Page 111 – Karin Spaink

Wie de jeugd heeft…

Kinderen moeten beter in de gaten worden gehouden. Minister Rouvoet maakte vorige week het plan bekend om voor elk kind tot vier jaar een ‘risico-analyse’ te maken, die vervolgens wordt bewaard in het elektronisch kinddossier. Alles om te voorkomen dat kinderen ontsporen of thuis iets ergs overkomt.

Onder ‘opvoedrisico’s’ worden onder meer langdurig werkloze ouders geschaard. (Rouvoet bedoelt uiteraard langdurig werkloze vaders, want aan werkende moeders heeft-ie een broertje dood.) Ook echtscheiding is een teken aan de wand. Als je zoekt naar gevaar voor kinderen, kun je heus beter kunt letten op signaleringen van geweld en verwaarlozing dan zoeken naar ouders die een streep zetten onder een ongelukkig huwelijk.

Ook als een kind opgroeit, moet het voortdurend worden gevolgd. En alles over het kind – waaronder buitengewoon veel informatie over de ouders – wordt vastgelegd in dat kinddossier. Hoe doen de ouders het? Heeft het kind ‘foute’ vriendjes? Hoe gedraagt het zich op school? Gaat thuis alles goed? Paps nog steeds aan het werk, mams met de thee thuis?

Aan ouders wordt ‘opvoedingsondersteuning’ beschikbaar gesteld. Ouders die ‘zorg mijden’, worden ‘actief opgezocht’. Zij worden ‘aangespoord’ hulp te aanvaarden of desnoods via de rechter gedwongen mee te werken aan een ‘betere’ opvoeding.

Kinderen onder de zestien moeten alcoholtesten krijgen, voegde de kamer daar deze week aan toe. Wordt een puber op zuipen betrapt, dan wordt dat voortaan door de politie aan de nieuw op te richten Centra voor Jeugd en Gezin doorgegeven.

De PvdA vult aan: ouders van kinderen die op straat voor overlast zorgen, moeten worden gedwongen worden hun kroost na negen uur ‘s avonds binnen te houden. Loopt het kind toch op straat, dan volgt een boete voor de ouders. Het CDA gooit er nog een schep bovenop: zulke ouders moeten voorwaardelijk onder toezicht gesteld worden, dan kunnen ze meteen makkelijker worden gedwongen ‘ondersteuning’ in de opvoeding te aanvaarden.

Achtjarigen moeten bovendien ook voor de rechter kunnen worden gebracht, vindt PvdA’er Depla, en Rouvoet wil daarnaast ‘campussen’ beginnen waar probleemjongeren vier tot achttien maanden worden ondergebracht om ze ‘discipline, regelmaat en structuur bij te brengen. ‘Campussen’, want kampen klinkt zo rot, zeker in verband met de rust, regelmaat en reinheid die Rouvoet wenst.

Het is de oogst van slechts een week kabinetsbeleid. Je vraagt je af naar wie ze hebben geluisterd in die honderd dagen ervoor. Niet naar de ouders in Almere in elk geval, die in 2004 met een voorloper van het elektronisch kinddossier te maken kregen. Via Digidoor werden niet alleen resultaten van Cito-toetsen en dergelijke vastgelegd, maar ook opmerkingen over de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind, de echtscheiding van de ouders, ruzietjes, druk gedrag, blauwe plekken of een bleek smoeltje.

De enige die bepaalde of informatie relevant was, was de leerkracht. Geen enkele aantekening werd door anderen op juistheid gecontroleerd, ouders werden niet over de gegevens geïnformeerd. Het plan was om de dossiers met de kinderen te laten meeverhuizen: van basisschool naar voortgezet onderwijs. Op de informatie in Digidoor stond geen verjaringsdatum. Dat Pietje Jantje een klap had verkocht op zijn zevende, zou Pietje gedurende zijn hele onderwijsperiode achtervolgen.

Monitoren. Via de kinderen informatie over de ouders vastleggen. Ingrijpen. Opvoedingsondersteuning. Ondertoezichtstelling. Kampen. Regelmaat en discipline. Boetes. Achtjarigen voor de rechter. Er is een moment waarop preventie omslaat in dwang en dat punt zijn we vorige week gepasseerd.

Big Brother Awards 2007

Wordt u iedere dag om uw identiteitsbewijs gevraagd? Staan de camera’s nu ook al bij u in de straat? Bent u bezorgd over die chip in uw nieuwe biometrische paspoort in verband met uw aanstaande vakantie? Over de komende bewaarplicht verkeersgegevens op grond waarvan uw bel- en internetgegevens anderhalf jaar bewaard gaan worden? Of misschien heeft u genoeg van de manier waarop een bedrijf, instelling of uitgaansgelegenheid met uw persoonlijke gegevens omgaat, of u blootstelt aan onnodig veel controle? Wees geen hulpeloos slachtoffer maar doe iets terug.

Op vrijdag 21 september 2007 reikt Bits of Freedom voor de vijfde keer de Big Brother Awards uit. Met de Awards worden de persoon, het bedrijf of de overheidsinstelling te kijk gezet die zich het afgelopen jaar te buiten zijn gegaan aan het controleren van burgers en afbreken van hun privacy. Vanaf vandaag kan iedereen nominaties indienen.

Nominaties zijn welkom via info at bigbrotherawards dot nl, bij voorkeur voorzien van uitleg en documentatie. De identiteit en gegevens van de inzenders worden niet openbaar gemaakt. De Awards worden uitgereikt in vier categorieën: personen, bedrijven, overheden/instellingen en voorstellen. Een deskundige jury zal de nominaties beoordelen en de winnaars van de Big Brother Awards kiezen.

De Big Brother Awards 2007 worden georganiseerd door Bits of Freedom en mede mogelijk gemaakt door XS4ALL en De Balie. De uitreikingen vinden plaats op vrijdagavond 21 september 2007 om 20.00 uur, in de grote zaal van De Balie, Amsterdam.

Als alles goed gaat

Morgen krijg ik de tiende dosis herceptin: ik ben over de helft van mijn jaar immuuntherapie, en daarmee nog maar zes maanden verwijderd van het einde van mijn behandelingen. De hormoontherapie heb ik immers in de boom gehangen, dus die vijf jaar pillen slikken blijven me bespaard. Nog zes maanden, dan ben ik van de behandelingen af. Als alles goed gaat.

Alles gaat goed. Mijn werk komt op gang, mijn hoofd is weer van mij, ik kan me steeds beter concentreren. Ik maak plannen: een conferentie in augustus, een pamflet in oktober, een feest in november. Mijn korte haar lijkt inmiddels bijna op een heus krullenkapsel, je ziet steeds minder dat ik recent een zware chemokuur heb gehad. Ik ben verliefd. In het weekend praten we tot diep in de nacht, en zij mist mijn borst evenmin als ik.

Alles gaat dus heel goed. En soms is dat doodeng.

Eind deze maand moet – nee Spaink, hoezo ‘moeten’; onzin, mens wees blij! – deze maand mag ik een contract tekenen. Het is eigenlijk een addendum want het contract had ik al, maar daar stond in dat als ik langer dan drie maanden ziek was, de afspraak verviel. Deze maand teken ik dat we een pauze van anderhalf jaar hebben gehad en dat ik het hele project alsnog ga afmaken. Het betreft een geschiedenisboek dat veel onderzoek en interviews vergt. Ik kon het niet laten: tijdens de contractbesprekingen moest ik het zeggen. ‘Jullie lopen een risico. De kanker kan terugkomen, dan word ik weer ziek en dan valt er uiteindelijk niet heel veel meer te doen dan rekken en weet ik niet of ik het einde van het boek haal. Dan hebben jullie al dat geld voor niks geïnvesteerd.’

Ze lachten dat ik ‘t probleem zo bot op tafel legde. ‘Dan hebben we pech gehad,’ zei er een, ‘dat risico nemen we,’ zei een ander, en alle blikken zeiden: ‘Och Spaink toch. Als dat gebeurt ben jij degene die de pech heeft.’ Kortom, niemand legde me een strobreed in de weg. En ik weet ook wel dat ik ondanks alles de beste kandidaat ben om dat boek te schijven, maar ik vind het niettemin doodeng me aan zo’n lang contract te binden. Tweeëneenhalf jaar vooruitkijken en beloven dat ik dan iets aflever voelt stiekem alsof ik de goden verzoek.

Dat is al een keer grandioos verkeerd gelopen. In april 2005 ging ik, na jarenlang in de WAO gezeten te hebben, weer aan het werk. Ik nam opdrachten aan, blij en soms ook wat bang: zou mijn lichaam het volhouden? Zou de ms zich inderdaad zo netjes koest blijven houden? Zou mijn herstel permanent blijken? Zou ik mijn contracten waar kunnen maken? Warempel, het lukte. In maart 2006 werkte ik gemiddeld bijna vijftig uur per week en het ging geweldig. Ik was de koning te rijk. Alles ging heel goed.

En ratsboem, uit het niets, verscheen toen die kanker, die kutkanker, die sluipmoordenaar die me alles uit handen sloeg. Weer ziek, maar nu anders ziek, bedreigender ziek. Ik had de goden verzocht met dat ene contract voor een geschiedenisboek dat zich over drie jaar uitstrekte, dat ene contract waarbij mijn werk niet bestond uit wat ik op korte termijn kon doen, dat ene contract dat zover naar de toekomst keek.

Alles gaat goed. Als ik naar volgende maand kijk, naar de conferentie in augustus, naar het pamflet in oktober, naar het feest in november, ben ik blij en opgetogen. Maar denken aan januari 2010 doet me denken: als dat maar goed gaat. Maar ik ga wel tekenen.

11 juni 2007 / MC 22 juni / foto: © Jan van Breda

E-mail valt onder briefgeheim – in de VS

Gisteren vonniste een gerechtshof in Ohio dat e-mail, ook als die nog op de server van de ISP staat, onder het briefgeheim valt en met dezelfde waarborgen omkleed dient te worden als andere persoonlijke communicatie, zoals een telefoongesprek. dat betekent dat e-mail alleen door de autoriteiten mag worden opgevraagd wanneer er gerede verdenking tegen iemand is, en aleen na een bevel van de rechter. Een uitgebreid artikel over het vonnis en de achterliggende problematiek verscheen hier. Zie ook het artikel op Planet.

In Nederland valt e-mail niet onder het briefgeheim, ook al zijn er terdege pogingen gedaan dat wel voor elkaar te krijgen. De commissie onder leiding van professor Hans Franke die een grondwetsherziening voorbereidde, meende dat het brief- en telefoongeheim moest worden uitgebreid tot een communicatiegeheim. De redenering erachter was – terecht – dat nu het medium, de brief, gaandeweg vervangen wordt door e-mail, dat nieuwe medium dezelfde beschermimng verdient als de aloude brief. Het voorstel werd afgewezen door achtereenvolgens minister Sorgdrager en minister Donner, en is stilzwijgend de prullebak in gekieperd.

Sommige dingen snappen ze in Amerika toch echt beter dan hier.

De jaknikkers

Ze danken hun naam aan hun gewoonte nooit protest aan te tekenen tegen beleid dat ze bekritiseren. Ze zijn het ermee eens, zeggen ze, en leggen publiekelijk uit waarom. Ze zijn het er zelfs zó hartgrondig mee eens dat ze nog wel meer mogelijkheden in het verschiet zien, en vertellen omstandig welke.

Ze doen dat gekleed in keurige pakken, op podia, achter microfoons, op sjieke conferenties, met klinkende titels achter hun naam. In het beste geval krijgt iemand ze na verloop van tijd door en ontstaat er een rel. In het slechtste geval heeft niemand het in de gaten. Zoals ze zelf zeggen: ‘Het is niet echt leuk om de vreselijkst denkbare teksten uit te slaan en te merken dat de toehoorders het wel oké vinden wat je aan plannen ontvouwt.’

Ze heten The Yes Men en slagen erin om op de meest prestigieuze plaatsen te spreken. Dat doen ze door nep-websites te openen die erg lijken op die van hun doelwit; op die van de World Trade Organization, bijvoorbeeld. Dan wachten ze op een uitnodiging en verschijnen ergens als woordvoerder juridische zaken, of als lid van de raad van bestuur. Ze staan pal voor democratie leggen ze uit, maar opperen dat democratische principes beter tot hun recht komen als ze worden gepaard met de principes van vrije handel.

Er gaan bij vrije verkiezingen bijvoorbeeld veel stemmen verloren, stemmen die voor anderen goud waard zijn. Waarom stemmen niet bij opbod verkopen? Zo verdienen twee partijen aan verkiezingen: de stemmer die zijn stem verkoopt én de kandidaat die in zijn product – zichzelf – investeert en aldus gekozen wordt. Ze leggen het trouwhartig uit. Als ze pech hebben, heeft de zaal niks door en klapt die braaf als ze klaar zijn.

The Yes Men did it again. Op een conferentie afgelopen vrijdag in Canada legden de Yes Men een zaal vol oliemagnaten uit welke plannen Exxon heeft ontwikkeld voor het geval de wereld – mogelijk al op korte termijn – zonder fossiele brandstof komt te zitten. ‘We kunnen mensen gaan verbranden. We hebben de techniek. Niet dat we mensen dood willen maken, godbewaarons, maar waarom zouden we, als de natuur eenmaal haar werk heeft gedaan, goede brandstof zomaar laten verteren? Waarom zouden we afval niet benutten? Het Westen heeft immers brandstof nodig.’ Het duurde schrikbarend lang voordat de zaal doorhad dat er ergens iets grondig fout zat.

De allerbeste stunt van de Yes Men kwam voort uit hun website DowEthics.com, opgericht na Dows overname van Union Carbide, het bedrijf dat verantwoordelijk was voor de giframp in Bhopal in 1984, waarbij 20.000 mensen omkwamen en een veelvoud ziek werd. DowEthics stelde dat ze Bhopal volledig zouden compenseren voor de aangerichte schade: de zooi opruimen, de zieken medicijnen geven, het grondwater zuiveren. De site viel niemand op, tot een BBC-reporter precies twintig jaar na het gifschandaal op zoek ging naar informatie en op DowEthics stuitte. DowEthics werd voor een groot tv-interview gevraagd. Een Yes Man deed het woord.

Nog diezelfde dag voelde Dow zich genoopt een persbericht te doen uitgaan waarin ze uitlegden dat ze geen enkele verantwoordelijkheid nam en dat Bhopal kon blijven stikken in haar Union Carbide-gif. De gruwelijke ramp kreeg ineens meer aandacht dan hij in jaren had gehad. Dankzij de Yes Men.

Muziekindustrie wil gegevens bewaarplicht kunnen gebruiken

Iemand bij XS4ALL wees me op een bericht op ISPam.nl, een site voor ISP’s. Daarin wordt gemeld dat de Duitse muziekindustrie nu al eist dat wettelijk wordt geregeld dat ze inzage krijgen in de gegevens van internetgebruikers die middels de Europese bewaarplicht zullen worden verzameld en opgeslagen. De Europese richtlijn datarententie verplicht alle telecombedrijven en ISPs om de verkeersgegevens van hun klanten vast te leggen – naar welk nummer bel je, hoe laat, vanaf welke plek en hoe lang; naar wie stuur je een e-mail; welke sites bezoek je; etc.

Momenteel zijn de lidstaten bezig deze richtlijn bewaarplicht om te zetten in nationale wetgeving; Nederland wil verkeersgegevens voor anderhalf jaar gaan vasthouden. De bewaarplicht is ingevoerd met het doel terrorisme en andere zware strafrechtelijke vergrijpen beter te kunnen opsporen en eventueel te kunnen voorkomen.

De voornaamste kritiek op de bewaarplicht is dat mensen en masse en op voorhand in de gaten worden gehouden, met andere woorden: nog voor er sprake is van enige verdenking. Daarnaast zijn de kritici altijd bezorgd geweest dat er sprake zou zijn van een glijdende schaal. Waar zulke data aanvankelijk worden verzameld en bewaard met het oog op zware criminaliteit, is de kans groot dat – simpelweg omdat die data er dan eenmaal is – ook andere partijen, om andere redenen, inzage willen en zullen krijgen. Met andere woorden: een inbreuk op ons aller privacy wordt verdedigd vanwege het grote belang (terrorismebestrijding) maar wordt in de praktijk vooral gebruikt voor alledaagse kwesties, die op zichzelf nooit een dergelijke inbreuk hadden kunnen legitimeren.

Welnu, de Duitse muziekindustrie begint al. ‘Datarententie alleen gebruiken voor terrorismebestrijding is een vrijbrief geven aan piraterij,’ stelde IFPI-voorziiter Michael Haentjes. Gelukkig biedt de Duitse ISP-branchevereniging ECO tegenwicht:

De invoering van een dataretentie verplichting die los staat van enige verdenking en ook nog eens voor alle soorten verkeersgegevens geldt – waarbij het niet uitmaakt of dat via mobiele telefoon, vastnet, internet of e-mail gaat, is constitutioneel gezien hoogst problematisch. Deze zeer gevoelige persoonlijke gegevens ook aan private partijen te verstrekken, om auteursrechten inbreuk te vervolgen gaat veel te ver.

Wedden dat Brein in Nederland iets dergelijks gaat eisen?

Ziekte als morbide fantasie

$Chatterton\'s death$ Ziekte is een raar ding. Soms – altijd maar eventjes, maar toch – verlang ik ernaar dat die kutkanker van mij zijn kop weer opsteekt, omdat ik dan tenminste weet waar ik aan toe ben en de huidige onzekerheid of ik echt genezen ben, achter me kan laten. Het is natuurlijk zelfbedrog, want er komt alleen maar nieuwe onzekerheid voor in de plaats en andere, ergere vragen doemen op: hoe lang heb ik dan nog, oh het zal toch niet naar mijn hoofd uitzaaien, hoe moet dat dan met mijn ouders.

Een dodelijke ziekte onder de leden hebben oefent, hoe bizar dat ook moge klinken, soms een zekere aantrekkingskracht uit. Een (gezonde) kennis vertelde me ooit dat hij wel ‘s verlangde aids te hebben: dat zou zijn beslissingen immers een zeker gewicht verlenen, ze werden onomkeerbaar. Het is een vals-romantisch beeld dat alle verdriet en viezigheid van de dood ontkent en de aanstaande dode als stralend middelpunt van liefhebbende vrienden veronderstelt.

Je kunt je stiekem laven aan de mooie etherische afscheidsscènes die in het verschiet liggen, maar in werkelijkheid wacht de zware taak het verdriet van anderen onder ogen te zien, je erbij neer te leggen dat je je familie en vrienden in rouw zult dompelen; dat je anderen onbedoeld maar onverbiddelijk beschadigt. De weg naar de dood heeft verder zelden iets verhevens: die gaat gewoonlijk gepaard met diarree, kotsen en doorligplekken, met onuitstaanbare beperkingen en wachten op verschoning, met incoherent worden, met pijn en panische kortademigheid. De aantrekkingskracht van ziekte is in de grond gebaseerd op een kortzichtige en egoïstische fantasie.

Wie uit een of andere zelfdestructieve hang zichzelf een fatale ziekte wenst, ontkent dat leed en die drek. Die zoekt misschien de bevestiging dat zijn dood inderdaad anderen zal raken; die misbruikt zijn eigen gefantaseerde dood als een manier om medeleven op te roepen, te voelen dat-ie er wel degelijk toe doet.

Wat mensen drijft die aids bewust opzoeken, moet iets vergelijkbaars zijn. De flirt met de dood. De zucht naar onafwendbaarheid. De onomkeerbare beslissing. Het voltrekken van het eigen lot. Maar het idee van ‘de gift’ is een volkomen geperverteerd ritueel dat, hoewel het kennelijk als magisch en beladen wordt ervaren, de nasleep volkomen ontkent – zo ongeveer als meisjes vroeger werden opgevoed om nooit verder te denken dan het moment dat ze de ring aan hun vinger kregen geschoven en hun huwelijk werd bezegeld.

Dat iemand zo gek is – voor mijn part. Andere gekken doen doodsraces, vechten blootsarms met krokodillen of willen de Mount Everest op. Dat we de ene groep gek noemen en de andere groep heldhaftig, heb ik nooit begrepen, wat mij betreft zijn ze allemaal gek. Maar met andermans leven spelen is van een andere orde, van andermans leven moet je afblijven, en anderen doelbewust de afgrond in storten is het hoogst denkbare vergrijp.

Al dagen pieker ik over het Groningse trio dat mannen stiekem injecteerde met besmet bloed en hun best deed ze aids te laten oplopen; inmiddels hebben zich al tien slachtoffers aangediend. Zag dat trio zichzelf als engelen des doods? Wreekten ze zich op kasthomo’s, de enige groep die ze binnenlokten? Wat, in godesnaam, bezielde ze? Ik weet het niet. Ik weet alleen hoe ik ze liefst zou willen bestraffen: door ze alle zorg en alle medicijnen te ontzeggen, tot in de eeuwigheid.

Rescue Dawn

Afgelopen dinsdag in de sneak: Rescue Dawn van Werner Herzog. Leuk, dacht ik nog, want er was een tijd dat ik van Herzog hield. De film ging over het begin van de Vietnamoorlog. Leuk, dacht ik nog, een politieke film, en wat fijn dat die tegenwoordig vaker worden gemaakt.

Het was vreselijk en het duurde tweeëneenhalf uur. Soldaat annex vliegenier gaat op missie en vliegt in een geheime aanval over Laos naar Vietnam, vliegtuig annex soldaat wordt neergehaald en gevangen genomen door De Vijand, soldaat annex held verzint een plan om te ontsnappen en voert dat uit. Wat volgt is een verhaal – geweldig gespeeld door Christian Slater, daar niet van, hij zal wel een Oscarnominatie krijgen want elke acteur die meer dan 10 kilo aankomt of afvalt voor zijn rol — of dat nu Charlize Theron (Monster: erbij), Robert de Niro (Raging Bull: eraf) of Adrian Brody (The Pianist: eraf) wint zo’n ding — maar Slater speelt écht goed, ondanks zijn gewichtsverlies – waar ik uiteindelijk alleen maar onpasselijk van werd.

Alle vijanden zijn alleen maar slecht. De held is alleen maar Echt Geweldig Heel Goed en Eerlijk en Trouw en Loyaal. Ook al ziet de film groen van de jungle, hij is zo zwart-wit als maar kan. En waarom kies je als regisseur in godesnaam een oorlog als verhaal als je alleen maar wilt laten zien hoe een enkele man overwint? Daarmee reduceer je die oorlog tot decor, het leed van dat land tot parafernalia: tot achterdoek. Never mind dat alles werd platgebombardeerd, who cares dat een land kapot werd geschoten, nee leuk: laten we kijken hoe deze Amerikaan het hoofd boven water hield. Dat is zinnig, dat gaat ergens over. Bovendien, Rambo hebben we al ‘s gezien. En hoe haal je het in hemelsnaam in je hoofd om op het moment dat Amerika zich dieper en dieper verstrikt in een foute oorlog – waarin wij Nederlanders helaas handlangers zijn geworden – een heldenfilm te maken over de aanloop tot een al even foute oorlog, zonder ook maar een enkele kanttekening te plaatsen?

Herzog, ga je schamen. Diep. Ik wil je niet meer zien.

Eye-opener

Twee jaar geleden speelde ik al met de gedachte. Nou ja, spelen… Ik had zelfs een kliniek bezocht. Maar toen de arts die mijn oogleden zou terugtoveren zei dat het werkelijke probleem hogerop gezocht moest worden en een wenkbrauw- of voorhoofdslift waarschijnlijk beter was, haakte ik af. Dat is niet cosmetisch meer, dat is van de grond af aan. En het idee dat mijn gezicht deels losgehaald zou worden vond ik absoluut een brug te ver. Doodeng, dat ook.

Maar na dat barre jaar van kanker en chemo en depressie waarin mijn oogleden nog een stuk verder over mijn wimpers zakten, wou ik cosmetiek. Mijn levenslust was terug maar ik hield een zorgelijke en vermoeide blik. Zodra ik ontdekte dat het ziekenhuis dat mijn kanker behandelt ook een privé-kliniek voor cosmetische chirurgie herbergde, was ik om. Een gerenommeerd ziekenhuis haalt geen stoethaspels binnen, mag je hopen, dus dat was een fijn keurmerk. Politiek vond ik het ook prettig: ik heb liever dat een goed ziekenhuis een graantje meepikt van mijn ijdelheid dan dat alles in privé-zakken verdwijnt.

(20 april 2007, daags voor de operatie)

Het voelde als een sluitstuk. Zoals anderen graag een borstreconstructie willen als de kanker achter ze ligt, zo wou ik mijn ogen terug. Want – heel stom – zodra mensen zeiden dat ze het zo goed vonden, die naaktfoto’s met geamputeerde borst en kaal chemohoofd, daar dacht ik: niks om je voor te schamen, kanker is wreed noodlot, maar wat zonde dat ik er zo moe uitzag. Wat jammer van die ogen. Gek he? Heb je kanker, krijg je chemo, maak je je druk om hangende oogleden en ga je zitten vitten op jezelf om een onbenulligheid.

Vier weken na het consult meldde ik me op de afdeling. De zaterdag was gereserveerd voor cosmetiek. ‘Oh u bent hier bekend,’ zei de verpleegster die me incheckte, ‘er staat een hele lijst met consulten en medicijnen in de computer.’ ‘Borstkanker, vorig jaar,’ zei ik. ‘En die stok?’ informeerde ze. ‘Multiple sclerose, al bijna twintig jaar.’ Ze schrok een beetje, geloof ik.

Een paar uur later was ik thuis, met hechtpleisters boven mijn ogen, een stapel ijskompressen en plastic potje met daarin de vleesreepjes die er tussenuit waren gehaald. (Om dat laatste had ik speciaal gevraagd, ik wilde op mijn gemak kunnen bekijken hoeveel er was verwijderd. Veel.) Ik fotografeerde mijn ogen en de flapjes, weerstreefde de aanvechting om mijn katten mijn overtollige vlees te voeren en dronk een fles Cava met een goede vriendin om ‘t te vieren.

Rood, blauw, bruin, groen en geel werd ik en na zes dagen mochten de hechtingen eruit. Ik stond paf van het verschil. Mijn ogen waren open. Ik had weer bovenoogleden en wimpers! Ik fotografeerde weer, stuurde de foto’s naar mijn ouders en mijn moeder belde dat ik tien jaar jonger leek. ‘Minstens,’ zei ik, ‘maar daar deed ik het niet om. Mijn zorgen zijn weggesneden!’

(7 april 2007, zes dagen na de operatie, de hechtingen er net uit)

Zo voelt het inderdaad. Alsof ik een punt achter de kanker heb gezet, alsof ik mijn lichaam weer terugheb. Alsof ik de zaak weer een klein beetje naar mijn eigen hand heb kunnen zetten.

En ik werd prompt verliefd. Ik vertelde dat aan mijn collega Mieke. ‘Oh, op die meneer waar je ‘t laatst over had?’ vroeg ze. ‘Nee,’ zei ik, ‘op een vrouw met wie ik jaren geleden al een verhouding heb gehad. Sinds een paar jaar zien we elkaar weer, en de afgelopen weken verschoof er iets in me. Ik viel weer voor ‘r.’ Het was de mevrouw van de Cava. ‘Goh,’ zei Mieke, en gebaarde naar mijn herboren wimpers. ‘Met recht een eye-opener.’

Als de dood voor concurrentie

Driewerf hoera voor Brazilië, dat per direct de aidsremmer Efavirenz vervangt door een goedkoper generiek middel uit India. De producent van Efavirenz – Merck, Sharp & Dohme – is furieus en heeft ‘strafmaatregelen’ aangekondigd omdat zijn patenten worden omzeild.

Terwijl aids in het Westen gaandeweg wordt getemd tot chronische ziekte, is het wereldwijd de vierde doodsoorzaak; in landen bezuiden de Sahara zelfs de eerste. Aids heeft er daarnaast een verwoestend economisch en demografisch effect. Mensen sterven in hun productieve periode, kinderen raken verweesd en ontheemd, de gezondheidszorg vreet het nationale budget leeg. Merck roept zielig in de pers dat ze hun prijs al hebben verlaagd voor niet-Westerse landen, maar de medicijnen blijven simpelweg te duur. Brazilië, dat 15 verschillende aids-remmers gratis aan patiënten verstrekt, spendeert nu 80% van haar aidsbudget aan de import van dure Westerse medicijnen. Dat aandeel stijgt.

India kende tot voor kort geen patentbescherming, wat het in staat stelde generieke, goedkope varianten van dure, gepatenteerde medicijnen te ontwikkelen. Terwijl Efavirenz bijna 10.000 Amerikaanse dollar per jaar kostte, leverde het Indiase Cipla een goed alternatief voor een fractie van dat bedrag: 300 dollar per jaar. Voor veel ontwikkelingslanden kwamen aidsmedicijnen voor het eerst binnen bereik.

De Indiase interventie dwong de farmaceutische industrie om haar prijsbeleid in arme landen aan te passen. Efavirenz wordt inmiddels met korting aan arme landen geleverd: Thailand betaalt nu 64 dollarcent per capsule, Brazilië 159 dollarcent. Brazilië wou meer korting, maar dat wilde Merck weer niet. Brazilië besloot de patentbescherming op aidsmedicijnen op te heffen en zo de import van Cipla’s generieke variant mogelijk te maken. ‘Anders blijven we de gijzelaar van import uit het Westen, en dat bedreigt ons aidsprogramma,’ lichtte de Braziliaanse aidscoördinator toe. Het land koopt nu Indiase capsules voor 45 cent per stuk.

Merck kondigde aan alle investeringen in Brazilië stop te zetten. ‘Wij hebben meer voor dit land gedaan dan tal van ministers van Buitenlandse Zaken,’ riep de Braziliaanse directeur van Merck boos, en: ‘Brazilië kan niet verwachten dezelfde korting te krijgen als Afrikaanse landen!’ Hij vergat daarbij te vermelden dat het bedrijf jarenlang het merendeel van het Braziliaanse aidsbudget wist binnen te halen. Merck verleent dergelijke kortingen omdat ze hun monopolie wilden houden, en generieke producenten als Cipla de pas af te snijden. Anders gezegd: de generieke medicijnen brachten gezonde concurrentie teweeg, dát is waar Merck boos over is.

Bovendien hééft de farmaceutische industrie al teruggeslagen. Onder druk van het TRIPS-verdrag van de World Trade Organisation heeft India in 2005 haar wetgeving moeten aanpassen: patenten worden voortaan gehonoreerd en medicijnen mogen pas generiek worden geproduceerd als de patenten zijn verlopen. Die afgedwongen beleidswijziging heeft niet alleen gevolgen hebben voor India zelf, maar ook voor andere landen die generieke medicijnen uit India invoeren. In India liggen inmiddels ruim 10.000 patentaanvragen van Westerse farmaceutische bedrijven te wachten.

Maar patenten zijn toch nodig? Die winst is toch onmisbaar om de dure geneesmiddelenresearch te financieren? Welnee. Patenten zijn verworden tot een manier om monopolies te handhaven. Producten worden om de haverklap ‘vernieuwd’ (en dus opnieuw patenteerbaar) maar zelden verbeterd. Uit een analyse van meer dan 1000 nieuwe geneesmiddelen die tussen 1989 en 2000 werden goedgekeurd door de Amerikaanse overheid, bleek dat ruim driekwart geen enkel therapeutisch voordeel vertoonde tegenover van bestaande producten. Maar ja, daar was het patent bijna van verlopen.