Lijf & leden – Page 30

Vooroordelen

Schuin tegenover me lag een vrouw bij te komen. Net als ik was ze kort ervoor geopereerd, net als ik was ze alleen. Aan alle andere bedden zaten echtelieden, vrienden of familie. Zelf had ik het niet nodig gevonden iemand mee te vragen: de ingreep van die dag was een fluitje van een cent, mijn port-a-cath mocht er eindelijk uit. Ik beschouw mezelf inmiddels, na bijna twee decennia ms en twee jaar kanker, als een doorgewinterd patiënt en een van de consequenties daarvan is dat ik bijna alle ziekenhuisbezoeken en controles alleen afdoe. Maar voor haar vond ik het zielig. Lig je daar alleen in je bedje…

Toen ik weg mocht en in een zijkamertje mijn operatiekleding verwisselde voor mijn gewone plunje – loopstok balancerend tegen een kast, arm moeizaam door een mouw wringend want de verse wond onder mijn sleutelbeen trok – kwam ze vlak na mij de kleedkamer binnen. We raakten aan de praat. Ze bleek zojuist haar om-en-nabije twintigste operatie te hebben gehad – ze was, zei ze eerlijk, de tel een beetje kwijt – en haar carrière als patiënt omspande dertig jaar. Ze was stukken meer doorgewinterd dan ik.

Waarom had ik eigenlijk medelijden met haar gehad? Waarom is het zo verleidelijk om te denken dat jijzelf iets makkelijk aan kan, maar dat datzelfde iets voor een ander vast stukken zwaarder zal zijn? Is dat een poging jezelf groter te maken door anderen als kleiner in te schatten?

Het is een mechanisme dat je vaak ziet. ‘Ik kan uiteraard wel met deze informatie omgaan, maar mijn patiënten / kinderen / lotgenoten kunnen dat wellicht niet, mogelijk interpreteren ze die verkeerd of raken ervan in de war, dus is het maar beter deze informatie niet te publiceren / niet te delen.’ Het komt erop neer dat je anderen tot regel maakt terwijl je jezelf tot loffelijke uitzondering bestempelt. Jij kunt het wel aan. Jij bent verstandig. Van anderen valt dat nog maar te bezien.

Artsen zijn om die reden vaak huiverig voor patiënten die op internet informatie over hun ziekte opzoeken. Ik heb dat altijd onzin gevonden. De gemiddelde huisarts weet ondertussen minder over de laatste ontwikkelingen in de aidsbestrijding dan een mondige aidspatiënt. Het aardige van internet is onderwijl dat er evenveel sceptici posten als kwakdenkers. De snelle discussie in de nieuwsgroepen en op webfora zorgt ervoor dat kaf vlot van koren wordt gescheiden; makkelijker bovendien dan in oudere media. In de Privé, in huis-aan-huis blaadjes en in tv-programma’s bestaat de mogelijkheid om in debat te gaan immers niet, en ook daar worden de meest wonderbaarlijke remedies geclaimd.

Betrouwbare – accurate en actuele – informatie aanbieden is zinnig. De behoefte daaraan is groot bij patiënten en hun intimi. Op het net komen steeds meer plaatsen waar zulke informatie wordt geboden. De pagina’s van De Amazones, voor jonge vrouwen met borstkanker, worden toedienden malen per week geconsulteerd. Zulke cijfers zeggen iets over de bereidheid én de behoefte van mensen om zich te laten informeren.

Wanneer ik zulke dingen beweer over de verstandigheid en het evaluatievermogen van tegenwoordige patiënten, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar jij bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn mond houden. Hoe paradoxaal, denk ik dan altijd: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak.

En nu betrapte ik mezelf op precies zoiets. Zij, die mevrouw daar schuin tegenover me, was zielig, ik – want doorgewinterd – niet. Ze bleek een geroutineerde patiënt te zijn dan ik hoop te worden.

21 februari 2008 /MC, 29 februari 2008

Roken is goed voor de gezondheidszorg

[Overgenomen uit Het Parool van vandaag:]

‘Rokers goedkoper dan gezonde mensen’

Door te voorkomen dat mensen zwaarlijvig worden of gaan roken kunnen levens worden gered, maar geld levert het niet op. Dat hebben onderzoekers van het Nederlandse Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) vastgesteld. Gezonde mensen die lang leven zijn duurder dan ongezonde mensen die niet zo oud worden, zo blijkt uit het onderzoek. Doorgaans wordt aangenomen dat het voorkomen van bijvoorbeeld obesitas overheden miljoenen oplevert.

‘Het was een kleine verrassing’, zegt de leider van het onderzoek, Pieter van Baal, die als econoom aan het RIVM verbonden is. ‘Maar het is ook logisch. Als je langer leeft, kost je de gezondheidszorg meer.’

Dunne en gezonde mensen kosten de gezondheidszorg in hun volwassen leven volgens de onderzoekers dan ook meer dan dikke mensen en rokers. Van Baal en zijn collega’s brachten de medische kosten die drie groepen van duizend mensen in hun hele leven maken in kaart aan de hand van een door hen ontworpen model: een gezond levende groep (dunne niet-rokers), een groep zwaarlijvigen en een groep rokers. Het model is gebaseerd op de ziektekostencijfers en de kosten van ziektepreventie in Nederland uit 2003.

De onderzoekers stelden vast dat zwaarlijvigen in de leeftijd van 20 tot 56 de overheid het meeste geld kosten aan medische zorg. Maar omdat zowel rokers als zwaarlijvigen eerder doodgaan dan gezonde mensen, kosten zij de staat uiteindelijk minder geld.

Gezonde mensen worden gemiddeld 84 jaar, rokers 77 en dikke mensen 80. Rokers en zwaarlijvigen krijgen vaker een hartkwaal dan gezonde mensen. Kanker komt bij de drie groepen evenveel voor, als longkanker buiten beschouwing wordt gelaten. Suikerziekte komt het meest voor bij zwaarlijvigen en gezonde mensen krijgen het vaakst een beroerte. Uiteindelijk kosten dunne, gezonde mensen het meest: gerekend vanaf hun 20ste jaar 281.206 euro. De ziekte- en zorgkosten van zwaarlijvige mensen bedragen 250.185,45 euro en die van rokers 219.839 euro.

In het onderzoek, dat is betaald door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, is geen rekening gehouden met mogelijke bijkomende kosten door roken en zwaarlijvigheid, zoals kosten door verminderde productiviteit en sociale kosten. ‘We zeggen niet dat overheden niet langer moeten proberen zwaarlijvigheid te voorkomen’, zegt Van Baal, ‘maar ze zouden dat om de juiste redenen moeten doen.’ (AP)

Een amazoneleger tegen wil en dank

Als de chemotherapie achter de rug was, hoopte ze weer volle werkweken te maken, zei Karin Spaink in een opzienbarend interview in Opzij van september 2006. Opzienbarend vooral vanwege de foto daarbij van haar blote bovenlijf met nog maar een borst. Hoe het nu, anderhalf jaar later, met haar gaat, beschrijft zij op verzoek van de Opzij-redactie in onderstaand artikel.

Op de dag dat ik mijn laatste dosis herceptin kreeg – de allerlaatste behandeling, eenentwintig lange maanden nadat ik de diagnose borstkanker had gekregen – zat P., een kennis, naast me in de turquoise vliegtuigstoelen die het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in haar kankerpoli heeft staan. P. kreeg haar eerste chemo. Ook borstkanker. Een rare, nare wisseling van de wacht: ik eindigde, zij begon, alsof ze het estafettestokje van me overnam. Vanavond hoorde ik dat een andere kennis, L., die kort geleden naar de tweejaarlijkse screening was geweest, per brief bij de huisarts was gesommeerd. Op de mammografie was iets te zien dat vrijwel zeker kwaadaardig was, zei de huisarts. L. moet naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.

‘Het lijkt wel begin jaren negentig,’ zei Chris zorgelijk over de telefoon nadat ze me het slechte nieuws van L. had verteld en over P. hadden gepraat. ‘De een na de ander krijgt het. Het houdt maar niet op. Ik ga me steeds vaker afvragen wie de volgende zal zijn.’

Ik heb datzelfde akelige gevoel: alsof er een epidemie woedt en de een na de ander onverhoeds omvalt. Anders dan aids in de jaren negentig is borstkanker geen doodvonnis, maar heftig is het wel. En aan borstkanker gaan nog steeds meer vrouwen dood dan aan enige andere kanker. In mijn kringen zijn de cijfers mogelijk erger dan in andere: de meeste vrouwen die ik ken, zijn kinderloos en lopen daardoor extra risico. En ja, driekwart van de vrouwen die borstkanker krijgen, is boven de vijftig en intussen gaat de gemiddelde leeftijd in mijn vriendinnen- en kennissenkring hard die kant op.

Eén op de acht. De meest voorkomende kanker in Nederland. 12.500 vrouwen per jaar, ruim duizend per maand, bijna vijfendertig per dag. Dat tikt aan. We vormen een borstkankerlegioen, een amazoneleger tegen wil en dank.

Hoe het nu is, bijna twee jaar na de diagnose? Goed. Mijn haar is terug, mijn litteken is haast onzichtbaar geworden, de kanker lijkt weg, de laatste dosis herceptin heb ik eindelijk binnen en volgende maand mag mijn onderhuidse infuus eruit.

Hoe het nu is, bijna twee jaar na de diagnose? Belazerd. Van de chemo werd ik een zombie, van de herceptin depressief en dat laatste is nog niet over. Mijn hart bonkt van anderhalf jaar zware medicijnen, mijn nagels zijn broos als knäckebröd, wondjes hebben weken nodig om te genezen, mijn neus is chronisch ontstoken. Mijn hoofd wil te weinig wat ik wil, ik ben snel moe, mijn concentratie is vaak weg. Ik was altijd al iemand van pieken en dalen, maar dit is overdreven: op een paar dagen prettig werken volgt tegenwoordig bijna standaard een week waarin er vrijwel niets uit mijn hoofd of handen komt. Waarna ik boos word op mezelf en mijn humeur inzakt. Na een week krabbel ik overeind, sla eindelijk aan het werk, verzet een berg en dan begint het circus opnieuw. Concentratie kwijt. Te moe. Geen puf. Geen hoofd. Verstand op nul.

Met dat lichaam komt het altijd wel weer goed, lijkt het, ongeacht wat het doorstaat. Zelfs mijn beeld van mijn lichaam heeft niet te lijden gehad onder die borstamputatie, terwijl ik juist daar op voorhand zo benauwd over was: in de weken voor de operatie baarde me dat het meeste zorgen. Hoe te leven met één borst, hoe me voortaan te kleden, hoe die geschrokken blikken te weerstaan, hoe me geen freak te voelen?

Het bleek simpelweg niet aan de orde te zijn. Je ziet het niet, die ontbrekende borst. Ja, als je goed kijkt. Of nee, je ziet het wel maar het doet er niet toe. Nog nooit heb ik iemand zien verbleken of wegkijken. Nog nooit heb ik me anders gekleed dan voor de operatie – behalve dan dat ik een paar beha’s heb verbouwd tot zeeroverbeha’s, met maar één cup. En ik wil wedden dat op het grote feest dat Chris en ik laatst gaven en waar ik een sexy rood niemendalletje droeg, geen enkele feestganger ook maar eventjes dacht: och hemel, dat arme mens mist een borst. Alleen toen ik kaal was trok ik meewarige of ontzette blikken.

Er waren maar twee rare momenten in het afgelopen jaar, fysiek gezien. Geen van beide begrijp ik helemaal.

Scène Een. Met mijn lief en een paar vvrienden an haar zit ik in het café. Een kennis van mijn lief heeft een piercing tussen haar borsten laten zetten, een metalen staafje dat als een dikke naald vertikaal door het vlees van haar decolleté steekt. Van piercings schrik ik niet maar als ze haar truitje half naar beneden trekt om de piercing en haar volle borsten te showen, word ik acuut obstinaat. Ik trek mijn eigen T-shirt strak en duw mijn colbertje aan de borstloze kant iets meer open. Ik ga schuin zitten, zodat mijn aan die kant vlakke tors zichtbaarder wordt.

Waarom wil ik haar met mijn verdwenen borst shockeren? Het was geen medelijden waar ik op uit was, maar een raar soort competitie. Alleen snap ik niet wat de inzet was. Ik ken haar niet eens. Maar als ik borsten zie, denk ik aan kanker. Is dat het?

Scene twee. Ik kom uit de douche, droog en kam mijn haar. Mijn blik valt op de spiegel. Daar sta ik, naakt, met één borst. Wat ziet dat er raar uit, denk ik, dat flapje vlees dat daar zo opgeplakt hangt. Plots realiseer ik me dat niet mijn kale helft maar mijn overgebleven borst de vreemde eend in de bijt is. Niet dat ik mijn resterende borst kwijt wil, maar hij is me nu vreemd. Mijn handicap is de norm geworden – net zoals ik eerder, met dat slechte lopen van mij, verrast kon zijn als iemand rende. Gut, dat dat kan! Handig wel, maar wezensvreemd. Niet normaal. Niet ik. Gek hoe snel je went aan je eigen afwijkingen en die als volstrekt gewoon gaat zien.

Nee, ik slik geen hormonen. Het zou wel moeten, gezien mijn type kanker, maar de gedachte aan nog vijf jaar therapie, bovendien alweer therapie die iets met je hoofd en je stemming doet, laat me de moed in de schoenen zakken. Bovendien geloof ik niet dat je elk risico kunt uitbannen. Mijn kans dat de kanker terugkomt, is statistisch gezien nu nog 20 procent, maar liever dan vijf jaar mind-altering drugs te gebruiken die die kans niet eens halveren (bij 12 procent van’mijn’ type komt die kanker sowieso terug, wat we ook doen of laten), trek ik mezelf ferm terug uit de handen van de medici, onder hartelijke dankzegging voor alles wat ze voor me hebben gedaan.

En ja, soms ben ik benauwd dat-ie terugkomt. Het enige antwoord is in de tussentijd een zo leuk en zinnig mogelijk leven te leiden, da’s bovendien een antwoord dat onder alle omstandigheden werkt, kanker of niet, recidief of niet.

Maar het borstkankerlegioen dat we intussen vormen, baart me zorgen. Te veel vrouwen krijgen borstkanker, het voelt als een slagveld. Ik ga me steeds vaker afvragen wie de volgende zal zijn. Vijfendertig vrouwen per dag, ruim duizend vrouwen per maand, 12.500 per jaar – het zijn er veel te veel.

Uitkoken en hergebruiken

De chirurg verdoofde me en sneed mijn oude litteken open. Hij porde en sjorde en vond mijn port-a-cath. Naast me stond een jampotje: ik had gevraagd of ik de PAC mee mocht nemen, ik wilde het ding dat twintig maanden in mijn lichaam had gezeten, nu eindelijk wel eens met eigen ogen zien.

‘Weet je hoe duur zo’n ding is?’ vroeg de chirurg. Nee, geen idee. Hij schraapte zijn keel: ‘Drieduizend euro.’ Onder het operatielaken trok ik wit weg. Het bizarre gewoel in mijn vlees – het voelde als een raar soort spasme – verbeet ik. De operatie-assistent spoelde de PAC af en deed hem in mijn jamportje, de chirurg hechtte me en klaar waren we.

Thuis heb ik de PAC uitgebreid bestudeerd. Het is een simpel geval, geen bewegende delen, geen ingewikkelde constructie. Wat plastic, wat siliconen, een slangetje van twintig centimeter. Totaal gewicht: elf gram. Totale materiaalkosten: dertig euro, ruim geschat. ‘Zodra het label ‘medisch’ eraan hangt, verdubbelt de prijs per definitie. Kwestie van monopolies en nomenclatura,’ had de chirurg gelaten gezegd.

Ik heb wat gerekend en geconverteerd: drieduizend euro is vierduizend dollar, en daar koop je vandaag de dag 4,67 ounce puur goud voor, oftewel 130 gram. Die PAC kost derhalve twaalf keer zijn eigen gewicht in goud.

Hoe komt zo’n bedrag tot stand? Research & development, zegt iedereen. Natuurlijk gaat een boel geld heen met ontwikkelingskosten, maar na een jaar of vijf heb je die investering er geheid uit, zeker met zulke verkoopprijzen. Overigens moeten we de kosten van onderzoek bepaald niet overdrijven: blijkens een uitgebreid Canadees onderzoek, genoemd in Medisch Contact van 18 januari, gaat 13,4% van de omzet van de geneesmiddelenverkoop in de VS naar onderzoek en maar liefst 24,4% van dat bedrag naar marketing. Anders gesteld: de farmaceutische sector besteedt maar liefst twee keer zoveel geld aan reclame als aan onderzoek. In Europa zullen die cijfers niet heel veel anders liggen.

Patiënten hebben baat bij een PAC, ik zal de laatste zijn om dat te betwisten. Mij scheelde het eindeloos geprik in mijn dunne aders en de PAC voorkwam pijnlijke aderontstekingen tijdens de maandenlange chemo’s. Ik was er erg blij mee en het ding heeft het verplegend personeel zonder twijfel een boel werk gescheeld. Niettemin is drieduizend euro een absurd hoog bedrag.

Ziekenhuizen krijgen de aanschaf bovendien niet volledig vergoed. Voor een PAC krijgen ze, net als voor sommige medicijnen (waaronder ook het extreem dure herceptin dat via diezelfde PAC driewekelijks mijn lichaam werd ingepompt), slechts 80% van de totale kosten terugbetaald van de verzekering.

Dat maakt sommige mensen tot erg dure patiënten voor een ziekenhuis. Uiteindelijk komt het erop neer dat je maar beter geen goede mammapoli kunt hebben: dat trekt immers maar extra patiënten aan die jou prefereren boven een minder goed bekendstaand ziekenhuis, en die patiënten komen je op budgettaire straf te staan. Ze kosten het ziekenhuis letterlijk handenvol geld. Me dunkt dat alle ideeën en theorieën over het nut van marktwerking in de zorg hier spaak lopen: goede zorg wordt duur betaald – en slechts deels vergoed.

Aanvankelijk wou ik mijn PAC na bestudering weggooien. Nu ik weet hoeveel hij het ziekenhuis heeft gekost wil ik dat eigenlijk niet meer. Misschien moeten we PACs voortaan maar uitkoken en hergebruiken.

22 januari 2008 / MC, 1 februari 2008

Data delen, data vasthouden

In de New York Times van vandaag staat een artikel over kankeronderzoek en het delen van data. Onderzoekers zijn steeds minder geneigd om hun ruwe gegevens met elkaar te delen. Wanneer een studie betaald wordt door een farmaceutisch bedrijf kun je je daar nog iets bij voorstellen, maar de bezitterigheid blijkt ook te gelden voor onderzoekers aan universiteiten, wier werk door de overheid – en dus met publieke gelden – wordt gefinancierd.

Dr John Kirwan, a rheumatologist from the University of Bristol in England, has studied researchers’ attitudes on sharing data from clinical trials. He found that three-quarters of researchers he surveyed, as well as a major industry group, opposed making original trial data available. It is worth restating this finding: most scientists doing research on how best to help those in pain, or at risk of death, want to keep their data a secret. [..] With the rise of the Internet, sharing data has become a simple matter. Geneticists, for example, publish their raw data on a central Web site. The data from medical trials are given freely by patients. They should insist that these belong to science as a whole.

Sterven

Lies kwam op bezoek toen ik mijn eerste chemo’s kreeg. Ze zag er blakend gezond uit en was tot in haar vezels ontzet: Spainkie toch, ook dit nog, na al het eerdere. Drie chemo’s later lag ze zelf in het ziekenhuis en werd er een joekel van een tumor uit haar buik gehaald. Het kreng was al door de darmwand heen gegroeid en had haar lymfeklieren besmet.

Het werd ons allebei kort na elkaar schrijnend ingewreven: je kunt je opperbest voelen, hard werken, plezier scheppen in je leven en voelen dat alles in orde is, terwijl er intussen onzichtbaar, ongemerkt, ongeweten, iets in je groeit dat alles, maar dan ook àlles overhoop gaat halen. De dood woedt in je en zelf heb je niks door. Kanker is de ziekte van het ultieme bedrog.

De maanden erna was ze soms afhoudend over mijn ongerustheid. ‘Je doet of ik er slechter voor sta dan jij,’ zei ze kriegel, en ja, ze stond er slechter voor, maar pas toen ik vertelde dat ik er niet op vertrouwde dat het met mij goed zou aflopen, brak het ijs. Lies, die zich zo roerend over anderen kon ontfermen en altijd een arm of schouder klaar had, weerde andermens’ bezorgdheid liever af en wou niet beschermd worden.

Lies, door wie ik de moed kreeg om weer alleen te gaan wonen – mijn nieuwe huis was immers vlakbij het hare. Lies, die altijd als eerste mijn boeken las, nog voor de uitgever ze onder ogen kreeg. Lies, die hier studeerde voor haar marketingexamens omdat thuis teveel afleiding bood en keukenkastjes had die je kon schrobben. Lies, met wie ik altijd hete chocolademelk dronk. Lies, die de vrouw van haar leven vond. Lies, die ik zo weinig mocht zien in haar zwaarste maanden. Lies, die over een paar maanden ook vijftig had willen worden.

Lies stierf afgelopen weekend. Zaterdagnacht heb ik kaarsjes gebrand bij de deur van haar oude huis.

Goed leven kun je op veel manieren. Goed sterven – goed voor de sterver, goed voor de achterblijvers – kan denk ik slechts op één manier: met veel intimi bij je. Met je lievelingsmensen in de buurt die elkaar aflossen, die je hand zachtjes vasthouden, je gezicht aaien en je om beurten in je oor fluisteren: ‘Ik hou zo van je,’ en die elkaar tussentijds een beetje oplappen en afleiden. Nabijheid is alles, juist ook in de dood.

Lies stierf gelukkig niet alleen, haar vrouw hield haar hand vast en zei zonder twijfel de allerliefste woordjes, wat haar een grote troost zal zijn geweest. Maar twee mensen zijn te weinig om samen zo lang de dood in het gezicht te kijken. Er waren mensen die in die maanden ook dichtbij hadden horen te zijn: familie, vrienden. Om henzelf en om Lies, en om de pijn van haar vrouw te verzachten. Soms monopoliseert de liefde en beschadigt die andere relaties. Dat zoiets vermoedelijk uit angst gebeurt, maakt het uiteindelijk alleen maar tragischer.

Dingen delen is het enige dat ons redt. Pijn delen, liefde delen, verdriet en zorg delen is moeilijk, maar het is uiteindelijk het enige dat ons op de lange termijn overeind houdt.

Nawoord: De reacties op mijn stukje maken een verduidelijking nodig. Iedereen heeft het recht te sterven zoals hij of zij wil, en dat nabestaanden het soms moeilijk hebben met die keuzes is hun probleem maar doet aan dat recht werkelijk geen sodemieter af. Dat Lies zo jong stierf was vreselijk, voor haarzelf in de eerste plaats, maar ook voor iedereen om haar heen. Ik hield erg van haar, ze was een van mijn oudste vriendinnen, en we hebben elkaar door veel heengesleept.

Als Lies alleen had willen sterven, was dat okee geweest en of ik er last van had gehad deed dan niet terzake, want het ging om haar: zij was dodelijk ziek. Het probleem was echter dat haar echtgenote iedereen weghield, soms zelfs wegruziede. De laatste weken belde Lies haar oude vrienden vaker – meestal stiekem. Lies stierf alleen, niet uit eigen keuze. Lies hield enorm van mensen om zich heen en trok zich altoos aan anderen op. Over het verdriet van vrienden en familie die haar niet mochten zien in haar laatste maanden – daarover ging mijn column.

Twee portretten

Deze week word ik tweemaal geportretteerd:

» Woensdag 2 januari op tv: Profiel, Nederland 2, van 22:40 tot 23:20. De documentaire is gemaakt door Cees Overgaauw. De uitzending is inmiddels terug te zien op uitzending gemist.

» Zondagavond 6 januari op de radio: Radio Atelier, Radio Een, van 21:00 tot 22:00. De documentaire is gemaakt door Dik Binnendijk en is hier te beluisteren.

Ik heb geen van beide portretten op voorhand gezien of gehoord, en ik ben eigenlijk erg nieuwsgierig of ze het met elkaar eens zijn.

Sunny en Gok

[Gepubliceerd in Lover, december 2008.]

Of het nu mijn opvoeding als feminist is, mijn wrakke gezondheid of mijn leeftijd weet ik niet, maar het geklaag van Sunny Bergman stuit me tegen de borst. Ze is recht van lijf en leden, ze heeft geweldig werk als documentairemaakster, er is niks mis met haar uiterlijk. En toch steeds die zeurtoon, dat klaaglijke over een rimpel hier of een kilootje daar. Als er íets is dat afbreuk aan haar doet, is het niet dat maar haar verongelijktheid.

‘Mens, krijg ‘s kanker,’ dacht ik venijnig, ‘dan heb je echt iets om je druk over te maken. Dan word je kaal en doorschijnend, dan dansen er stofwolken van huidschilfers om je heen, dan doen je kut, ogen, mond en neus zeer wegens kapot slijmvlies, dan heb je brandplekken van de bestraling, dan zitten voortaan al je jurkjes en t-shirts scheef. En dan weet je écht wat beperkt houdbaar inhoudt, want dan moet je leven met de wetenschap dat het bij een volgende controle echt foute boel kan zijn.’

Dat is natuurlijk vals van me. Maar toch: hoe kan het dat zij zich zo bekreunt om haar lijden onder een onbereikbaar en onmogelijk schoonheidsideaal, en mij dat geen lor interesseert? Deels is het een kwestie van leeftijd, denk ik. Mijn mate van tobben over uiterlijkheden bleek omgekeerd evenredig aan mijn jaren. Deels is het gewenning: wie eenmaal compleet kaal is geweest, maakt zich later minder druk als d’r haar ‘s niet goed zit. Het kan altijd slechter en nadien valt alles mee.

In gedachten vergeleek ik Bergman met de vrouwen die ik had gezien in het Britse tv-programma How to look good naked. Waar Bergman de cosmetische industrie aanklaagt (een categorie waar ze met een ferme zwaai alles onder schaart, van glossies en advertenties voor rimpelcrèmes tot plastisch chirurgen en de Playboy) kijken deze vrouwen ook naar hun zelfbeeld. Het is niet alleen de industrie, het is ook – en vooral – die verdomde onzekerheid over hun uiterlijk die zoveel vrouwen nekt. Sterker, juist die onzekerheid biedt een point of entry waarlangs al die vlekkeloze, gefotoshopte, alomtegenwoordige reclamedames binnenglippen en in onze koppen gaan rondspoken en er intieme schimpscheuten afvuren.

Wat de vrouwen in How to look good naked ontdekken is dat ze zichzelf veel dikker rekenen dan ze in werkelijkheid zijn. Wat ze merken is dat ze zich blindstaren op vermeende gebreken en zichzelf lelijker zien dan ze zijn. Wat ze ervaren is dat ze helemaal geen tien of twintig kilo hoeven af te vallen, niet herhaaldelijk onder het mes hoeven, geen dure garderobe hoeven te financieren. Wat ze beseffen – daartoe vaardig aangemoedigd door stylist Gok Wan – is dat ze niet dik zijn maar ‘real sized’. Wat ze ook ontdekken, tot hun immense verrassing, is dat mannelijke pasanten die een uitvergrote naaktfoto van ze zien hangen, vrijwel zonder uitzondering vinden dat ze er lekker uitzien. ‘A nice handful,’ zei iemand, en de ogen van de vrouw in kwestie puilden uit. Dat had ze nou nooit gedacht.

Zelfvertrouwen herstellen, dat is wat Gok doet. Hij zet de schaar in ruimvallende kleding, benadrukt rondingen en welvingen, hij plaagt en pest ze, hij paait en prijst ze, en kijk: gaandeweg gaan de dames meer rechtop staan en komt er fierheid en trots in hun houding.

Een van de betere scènes vond ik die waarin een vrouw, die aanvankelijk nauwelijks naar zichzelf in de spiegel durfde te kijken – de rode vlekken van agitatie en schaamte stonden haar in de nek – na een paar weken op Goks vraag of ze zichzelf sexy voelde, met verwondering constateerde: ‘Yes… I’ do me!’

Natuurlijk, het gaat toch weer om uiterlijk. Natuurlijk, we hebben niet allemaal een Gok bij de hand. Natuurlijk, je weet nooit hoe lang zo’n vrouw zich sterk en leuk blijft voelen. Maar ik heb er meer sympathie voor dan voor Sunny Bergmans aanpak, die wil dat diezelfde industrie die eerst haar zelfbeeld kapot heeft gemaakt, dat nu voor haar repareert.

7 sept 2007 / Lover, december 2008

Rondom Tien, 10 nov 2007: gezondheidsadviezen

Zaterdag 10 november ben ik een van de gasten bij Rondom 10 (Ned 2, circa 21:00 – 22:00). Onderwerp die avond: gezondheidsadviezen. ‘De zin en onzin van voedingsadviezen staan centraal in deze aflevering van Rondom 10. We worden overladen met voorschriften om het risico op kanker en andere dodelijke ziektes te verkleinen. De waarschuwingen van deze week: van veel automatenkoffie krijg je een hartinfarct en met een beetje overgewicht heb je minder kans op kanker. Vorige week bleek: veel groenten en fruit eten helpt niet tegen kanker en van rood vlees en vleeswaren krijg je juist kanker.”

» De uitzending is terug te zien op Uitzending gemist.

Google wil weten wat u heeft

Elektronische patiëntendossiers zijn hot. Handig, zegt iedereen, want dan kan een behandelaar in je bestand kijken en precies zien wat je medische geschiedenis is en wat je aan medicijnen slikt. Als er een urgente situatie is weet iedereen meteen wat er aan de hand is. Dat dokter A ziet wat dokter B al voorgeschreven heeft is bovendien slim en voorkomt complicaties, want dat verhindert dat je als patiënt conflicterende pillen krijgt.

Elektronische gegevensverzamelingen zijn hot, en in het medisch bedrijf gaat een boel geld rond. Dus werken zowel Microsoft als Google aan een online medisch patiëntendossier dat mensen zelf kunnen bijhouden. Snel vanaf elke plek op te roepen en geweldig hulpmiddel voor elke patiënt en dus voor diens artsen – zeggen ze.

Persoonlijk word ik er niet blij van. Ik weet teveel van koppelingen en virussen en lekken op internet. Ik wil helemaal niet dat er zoveel gegevens online over me zijn te vinden. Ik weet hoe makkelijk zulke gegevens te hacken en te veranderen zijn en hoe kwetsbaar dat mensen maakt, zeker als het om medische gegevens gaat. Persoonlijk heb ik er voorts alleen maar last van gehad dat artsen mijn voorgeschiedenis te goed kenden. Die keer dat ik epileptisch het ziekenhuis werd ingereden, voorkwam mijn voorgeschiedenis een adequate diagnose: het zou de ms wel zijn. Het duurde een week voordat ze doorhadden dat ik last van iets nieuws had, te weten een hersenbloeding.

Wat de patiëntendossiers die Microsoft en Google aan het ontwikkelen zijn compliceert, is dat ze geen enkele binding hebben met het medisch bedrijf. Hun gegevens zijn tweedehands. Voor iedereen die een huisarts of specialist bezoekt en onderzoek ondergaat, worden gegevens vastgelegd: de aantekeningen van de arts, de uitslagen van onderzoeken. Die gegevens komen in je medisch dossier.

Maar wat komt er in je Microsoftdossier, in je Googledossier? Die bedrijven hebben geen enkele band met welk ziekenhuis ook en krijgen geen geautoriseerde gegevens aangeleverd. In je eigen Microsoft- of Googledossier staat er alleen wat jij weet en er zelf hebt ingezet. Maar op die informatie zit geen enkele controle. De arts die zich verlaat op door leken overgetypte gegevens mag wat mij betreft linea recta worden ontslagen, ook als de leek in kwestie de patiënt zelf is. Als patiënt ben je betrouwbaar als het gaat om ervaring – hier pijn, daar iets raars – maar lichamen en meetwaardes en vooral de interpretaties daarvan zijn medisch zo gecompliceerd dat een arts zich alleen kan verlaten op wat gecertificeerd als afwijkend wordt herkend. En die certificatie, daaraan ontbreekt het als patiënten zelf gegevens overtypen.

Lastiger: zelfs als Google en Microsoft waterdichte contracten met alle artsen en ziekenhuizen ter wereld zouden afsluiten, zou ik huiverig zijn. De zoekdiensten van die bedrijven weten inmiddels te veel en willen teveel. Ze weten waarop je zoekt, waar je naar kijkt, met wie je mailt, wie je vrienden zijn, wat je locatie is. Bij monde van een van haar directeuren liet Google eerder dit jaar weten dat haar ambitie is om ieders raadsman te zijn: ‘We willen dat gebruikers ons kunnen vragen: wat zal ik morgen eens gaan doen, of: wat voor baan zal ik nemen?’

Google wil antwoord op zulke vragen kunnen geven. Persoonlijke antwoorden. Bij zo’n bedrijf wil ik mijn medische kwesties niet kwijt, zeker niet wanneer dat bedrijf in een dodelijke concurrentie is verstrengeld met een ander bedrijf dat beweert hetzelfde te willen.