Therapietrouw en -scheiding

Ongeveer de helft van alle patiënten met een chronische ziekte slikt en spuit braaf de voorgeschreven medicijnen; de andere helft van de patiënten vergeet die regelmatig. Het NIVEL, dat de kwestie onderzocht, concludeerde dat vergeetachtigheid niet de enige reden is voor dat verzuim. Soms verhoudt de voorgeschreven wijze van inname zich slecht tot de leefstijl van de patiënt. Voor wie ‘s morgens alleen koffie drinkt is een pil na het ontbijt niet handig. ‘Medicijnen innemen moet in iemands dagelijkse routine passen’, zegt het NIVEL terecht. Het helpt om in zulke gevallen te zoeken naar een medicijn dat ook nuchter kan worden ingenomen of dat ‘s avonds mag worden geslikt. Het NIVEL pleit er tevens voor om patiënten beter duidelijk te maken waarpm ze een medicijn moeten slikken.

Maar onwetendheid is niet de enige reden voor ontrouwheid, en vergeetachtigheid is een kapstok voor meer dan leefstijl alleen. Zelf vergeet ik graag dingen waar ik helemaal geen zin in heb: de afwas, of brieven aan bureaucraten, ook al weet ik heus wel dat ik daar niet onderuit kom. En ik weet heel goed waarom ik elke dag hormonen zou moeten slikken: mijn tumor was oestrogeengevoelig.

En toch slik ik mijn hormoonpillen niet regelmatig. Ik heb zelfs besloten dat ik er helemaal niet meer aan begin. Wat het NIVEL vergeet, is hoe groot de mentale belasting is als je, zuiver voor de kansberekening, elke dag medicijnen moet innemen; medicijnen die bovendien met het oog op de toekomst worden genomen maar die nu, elke dag, voor fikse bijwerkingen zorgen.

Er is iets mis met de proporties. Die borst eraf was erop of eronder, als ik dat niet had gedaan was ik een wisse dood tegemoet gegaan. De operatie duurde een paar uur en het herstel een week; mijn kansen stegen werkelijk enorm. Daarna had ik nog 50% kans op terugkeer van de kanker. Hup, vier maanden chemo en vier maanden herstel: 25% winst. Volgende stap: de herceptin. Een jaar bezig, waarvan vier maanden depressief (pas na de zesde toediening zakte ik niet opnieuw weg). Risico teruggebracht tot 20%, of 15%, of ja-eigenlijk-weten-ze-dat-niet-precies. Volgende stap: de hormonen, die het resterende risico nog met circa 8% kunnen verlagen. Vijf jaar pillen. ‘We denken nu al dat zeven jaar eigenlijk beter is,’ voegde mijn oncoloog daar trouwhartig aan toe.

De percentages waarvoor je het doet worden steeds kleiner, de behandelingen steeds langer. Het akelige is dat met elke verdere therapie de kans op overbehandeling navenant toeneemt (wie weet was die borst eraf al voldoende en ging ik zo schoon als maar kon de chemo in; wie weet was ik na de chemo tot op de laatste cel kankervrij). Omgekeerd – dat is onderdeel van diezelfde statistiek – is soms niets genoeg en komt die kanker hoe dan ook terug.

Die hormonen zouden niet meevallen, waarschuwde de oncoloog: je wordt er stijf en stram van en gezien mijn ms was dat een extra belasting.Op het forum van de Amazones lees ik over zere gewrichten, kribbigheid, depressie, stijfheid; haast niemand is zonder klachten. Tientallen vrouwen daar dubben elke dag opnieuw of ze die pilletjes zullen blijven nemen: nog een jaar, nog twee jaar, nog drie jaar. Elke ochtend leveren ze een klein maar heroïsch gevecht.

Ik heb besloten het niet te doen. Ik ben – een jaar na de diagnose – eindelijk weer op de been. Ik wil niet weer nieuwe klachten, mijn ms is eindelijk hanteerbaar geworden en ik ben net van mijn herceptindepressie af. Maar bovenal: ik wil niet vijf jaar elke ochtend weer herinnerd worden aan die kutkanker.

Soms is een later risico minder belangrijk dan een goed nu.

20 maart 2007 / Medisch Contact, 30 maart 2007

Catch a fire

Gisteren was Catch a fire in de sneak. De film speelt zich af Zuid-Afrika in de jaren zestig, onder het apartheidsregime. Goed gespeeld, dat wel (en van Tim Robbins hou ik, al was het maar omdat-ie met Susan Sarandon is getrouwd). Maar ik vond ‘t een slechte film.

Ja, de apartheid was vreselijk – het is raar en shocking om horen hoe de zwarte bevolking alle witte mensen permanent aansprak met ‘baas’ – en het regime verdiende het helemaal om onder te gaan. Maar dat apartheid slecht was, behoeft tegenwoordig geen uitleg en de film werpt geen enkel nieuw licht op de kwestie. Natuurlijk zorgt onderdrukking voor opstand, natuurlijk schept een wantrouwige en onbetrouwbare overheid zijn eigen verzet. De film is buitengewoon schematisch. Alle zwarte mensen zijn nobel, alle witte mensen zijn slecht, of op z’n best naïef. En voorts wilden de makers er werkelijk álles in proppen, dus krijgen we Robbeneiland, Mandela en de uiteindelike bevrijding van Zuid-Afrika als dessert te zien. Er mocht ‘s een los draadje blijven liggen, de kijkers mochten ‘t eens niet begrijpen.

Wat me bemoedigt is dat er tegenwoordig weer meer politieke films worden gemaakt. Maar mogen ze voortaan alsjeblieft wat slimmer in elkaar steken dan deze?

De idiotie van dierenrechten

De Berlijnse baby-ijsbeer Knut moet dood, vond een Duitse dierenbeschermer. Knut is door z’n mamma verstoten en wordt nu door een bewaker gevoed en verzorgd. Dat is niet natuurlijk en een ijsbeer onwaardig, redeneerde de dierenbeschermer; euthanasie leek hem een betere optie.

Een schrikbarend argument, niet alleen om zijn griezelige invulling van het begrip ‘euthanasie’.

De rechtlijnigheid ervan is stuitend: om de rechten van een dier te beschermen moet dat dier maar dood. Maar ook in zijn consequenties is de redenering bizar. De bewoners van een dierentuin worden allemaal door mensen gevoed en verzorgd, ook als ze wel een liefhebbende mamma hebben; dat is de crux van een dierentuin. Wie iets voelt voor de redenering van die dierenrechtenactivist kan alleen maar concluderen dat niet alleen verstoten ijsbeerjongen maar eigenlijk alle beesten in de dierentuin moeten worden omgebracht. En daar stopt het niet: huisdieren – van goudvissen en hamsters tot schoothondjes – zijn volledig afhankelijk van de mensen die ze verzorgen. Ergo: de spuit erin! Varkens, renpaarden, scharrelkoeien en -kippen: hoppa, over de kling met de hele veeteelt. En dat alles in naam van hun rechten.

Nu was deze man natuurlijk een halve gek, en iedereen zo geraakt door het pluizige vachtje en de baby-ogen van Knut dat niemand hem serieus nam, maar ik schrok toch wel van die fanatische redenering. En of iets onnatuurlijk is – och, wat is nog wel natuurlijk in onze wereld? Gesneden brood is niet natuurlijk, giro-afschriften zijn dat niet, en kranten al evenmin. Sterker: rechten zijn niet natuurlijk, die zijn een menselijk construct, en toch zou ik ze niet kwijt willen.

Maar de discussie over dierenrechten ontaardt. GroenLinks heeft recent een voorstel ingediend om dierenrechten in de grondwet op te nemen en zowat het hele parlement leek dat wel een goed idee. Alleen de Raad van State hield het hoofd koel. De grondwet is bedoeld om burgers rechten tegenover de overheid te geven waarmee zij diezelfde overheid op gepaste afstand kunnen houden. De overheid mag burgers niet doden, erkent het recht op vereniging van haar burgers, mag niet op voorhand ingrijpen als die hun mening willen geven, erkent het recht van de burgers om zelf hun vertegenwoordigers te kiezen en dergelijke. Hoe dierenrechten (wat dat die ook mogen behelzen) in dat model passen, is bepaald niet duidelijk. Hoe kun je in dat stramien nu de rechten van dieren opnemen? Daar is-ie niet voor bedoeld, het is een categoriefout, een verkeerd kader.

Mensen hebben al grote moeite hun grondrechten via de rechter te laten toetsen, dat kan formeel niet. Hoe moeten dieren – of hun zelfbenoemde vertegenwoordigers – dat dan ooit gaan doen? Daarnaast hebben GroenLinks of de Dierenpartij nog geen idee hoe ze willen definiëren welke dieren grondrechten zouden krijgen en welke niet. Waar leg je de grens? GroenLinks houdt het op ‘hoogontwikkelde’ dieren, die angst en pijn kunnen voelen. Vallen vissen daaronder? Mag bio-industrie wel met lieveheersbeestjes die in de bloementeelt worden ingezet om luizen op te vreten, of met honingbijen? It’s a can of worms.

Er zit ongelooflijk veel kitsch in de discussie over dierenrechten. Zodra een dier aaibaar lijkt, of ogen heeft die wij kunnen zien en die ons vochtig kunnen aankijken, vallen we als een blok voor ze en kunnen we niet meer verstandig denken.

SpitSpaink

Gisteren uitgebreid opgeruimd in de boekenkast. Die was bomvol, overal in huis lagen stapeltjes boeken die er niet meer in pasten en puilden paperassen uit de kast. Vijftien planken leeggehaald en schoongemaakt, alle boeken stuk voor stuk bekeken en het stof eraf geblazen, eruit gehaald wat inmiddels echt nooit meer gelezen zal worden en die klaargelegd voor opname in het book crossing circuit. (Da’s de eerste keer in mijn leven dat ik boeken de deur uit zal doen, maar ik heb niet veel keus. Je leest wel ‘s van die oude vrouwtjes met vijfentwintig katten. Ik word een oud vrouwtje met vijfentwintig ton papier.) Oude tijdschriften in bakken gedaan en netjes neergezet. Oude jaargangen Serpentine, Vrouwenkrant, Katijf, Homologie, Skepter, BEV. Stapels, maar dan ook stapels oude paperassen doorgenomen en drie van die grote Dirk-tassen volgemaakt met weg te doen papier. Van de zesenzestig meter boekenplank heb ik er nu veertien gedaan en het ruimt werkelijk enórm op.

Ergens tijdens die opruimwoede wou ik overeind komen. No way: rug op slot. Ik heb de troep die nog op de grond lag opgeruimd – ik geef nooit zo snel op, ook al zou dat soms verstandiger zijn; bovendien: het was een zooi in de woonkamer – en ben toen effies op bed gaan liggen. Auw. Ik zou ‘s avonds met andere Karin en mijn ouders gaan eten. Uiteindelijk moest andere Karin langskomen om de bakjes van de katten voor me op te pakken zodat ik ie voor mijn vertrek eten kon geven, ik kon er niet meer bij. We zijn samen naar het restaurant gereden en over de tachtig meter tussen autootje en restaurant heb ik, links hangend aan andere Karins arm en rechts steunend op mijn stok, tien minuten gedaan, ik kon niet meer lopen van de pijn en zakte geregeld door mijn benen. Praten deed pijn, lachen deed pijn, bewegen deed pijn.

Van de bediening kreeg ik aspirientjes en het werd toch nog een mooie avond. Prachtig gepraat met mams, nog wat aspirientjes genomen en later met andere Karin teruggeschuifeld naar mijn autootje. Als ik half voorovergebogen liep ging het een stuk beter.

Vannacht heel stilletjes op mijn rug gelegen en vandaag gaat het iets beter maar godversodeju, wat kan spit pijn doen. Ik las een dagje bedrust in. En als ik van de week die volle tassen naar het oud papier breng moet ik ze eerst maar verdelen over meer tassen, zodat ik ze wat veiliger kan optillen.

Gezond leven maakt gezondheidszorg duurder

Altijd gedacht dat afvallen, sporten en stoppen met roken helpen om de kosten van de gezondheidszorg te beteugelen? Think again. Wie even nadacht wist al dat dit een drogredenering is. Langer leven is juist duurder: de gewonnen jaren worden gewoonlijk in afhankelijkheid en met veel gedokter doorgebracht. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) bevestigde dat afgelopen week weer eens. Uit Medisch Contact van deze week:


Als van vandaag op morgen alle rokers stoppen, dan zullen de zorgkosten over een periode van 100 jaar stijgen met 6,2 procent. Het cijfer komt uit een rapport van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Uit datzelfde rapport blijkt ook dat de eliminatie van overgewicht en lichamelijke inactiviteit de zorgkosten doet stijgen, en wel met respectievelijk 2 en 2,1 procent. De stijging hangt samen met dure ouderdomsgerelateerde ziekten aan het eind van het leven.

Tegenover de stijgende kosten voor zorg staat een stijging van de gezonde levensverwachting. Zonder rokers stijgt de gemiddelde gezonde levensverwachting met 1,6 jaar. Het uitbannen van overgewicht levert 0,8 jaar op en het activeren van alle Nederlanders levert 0,4 jaar op.
– ‘Preventie doet zorgkosten stijgen’, Medisch Contact nr. 12 (23 maart 2007), p. 493.

Waarom nare muziek prettig is

De Britse krant The Daily Telegraph meldde eergisteren:


Intelligent teenagers often listen to heavy metal music to cope with the pressures associated with being talented, according to research. The results of a study of more than 1,000 of the brightest five per cent of young people will come as relief to parents whose offspring, usually long-haired, are devotees of Iron Maiden, AC/DC and their musical descendants. Researchers found that, far from being a sign of delinquency and poor academic ability, many adolescent “metalheads” are extremely bright and often use the music to help them deal with the stresses and strains of being gifted social outsiders. [..] Participants said they appreciated the complex and sometimes political themes of heavy metal music more than perhaps the average pop song. It has a tendency to worry adults a bit but I think it is just a cathartic thing. It does not indicate problems.

Die stelling heb ik zelf al ‘s verdedigd, hoewel ik ‘t toen over aanzienlijk viezere muziek had dan AC/DC (yuk). Doe mij maar Godflesh en Nine Inch Nails. Veel. Iemand zou er een t-shirt van moeten maken: ‘We like NIN because we’re fucking brillant.’

‘This is what it feels like’

ReznorDe vorige keer was in 1999, geloofden we al terugrekenend, en in Tilburg, waar we pontificaal op het gehandicaptenschellinkje zaten. Geweldig uitzicht overigens, toen. Pas nu zagen we Nine Inch Nails eindelijk weer (de man tourt werkelijk te weinig), ditmaal in een Heel Erg Uitverkocht Paradiso, en het was heerlijk.

De muziek was minder hard, gemeen en scherp dan acht jaar geleden, maar ja, wijzelf waren ook minder hard, scherp en gemeen dan acht jaar geleden. ‘Nothing can hurt me now,’ dachten we indertijd nog, nou mooi wel. Lucia kroop in me weg toen Reznor dat weer zong en ik dacht aan toen. Het was goed, het was mooi, het was geweldig. Reznor begon bij het eerste nummer te stuiteren of-ie Iggy Pop zelf was, de zaal leefde helemaal op, Reznor sprong en boog en kronkelde voor de microfoon en terwijl ik bedacht dat ik geen idee heb hoe-d-ie er nu eigenlijk uit ziet – ik zou tegen hem op kunnen botsen en hem niet herkennen – viel ik ineens als een blok voor de man, hij was een en al sex en energie en woede en kracht en intensiteit.

Hard schreeuwen dat de wereld suckt kan iedereen. Zinnen bedenken die blijven haken is al een stuk lastiger. Muziek maken die je ruggemerg raakt heel moeilijk. Maar het allermoeilijkste is om daarbinnen verschillende regionen te bespelen, en dat is wat Reznor vanavond deed. Van hard en schreeuwend naar ingetogen, van goud licht naar knallendwit tl, van een donker podium naar een volledig verlichte zaal, van breekbaar achter de piano naar krijsend achter de microfoon.

Het was goed. Bovendien was er een kleine reünie van vrienden en raakte ik minstens drie keer even van de wereld, ook al was het publiek te luidruchtig. Meegenomen op de muziek. En Trent Reznor ruikt naar Opium, Lucia weet dat zeker.

Voskuil: Het bureau

Ooit heb ik de volledige cassette Het bureau van Voskuil gekregen. De cassette staat hier maar voluptueus te wezen: zeven delen, dertig centimeter dicht bedrukt papier. Meer dan 5000 pagina’s, onuitgepakt, winkelwaarde 90 euro.

Boeken zijn er om gelezen te worden, en dat gaat deze boeken hier niet overkomen. Zijn er wellicht gegadigden onder mijn lezers? Ik geef de boeken weg aan wie hier de liefste, leukste, grappigste of anderszins meest ontroerende reactie geeft. De termijn sluit eind van de maand, en als enige voorwaarde geldt: zelf komen ophalen.

Zelfmoord nadoen

trein‘Media zouden terughoudender moeten berichten over zelfmoord om imitatie te voorkomen’, kopte de Volkskrant vanmorgen. In het artikel zegt hoogleraar suïcidepreventie Ad Kerkhof er vaak sprake is van een imitatie-effect. Hij denkt dat berichten in de media over dit soort voorvallen andere wanhopige mensen op een idee kunnen brengen.’Het is wetenschappelijk bewezen dat berichtgeving over zelfmoorden tot meer zelfmoorden kan leiden. Vooral als er gedetailleerd over wordt bericht.’

Vaak wordt beweerd dat verhalen over zelfmoord in de media tot kopieergedrag zouden leiden, maar het is simpelweg niet waar. In 1993 bevestigde het CBS een eerder onderzoek van de Rijksuniversiteit Utrecht waaruit bleek dat publicaties over zelfmoord juist niet tot een golf van nieuwe gevallen leidde, evenmin als de vermelding van zelfmoord in overlijdensadvertenties dat deed. ‘Wij krijgen er veel vragen over, zei CBS-medewerker Koper indertijd, ‘dus we hebben de feiten maar op een rijtje gezet en nadrukkelijk naar buiten gebracht.’ De conclusie: berichtgeving over zelfmoord heeft geen invloed. Sinds de verschijning van dit onderzoek weigeren kranten niet langer overlijdensadvertenties waarin aan zelfmoord wordt gerefereerd.

Ook buitenlandse instanties verwerpen de theorie tegenwoordig: in een recente publicatie in samenwerking met het prestigieuze Amerikaanse Center for Disease Control and Prevention (CDC) wordt zelfs becijferd dat mensen die in hun onmiddellijke omgeving met zelfmoord te maken hebben gehad, minder vaak dan anderen zelfmoord plegen. Hetzelfde zou gelden voor mensen die er via de media over hebben gelezen. De conclusie: ‘Blootstelling aan verslagen van zelfmoord in de media en, in iets mindere mate, blootstelling aan de zelfmoord van vrienden of kennissen zou mensen zelfs in zekere mate kunnen beschermen.’

Ik heb eerder uitgebreid geschreven over de imitatiethorie in mijn boek De dood in doordrukstrip (hoofdstuk acht, ‘Thisbe’).