Fuck all

Zaterdagavond gaven Rop en Carla een Koninginnedagfeestje, of Koninginnenachtfeestje, of nu ja. In elk geval had ik op dat moment eigenlijk niet veel zin in wat voor feestje dan ook, ik had al een paar dagen een kutbui en een humeur om op te schieten. Totdat ik om elf uur ‘s avonds ineens dacht: ‘Verdomme kind, dit is voorlopig de laatste keer dat je nog in flying colours acte de présence kunt geven, grijp die kans, straks ben je kaal, nu kan het nog en fuck all!’

Fuck allZodat ik vanachter de computer opstond en in mijn kledingkast ging zoeken naar iets leuks. Ik zag een half vergeten jurkje dat ik al een paar jaar niet had gedragen, zwart met glitters, a-symmetrisch, met een opengewerkte naad rechts. Het jurkje heeft maar één ophanging en hij was wat lastig te dragen omdat die andere kant soms wat afzakte, en steeds je jurk over je borsten sjorren is niet echt charmant. De goden waren met mij en de blote kant zat waar nu mijn borst mist. Ik hees me in de jurk, dofte me op, deed lenzen in en tada. De wat beurse plek naast mijn oksel is het restant van een e-nor-me bloeduitstorting en het litteken piepte steeds boven de jurk uit but who cares.

Links staat Yella, rechts Stephanie. De foto is wat uit de hoogte genomen want Niels, de fotograaf, is ruim twee meter lang en ziet de wereld altijd vanuit een eenzaam standpunt.

Extraatjes

MutssjaKanker hebben vergt extraatjes.

Voor de chemo heb ik een batterij aan hulpmiddelen nodig, variërend van tandenstokers, ragers en mondwater (om gebitsaantasting te voorkomen), vaseline (wegens de droge lippen), kamille (om de aften in je mond te verzachten), sterke zonnebrandolie (je huid verbrandt sneller, zeker op die kale kop die nog nooit zon heeft gevoeld), allerlei cremes omdat je huid erg droog wordt, paracetamol tegen de koorts (want die is weer slecht voor de ms). Hopla. Zestig euro bij de Etos.

Bloeiend spul voor in de tuin gekocht, er is daar nog zo weinig kleur te zien en ik hoop een deel van de tijd die ik voor pampus lig daar te kunnen doorbrengen, dus dan wil ik wel iets leuks om tegenaan te kunnen kijken. Hopla. Bijna zestig euro bij Intratuin. Van de lieverds van de redactie van The Next Ten Years kreeg ik vandaag een enorm grote passiebloem, zeker al een meter hoog, vol dikke knoppen. Morgen een mooi plaatsje voor vinden.

Mutsjes en sjaals besteld bij Goedgemutst. Aan pruiken begin ik niet, te warm in de zomer, maar de hele tijd kaal wil en durf ik vast ook niet, dus er moet iets op die kop. Drie mutsjes en vijf sjaals.

Gek. Ik betrap me erop dat ik steeds ‘kop’ zeg als ik mijn aanstaande kale hoofd bedoel. Onderdeel van het recente krachttermenrepertoire, denkelijk. Net zoals ik ineens weer veel harde gemene muziek draai. Godflesh, enzo.

Dela aan de deur

Middag. Moe in bed. De deurbel gaat. Voor mijn deur staat een slanke meneer die ik niet ken. Hij begint zijn riedel: of-ie zich mag voorstellen en waar-ie van is. Ik vermoed aanvankelijk dat-ie me wil bekeren maar hij is van Dela. Of ik een wel een uitvaartverzekering heb. ‘Ik ben niet geïnteresseerd,’ zeg ik, hij praat door dat zo’n verzekering toch heel belangrijk is en ik knal – plotseling woedend, want wakker gebeld, en ik hou niet van verkopers aan de deur, en rot asteblieft op met je uitvaart, ik moet gaan overleven – de deur dicht. Niet goed genoeg want terwijl ik wegloop stuitert de deur open zonder dat ik er erg in heb. ‘Uw deur is niet goed dicht,’ waarschuwt de man, wat op zich nog wel aardig van hem is.

Ik draai me om en loop terug naar de deur. Aarzel een seconde, en doe het dan toch. Hij is al halverwege de trap, op weg naar de bovenburen. ‘Het is on-ge-loof-lijk kut om iemand aan je deur te krijgen voor een uitvaartverzekering als je net weet dat je KANKER hebt,’ bijt ik, en pleur de deur nogmaals dicht maar nu goed.

Ik vang nog net iets op van dat hij dat toch niet kan weten. Nee, dat is waar. Maar een firma die werknemers van huis tot huis stuurt om ze met uitvaartverzekeringen te laten leuren kan dat wel weten. Bovendien tref je overdag vaker zieke mensen thuis. Simpele statistiek, immers.

Voor Dela is mijn deur voortaan voorgoed dicht.

Dagtaak

Van die kanker zelf merk ik niks – dat gebeurt gewoonlijk pas als het veel te laat is – maar de bestrijding ervan is momenteel een dagtaak. Ik loop de deur van het ziekenhuis plat, en dan moet de chemo nog gaan beginnen.

Afgelopen dinsdag had ik het eerste gesprek met de oncoloog. Leuke man, trouwens, da’s niet onbelangrijk. Het wordt een zware chemo, waarschuwde hij: 6 keer TAC. Haaruitval, gewrichts- en spierpijn, brokkelende en loslatende nagels, misselijkheid, braken, vocht vasthouden, slijmvliesontstekingen. Als het teveel wordt, stelde hij meteen gerust, kunnen ze halverwege overschakelen naar een lichtere variant.

Bloedafname. Afspraak met de tandarts om een gat in een kies te repareren: chemo is niet goed voor je gebit. Afspraak met mijn mondhygiënist om alle hoeken en gaten schoon te maken. Afspraak met de mondhygiënist van het OLVG voor specifieke instructies. Afspraak maken voor longfoto (zelf gevraagd. Ik rook. Stel dat daar nu al iets zit, dan kunnen ze meteen bijgieten.) Afspraak maken voor hartspieronderzoek: een van de geplande chemo-ingrediënten is niet goed voor je hart. Afspraak met de oncologisch verpleegkundige. Afspraak maken met de chirurg: ik krijg een port-a-cath ingebouwd, een onderhuids infuus onder mijn sleutelbeen. Ik heb dunne aders en er moet anders teveel geprikt gaan worden, de komende 16 maanden: minstens vier keer rond elke chemo (bloedcontrole voor en na, het infuus zelf, daags na het infuus een middel tegen misselijkheid), maakt minimaal 24 keer in 4 maanden. En dan nog dat jaar herceptin, eens in de drie weken, met vast nog wat controles erbij. Dat kan dan allemaal via mijn sleutelbeen rechtstreeks een grote ader in.

Woensdag 10 mei begint het echte circus. Vermoedelijk ben ik dan een paar dagen flink ziek, daarna knap je op. In week twee ben je slap, in week drie voel je je weer goed en als week drie voorbij is, begint de cyclus van voor af aan. Mijn moeder komt de eerste keer hier om me een beetje te verzorgen en in de gaten te houden.

De schoonheid van het kwaad

‘…..en het állerbeste!’ zei de pathologe die een paar minuten eerder mijn cellen had onderzocht. Ik had gevraagd of ik door haar microscoop mocht kijken en vond mijn cellen betoverend mooi: violette cirkels, pieterig klein, zwervend tussen al even perfect ronde priegeltjes die transparant waren. Miniatuur glas-in-lood, een zwemmend kunstwerkje uit mijn lichaam. Vragen welke de kwade cellen waren ging te ver, dat zou zijn alsof ik een diagnose uit haar wou wringen. Patiënten slecht nieuws brengen was haar taak niet, ook al wist ik in mijn achterhoofd allang dat het foute boel was. Toch had ik graag willen horen welk van die twee soorten schoonheden nu het kwaad waren.

‘…..en het állerbeste!’ zei ze, toen ze klaar was. Een slip of the tongue. Zie je wel, ik had gelijk, zei mijn achterhoofd. Haar hartelijke wens was te nadrukkelijk, de compassie verried dat de uitslag die middag ongunstig zou zijn. Naar vond ik dat niet. Dat iemand die routinematig het karakter van cellen vaststelt zich zomaar liet raken, al was het maar even, was lief. En prettig menselijk.

De chirurg maakte ook een faux-pas, nadat hij de diagnose had gegeven en we de foto’s hadden bestudeerd. Dat wil zeggen: volgens de regels was het not done. ‘Ik hoor dit niet te vertellen,’ zei hij, en vertelde me toen dat zijn vrouw precies hetzelfde had gehad en dat ze alletwee aangenaam verrast waren geweest hoe goed de prothese beviel. De wetenschap dat deze arts mijn probleem persoonlijk kende en een vrouw had die met dezelfde dilemma’s had moeten worstelen, deed me deugd. Zijn verhaal was niet langer alleen theoretisch.

De maandag erna, op weg naar een ander onderzoek – er moest geprikt worden naar nog meer schoonheid in mijn lichaam – liep ik hem toevallig tegen het lijf . Hij onderbrak zijn gesprek met zijn collega, hield me staande, vroeg hoe het met me ging en of ik het weekend nog een beetje fatsoenlijk was doorgekomen. Ik dacht aan de lummel die twintig jaar geleden, toen mijn ms ontluikte, mijn zaalarts was en dankte de goden dat ik ditmaal een mens had getroffen. De derde mens in deze diagnose-estafette al, want ook de meneer van de echo’s had meer gezegd dan de bedoeling was en was ruimhartig geweest met informatie. ‘Een cyste ziet er anders uit,’ had hij uitgelegd, ‘dan zie je een zwarte plek, het water laat de geluidsgolven door.’ Of juist niet, daar wil ik van af zijn, en het deed er ook niet toe wat water met geluid doet want dat was niet de informatie die ik zocht of kreeg.

Wat er tegelijkertijd gebeurde, met al die hartelijk verstrekte informatie, was dat mijn vermoeden bij stukjes en beetjes werd bevestigd. Gedurende die dag werd mijn instinct met feiten geschraagd, en bij elke stap kon ik een beetje wennen. Nee, geen cyste. Ah, fuck, dus toch een tumor. Goed of kwaad? Kwaad, suggereerde de pathologe, zij het onbedoeld.

Tegen de tijd dat de chirurg tegenover me kwam zitten en zei dat-ie slecht nieuws had, was zijn pad allang begaanbaar gemaakt. De schrik was in porties uitgemeten, dat scheelde. Bovendien was hij, zoals iedereen die dag, scheutig met informatie als ik daarom vroeg, en herhaalde hij het als ik – mijns ondanks confuus – iets nog eens wilde horen.

Er lijkt iets fundamenteel veranderd in twintig jaar geneeskunde. Deze artsen luisterden, ze gaven beter antwoord op vragen, ze vonden niet meer dat patiënten (‘voor hun eigen gemoedsrust’) niet alles hoefden te weten. Ze werden soms zelfs persoonlijk, hoewel dat formeel kennelijk nog steeds een faux-pas heet. Ik vond het lavend, ook al was de diagnose er niet minder beroerd om. Nu hoefde ik niet, zoals twintig jaar geleden, te ruziën met artsen. Dat scheelt, zeker wanneer je je borst in de handen van diezelfde artsen moet leggen.

28 maart 2006 / Medisch Contact, april 2006

TNTY 2: Een wereld te winnen

Over computerspellen spreken mensen meestal in termen ‘goed’ of ‘slecht’ voor kinderen. Dat computerspellen allang volwassen aan het worden zijn, dringt slechts moeizaam door. Er worden al geruime tijd wereldkampioenschappen in gaming gehouden. Ook in Nederland lopen gamers rond die een paar ton op hun bankrekening bij elkaar hebben gespeeld. Bedrijven beginnen gamers en te sponsoren. Er wordt zelfs voorzichtig geëxperimenteerd met gaming als televisiesport.
Binnen sommige games ontwikkelen zich complete economieën. Je kunt er handelen, je arbeid verkopen, een sweatshop opzetten of beroofd worden door bot bendes. Intrigerend wordt het waar de echte en de virtuele economie elkaar kruisen: wanneer mensen een virtueel eiland op eBay verkopen of wanneer scheidende echtparen ruziën aan wie de gaming-goederen toevallen in de boedelverdeling.

Omslag Een wereld te winnenDetails:

Een wereld te winnen: gaming als sport en economie – Uitgeverij Nijgh & Van Ditmar – Amsterdam, april 2006 – The Next Ten Years deel 2 – ISBN 90-388-6961-4 – 80 pagina’s – Auteurs: Menno Briët (recht), Menso Heus (economie), Karin Spaink (sport)

Bestellen:

Bol.com

Flaptekst:

Over computerspellen spreken mensen meestal in termen ‘goed’ of ‘slecht’ voor kinderen. Dat computerspellen allang volwassen aan het worden zijn, dringt slechts moeizaam door. Er worden al geruime tijd wereldkampioenschappen in gaming gehouden. Ook in Nederland lopen gamers rond die een paar ton op hun bankrekening bij elkaar hebben gespeeld. Bedrijven beginnen gamers en te sponsoren. Er wordt zelfs voorzichtig geëxperimenteerd met gaming als televisiesport.

Binnen sommige games ontwikkelen zich complete economieën. Je kunt er handelen, je arbeid verkopen, een sweatshop opzetten of beroofd worden door bot bendes. Intrigerend wordt het waar de echte en de virtuele economie elkaar kruisen: wanneer mensen een virtueel eiland op eBay verkopen of wanneer scheidende echtparen ruziën aan wie de gaming-goederen toevallen in de boedelverdeling. Online games worden steeds echter en gaan daarmee op de gewone wereld lijken. Wat is dan nog het verschil tussen online en offline? Wat betekent het voor games als ze steeds meer op de alledaagse wereld gaan lijken? Wat betekent het voor de gewone wereld als games steeds reëler worden?

Preventief ruimen

De mensen die me op het hart drukten dat het voor je verschijning uiteindelijk weinig uitmaakt, zo’n borst eraf, want dat je uitstraling meer telt, hadden gelijk. Dat de jongeman met wie ik een praatje maakte toen ik voor het eerst aangekleed in het ziekenhuis rondliep, me vroeg waarvoor ik hier eigenlijk was, was al een goed teken. Het helpt natuurlijk dat ik cup A heb en veel zwart draag, maar je ziet het amper. Van de zijkant beschouwd heb ik ineens een spichtig jongenslijfje, maar dun was ik overal al, dus ook dat maakt niet veel uit. Voor de meer flamboyante jurken uit mijn collectie wil ik een mooie nepborst, en voor de rest ga ik experimenteren met halve beha’s. Amazones zijn per slot van rekening dappere vrouwen, daar wil ik wel bijhoren.

Misschien is het nog te vroeg om victorie te kraaien, maar een borst missen is veel makkelijker dan ik dacht. Wat helpt is dat ik een mooi litteken heb: het loopt als een halve V schuin over mijn ribben. Gewoonlijk is de incisie recht, dat oogt abrupt, bonkig, hoekig. Het botst met je natuurlijke lijnen, lichamen hebben immers geen horizontalen. De chirurgen waren direct enthousiast toen ik met een meegebrachte foto wapperde, en nu heb ik een diagonale snee. De foto is op mijn verzoek in het mammacare-archief gestopt, misschien hebben andere vrouwen er straks evenveel aan als ik.

Alles heelt prachtig, en de ms hield zich betrekkelijk koest na de operatie. Mijn okselklieren waren schoon. Geen tweede operatie nodig, geen bestralingen. Allemaal goed nieuws.

Het slechte nieuws is dat het een agressieve kutkanker was, het soort dat graag zwerft en dat zich via het bloed verspreidt.Hij houdt ervan terug te komen in een vorm die slecht behandelbaar is: bot-, lever of longkanker, en doet dat in de helft van de gevallen. Omdat niet te zeggen is of ik in de goede of de slechte helft ga vallen is preventief ruimen geboden. Dat betekent: eerst vier weken aansterken (en een paar keer goed dronken worden) en dan drie maanden aan de chemo, gevolgd door een jaar immuuntherapie.

Dat haar groeit – anders dan die borst – wel weer aan, dus who cares en peanuts. Alleen die chemo zelf, daar zie ik flink tegenop: met pech ben ik drie maanden op en af kotsend ziek (hoewel ik ook lees over dames die zich er netjes doorheen zwijnen, laat ik daar maar op mikken). Bovendien is nog niet duidelijk hoe chemo en ms of immuuntherapie en ms samengaan. Maar bovenal: ik had zo ontzettend gehoopt dat dit het was: radicale therapie kiezen, drie maal diep ademhalen, borst eraf, goed wennen en klaar is Karin. Maar nee. Ik zit nog 16 maanden aan die kutkanker vast. Of zoals Zwep (die zelf meer van kanker afweet dan je een mens toewenst) het formuleerde: misschien ben je allang van die kanker af, alleen nog niet van de behandelingen.

Afgelopen vrijdag, na dit gemengde nieuws – geen uitzaaiingen, wel doorbehandelen – had ik voor het eerst in al die weken een onvervalste jankbui. Maar ook dit nieuws went snel. Wat ik wel weet is dat ik goede moed heb. Want ik heb goede vrienden. En in zulke tijden zijn die twee precies hetzelfde. Ze branden kaarsjes voor me en ik mik mijn kankercellen in de vlammen.

Kutkankerzooi

Vorige week is mij een borst afgezet en vandaag kwam ik voor controles en uitslagen en hoewel mijn okselklieren schoon waren (joechei! – dat scheelt een operatie, en bestralingen) blijk ik een dusdanige agressieve kutkanker te hebben, of te hebben gehad, namelijk:

  • type III (de soort die niet is ingekapseld maar graag door het bloed zwerft en elders doortentakelt)
  • hormoongevoelig en
  • her2neu positief (don’t ask, dat moet ik nog researchen)

dat het dringende advies is om:

  • 4 weken verder te genezen van de vorige ingreep
  • 12 weken aan de reguliere chemo te gaan (4 tot 6 infusen)
  • 1 jaar aan de herceptin chemo, ook per infuus, en
  • 5 jaar aan de anti-hormoonpillen.

Die adviezen zijn geen multiple choice maar opeenvolgend. Alle behandelingen zijn preventief bedoeld. Volg ik ze niet, dan heb ik 50% kans op bot-, lever- of longkanker in de komende paar jaar. Kans op longkanker had ik sowieso al maar deze kersverse kans – wat winnen wij, Jeanine? – komt daar bovenop. Die percentages zijn me wat te hoog dus ik ga dat maar doen. Gelukkig is er geloof ik niet veel tegen op chemo als je ms hebt.

1 en 4 zijn een makkie. Ik zie nogal op tegen 2 (ook al groeit haar wel weer aan, in tegenstelling tot een borst) en of 3 erg is weet ik niet maar erg leuk kan het niet wezen (koorts, griep en misselijkheid zijn bijverschijnselen, maar ik weet niet hoevaak in dat jaar ik aan de drip moet). Ik ben nog wel 16 maanden bezig met deze kutkanker.

Requiem voor een borst

Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.

De gedachte went. Nog geen twee weken geleden hoorde ik dat er een tumor in mijn rechterborst zat en nader onderzoek nodig was wegens het vermoeden van een tweede haard. Kanker hebben is één ding maar de gedachte dat mijn borst eraf moest – bij twee tumoren een vrijwel onvermijdelijke stap – maakte me paniekerig. Dat trek ik niet, een borst eraf, hoe moet ik dan ooit weer naakt tegenover iemand durven te staan, hoe moet ik me in godesnaam kleden?

Ik ben erg gehecht aan mijn sexy jurken en zomerse niemendalletjes met niks eronder. Juist het aantrekkelijk blijven had me indertijd erg geholpen de MS mentaal de baas te blijven, ik ging me er uitdagender door kleden, onder het motto: mijn lichaam werkt niet goed maar het ziet er verder nog best uit. En nu dit. Borst eraf. Straks een groot litteken en een half-kale borstkas, extra naakt wegens een missende tepel.

En ook: mag het nu eens ophouden, eerst MS, toen een hersenbloeding, allemaal netjes van hersteld, en dan nu verdomme kanker? Maar ziekte is niet rechtvaardig en wordt niet netjes verdeeld, ziekte is geen sociaal-democratisch verschijnsel.

Het went. Het went onwaarschijnlijk snel. Ik heb al mijn vrienden ingelicht en mijn tong blauw gepraat. Telkens weer zeggen dat ik iedereen zo vreselijk hard nodig ga hebben omdat ik niet weet hoe ik deze klus moet klaren en met een missende borst in het reine kom. Waarna een warm stortbad van liefde volgde: van Mieke die steeds korte lieve mailtjes stuurde en Hanno die aarzelend een boek vol foto’s van vrouwen net geamputeerde borsten kwam brengen (ze bekijken was moeilijk maar goed, het hielp me een voorstelling te maken), tot Menso en Moz en Barry en Christiane en nog tien anderen die tijdverdrijf voor een avond verzonnen.

Woensdagavond, er was een vriend op bezoek, had ik ineens een bloedende borst. Er was die dag weefsel weggenomen en de snee raakte lek. Mijn beha bleek doorweekt, het werd een vreselijke kliederboel, het bloed drupte maar door. We hebben eindeloos gegoocheld met gaasjes en pleisters en duwen op die plek. De rest van de avond zat ik met blote borsten bij Thijmen op schoot, hij hield mij vast en ik mijn bloed huilende borst. Zondag namen vriendinnen me mee naar de hammam voor een middag masseren, stomen en modderbaden. Tweemaal een mooi afscheid van een gaaf lichaam.

Ook de medici doen hun best. Er is een kans dat ik meteen een implantaat krijg, een siliconending. (Moeten ze hem wel een beetje laten leeglopen om mijn andere, echte borst te matchen.) Zodat ik afgelopen weekend ineens dacht: borst eraf, borst erin, alles in één operatie; sheesh, als het meezit ben ik met een paar weken weer de oude. Alleen nog een tepeltje laten tatoueren. (Of zal ik misschien iets anders nemen? Een roos? Een vleermuis? Een oog van Horus?) Wat heb ik me aangesteld!

Maar dat is ook weer onzin. ‘t Is wel kanker, en als mijn lymfeklieren niet in orde zijn volgt er nog een heel circus van een tweede operatie en wekenlange bestralingen. Laat ik het beste er maar van hopen.