Vragen

[Maisa schreef op het forum van de Amazones een verslag over een congres over borstkanker dat ze had bijgewoond.]

Dankjewel Maisa, voor je heldere verslag – en sowieso veel dank dat je bent gegaan, je stem daar hebt laten horen en ons daar hebt genoemd. Het is altijd goed als er binnenstaanders op zulke congressen zijn en sprekers en bezoekers eraan worden herinnerd dat alles wat ze zeggen, leren en doen, direct invloed heeft op de hoop, angsten en verwachtingen van Echte Mensen. Van ons.


Jonge leeftijd blijkt een onafhankelijke risicofactor voor een lokaal recidief. Het risico op een lokaal recidief is vier maal hoger onder de 35 jaar dan boven de 55 jaar!

Je hoeft hier geen antwoord op te geven hoor, het is meer een algemene kwestie… Een mijmering. Iets dat ik me al langer afvraag, al ver voordat ik zelf borstkanker kreeg, en iets dat werd aangewakkerd door het bericht van de week op teletekst, afkomstig van de Borstkankervereniging. Daar zeiden ze dat na tien jaar 30% van de vrouwen met borstkanker is overleden. Merk op dat daar niet bij stond wat het percentage vrouwen is dat na die tien jaar uitzaaiingen heeft, ongeneeslijke kanker heeft, niet dood is maar wel weet dat ze aan borstkanker gaat overlijden.

Bijna alle publicaties die overlevingspercentages behandelen, spreken over (eerst vijf, dan) tien jaar. Het KWF doet dat ook, artsen doen het, wetenschappers doen het, wij doen het – na tien jaar kankervrij overleven word je als patiënt-af beschouwd. De vlag kan definitief uit! Genezen!

Zonder nu iedereen in de paniek te willen storten: ik zit met twee vragen. Niet dat ik daar nu dagelijks mijn hoofd over breek, maar ik weet de antwoorden niet en ik denk dat ze belangrijk zijn. Voor onszelf, voor het beleid, voor het nadenken over kanker, voor de voorlichting, voor realistische inschattingen, voor alles. En je opmerkingen, ontleend aan de lezingen, over borstkanker bij jonge vrouwen en hun hogere risico op een recidief sluiten goed aan op die twee vragen.

1. Ook na die tien jaar waarna de vlag uit mag komt kanker geregeld terug. Het idee dat je definitief kankervrij bent als er na tien jaar geen recidief is of geen uitzaaiingen de kop hebben opgestoken, is vals. Wat de oorzaak is weet ik niet: misschien heb je de pech gevoelig te zijn voor een bepaald type kanker en ontwikkel je het helemaal overnieuw, misschien ook kan kanker – ondanks alle behandelingen – simpelweg zo lang sluimeren. Maar er zijn fiks wat gevallen bekend van mensen bij wie de kanker – borst, darm of wat ook – pas na tien jaar of meer opnieuw zijn lelijke kop opsteekt. Ik zou heel graag willen weten hoe de overlevingskansen na vijftien, na twintig en na vijfentwintig jaar zijn. Zeker voor de jongeren onder ons is die vraag belangrijk. (Godlof tegelijkertijd ook abstract. Tien jaar verder is heel ver weg, verder dan sommigen hier mogen hebben. Maar voor wie kinderen heeft, is hij niettemin verdomde belangrijk.)

Anders geformuleerd, en aansluitend bij de quote: is de kans van jongere vrouwen op een recidief niet ook zo groot omdat ze simpelweg nog zo’n lang leven voor zich hebben, langer dan vrouwen van boven de 55? Nog weer anders geformuleerd: als die vrouwen van 55 en ouder nu geen andere kwalen kregen waaraan ze overlijden, was hun kans op een recidief dan ook niet een stuk groter?

2. We hameren altijd erg op vroege herkenning. Terecht, want hoe eerder kanker herkend wordt, hoe meer er aan valt te doen en hoe kleiner de kans op uitzaaiingen. Maar diezelfde vroege herkenning flatteert de overlevingscijfers enorm. We denken bij beter wordende overlevingscijfers altijd dat de tijd van overleven naar achteren wordt geschoven: dat de dood wordt weggeduwd. Maar die verlenging van de overlevingstijd ontstaat minstens ten dele ook doordat het moment waarop je als patiënt herkend wordt, naar voren wordt gehaald. Cynisch gesteld: de verlenging in het aantal jaren dat iemand na de diagnose overleeft, wordt niet alleen veroorzaakt door het verleggen van de eindstreep (langer leven), maar ook door het vervroegen van de aanvang. Je staat eerder – en dus langer – als patiënt te boek. Hoe ver hebben alle nieuwe behandelingen de eindstreep weten te verleggen?

Ja, ik weet dat herceptin echt iets doet (en zo nieuw is dat het niet meegenomen kon worden in die cijfers van de Borstkankervereninging van laatst – de vrouwen die toen jaar geleden de diagnose kregen , konden immers helemaal geen herceptin krijgen), dat chemo’s steeds gerichter worden (de combinatie van Xeloda en taxol/taxotere klinkt hoopvol).

Maar toch. Ik zit met die vragen.

De Volkskrant, 7 oktober 2006

Verslag van Renée Braams. ‘De borstkankerglossy Pink Ribbon toont alleen mooie bekende Nederlanders met twee borsten in glamourjurken. Karin Spaink daarentegen toont haar ontblote bovenlichaam met geamputeerde borst. Welke benadering is beter voor de emanicpatie van de borstkankerpatiënt?’ Braams inventariseerde voor haar artikel het commentaar op een aantal internet fora, waaronder dat van de Amazones.

» artikel de Volkskrant: ‘Ik voel me goed, al heb ik er maar eentje’

Gevaarlijk optimisme

De reden om een boek te schrijven over het elektronisch patiëntendossier (EPD) was dat er geen enkel publiek debat was gevoerd over de invoering ervan. Maar naarmate mijn onderzoek vorderde, stegen mijn zorgen over de technische kant van het geheel. Ik stuitte op onverwoestbaar technologisch optimisme: het geloof dat de het techniek inherent goed is. Die gedachte maakt kwetsbaar, je vergeet daardoor licht dat veiligheid en vertrouwelijkheid zaken zijn die permanente inspanning en doordachte bewaking vergen.

Beveiliging kan nooit het sluitstuk van het EPD zijn, hij moet van meet af aan worden meegebakken in de programmatuur en in alle processen en beslissingen eromheen. Door het (semi-)centraal toegankelijk maken van ieders medische gegevens vallen de veiligheid, de betrouwbaarheid en de vertrouwelijkheid van medische gegevens ineens – en voor het eerst – een op een samen. Wie een medisch systeem kan binnendringen, kan immers niet alleen die gegevens misbruiken: hij kan ze ook wissen of veranderen, met potentieel fatale gevolgen.

Tijdens het schrijven van Medische geheimen realiseerde ik me dat ik wel kon waarschuwen voor gaten in het systeem, maar dat die zorgen makkelijk zouden worden weggewoven door beleidsmakers. Zij waren immers nu juist de mensen die zo’n onevenredig groot vertrouwen in technologie hadden, en ik was dan Cassandra. Zo ontstond het plan om een aantal computersystemen in de praktijk te testen.

Twee ziekenhuizen bleken bereid mee te werken aan een dergelijke test. Het ene ziekenhuis verwachtte dat de test zou uitwijzen dat ze hun systemen prachtig hadden dichtgetimmerd; het andere ziekenhuis was minder overtuigd van de ondoordringbaarheid van haar netwerk. En jawel: juist het ‘optimistische’ ziekenhuis bleek zo lek als een mandje. De hackers die de test uitvoerden, waren er binnen de kortste keren binnen en konden wekenlang ongestoord hun gang gaan. De beveiliging, concludeerden ze later, ‘was van MKB-niveau’. Ik had plotsklaps de beschikking over 1,2 miljoen patiëntendossiers; ik kon opvragen wie aids had of een genetisch defect; ik kon laboratoriumuitslagen aanpassen, of een op de tien bloedgroepen veranderen. In het ‘voorzichtige’ ziekenhuis bleek de technische beveiliging aanzienlijk beter, maar zaten er teveel zwakke plekken in de procedures. Anders gezegd, de medewerkers daar waren er nog onvoldoende doordrongen van het belang van systematische beveiliging.

Maar ook zonder hacks gaan er dingen fout en blijkt het optimisme over de zegeningen die het EPD moet brengen, vooral toekomstmuziek. De kinderziektes zijn nog te prominent aanwezig, sterker: de mensen die met zulke computers moeten werken, hebben er niet veel fiducie in. Op de radiologie-afdeling waar ik tegenwoordig kind aan huis ben, hingen echter maandenlang affiches in alle gangen: ‘Vanwege de invoering van ons nieuwe administratiesysteem kunt u te maken krijgen met een langere wachttijd op de unit Radiologie. Wij vragen hiervoor uw begrip.’ Die wachttijden vielen overigens reuze mee maar het is frappant dat iedereen zich er al zo op had ingesteld dat automatisering voor vertraging zou zorgen. Op een kwade maandag, aan het begin van de middag, viel de elektriciteit in Amsterdam Centrum-Oost uit. De ochtend daarop zat ik bij mijn oncoloog en het EPD deed het wel weer zo’n beetje, maar het EVS – het elektronisch voorschrijfsysteem – was twintig uur na de stroomstoring nog steeds niet in de lucht. ‘Ze krijgen die computer die dat moet regelen niet opgestart’ glimlachte de oncoloog, op een toon die aangaf dat-ie zich al lang had verzoend met het falen van de techniek.

Met het falen van computers, om precies te zijn. Als andere medisch-technische apparatuur onberekenbaar was, zou de hele medische staf in opstand komen. Je moet erop kunnen bouwen dat een infuusregelaar zonder morren correct z’n werk doet, dat een hartmonitor altijd monitort, dat een MRI geen bugs heeft en nooit zelfstandig afwijkingen genereert, dat de OK en de ICU altijd een noodaggregaat hebben om op terug te vallen. Willen we kunnen bouwen op EPD’s, dan moeten ze altijd beschikbaar, altijd veilig en altijd correct zijn.

25 september / MC, 6 oktober 2006

De eerste lading herceptin

… kreeg ik vandaag, en dat was gelukkig een volstrekt saaie gebeurtenis, ik heb tweederde van mijn verblijf in het ziekenhuis slapend doorgebracht terwijl ik nog wel zo’n mooi boek bij me had, ‘Kafka on the beach’ van Murakami.

Om negen uur inchecken, op bed gaan liggen, temperatuur, pols en bloeddruk laten opmeten, de port-a-cath laten aanprikken en na anderhalf uur zat alles erin. Ik moest nog vier uur blijven omdat je (vrij ernstige) allergische reacties kunt krijgen en je bloeddruk rare dingen kan gaan doen. Ongeveer elk uur werd ik gecontroleerd, en ik kreeg wel wat verhoging (van 36.2 naar 37.8) en mijn bloeddruk daalde van 102/72 naar 95/58, maar dat was allemaal binnen acceptabele grenzen. Dus om half vijf stond ik weer buiten de deur.

Intussen krijg ik een beetje dikke ogen, maar dat is een vaste bijwerking. Je schijnt een grieperig gevoel te krijgen van herceptin, maar na twee dagen is dat gewoonlijk voorbij. Morgen uitzieken en dat was dat.

Naast me lag een meneer met darmkanker, die aan zijn achtste driedaagse kuur oxiplatin/FULnogwat zat. Het ging hem goed, wat me deugd deed, want Lies krijgt de betere versie van die kuur en als hij na acht keer nog niet veel last heeft – behalve de tintelende handen en voeten die hierbij horen – vallen haar kuren misschien ook mee.

Sylvains ballen

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en ‘mismaakte’ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en ‘mismaakte’ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Mijn argument om juist zo’n foto te willen was dat borstkanker zo ontzettend veel vrouwen treft – een op de negen krijgt het, we gaan al naar een op de acht toe schijnt het, en elk jaar worden er dertienduizend nieuwe vrouwen gediagnosticeerd – en dat we er zo zelden iets van zien, niet in de media, niet op straat, niet in de sauna. Die afwezigheid van beelden vormt een culturele leegte die het eens zo moeilijk maakt je een voorstelling te maken van hoe het bij jou wordt, en bijgevolg: van hoe je verder moet en kunt zonder borst.

Dat Ephimenco geen behoefte heeft aan zulke beelden had me eigenlijk een rotzorg moeten zijn. Mijn naakte torso in Opzij was immers niet voor hem bedoeld, maar voor vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten of komen. Wat zijn verzet voor mij lastig te begrijpen maakte, was zijn consumentisme: ‘zulke beelden worden de openbare ruimte in geslingerd, ik wens me er niet toe hoeven te verhouden. Moet ik nu ook Ayaan Hirsi Al’s gemutileerde vagina zien?’

Natuurlijk heeft Ayaan het volste recht om, indien zij dat wil, haar verminkte vagina te laten fotograferen; zeker indien dat een doel dient, zoals een campagne tegen vrouwenbesnijdenis. Dan is zo’n foto zelfs buitengewoon instructief en nuttig. Ongemakkelijk ook. Maar Ephimenco hoeft natuurlijk niets, zoals Opzij-hoofdredacteur Cisca Dresselhuys terecht opmerkte, hij hoeft niet te kijken, nog daargelaten dat er wel meer beelden de openbare ruimte in geslingerd worden die in meerdere of mindere mate ongemakkelijk zijn.

Je grens trekken bij je eigen ongemak werkt niet, althans: je kunt dat ongemak nooit als absolute grens hanteren. Want voor Ephimenco is het alleen mijn geamputeerde borst die over de schreef gaat, voor anderen ook het mijn kale en pruikloze hoofd, maar er zijn natuurlijk mensen voor wie die grens al veel eerder is bereikt. Bijvoorbeeld bij de hypothetische minirok van Sylvains echtgenote, bij elkaar innig kussende mannen, bij Madonna die een kruisingingsscène in haar show stopt of bij een spotprent over het koningshuis. Uiteindelijk moeten we inderdaad alles kunnen laten zien en kunnen schrijven, zolang het maar met enig verstand en incasseringsvermogen gebeurt. (Dus ja, Ephimenco mag gerust zeggen dat-ie het niks vindt, die foto.)

Op een punt wil ik hem echter graag corrigeren. ‘Als ik nu testikelkanker krijg, moet ik dan zonder ballen op de foto?’, vroeg Ephimenco retorisch. Van mij mag-ie als-ie wil, maar de vergelijking is vals. Borstkanker hebben is ook een cultureel en sociaal probleem, of preciezer: een genderprobleem. Pas wanneer de ballen van mannen visueel een integraal onderdeel van hun verschijning uitmaken, wanneer mannen worden beoordeeld op de omvang en stevigheid van hun ballen, wanneer we overal op tv en op de omslagen van bladen mannen met hun halfnaakte ballen zien koketteren, wanneer mannenkleding en -ondergoed slecht zit of ondraagbaar wordt na zo’n levensreddende operatie, zijn zijn ballen vergelijkbaar met onze borsten.

Wonderlijk

De laatste chemo is vijf weken geleden. Ik was als de dood dat het maanden zou duren voor ik opnieuw fut had, maar tot mijn grote verbazing heb ik die nu al rijkelijk: aan het begin van deze week voelde ik me weer energiek als vanouds: levenslustig, zin in dingen, steeds meer in staat om complexe dingen bijeen te vegen en tot een geheel te smeden, en deswege: buitengewoon blij. Vrienden zeggen dat mijn ogen anders staan, de matheid is weg. Mijn concentratie laat nog wat te wensen over, maar ik doe alweer van alles: afgelopen maandag heb ik voor het eerst acht uur achter elkaar gewerkt, janee niet aldoor met gespannen boog, maar na de derde of vierde chemo kwam ik na zes uur werken al dusdanig kapot thuis dat ik amper kon lopen en nu had ik na acht uur werk geen centje pijn. Wonderlijk. Ik had dat niet durven hopen. Afgelopen week heb ik vijfentwintig uur gewerkt en ik reken deze week op dertig uur, en ik wil wil WIL dat ik met dat ene stuk waartegen ik nu al zo lang aanhik, een eind op weg kom. Denken, Spaink, je kunt het!

Ik kan iedereen wel om de hals vallen: zo snel herstellen, zo snel de moeheid achter me laten is een enorme meevaller, zeker gezien de ms: mijn conditie is nooit opperbest geweest en iedereen – ikzelf incluis – was altijd wat benauwd dat de chemo mij harder zou raken dan anderen. Die ms blijkt integendeel een raar soort bondgenoot. Ik hoef niet meer zo na te denken over onbetrouwbare lichamen en over sterfelijkheid, dat heb ik jaren terug al verplicht moeten doen, en door de ms ben ik buitengewoon bedreven geraakt in het negeren van allerlei lichamelijke ergernissen. Ik heb nergens last van tenzij ik omval.

Vanmorgen was ik op controle bij de oncoloog. Hij vertelde me dat-ie de vorige keer – daags voor de laatste chemo – zelf dacht dat het intussen werkelijk welletjes werd: hij vond me doorschijnend worden, ik kon niet veel meer hebben vond-ie. Het rare is dat ik zelf juist begon te denken dat mijn lichaam ging wennen aan de chemo, de klappen kwamen minder hard aan. Hij benadrukte nog ‘s dat het een stevige versie was die ik had gekregen: ‘Zeggen dat het de eredivisie onder de chemo’s is, is wat overdreven, maar het komt er wel bij in de buurt.’ Van de weeromstuit werd ik ineens trots dat mijn lichaam dat allemaal, zonder te veel morren, heeft volgehouden. Braaf lichaam, zoet lichaam.

Volgende week begin ik met de herceptin. Er is inmiddels een MRI gemaakt in de VU. Er is nog weinig kennis over de combinatie van ms en herceptin, zodat mijn neuroloog me iets meer in de gaten wil houden. De MRI diende om een nieuwe status quo vast te stellen, en tegelijkertijd waren we allemaal benieuwd of de chemo nog voor oprispingen had gezorgd. Nope: de ms is keurig kalm, geen enkele nieuwe haard. Joechei. Ik ben van graniet.

Publieke middelen

(Esta heeft de rubriek ‘De mening van…’ Voor het oktobernummer – oktober is borstkankermaand – vroegen ze mij een stukje te schrijven.)

Mark for Life t-shirtMark for Life heeft een t-shirt laten maken voor borstonderzoek. Er staan twee grote spiralen op afgedrukt die precies over je borsten vallen, plus twee ovalen op de plaats van de lymfeklieren in je oksel. Het idee is dat je het shirt aantrekt, de spiralen netjes met je vingers volgt, en alle oneffenheden in je borst op het shirt markeert met een bijgeleverde pen. Als je dat nu elke maand doet, merk je een eventuele verandering in je borst of oksel sneller op. Zo kun je, als je de pech hebt dat je borstkanker ontwikkelt, de ellende in een vroeg stadium betrappen. Er vroeg bij zijn is belangrijk: hoe eerder die kanker wordt ontdekt, hoe kleiner het gevaar van uitzaaiingen, en hoe beter je overlevingskansen.

Het lijkt een slim idee, maar het is preken voor eigen parochie. Niet vanwege dat t-shirt zelf – want dat is slim bedacht – maar omdat het verkocht wordt aan bekeerlingen. Wie al weet hoe ze zelf borstonderzoek kan doen heeft het shirt immers niet nodig, en wie van niks weet – de doelgroep – gaat niet zomaar, helemaal uit zichzelf, naar de website van Mark for Life om daar een duur shirt te bestellen. ‘t Is net als met die hele borstkankermaand: zulke informatie gaat grotendeels voorbij aan wie er zelf nog nooit mee te maken heeft gehad.

Ik keek ook nooit naar de speciale tijdschriften van Pink Ribbon, en oktober borstkankermaand was voor mij net zoiets als secretaressedag of de Week van het Brood. Allemaal vast heel leuk en informatief, maar voor een ander: ik ben namelijk geen secretaresse en mijn brood koop ik gewoon in de supermarkt. Ik wil er een lief ding onder verwedden dat 99% van de Esta-lezeressen die geen borstkanker hebben (of hebben gehad), nog nooit van Mark for Life hebben gehoord. Die weten derhalve ook niet dat zo’n shirt handig is, laat staan dat ze er geld voor over hebben.

Zelf weet ik inmiddels meer van borstkanker dan me lief is. Eind maart voelde ik een bobbel – niet eens bij zelfonderzoek, de laatste keer dat ik dat deed was drie maanden daarvoor, maar gewoon zomaar, toen ik mijn borst omvatte om een paar pluisjes uit mijn tepel weg te peuteren – en het was foute boel. Pas toen ik me er zodoende verplicht in verdiepte, ontdekte ik hoe idioot veel vrouwen borstkanker krijgen: een op de negen. En dat er meer vrouwen doodgaan aan borstkanker dan aan longkanker. Het is een waar slagveld. Sindsdien waarschuw ik al mijn vriendinnen dat ze hun borsten geregeld moeten controleren. En verdomd, ik heb al een kennis het leven gered.

De meeste vrouwen zeggen dat ze helemaal niet weten hoe dat moet, borstonderzoek. Als rechtgeaard feminist heb ik dat als achttienjarige geleerd, toen er ook in politieke blaadjes stond beschreven en getekend hoe je borstonderzoek kon doen. Dat zulke dingen in politieke blaadjes stond was heel goed, want de Libelle of de Viva las ik toen ook al niet, net zoals ik later de Pink Ribbon nooit bekeek: dat waren immers blaadjes voor andere vrouwen dan ik.

Wat me veel slimmer lijkt dan dat Mark for Life-shirt is om instructieposters voor borstonderzoek in alle kleedhokjes van zwembaden, warenhuizen en kledingzaken op te hangen. Alleen op die manier wordt iedereen geregeld met die uitleg geconfronteerd. Met duizend vrouwen per maand die de diagnose borstkanker krijgen, is zo’n grootscheepse aanpak terdege gelegitimeerd. En het liefst zie ik die posters ook op de mannenafdelingen, onder het motto: als u van uw vriendin/vrouw/moeder/zus/dochter houdt, leg ze dan uit dat ze zó hun leven kunnen redden.

Ik heb het t-shirt trouwens wel gekocht. Niet voor zelfonderzoek, ik weet hoe dat moet. Ik trek het aan als propagandamiddel. Ik draag mijn shirt voor anderen. In dat witte shirt met gemarkeerde borsten is goed te zien dat ik er eentje kwijt ben, dat trekt de aandacht, en al wie kijkt leert dan meteen hoe ze borstonderzoek bij zichzelf of anderen kunnen doen. Als iedereen die zo’n shirt heeft gekocht daar nu af en toe ‘s buitenshuis mee paradeert, zijn we al een stuk verder. Dan doen we aan publieksvoorlichting.

AD, 25 september 2006: ‘Dit ben ik. Zo is het.’

[Interview door Martine Boelsma, aan de vooravond van borstkankermaand. Over jonge vrouwen die ook borstkanker krijgen, over de schuldvraag die vaak in alternatieve geneeswijzen zit verstopt, over kaalheid, over het ontbreken van beelden van vrouwen met een borst minder, en over ijdelheid. De foto’s zijn van Jaqueline de Haas.]

Dit ben ik. Zo is het.’

Ze draagt geen pruik en oogt doorschijnend. Als ze loopt, lijkt het alsof ze elk moment kan vallen. Maar wat vooral opvalt aan Karin Spaink zijn haar sprekende, donkere ogen die uitstralen dat ze niet kapot te krijgen is. ‘Ik heb wel gevloekt hoor, in het begin. Kon het alleen maar hebben over die kutkanker, en die kale kop. Maar het scheelde wel dat het voor mij geen donderslag bij heldere hemel was. Mijn hemel was al niet zo helder door die MS. Ik heb ook een hersenbloeding gehad. Ik weet al heel lang hoe het voelt om met beperkingen en ziekte om te gaan.’

Foto Jaqueline de HaasZe heeft net haar laatste chemokuur achter de rug. ‘Daarom ben ik zo wankel. Ik voel me een beetje een zombie. Maar het is fijn dat ik nu aan het herstel kan beginnen, hoewel ik nog vijf jaar medicijnen moet gebruiken. Mijn haar kan weer gaan groeien. Ik ben benieuwd hoe het te voorschijn komt. Als het van die pluisjes zijn met kale plekken ertussen, blijf ik het liever nog een poosje scheren.’

Spaink heeft geen behoefte haar hoofd te bedekken. ‘Alleen als het koud is. Dat zijn van die dingen die je niet kunt vermoeden: hoeveel warmte je kwijt raakt als je geen haar op je hoofd hebt. De kou trekt zo via je nek naar boven. Dus af en toe draag ik een mooie hoed, en voor feestjes heb ik een chique carnavalspruik. Dat is toch leuker bij een jurkje dan helemaal niets. Maar meestal zet ik hem na een kwartier af. Veel te warm, veel te kriebelig.’ Als ze blootshoofd over staat gaat, kijkt iedereen. ‘Ik vind dat niet erg. Maar het verbaast me wel dat het nog zo ongewoon is. Er moeten duizenden vrouwen rondlopen zonder haar. Waar zijn ze ?’

‘Ik had geen idee dat borstkanker zoveel voorkwam. Een op de negen vrouwen! Wat me vooral trof is dat daar zoveel jonge vrouwen bij zitten. Bij hen wordt het minder snel ontdekt, want ze vallen niet in de risicogroep van 50+ die geregeld wordt onderzocht. En dat terwijl tumoren sneller groeien als je nog jong bent. Als er een ding is dat ik uit wil dragen is dat er meer aandacht moet komen voor tijdige opsporing van borstkanker bij jonge vrouwen.’

U heeft zich altijd afgezet tegen alternatieve geneeswijzen. Bent u als kankerpatiënt niet toch in de verleiding geweest om iets te proberen?

‘Geen moment.Wat me vooral tegenstaat aan het alternatieve circuit is dat je persoonlijkheid altijd in het geding wordt gebracht. Als je maar positief bent, word je niet ziek. Dus wie ziek is, kampt niet alleen met zijn ziekte, maar heeft het ook nog eens fout gedaan. Momenteel doet er weer zo’n theorie de ronde dat kanker een ziekte is die ontstaat door hardheid, en genezen kan door liefde. Als ik dat lees, denk ik: hoe durf je zo aanmatigend te zijn! Wat betekent dat? Dat ik niet genoeg liefde heb, en jij, die gezond bent, wel? Je beschuldigt niet alleen degene die kanker heeft, maar je pleit ook nog eens jezelf vrij. Terwijl de harde waarheid is dat iedereen nu eenmaal kanker kan krijgen. Het is een kwestie van stomme pech of stom geluk.’

Toch ontlenen mensen steun aan het idee dat ze zelf nog enige invloed op hun ziekte hebben.

‘Als dat idee je ziekteproces draaglijker maakt, is dat is natuurlijk prima. Maar dat je kanker daarmee kunt stoppen, is gewoon niet waar. Dus misschien is het voor die mensen des te bitterder als ze ontdekken dat er geen redden meer aan is. Want aan wie ligt dat dan? Als ik lees: Lance Armstrong overwon kanker, stoort me dat. Kanker is geen heroïsch gevecht dat je kunt winnen of verliezen. Kanker is geen gelijkwaardige tegenstander. Weer dat idee dat als je maar je best doet, je wel weer beter wordt. Zijn alle dodelijke slachtoffers van kanker dan losers?’

‘Het voordeel van reguliere geneeskunde is dat je persoonlijkheid niet tot inzet wordt gemaakt. Mijn oncoloog doet er alles aan om mij beter te maken. Het is een kwestie van afwachten of dat lukt. En als het onverhoopt misgaat, zal hij niet zeggen: mevrouw Spaink, u bent niet positief genoeg geweest. Of: u bent te hard. Stel je voor! Alsof je dan al niet genoeg te verwerken hebt.’

Waar haalt u dan steun vandaan, op de moeilijkste momenten?

‘Als ik echt niet meer weet waar ik het zoeken moet, verdwijn ik gewoon even. Onder water, zo noem ik dat. Ik sluit mezelf op, zie niemand, spreek niemand, blijf in bed, lees boeken en kijk dvd’s. De diepste ellende kun je toch niet delen. Pas als ik een klein beetje opkrabbel, bel ik mijn vrienden en zeg eerlijk dat het eventjes niet meer gaat. Steun is dat er dan iemand langs komt met sushi en champagne, of met een stapel dvd’s, dat een vriend bij me in bed kruipt en me in zijn armen neemt. Ik heb goede vrienden. Dat is een grote rijkdom.’

U heeft niet voor een borstreconstructie gekozen. Waarom niet?

Foto Jaqueline de Haas‘Toen ik hoorde dat mijn borst eraf moest, dacht ik: dat ga ik niet redden. Ik ben heel ijdel. Als vrouw met maar één borst zou ik heel ongelukkig worden, heel depressief, dat wist ik zeker. Mensen die mij goed kennen zeiden: jij gaat dat wel redden, jij bent nou echt zo iemand die gewoon met één borst door het leven kan. Ik kreeg een boek cadeau met allemaal foto’s van vrouwen met geamputeerde borsten. De aanblik wende verrassend snel. Ik vond het minder onthutsend dan ik had gedacht.’

‘Wat een borstamputatie zo afschrikwekkend maakt, is dat je het zo ontzettend weinig ziet. Het is net als met die kaalheid. Er zijn duizenden vrouwen in Nederland die een borst missen. Maar iedereen verbergt het. Waarom zie je dit nooit op TV? Terwijl die zichtbaarheid juist heel belangrijk is. Daarom wilde ik het zo laten. Wat de doorslag gaf, was dat ik me na de operatie zo opgelucht voelde. Niet depressief. Ik lag in bed, er was bezoek en ik deed trots mijn hemdje omhoog. Niet alleen vanwege het gevoel dat die kanker nu weg was. Het was ook de onomkeerbaarheid. Dat er niets meer te kiezen viel.’

Had u dan nog een andere keuze gehad?

‘Eigenlijk niet, maar soms maakte ik mezelf dat wijs. Even mijn kop in het zand. De nacht voor de operatie lag ik nog in bed met de gedachte: als ik nu stiekem wegloop, halen ze mijn borst er niet af. Dan doe ik net alsof ik geen kanker heb, en ga ik gewoon door met mijn leven. Onzin natuurlijk. Maar het moeilijke aan kanker is, dat je het niet voelt. Je moet maar geloven dat je ziek bent, omdat de dokter dat zegt. Het ging de laatste jaren juist zo goed met me. De MS leek op zijn retour. Ik was uit de WAO, had een goeie conditie en werkte meer dan 50 uur per week.’

‘Dan ineens hoor je: je bent niet gezond, het gaat juist heel erg slecht met je. Dat is zo raar. Dat je lichaam je helemaal niet heeft gewaarschuwd. Vervolgens krijg je medicijnen waar je echt heel beroerd van wordt. Het lijkt allemaal niet te kloppen en het vergt mentaal heel veel om je er aan over te geven. Aan het idee dat je ziek bent, en aan de behandeling die daarvoor nodig is. Ik denk dat dit een aspect is aan kanker, dat door veel artsen en patiënten wordt onderschat. Zoals het ook heel moeilijk is als de behandeling stopt. Ben ik nu beter? Zit er niks meer? Je moet je lichaam weer helemaal opnieuw leren vertrouwen.’

Hoe vindt u het om uw eigen lichaam zo bloot op de foto te zien?

Spaink lacht. ‘IJdelheid speelt een rare rol, ook bij deze foto’s. Ik kijk er naar en denk vooral: jeetje, wat zie ik er moe uit! En wat staan mijn ogen raar! Dat verandert niet hoor, als je borst eraf is.’