Page 117 – Karin Spaink

Hoezo chemohoofd? (Parla, 29 januari 2007)

De redactie van Parla had me al eerder gebeld en deze keer wou ik wel meedoen: zaterdag 20 januari zit ik erbij. Stellingen: Nederland gaat terug naar de jaren vjftig, en: raamprostitutie moet verboden worden. De opnames waren vanmiddag, ik was niet zo tevreden over mezelf, weinig zinnige dingen gezegd. Wie ik een openbaring vond was Sylvana Simons. Ik kende haar alleen van foto’s en ze blijkt een buitengewoon slimme vrouw.

Aan het begin van het programma introduceert Jort Kelder de gasten, zo ook mij. Over borstkanker, preciezer: over die naaktfoto in Opzij. Waarom ik dat had gedaan enzo. Zegt Kelder: “Ik schrok toch wel toen ik die foto zag, ik kon er moeilijk naar kijken.’ Ik: “Ja dat hadden wel meer vrouwen.” Subiet kromp Kelder gemaakt geschrokken ineen en legde zijn handen in zijn kruis, de zaal barstte in lachen uit, en ik, ik snapte niet wat er aan de hand was. Wat was er nou zo grappig? Had iemand soms een mal gebaar gemaakt dat ik had gemist?

Pas in de pauze begreep ik wat ik had gezegd. Chemohoofd, hoezo?

Whoops. De uitzending is kennelijk volgende week zaterdag. Zei ik al dat ik een chemohoofd heb?:)
De uitzending staat hier op Uitzendinggemist.nl.

Bonnetjes en vertrouwen

Je zou raar staan te kijken als je bij de kassa in de winkel ineens nergens meer een bon kreeg en je boodschappen voortaan zonder controlemechanisme van je rekening worden afgeschreven. Niet dat er nu zoveel mensen zijn die de bon ter plekke narekenen; je gebruikt hem eigenlijk vooral om te zien hoe het nu komt dat het totaalbedrag hoger uitviel dan je had ingeschat. Toch is die bon onontbeerlijk. Het simpele feit dat je een bewijs krijgt dat je kunt controleren en dat je desgewenst later kunt vergelijken met je giro- of bankafschriften, handhaaft ons vertrouwen in het kassasysteem als geheel en in het betalen met pasjes in het bijzonder.

Dus u protesteert en vraagt de caissière alsnog om een bonnetje. Dat gaat niet, de nieuwe kassa’s blijken geen printers te hebben. ‘We hebben u het bedrag toch op onze eigen kassavenstertjes laten zien en toen heeft u ‘ja’ ingetoetst,’ zegt de filiaalchef die u uiteindelijk te woord staat, ‘dus u bent akkoord gegaan.’ ‘Dat klopt,’ zegt u vriendelijk, ‘maar ik wil gewoon graag een bewijsje.’ De filiaalchef krijgt rode konen van verontwaardiging. ‘Onze kassa’s kunnen uitstekend optellen, hoor. Waarom wilt u eigenlijk een bonnetje? Vertrouwt u onze kassa’s niet? Vertrouwt u ons soms niet?’ Maak er nou niet meteen een persoonlijke kwestie van, verzucht u innerlijk, het gaat niet om jou of je kassa; vertrouwen in dergelijke cruciale processen kan alleen bestaan als beide partijen elkaar op de vingers mogen kijken. ”U controleert met camera’s of ik niet van u steel,’ zegt u kordaat, ‘en ik wil met bonnetjes controleren of uw bedrijf niet van mij steelt,’ zegt u. Enigszins gepikeerd denkt u pal daarna: ‘Je hebt het trouwens wel over mijn geld dat van mijn rekening wordt afgeschreven, en waarmee uiteindelijk jouw baan wordt betaald.’

Die kassa’s dienen trouwens nog een ander doel: de caissières te kunnen controleren. De kas wordt altijd op verschillende manieren opgemaakt. Wat er aan baar en virtueel geld is binnengekomen moet kloppen met het eindbedrag dat het ding aan het eind van de dag uitspuugt, en als er ergens een verschil is, wordt er een onderzoek ingesteld.

Dat is in een notedop het probleem met die verrekte stemcomputers: alle externe controles zijn weggevallen. Het gaat er helemaal niet om of we de SDU of Nedap vertrouwen, het gaat erom dat wij – de mensen die hun stem hebben uitgebracht – het proces moeten kunnen blijven controleren en er een mechanisme aanwezig moet zijn om bij vermoeden van ongeregeldheden of fouten een hertelling te kunnen uitvoeren.

Bij de vorige verkiezingen zijn veel gemeentes op het laatste moment van de stemcomputer afgestapt omdat je kon afluisteren waarop iemand stemde. Eigenlijk leek dat me het minste probleem, tegenwoordig doen mensen niet meer zo geheimzinnig over hun politieke voorkeuren. Dat er geen papieren bewijs van een stemcomputerstem wordt uitgedraaid is ernstiger. Daardoor immers kan de individuele burger niet meer nagaan of eruit is gekomen wat hij erin heeft gestopt, en erger: na afloop is een hertelling godsonmogelijk geworden.

Waarom kunnen die dingen niet een simpel papiertje uitprinten met’U heeft op kandidaat X van partij Y gestemd’ dat je zelf even kunt nakijken en in een ouderwetse stembus gooit? De techniek kan dat. Maar kennelijk willen de SDU en Nedap dat niet. Reden waarom ik hen inderdaad niet vertrouw.

Geestverkleinende middelen

Medicijnen neem je om iets te bestrijden, dat is evident: aspirine tegen de hoofdpijn, tabletjes of siroop tegen de vastzittende hoest die je na een verkoudheid ‘s nachts uit de slaap houdt. Buiten de huis-, tuin- en keukenmiddeltjes heb ik nooit veel meer gehad dan penicilline en prednison, dat laatste vanwege de ms, en vanwege diezelfde ms heb ik nog wel ‘s iets voorgeschreven gekregen om de vermoeidheid te bestrijden (wat niet hielp) en de evenwichtsklachten te verminderen (dito, maar gelukkig sleten die vanzelf). Verder heb ik altijd met verve meegedaan met onderzoek naar medicijnen, ik geloof namelijk in wetenschap en in de bevordering daarvan, De enige keer dat zo’n medicijntest erg was, was bij het onderzoek naar 3,4-amino-pyridine: toen het spul per infuus inliep, voelde het of iemand met prikkeldraad door mijn aders ragde, en huilend van de pijn moest ik dat experiment noodgedwongen afbreken.

Van prednison zeggen ze wel dat je eufoor kan worden. Nooit last van gehad. Ja wel érg opgelucht dat ik dan naar het ziekenhuis mocht en dat ze iets aan die opflakkerende ms konden doen, maar dat lijkt me normaal: dat is de hoop dat je ziekte van buitenaf een halt kan worden toegeroepen.

Mijn empirie leerde me kortom dat medicijnen dingen zijn die iets met je lichaam doen, en soms was dat nodig. Dus dan slikte ik braaf, of vol verwachting, of keek schietgebedjes prevelend naar de hoop die mijn arm in drupte. Soms konden ze niet doen wat je wilde, maar dat lag aan de kwaal, niet aan de pillen. Ik nam nooit veel medicijnen maar ik heb ze altijd vertrouwd. Bij zulk spul hoop je dat het eindeloos doorwerkt, je mikt op de bestendiging van je lichaam.

Ik heb ook wel dingen genomen die op mijn geest ingrepen, maar daar deed ik het dan ook om. Door xtc leerde ik mensen makkelijker te vertrouwen, ook naderhand, door coke leerde ik hoe flitsend en snel je kunt denken, en van die ene keer dat ik paddestoelen nam leerde hoeveel fantasie een mens kan hebben en hoe scheef en anders en magisch vol van leven de wereld kan zijn. Ik zag hoe lantaarnpalen elkaar deftig maar vriendelijk toeknikken, hoe de grond kloppend ademde, hoe de lucht vibreerde. Dat was de eerste en de enige keer in mijn leven dat ik een traan in mijn ogen van de binnenkant uit kon bekijken. Bij zulk spul was de ervaring de dag erna uitgewerkt, het besef echter niet; je hoofd was weer op orde maar er kon een les getrokken worden in kijken naar de wereld.

Die handige scheiding werkt niet meer. De chemo helpt kankercellen om zeep, en nog een hele ris andere sneldelende cellen, maar hij doet ook dingen met je hoofd. In het geweld van de chemo ontgaat je dat, maar toch: dat zombiegevoel waarmee ik soms rondliep had me alert moeten maken. Mijn concentratie is vier maanden na de laatste chemo nog steeds niet wat-ie was, het schrijven gaat zoveel moeizamer dan anders:. Als ik al over iets anders weet te schrijven dan kanker, voelt het of ik door de modder waad, alles is dik en biedt weerstand, en zelfs na een goede schrijfkick kan ik daags erna, niet zoals vroeger, de draad opvatten waar ik hem had neergelegd maar moet ik me opnieuw eerst een pad banen door de stugge modder, en daar kan gerust een week mee gemoeid zijn.

Ook de herceptin rotzooit met mijn hoofd. Duwde de eerste toediening me in een acute depressie, de tweede poging – na zes weken pauze – heeft een milder effect maar liet me niettemin een paar dagen met een opgesloten, ingekeerd gevoel zitten.

Ineens wordt die hele illusie van scheiding van lichaam en geest me akelig duidelijk, de valsheid ervan wordt me aan mij gedemonstreerd. Ik zal nooit meer naar medicijnen kijken zoals ik eerder deed: onbevangen, met de hoop dat ze ingrijpen in mijn lichaam. Voortaan ben ik bang dat ze aan mijn hoofd zitten.

19 december 2006 / MC, 7 januari 2007

Vroeg voorjaar

Eindelijk, eindelijk ben ik vandaag gaan opruimen. Mijn klerenkast was al bomvol en na de shopping frenzy die ik kort na de laatste chemo had, hingen de kleren overal: aan de kast (in plaats van erin), aan de bovenrand van de deurpost die de slaapkamer van de hal scheidt, over stoelen, over nog in te ruimen opbergspullen.

Vanmiddag kreeg ik de geest en hij werkte lang. Van vier of vijf uur ‘s middags tot na drieën ‘s nachts heb ik de kledingkast leeggehaald, elk kledingstuk opnieuw beoordeeld, vaak van alles aangetrokken, de handel onderverdeeld in ‘jij blijft’ en ‘jij gaat’ – al doende ontdekte ik nog een paar vergeten juweeltjes, hier wat innemen, daar een paar nieuwe knopen en straks ben ik helemaal het heertje, en oh hemel wat ligt er nog een boel textiel, waar zijn de tijden dat ik zelf nog iets moois in elkaar naaide? – en daarna alles opnieuw opgeborgen. Gedurende een uur of twaalf oogde de slaapkamer als een rampgebied, de katten werden helemaal onrustig en gingen uiteindelijk tussen de overtollig geworden kleerhangers op bed liggen kijken naar het gedruis.

Nu ben ik klaar. De slaapkamer oogt enorm opgeruimd, vanaf het bed heb ik voor het eerst in maanden weer een doorkijkje naar de hal. Daar word ik altijd rustig en blij van, van lange zichtlijnen, niet onderbroken door teveel obstakels. Er staan zeven boodschappentassen met kleren klaar voor Janssen, andere Karin, een goede vriendin (we noemden elkaar tijdenlang ‘andere Karin’ tot we uiteindelijk besloten dat we gewoon Jansen en Janssen waren. Zo werden we, vrij naar Fritzi Harmsen ter Beek, elkaars andere Jansen – of Janssen, dat kan ook, dat is afhankelijk van wie spreekt), andere Karin die over een paar weken terugkomt uit Peru waar ze een jaar lang straatkinderen een vak heeft proberen te leren en die als ze weer hier is, vast opnieuw gaat werken bij de dagopvang voor dakloze Amsterdammers. ‘Ik wil geen zooi hoor,’ zei ze altijd bij eerdere inzamelingen, ‘ook daklozen willen zich wel eens goed kleden’, en volgens mij zit er vast wel iets voor een paar lievelingen van haar bij.

Toen ik net eindelijk zat – nu ja, lag, op bed, met een Sambuca en een sigaret, en om me heen keek, wist ik ineens ook wat ik met al die hoeden en pruiken ga doen die ik in de afgelopen maanden heb verzameld. De hoeden blijf ik dragen heb ik besloten, ze staan me onvermoed goed, maar ik moet een plek verzinnen om ze goed en zonder deuken kwijt te kunnen. En die weet ik nu.

Waarom dit een kankerblogje is? Gewoon, omdat ik weer plannen maak, iomdat ik ets deed waar ik echt lol in had, en omdat ik niet moest huilen toen ik alle oude beha’s in een schoenendoos stopte die ik onderin de kast opborg. Ze weggooien of overdoen aan de daklozen wou ik nog niet, misschien kan ik er nog iets mee of aan fabrieken.

Gezocht Gevonden: Tantrance 3, 4, 5, 7 en 8

Via een ex die toen nog geen ex was, heb ik van trance leren houden. Zo’n beetje de beste serie cd’s – buiten bijna alles van het Israelische label Trust in Trance – kwam uit Duitsland: Tantrance, en werd uitgegeven door Sub Terrean. Het is muziek waar ik ongelooflijk opgewekt van raak.

Ik heb alleen Tantrance 1, 2 en 6. De laatste tijd heb ik wat lopen zoeken naar de andere cd’s, ook in tweedehandszaken, en ze zijn niet meer te vinden. Ik zou ze niettemin heel graag weer hebben. Mocht er iemand zijn die ze van de hand wil doen, dan houd ik me zwaar aanbevolen. Als je er in een winkel per ongeluk tegenaan loopt, neem ze dan maar voor me mee :)

Proefondervindelijk leven

Gewoonlijk raak ik wat nostalgisch bij een jaarwisseling, maar dit keer was er alleen maar opluchting: zo’n heel vers jaar dat zich ongerept voor je uitstrekt, niet aangetast en opgevreten door kanker zoals dat rotte tweeduizendzes.

Want een kutjaar was het. Borst eraf, chemokuur, hoofd veranderd in dat van een zombie, acute depressie door de medicijnen, zwaar in de overgang, ook door de medicijnen, en vooruitzicht op nog vijf jaar therapie – als alles goed gaat tenminste. Maar omdat niets alleen maar zwart of wit is, waren er ook mooie dingen. Zoals de gesprekken met mijn ouders, en de trouwheid van vrienden. Bovendien zou ik zonder kaal hoofd nooit hebben ontdekt dat hoeden me goed staan, en dat is ook wat waard.

Maar een kutjaar was het. Bovendien: hoe doe je dat, vooruitkijken als je kanker hebt? Of hebt gehad, dat weet je niet, dat is nu juist het probleem. Ondanks alle eindeloos voortdurende behandelingen is er altijd kans dat het kreng zich niet klein laat krijgen en niemand die je kan vertellen of, en zo ja, wanneer dat gebeurt, de praktijk moet het uitwijzen. Proefondervindelijk leven.

Ik wissel nog steeds tussen ‘dan maar de lucht in’, een soort van dansen op de rand van de vulkaan – daar leent het einde van het jaar zich ook heel goed voor, met al dat vuurwerk, de feesten en de drank – en proberen te doen alsof er niks meer aan de hand is. Beiden lukken me niet erg goed. Mijn werk lijdt onder dat na-mij-de-zondvloedgevoel, nu ja, het lijdt eerlijk gezegd ook wel onder mijn door chemo aangetaste hoofd, maar ik voel me altijd comfortabeler als ik mezelf de schuld kan geven want dan heb ik tenminste de illusie dat ik er zelf iets aan kan doen. Doen dat alles achter me ligt gaat ook niet zo heel makkelijk, met dat superkorte chemohaar en de niet-aflatende behandelingen en met voor mijn doen ongewoon weinig werklust en interesse in het nieuws en de wereld. Dus ik schipper me suf en eindig in de praktijk met een kater op bed, waar gelukkig altijd gezelschap is van poezen en soaps.

Gaandeweg raak ik wel op orde. Ik vind het geen ramp meer als ik traag ben met mijn werk, dat is een psychologische overwinning van de bovenste plank. Ik vertroetel mezelf wat meer, met hoeden en nieuwe schoenen bijvoorbeeld, en vooral met de gedachte dat ik gerust iets van mijn zelfverdiend mag uitgeven aan luxe of cadeautjes. Ik begin te snappen dat de grootste klus van dit jaar is om te wennen aan het feit dat ik kanker heb, of heb gehad, en dat de onzekerheid of ‘t terugkomt hoe dan ook stukken beter is dan de eventuele zekerheid dat ‘ terug is. Voor de zoveelste keer het vertrouwen in mijn lichaam hervinden wordt ook nog interessant huiswerk, zeker nu mijn leeftijd zich fysiek ook doet gelden. Tegelijkertijd verbaast de veerkracht van datzelfde lichaam me steeds meer: ik loop beter dan ik in jaren heb gedaan.

‘Gelukkig nieuw jaar, gelukkig nieuw haar,’ mailde de fotograaf die op oudjaar mijn verse columnfoto nam. Dankjewel Jan, ook voor de mooie woordspeling. Naarmate het jaar lengt zullen ook mijn haren dat weer doen, en aan het eind van tweeduizendzeven ben ik vijftig en vast als nieuw.

Stil, wachtend

Ja, ik ben stil dezer dagen, ik weet het, en ik heb veel mails gekregen die me daar aan herinneren, mails van mensen die willen weten hoe het is. Heel lief, en dank daarvoor, maar om eerlijk te zijn: ik weet het niet.

Na mijn gesprek met dokter W viel alles op zijn plek. On top of the world. (Ik ben wel zo iemand: het is alles of niets.) Ik was blij en opgelucht dat ik iets van mezelf doorhad en dat hielp me erg. En ik was ervan overtuigd dat de val in het diepe gat van de herceptin kwam – dat gat vul je dan toch altijd met je eigen ellende, met als netto effect dat je uiteindelijk met jezelf moet dealen en met niks of niemand anders. En ik wou het ook oprecht nog een keer proberen, met die herceptin, nu ik de wereld en mezelf beter aan kon. Voor een deel wou ik dat omdat ik mezelf nooit zomaar uit het veld laat slaan, voor een deel wou ik het omdat ik later nooit wil moeten hoeven denken ‘oh god nu is de kanker terug en had ik toen maar…’, voor een deel wil ik het omdat ik mijn ouders wil geruststellen, en ook – voor een deel wil ik het om te bewijzen dat die depressie echt van de herceptin kwam. Terwijl ik tegelijkertijd dacht: ja hallo, ik ben inmiddels fysiek sterker, de chemo ligt nu twee maanden langer achter me, allicht dat iets dat je mogelijk depressief kan maken toen meer impact had, nu ben ik sterker, nu kan er ik er wel tegen.

Omdat ik zo’n lange pauze had gehad moest ik weer een dag in het ziekenhuis: een oplaaddosis in plaats van een normale. Tanja kwam lekkere broodjes brengen, Moz hield me gezelschap. Het inlopen ging zonder problemen maar dan moet je nog vier uur nablijven, en ik zat op het vinkentouw. Weg, weg, weg. Moz merkte het: ‘Je bent het ziekenhuis wel erg beu, he?’ En ja, dat ben ik. De proporties zijn zo raar. Borst eraf, dat scheelt alles in overleven. Chop. Na een week ben je weer op de been. Chemo, omdat ik nog in die vijftig procent zit bij wie het ook daarna fout gaat. Daar ban je maanden mee zoet en ervan herstellen duurt ook maanden. Herceptin, omdat ik nog bij die vijfentwintig procent hoor. Dat duurt een jaar, en het fuckt met je hoofd. En dan nog vijf, of zelfs zeveneneenhalf jaar hormoontherapie, omdat ik ook na alle voorgaande therapieën nog steeds bij die vijftien procent hoor die…. Wat niemand ooit tegen je zegt is dat alles voor de zekerheid gebeurt, dat je kans hebt dat ondanks alle maatregelen het nog steeds fout gaat, en dat met elke nieuwe behandeling – en ze duren steeds langer – de kans op overbehandeling toeneemt.

Wat ook niemand zo duidelijk heeft gezegd, is dat al die behandelingen met je hoofd fucken. Nu is mijn hoofd zo heel erg van mij, misschien geldt dat ook meer voor mij dan voor anderen – ik heb me immers al deels in mijn hoofd moeten terugtrekken omdat ik die ms heb, en daarnaast: ik schrijf, dat is een hoofdzaak. Als mijn hoofd niet werkt kan ik niet werken, en mijn werk is – meer dan iemand die vakken vult, of technische tekeningen maakt – wie ik ben. Schrijven bepaalt mijn verhouding tot de wereld. Als ik het niet meer weet, schrijf ik, als ik iets te vertellen heb, schrijf ik, Het schrijven is de manier waarop ik me tot de wereld verhoud, hoe ik op de wereld reageer, hoe ik de wereld iets teruggeef, hoe ik mijn ambities kwijt kan en hoe ik mijn hoofd sorteer.

Na het gesprek met dokter W kwam ik eindelijk weer op dreef. Ik werkte aan die vermaledijde inleiding en het lukte. Traag als soep, het voelde of ik door de modder waadde, maar ik schreef, en als ik het later teruglas was het helemaal niet zo stom als ik tijdens het schrijven dacht – maar nog steeds weet ik dat het beter geweest was als ik geen chemo in mijn kop had gehad, dat het stuk dan mooier & beter was geweest. Maar de opluchting dat ik over iets anders kon schrijven dan kanker, dat ik iets aan mijn werk kon doen, was groot.

En de goede stemming bleef, ook na de herceptin. Ik wilde er niet meteen iets over zeggen in mijn blog, immers: de vorige keer was het ook niet meteen na toediening, het duurde een dag of vijf en toen zakte ik weg. Dit keer wilde ik mezelf observeren en niet uitgaan van negatieve signalen. En inderdaad, ik schreef, en mijn stemming bleef goed.

En toch en toch en toch. Er verandert iets. Ik merk iets aan mezelf. Ik raak ineens weer opgesloten, afgesloten. Als ik uiteindelijk mensen zie gaat het heus wel, maar het kost me meer moeite. Ik kijk naar mijn mail met lieve berichten en denk: ‘oh nee niet nu’. Als ik me eroverheen kan zetten lukt het allemaal wel weer, maar ik moet steeds die beweging maken – mezelf eroverheen zetten. En de week voor de herceptin had ik dat niet.

Rare nachtmerries heb ik ook. Twee, tot nu toe, allemaal van die achtervolgingsdingen, soms heel complex, maar ze komen er allemaal op neer dat ik in het nauw word gedreven en me maar moeilijk kan verdedigen. Ik droom zelden naar. Ja toen ik depressief was van de herceptin, en nu weer. Maar ja. Is dat van de herceptin, of is dat omdat ik intussen wat bang ben over de herceptin?

Er is iets anders. Ik ben moeilijker, voor mezelf en voor anderen. Ik ben minder toegankelijk. Ik denk dat het – opnieuw – van de herceptin is, maar zeker weten doe ik het nog niet. De 27e zou ik de tweede dosis krijgen en ik denk dat ik dat nog wel doe en pas daarna opnieuw evalueer. Maar ik weet wel dat ik het zo moe ben om steeds maar medicijnen te moeten blijven nemen, medicijnen die weliswaar goed zijn tegen de kanker maar die dingen met mijn hoofd doen.

Kankerende vrouwen

[Gechreven voor Triakel, het blad van het universitair medisch centrum van Groningen, het UMCG.]

Natuurlijk is het een statement om als vrouw kaal rond te lopen, dat wist ik donders goed. Weelderig hoofdhaar hoort al zeker een eeuw bij vrouwelijkheid: het is zowat een secundair geslachtskenmerk geworden. Tegenwoordig zijn we er iets losser mee. Heel kortgeknipt haar kán, voor vrouwen, maar toch laad je meteen de verdenking op je dat er iets met je is. Je bent lesbisch, of op z’n minst feministisch kraker. Je wordt meteen in het hokje van de buitenbenen gestopt. De enige Westerse vrouw die ooit publiekelijk wegkwam met een volkomen kaal hoofd was Sinnéad O’Connor, maar die zong dan ook een lied over een verloren geliefde, en jezelf kaal scheren als teken van rouw hangt nog ergens in ons collectieve geheugen rond.

Pruiken waren simpelweg te warm tijdens de hittegolvende zomer en mutsjes of sjaals vond ik tuttig. Dus besloot ik na enige aarzeling de chemo blootshoofds te doorlopen, of hooguit met een hoed tegen de zon (tijdens en na de chemo is zon verboden, wegens een te kwetsbare huid). Pas toen voelde ik aan den lijve hoe ontzettend ongewoon kale vrouwen zijn. Werkelijk iedereen kijkt. Meestal besmuikt en slinks, soms geschrokken, slechts zelden begrijpend: oh hemel die heeft ook kaa. Met pak of spijkerbroek en t-shirt vond ik het makkelijker. Zodra ik me in een jurk en met hakken op pad begaf, keek iedereen dubbel zo hard en drie maal zo geschrokken. Sekseneutrale en mannelijke kleding botsen in onze perceptie kennelijk minder met kaalheid dan feminiene kledij; kaalheid versterkt sekse-stereotypen.

Kankerende vrouwen dragen pruiken om aan die blikken te ontkomen, om zich vrouwelijk te blijven voelen, om niet nog meer buitenbeen te worden dan die kanker ze al maakt. Het erge is dat vrouwen met kanker eigenlijk meer dan normaal zijn. Kanker komt in Nederland sowieso steeds vaker voor en borstkanker is daarvan de meest voorkomende soort. Stelt u zich dat eens goed voor: de helft van onze bevolking levert zoveel borstkankerpatiënten op dat we alle andere kankersoorten met gemak verslaan. Eén op de negen vrouwen krijgt het, we gaan al naar één op de acht. En meer dan andere kankersoorten treft borstkanker vrouwen in wat ze, in eigen en andermans ogen, vrouwelijk maakt. Ik wil de pijn van weggehaalde baarmoeders of eierstokken niet wegschrijven, en die organen hebben uiteraard ook een boel met vrouwelijkheid te maken, maar borsten zijn zo verdomde zichtbaar.

Nu hecht ik niet veel aan vrouwelijkheid, maar aanvankelijk was ik meer in de war van de gedachte een borst te moeten missen dan van de wetenschap dat ik kanker had. Ik geloofde werkelijk dat ik er niet tegen zou kunnen, dat ik nooit meer naakt tegenover een lief zou durven staan; ik geloofde dat ik me voor het eerst in mijn leven mismaakt zou gaan voelen. Liefst had ik tegelijk met de amputatie een reconstructie gehad, maar dat kon niet. Tot mijn oprechte verrassing was ik alleen maar opgelucht toen ik uit de narcose kwam. Daarna heb ik geen enkele moeite gedaan mijn missende borst te verbloemen. Sterker, ik draag tegenwoordig schaamtelozer jurken dan vroeger, van die mooie asymmetrische met maar één schouderbandje; vroeger zou het missende bandje maken dat ik steeds onflatteus moest sjorren om beide borsten bedekt te houden, maar nu heb ik bij het missende bandje een missende borst en dat gaat heel goed samen.

Inmiddels heb ik meer vrouwen leren kennen die het met een borst minder doen: ze willen geen reconstructie, ze dragen geen prothese. Sommigen dragen hun borstloze kant zelfs als een trofee, als ware amazones: ik had, ik verloor, ik overleefde. En ze voelen zich er geen spat minder om. Vrouwelijkheid is immers een illusie, kanker realiteit: als de nood daar is definieer je vrouwelijkheid gewoon anders, of niet, en kun je ongebroken verder.

Wel vond ik het raar van mezelf dat ik ineens rokken begon te dragen. Kennelijk wil ik toch iets compenseren.

Haar, on the move

15 oktober 2006

Op 9 oktober heb ik mijn hoofd voor het laatst geschoren. Eindelijk kwam er geen kleurloos babypluis terug, maar echt haar: een heuse five o’clock shadow op mijn hoofd.

1 november 2006

Twee weken later zit er een dun maar regelmatig laagje haar. Mijn wenkbrauwen en wimpers komen langzaam terug.

1 december 2006

Een maand later: vol en dik (maar nog erg kort) haar. Er komen overal kruintjes. Bovenop mijn hoofd, bijna precies in het midden, botst de vleug van het haar zodat daar een tuutje ontstaat. Een mini-hanekam :) Wenkbrauwen en wimpers zijn er weer op volle sterkte (hoewel nog niet op volle lengte).

De prijs van screening

Gøtzsche & Nielsen zeiden het in 2000 al: borstkankerscreening doet mogelijk meer kwaad dan goed. Tegenover elk leven dat erdoor wordt gered, staan tien vrouwen die onnodig worden geopereerd. Artsen zijn immers, zodra een mammografie een afwijking laat gezien, sterk geneigd tot ingrijpen. Daar kunnen ze niets aan doen, dat zit in hun professionele genen, een reflex die bovendien fiks wordt aangewakkerd door de huidige aansprakelijkheidscultuur.

Vals-positieve uitslagen zijn niet te voorkomen. Lichamen presenteren zichzelf nooit zo netjes als de handboeken willen, en welke visualiseringstechniek je ook gebruikt – röntgen, CT of MRI -, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. ‘Screening op kanker leidt haast per definitie tot overbehandeling,’ waarschuwde de Nederlandse kanker-epidemioloog Coebergh al in 1997.

Naast vals-positieve zijn er ook altijd vals-negatieve resultaten: vrouwen die wel borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden vaak slecht beoordeeld. Dat geldt ook voor Nederland. Een evaluatie van het Landelijk Referentie Centrum voor Bevolkingsonderzoek op Borstkanker wees uit dat elke radioloog een hoog percentage mist. In het beste geval is 17% vals-negatief, in het slechtste geval maar liefst 28% procent.

Hun verrassende constatering, gebaseerd op meta-analyses van eerder onderzoek, kwam Gøtzsche & Nielsen op boze reacties en een wetenschappelijk dispuut te staan. De Gezondheidsraad wees er in 2002 in een rapport op dat het Deense duo in hun winst- en verliesrekening buiten beschouwing liet dat er meer gered werd dan levens alleen: vroege opsporing betekent ook dat er soms geen hele borst maar slechts een deel ervan hoeft te worden verwijderd, dat er minder vaak uitzaaiingen waren en bestraling of chemo zodoende geregeld kan worden vermeden.

Gøtzsche & Nielsen publiceerden afgelopen zomer een verse meta-analyse. Hoewel ze nu iets positiever zijn – screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker inderdaad te verminderen, zij het niet veel – vinden ze nog steeds dat de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld en de kosten onder tafel worden geveegd. De kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered, en van de vrouwen die wel kanker hebben, wordt in Nederland één op de vijf gemist.

Dat zijn ernstige cijfers, die de vraag naar het nut van zulk onderzoek ernstig in twijfel trekken: er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor moeten betalen. Je borst kwijtraken door kanker is erg, maar dan weet je tenminste waarvoor: omdat iedereen, jij inclusief, z’n best doet om die kanker te stoppen. Je borst verliezen door een vals-positieve uitslag is misschien wel erger. Je wordt vanwege een vergissing verminkt, het dient geen enkel doel, je hebt niets om je mee overeind te houden. Valselijk worden gerustgesteld terwijl je wel kanker hebt tenslotte is reden om moorddadig te worden: je hebt braaf alles gedaan wat je kon en wat je is aangeraden, je bent valselijk gerustgesteld, en dat terwijl het kreng godbetere klinisch zichtbaar was.

Misschien moet de Inspectie zich eens over zulk screeningsonderzoek buigen, het is levert immers een stortvloed aan medische missers. Misschien moeten we pas gaan röntgenen als er klachten zijn. Misschien moeten we zelfonderzoek weer ‘s oppoetsen. Misschien moeten we onze kaarten inzetten op klinisch borstonderzoek door de huisarts, wat van alle opsporingsmethodes nog steeds de beste predictor lijkt te zijn. Op zijn minst moeten voorlichtingsfolders worden aangepast. Dat is – ook al zei de Gezondheidsraad al in 2002 goede en evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd. Hoe dan ook moeten we bevolkingsonderzoek ernstig relativeren: het maakt teveel slachtoffers.

19 november 2006 / MC, 1 december 2006