Page 113 – Karin Spaink

‘t Is officieel!

Vanmiddag reed ik kriskrascross door de stad. Bloemen halen voor Moz die morgen terugkomt van vakantie en ze bij hem neerzetten, boodschap doen bij de Hema. Alle ramen van de Canta open, het was aanzienlijk warmer dan ik ‘s morgens had verwacht, mijn t-shirt kleefde aan mijn rug. Wachten op een rood stoplicht in de Linnaeusstraat. En ineens hoorde ik ze: skreetch skreeeeeetch!’ (Als je dat geluid eenmaal kent, hoor je het dwars door alles heen.)

De gierzwaluwen zijn er weer, als altjd net voor Koninginnedag. Nu is het officieel lente!

Auteursrechtenorganisaties deugen niet

Auteursrecht is nuttig, maar tegenwoordig krijg ik er de kriebels van. Natuurlijk, als ik een stukje schrijf is het prettig dat niet iedereen dat zomaar kan overnemen en herdrukken of op z’n eigen site kan zetten als was ‘t van hen. Maar steeds vaker komen mensen die iets maken waarop auteursrecht van toepassing is, zelf in de problemen door de organisaties de menen hen te vertegenwoordigen, en werkt auteursrecht tegen consumenten.

Jaarlijks moet ik stapels formulieren invullen en krijg dan een bedragje terug. Bijvoorbeeld voor mijn boeken die via de bibliotheken worden uitgeleend en voor stukjes die via de interne systemen van kranten worden verspreid en geraadpleegd. Maar er blijft idioot veel aan de strijkstok hangen – VWS was vorig jaar nog erg boos over zo’n club die wel allerwegen inde maar het intussen verdomde aan de rechthebbenden uit te keren – en de instanties waarbij je publiceert, stellen dodelijke eisen aan hun auteurs. Zo wilde krantenconcern PCM indertijd dat je voor 4% bovenop je honorarium voor een half jaar afstand deed van al je rechten en zelf niks mocht herpubliceren, terwijl zij alles mochten met je werk. Onder dat contract mocht ik mijn eigen stukjes niet op mijn eigen site zetten.

Het wordt erger en erger. Auteursrechtenorganisaties roepen moord en brand over downloaden en piraterij, we lezen wekelijks hoe erg internet voor auteursrechten is, maar tegelijkertijd zijn ze zelf sloom, ouderwets en achterlijk, en verhinderen ze de legale verkoop van materiaal dat mensen graag willen aanschaffen.

De serie The L-Word is mateloos populair onder dames. Iedereen wil ‘m zien en velen willen ‘m hebben. Maar kopen kán simpelweg niet. Seizoen 2 kwam in Nederland pas anderhalf jaar later op dvd beschikbaar, inmiddels was seizoen 3 in Amerika al zowat ten einde. Daar ga je dan toch niet meer op zitten wachten? Dan download je.

Er zijn veel series die ik subiet op dvd zou kopen als ze beschikbaar waren. Op tv word ik mal van de onderbreking van reclames, je kan nooit eventjes terugspoelen om die geweldige woordenwisseling nog een keer te zien, je moet wachten tot het een omroep behaagt om je favoriet uit te zenden en krijg je series in wekelijkse porties geserveerd terwijl ik liefst zes afleveringen achter elkaar wil zien op een tijdstip dat mij uitkomt. Maar ik kan ze niet kopen. En als ik zo’n serie dan download word ik beschuldigd van piraterij.

Twee weken geleden bereikte de Amerikaanse auteursrechtenorganisatie een voorlopig dieptepunt. Nine Inch Nails toerde door Europa en liet soms ergens USB-sticks achter met daarop een nummer van de nieuwe cd. De band had rare t-shirts waarop sommige letters anders gekleurd waren en samen de naam van dedicated websites vormden; kortom, de band deed van alles om een leuke buzz rondom de nieuwe cd te scheppen. De fans werkten gretig mee: de liedjes op de gevonden USB-sticks worden rondgestuurd, de verborgen websites werden publiek gemaakt. Het was een mooi spel tussen band en fans.

Totdat de Amerikaanse muziekindustrie dreigde met rechtszaken tegen sites die de USB-liedjes beschikbaar stelde. Nine Inch Nails heeft godbetere een eigen label, die auteursrechtenorganisatie gaat daar helemaal niet over. De dag dat de cd uitkwam kon je de hele cd beluisteren op de website van de band. De auteursrechtorganisatie was not amused.

Techniek alleen is niet de oplossing

Al geruime tijd horen we dat de invoering van het elektronisch patiëntendossier (EPD) het aantal fouten in de medische sector dramatisch zal reduceren. Nu heb ik daar zo mijn twijfels over, ook al omdat beleidsmakers er niet bij stil staan dat elke techniek zijn eigen fouten genereert en het EPD zelf ook medische missers zal veroorzaken. Daarnaast geloof ik nooit zo in techniek alleen als de oplossing; dat is een soort van technologisch optimisme dat keer op keer de mist in gaat.

Vanmorgen stond dit in de Volkskrant:

Bij de spoedeisende zorg in Nederlandse ziekenhuizen wordt 80 procent van de fouten gmaakt door overbelasting van arts-assistenten of door gebrekkige samenwerking tussen arts-assistenten en hun opleiders. [..] In november werd al bekend dat de werkomstandigheden van een arts-assistent zeer zwaar zijn. Een op de vijf arts-assistenten vertoont tekenen van een burn-out, 40 procent is chronisch vermoeid.

Maar ja, Betere arbeidsomstandigheden klinkt minder sexy dan een EPD.

Twee weken gelden hoorde ik van een gruwelijke medische misser. Had niks met gebrekkige medische communicatie te doen maar alles met onderbezetting en personeelstekort. De anaesthesist werd bij zijn voorbereidingen – mevrouw kreeg een langdurige operatie: borstamputatie met meteen reconstructie, plus reconstructie van de andere, al eerder geamputeerde borst; ze zouden naar schatting zeven uur bezig zijn – tot drie maal toe weggeroepen voor een reanimatie. Door al die onderbrekingen raakte hij uit zijn routine. Mevrouw kreeg netjes de spierverslappers, ze werd geïntubeerd, haar ogen werden dichtgeplakt en daar ging ze de operatietafel op. Zonder verdoving. Ze kon niets laten merken: bewegen kon ze niet, praten niet, niks niet. Godlof raakte ze steeds bewusteloos van de pijn zodat ze niet alles bewust heeft meegemaakt.

Tweede paspoort

Bij Anderland hadden ze eenzelfde idee als ik. Mensen die de idiote loyaliteits- en nationaliteitdiscussie zat zijn en die een tweede paspoort willen, kunnen dat gratis en voor niets ophalen op de site van Anderland:

U heeft nu de unieke kans om een paspoort aan te vragen van het hartelijke en gastvrije Anderland!

U bent een Nederlander met maar 1 paspoort? Of u bent Wereldburger met meerdere paspoorten? Of misschien bent u het wij/zij-denken van de laatste tijd wel gewoon zat. In elk geval bent u van harte welkom om een paspoort van Anderland aan te vragen.

Relatie borstkanker en menopauzale hormonen

In de New York Times twee artikelen over het verband tussen borstkanker en hormonen tegen de overgang. Sinds dergelijke hormonen minder vaak, of in lagere doseringen, worden voorgeschreven is de stijgende lijn in het aantal gevallen van borstkanker voor het eerst in jaren gedaald. Niet dat alle vormen van borstkanker daarmee zijn verklaard, De Amazones zijn daar het levend bewijs van, maar toch.

Om op de site van de NYT te lezen moet je je (gratis) registeren.

Sharp Drop in Rates of Breast Cancer Holds

By GINA KOLATA
Published: April 19, 2007

Breast cancer rates fell sharply in 2003, and the lower rate remained in 2004, researchers are reporting today. The finding, they say, fits with a hypothesis they advanced last December when they had data only from 2003. At that time, national data showed that breast cancer rates fell by nearly 15 percent in the 18 months from July 2002 through December 2003.

The most likely reason for the fall in rates, the investigators, led by Donald A. Berry of M. D. Anderson Cancer Center in Houston, said, was that large numbers of women stopped taking hormone therapy for menopause. And that therapy, a combination of estrogen and progestins, can increase the incidence of breast cancer. Now, with the 2004 data, the researchers say the effect is less likely to be an anomaly. If rates had gone up again, they explain, it would have meant that their hypothesis was incorrect.

The analysis relied on ‘statistical sleuthing,’ said Dr. Berry, head of the division of quantitative sciences at M.D. Anderson and senior author of the paper published today in The New England Journal of Medicine. Over all, in 2003 and 2004, there were nearly 10 percent fewer breast cancer cases than expected. It is the first substantial drop in breast cancer incidence in more than a quarter century. And it involved women age 50 and older, not younger women, and nearly all the decline was in the common type of breast cancer, fed by estrogen, the so-called estrogen-receptor-positive tumors.

(lees hier verder – je kunt je gratis registreren.)

Hormones Can Raise Breast Cancer Risk

By THE ASSOCIATED PRESS
Published: April 19, 2007

ATLANTA (AP) — Research on two continents signaled more bad news for menopause hormones, offering the strongest evidence yet that they can raise the risk of breast cancer and are tied to a slightly higher risk of ovarian cancer. New U.S. government numbers showed that breast cancer rates leveled off in 2004 after plunging in 2003 — the year after millions of women stopped taking hormones because a big study tied them to higher heart, stroke and breast cancer risks. Experts said the leveling off shows that the 2003 drop in the cancer rate was real and not a fluke.

From 2001 to 2004, breast cancer rates fell almost 9 percent — a dramatic decline, researchers report in Thursday’s New England Journal of Medicine. The trend was even stronger for the most common form of the disease — tumors whose growth is fueled by hormones. Those rates fell almost 15 percent among women ages 50 to 69, the group most likely to have been on hormone pills. At the same time, a study of nearly 1 million women in the United Kingdom showed that those who took hormones after menopause were 20 percent more likely to develop ovarian cancer or die from it than women who never took the pills. That study was published online by the London-based journal The Lancet.

For consumers, the new research doesn’t change the advice to use the lowest dose for the shortest time possible for hot flashes and other menopause symptoms that can’t otherwise be controlled. For cautious scientists, the new breast cancer numbers were more evidence of the hormone-breast cancer link.

(lees hier verder.)

Sick, in a sweet way

Zes uur. Katten eten gegeven en gauw even kijken naar Judging Amy. Mentale aantekening maken om de quote van Dorothy Parker die in het programma voorbijkwam – ‘Writing is the art of applying the ass to the seat’ – in mijn signature file op te nemen. Afgeleid worden door peristaltische geluiden uit de keuken. Michael schrokt tegenwoordig zijn eten op en gaat als zijn eigen bakje half leeg is kijken of er bij Tweety nog iets valt te halen, met als effect dat Tweety ook gaat schrokken. want Michael eet simpelweg sneller en op is op. (Duh. Er staan áltijd brokjes.)

Ik heb mijn katten altijd laten merken dat overgeven niet erg is. Kim keek me aanvankelijk aan of ik ‘r zou slaan als ze kotste, dus ik ging dan haar uitgebreid aaien. je voelt je al rot genoeg als je maaginhoud terugkomt, waarom zou iemand dan ook nog boos op je willen zijn? Sindsdien streel ik mijn katten als ze kotsen. en ruim ik de troep naderhand op zonder een spier te vertrekken. Maar nu lag ik even tv te kijken en Tweety weet inmiddels gerust dat ik zulke dingen niet erg vind.

Kom ik even later in de keuken, blijkt-ie netjes in zijn bakje te hebben gekotst. Sweet, in a sick way.

Double plus good

Dat het niemand opviel dat Marijnissens ‘dikke extra plus’ als twee druppels water lijkt op double plus good, de overheidnewspeak uit 1984, vond ik nog het vreemdst. Want de gelijkenis is frappant. Marijnissen wil niet afdwingen dat bewindslieden met een dubbele nationaliteit er een inleveren, hij vindt het ook niet echt slecht dat ze twee paspoorten hebben hoor, het is hooguit ongewenst, ungood. Ogenschijnlijk formuleerde Marijnissen zijn klacht net wat beschaafder dan Wilders, maar in de grond is hij veeleisender: van hem moeten ze hun tweede paspoort eigener beweging opgeven, ze moeten hun eerste nationaliteit zelf verwerpen, pas dan is het écht goed. Double plus good.

Het is de perverse doorvoering van de civilisatietheorie van Elias. Waar het gezag aanvankelijk regels oplegt en met maatregelen afdwingt, raken die regels gaandeweg dusdanig onderdeel van het onderlinge verkeer dat mensen ze zich eigen maken en tot interne moraal verklaren. Uiterlijke repressie evolueert tot innerlijke schaamte, daar komt geen politieagent meer aan te pas: ons eigen geweten houdt ons in toom. In 1984 zijn mensen blij als de overheid ze corrigeert, verwelkomen ze straf als een cadeau en streven ze ernaar elke regel met blijdschap na te leven. Zelfs als de regels veranderlijk en grillig blijken – in Oceania worden de geschiedenis, de wetten en de cultuur bijna dagelijks herschreven – doet iedereen zijn best ze dusdanig te internaliseren dat ze ‘uit vrije wil’ worden opgevolgd. Marijnissen wil hen hun tweede nationaliteit niet afnemen. Dat moet uit henzelf komen.En als ze die wens niet verinnerlijken deugt er iets niet aan ze.

De discussie is ziekelijk. De hele wereld globaliseert en landsgrenzen hebben allang het pleit verloren. Beleid wordt gemaakt door supranationale instanties zoals de Europese Unie en het IMF, nationale parlementen worden een betekenisloos ritueel, bedrijven zijn allang multinational maar in Nederland gaan we ineens hangen aan eigen paspoort eerst. Alsof een paspoort ook maar iets zegt over moraal en loyaliteit, over eer en geweten, of over landsliefde. Waarom moet je overigens van een land houden – of er afstand van doen – om een interessante en verkiezenswaardige moraal te hebben? En als we zo aan paspoorten hangen, vanwaar dan die streekliefde in kamer & kabinet? Moeten Albayrak en Aboutaleb niet gewoon hard terugslaan en zeggen dat Wilders eerst zijn Limburgerschap moet opgeven vooraleer ze met hem in discussie willen?

Ik ben het debat zo spuugzat dat ik een tweede nationaliteit wil. Niet om het land te kunnen ontvluchten als Wilders aan de macht komt – reken maar dat ik dan weg wil, maar uit Nederland vertrekken kan gerust ook zonder tweede paspoort op zak en om op Wilders te spugen en van de PVV te willen uitburgeren heb ik überhaupt geen paspoort nodig – maar gewoon omdat Nederlanderschap zo weinig betekent, zo bekrompen is in deze tijden van internationalisering en globalisering. Ik wil een tweede paspoort om me uit te spreken tegen die navelstaarderij. Patagonië, Monaco, Sealand – allemaal geen goed alternatief, want allemaal even klein en ouderwets. Liefst wou ik meteen een wereldburgerschap maar de VN geeft helaas geen paspoorten af.

Tot ik het ei van Columbus vond, heel toepasselijk, in de nieuwe wereld. Ik ben al geruime tijd burger in Second Life. Daar kun je alles maken, dus ook paspoorten en dubbele nationaliteiten. En Wilders en Marijnissen krijgen er geen, van mij.

Eén jaar verder

Een jaar geleden werd mijn borst eraf gesneden.’Ben ik een borst kwijtgeraakt’ vind ik een raar eufemisme: alsof ik die borst ergens heb neergelegd en – heel slordig – ben vergeten waar, maar ‘m morgen of volgende maand nog kan terugvinden, onderin het keukenkastje bijvoorbeeld, of anders misschien op een plank in de berging. De uitdrukking klinkt ook te netjes, te weinig fysiek, hij ontkent de kerf in mijn vlees, negeert dat me iets is afgenomen, dat ik nog maandenlang alleen maar bloeduitstortingen had waar eens een rechterborst zat.

Het is vandaag precies een jaar geleden dat ik bijkwam uit de narcose en tot mijn eigen verrassing alleen maar opgelucht was, terwijl ik de nacht ervoor nog dacht dat ik er echt niet tegen zou kunnen dat mijn lichaam zo aangetast zou worden. Een paar uur na de ingreep zat ik onverwacht blij in bed.

Het was vandaag precies een jaar geleden, en vanmorgen zat ik bij de oncoloog voor controle. En om te vertellen dat ik er niet aan begon, aan die hormonen. Ik zette mijn overwegingen uiteen en hij legde zijn argumenten uit. Vanaf zekere leeftijd helpen hormonen evenveel om terugkeer te voorkomen als chemo, legde hij uit, maar hij vertelde er eerlijk bij dat dat oud onderzoek was en dat ze geen idee hadden hoe dat zat nu ze wisten van her2neu en er ook herceptin was. Hij snapte dat ik na maandenlang geworstel met depressies geen zin had in weer stemmingswisselingen, en dat vijf of zeven jaar pillen slikken erg lang is en elke keer, elke dag, een wilsbesluit vergt. En ik had al zo doorgezet met de herceptin. Ooit houdt het op.

‘Misschien kunnen we afspreken dat we het nu zo laten en dat we er later nog eens op terugkomen?’ vroeg-ie. ‘Als je daaraan hecht,’ antwoordde ik, ‘maar ik geloof niet dat ik er over een half jaar anders over denk, dat kan ik er maar beter meteen bij vertellen.’ Hij lachte, en vertelde dat hij twee weken geleden een borstkankerpatiënte had die wou stoppen met de hormonen. Ze is filmmaakster en kon sinds ze die pillen nam niet meer dromen, en was zo een belangrijke inspiratiebron kwijtgeraakt. Ze wou haar fantasie terug en had ‘m gezegd dat hij die pillen in zijn haar kon smeren. Hij vond dat ze een sterk argument had.

Ik vertelde van mijn spit. Die zakt flink maar hij zit er nog, mijn rug blijft stijf, en de pijn straalt vreemd uit naar de voorkant van mijn bekkenbot. In november had ik ook al spit, zij het minder erg. Ik biechtte op dat de gedachte wel ‘s opkwam of dat nou een uitzaaiing zou kunnen zijn. Hij voelde en duwde wat, zei dat de kans klein was, maar als ik er over vier weken nog last van had moest ik toch even terugkomen.

‘Kan dat, een uitzaaiing zo laag, is het niet logischer dat die in je bovenlichaam komt dan in je onderrug? En wanneer moeten er bellen gaan rinkelen?’ Nee, zo’n onder-bovenlogica is er niet, zei de oncoloog, en gaf me twee heldere vuistregels wanneer ik me wel zorgen moet maken. ‘Als de pijn gaandeweg erger wordt. Als-ie na een paar dagen afneemt is er waarschijnlijk niks aan de hand, of nou ja, dan kan het iets anders zijn maar hoef je in elk geval niet meteen aan kanker te denken. En het is een ánder soort pijn dan je kent. Het is geen gewone hoofdpijn, geen gewone rugpijn.’ Heerlijk, zo’n arts.

Die middag belde de chirurg met de uitslag van de mammografie van vorige week. Er moet voortaan jaarlijks een foto van mijn resterende borst worden gemaakt. De foto was goed te beoordelen, het klierweefsel was goed te zien, en mijn borst was schoon. Ik heb mijn eerste APK te pakken.

Vallen, opnieuw

Vandaag is “Vallende vrouw: autobiografie van een lichaam” opnieuw verschenen. Het boek gaat over multiple sclerose en is voor het eerst verschenen in 1993. Het boek heeft vier drukken gehad maar was al een tijdje niet meer leverbaar. Nijgh & Van Ditmar heeft er nu een zogeheten midprice pocket van gemaakt. Vanaf vandaag in de boekhandel, voor 15,- euro.

Vandaag is Vallende vrouw – autobiografie van een lichaam opnieuw verschenen. Het boek gaat over multiple sclerose en is voor het eerst verschenen in 1993. Het boek heeft vier drukken gehad maar was al een tijdje niet meer leverbaar. Nijgh & Van Ditmar heeft er nu een zogeheten midprice pocket van gemaakt. Vanaf vandaag in de boekhandel, voor 15,- euro.

Bestellen:

Bol.com – Bruna – Selexyz

In de afgelopen jaren is de ms – geheel tegen de verwachting in, ‘t is een klein medisch wondertje – overigens fors weggetrokken, ik ben in 2005 zelfs weer fulltime aan het werk gegaan. Mijn remedie? Sex, drugs, rock & roll, nicotine, te weinig slapen, en kanker. Kennelijk is dat een voor mij gezond diëet :)

Ex drummer

Vanavond in de sneak: Ex drummer, naar het boek van Herman Brusselmans. Nu lees ik Brusselmans graag, zij het met mate – zijn zwarte wereldbeeld spreekt me aan, hij schrijft geweldige dialogen en heeft dwars door zijn cynisme heen veel humor, weliswaar van de valse soort maar die is vaak beter, maar deze film had het niet.

Vandaag heb ik ‘t veel met M. over het verschil tussen boek en beeld gehad. Vaak ontstaat commotie pas na een boekverfilming en komt een boek met exact dezelde inhoud ongeschonden door de kritiek. Beeld komt harder aan, is realistischer, dat is de klassieke opvating. Daar had ik allemaal niet zo’n last van. Maar een boek kun je zelf doseren: je kunt het even wegleggen, je bepaalt zelf het volume van de beelden, de intensiteit van de tekst: je kunt je ogen snel over de alinea’s laten gaan als je een stuk saai of naar vindt. Zo niet bij film: daar moet je alles zien in het tempo van de regisseur en zit iemand anders aan de volumeknop.

Van Ex drummmer bleef niet veel over. Teveel geschreeuw, teveel ongewassen, ongeschoren en onbehouwen mensen, teveel domheid, en alles op te luid volume. Halverwege de film had ik het helemaal gehad en verloor ik alle interesse. Jammer. Met meer wisselingen in toon had het een aardige film kunnen zijn en nu dacht ik alleen maar: ‘ik wil douchen, het vuil van me afspoelen.’