Op 2 mei kreg ik moeite met lopen. Ineens maakte ik vreemd kleine stapjes en begon ik te wankelen als ik simpelweg stond. En ik was plots zo bekaf dat ik halve dagen op bed lag.
Dat bleek het begin te zijn van een nieuwe ms-aanval, de eerste serieuze sinds 1992. Ik heb sindsdien wel allerlei ms-gedoe gehad, maar dat was van het kaliber ‘algehele malaise’: er was nooit sprake van uitval. Maar nu wel. Ik stond al te wankelen wanneer ik mijn tanden poetste.
Nadat ik zowat omviel toen ik bij iemand aanbelde, onderwijl leunend op mijn kruk en met mijn andere hand aan de deurpost, belde ik met de ms-poli van het Amsterdam UMC. Dit was foute boel.
Ik kon er al de volgende dag terecht. Binnen vier uur was alles geregeld, gode zij gedankt en geprezen. Ik was gezien door een neuroloog, mijn toestand was beoordeeld, ik kreeg een kuur voorgeschreven, en kon die meteen ophalen bij de ziekenhuisapotheek. Ik huilde zowaar van opluchting.
***
Nadien werd het alleen maar erger. Mijn armen werden zwaar, mijn hoofd werd ijl. Die kuur zal ongetwijfeld hebben geholpen en erger hebben voorkomen, maar ineens ben ik flink gehandicapt, en zijn alle routines waarmee ik mijn eerdere makke opving, futiel geworden.
Inmiddels zijn mijn hoofd en armen bijgetrokken, dat dan weer wel.
Maar ik krijg mijn benen simpelweg niet van de grond. Het voelt alsof ik permanent een extreem strakke kokerrok draag die elke beweging van mijn benen beperkt. Ik maak stapjes van maximaal 30 centimeter en wankel daarbij. Wanneer ik stil sta, doen mijn benen spastisch en dreig ik om te vallen. Wanneer ik overeind wil komen, moet ik mezelf optakelen en aan van alles vasthouden om rechtop te komen.
Buitenhuis kan ik niet zonder rollator, binnenshuis gaat het net-aan.
Ik heb inmiddels een leenrolstoel. Dat ding is minstens vier maten te groot (ik ben best wel dun) maar ik heb besloten me daar pas zorgen over te maken wanneer deze situatie drie maanden duurt. Nog zes weken te gaan: dan besluit ik of ik een eigen rolstoel nodig heb, eentje op mijn maat.
***
Pas na een week of drie meldde ik me formeel ziek. Het probleem bij ms is dat je vaak niet weet of je last hebt van ms of van een griepje, of van heel iets anders. Maar nadat ook de ms-poli zei dat het mis was, gaf ik toe: dit was de ms.
Mijn collega’s bij Follow the Money – waar ik nu al vijf jaar chef eindredactie ben – waren meer dan fideel. Iedereen ving alles zonder morren op, er kwam werkelijk elke dag iemand op bezoek, ze regelden dingen met steutels en boodschappen doen of me gewoon gezelschap houden, en deden zelfs mijn afwas (❤️ Robbert) en reden me naar het ziekenhuis (❤️ Mirna).
***
Inmiddels duurt deze aanval al dik zeven weken. Mijn hoofd is godlof weer helderder en mijn armen voelen minder zwaar, maar die benen – daar zit echt nog geen schot in. Om eerlijk te zijn: ik loop nu aanzienlijk slechter dan toen ik de ms-poli om een kuur smeekte.
En het voelt niet alsof daar snel verbetering in zal komen.
Dat betekent dat ik idioot veel moet herzien. Vroeger – en echt: dat was recent, ik heb laatst zelfs mijn hele slaapkamer opnieuw gewit, al deed ik daar weken over – liep ik de trap op naar mijn werk, maar dat kan ik nu niet meer. Nu moet ik daar de lift nemen. ‘Vroeger’ liep ik voor mijn boodschappen naar de supermarkt 300 meter verderop, maar ook dat kan ik niet meer.
Er zijn zoveel nieuwe logistieke vragen. Moet ik nu met de Canta naar de supermarkt? Ja, eigenlijk wel. Maar in die supermarkt zelf heb ik ook steun nodig, daar heb ik die rollator nodig. Kan ik die meenemen in de Canta? Ben ik sterk genoeg om dat ding in mijn Canta te tillen? En als ik ’m in de achterbak van mijn Canta zet, waar laat ik mijn boodschappen dan?
Anders gezegd: over zowat alles moet ik ineens keihard nadenken, en voor zowat alles wat eerder vanzelfsprekend was geworden, moet ik nu neuwe oplossingen verzinnen.
Dat is nogal vermoeiend – en vooral: buitengewoon confronterend. Want ineens realiseer ik me weer dat gehandicapt(er) zijn tijd vreet.
![Nachten met Dietmar Paetz [1]](https://www.spaink.net/wp-content/uploads/dietmar-paetz-to-be.png)
Ha ha ha. Vanavond kreeg ik een Engelstalig blackmail-mailtje: iemand die claimt mijn wachtwoorden en al mijn contacten te hebben, en precies weet welke vunzige videosites ik bezoek en die bovendien video’s heeft van de perverse dingen die ik achter mijn computer doe. Nu is mijn webcam afgeplakt, maar dat terzijde. Iemand zin om deze Lupe te helpen traceren? Misschien kunnen we het vod wat trammelant bezorgen. Oh en als er rare video’s van ‘mij’ verschijnen, dan weet u wat er aan de hand is :)
Na politicus Kees van der Staaij (‘
Op onze middelbare school – ik begon op het gymnasium en switchte halverwege naar de havo – liepen veel stoffige leraren rond. Van de leraar klassieke talen kreeg ik bij onze tweede les een overhoring voor de klas van de eindeloze lijsten uit les één met wie wat had geschreven. Hij gaf een vette onvoldoende, uitsluitend omdat ik de klemtoon overal verkeerd legde, terwijl ik alles goed in mijn hoofd had gestampt. Hómerus, Illíad, Tacítus. De Duitse en Franse leraren waren tirannen bij wie leerlingen geregeld huilend de klas uitrenden na een mondelinge overhoring van hun ellenlange lijstjes werkwoordsvervoegingen en naamvallen.
Moge je dit jaar lief, verstandig, meelevend, openhartig en ruimdenkend zijn. Hou iets minder vast aan je eigen overtuigingen en net wat meer aan je eigen wellevendheid. Doe geregeld iets voor een ander, en wees tussen de bedrijven door ook een beetje aardig voor jezelf. Laaf je aan vrienden, familie, boeken en films. Steun organisaties die het goede doen: geef ze geld, of help ze door iets van je vrije tijd aan ze te besteden.