Tijdens de chemo moet je je temperatuur goed in de gaten houden: zodra je meer dan 38,5 hebt, moet je subiet het ziekenhuis bellen. Omdat je immuunsysteem een danige klap heeft gekregen is er gerede kans op allerlei infecties, en om diezelfde reden kunnen die infecties fluks uit de hand lopen. Vandaar dat ik tegenwoordig een thermometer naast mijn bed heb liggen.

Er liggen deze maanden meer spullen binnen handbereik, wat wil zeggen: naast mijn bed of op mijn bureau. Zakdoekjes, want ik snotter snel wegens kapotte slijmvliezen in mijn neus. Tandenstokers, want tijdens de chemo moet je je gebit extra onderhouden; als ik de krant lees of tv kijk, wroet ik geregeld tussen tanden en kiezen. Een scheermesje, zodat ik de five ‘o clock shadow op mijn hoofd geregeld kan bijwerken (ik scheer droog, zonder spiegel). Creme om mijn handen en schilferende voeten in te smeren. En die thermometer, dus.

Ergens na de derde chemo voel ik mijn temperatuur rap stijgen. Mijn nek wordt warm – sinds ik kaal ben weet ik dat warmte je hoofd net aan de onderkant van je schedel verlaat, daar waar ruggengraat en hersenpan elkaar raken; op diezelfde plek voel je de kou het meest, indien kaal – en ik trap het dekbed weg ter verkoeling. Thermometer. Ik weet nooit waar ik het ding in moet stoppen. Vroeger werd zo’n ding in je achterwerk geprikt, maar daar ben ik geen fan van. In je mond of onder je oksel kan ook, maar daar meet je, zo herinner ik me, altijd een iets lagere temperatuur dan anaal. Maar hoeveel minder? Een hele graad? Een halve? In het ziekenhuis meten ze tegenwoordig in je oor. Valt een oor in de categorie anaal of in de categorie mond & oksel? En bij 38,5 graden koorts waar moet je het ziekenhuis bellen? Ik meet mijn mond. 37,8, da’s hoger dan gewoonlijk (ik zit altijd rond de 36 graden oraal, ik ben een kouwe kikker met een lage bloeddruk) maar verder heel netjes. Na een paar minuten zakt de warmte weer en dat was dat.

De volgende dag krijg ik weer zo’n plotselinge warmtevlaag. Ik meet en leer dat het niks is. Een paar uur later, als er weer zo’n vlaag voorbij trekt, realiseer ik me wat er aan de hand is. De overgang. Dit zijn opvliegers.

Huh? Ik had de overgang toch al achter de rug…? In juni of juli 2004 bleef mijn menstruatie ineens uit en ik sloeg een maand over. Vriendin Karin gebeurde hetzelfde, precies in die maand – we hebben vaker meegemaakt dat we eenzelfde ritme hebben, zowel qua gebeurtenissen als qua opinies. Zij in de overgang, ik ook. Ik een eigen bedrijfje, zij ook. Zij ruzie met de bureaucratie, ik ook. We houden het er zelf op dat die eensgezindheid komt omdat we dezelfde naam delen (in de wandelgangen noemen we elkaar voor het gemak ‘Jansen en andere Janssen’.) Godlof delen we niet alles. Zij heeft een vader die alcoholist was, gescheiden ouders en een verzelfmoorde ex-echtgenoot, ik heb ms en kanker.

Ik ging wat vlotter door de overgang heen dan andere Janssen. Ik sloeg steeds netjes een maand over en menstrueerde de volgende keer keurig op schema; ik had één joekel van een opvlieger, op 5 december 2004; ik zat, nog in ochtendjas, achter de computer en daar kwam-ie, in vol ornaat. De vlammen sloegen me uit, mijn rug werd nat, het zweet parelde onder mijn borsten en ik werd zo naar van de warmte dat ik eerst buiten in de niet-zo-winterse kou een sigaret ben gaan roken en daarna een kwartier languit op de badkamervloer ben gaan liggen totdat de warmte weer zakte. Het duurde een minuut of twintig. Daarna was ik zo moe dat ik overwoog weer in bed te kruipen. Later dacht ik: dat moet the mother of all flushes zijn geweest, kennelijk heb ik ze allemaal in één keer afgehandeld. Want dat was het: nooit meer een opvlieger gehad. In mei 2005 stopte ik helemaal met menstrueren. Overgang klaar. Geen last gehad van stemmingswisselingen, tenminste niet dat ik weet. Netjes doorheen gezwijnd, Spaink! Want van Anneke en Chris hoorde ik naarder verhalen, gelardeerd met veel zweet, emotionele wisselingen en instabiliteit, en veel natte truitjes. Ook Janssen had er meer last van.

Dat je door de chemo in de overgang komt, wist ik. Voor jonge vrouwen met borstkanker betekent dat nogal wat. Soms komt hun lichaam na de chemo weer op gang, maar vaak betekent het verder verplicht afzien van kinderen. En de lichamelijke aspecten van de overgang – zoals een beetje uitdijen – zijn lastiger te dragen als je dertig bent dan wanneer je bijna vijftig bent, zoals ik.

Maar ik had ‘m dus al gehad. Dus wat was dit? Waar kwamen die opvliegers vandaan? Bij de controle voor de vierde chemo vroeg ik het mijn oncoloog. Blijkt dat het stoppen van de menstruatie niet noodzakelijkerwijs het einde van de overgang behelst. Kennelijk zit er nog een dot overgang die ik nu versneld doormaak. Bij het bloedprikformulier dat bij elke controle moet worden afgehandeld kruist hij ditmaal wat extra vakjes aan om te laten bepalen hoe het met de overgang is gesteld, bij mij.

Als ik halverwege de naweeën van de derde chemo ben, nemen de opvliegers af. Na de vierde chemo komen ze terug, en niet alleen heftiger maar ook vaker. Vier vijf zes tien keer per dag breekt het zweet me uit en is mijn kale achterhoofd klam. Buiten is het hittegolf, binnen heb ik opvliegers. Heet buiten, heet binnen.

Na mijn vorige stukje ben ik lang stil geweest. De oorzaak: vre-se-lijk moe, en een beetje in mezelf opgesloten. Soms duik ik onder. Zulk terugtrekken doe ik altijd als het emotioneel gezien zwaar weer is. Na afloop voelt het echt alsof ik weer boven water kom: niet altijd verfrist, wel schoongewassen.

De stilte maakte helaas ook dat ik nog niet heb gezegd hoe enorm leerzaam en to-the-point de commentaren van andere Amazones op mijn godver-ik-krijg-mezelf-niet-aan-het-werk-geslagen bericht waren. Goudblok schreef dat ik me voorlopig maar beter kon instellen op weinig werk kunnen verzetten:

Alles wat je dan meer doet voelt als een overwinning en geeft je de kracht om nog iets te proberen. In plaats van zoals je het nu doet. Frustratie over wat je niet doet en wat je niet lukt. Frustratie is misschien nog wel het meest uitputtend.

… en ze had zo gelijk, ze schetste mijn probleem in een notedop. Het enige dat ik deed was mijn frustratie voeden door grote voornemens te hebben die onhaalbaar bleken, waarmee ik mezelf keer op keer een teleurstelling bereidde. Babo schreef, al even terecht:

Je bent wel hard aan het werk. Het zijn alleen andere dingen dan dat je daarvoor gewend was. Het is de volharding (lichamelijk en geestelijk)van deze chemo, het is het verwerken van heel veel nieuwe indrukken (meestal geen leuke) en emoties. Het is de verbijstering over een complete verandering van leven in een heel korte tijd. Natuurlijk wil je werken. Maar dat doe je al. En daar doe je ook moeite voor.

De spijker op zijn kop. Ik had me niet gerealiseerd dat dit ook werken is: dat je een chemokuur niet passief ondergaat, maar moet doormaken en doorstaan. En dat dat hard werken is. Christiane en Anneke, twee heel goede vrienden, hadden telefonisch vanuit Wenen vergelijkbare slimme opmerkingen. Dat ik wellicht niet zo calvinistisch moest zijn en dat werk echt even naar het tweede plan moest. Dat ik de tijd mocht nemen. Dat ik helemaal niet zeurde behalve wanneer ik zeurde dat ik zeurde.

De liefste reacties kwamen van Moz en Tanja. Zowat een uur nadat ik mijn klaagzang had gepost, ging de deurbel. Moz. Met een gieter. Omdat ik had geschreven dat ik er zelfs niet aan toe kwam de planten water te geven en hij me een handje wou helpen en in een moeite door de planten kwam redden. En hij was heel praktisch: ‘je stelt jezelf allerlei eisen en ultimata, je redt het niet om aan je eigen verwachtingen te voldoen, en vervolgens wordt wat je doen moet in je hoofd alleen maar een hogere berg. Stel realistischer doelen: morgen doe ik dit. Overmorgen dat. Kleine dingen, kleine stapjes. Geen hele berg in één keer.’ Hij besloot dat hij me wekelijks een paar haalbare taken zou stellen en dat ik die dan braaf zou uitvoeren. Zo maakte Moz zich tot stok achter de deur en bergentemmer ineen.

Vervolgens zouden we op bed naar een film ofzo kijken. Ik was gehuld in mijn roze nepsatijnen ochtendjas – had ik samen met een dito pyjama aangeschaft voor mijn verblijf in het ziekenhuis – en zei dat-ie dan maar iets gepasts moest aantrekken en haalde de pyjama uit de kast. ‘Yeah, slumberparty!!’ riep Moz, en zo lagen we alletwee roze op bed, alletwee kaal (Moz scheert zijn hoofd al jaren wegens een haargrens die akelig ver opkroop). Een paar maanden geleden, rond mijn operatie, heb ik Moz geadopteerd als mijn nieuwe broertje, er was namelijk een vacature. En warempel, die avond leken we wel heel erg op elkaar. En liggend op bed kloeg ik nog even dat ik zo moeilijk vertel dat ik soms voorvoel dat ik ondanks alle radicale therapieën niet van die kanker af ben, en dat ik het soms mis geen lief te hebben, en toen deden we even of Moz mijn lief was en legde ik mijn hoofd op zijn borst en streelde hij mijn schouders en toen was alles goed. Waarna ik bedacht dat er ergens nog een fles champagne lag en dat dit een uitgelezen moment was.

Tanja belde en zei dat ze net sushi had laten komen, en vroeg of ik kwam aanschuiven. Ik vertelde dat er al hulptroepen waren gearriveerd en dat we ons juist hadden geïnstalleerd voor een film en dat ik al was onderhouden over mijn calvinisme. Tanja vertrouwde op Moz. We startten de film en na een kwartier ging de deurbel. Een bezorgmeneer met sushi. ‘Maar ik heb niks besteld,’ zei ik verrast. ‘Bent u dan niet mevrouw Tanja van B?’ vroeg de bezorgmeneer, en toen snapte ik van vork en steel en accepteerde ik de doos. De sushi smaakten geweldig bij de champagne.

Daags erna, maandag, ging ik eindelijk weer naar een van mijn opdrachtgevers (ik maak een serie boeken voor ze). Ik zat er mijn reguliere acht uur en kwam zo kapot thuis dat ik haast niet meer kon lopen. Maar wat was ik blij te merken dat ik toch nog een hoofd had dat iets kon…

Daags erna had ik de slimme ingeving om Bart, het hoofd van de afdeling waar ik een parttime bureau heb, te vragen of ik mijn reguliere 2×8 uur (nu ja: regulier: de eerste tien dagen na de chemo trek ik het sowieso niet) kon spreiden: 3×5 uur bijvoorbeeld, of 4×4 uur. Geen enkel probleem: al wilde ik 7×2 uur werken, want ook in het weekend is het gebouw open. Geweldige oplossing: minder doen op meer dagen. Ik werd helemaal blij.

Toen ik diezelfde dag nog een goed gesprek met mijn uitgever had en de plannen over tafel rolden – over de bewuste boekenreeks, over pocketedities van een paar uitverkochte boeken, en belangrijker: over een nieuw boek over borstkanker – was ik weer helemaal terug. Ik heb die week zelfs mijn boekhouding nog gedaan.

Jammer alleen dat ik zo verrekte moe bleef. Die verlammende moeheid wou niet wijken en zat me tot op de laatste dag dwars; ik ging bekaf naar de vierde chemo. ‘Dat was wat ik bedoelde toen ik zei dat je desnoods halverwege kunt overschakelen op een lichtere variant,’ zei mijn oncoloog; ‘dit is een hele zware kuur.’ Ik dacht er twee seconden over na en weigerde. Ik ga ‘m volhouden. Ik ben namelijk heel goed in koppig zijn.

Intussen ben ik alweer acht dagen geveld door chemo vier. Ik ben nog zo slap als een vaatdoek, ik wankel veel tijdens het lopen, en ik maak kleine pasjes want groot lukt niet meer. Morgen naar XS4ALL gaan lukt niet, maar ik ga thuis werken. Als ik zit of lig voel ik me namelijk een hele piet, nu ik weer boven water ben.

Chemo krijg je om de drie weken. Dag 11 is derhalve het scharnierpunt tussen twee kuren. Aanvankelijk duurden de directe effecten van de kuur een paar dagen en klaarde mijn hoofd snel op; een kleine week voor de volgende kuur kreeg ik last van de naweeën, die weer verdwenen zodra de volgende lading erin zat. (Waarom mijn ogen en neus na het infuus niet meer geïrriteerd zijn, snap ik niet goed. Misschien vanwege de dexamethason, een immuunbooster die ik in de dagen rond het infuus moet slikken?)

Op dag 11 was mijn hoofd nog ijl – een direct effect van de kuur. Het voelt alsof de luchtdruk in mijn schedel niet in orde is, de lucht is er te dun. Ik verlies mijn evenwicht vaker en autorijden voelt geregeld niet vertrouwd. Afgelopen vrijdag – dag 10 – was ik van plan eindelijk weer naar XS4ALL te gaan, maar na een paar straten ben ik omgedraaid en weer naar huis & bed teruggereden. Na de eerste kuur ging ik op dag 6 weer aan het werk, na de tweede op dag 9, ditmaal wordt het dag 12 dat ik weer achter het bureau zit. Op zaterdag, dag 11, begonnen de naweeën al. Mijn neus loopt als ik eet, mijn ogen zijn geïrriteerd, en mijn schildklier begint weer pijnlijk te worden. De twee periodes van de kuur overlappen elkaar nu. Ik heb geen dag meer dat ik vrij ben van de chemo. (Tegelijkertijd: ik mag niet klagen. Geen misselijkheid. Geen infecties. Geen ziekenhuisopnames. Er zijn er zat die meer moeite hebben met deze kuur.)

Ik doe geen klap, mijn hoofd staat nergens naar. Er ligt een ris klussen te wachten: notulen, een brief die moet worden aangepast, een stuk dat geschreven dient, de boekhouding moet worden gedaan, ik moet nodig kijken of er nog iets op mijn girorekening staat. Ik moet werken, dat is goed voor me – anders zak ik helemaal weg in ziekte – en het is ook hard nodig want als zelfstandig ondernemer heb je niks om op terug te vallen, er is geen ziektewet, en van alleen wat columns kan geen hond leven, en ik heb twee katten.

Maar ik doe geen klap. Ik heb de fut niet, de animo niet, mijn hoofd staat er niet naar en de concentratie ontbreekt. Er komt niks uit me: zelfs de planten water geven stel ik uit tot alles op half zeven hangt. En ik hou van mijn planten. Ik ben tegenwoordig het liefst in de slaapkamer, met de laptop op bed, en ik kijk me suf naar series die ik van internet download of op dvd heb gekregen. Twee seizoenen Desperate Housewives. Dito Lost en The L-Word. Zes seizoenen Gilmore Girls. Soms wou ik wel dat ik de komende maanden in die slaapkamer kon bivakkeren en eventjes echt niks, helemaal niks, meer hoefde en dat ik gewoon tot half september op bed tv kon blijven kijken met Tweety naast me. De rest interesseert me allemaal eerlijk gezegd geen lor.

Ik snap het ook wel, die lethargie. Er gebeurt zoveel in dat lichaam en in mijn leven, ineens leef ik onder een medisch regime, en bovendien moet ik wennen aan het perspectief dat ik ondanks alle behandelingen nog steeds uitzaaiingen kan krijgen en ergens in 2008 kan horen dat het alsnog foute boel is. Daar zit een rare paradox: enerzijds moet ik blij zijn dat ik geen uitzaaiingen in mijn okselklieren had, anderzijds zegt dat met dit type kanker wel een boel maar lang niet alles. Ik mag blij zijn maar moet eigenlijk, ondanks alle radicale ingrepen – borst eraf, zes zware chemokuren, een jaar herceptin – nog twee jaar wachten voor ik echt opgelucht mag ademhalen en de champagne kan opentrekken: na die periode gaat mijn prognose ineens met sprongen vooruit. Ik zit nog twee jaar in de houdgreep van deze kutkanker. Als ik mazzel heb.

Maar wat me nu het meest hindert is dat ik zo weinig gedaan krijg en mezelf liefst op mijn bed terugtrek. Niettemin krijg ik mezelf niet in beweging geslagen, qua werk.

Iedereen om me heen is even lief en meelevend, en iedereen looft me dat ik het zo ‘goed’ doe. Wat ze bedoelen (geloof ik) is dat ik niet teneergeslagen ben, dat ik geen schaamte heb over die kanker, over mijn verloren borst of over mijn kale hoofd – dat ik vertel en toon. Mensen zeggen me dat ze dat dapper vinden, maar dat is het niet. Ik kan niet anders, zo zit ik in elkaar, het kost me geen moeite. Dus is het niet dapper; alleen iets doen wat je moeite kost is dapper. Wat me moeite kost, is werken.

Als ik mijn werk verzaak, is iedereen even lief en meelevend. Dat is enerzijds prettig maar anderzijds wou ik wel dat iemand me eens flink tot de orde riep. ‘Ophouden met sippen, Spaink, geen gezeur meer, kom op, werk aan de winkel! Vort! Uit die slaapkamer met jou, en aan het bureau!’ Maar mijn vrienden zijn allemaal lief en meelevend, dus die doen dat niet. (Ho. Pas op. Dit is geen verwijt aan jullie maar aan mezelf. Ik schuif jullie in de schoenen wat mezelf niet lukt.) Ik wil dat iemand me op mijn donder geeft omdat ik geen flikker uitvoer, dat jullie mijn schuldgevoel aanwakkeren – want wellicht kom ik dan, eindelijk, weer ‘s in beweging. In mijn eentje lukt dat me niet.

Dit zijn de dagen dat ik een lief mis. Iemand die een arm om me heenslaat en tegen me zegt: ‘Stil maar meisje, kom hier.’ Iemand die dwars door me heen kijkt. Iemand bij wie ik niet dapper en stoer hoef te zijn, of nee beter: iemand bij wie ik mijn hang om altijd maar dapper en stoer te zijn durf te laten zakken, iemand naar wie ik beter luister dan naar mijn vrienden, iemand bij wie ik minder koppig ben. Iemand met wie ik ‘s nachts, lichamen tegen elkaar aan, kan praten over de vage angsten die ik nu alleen maar bot kan verwoorden met: ‘ik weet niet of het deze keer goed afloopt’. Iemand bij wie ik klein durf te zijn en die me troost en stut.

Nou heb ik verdomme ineens de tranen in mijn ogen en een snotneus.

Kom kind, dapper zijn. De boekhouding roept, en die brief die nodig aangepast moet worden.

Vanmorgen de keuring voor de derde ronde. Mijn eigen oncoloog (gek als je dat moet zeggen, ‘mijn eigen oncoloog’) was er niet, ik had een arts-assistent oncoloog. Een vriendelijke jongeman. Hij had zich voorbereid – artsen en rechters hebben gemeen dat ze de dossiers vaak pas bekijken als je tegenover ze zit – en wist dat ik op de EHBO was geweest. Ik vertelde hem dat ik het recept niet eens had ingeleverd omdat ik geen seconde geloofde dat het herpes simplex was waarvan ik last had. Hij vond dat prima. ‘Je krijgt al medicijnen zat.’

Omdat mijn tong maandag ineens zwart uitgeslagen was, net of ik een heel pak drop op had, wilde hij kijken. Spot aan, mond open. Het zwart zag er niet schrikbarend uit en hij zocht naar de blaasjes. Poliepen, dacht hij zelf. Ik zei weer dat ik niks zag of voelde, wat hem verbaasde. Hij wees zo ongeveer waar ik moest kijken en zette me voor een spiegel. Twee zichtbare, mooi roze rondjes ter grootte van een half dubbeltje aan weerszijden van mijn tong, achterin. ‘Oh die,’ kon ik toen zeggen, ‘hoort dat dan niet? Die heb ik al zo lang als me heugt.’ Geen blaasjes, dus, en maar goed dat ik die medicijnen niet heb gehaald.

Verder meldde ik dat mijn ogen nu, net als vorige keer in de derde week na de kuur, toch wel erg traanden. De druppels helpen nu aanzienlijk minder, mijn ogen zijn strak en mijn make-up loopt steeds maar uit wegens nattigheid. Er valt net heel veel meer aan te doen.

En die smaak van de vorige keer… ‘Tsja, je krijgt ook een heel zware kuur,’ zei-d-ie, wat artsentaal is voor ‘daar kunnen we helaas niets tegen doen.’ Raar als dat misschien klinkt: ik vond die opmerking troostend, al moet ik die smaak maar zien te verduren. Kennelijk verstouwt mijn lichaam een heleboel zonder klagen, het enige waarvan ik last heb is een serie kleine, hinderlijke dingen. Maar godlof niks groots. Geen infecties, geen koorts, geen kotspartijen, geen diarree.

Bloed testen hoefde niet meer, dat was vorige week op de EHBO ook gedaan. De oncoloog was tevreden en de mondhygiënist ook. Ik mag door naar de derde ronde. Morgenmiddag heb ik de helft van de hele kuur erop zitten, nu ja, als ik het uitzieken van het derde infuus even niet meetel. Optimistische wiskunde heet dat.

Polikliniek oncologie gebeld, oncologisch verpleegkundige gesproken. Die gaat overleggen met de dienstdoend oncoloog en belt dan terug. Ze vraagt of ik naar de EHBO wil komen. Net na tienen ben ik daar. Verhaaltje vertellen, bloed afnemen, wachten op de internist. De paracetamolletjes helpen goed, de pijn is een stuk minder.

De stoelen zijn van hout en na twee uur mijn billen ook. Ik heb de krant dik en breed uit en pak de computer om een spelletje te doen. Ik speel tegenwoordig vaak SameGame, een Tetris-variant waarbij je drie of meer bolletjes van gelijke kleur op een rij moet manoeuvreren; als dat lukt, verdwijnen ze en krijg je punten. Vannacht droomde ik steeds dat ik die pijnlijke klier tussen twee andere wou wurmen en dat de pijn dan zou weggaan. Het lukte niet, in mijn droom.

De internist onderzoekt me en voelt niets bijzonders aan mijn klieren. Wel ziet ze blaasjes achter op mijn tong. Ze bekijkt de waarden van mijn bloed (alles picobello) en overlegt met de dienstdoend oncoloog. Ze houden het op herpes simplex en ik krijg een recept en een brief mee. Voor wie die brief is, zegt ze er niet bij – voor de huisarts of voor de oncoloog? – en ik vergeet het te vragen.

Het voelt niet alsof die blaasjes de pijn veroorzaken. En van blaasjes op je tong doet je schildklier toch geen pijn als je je hoofd buigt of heft? Ik besluit het er maar bij te laten, dinsdag zie ik mijn oncoloog immers weer en paracetamol helpt, weet ik inmiddels.

Als ik net iets na enen de EHBO uitloop vouw ik de brief aan ikweetnietwie open. Ik word erin beschreven als een ‘niet zieke, cachectische vrouw’. Later zoek ik dat op en vind bij www.dokterdokter.nl: ‘cachectisch: uitgemergeld, erg dun’. Tsk. En dat terwijl ik na de tweede chemo niks ben afgevallen.