus zitten geregeld korstjes die pijnlijk zijn als ik alleen maar langs mijn neusvleugel strijk en die idioot zeer doen bij al dat snuiten. In mijn neusvleugel ontstond een week lang een kloppend abces dat uiteindelijk vanzelf verdween. Soms bloedt mijn neus.

Wist u dat herceptin dat als bijwerking heeft? Mijn oncoloog ook niet. Wij patiëntjes inmiddels wel. Kwestie van ervaringen naast elkaar legen. Toen ik navraag deed bij andere bezoekers van het borstkankerforum van De Amazones, waren er binnen een dag een stuk of vijftien andere herceptingebruiksters die precies dezelfde verschijnselen meldden. Dat is geen toeval meer.

Waar dat gedoe met die nagels vandaan komt, daar zijn we nog niet helemaal uit. Veel van ons hebben ineens last gekregen van nagels die overdwars scheuren en splijten, een beetje alsof je je nagels net zo lang in de lengte hebt samengeperst tot er een barst in kwam of een schilfer vanaf sprong. We vermoedden dat het een na-affect van de chemo is. Wat tijdens de chemo in het nagelbed groeide, heeft nu de bovenkant van de nagels bereikt. Als die theorie klopt, loop ik nog een maand of vijf met gespleten nagels.

Het zijn natuurlijk kleinigheden, dat is het punt niet, en ze wegen niet op tegen de voordelen. Terwijl ik geen jaar depressie of vijf jaar stramme gewrichten overheb voor het verbeteren van mijn kansen, wil ik gerust een jaar rondlopen met onooglijke nagels en een zere neus.

Wat me intrigeert is dat het gaat om bijverschijnselen die niet op voorhand worden gemeld bij de introductie van de therapieën – niemand van ons is gewaarschuwd voor dergelijke nevenwerkingen – en die toch dusdanig vaak blijken voor te komen dat ze bij ons Amazones schering en inslag zijn. Vinden artsen ze niet belangrijk genoeg om te melden? Dat zou een rare ivoren-torenopvatting zijn: de vraag of een bijwerking van belang is, kan uit de aard der zaak nooit door artsen alleen bepaald worden. Waarschijnlijker acht ik het dat oncologen – zie de mijne – zulke bijwerkingen simpelweg niet kennen.

Omgekeerd zullen patiënten hun specialist ook niet snel vertellen over nagels en neuzen. Dat klinkt zo pietluttig, je komt er voor die Grote Boze Kanker immers, en voor je het weet voel je je een zeur. Een beetje alsof je in oorlogstijd begint over de afbladderende lak van je kozijnen. Maar onder elkaar vertellen we er wel over – we merken iets raars, iets dat we voor de oorlog nog niet hadden – en vinden we soms remedies.

Het verbaast me eigenlijk dat specialisten en onderzoekers niet vaker meelezen op patiëntenfora. Het is de manier om patiënten in het wild te observeren, om te zien waar we nu echt last van hebben, wat de ziekte en de behandeling allemaal met ons doen. Het is voorts bij uitstek de plaats om eens op uw gemak alles na te lezen waarmee we u niet lastig durven te vallen en wat we toch op ons hart hebben. Dat ik hier als oorlogsverslaggever ben aangesteld is een goed ding, maar niets let u om op eigen houtje te komen neuzen in onze wereld.

17 april 2007 / MC 27 april 2007

Pixelpopjes

Vanmorgen stond er een grote foto van een dame op de opiniepagina van de Volkskrant. Deze mevrouw, Amanda Lepore – ooit een meneer, overigens – had zich dusdanig laten verbouwen en vertimmeren dat onze eigen nationale ‘ambassadrice’ van de cosmetische chirurgie, Marijke Helwegen, in vergelijking warempel een toonbeeld van natuurlijkheid leek. Amanda heeft ziekelijk dikke lippen, idioot hoge jukbeenderen, borsten van gummi en Barbie-haar. Zo te zien is ze erg trots op zichzelf.

Ik keek en gruwelde. Dat iemand dit móói kan vinden. Dat iemand er zo uit wil zien. Ik kan er met mijn hoofd niet bij. En ik moest terugdenken aan die foto van Dolly Parton in (alweer) de Volkskrant. Ook zo opgelapt en opgepompt, ook zo kunstmatig, ook zo uit proporties getrokken: de verhouding tussen haar taille en heupen enerzijds en haar boezem anderzijds is van dien aard dat je denkt dat er ergens iets heel erg fout is gegaan en dat ze elk moment kan kiepen of knappen.

Er zit iets akelig karikaturaals in die twee mevrouwen, ze zijn een parodie van de schoonheidscultuur geworden, een uitvergroting van zichzelf en daarmee een lachspiegel. En ineens wist ik waar ik zulke mevrouwen eerder had gezien. Het zijn stripmevrouwen, pixelpopjes. Ze zijn Lara Croft come real, ze zijn Second Life avatars die neergestreken zijn in First Life.

De enige resterende vraag is of beide dames hun chirurgie hebben betaald met Lindendollars.

‘t Is officieel!

Vanmiddag reed ik kriskrascross door de stad. Bloemen halen voor Moz die morgen terugkomt van vakantie en ze bij hem neerzetten, boodschap doen bij de Hema. Alle ramen van de Canta open, het was aanzienlijk warmer dan ik ‘s morgens had verwacht, mijn t-shirt kleefde aan mijn rug. Wachten op een rood stoplicht in de Linnaeusstraat. En ineens hoorde ik ze: skreetch skreeeeeetch!’ (Als je dat geluid eenmaal kent, hoor je het dwars door alles heen.)

De gierzwaluwen zijn er weer, als altjd net voor Koninginnedag. Nu is het officieel lente!