Page 45 – Karin Spaink

Architecten in opstand

Vorige week was er een vergadering in Uruguay waar men de toekomst van internet besprak. De deelnemende organisaties – ICANN, IANA, IETF, IAB, W3C, ISOC, de RIRs – zullen de gemiddelde burger weinig zeggen, maar het zijn deze instanties die internet op de been houden. Ze beheren de architectuur van internet, ze geven IP-adressen uit, ze definiëren protocollen.

Zij zorgen ervoor dat systemen op elkaar aansluiten, dat vele kleine netwerkjes samen het grote internet kunnen vormen, en dat computers van overal op de wereld elkaar kunnen vinden. Door hun werk weet uw browser waar hij moet wezen wanneer u iets in de adresbalk typt, en weet uw mailprogramma waar het leuke mailtje voor uw tante naartoe moet.

Door de ontstaansgeschiedenis van internet waren veel van deze organisaties aanvankelijk Amerikaans. Al werd het lidmaatschap ervan geïnternationaliseerd, toch bleven veel van deze instanties op de een of andere manier onder Amerikaanse verantwoordelijkheid vallen. Maar internet was is al een paar decennia geen Amerikaanse aangelegenheid meer.

Een poging om de architecten onder de VN te laten vallen, werd gelukkig afgeslagen: dat zou hun taak te makkelijk tot speelbal van de politiek maken. (Daarnaast staat de VN bepaald niet bekend om haar voortvarendheid.) Terwijl werd gezocht naar een gepaste internationale structuur, accepteerden de architecten dat Amerika tijdelijk de toezichthouder bleef.

Tot in Montevideo.

Daar zeiden ze de VS de wacht aan. Ze willen nú onder het Amerikaans toezicht uit, en pleiten voor een organisatie waarin alle belanghebbenden een gelijkwaardige rol kunnen spelen.

De reden? De ongelimiteerde surveillance door Amerika. ICANN verklaarde na afloop dat de VS met haar aftappraktijken het vertrouwen in internet heeft opgeblazen. Tussen de regels door lees je een harder verwijt: de VS kun je het toezicht op de architectuur van internet niet meer toevertrouwen; bij hen is het recht op vrije toegang tot internet en de bewaking van de open architectuur van internet niet veilig.

Kort daarna had Fadi Chehadi, de voorzitter van ICANN, een ontmoeting met de Braziliaanse president Roussef, en verzocht haar om een actieve rol in het proces van de internationalisering van het internetbeheer te nemen. Pikant detail: Roussef heeft zich de afgelopen maanden fel tegen de NSA-praktijken gekeerd. Met goede reden, overigens: ook zij bleek door de NSA te zijn afgeluisterd, evenals een Braziliaanse oliemaatschappij.

Hoe het nu verder moet, weet niemand. Maar een ding is duidelijk: de architecten van het internet hebben zich van de VS afgekeerd en zoeken nieuwe bondgenoten. Ze wensen geen politiek toezicht; ze wensen een convenant dat hun raamwerk vastlegt, dat vrijheid van informatie en vrijheid van meningsuiting garandeert, en dat overheidsbemoeienis minimaliseert.

Dat krijg je ervan, wanneer je als overheid internet misbruikt.

Knoop

In de Watergraafsmeer staat de Amsterdam Internet Exchange, een verdeelcentrum voor het internet. Zelf genereert het geen verkeer: ze hosten geen websites en verzorgen geen e-mail

AMS-IX is een gigantische verkeersagent die miljoenen datapakketjes de weg wijst: jij gaat naar links, jij naar rechts, jij rechtdoor. Per seconde verwerkt het centrum tot wel 2,5 terabit; per dag 16 petabyte – getallen waarbij je je eigenlijk niets meer kunt voorstellen. In rangordes spreken is wellicht duidelijker: AMS-IX is het grootste internetverdeelpunt van Europa, en het op een na grootste ter wereld.

AMS-IX wil een divisie in Amerika beginnen. Tot voor kort zou zo’n plan met gejuich zijn onthaald, maar na de afluister- en tapschandalen die Edward Snowden de afgelopen maanden heeft onthuld, lag de zaak anders. De Amerikaanse geheime diensten graaien waar ze kunnen; zou Nederland de gegevens van zijn eigen burgers zo niet op een presenteerblaadje aanbieden?

De zaak ligt gecompliceerder: afluisteren op dat niveau kan niet zomaar. Bij individuele mensen of bedrijven kun je een tap instellen, maar op het exchange-niveau komt de data in brokstukken voorbij, en bovendien niet sequentieel. Je kunt zulke data niet zomaar ‘uitlezen’, temeer daar de brokjes wellicht via meerdere Internet Exchanges naar hun eindbestemming worden gestuurd. Datapakketjes op internet leggen immers geen vaste routes af. De Exchanges dienen er juist om continue en razendsnel de op dat moment kortste weg te berekenen.

Maar probleemloos is een Amerikaanse dependance van AMS-IX ook weer niet. Elk internetbedrijf dat een Amerikaanse poot heeft, is automatisch onderhevig aan de Patriot Act en de Foreign Intelligence and Surveillance Act (FISA). Precies die twee wetten heeft de VS de laatste jaren op grote schaal misbruikt, onder meer door bij bedrijven zoals Google en Facebook de installatie van allerlei achterdeurtjes te eisen. De NSA bleek burgers en buitenlanders te tappen op een schaal en met een tempo dat we eerder voor onmogelijk hadden gehouden.

Vandaar dat de leden van de AMS-IX vorige week moesten stemmen over deze uitbreiding. Bijna driekwart van de leden zijn buitenlandse bedrijven: van Microsoft en Google tot Deutsche Telekom, Telefonica en Korea Telecom. De rest is van origine Nederlands: KPN, XS4all, Zggo, UPC, Leaseweb, Surfnet. Het spande erom: het voorstel werd met 120 stemmen voor, 104 tegen (waaronder, naar verluidt, KPN, Ziggo, XS4all en Surfnet) en 14 onthoudingen aangenomen.

Wat mij bijzonder interesseert – maar AMS-IX weigert helaas daarover mededelingen te doen – is of dit verzet voornamelijk van niet-Amerikaanse bedrijven kwam. Voor Amerikanen maakt het immers niks meer uit: die zijn al op grote schaal gecompromitteerd.

Maar zonde dat AMS-IX geen vuist wilde maken. Waarom niet tegen de VS gezegd: we komen graag, maar jullie moeten eerst iets aan die beroerde wetten van jullie doen?

Liefde voor de buurt

[Oud-journaliste Wil Merkies is een drijvende kracht op Wittenburg, de Amsterdamse buurt waar ik woon. Eerder maakte ze het boek Eilander gedichten, waarvoor ik op haar verzoek het voorwoord schreef. Nu heeft ze, naar aanleiding van het tienjarig bestaan van het Patatatoe festival, een nieuw boekje genaakt met als thema ‘liefde voor de buurt’. Bij deze mijn bijdrage.]

Met mijn liefde ben ik gierig. Die reserveer ik voor wie een onuitwisbare indruk op me maakt, en daarenboven bestand is tegen de ultieme volhardingstest.

Indruk op mij maken is namelijk makkelijk. Veel mensen hebben een bijzondere levensgeschiedenis, en iedereen heeft wel eens gedachtes waar ze niet meteen raad mee weten. Vaak is goed luisteren, een beetje doorvragen en nergens van schrikken genoeg om een scala van imposante verhalen boven water te krijgen. En zodra iemand oprecht is – het achterste van z’n tong laat zien, hardop nadenkt, vertelt wat-ie écht moeilijk vindt, of laat merken dat-ie het eventjes niet meer weet – val ik gewoonlijk als een blok.

Maar in de liefde ben ik gierig. Voordat ik oprecht van iemand (of van iets) kan gaan houden, komt eerst die volhardingstest. Die is tweeledig. Eén: kun jij ertegen wanneer ik je een tijdje schromelijk verwaarloos en mezelf pas maanden later weer meld. Twee: kan ik ertegen wanneer jij jezelf voortijdig bij me aandient en verhaal komt halen.

Mijn liefde voor Wittenburg begon bij de verhalen: van het oude aardappeloproer tot de recente strijd om welke supermarkt er komt. Het zette zich door in de dagelijkse ervaringen: van terloopse knikjes naar de buren, tot nurkse jongeren op straat die zacht als boter werden zodra je ze eenmaal vriendelijk goeiedag zei.

Maar vooral ben ik van Wittenburg gaan houden omdat het slaagde voor mijn volhardingstest. Maandenlang kan ik er in mijn eigen schulp wonen, waarna de buurt ‘toevallig’ iets organiseert dat me daar uit weet te trekken. Een tentoonstelling in de Oosterkerk, een groene-straatdag op het plein, een optocht van Patatatoe, of een boekje over de buurt.

Wittenburg laat me mijn gang gaan, en trekt me af en toe liefdevol aan mijn jas: ‘Hee, ik ben er ook nog!’ En dan smelt ik een beetje – en voel ik me hier immens thuis.

[geschreven in april 2013]

Verschil

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘verschil’ (september/oktober 2013) schreef ik deze column.]

Ze zeggen wel dat mensen je subiet minder serieus nemen wanneer je in een rolstoel zit; dat gesprekken dan makkelijk – en akelig letterlijk – bóven je hoofd worden gevoerd.

Winkelpersoneel reageert bijvoorbeeld op de vraag die jij hoogstpersoonlijk aan ze voorlegde, met een buitengewoon vriendelijk antwoord aan heel iemand anders. Ze bezorgen jouw antwoord namelijk bij degene die achter je staat, aan de persoon die je stoel duwt.

Of denk aan wildvreemden die iets liefs, iets bemoedigends of iets meelevends willen zeggen. Dat is enerzijds erg lief, maar anderzijds ook heel erg raar. Want die plotselinge opwelling van sympathie hunnerzijds onderstreept onbedoeld dat er ‘iets’ met jou aan de hand is, een onzegbaar ‘iets’ dat die wildvreemden met hun vriendelijkheid proberen op te heffen of goed te maken, maar daardoor onbedoeld juist onderstrepen. Was je naar hun gevoel écht hun gelijke geweest, dan hadden ze namelijk niks speciaals tegen je gezegd. Tegen al die andere onbekende (en ogenschijnlijk gezonde) mensen die ze diezelfde dag waren tegengekomen, hadden ze immers toch gewoon niks gezegd?

Wat te doen, als buitenstaander?

Als gezond mens wil je iemand met wie klaarblijkelijk iets aan de hand is, liefst zo normaal mogelijk behandelen. Je wilt geen onheus verschil maken, je wilt niet discrimineren. Maar juist daardoor sta je stiekem op scherp. Je wordt extra vriendelijk. Je doet extra nonchalant. Je bent benauwd dat je betrapt wordt op een ongeweten, onbedoeld vooroordeel. Je hoopt dat de ander, de gehandicapte, doorheeft dat jij werkelijk je uiterste best doet om te negeren dat-ie gehandicapt is, en dat jij hem of haar heus, werkelijk waar, kijk maar, als Heel Erg Gewoon behandeld.
Dat werkt dus niet.

Enerzijds vanwege die hypersensitiviteit van de buitenstaander. Al wie kampt met de angst om per ongeluk een faux pas tegenover een gehandicapte te maken, heeft het pleit allang verloren. Die welgemeende beleefdheid, die o zo goedbedoelde voorzichtigheid, onderstreept immers – onbedoeld, en tegen de keer in – dat er inderdaad een onhandig verschil is tussen jou en mij, tussen hem en haar, en dat de dingen kennelijk niet normaal zijn. Door niet gewoon te doen wat je gewoonlijk doet, bevestig je dat iemand anders is, en dus: niet normaal. Door je best te doen, zonder je iemand uit.

Anderzijds omdat iemands makke negeren – uit beleefdheid, of uit andere nobele motieven – simpelweg niks oplost. Die handicap verdwijnt daar namelijk niet door. De meneer of mevrouw in kwestie zit nog steeds in een rolstoel, heeft nog steeds ernstige moeite met trapjes, en kan nog altijd niet bij de bovenste schappen in de supermarkt.

Pas toen ik zelf gehandicapt werd, begreep ik hoe gezonde mensen zich het beste kunnen gedragen jegens ons soort.

Kijk niet weg. Beleefd de blik afwenden, het ‘ontzien’ van mensen met wie iets is, betekent dat je ons niet serieus neemt. En wees nieuwsgierig. Vraag of je iets kunt doen, vraag hoe wij iets doen; denk nooit dat je alles al weet.

Maar vooral: weet dat gezondheid nooit blijvend is, en dat ook jij ooit met een akelige ziekte komt te zitten. Onoplosbare ziekte is geen afwijking van de norm, maar ieders voorland.

Verbod op gezond

De EU debatteert op 7 oktober over de e-sigaret. Moet die voortaan onder de tabakswet vallen, onder de medicijnwet, of – per amendement – wellicht onder de ‘gewone’ consumentenwet? De inzet van het debat: de verkoop van e-sigaretten beperken.

Maar dat is raar. De e-sigaret – gebruikers spreken overigens liever over een ‘verdamper’ – is honderd keer gezonder dan ouderwetse sigaretten.

Aan een verdamper komt geen verbranding te pas, alleen verhitting. Er zit geen tabak in, geen teer, noch een van de andere circa 400 toevoegingen die roken zo gevaarlijk maken. Wie dampt, verbruikt voornamelijk propyleen gycol, een vloeistof die volop in voedingsmiddelen en medicijnen zit. Ook de toegevoegde smaakstoffen zijn standaardproducten, uit en te na getest, en veilig bevonden.

Ja, in veel dampvloeistoffen zit nicotine. Maar nicotine sec – zonder tabak, zonder verbranding – is ongeveer even schadelijk als cafeïne. En koffie is niet onderhavig aan enige EU-richtlijn. Waarom zou je dampen dan wel aan stringente wetgeving onderwerpen?

Dampen onder de tabakswet laten vallen, is idioot: aan dampen komt immers juist geen tabak te pas. Dampen onder de geneesmiddelenwet laten vallen, is al even mal. Het betekent dat het gezondere alternatief aan strengere regels wordt gebonden dan de ouderwetse, ziekmakende tabak is. Bovendien behelst deze aanpak de dood van alle webwinkels die momenteel dampspullen verkopen. Zij zijn immers geen gecertificeerde apotheek.

Onderwijl zou je, onder de diezelfde voorgestelde richtlijn, tabak wél makkelijk kunnen blijven verkopen. Is dat niet raar?

Hoe meer ik erover las, hoe meer ik dacht dat het verzet tegen dampen een gruwelijk monsterverbond is. Enerzijds Stivoro, die elk nicotinegebruik – ook in de meest onschadelijke vorm ervan – wil uitbannen. Anderzijds de tabaksindustrie, die als de dood is dat het dampen, waarin zijzelf amper aandelen hebben, hun klandizie wegtrekt. Samen pleiten ze om het hardst voor een verbod op het dampen.

Zelf ben ik door de kennismaking met verdampers acuut gestopt met roken. Dat ging per ongeluk; stoppen was niet mijn doel. Uit uit nieuwsgierigheid kocht ik een verdamper, en was nog diezelfde dag om. Dampen bleek aanzienlijk lekkerder te zijn. Na veertig jaar hard core kettingroken vond ik sigaretten van de ene op de andere dag ronduit vies.

En ook: al mijn vrienden werden blij. De niet-rokers, omdat ze van mijn dampen niks merken: geen stank te bekennen. De rokers, omdat ze eindelijk een goed en gezonder alternatief hebben.

In drie weken tijd heb ik al twintig verstokte rokers tot het dampen bekeerd. Want wij rokers – weliswaar verslaafd, maar bepaald niet dom – zijn blij met een gezonder alternatief. Zelf kan ik alleen maar denken: waarom heeft niemand me dit eerder verteld?

We moeten dampen en elektronisch roken niet aan banden leggen, Integendeel: de uitvinder ervan verdient niks minder dan de Nobelprijs.

Update 30 sept. 2013:

Begin augustus heeft Igor Burstyn een uitgebreid vergelijkend onderzoek naar de risico’s van dampen gepubliceerd. Voor de damper is er hoegenaamd geen risico, voor de omgeving al helemaal niet. In de woorden van een gerenommeerd onderzoeker, Carl V. Phillip:

This is a game-changer for anyone trying to respond to misinformation about the hazards of e-cigarettes. Before we had an apparently contradictory mess on this topic. Now we have clarity.

I have to say that I am genuinely surprised that the results are quite so definitive, and I assume that will be true of anyone else of was seriously trying to assess the risks, rather than just cheerleading. We were all confident that the risks were minimal, but we could not previously reach a (good news) conclusion as strong as the one in the paper.
– Bron: ‘Breaking News’, 8 augustus 2013

In de wolken

Mijn kat haatte het dat ik rookte, ze rende al weg zodra ik naar mijn shag greep.

Zelf had ik er alleen een hekel aan wanneer ik ergens een nieuw brandgaatje ontdekte. Ik vreesde bijvoorbeeld elke dag voor mijn kersverse bureaustoelen. In de auto was roken lekker maar lastig: de stoplichten boden zelden genoeg tijd om fatsoenlijk een sigaret te draaien. En ja, tabak werd steeds duurder. Ik pafte inmiddels wekelijks voor een paar tientjes weg.

Maar ophouden? Nee, geen sprake van.

Toch werd mijn interesse gewekt toen ik onlangs pas na een kwartier ontdekte dat mijn gesprekpartner, anders dan ik dacht, helemaal geen sigaret rookte maar zo’n elektrisch ding had. Nadat hij vervolgens in alle toonaarden de lof van het apparaat bezong, dacht ik: hm, misschien toch ’s proberen?

Handig voor in de auto, dacht ik nog.

Een week later bezorgde de post mijn starterpakket. Ik schroefde de boel in elkaar en nam mijn eerste damp. Ik inhaleerde, ik blies uit. Er kwam een prachtige wolk uit mijn mond. Het smaakte verrassend goed. Lichter, of nee, op een vreemde manier helderder dan sigaretten.

Sindsdien heb ik elke avond, bij wijze van test, alsnog een shaggie gerookt, om te kijken of ik de tabak nou écht niet miste. De zesde avond maakte ik ’m halverwege uit: niet lekker.

Voor mij geen sigaretten meer. Ik ben fulltime damper geworden.

Ja, in het begin voelt het raar om met zo’n ding rond te lopen. Alsof je ostentatief pronkt met het nieuwste Apple gadget. Maar aangezien zelfs fervente rookhaters in mijn omgeving stuk voor stuk zeggen nergens last van te hebben wanneer ik damp, neem ik mijn eigen onhandigheid graag op de koop toe.

Ja, je moet anders inhaleren. Langer, aandachtiger, en vooral: minder hard trekken. Maar dat went snel. Daar tegenover staat: geen sigaretten die tussen twee trekjes door voor niks opbranden. De elektronische sigaret werkt immers alleen wanneer je daadwerkelijk inhaleert. Nooit meer smeulende peuken in de asbak…

Ja, als oud-roker verlies je het ritueel van shaggies draaien. Maar met je damper kun je ook leuk spelen en hem eindeloos door je handen laten gaan, en het is daarnaast een geweldig gespreksonderwerp. (In twee weken tijd heb ik al drie andere verstokte rokers tot het dampen bekeerd.)

De grootste winst is dat dampers alleen nicotine afleveren. In wat je zo inhaleert, zit geen teer, geen dioxide, geen koolmonoxide; in wat je uitblaast, zit alleen onschuldige damp. De schade van ‘meeroken’ is volledig van tafel.

Niettemin hebben anti-rookclubs als Stivoro zich fel gekant tegen het dampen. Het is me een raadsel waarom. Dampen verleidde zelfs een verstokte roker als ik – onverwacht en onbedoeld – tot een veel gezonder alternatief. Dat nicotine sec niet gezond is, kan geen reden zijn: dat argument geldt immers ook voor alcohol.

Zelfs mijn kat is blij. Ze vlucht niet langer weg. Integendeel: ze ruikt geïnteresseerd aan mijn verdamper.

Kapot

Nu is het officieel: de NSA, de Amerikaanse geheime dienst, heeft elke vorm van vertrouwelijke communicatie kapot gemaakt. De nieuwe serie documenten die Edward Snowden vorige week aan The Guardian en The New York Times heeft prijsgegeven, toont aan dat de NSA een kostbaar en al tien jaar lopend project heeft, Bullrun, dat erop is gericht om encryptie te breken of te ontzeilen.

Bullrun is, in de ogen van de NSA en haar Britse evenknie GCHQ, een groot succes. (De Britten schepten er intern zelfs enorm over op.) Grote delen van het versleutelde internetverkeer kunnen beide diensten inmiddels met gemak ontcijferen: haast niets is nog veilig voor ze.

Ze zijn daar vooral in geslaagd door bedrijven die cryptodiensten leveren, te koeioneren. Die hebben, vaak na grote druk van de NSA, geheime achterdeurtjes en zwakheden in hun software ingebouwd. Daardoor zijn bestanden die op zich goed zijn versleuteld, door de NSA alsnog makkelijk te ontcijferen. Sommige bedrijven hebben bijvoorbeeld stiekem ‘master keys’ ingevoerd. Alle sloten die gebruikers van zulke software zelf op hun bestanden hebben aangebracht, zijn met die cryptoloper eenvoudig ongedaan te maken.

Voorts heeft de NSA in allerlei veiligheidsprotocollen diverse regels doorgedrukt die zwakheden introduceerden. Vele veiligheidsexperts vermoedden al langer dat zoiets gaande was, maar door Snowdens klokkenluiderij liggen er nu documenten op tafel die zulks onomstotelijk bewijzen.

De impact is enorm: geen enkele communicatie, geen enkel bestand kunnen we nu nog als ‘beveiligd’ aanmerken. Voor wie die achterdeur eenmaal kent – en voor al wie die achterdeur zelf ontdekt – ligt alles open en bloot.

De versleuteling die we gebruiken wanneer we via internet banktransacties uitvoeren. De encryptie op alle medische en financiële bestanden. De beveiligde communicatie tussen huisartsen en ziekenhuizen. De versleutelde communicatie van alle diplomatieke korpsen. De beveiligde communicatie van regeringen, hun kabinetsleden en presidenten. De gecrypte toekomststrategie, nieuwe projecten en geheime onderhandelingen van zowat elk bedrijf.

Snowdens eerdere onthullingen toonden aan dat de NSA en het GCHQ samen zowat al het internetverkeer kunnen onderscheppen en opslaan. Sinds vorige week weten we dat beide diensten inmiddels ook vrijwel al het versleutelde verkeer kunnen ontcijferen.

Amerika blijkt alles te kunnen afluisteren, en doet dat metterdaad – ook buitenlands verkeer. Niets is nog heilig: geen persoon, geen bedrijf, geen transactie, geen cloud, geen overheid.

Snowdens onthullingen laten zien dat privacy een cruciaal mechanisme is, een onontbeerlijk politiek recht dat het individu overstijgt. Wanneer de persoonlijke sfeer van burgers niet langer wordt erkend en beschermd, blijken ook bedrijven en overheden hun recht op discretie en op autonomie en passant verloren te zijn.

Gewandeld

Gisteravond was ik uitgebreid op tv. Onderwerp: mijn huwelijk met mijn hartsvriendin Christiane, kort nadat zij had gehoord dat ze alvleesklierkanker had en binnenkort zou sterven.

Kort na Christianes overlijden publiceerde ik in Het Parool een lang verhaal over ons curieuze en prachtige huwelijk. Prompt meldden zich allerlei programma’s die me dolgraag wilden interviewen. Een prachtig verhaal, riepen ze in koor, oh zo bijzonder! Kon ik dat in vijf minuten bij hen komen vertellen? Of, eh, in vier minuten zou nog beter zijn!

Weken later belde iemand van het KRO-programma De wandeling. Met hen wilde ik wél in zee. ‘De wandeling’ neemt – als een van de weinige tv-programma’s – de tijd voor een verhaal, en is niet op effect of goedkope emotie uit. We hadden een voorgesprek van drie uur, we wandelden drie uur. (Bij die opnames loopt de cameraman logischerwijs achterstevoren voor je uit. Heel knap, en soms heel eng.)

Van de week kreeg ik ineens vreselijk de zenuwen. Wat ik wilde vertellen, is immers niet alleen mijn verhaal. Het is vooral het gezamenlijke verhaal over Chris en mij, over haar familie, over haar vriendschappen. Hoe je verdriet en verlies kunt delen, hoe je afscheid minder individueel kunt maken, over de troost van rituelen, over hoe je omstandigheden wellicht een béétje naar je hand kunt zetten, en je niet klakkeloos bij de feiten hoeft neer te leggen. Ik hoopte innig dat de uitzending recht zou doen aan die gezamenlijkheid.

Gisteravond was de uitzending. Ik durfde niet in real time te kijken.

Pal na de uitzending belde mijn moeder: ze had het programma ontroerend gevonden. Vriendinnen stuurden enthousiaste sms’jes. Twee uur later, en een paar glazen wijn verder, vatte ik eindelijk moed en klikte op Uitzending Gemist.

Inmiddels heb ik de uitzending tweemaal gezien, en ik ben tevreden. Uit alles blijkt hoeveel iedereen van Chris hield, en hoeveel troost, moed en energie ze putte uit de rituelen die we samen uitvonden om haar vrienden bij haar ziekte te betrekken. Dat het huwelijk oubollig is, maar ook een beproefde juridische vorm, die nu ineens uitkomst bood. Dat het verschil tussen een liefdesrelatie en een langdurige, innige vriendschap misschien niet zo groot is als we geneigd zijn te denken.

Het was heerlijk om Chris weer eventjes in levende lijve te zien. In de uitzending zat namelijk een fragment uit een oude documentaire gemonteerd waarin Chris over onze vriendschap spreekt. Hoe wrang: ze kreeg toen de vraag voorgelegd hoe lang ze dacht dat ik nog te leven had…

Wat ik een beetje miste, was dat ons huwelijk niet alleen om ons ging. Haar vrienden vertellen dat we gingen trouwen, was een geweldige manier om de schok van haar doodsbericht voor hun te verzachten. Voor Chris en mij – nee, voor ons allemaal – was ons huwelijk tevens een publiek eerbetoon aan de vriendschap. Voor Chris was het dé manier om iedereen nog eenmaal in volle glorie om zich heen te verzamelen, om zelf nog eenmaal te schitteren, en te laten zien dat ze heus met de kop in de wind zou sterven. En ook: om haar vrienden te verzekeren dat Chris er niet alleen voor zou staan. Dat ze mij had, en haar familie.

wat me verraste, was de tederheid die uit het verhaal sprak. Of buitenstaanders het ook hebben gemerkt weet ik niet, maar zelf hoorde ik een paar keer de ingehouden tranen en de mateloze trots op Chris in mijn stem doorklinken. Terwijl ik meestal zo mijn best doe om stoer te zijn, en mezelf niet snel laat kennen…

Wat ik prachtig vond: ondanks het loodzware onderwerp is de redactie erin geslaagd om de uitzending lichtvoetig te houden. Dat heeft natuurlijk alles te maken met hun goede voorbereiding, en met de nuchterheid van interviewer Sander de Kramer. Maar het blijft knap. Dank daarvoor, heel veel dank!

Wandeling

Morgenavond – zaterdag 7 september – ben ik de gast in ‘De Wandeling’ van de KRO. Met Sander de Kramer wandel ik over de Larense hei, terwijl we spreken over het mooie maar curieuze huwelijk van Christiane en mijzelf.

We spreken over de macht van rituelen, over de vraag of er wel écht verschil valt te maken tussen liefde en vriendschap, over de dood, over hoe je verdriet en lijden minder eenzaam kunt maken. En vooral hebben we het over Christiane.

Om eerlijk te zijn: ik ben nogal nerveus over de uitzending. De redactie was buitengewoon zorgvuldig en lief, het gesprek op de hei was (geloof ik) mooi, maar je weet nooit wat ervan overkomt op tv… Ik wil natuurlijk heel graag dat het een prachtig eerbetoon wordt aan Chris, en aan ons rebelse huwelijk. Maar vooral hoop ik dat alle andere betrokkenen – de broer en zus van Chris, en haar vrienden – het idee hebben dat dit verhaal ook hen recht doet.

De uitzending is morgen om 18:30 op Nederland 2, en duurt ongeveer een half uur.

Update, 7 september:
Het programma is inmiddels via Uitzending Gemist te zien, het staat hier.

Inzamelen

Alweer zien we de onttakeling van een organisatie die kankeractivisme voorstond. Nadat eerder Pink Ribbon, LiveStrong en Alpe d’HuZes door het slijk moesten, viel vorige week Inspire2Live in duigen.

Het verhaal verandert niet. Een goedbedoelende organisatie zet acties op om onderzoek naar kanker te financieren. Koop een roze lintje of een gele armband, koop ons blad, schaf een roze stofzuiger aan! Ga gesponsord rennen of fietsen, verzamel geld voor het goede doel!

We doen massaal mee. Het geeft een fijn gevoel dat we hoogstpersoonlijk meehelpen om te ‘strijden’ tegen kanker’. Niet eerder was je zo heldhaftig en sociaal terwijl je simpelweg iets kocht, of je sportschoenen onderbond.

LiveStrong ging ten onder aan malversaties. Voorman Lance Armstrong bleek in doping gedompeld te zijn en misbruikte de kas van LiveStrong om zijn rechtszaken te bekostigen.

Inspire2Live – opgericht vanuit Alpe d’HuZes, die beloofde volkomen strijkstokvrij te zijn – probeerde via een coup de moederstichting in handen te krijgen, en gaf twee bestuursleden lucratieve opdrachten ter waarde van bijna een half miljoen.

Pink Ribbon gaf tot half 2010 geen cent uit aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker. De schamele 15% van hun totale inkomsten die naar onderzoek ging, belandde bij sociaal-maatschappelijke studies. Maar dat geld was nooit bedoeld voor studies naar het ‘omgaan’ met kanker, of naar de effecten van psychosociale zorg. Het was ingezameld om kanker te bestrijden; voor studies naar preventie, behandeling en genezing.

Intussen tastte het geld zich op. Medio 2010 had Pink Ribbon bijna zeven miljoen op de plank liggen, wachtend op een doel.

Evenzo Alpe d’HuZes. Sinds 2006 hebben enthousiaste deelnemers liefst 75 miljoen euro bij elkaar gefietst, en 37 miljoen daarvan – dat is de helft! – ligt te verstoffen.

De organisaties verdedigen hun slapende, almaar aanwassende gelden met een beroep op procedures. Het kost tijd om onderzoeksvoorstellen degelijk te beoordelen, zeggen ze. Maar onderzoekers vertellen dat ze niet langer aanvragen indienen bij Alpe d’HuZes. Meestal krijgen ze namelijk nul op rekest: de criteria zijn te nauw, en wetenschappelijk weinig innovatief.

Dramatische publieksacties leveren kennelijk niks op. Wat te doen?

Organiseer gerust sponsorlopen en fietspartijen, maar eis als deelnemer dat opbrengsten rechtstreeks naar het KWF vloeien. Zij zijn uitgerust om te bepalen welk onderzoek zinnig is, kunnen studies coördineren en een grensoverschrijdende aanpak financieren.

Omgekeerd dient het KWF strenger te zijn over al dat goedbedoelde activisme. Hun samenwerking met Pink Ribbon en Alpe d’HuZes verhindert momenteel dat daartoe ingezameld geld daadwerkelijk bij onderzoekers belandt. Dat kan niet de bedoeling zijn…

En wilt u persoonlijk iets doen? Wees dan gewoon lief voor een kankerpatiënt. Haal boodschappen, maak hun huis aan kant, en vooral: zeur niet tegen ze over ‘strijden’ tegen kanker.