Page 121 – Karin Spaink

Overwinnen

‘Lance Armstrong overwon kanker.’ Je ziet dergelijke opmerkingen vaak, met steeds andere helden in de hoofdrol, en ze staan me intussen mateloos tegen. Het is niet eens het heroïsche dat me stoort, de suggestie van een geleverd gevecht, van iemand die met zijn ziekte op de vuist gaat in een eerzame strijd, hoewel dat een vals romantisch beeld is. Kanker hebben is immers helemaal niet heroïsch.

Kanker hebben is angstig, gaat gepaard met veel geduld moeten betrachten, met steeds weer moeten wachten op steeds weer nieuwe onderzoeken en uitslagen, met bekaf worden van de wekenlange bestralingen of de maandenlange chemo’s; ‘vechten’ met kanker is geopereerd worden, je lens slikken aan pillen, dagenlang kotsen, je huid zien verbranden, weken achtereen niets meer lekker vinden, maagzuur hebben en schimmels, brandende ogen en een snotneus. Het is vooral: niet weten of je het zult overleven en ondertussen proberen je leven overeind te houden. Dat laatste vergt moed, doorzettingsvermogen en steun van naasten, maar dat is nog iets anders dan ‘overwinnen’.

Het is ook niet het voorbarige dat me ergert. ‘Ellen ten Damme, Kylie Minoque en Joke Bruijs hebben borstkanker ook overwonnen,’ zegt iemand dan en dat is bemoedigend of troostend bedoeld en dus lief, maar het slaat de plank mis. Voornoemde dames hebben de behandelingen afgerond; of die kanker die in hen woedde ehht weg is weet niemand, want die kan tot nog een jaar of acht later opnieuw de kop opsteken. Pas wie tien jaar later nog steeds kankervrij is, kan werkelijk opgelucht ademhalen. Eindelijk verlost!

Wat me ergert is de suggestie dat Armstrong – of in Nederland: Ten Damme, of ik, of wie ook van die vijfenzeventigduizenden mensen bij wie elk jaar kanker wordt ontdekt – hoogstpersoonlijk ‘zijn’ kanker zou kunnen verslaan. De uitdrukking veronderstelt persoonlijke inzet onzerzijds, een of andere geleverde prestatie. Anders gezegd: dat we er iets voor hebben gedaan, anders dan ons laten behandelen. ‘Kanker overwinnen’ suggereert dat je overleving wordt beïnvloed – of zelfs: bepaald – door je wilskracht en vastberadenheid.

Iedereen die kanker heeft, wil liever overleven. Maar die kanker zelf wil dat ook: die wil zich blind reproduceren, die kan niet anders, dat is zijn aard. Net als een virus kent een kankercel geen moraal. Hij heeft alleen zwakheden die artsen kunnen uitbuiten. Het heeft weinig zin de strijd tussen cel en therapie die zich in het lichaam van de patiënt afspeelt, te beschrijven in termen van een persoonlijke ‘overwinning’.

Bij verstek impliceert die uitspraak bovendien dat iemand die gevloerd wordt door kanker, minder hard heeft gevochten of mentaal minder sterk was. Dat is waarom ik de uitdrukking niet goed kan velen. Doodgaan aan kanker verwordt ermee tot een persoonlijk falen, terwijl het echte probleem dan is dat die kanker te sterk was, of al te ver heen. Tegen sommige soorten kanker hebben we immers op lange termijn amper een antwoord, en wie uitgezaaide kanker heeft, kan nog een tijd doorleven maar weet zijn vonnis helaas geveld.

Ongeveer de helft van de mensen die kanker krijgt sterft daar uiteindelijk aan, en dat is heus niet de schuld van die mensen,een bewijs van hun tekortschietende vechtlust of wilskracht. Ze waren helaas kansloos, en dat is al erg genoeg. Laten we hen en hun nabestaanden dat verlies alsjeblieft niet nog ‘s inpeperen door kanker hebben voor te stellen als gevecht dat iemand ‘persoonlijk’ kan overwinnen.

Feestje!

Er staat een fles (nep)champagne klaar, met plastic bekertjes, om morgen mee te nemen naar de dagbehandeling van het OLVG: morgen de laatste chemo! Ik kijk er enorm naar uit. Nog één keer een dip, nog één keer tien dagen futloos en wankel op bed liggen, nog één keer mijn smaak naar god, nog één keer niet meer weten hoe ik moet liggen, nog één keer diep onder water en me van alles afsluiten, dan langzaam weer opkrabbelen.

Ik weet heus wel dat ik over drie weken niet de oude ben. Maar over drie weken wordt dit afmattende ritme doorbroken, over drie weken krijg ik voor het eerst in maanden geen nieuwe dosis gif binnen, en dan kan mijn lichaam eindelijk weer ‘s ongestoord doorgaan met alle – tot nu toe vergeefse – pogingen om bij te komen. Over drie weken scheer ik mijn hoofd nog een keer kaal en daarna ga ik nieuwsgierig zitten wachten wat er boven komt: wordt het krul, zoals vanouds, of krijg ik chemo-kroes? Wordt het ‘t vertrouwde bruin-met-grijs, of tijdelijk chemo-wit? En zoals ik eerder besloot dat elke haar die uitviel symbool was van weer een kapotgebombardeerde kankercel, zo staat straks elke haar die terugkomt voor een pietseltje herwonnen aandacht en concentratie. Want ik heb momenteel een hoofd dat alleen verstand heeft van kanker, iets anders beklijft nog niet. Ik hoop derhalve op rap dichtgroeiende benen.

Over drie weken kunnen we de schade wat beter opnemen. Ik lijk dunner te zijn geworden (‘doorzichtiger’, zei de oncoloog vanmorgen) maar ik weeg nog precies hetzelfde, misschien omdat ik vocht vasthoud (een bijwerking van een van de ingrediënten van de TAC). Ik eet weinig, momenteel: alles smaakt erg vlak , mijn tong voelde tot drie dagen terug nog vreselijk rauw, en na alles wat ik eet heb ik flink last van maagzuur, dat helpt niet.

Of al die spiertrekkingen, dat wankele hoofd en die moeheid nu door de chemo komen, door een algeheel slechte conditie of dat de ms opflakkert is nu ook nog niet duidelijk. Begin september ga ik onder de MRI, dan kan de neuroloog beter zien wat er aan de hand is, en over drie weken bespreken we of het zinnig is om als sluitstuk van de chemo nog een infuus met solumedrol te doen.

En over drie weken kan ik beetje bij beetje afscheid nemen van al die kleine chemodingen. De helft van mijn wenkbrauwen is weg, er zijn gaten gevallen in mijn wimpers, mijn smaak is vies of afgevlakt, mijn ogen tranen de hele dag, als ik eet krijg ik subiet een loopneus, mijn maag voelt in de war, mijn huid is droog, mijn voeten en handpalmen vervellen, mijn nagelriemen gaan kapot, mijn gezicht voelt korrelig van de dode cellen ondanks voorzichtig gepoets met scrub-washandjes, mijn oogleden zijn dik van het vocht en hangen op mijn halve wimpers, en mijn hoofd heeft alleen maar verstand van kanker. Dat gaat allemaal weer weg,

Straks komt mijn moeder, die gaat morgen fijn mee naar mijn feestje. Champagne!

Trouw, 19 augustus 2006: ‘Ik heb het gevoel dat ik af ben’

[Interview door Arjen Visser voor Trouw. Arjen Visser maakt een serie gesprekken waarin de Tien geboden de leidraad voor het gesprek vormen. Visser is een begenadigd interviewer: iemand die nadenkt, doorvraagt en verrassende invalshoeken kiest.]

Karin Spaink (Amsterdam, 1957) is publiciste en columniste. Ze schrijft bij voorkeur over zaken die ‘buiten het normale blikveld’ liggen. Nadat in 1986 multiple sclerose bij haar werd geconstateerd, richtte zij haar aandacht op de gezondheidszorg en schreef, onder andere, het boek ‘Het strafbare lichaam. De orenmaffia, kwakdenken en het placebo-effect’. In 2005 was Spaink voor het eerst sinds lange tijd in staat twee dagen per week te werken. In april van dit jaar werd een agressieve vorm van borstkanker bij haar ontdekt.

Gij zult geen andere goden voor mijn aangezicht hebben

‘Ik kan me niet voorstellen hoe het is mijn hoop, mijn verwachtingen – maar ook mijn koers, mijn morele kompas – buiten mezelf te zoeken. Moet ik dan, nu ik borstkanker heb, daar iemand de schuld van gaan geven? Ik weet nog dat ik, toen ik in 1986 MS kreeg, in ‘Nee heb je’, het boek dat Renate Rubenstein over haar ziekte schreef, las dat zij er net zo over dacht als ik. Het heeft geen zin je af te vragen ‘Waarom ik?’. Zij schreef ook: ‘Wees maar dankbaar dat ik het kreeg, dan heb jij het tenminste niet. Iemand moet het toch krijgen?’ Er zit geen bedoeling achter ziekte. Ziekte is ook niet rechtvaardig* ja, weet je wat ik dacht toen die borstkanker werd geconstateerd? Het had eigenlijk longkanker moeten zijn. Die heb ik eerlijk verdiend. Die heb ik, sinds mijn veertiende, netjes bij elkaar gerookt. Ik moet toegeven dat ik wel heb gevraagd: mag het nu eindelijk eens ophouden? Aan wie ik dat vroeg? Ja, dat weet ik ook niet. Het was eerder een verzuchting: nu dit weer! Ik geloof niet dat het helpt om te bidden. Ik geloof ook niet in ‘het gevecht tegen kanker aangaan’ omdat je daarmee suggereert dat er een tegenstander is die je kunt verslaan – of die jou kan verslaan. Alsof het iets te maken heeft met de kracht waarmee je de ziekte te lijf gaat. Het is gewoon een kwestie van goede, adequate behandeling en een hele hoop geluk.’

Gij zult u geen gesneden beeld maken noch enige gestalte van wat boven in de hemel, noch van wat beneden op de aarde, noch van wat in de wateren onder de aarde is

‘Ik ben twee keer in Egypte geweest. Toen ik mijn allereerste tempel zag, had ik de klassieke Stendhal-ervaring: ik ben in tranen uitgebarsten. Ik vond het zo ontzettend mooi. Het waren tranen van ontroering, maar waarschijnlijk ook van opluchting; dat het me niet tegenviel. Ik was bang dat ik alles in boekjes al had platgekeken. Mijn grote liefde is Ramses, de God-koning, met zijn serene kop. Alle farao’s worden met een beminnelijke glimlach afgebeeld, maar die van hem is toch altijd net iets breder. Het zijn de vaders van het koninkrijk, de hoeders, de wetgevers, maar ze zijn niet streng. Steeds is er die glimlach en zijn de oren vrij, zodat ze het volk kunnen horen. Wat me ook zo ontroert: dat het er nog altijd is, dat het bewaard is gebleven. Nee, niet de troost van voortgang; ik geloof dat onze beschaving op z’n eind loopt. We maken er een soepzooi van. Het was voor mij de reden om te bedenken dat ik geen kinderen wilde. Ik dacht toen dat het voor mijn kinderen over tachtig jaar niet leuk meer zou zijn. Inmiddels geloof ik dat die termijn zelfs korter is. Volgens mij is het tijd dat een andere soort het van ons gaat overnemen. Katten, bijvoorbeeld. Laten die het maar eens een tijdje doen.’

Gij zult de naam van de Here, uw God, niet ijdel gebruiken

‘Het belangrijkste wat ik in de afgelopen tien jaar heb geleerd, is ruzie maken. Ik doe het nog steeds niet makkelijk, maar het gaat echt aanzienlijk beter dan vroeger. Het meeste heb ik opgestoken van een ex die niet alleen heel goed was in ruzie maken, maar die mij vooral heeft laten zien dat je over één ding boos kon zijn terwijl het voor de rest nog dik in orde was. Ik heb altijd gedacht dat het hele kaartenhuis in zou storten zodra ik mijn woede zou tonen.

Ik werd als kind vaak gepest. Ik was het beste meisje van de klas, dat ligt niet altijd lekker. Misschien was ik ook niet hip genoeg, ik weet het niet* Soms stonden ze mij op te wachten, dan moest ik door een haag van meisjes en sloegen ze mij allemaal, zo hard mogelijk, op mijn rug. Het heeft me jaren dwarsgezeten; niet alleen die pesterijen, maar het hele gevoel van buitengesloten worden, van er niet bij mogen horen. Misschien komt daar mijn fascinatie voor de oneffen terreinen van harde muziek en rare films wel vandaan. Wat net buiten het normale blikveld ligt; dat is mijn Umwelt geworden. Omdat ik op die andere terreinen toch niet welkom was. Pas veel later heb ik mij gerealiseerd – als je een religieuze ervaring wilt, is dat er misschien wel één – dat ik er helemaal niet bij wilde horen. Dat was echt een moment van inzicht, iets van buitenaf. Dat plotselinge besef zorgde voor een verschuiving: als ik die meiden dan niet leuk vind, waarom doe ik dan zo vreselijk mijn best? Omdat ik het eng vond een buitenbeentje te zijn. Toen ik dat op een rijtje had, viel de angst weg. Goed, dan ben ik een buitenbeentje: who cares?

Op mijn vijfendertigste heb ik nog wel wraak genomen. Ik schreef een verhaal waarin ik met het ‘oppermeisje’ van toen een gevecht met woorden aanga. Ik geef haar alle kans zich te verdedigen, maar ze snapt het niet en uiteindelijk snij ik haar met een woord de keel door. Ik heb het verhaal met natte handen geschreven. Het werd zo tastbaar, zo echt: het bloed gutste door de kamer. Ik vond het vreselijk eng om te schrijven, maar toen het af was, verkeerde ik in een euforische staat. Yes! Ik heb het gedaan!

Of het meisje van toen de vrouw die ik ben geworden zou herkennen? Dat is interessant… eh, nee, ik denk het niet. Ze zou niet kunnen geloven dat ze uiteindelijk toch tevreden, redelijk succesvol en van binnen rustig was geworden. Ik was een ongelukkig kind, had een bijzonder wankel zelfvertrouwen. En al die dingen heb ik aangepakt. Er is nog voldoende op mij aan te merken, maar ik heb toch het gevoel dat ik af ben; dat ik geen huiswerk meer hoef te doen.’

Gedenk de sabbatdag, dat gij die heiligt, zes dagen zult gij arbeiden en al uw werk doen; maar de zevende dag is de sabbat van de Here uw God, dan zult gij geen werk doen

‘Ik werk het liefst ‘s nachts, in het donker. Vaak vergeet ik de lampen aan te doen en dan is er alleen het zuigende licht van de computer. Het gaat tussen mij en de tekst, al het andere valt weg. Soms word ik, zo tegen zessen, misselijk van moeheid, dan móet ik gewoon naar bed. Als ik vervolgens om elf uur met een lichte hoofdpijn – een schrijfkater – wakker word, weet ik: ik heb goed gewerkt.-

Eer uw vader en uw moeder

‘Toen ik te horen kreeg dat ik een agressieve vorm van kanker had, dat het foute boel was, hebben we er met zijn drieën over zitten praten. Mijn vader – een nuchtere, rationele man die de neiging heeft bij alles te zeggen: maak je niet druk, als het misgaat, zien we wel weer verder – was, bleek later, toch behoorlijk aangeslagen. Ik had hem het litteken laten zien waar nog een paar bobbeltjes op zaten, vochtophopinkjes die vanzelf weer weg zouden gaan, en hij belde een dag later op om te zeggen dat ik beter even naar het ziekenhuis kon gaan omdat hij ergens had gelezen dat op het litteken vaak nieuwe tumoren ontstaan. Dat tumoren zich nooit tien dagen na een operatie op die manier kunnen ontwikkelen, was helemaal niet in hem opgekomen. Daaruit begreep ik hoe erg mijn vader was geschrokken, hoe ongerust hij was. Mijn moeder is, wat dat betreft, veel directer. Die zegt wat ze voelt.

Ze was erg blij dat ze na de eerste chemokuur iets voor mij kon betekenen. En ik vond het heerlijk dat ze er was. We hebben eindeloos gepraat. Over de familie, over het leven, over de dood, over haar, over mij. Ze is daarna nog eens geweest en toen hebben we voor een tweede keer, met de fles op tafel, eindeloos met elkaar gesproken. Daarna wilde ik niet meer. Ik merkte dat ik me wilde terugtrekken, dat ik even een paar dagen van de wereld moet zijn – zij begrijpt dat wel.

Mijn moeder is een groot talent in sociale contacten. Ze heeft zoveel aandacht, zoveel liefde voor anderen. Het is ook goed om te zien dat mensen van haar houden; dat het waar is dat je er iets voor terugkrijgt. Mijn ouders zijn ook allebei harde werkers. Heel consciëntieus. Als ze iets doen, doen ze het goed. Ze zullen het niet snel verknoeien en áls dat gebeurt, gebeurt dat ondanks hun inspanningen en niet omdat ze er de kantjes van af hebben gelopen. Dat heb ik altijd al nastrevenswaardig gevonden. Voorbeeldig. Zo zou ik het ook gaan doen.

Gij zult niet doodslaan

‘Ik had een kat die heel oud was, 21 jaar en vier maanden, en die steeds meer problemen kreeg met lopen. Ze viel vaak zomaar om en als ze overeind wilde krabbelen, werkten haar achterpoten niet meer mee zodat ze almaar rondjes om haar achterlijf bleef draaien. Ik had verschrikkelijk met haar te doen, maar kon maar niet besluiten er een einde aan te laten maken. Toen ik de dierenarts uiteindelijk had laten komen, zei hij: ‘Ja, het is echt de hoogste tijd.’ Later heb ik mij zo bezwaard gevoeld: had ik die beslissing niet veel eerder moeten nemen? Een goede vriendin die bij me op bezoek kwam, zei: ‘Ik heb je nog nooit zo ontredderd gezien.’

Weet je, ik ben altijd voor abortus geweest, voor het recht zelf te beslissen – ik heb in Bloemenhove gezeten om de kliniek open te houden – en toch heb ik me altijd gerealiseerd dat ik het zelf waarschijnlijk niet zou kunnen. Het is een vergelijkbare spagaat: ik vind dat iedereen het recht heeft om er een einde aan te laten maken, maar ik vind de gedachte dat je een ander opzadelt met het nemen van dat besluit – ja, nú moeten we ingrijpen – onverdraaglijk.

Het was me een lief ding waard geweest als Kim, dat arme, oude katje, zelf had kunnen zeggen: ik wil nog wel even. Of: doe nu maar. Ik had nooit gedacht dat die beslissing mij zo zwaar zou vallen. Ze kreeg eerst een slaapmiddeltje. Toen heb ik haar opgepakt, zodat ze in mijn armen dood kon gaan. Dat leek me zo fijn voor haar. Dat beeld heeft me nooit meer losgelaten: zo wil ik het ook. Ik wil zo graag dat iemand mij vasthoudt als ik doodga; dat ik het niet alleen hoef te doen.

Gij zult niet echtbreken

‘Ik ben een zigeuner in de liefde. Het gaat bij mij net zoals met het schrijven: ik stuit op een bepaald onderwerp, wil daar alles van weten en als ik het dan helemaal heb doorgrond, dan… ja, dan ben ik er dus klaar mee. Dan is de fascinatie weg. Ik ben altijd degene die breekt. Ik zeg van tevoren ‘Ik ben geen blijvertje’, maar dat helpt natuurlijk niets. De pijn wordt er niet minder van. Ik vind het een naar trekje van mezelf, maar het is niet anders. Er zijn momenten waarop ik een lief mis. Natuurlijk, ik heb vrienden, er zijn genoeg mensen bij wie ik terechtkan, maar ik weet dat ik mensen niet makkelijk dichtbij laat komen. Of het blijft bij praten, terwijl ik nu graag tegen iemand aan wil liggen. De afgelopen maanden heb ik wel eens gedacht: ik wou dat er nu iemand was bij wie ik veilig was, iemand die mij zou oppakken en even in zijn broekzak zou bewaren.’

Gij zult niet stelen

‘Tijdens de chemokuur heb ik zes seizoenen ‘Gilmore Girls’, twee seizoenen ‘Lost’ en twee seizoenen ‘Desperate Housewives’ gezien. Allemaal gedownload. Dat mag. Je mag alleen niet uploaden en aangezien iemand dat heeft moeten doen zodat ik het weer kon downloaden, maak ik toch deel uit van die chain of events. Daa¡r voel ik me vooral bezwaard over: dat anderen rechtszaken aan hun broek krijgen terwijl ik heerlijk voor Pampus, met een laptop op bed, naar al die series lig te kijken. Maar voor het argument van de muziek- en filmindustrie – dat ze zo zwaar lijden onder het illegale kopiëren – ben ik niet gevoelig. Vroeger wisselden we ook lp’s uit via cassettebandjes. Bovendien: door al het uitwisselen komen mensen soms op de gedachte alsnog een cd of dvd aan te schaffen. Het probleem is dat de film- en muziekindustrie te behoudend is omgesprongen met de digitalisering. Je kunt wel eindeloos blijven roepen dat iets diefstal is, maar is het niet verstandiger om uit te zoeken hoe je je product op een betere manier bezorgt bij de consument – die nu eenmaal andere eisen heeft?’

Gij zult geen valse getuigenissen spreken tegen uw naaste

‘Het is niet zo dat ik denk dat mensen worden voorgelogen, maar ik geloof wel dat er over veel dingen onvoldoende wordt nagedacht, en in die gevallen staat de schooljuf in mij op die roept: ‘Jongens, meisjes, let nou eens op! Kijk wat er gebeurt!’ Neem die toestand rond de elektronische patiëntendossiers, in 2005. Daar was gewoon niet goed over nagedacht. Er stonden een paar veredelde persberichten in de krant en dat was dat. Er was helemaal geen publiek debat over geweest. Niemand had de moeite genomen uit te zoeken of het wel veilig was al die persoonsgegevens op internet te zetten. Toen ik een paar hackers had gevraagd te proberen bij een tweetal ziekenhuizen ‘in te breken’, had ik binnen de kortste keren 1,2 miljoen dossiers tot mijn beschikking! Naam, adres, telefoonnummers, bloedgroep, ziektes, alles! Door mijn toedoen is er door het College Bescherming Persoonsgegevens een brief naar het ministerie gegaan en heeft minister Hoogervorst op zijn beurt een brief naar de Kamer gestuurd waarin maar liefst zevenentwintig keer het woord ‘veiligheid’ voorkwam, terwijl het daarvoor niet één keer was genoemd. Dat was geweldig, een eclatant succes. Voor mij was het vleiend, natuurlijk, maar ik had het ook prima gevonden als een ander het had gedaan. Wat telt is dat er meer wordt nagedacht over veiligheid. Ik wil niet geloven dat dingen willens en wetens, uit slechtheid, worden gedaan, maar soms is het beleid van de overheid zo dom, zo kortzichtig, dat het moeilijk wordt er geen kwaaiigheid in te zien.

Gij zult niet begeren uws naasten huis; gij zult niet begeren uws naasten vrouw, noch zijn dienstknecht, noch zijn dienstmaagd, noch zijn rund, noch zijn ezel, noch iets dat van uw naaste is

‘Ik wil graag een beetje meer energie, een beetje meer kracht en veel meer concentratievermogen. Ik heb zin in andere dingen dan steeds maar weer die borstkanker. In het slechtste scenario heb ik nog anderhalf jaar te gaan – uitzaaiingen worden meestal zoveel tijd na de diagnose ontdekt – maar ook dan zou ik, in ieder geval tot die tijd, weer iets willen doen. Ik weet het niet.

Aanvankelijk dacht ik: borst eraf en dat was het dan. Toen bleek dat het een agressieve vorm van kanker was en er een hele behandeling aan te pas moest komen, heb ik het vertrouwen een beetje verloren. Sindsdien weet ik niet zeker of het nog een keer goed komt. Voor mijn ouders vind ik het vreselijk, maar zelf heb ik er wel vrede mee. Ik heb een goed leven gehad. Ik heb van weinig dingen spijt en als ik iets verkeerd heb gedaan, heb ik het toch een beetje goedgemaakt. Ik heb goede mensen gekend en niet alleen voor mezelf geleefd. Ok. Dat was het dan. Jammer, maar het is niet anders. Curtain.

Hoe ik mij dat voorstel? Ik heb ooit een hersenbloeding gehad. Daar had ik een hele tijd mee rondgelopen – verschrikkelijke hoofdpijn – tot ik ineens, hier, op mijn stoel, een epileptische aanval kreeg. Ik kon nog tegen mijn toenmalige vriendje zeggen dat hij de huisarts moest bellen en daarna was het alsof ik in een zwartfluwelen niets werd opgenomen. Aardedonker, zonder enige reflectie. Ik was ervan overtuigd dat ik doodging. En het meest frappante was, dat ik, een beetje monkelend, dacht: ‘Ga film leven zien, zou naar echte film.’ Precies zo, zonder een enkel voornaamwoord. Ik zou ook echt met mijn vriend naar de bioscoop zijn gegaan, maar nu… En het gekke was dus dat ik mezelf uit die zin had weggesneden. Alsof ‘ik’ al niet meer bestond. Het was niet angstig, ik was niet bang. Ik voelde me hooguit een beetje genept: ho, ik ging vanavond toch iets anders doen? Maar zo, denk ik, zal het ongeveer zijn: wegzakken in een zwartfluwelen niets. Als het werkelijk zo zal gaan, dan vind ik dat helemaal niet erg.

Sluipmoordenaar

Het bericht kwam zondag. Een goede vriendin was vrijdagnacht halsoverkop geopereerd en de blindedarmontsteking bleek iets veel venijnigers: darmkanker. De tumor al doorgebroken, buikvlies ontstoken. Veertig procent van haar dikke darm is weggehaald. De grote vraag die nog moet worden beantwoord is of er uitzaaiingen zijn; in dat geval zijn haar perspectieven ronduit slecht. Ze is zevenenveertig.

Het meest onwezenlijke is dat ze, als ik voor Pampus lag wegens de chemo, op bezoek kwam, zomaar eventjes, om me moed in te spreken. Zonder dat iemand het wist droeg ze zelf intussen een groter gezwel in zich; en wij ons maar zorgen maken om mij. Het meest onwezenlijke is dat ze na mijn diagnose huilend mijn moeder heeft gebeld, oh hemel niet Spaink, en dat vier maanden later plotseling – kaboem! – blijkt dat ze er zelf al die tijd veel erger aan toe was. Het meest onwezenlijke is dat haar leven, en dat van haar vrouw, in één nacht volledig onderuit gehaald is en dat voor hen twee niets meer zeker is – behalve dat ze van elkaar houden. Het meest onwezenlijke is dat iemand een sluipmoordenaar in zich kan dragen die haar leven wegvreet: stiekem, ongemerkt, ongestoord, systematisch.

Wat kanker zo’n valse ziekte maakt is dat je er lang niets van merkt, terwijl vroeg ingrijpen zowat de enige afdoende oplossing is. Maar je voelt niks, je weet niet dat er ingegrepen zou moeten worden. Wie Crohn, Bechterev, multiple sclerose of Parkinson ontwikkelt voelt dat er iets misgaat, die heeft fysiek last en gaat op zoek. Kanker ontwikkelt zich in stilte en wanneer-ie zich tenslotte openbaart, is het vaak al te laat. Kanker is de terrorist onder de ziektes. We houden onszelf optimistisch met het nut van vroege opsporing, maar hoeveel geld en energie we daar ook in stoppen: het is de aard van het beestje dat we ‘m pas laat, vaak te laat, op de staart trappen.

Daarenboven, je kunt ook niet met elk kwaaltje en pijntje naar de dokter gaan, je kunt je leven niet in het kader stellen van de angst voor kanker of de bestrijding ervan, dan haal je je leven onderuit terwijl je het leeft. Er zijn grenzen aan preventie en aan vroege opsporing, al was het maar omdat preventie veel plezier uit het leven kan halen en vroege opsporing nooit onschuldig is: elk onderzoek veroorzaakt spanning en onrust, en vals-positieve of vals-negatieve uitslagen.

Die lichamen van ons zijn ondoenlijk kwetsbaar. Het zijn ingenieuze fabriekjes met buitengewoon complexe processen. Er kan zoveel mis gaan. Ergens slaat een celdeling op hol, onmerkbaar en ontraceerbaar, en voor je het weet moet bijna de helft van je darm verwijderd worden en staan je vrienden met hun hand voor hun mond geslagen te tollen van schrik, terwijl een brigade kankercellen je van binnenuit opvreet. Twee dagen ervoor was je nog op vakantie in Frankrijk.

We kunnen ons laten lamslaan door de angst voor sluipmoordenaars en onszelf zo in acht nemen dat we elk risico uitbannen, maar dat werkt niet. We kunnen risico’s immers niet beheersen en cellen niet temmen. Het enige dat we kunnen doen is van het leven en van elkaar te genieten zolang het er is: van elkaar houden, elkaar steunen, bij elkaar zijn, en trachten zo te leven dat je geen spijt hoeft te hebben.

Het leven is kwetsbaar. Enjoy it while you can.

Overleven, augustus 2006: ‘De mammapoli is een geweldige uitvinding’

[KWF Kankerbestrijding geeft het blad ‘Overleven’ uit, dat driemaandelijks verschijnt en gratis bij (onder meer) apotheken is te vinden. In nummer 2006/3, verschenen begin augustus 2006, stond een interview met mij, gemaakt door Ilse van Ogtrop. Ik mag de tekst hier herpubliceren.]

‘De mammapoli: een geweldige uitvinding’

‘Dat ik borstkanker heb, kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik dacht meteen: “O god, daar gaan we, het is foute boel.” Ik moest acht dagen wachten voor ik op de mammapoli terecht kon, dat was een heel zware week.’ Schrijfster en columniste Karin Spaink (48) zit nu midden in de chemokuren. Ze heeft geen haar meer, maar is nog steeds een knappe verschijning en ziet er beslist niet ziek uit. ‘Lichamelijk valt het mee, ik heb een hoge “negeergraad” ontwikkeld door mijn MS.’

Twintig jaar geleden werd bij Karin multiple sclerose geconstateerd. ‘Ik had toen veel klachten: ik werd tijdelijk half blind, kreeg spiertics, had moeite met spreken en ik was ongelooflijk moe. Na vele onderzoeken kreeg ik de diagnose MS te horen. Dat was niet plezierig, maar ik wist in ieder geval wat ik had.’ Elf jaar geleden volgde een hersenbloeding. ‘Dat werd eerst niet opgemerkt, iedereen dacht dat het bij de MS hoorde. Ik heb verschillende epileptische aanvallen gehad en een hoofdpijn, niet te beschrijven.’ De hersenbloeding bleef beperkt tot een flinke klont bloed die in de loop der tijd is opgelost. En hoewel de neuroloog direct zei: ‘dit is wel wat veel voor één hoofd’, zijn alle verschijnselen – afasie, verlammingen en de hoofdpijn – verdwenen.

Agressief

‘De MS flakkert: af en toe heb ik een slechtere periode en daar houd ik weer beperkingen aan over. De laatste zes jaar ging het heel goed, had ik geen duidelijke aanvallen meer.’ Toen kwam de dag dat Karin een knobbel in haar rechterborst bemerkte. De huisarts maakte direct een afspraak bij de mammapoli in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. ‘Die poli is echt een geweldige uitvinding. Ik kwam er om negen uur binnen en kreeg ‘s middags om drie uur de diagnose te horen. Ik heb een chirurg gesproken, onderzoeken gehad en dan weet je het. In andere ziekenhuizen worden de onderzoeken over verschillende weken uitgesmeerd. Die onzekerheid, dat is toch vreselijk!’

Uiteindelijk werden er drie tumoren ontdekt: ‘Ik heb gekozen voor een volledige amputatie met het idee: dan ben ik er in één keer vanaf. Helaas had ik een agressieve, snelgroeiende vorm van kanker en de weefselmassa was ook al verder veranderd. Dit is een hormoongevoelige vorm waarbij de immuunfactor ook een rol speelt: dat werkt op elkaar als kunstmest. Daarom krijg ik nu zes chemokuren tot september, daarna een jaar Herceptin tegen de groeifactor en dan vijf jaar hormoonpillen. Al met al ben ik dus nog wel zes jaar bezig. Kanker is z’n andere ziekte dan MS, de behandeling is ingrijpend, je wordt er ziek van. En er is altijd een kans dat het terugkomt.’

Fotoboek

‘Van tevoren dacht ik dat ik heel ongelukkig en depressief zou worden wanneer ik een borst moest missen. Met MS blijft je lichaam aan de buitenkant heel. Ik moest wennen aan het idee van de amputatie en heb hier veel over gesproken met vrienden. Twee weken voor de operatie bracht een vriend het boek “Borstbeelden” voor me mee van de BorstkankerVereniging, met daarin allemaal foto’s van vrouwen met borstkanker. Ik heb dat heel veel bekeken, het hielp mij om er aan te wennen. Het heeft me ook geholpen de regie in handen te houden. Ik zag in dat boek dat de meeste vrouwen een horizontaal litteken hadden, maar er was er ook een met een diagonaal litteken. Dat vond ik natuurlijker. Ik liet de foto aan de plastisch chirurg zien: “dat wil ik” en hij vond het prima.’

Eigen bedrijf

Karin was sinds een jaar druk bezig met haar eigen bedrijfje. ‘Omdat het lichamelijk zo goed ging, besloot ik weer te gaan werken. Ik maak nu onder andere een serie boeken voor XS4ALL over de maatschappelijke impact van nieuwe technologieën. Het eerste boekje ging over medische patiëntendossiers, het tweede over gaming: de juridische aspecten hiervan en gaming als kijksport.’ Ondanks de ongemakken van de chemokuren, is Karin regelmatig achter haar pc te vinden. ‘Ik ben niet misselijk maar ik heb wel andere typische chemoklachten: alles ruikt en smaakt vies, mijn slijmvliezen zijn geïrriteerd, ik heb opgezette klieren, ben heel slaperig. Maar een deel van die klachten kan ik redelijk negeren, dat heb ik blijkbaar geleerd door de MS.’

Zelfonderzoek

Bij borstkanker ligt de nadruk op vrouwen boven de 50 jaar: vanaf die leeftijd wordt er bevolkingsonderzoek gedaan. ‘Hierdoor ontstaat het beeld dat het bij jongere vrouwen niet voorkomt, maar dat is niet zo. Stichting Amazones zet zich in voor jonge vrouwen. Het blijkt vaak te gebeuren dat huisartsen deze vrouwen niet direct doorsturen, waardoor de behandelingskans kleiner wordt. Hoe jonger je bent, hoe ingrijpender borstkanker is, want vaak is kanker op jonge leeftijd agressiever. En wat is het effect van de behandeling op de mogelijkheid om nog kinderen te krijgen? Er overlijden meer vrouwen aan borstkanker dan aan longkanker, terwijl mijns inziens daar veel meer aandacht voor is.’

De onwetendheid over het eigen lichaam verbaast Karin: ‘Ik heb tegen al mijn vriendinnen gezegd: onderzoek je borsten regelmatig. Hun reactie is meestal: hoe moet ik dat doen? Eigenlijk zou er overal informatie over zelfonderzoek beschikbaar moeten zijn, waar je op moet letten: bobbels, deuken, ingetrokken tepels of vocht uit je tepels. Het is een goedkope, effectieve manier van preventie.’

Ook al heeft Karin heel wat meegemaakt, ze blijft realistisch. ‘Dat je al een nare ziekte hebt, betekent niet dat je gevrijwaard blijft van andere ziektes. Maar ik denk best wel eens: mag het nu een keer ophouden? Eigenlijk had ik verwacht dat ik longkanker zou krijgen, ik rook nog steeds. Ik ben dan ook heel sceptisch over leefstijladviezen. Je hebt je gezondheid niet in eigen hand, is mijn ervaring. De grote factor is toch botte pech.’

Moe & moed

Vanmorgen ging ik mee met F & J naar de VU, waar F langs moest bij de ms-kliniek. Het gaat slecht met F (dat verhaal kan ik hier niet vertellen) en ik ging mee ter ondersteuning van J. Daarna moest ik naar Bits of Freedom om papieren te ondertekenen en even bij te praten. Tenslotte Xenos, om groene thee te kopen, het enige dat tijdens de chemo goed te drinken is (de supermarkt heeft alleen groene thee van Pickwick en die is zonder chemo al vies).

Na vijf uur was ik weer thuis, ik had niet veel meer gedaan dan zitten en heen en weer rijden, en ik was ronduit kapot. Ik lig nu al vijf uur op bed en mijn benen doen nog steeds zeer: mijn bovenbeen, mijn dij, mijn kuit voelen soms of iemand er met een bot voorwerp een dreun op heeft gegeven. Overal in mijn lichaam – vooral links – heb ik spierspasmes, mijn ooglid blijft de hik houden. En ik ben vooral zo ongelooflijk moe. Nadat ik zaterdag boodschappen had gedaan kwam ik thuis met hartkloppingen van de inspanning. Linea recta naar bed. Terwijl we bij de VU zaten, realiseerde ik me dat ik onder andere omstandigheden mijn neuroloog had gebeld en om een prednisonkuur had gevraagd.

Nog twee chemo’s te gaan. Nog twee keer een dreun te ontvangen. Net als na de derde kuur heb ik nu, na de vierde, niet voldoende tijd gehad om te herstellen en ga ik bekaf door naar de volgende ronde. En dreun vijf en zes komen nog weer iets harder aan, het telt op, mijn lichaam verliest gaandeweg zijn reserves en dus zijn incasseringsvermogen. De moed zakt me soms in de schoenen. In de drie weken na de vierde chemo heb ik amper energie gehad om iets te doen. Twee uitjes met vriendinnen, een mooie avond met een halve onbekende, een paar uurtjes werk. Meer heb ik niet kunnen doen gedurende die drie weken. Ik slaap voldoende maar dat helpt geen klap. Hoe moe zal ik zijn na de zesde chemo? Hoe lang gaat het duren voordat ik voldoende hersteld ben van de laatste chemo, van alle chemo’s, om mijn oude leven weer op te pakken?

Volhouden Spaink, het is het enige dat erop zit, je hebt weinig keus.

Foto’s

Een paar fotografen hebben inmiddels professionele foto’s van me gemaakt. Bij deze de mooiste (geplaatst met toestemming):

Deze is van Claudia Bloem (zie www.claudiabloem.nl). Claudia deed een oproep op www.de-amazones.nl, ze werkt aan een fotoproject over borstkanker en heeft al verschillende vrouwen gefotografeerd. De foto is gemaakt op 8 juni 2006.

Deze is gemaakt door Jan van Breda (zie www.janvanbreda.com). Hij maakte een nieuwe foto voor bij mijn Paroolstukjes. De foto is gemaakt op 22 juni 2006. Sindsdien sta ik kaal in de krant :)

Levenslang

In een mooi interview over zijn nieuwe Kankercentrum dat afgelopen weekend in PS verscheen, stelt hoogleraar oncologie Pinedo dat het slecht tot het algemene publiek is doorgedrongen dat kanker hebben niet meer automatisch je dood betekent. Veel kankersoorten zijn tegenwoordig aanmerkelijk beter en gerichter te behandelen dan eerder, en omdat kanker steeds vaker in een vroeg stadium kan worden opgespoord, is de prognose vaak beter. Langzaamaan, zo hoopt Pinedo, veranderen zelfs de ergste kankersoorten van een fatale ziekte in een chronische. Ook het klassieke beeld van de kotsende chemopatiënt is achterhaald: misselijkheid kan tegenwoordig heel goed worden bestreden. De beeldvorming rond kanker en chemo verandert echter veel langzamer dan de daadwerkelijke praktijk, zegt Pinedo, mensen hebben oude beelden in hun kop.

Pinedo heeft niet helemaal gelijk. Van long- en leverkanker denkt de gemiddelde buitenstaander inderdaad dat ze per definitie tot de dood leiden, terwijl dat inmiddels niet altijd het geval hoeft te zijn. Maar van andere kankersoorten denken mensen ten onrechte dat-ie per definitie wel meevalt. Ikzelf aanvankelijk ook. ‘Als je dan toch kanker moet hebben, dan maar borstkanker, dat valt tenminste goed te behandelen,’ zei ik optimistisch tegen vrienden die ik op de hoogte moest brengen. Geregeld spraken mensen me moed in door te zeggen dat aan borstkanker toch haast niemand meer dood gaat. Kennelijk is het maatschappelijke beeld daar wel veranderd.

Niet helemaal terecht: er sterven meer vrouwen aan borstkanker dan aan enig ander type kanker. Dat heeft uiteraard ook te maken met de absurd hoge prevalentie ervan: borstkanker staat, ook al treft het vrijwel uitsluitend vrouwen, op eenzame hoogte in de Nederlandse kankertoptien. Per jaar zijn er 13.000 nieuwe gevallen.

Zeggen dat er lichtzinnig wordt gedacht over borstkanker is overdreven, maar ik leer steeds beter wat het allemaal behelst, en dat is meer dan ik dacht. De meeste aandacht van omstanders gaat uit naar die verloren borst en dat kale hoofd. De echte impact van de kanker is echter de onzekerheid die jaren gaat aanhouden: hij kan immers terugkomen, alle behandelingen ten spijt. Ook de impact van de chemo ligt niet waar mensen hem denken, namelijk in kaalheid en misselijkheid. Je hele lichaam krijgt een fikse dreun, je hart loopt schade op en iedereen kampt met ongekende vaatdoekerigheid. Ik wankel als in mijn MS-hoogtijdagen en de moeheid is enorm. Je bent er ook niet snel van af: het duurt gemiddeld een jaar voordat je je oude conditie terug hebt.

Vooral jonge vrouwen zijn de consequenties groot. Ze zijn een wat verwaarloosde groep, maar borstkanker komt steeds vaker op jonge leeftijd voor. Ze raken, als ze aan de chemo moeten (en dat geldt voor hen vaak: wie jong kanker krijgt heeft vaak een agressieve vorm) vervroegd in de overgang. Daarbovenop moeten ze, als ze een oestrogeengevoelige tumor hadden, vijf jaar aan de hormonen. Kinderen krijgen is ineens van de baan, en of hun vruchtbaarheid zich na die chemo en die vijf jaar hormoontherapie herstelt is lang niet zeker. Dat haalt nogal wat overhoop, zeker als je nog geen dertig bent. Daarnaast is het onduidelijk wat de lange-termijneffecten zijn van een dusdanig vroege overgang. Botontkalking kan voor hen ernstiger uitpakken, bijvoorbeeld, simpelweg omdat ze er langer mee te maken hebben. Natuurlijk doe je het allemaal, want sterven is erger. Maar de effecten van die borstkanker voel je chronisch en levenslang, ook als je volledig geneest.

Wirwar

MS en chemo beginnen helemaal door elkaar te lopen. Bij MS heb je vaak gevoelsstoornissen: hete plekken op je lichaam, dode plekken, tintelingen, een spier die spastisch wordt. Er zit sinds de derde chemo een spiertje in mijn bovenste ooglid dat de hik heeft, typisch MS. De oncoloog zei dat het ook van de chemo kon zijn: het perifeer zenuwstelsel raakt er immers door aangetast. Zondag had ik tintelende handen en onderarmen, ook al zo’n MS-ding, maar het kan ook van de taxotere komen, een van de ingrediënten van ‘mijn’ chemo. Inmiddels heb ik links overal spiertics: dat ooglid hikt de hele dag door, mijn linkervoet en mijn linkerzij doen het geregeld, mijn mond soms. En al twee maal de afgelopen dagen was er een grote spier op mijn linkerbovenbeen die niet mee wilde doen, zodat ik mank liep.

Chemo-moe en MS-moe kan ik niet meer onderscheiden. Gelukkig lijk ik me na deze chemo minder verpletterend moe te voelen dan na de derde. De slijmvliezen in mijn mond zijn nog steeds wat kapot, mijn tong is rul, zodat voedsel wat vlak smaakt. Oh en ik heb ditmaal ook een bonus: ik ruik als een niet-roker, mijn geurzin is beter dan ooit. Kort na de vierde chemo rook alles vies – de katten roken naar natte hond, tijdschriften naar natte krant, ik naar chemisch afval en mijn slaapkamer naar mij – maar nu ruikt alles heerlijk en vindt mijn neus overal onvermoede lekkere geurtjes die eerder nooit zo tot me doordrongen.

UWV

Gewapend met Christiane meldde ik me gisteren bij het UWV voor een herbeoordelinggesprek. Waarom ik me er moest melden was me niet duidelijk: sinds april 2005 heb ik een eigen bedrijfje, en sindsdien krijg ik geen uitkering meer. Wel heb ik het recht op terugkeer, mocht de ms zich verhevigen. Dat ik een stuk ben opgeknapt sinds de vorige herbeoordeling mag evident zijn. Ze kunnen me toch niet tussentijds goedkeuren en mijn recht op terugkeer intrekken?

Er binnenkomen is nog lastig. We hebben de rolstoel meegenomen, de afstanden in het gebouw liggen waarschijnlijk boven mijn huidige vermogen. De taxi zet ons op het fietspad af en tussen ons en het gebouw zit een stoeprand met een randje eronder. Daar kom je dus niet op met een rolstoel: als je voorwielen over de eerste hobbel heen zijn blijven e achterwielen op de tweede hobbel steken. Chris duwt en sjort, en na een minuut heeft ze me er toch overheen.

We willen de draaideur door, die is ruim genoeg. Als we er net in zitten stopt een bewaker binnen de deur en gebaart. We moeten eruit, vindt-ie, er is iets verderop een gewone deur die we moeten nemen. We zien het nut daar niet van in – dit ging prima, totdat de bewaker de draaideur tegenhield – maar aangezien de man niet loslaat hebben we geen keus. We wurmen ons naar achteren en laten ons verplicht naar de bewuste deur dirigeren. De bewaker wacht ons daar op, inmiddels druk in de weer met zijn walkie-talkie. Naar achteren, anders kan de deur niet open, gebaart hij; we gaan braaf een meter naar achteren. Maar de deur gaat niet open. Pas na een minuut opent Sesam zich. Christiane briest. ‘Stom stoepje. Stomme bewaker. Wat een omhaal, allemaal.’

We worden naar de derde verdieping gestuurd. De balie daar is zo hoog dat ik er niet overheen kan kijken, ik zie alleen de ogen en schedel van de medewerker erachter. Fijn meubilair, maakt zo’n open indruk ook. Chris en ik proesten inmiddels. In dit gebouw willen ze gehandicapte mensen ontvangen en op hun gemak stellen? Het gebouw is spiksplinter nieuw, maar met rolstoelen is geen rekening gehouden.

Tien minuten later zitten we tegenover de herbeoordelingsarts. Ze hebben mijn brief inmiddels ontvangen en weten dat ik naast de ms nu ook kanker heb. (Of had, ik weet nooit precies wat ik moet zeggen. Pas over pakweg twee jaar valt te zeggen of ik momenteel nog kanker heb, en zelfs dan is een ‘nee’ niet definitief, er is nog jarenlang kans dat-ie ergens opduikt. Daar moet je mee leren leven.) De herbeoordelingsarts, zo blijkt al snel, heeft mijn laatste stukje in Medisch Contact gelezen waarin ik beschrijf hoe godvergeten moe ik dezer dagen ben. Dat scheelt een boel uitleg.

Ze is vriendelijk. Soms vraag ik me af of zulke hartelijkheid ermee te maken heeft dat ik schrijf: of ik voorbeeldig word behandeld omdat ik een pen heb, en toegang tot de krant. Maar ze lijkt fideel van nature. Ze legt me uit dat ik formeel nog uitkeringsgerechtigd ben en dat mijn eigen inkomen met mijn uitkering wordt verrekend, zodat ik niets van hen krijg (terecht) maar dat aan mijn status van 80 tot 100% arbeidsongeschiktheid niets veranderd is. Zodra ik niet kan werken, om wat voor reden ook, kan mijn uitkering worden hervat. Ook nu. Verhip. Ik dacht dat ik alleen terug de WAO in kon als het de ms was die opspeelde. Nee hoor, verzekert ze me, gedurende deze chemomaanden kun je zo weer een uitkering krijgen. Alleen moet die wel verrekend worden met je inkomsten. Ik maak een snelle rekensom en besluit dat ‘t waarschijnlijk niet de moeite waard is: er zal een ingewikkeld schuifspel van uitkeringen, terugvorderingen van het UWV en terugvorderingen van mij bij de belastingen volgen.

Hoe zit het als ik over anderhalf of drie jaar uitval, vraag ik. Wat gebeurt er als die kanker terugkomt? Want dan volgen nieuwe behandelingen en chemo’s, en belangrijker: dan herstel ik niet meer. Ook dan kun je terug, zei ze.

Raar dat je blij kan worden om zoiets. Als de kanker terugkomt hoef ik in elk geval niet op een houtje te bijten. Da’s één zorg minder. We geven de herbeoordelingsarts een handje, wachten beneden tot de bewaker met behulp van een onzichtbare collega en een walkie-talkie die stomme deur open krijgt, denderen de twee hobbels af en stappen in de taxi naar huis.