Page 120 – Karin Spaink

Ondraaglijke beelden

In zijn column in Trouw van vandaag reageert Sylvain Ephimenco op het interview met mij dat in de Opzij van september verscheen. Of nee, hij reageert op de foto die erbij stond:

Toen ik de bladzijde omsloeg en haar foto verscheen, levensgroot op de volle pagina, knipperde ik een paar keer met mijn ogen. Zoals ik soms doe bij een gewelddadige film waarin de beelden ondraaglijk worden. Het halfnaakte portret van publiciste Karin Spaink in het septembernummer van het blad Opzij was ook ondraaglijk. Ik kon zelf met moeite de neiging onderdrukken om de bladzijde met foto woedend om te slaan. [..]

Op de Opzij-foto zien we een door chemotherapie kale en vermagerde vrouw met haar ontblote torso. Daar waar haar rechterborst zat loopt van boven naar beneden een schuin litteken. Alsof een onzichtbare hand met een woeste haal een streep over een oude rekening heeft gehaald. Het is waar dat de foto van deze geamputeerde vrouwelijkheid iets van een gruwelijke schoonheid weg heeft. Het contrast met de mooie gelakte nagels en de diepe zachte blik van Karin heeft iets onwezenlijks. Toch had ik hem liever niet gepubliceerd gehad. Zoals ik vind dat je niet alles kunt zeggen, ben ik van mening dat je niet alles kunt laten zien [..] Maar misschien ook omdat uit die foto, veel minder dan uit de krachtige woorden van Karin in het interview, geen boodschap van hoop opstijgt. Het voegt niets toe.

Nu kun je van mening verschillen of er al dan niet hoop uit die foto spreekt, en is het tevens de vraag of er überhaupt hoop uit foto’s dient te spreken (of ze nu kankerpatiënten portretteren of niet), maar de stelling dat deze foto niets toevoegt is simpelweg niet waar. Zoals Ephimenco zelf al zegt: met het interview kon-ie goed uit de voeten, met het beeld niet, dat schopte hem in een keer in de war. En juist met dat beeld, met de zichtbaarheid van borstkanker, moeten elk jaar weer duizenden nieuwe vrouwen leren leven; met dat beeld moeten duizenden partners zich verhouden; dat beeld – het beeld van de meest voorkomende kanker in heel Nederland – is een zo zeldzaam en onbekend beeld dat ik voor mijn eigen operatie maar vier of vijf keer ergens een foto had gezien van hoe dat nu is, een borst eraf.

In de reacties op Ephimencos column haalt S. Smit mijn oude Opzij-lezing aan. Heel terecht, want daarin lag mijn motivatie besloten om zo afgebeeld te willen worden.

In Opzij van juni 1994 motiveert Spaink al haar drijfveer om over aandoeningen te vertellen en deze visueel te maken. Ze noemt het “Culturele leegte” dat we vooral taal en beeld hebben van de vitale mens en zijn gezondheid. Aandoeningen zouden in de media voornamelijk genoemd worden binnen een context van WAO, ziektewet, etc. Dat impliceert dat ziekte en handicap ongewoon zijn (vervolgens lastig te dragen). Een stap verder en we zien handicap als ‘abnormaal’. En abnormaliteit bannen we uit in de samenleving. [..] Spaink maakt al jaren verhulde aandoeningen zichtbaar door toevoeging van nieuwe woorden en beelden. Ik ga gauw naar de bieb om het artikel van Spaink te lezen en de foto’s te bekijken. Het werkt, dat bewijst de verwarring van Ephimenco in zijn mooie column.

Tussen flirt en chemo

[Recensie van Sophie van der Stap: Meisje met negen pruiken.]

Meisje van 21 blijkt kanker te hebben en moet een jaar aan de chemo, met de eerste maanden verplichte en frequente ziekenhuisopnames, gevolgd door bestraling. Van de ene dag op de andere moet ze er rekening mee houden dat ze binnen het jaar dood is. Dat het geen larmoyant verhaal werd is te danken aan de overlevingsstrategie die de hoofdrolspeelster koos. Sophie van der Stap ging spelen.

Ze kocht stapels pruiken om op haar kale hoofd te zetten en beschreef wat die met haar en haar omgeving deden. De dikke blonde krullen van Daisy lokken andere reacties uit dan de springerige rode pieken van Sue of de steile bruine haren van Lydia. Met Bébé (lang en steil blond) of Platina (stijf gekapt witblond haar) voelt Sophie zich sexy en werelds, met Sue op haar hoofd brutaal, met Oema (lang roodbruin haar) mysterieus.

Een van de geestigste passages van Meisje met negen pruiken is de avond waarop Sophie Club Elf bezoekt. De dag ervoor heeft ze een geanimeerd gesprek gehad met een jongen die er ook zal zijn, maar ‘…hij herkent me niet. Ik was gisteren immers Pam en ben nu Oema. Ik kijk hem nog even recht aan, maar het wil niet baten. Alle mogelijkheid en reden om hem beter te bekijken. Ik besluit dat ik het hier maar bij laat. [..] Thuis piept mijn telefoon; de jongen van gisteren die vraagt waarom ik niet gekomen ben. Dat hij me gemist heeft.’

Naast de pruiken zet Sophie een tweede overlevingsstrategie in: flirten. In haar hoofd bouwt ze complete doktersromannetjes op rond haar longarts, dokter K, fantasieën die soms de werkelijkheid schampen, zodat ze blozend met hem in de lift staat. De flirts hebben een dubbel doel. Niet alleen wil ze de mannen in het wit die haar moeten gaan redden ermee aan zich binden, ook wil ze buiten het ziekenhuis op die manier haar besef kankerpatiënt te zijn naar de achtergrond duwen. Dat lukt soms: als iemand haar wil zoenen, is het voor haar of Sophie zelf er weer is en het meisje dat kanker heeft even verdwenen is.

Wat Sophie nooit doelbewust hoeft in te zetten en er simpelweg is, is het netwerk van ouders, zus en vrienden dat haar gedurende die zware maanden draagt. Ze helpen pruiken uit te zoeken, drinken eindeloos muntthee met haar, komen langs en bellen, spreken haar moed in, luisteren als ze somber is, nemen haar mee op vakantie, en maken haar chemojaar draaglijk. Ze beschrijft het mooi, soms tussen neus en lippen door, soms expliciet. Kanker heb je hopelijk nooit alleen.

Maar zelfs voor haar vrienden houdt Sophie haar kale hoofd gewoonlijk verborgen, de buitenwereld mag maar zelden zo dichtbij komen. Tegen het einde van het boek beschrijft Sophie dat het besef daagt dat ze de kanker nooit helemaal achter zich kan laten. Sterker, ze wil dat niet. Die kanker heeft haar gevormd en veranderd, haar minder haastig gemaakt, hij heeft haar leven en haar lichaam getekend en is onderdeel van haar geworden.

Dat is ook het moment dat ze tegen de muur opbotst die ze zelf met behulp van haar pruiken heeft opgericht tussen binnen- en buitenwereld. De pruiken die haar door de behandeling hebben heen gesleept, zijn ook een maskerade: met mij is niets aan de hand, vind je me niet mooi? ‘Kaal kennen ze me niet. Kaal in bed, kaal onder de douche, kaal in mijn witte badjas, kaal als mijn pruik in mijn trui blijft hangen als ik me omkleed. Wat zullen ze zeggen? Er is zoveel dat ze niet van me weten. Er is zo’n wereld van verschil.’ Het is jammer dat ze dat dilemma niet uitgebreider beschrijft. Zeker nu na publicatie van haar boek die maskerade ineens voor iedereen zichtbaar is geworden, was daar ruimschoots aanleiding toe.

Tenslotte: dat je met een chemohoofd niet foutloos schrijft, is volkomen acceptabel. Gezonde auteurs maken immers ook taalfouten. Maar meestal worden die gered door hun redacteurs. Prometheus is nooit scheutig met tekstredactie, en dat wreekt zich telkenmale. Er staan tientallen slordigheden en soms ergerlijke fouten – ‘ik houdt’, ‘ik schudt’ – in het boek. Dat het niettemin leest als een trein is Sophies verdienste, niet die van haar uitgever.

De leugens na 9/11

De aanhang van alternatieve theorieën over wat er nu werkelijk is gebeurd op 9/11, neemt toe. Sommigen geloven dat hooggeplaatste mensen weet hadden van de geplande aanval en een oogje toe knepen, in de wetenschap dat ze zo de argumenten in de schoot geworpen zouden krijgen voor een aanval op Afghanistan en Irak en niet alleen hun olie konden veiligstellen, maar ook de dollar, en in diezelfde beweging allerlei (lastige) burgerrechten handig konden bevriezen. Anderen geloven dat 9/11 van begin tot einde een inside job was.

Er zijn inderdaad onbegrijpelijke dingen gebeurd. Het schijnt praktijk te zijn dat vliegtuigen die van koers raken en die niet reageren op oproepen van de vluchtleiding, worden opgezocht door straaljagers die oogcontact maken. Dat schijnt in de VS zo’n honderd keer per jaar te gebeuren. Volgens de procedures moet een vliegtuig als het ook dan niet reageert, uiteindelijk worden neergehaald. Waarom is dat op 9/11 niet gebeurd? Waarom kon het eerste vliegtuig een half uur lang van koers zijn zonder dat er straaljagers opstegen? Waarom kon na die eerste inslag in de WTC-torens het tweede vliegtuig ongestoord doorvliegen?

Maar dat er honderd keer per jaar zo’n interventie wordt uitgevoerd, zegt weinig zolang je niet weet hoe vaak een vliegtuig van koers of incommunicado raakt zonder dat er straaljagers in actie komen, en die cijfers geven de aanhangers van alternatieve theorieën nu weer niet. Misschien is het niet uitzonderlijk dat de luchtmacht te laat wakker wordt, daar hoeft niet meteen een snood plan achter te steken. ‘Moedwil hoeft niet te worden ingeroepen als incompetentie voldoende verklaring biedt’ luidt niet voor niets de moderne variant op Occam’s scheermes. En dat na die eerste inslag iedereen te perplex was om iets te doen, kan ik me levendig voorstellen.

Algehele incompetentie lijkt voor veel onopgehelderde 9/11-kwesties vooralsnog een uitstekende verklaring. Amerika is bepaald minder effectief dan het zich voordoet, zoals een paar jaar later bleek toen Katrina New Orleans ramde: de waarschuwingen waren halfslachtig en te laat, het vervoer schoot dramatisch tekort, de opvang van daklozen was abominabel, niets ging volgens plan en de burgemeester moest een rel trappen voordat iemand ook maar iets deed. Ook de totaal verkeerd ingeschatte gevolgen van de Amerikaanse inval in Irak getuigen van grove incompetentie; naar later bleek heeft Bush alleen geluisterd naar hem welgevallige geluiden en alle aarzeling en tegenwerpingen botweg genegeerd. En nooit gemaakte fouten toegeven, natuurlijk: dat onvermogen is onderdeel van diezelfde incompetentie.

Ik wou dat de energie die nu wordt besteed om het onderzoek naar 9/11 te heropenen, werd besteed om bewezen moedwil te bestraffen. Bush, en in zijn gevolg, Blair, heeft willens en wetens gelogen over de banden van Irak met Al Qa’ida; ze hebben gelogen over de aanwezigheid van massavernietigingswapens in dat land; Bush heeft, tegen alle internationale verdragen in, gevangenen laten martelen en wil nu opnieuw de wet veranderen om dat legaal te kunnen blijven doen; Bush heeft, ondanks uitspraken van het Amerikaanse Hooggerechtshof, nog steeds niet de namen vrijgegeven van de mensen die al bijna vijf jaar vastzitten in een modern concentratiekamp; er bestaan wel vergelijkbare kampen elders; Europese regeringen zijn door hun bondgenoot voorgelogen.

De leugens van ná 9/11 zijn van dien aard dat je helemaal geen complottheorie nodig hebt om Bush een oorlogsmisdadiger, een leugenaar en een ramp voor de wereld te noemen.

Oude huid, nieuw leven

Joke nam me vandaag mee naar de hammam. We deden the full works: olijfzeep, Turks bad, scrubben, modder, massage, eeltbehandeling, zonnebank (ik paste, dat mag nog niet) en sauna. Tussendoor veel douchen, van ruimte naar ruimte glibberen (een stok geeft niet heel veel stabiliteit op natte tegels), bijkomen en muntthee drinken, en natuurlijk veel praten. Het was heerlijk en nog nooit is er zoveel huid losgekomen bij het scrubben, en nog nooit ben ik na afloop zo zacht geweest. Mijn huid is door de chemo een stuk dunner en er zat veel dood vel op, soms stoven de schilfertjes in het rond als ik op mijn armen wreef. Ik ben nu zacht als fluweel.

De vrouw die de hamman runt en aan wie we bij binnenkomst betaalden, herkende me van eerdere bezoeken en vroeg of ik mijn haar had afgeknipt. ‘Nee,’ zei ik, ‘erg ziek geweest.’ Ze was de eerste die van niks wist en die zo rechtstreeks vroeg wat er aan de hand was. Erg prettig, veel prettiger dan het wat besmuikte of geschrokken kijken dat je meestal ziet. Want iedereen kijkt naar dat kale hoofd van mij, natuurlijk helemaal wanneer je halfnaakt in de hammam rondloopt en je maar één borst hebt; ik zou zelf ook gekeken hebben, en ik zou geloof ik ook niks zeggen. Later toen ze me inzeepte, vertelde ze over haar moeder die aan baarmoederhalskanker was geopereerd en wilde ze weten of dat kan: dat kanker weggaat. ‘Ja, dat kan,’ zei ik, en ze lachte breeduit.

De week was goed. Ik heb ruim twintig uur gewerkt. Soms word ik wakker met dikke ogen en loden benen, maar soms ook niet (gaan slapen voor twaalf uur ‘s nachts is wel heel verstandig, merk ik nu, maar ik ben daar nooit zo’n ster in.) Woensdag met P langs het strand gelopen, anderhalve kilometer heen en (uiteraard) anderhalve kilometer terug na een fikse pauze. Dat ging allemaal wel maar wat moeite kostte was dat duin weer op komen. Dat viel vies tegen. Halverwege moest ik pauzeren en mijn hart maakte overuren: kaboem kaboem kaboem. Zaterdagavond heb ik voor het eerst mijn lenzen weer geprobeerd en ik hield het vier uur vol, ook al tranen mijn ogen nog steeds een beetje.

Verder was ik bij Nana & Thijmen op bezoek die donderdag een dochtertje hebben gekregen, Iris. De geboorte verliep zo vlot dat Iris er eerder was dan de vroedvrouw: Thijmen heeft hun kindje eigenhandig gehaald. Dat vond-ie doodeng maar ook erg mooi. Nana en Iris waren een plaatje. En ineens, toen ik Nana zo bezig zag met onwillige borsten – het duurt een paar dagen voor de melk op gang komt – en een hongerig krieltje raakte ik erg ontroerd door hoe hulpeloos zo’n klein krummeltje is. Iris kan alleen huilen, zuigen en slapen, verder niks. En dan al die moeder- en vaderliefde die zo’n kindje stut en steunt, en waarmee ze groot mag worden.

Werk in de wilgen

[Voor online vrouwenmagazine Bepster.]

Elke keer weer schrik ik me rot. Het zou intussen toch beter moeten gaan… maar nee. Met de economische zelfstandigheid van vrouwen is het nog steeds belazerd gesteld. ‘Vrouwen vaker onafhankelijk’, kopte de Volkskrant op 5 september opgewekt, en drukte daar vervolgens een tragisch grafiekje bij af dat ze hadden gemaakt op grond van recente gegevens van het CBS.

Tot hun twintigste gaan mannen en vrouwen keurig gelijk op, daarna gaan mannen in dezelfde lijn pijlsnel omhoog: op hun dertigste is negentig procent van hen economisch onafhankelijk en daarna stabiliseert die lijn zich. Mannen hebben geen partner nodig om financieel overeind te blijven. Pas na hun 55e moet de overheid soms bijspringen (dat zal vanwege de VUT zijn), maar ook na hun vijfenzestigste houdt een vette tachtig procent van de mannen zelf het hoofd boven water.

Bij vrouwen dondert de boel in elkaar rond hun zevenentwintigste, als een krappe 70% financieel op eigen benen staat. De lijn gaat daarna bijna even hard naar beneden als-ie eerder omhoog ging. Tien jaar later, ze zijn dan zevenendertig, is nog maar 44% van de vrouwen economisch onafhankelijk. Er is een heel klein oplevinkje rond hun achtenveertigste, dan is de helft van alle vrouwen eventjes financieel onafhankelijk, en daarna stort de lijn vrolijk verder in: op hun vijfenzestigste is minder dan een kwart van alle vrouwen economisch zelfstandig.

Wat het plaatje erger maakt is dat ‘economisch onafhankelijkheid’ in deze cijfers van het CBS buitengewoon minimaal is gedefinieerd: iedereen die meer dan 10.300 euro verdient, valt in die categorie. Da’s 860 euro per maand, bepaald geen vetpot. De meeste mannen verdienen ruim meer, terwijl de meeste vrouwen maar heel weinig boven dat bedrag zitten.

Het komt door de kinderen. Vrouwen stoppen en masse met werken als ze kinderen krijgen. Soms nemen ze later een parttime baan, maar vrijwel altijd verdienen ze daarmee te weinig om zelf van te leven. Ik zie het ook om me heen: van alle stellen met kinderen die ik ken, zijn er maar drie met een baan. De rest heeft het werken volledig aan de wilgen gehangen.

Dat is hun eigen keus, zeggen we dan. ‘Vrouw verkiest opvoeding boven werk’ kopte diezelfde Volkskrant eind februari van dit jaar, zonder ook maar een seconde te bedenken dat mannen die volledig buitenshuis willen blijven werken en die het verdommen mee te werken aan de opvoeding van godbetere hun eigen kinderen, mogelijk wellicht heel misschien ook een klein beetje oorzaak zijn van deze ‘keuze’ van vrouwen.

‘Maar hij verdient meer’, is vaak het argument. Ja dat haalt je de koekoek, mannen verdienen bijna altijd meer dan vrouwen, en als je stopt met werken gaat-ie zeker meer verdienen dan jij, dus voor je het weet draai je rondjes in een cirkelredenering en zit je op die fijne lijn bergafwaarts, hopla, het ravijn van het CBS in.

‘Tijdelijk’ je werk opgeven voor de kinderen heeft grote repercussies, uiteindelijk ook voor de doorwerkende mannen: herintreden is moeilijk en in sommige vakken bijna onhaalbaar, zodat op de lange termijn het gezinsinkomen lager is en blijft dan wanneer beide partners blijven doorwerken. Als een relatie strandt, en dat gebeurt vaak, hebben vrouwen die thuis voor de kinderen zorgen, een bijzonder slechte uitgangspositie: de bijstand is hun voorland en daar uit komen is nog veel lastiger dan ‘gewoon’ herintreden.

Mannen moeten eindelijk ‘s meer gaan zorgen en vrouwen moeten hun poot stijf houden: als hij geen werk inlevert, wordt zij mooi niet zwanger, anders zet ze de rest van haar leven haar vrijheid op het spel. Dat is een hoge prijs. We moeten beter kijken hoe homoseksuele stellen het aanpakken met hun kinderzorg: de vanzelfsprekendheid dat een van beiden hun betaalde werk opgeeft, bestaat bij hen niet – en toch lukt het ze buitengewoon goed om hun kinderen op te voeden.

ISOC award

De Internet Society Nederland – www.isoc.nl – kent soms prijzen toe voor dingen die op & rond internet gebeuren. De vorige keer was in 2003, en vandaag deden ze het weer. In de categorie ‘Veiligheid en privacy’ was ik genomineerd vanwege mijn boek Medische geheimen, over het elektronisch patiëntendossier. Ook Bits of Freedom, waarvan ik gedurende het hele bestaan voorzitter ben geweest, was genomineerd.

In die categorie werden vanavond bij hoge uitzondering twee winnaars aangewezen. Inmiddels was ik er, om allerlei redenen, van overtuigd geraakt dat Bits of Freedom een van die winnaars was, zodat ik het niet annemelijk vond dat ik er ook een zou krijgen (twee recalcitrante types/organisaties beprijzen vond ik niet in de lijn liggen). Maar ik kreeg ‘m wel! De andere winnaar was NLnet Labs. De tranen schoten me in de ogen toen mijn naam werd genoemd. Daarnaast is dit een heel prachtig moment om zo’n prijs te krijgen, net nu ik weer aan het werk ga.

Het was niet de bedoeling dat de winnaars nog iets zeiden, anders had ik XS4ALL en TNTY omstandig bedankt want alleen door de reeks vond ik een plek voor dit verhaal over het EPD, en alleen omdat XS4ALL de serie draagt kon ik de ziekenhuizen zo gek krijgen dat ze zich lieten testen – en juist door die test sloeg het verhaal in als een bom. Nu kon ik alleen maar zeggen dat ik Heel Erg Blij was en de prijsuitreiker zoenen. Ik kreeg prompt een ovatie :)

Het volledige juryrapport staat hier en het persbericht van ISOC – inclusief een foto van Spaink die heel verzaligd naar de award kijkt – staat hier.

De pruikentijd is aangebroken

Op vrijdag 8 september organiseert XS4ALL, een van mijn opdrachtgevers, een barbecue voor alle medewerkers. Die week heb ik vrij van al mijn werk genomen om het einde van de chemo te vieren en mijn huis weer wat te fatsoeneren, maar a) dit valt natuurlijk niet onder werk en b) het is een mooi begin voor volgende week: dan ga ik weer aan de slag, twee dagen per week daar werken, vooralsnog vijf of zes uur per keer, en tussendoor thuis. De woensdagen houd ik helemaal vrij, beloof ik mezelf: dat wordt eens per drie weken mijn herceptindag en die andere twee woensdagen kan ik mooi gebruiken om mijn huis op te knappen.

Op naar de XS BBQ. Omdat het een feest is en ik nu eenmaal feestpruiken heb gekocht, lijkt dit me een goede première. Ik kies voor de zwart-met-donkerrode, een pagekopje. Ik sjor er net zo lang aan tot ik tevreden ben en rijd naar Strand West. ‘t Is heerlijk iedereen weer te zien, het voelt alsof ik maandenlang ben weggeweest bij XS, hoewel ik er op 21 augustus nog voor het laatst was.

En het is grappig te zien hoe iedereen reageert. Als iemand naar me kijkt zie ik steeds dezelfde serie gedachten over hun gezicht glijden: ‘Hmm, wie is dat, die ken ik niet… Nee wacht, ze komt me wel bekend voor … Verhip, het is Spaink!’ – en dan lachen zij en lach ik en iedereen zegt verrast hoe goed die pruik me staat en dan zoenen we en vragen ze hoe het gaat. (Erg moe en enorm opgelucht dat de chemo’s voorbij zijn, zodat ik me ineens veel minder aantrek van die moeheid.) En hoewel ik eerder nooit een seconde aarzelde over iemands oprechtheid als ze zeiden dat een kaal hoofd me goed stond, klinkt datzelfde ‘het staat je goed!’ deze keer anders. Opgelucht. Zij zijn ook opgelucht. Ik word weer normaler, ik word weer beter.

Mijn eigen haar begint te groeien. Ik heb twee millimeter wit babypluis met af en toe een donkere, stuggere haar ertussen. En vanmorgen zag ik ineens dat mijn wenkbrauwen – rechts heb ik nog een stuk of vijftien wenkbrauwharen over, links iets meer – weer aanstalten maken: aan de neuskant groeit ook daar zacht wit pluis. Ook op mijn armen zie ik dat. Mijn oksels, benen en venusheuvel zijn als vanouds: hier en daar een donkere haar en verder kaalslag. Mijn halve wimpers doen evenmin iets. In mijn neus en oren kan ik helaas niet kijken.

Terwijl Sophie van der Stap pruiken droeg om haar kaalheid te bedekken, ga ik ze gebruiken om mijn korte haar te maskeren. Dat superkorte haar vind ik maar niks en het zal een tijd duren voor het weer wat op lengte is: niet alleen moet dat babypluis er natuurlijk af zodra mijn gewone, donkerbruin met grijze haar terug komt, ook groeit je haar door de herceptin langzamer. Onder normale omstandigheden groeite je haar 6 mm per maand, heb ik gelezen, dus ik gok nu op 4 mm per maand. Over een jaar is mijn haar dan 4,8 cm lang en daar moet dat babypluis dan nog van af, dus dat schiet niet op.

Mijn pruikentijd is aangebroken! Ik heb er inmiddels twee, dat zwart-donkerrode pagekopje, en een langere zwart-met-knalrode waarmee ik op een (al wat ouder) Japans pornomodel lijk. Misschien ga ik, net als Sophie, wel uitbreiden.

Naar de bakker!

Bij een goede vriendin werd vier weken geleden darmkanker geconstateerd. Lies werd met spoed geopereerd, in totaal werd veertig procent van haar dikke darm verwijderd. Het slechte nieuws kwam volkomen onverwacht: ze had wel last van haar buik gehad, maar dat had ze eigenlijk al vijftien jaar, en eerder onderzoek had nooit tot iets geleid. En nu dit. De tumor was al door de darmwand gegroeid, haar buikvlies ontstoken, en het duurde twee weken voordat iemand ook maar iets kon zeggen over haar perspectieven. Dat die weken buitengewoon zwaar worden behoeft geen betoog: van de ene dag op de andere dag was Lies’ leven gekanteld en moest ze er ernstig rekening mee houden dat er meer slecht nieuws zou komen, bijvoorbeeld dat ze uitzaaiingen had – wat een doodvonnis op korte termijn zou behelzen.

Twee weken na de operatie togen Lies en haar echtgenote naar het ziekenhuis. Ze hadden zich in de tussenliggende dagen goed ingelezen en wisten van hoed en rand, van graden en stadia, van behandelingen en overlevingsstatistiek. Ze werden niet ontvangen door de chirurg, maar door diens assistente. Die had meer slecht nieuws voor ze: van de 22 lymfeklieren in Lies buik waren er 14 besmet. Ja, dat werd chemo. Nee, of er uitzaaiingen waren kon ze nog niet zeggen, daarvoor was vervolgonderzoek nodig. Of de dames daartoe een nieuwe afspraak wilden maken met de chirurg voor het vervolgtraject. Moest er geen oncoloog aan te pas komen, vroeg Lies? Welnee, zei de assistente, dat hoefde helemaal niet, de chirurg was heel capabel. Wat was het precieze TNM-stadium van de ziekte, wilden de dames weten. De assistente rechtte haar rug. Ze moesten heus begrijpen dat het he-le-maal niet gewoon was dat zulke informatie aan patiënten werd verschaft.

Echtgenote merkte op dat het haar logisch leek dat ze naar een oncoloog wilden. De chirurg had vakkundig geopereerd maar thans was andere kennis geboden. Dat was heus nergens voor nodig, bezwoer de assistente, ze waren heus in goede handen bij de chirurg. Waarna echtgenote beheerst explodeerde. ‘Als ik een brood nodig heb ga ik naar de bakker, als ik vlees wil kopen, naar de slager. Ik wil nu dus naar een oncoloog.’ Tsk, als ze dan zo nodig moesten, antwoordde de assistente gebelgd, en voegde daaraan toe – vals, en buitengewoon onprofessioneel – wat de TNM-status van Lies was ‘en dat die niet veel goeds voorspelde.’

Had ik daar gezeten, dan had ik het mens over de tafel gehaald.

Ze konden een week later bij het VUMC terecht. Alle vervolgonderzoeken werden zonder enige aarzeling op diezelfde dag gepland, twee uur voor hun gesprek met de professor. Lies mocht meekijken terwijl de echo’s werden gemaakt en kreeg ter plekke alle uitleg van de radioloog die ze wenste. De oncoloog vertelde te uit en te na, legde keuzes voor, gaf informatie mee, vroeg of een week genoeg tijd was om te beslissen, en wist ondertussen een paar valse grappen te maken.

Een verademing, zeiden ze later. Ineens werd er met ze meegedacht, konden ze alles vragen, en stonden hun behoeftes en vragen centraal. Het netto resultaat is dat ze deze arts, en dit ziekenhuis, volmondig vertrouwen terwijl ze nooit meer een voet in dat andere ziekenhuis wensen te zetten.

Waarom die assistente in dat streekziekenhuis zo beroerd en behoudend heeft gereageerd, is een raadsel. Lies vraagt zich af of de chirurg haar als patiënt wilde vasthouden omdat ze dan fijn op zijn begroting in plaats van die van de oncoloog kon worden bijgeschreven. Of misschien was er geen oncoloog in dat ziekenhuis, maar dan was het dus ook een budgetkwestie. Echtgenote denkt dat de assistente niet tegen patiënten kan die goed geïnformeerd zijn en betrokken willen worden in beslissingen. Ik denk dat die assistente haar boekje volstrekt te buiten is gegaan, en prijs Lies en mij gelukkig dat wij moderne oncologen hebben gevonden.

28 augustus 2006 / MC, 8 september 2006

Uit de diepvries

Eindelijk! Volgende week komt er voor het eerst na ruim vier maanden geen nieuwe lading gif bij, eindelijk zijn de chemokuren voorbij. Mijn energie houdt nog geen gelijke pas met mijn groeiende opluchting, maar dat is niet vreemd: de laatste kuur is twee weken oud en opknappen duurt minstens een paar maanden. Dat ik nog een jaar driewekelijks een infuus krijg met herceptin kan de pret evenmin drukken: na de chemo komt dat me als een peuleschil voor. Ik hoef geen nieuw gif, ik ben klaar met kuren.

Binnenkort ben ik verlost van die talloze hinderijke kwaaltjes. Eindelijk geen continu tranende ogen. Geen eeuwige snotneus en geen bloedneuzen. Geen stemmen in groter gezelschap die pijnlijk metalig klinken, omdat de trilhaartjes in je oren weg zijn. Geen zere mond en geen tong die rauw voelt. Geen vervellende voeten en schilferende huid. Eindelijk niet die verpletterende moeheid.

Straks genezen wondjes in normaal tempo, zijn paprikachips niet het enige voedsel dat echt smaak heeft, en brandt mijn mond niet als ik een glas sambucca neem. Straks heb ik geen halve wimpers, kan ik mijn kwijtgeraakte tweederde wenkbrauwen begroeten en krijg ik echt haar in plaats van het huidige kleurloze babypluis. Straks heb ik geen dronken evenwicht en denk ik buitenshuis niet steeds dat ik tegen de grond sla. Straks beperkt mijn domein zich niet tot de slaapkamer en woon ik weer in het hele huis. Straks heb ik concentratie voor langer dan een uur en een hoofd dat ook verstand heeft van iets anders dan kanker. Straks interesseert de wereld me weer.

De resterende waterijsjes – ze waren vaak het enige dat mijn mond verlichting gaf – zijn door de gootsteen gespoeld. De thee, in de week na de chemo zowat het enige drinkbare, heb ik geëerd door goede thee te kopen en mooie blikjes voor eromheen. Voor het eerst in vijf maanden had ik fut voor mijn favoriete supermarkt, een wijk verderop; de daklozenkrantenverkoper daar en ik waren blij elkaar weer te zien.

En alles moet schoon, vers, chemogeur-vrij. Ik heb wankelend en wel stapels kleren gekocht. (Maar daar is wel iets mee. Eerder was bijna alles dat ik droeg strak; ineens schafte ik kanten ondergoed aan, een handvol rokken, en wat gedessineerd spul. Alsof ik, sinds die borst weg is, toch ergens denk er iets decoratiefs in mijn fysiek ontbreekt dat compensatie behoeft. (Of wie weet word ik eindelijk damesachtiger, dat kan natuurlijk ook.)) Ik wil het huis opruimen en verven, ik heb me dit weekend wezenloos geklust en lag ‘s avonds bekaf en erg voldaan voor pampus: eindelijk eens moe van inspanning en niet van het gif.

Mijn leven kan weer uit de diepvries. Wat is dát een prettig idee.

En hoewel er in mijn hoofd en mijn leven eindelijk weer ruimte komt voor andere onderwerpen en ik deze serie kankercolumns voorlopig besluit, blijft die kanker in mijn leven. Dat-ie definitief weg is, is immers niet zeker. Uitzaaiingen tonen zich in situaties als de mijne gewoonlijk pas na anderhalf tot twee jaar. Het duurt tien jaar voordat je officieel patiënt-af wordt verklaard en de directe gevolgen van kanker verdwijnen natuurlijk nooit. Maar vooral: een van mijn beste vriendinnen is vandaag begonnen aan haa¡r chemokuur: de meest absurde wisseling van de wacht die we ooit hebben meegemaakt.

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

[Interview door Vivian de Gier voor Opzij. Opzij plaatste er een prachtige foto van Victor Bergen-Henegouwen bij: frontaal, halfnaakt, met kaal hoofd. Zowel het interview als de foto mocht ik hier herplaatsen.]

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

‘Ik heb nooit iets eenvoudigs als een verstuikte enkel. Het zijn altijd meteen bloedserieuze dingen: multiple sclerose, een hersenbloeding en nu borstkanker.’ Publiciste Karin Spaink onderging afgelopen voorjaar een borstamputatie. In september, als de chemokuur achter de rug is, wil ze weer volle werkweken maken. ‘In de loop der jaren ben ik sterker geworden.’

Oh God, daar gaan we – dat was het eerste wat ik dacht toen ik die bobbel voelde. Mag het nu eens ophouden? Maar op wie moet je kwaad worden? De MS is de afgelopen jaren afgezwakt en van die hersenbloeding ben ik ook goed hersteld. Dat trucje moeten we dan nog maar eens doen, heb ik tegen mijn ouders gezegd. Maar soms denk ik: drie keer is scheepsrecht. Deze keer lukt het misschien niet.

Of de MS zich heeft laten temmen of in een hoekje is gekropen, geen idee. Er is geen duidelijke oorzaak voor mijn herstel. Veel geluk, ik kan niet anders zeggen. In de loop der jaren ben ik blijkbaar sterker geworden. Dat merkte ik toen ik in 2003 mijn vriend Zenon eruit zette. Hij zat thuis zonder werk, ging niet op zoek naar iets nieuws en werd steeds sikkeneuriger. Het werd een gevecht. Toen hij weg was, voelde dat als een bevrijding.

Mijn huis was een troep en doorrookt. Ik wilde het weer van mezelf maken en begon met het opknappen van de badkamer. Uiteindelijk heb ik het hele huis geschilderd. Tien maanden heb ik erover gedaan. Vijf minuten verven, tien minuten zitten. Tot mijn verrassing ging het gaandeweg steeds beter; kon ik twintig minuten verven, vijf minuten zitten. Dat gaf me zelfvertrouwen. Ik dacht: als ik dit kan, kan ook weer proberen te gaan werken. Ik schreef natuurlijk al columns voor Het Parool en gaf lezingen, maar dat was te weinig om van te leven. Ik realiseerde me: ik ben 47, het is nu of nooit.

Op 1 april vorig jaar ging ik de wao uit. Ik heb een groot reïntegratiefeest gegeven. Het liefst had ik ergens in vaste dienst gewild, omdat je dan nog ‘ns ziek kunt zijn zonder dat het je enorm opbreekt – ik heb immers nog steeds MS. Dat lukte niet en daarom ben ik ben mijn eigen bedrijf begonnen. Ik heb nu een opdracht van drie jaar om een reeks boekjes te maken over internet en maatschappelijke veranderingen die we de komende tien jaar op dat gebied kunnen verwachten. Daarnaast schrijf ik een boek over de geschiedenis van computertijdschrift Hack-Tic en de daaruit voortgekomen internetprovider XS4ALL, maar dan vooral over de maatschappelijke kant van internet. Het is zo’n genoegen dat ik weer een plek heb waar ik mijn ideeën kwijt kan, maar in het begin vond ik het ook eng om voor een ander te schrijven. Als het vroeger niks werd, was het zonde van de tijd en moeite, maar dan had ik alleen mezelf teleurgesteld. Iemand anders teleurstellen wil ik niet. Maar het ging het hartstikke goed. Ik werkte 55 uur per week en vond het heerlijk.

In april is mijn rechterborst geamputeerd. Ik was ervan overtuigd dat ik me daar heel ongelukkig door zou gaan voelen. Vrienden zeiden: jij bent wel zo’n type dat zonder prothese rondloopt, jij kunt dat wel. Maar ik dacht: Dat denken jullie allemaal, maar deze keer lukt me dat niet. Ik kan me daar niet mee redden.

Uiterlijk is altijd heel belangrijk voor me geweest. Toen ik een rolstoel moest gaan gebruiken, ben ik me extravaganter gaan kleden zodat mensen eerst naar mij keken en dan pas naar die rolstoel. Ik liep krakkemikkig, maar het zag er wel allemaal goed uit. Nu raakte juist datgene wat mij hielp – mijn uiterlijk – aangetast.

Tot op het laatst dacht ik dat ik niet zonder prothese zou kunnen. Ik wilde het liefst direct een borstreconstructie. De nacht voor de operatie wilde ik nog het ziekenhuis uit. Maar toen ik bijkwam – er zat een groot stuk plastic over mijn borst – was ik zo ontzettend opgelucht dat het weg was. Er is een foto gemaakt, een paar uur na de operatie: ik zit stralend in bed met één borst en een groot litteken. Een paar dagen later raakte ik in gesprek met een man, een medepatiënt. Hij ziet het, dacht ik de hele tijd, en ik voelde me erg onhandig. Hij vroeg hij waarom ik in het ziekenhuis was. Toen ik vertelde dat mijn borst was weggehaald, bleek dat hij het helemaal niet had gezien. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een prothese overwogen. Alleen staan sommige jurkjes mooier met vulling, daar moet ik nog iets op verzinnen.

Een groot deel van mijn borst is nog steeds gevoelloos, want al die zenuwen worden doorgesneden. Ze hebben er een lap uitgehaald van 13 bij 11 centimeter en 5,5 centimeter diep. Kun je het je voorstellen? Het voelt fysiek nog niet van mij, maar het litteken begint te wennen. Door mijn kale hoofd voel ik me wel een buitenbeen, want je ziet nooit kale vrouwen. Ik draag alleen hoofdbedekking tegen de zon en de kou. Ik ga het niet verstoppen.

Foto: Victor Bergen-Henegouwen

De uiterlijke verandering is me meegevallen. Mijn lichaam was natuurlijk al aan het verouderen en dat vond ik wel eens slikken, maar je moet er nu eenmaal aan wennen. Voor iemand van 30 is dit allemaal veel heftiger, denk ik. Het verlies van een borst is dan moeilijker, door de behandelingen raak je vervroegd in de overgang, je moet nadenken over de vraag of je kinderen wilt – en nog kunt krijgen – en over de dood. Vanwege mijn MS had ik daar allemaal al eens over nagedacht. Dat maakt het niet makkelijker, maar het is wel een minder groot pakket in een keer.

Het gaat in ons land altijd maar over hart- en vaatziekten en longkanker, maar borstkanker is de meest voorkomende kanker in Nederland en daar hoor je veel minder over. Duizend diagnoses per maand! We moeten godverdomme veel beter gaan opletten.

Ik ben groot geworden in het feminisme, met boeken over leer je lichaam kennen en zo. Ik wist hoe ik borstonderzoek moest doen, maar ook ik dacht de eerste keer dat het wel niks zou zijn. Ik had meteen naar de dokter moeten gaan. Er zijn nog steeds zo veel vrouwen die niet controleren of niet weten hoe dat moet. Een campagne als Pink Ribbon is zinnig, maar voor mijn gevoel veel te zacht. In de pashokjes van de Hunkemöller schijnen posters te hangen, maar waarom hangen die niet in alle pashokjes? Laat het meer zien, met reclames op televisie van mijn part. Daarom heb ik ook ingestemd met een interview bij Nova, een paar maanden geleden. Alleen als we het ook over die maatschappelijke kant hebben, zei ik. Want het is voor mij tamelijk kut, maar dat vind ik geen gesprek in Nova waard.

Huisartsen houden nog veel te vaak vast aan het klassieke risicoprofiel van vrouwen boven de 50. De internetsite www.de-amazones.nl staat vol met verhalen van jonge vrouwen die soms wel drie keer naar huis zijn gestuurd. Als ze eindelijk in het ziekenhuis zijn, is het te laat. Die vrouwen gaan dood doordat die huisarts zich blind staart op het risicoprofiel, ze gaan dood aan de statistiek. Huisartsen moeten ervan doordrongen raken dat borstkanker doodsoorzaak nummer één is onder vrouwen.

Ik heb de agressiefste vorm. Na de chemotherapie krijg ik nog een jaar immuuntherapie en vijf jaar hormoontherapie. Ondanks die behandeling kan ik uitzaaiingen krijgen in botten, lever en longen. Anderhalf jaar na de chemotherapie is het kritieke punt. Als je door de eerste vijf jaar heen bent, is de kans groot dat het goed afloopt. De ellende is: als je uitzaaiingen krijgt, ga je dood. Punt. Ze kunnen het proberen te rekken en dan is de vraag tot hoe ver en hoe lang. Je zal op een gegeven moment een grens moeten stellen. Ik weet niet waar ik die leg als ik zover kom. Meer dan bij de MS dacht ik nu steeds dat ik dingen niet aan zou kunnen, terwijl ze in de praktijk meevielen. Mijn grens schuift misschien verder op dan ik altijd dacht.

Aanvankelijk dacht ik ook dat ik het vreselijk zou vinden weer naakt tegenover iemand te staan. Dat zal wel meevallen, denk ik nu. Ik verhul het niet, dus iedereen kan zien dat hier niks meer zit. Sinds Zenon heb ik met niemand meer iets gehad en dat vond ik wel best; ik had het veel te druk. In de liefde ben ik een zigeuner, ik ben niet iemand van langdurige verhoudingen. Het is zoals met de onderwerpen waarover ik schrijf. Ik kan me er helemaal in verdiepen, maar op een gegeven moment heb ik erover gezegd wat ik wil zeggen en ervan geleerd wat ik kan leren. Zo is het uiteindelijk ook met mijn relaties. De laatste tijd kijk ik weer wat meer om me heen. Maar het lastige is dat iemand met wie ik nu een relatie aanga, zich moet verhouden met het feit dat ik over twee jaar misschien uitzaaiingen heb.

Ik mis het af en toe heel erg dat ik niemand heb om tegenaan te hangen. Dat is wat een lief meer kan dan een vriend, hoe goed ook. Zeggen: Spaink, hou je tater, nu hou ik je gewoon even vast. Met vrienden spreek ik af als ik me betrekkelijk goed voel. Ik ben sterk geneigd me groot te houden en ik denk dat een lief daar sneller doorheen prikt. Die sta ik ook makkelijker toe erdoorheen te prikken.

Ik weet niet precies waar dat groothouden uit voorkomt. Het is niet uit angst mensen te belasten, want dat heb ik met vrienden niet zo. Vroeger was ik bang om te zeggen dat ik het niet redde, omdat ik dacht dat ik dan helemaal zou instorten. Ik kon ook geen ruzie maken met vrienden of geliefden; dat hangt daarmee samen. Een keer ben ik heel erg boos geweest op een vriendje. Ik kreeg een visioen van mezelf: als ik nu boos word, draai ik als een orkaan door de kamer en maak ik alles kapot. Dat mag niet, dus mag ik niet boos worden. Alsof er geen middenweg bestond. Ik ben toen als het ware geïmplodeerd, zat helemaal in mezelf opgesloten.

Misschien is het angst om de controle te verliezen. Ook nu heb ik maar één keer gehuild, nadat ik de uitslag kreeg van het weefselonderzoek. Een vriend heeft me thuisgebracht, we hebben wat gedronken, maar pas toen hij weg was, heb ik zitten huilen. Een uur lang, vrij ongecontroleerd, de tranen rolden me over de wangen. Die periode voor de eerste chemo was moeilijk. Ik werd hard, niks interesseerde me meer, ik zat tegen een depressie aan. Dat kwam doordat ik niet wist wat me te wachten stond. Die chemotherapie was als een onbekende berg, waarvan je niet weet hoe groot en hoog die is en hoe diep de dalen zijn. Nu kan ik het terrein verkennen en piketpaaltjes slaan. Ik weet: dit gebeurt wel, dat niet, daarvoor moet ik oppassen. Ik kan erover nadenken en dat helpt om dingen een plek te geven.

Dat was ook een reden om een weblog bij te gaan houden, om te laten zien hoe het is. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe ik moet reageren op complimenten, ik word er onhandig van. Mensen zeggen: je ziet er nog goed uit. Dat is heel lief en troostend, maar ik heb de neiging om dan een hele waslijst te geven van mijn kwalen. Het lijkt alsof ik daarmee aangeef dat iemand me geen compliment mag maken, maar als ik niks zeg, denkt iedereen dat het wel meevalt. Hoe kom je daar nou uit? Schrijven helpt me om zulke zaken te begrijpen. Eigenlijk wilde ik er eerst helemaal niet over schrijven. Ik voelde me juist net patiënt-af. Maar het is wat ik goed kan: nadenken over hoe ziekte in elkaar zit, zowel maatschappelijk als individueel, en daarover schrijven. Ik heb sinds kort een column in Medisch Contact. En ik ga er een boek over schrijven. Het staat gepland voor het voorjaar van 2008.

Ik ben de laatste tijd heel erg moe, het wordt steeds zwaarder. Werken gaat moeilijk, maar er is geen ziektewet. Dat vind ik angstig, ook al weet ik daar nu mijn hoofd niet over moet breken. Het kost me moeite om iets te presteren, mijn concentratie is heel slecht. Maar als je jezelf toestaat daarin mee te gaan, zak je nog veel verder weg. Daarom probeer ik te blijven werken. Mijn geschiedenisboek ligt nu stil. In september ben ik klaar met de chemotherapie en ik hoop daarna weer een volle werkweek te kunnen maken. Dat boek komt er, ondanks alles. Dat wil ik. Ik heb het beloofd.

Als ik nu zou horen dat ik uitzaaiingen heb, zou ik dat misschien niet eens idioot erg vinden. Ik heb een mooi leven gehad. Ja, ik ben vroeger gepest, heb lang geleden anorexia gehad en een zelfmoordpoging gedaan. Als je het allemaal zo naast elkaar zet, lijkt mijn leven een tranendal. Maar dat geeft een vals beeld, want dan laat je al het goede weg. De balans is heel positief. Ik heb schatten van ouders, lieve vrienden en ik heb allemaal dingen gedaan die ik goed en belangrijk vond. Door de MS heb ik me altijd gerealiseerd dat ik niets moest uitstellen, omdat ik het morgen misschien niet meer zou kunnen.

Ik zou niet kunnen zeggen hoe mijn leven eruit zou hebben gezien zonder MS. Ik geloof niet dat een ernstige ziekte je karakter bepaalt, het scherpt het hoogstens aan. Ik heb een zekere neiging tot radicaliteit. Maar of ik minder uitgesproken was geweest als ik niet ziek was geworden? Dat denk ik niet, ik was het voor die tijd ook al. Ik ben geen rustig mens. Eigenlijk zou ik een geregeld leven moeten leiden; niet roken, geen uitspattingen, op tijd naar bed. Dan heb ik een grotere kans dat de ziekten zich koest houden. Maar een garantie biedt dat niet en bovendien heb ik dan een leven dat ik niet leuk vind. Dan desnoods maar eerder dood. Voor een kalm en rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd.