Jubileum

Afgelopen zaterdag hebben Christiane en ik een groot feest gegeven in Desmet vanwege onze 25-jarig vriendschap. We hadden oude en nieuwe vrienden uitgenodigd, waaronder ook veel mensen die we uit het oog waren verloren. Er waren idioot veel mensen, iedereen mengde wonderwel, we hebben enorm veel gepraat en gelachen, we hebben belachelijk veel cadeautjes gekregen, we zijn daarna buitennissig laat naar bed gegaan (drie uur de volgende middag!).

Chris en ik leerden elkaar kennen toen we alletwee iets nieuws gingen doen. Ze was net begonnen als redacteur bij Van Gennep. Ik was haar eerste auteur, zij mijn eerste redacteur. Inmidels is zij drie uitgeverijen verder en ik tien boeken, en die vriendschap staat als een huis. Onze vriendschap is ook altijd doordesemd geweest van politiek en debat. En van inclusief denken, want daar is Chris een meester in.

Amnesty: unsubscribe me

Amnesty International heeft een campagne opgezet tegen de war on terror: ‘unsubscribe’ oftewel: ik wil hier niet aan meedoen, dit steun ik niet.

Om de campagne kracht bij te zetten brengt Amnesty drie korte films uit, waarin ondervragingsmethodes die volgens de CIA geen marteling zijn, in beeld worden gebracht. In het eerste filmpje staat iemand vrijwillig zes uur lang in een moeilijke pose. Zijn getril, gekreun, gebibber, gehuil en zijn spanning zijn echt. ‘Stel je voor,’ zegt Amnesty, ‘dat dit je onvrijwillig overkomt? Nadat je bent ontvoerd en gevangen gezet? Is dit echt geen marteling? Ondersteun je dit, of wil je unsubscriben?’

De eerste film is net vrijgegeven en hij is niet prettig. Hij is zelfs heel akelig. Maar dit is geen marteling. Zegt de CIA. Zegt de VS. Zegt daarom ook Nederland. Please. Unsubscribe. And join Amnesty.

» Het filmpje staat hier: www.unsubscribe-me.org/waitingfortheguards.php
» Meer inormatie over de campagne: www.unsubscribe-me.org
» Lid worden: www.amnesty.nl/steun_formulier/word_lid_formulier

De gevaren van grote databases: de zwakste schakel

De zwakste schakel in beveiliging is meestal de gebruiker. Zo ook in de rel die zich nu in Engeland ontvouwt. Twee cd’s met daarop een kopie van de gegevens van alle Britse huishoudens met kinderen onder de 16 zijn kwijtgeraakt. Het gaat in totaal om 7 miljoen huishoudens en 25 miljoen mensen; onder de bewuste gegevens vallen onder meer naam, geboortedatum, adres, bank- en saldogegegevens. Een medewerker had een ‘kopietje’ gemaakt en de cd’s op de post gedaan.

Inmiddels is het hoofd van de Britse Belastingdienst afgetreden. De betrokkenen wordt dringend geadviseerd de komende maanden hun bankrekeningen goed in de gaten te houden.

» Two discs, 25m names and a lot of questions, The Guardian, 24 november 2007
» UK’s families put on fraud alert, BBC News, 20 november 2007

Een op tien Nederlanders verdacht

Minister Ter Horst wil de bevoegdheden van inlichtingendiensten opnieuw sterk uitbreiden. Vervoersbedrijven, banken en telecombedrijven moeten voortaan gegevens van individuele burgers en groepen verplicht aan de inlichtingendienst afstaan. Financiële transacties, vervoersbewegingen (denk aan de OV-chipkaart en het de TomTom, of het rekeningrijden), websurfen, telefoongesprekken – alles wordt, liefst live, opvraagbaar voor de AIVD. Ook andere, nog nader te noemen instanties en bestuursorganen worden verplicht mee te werken aan het leveren van gegevens over burgers. Weer een nieuwe wet in de maak, ditmaal eentje die bijna carte blanche geeft.

En er mag al zo veel, qua opvragen, en er zijn al zoveel andere wetten onderweg. Het College Bescherming Persoonsgegevens is ongerust over de enorme hoeveelheden gegevens die politie en justitie nu al mogen opvragen bij bedrijven. ‘Het verzamelen van zoveel gegevens over onverdachte mensen heeft geen toegevoegde waarde,’ zei de voorzitter van het CBP, Jacob Kohnstamm, vorige week in Vrij Nederland. Er worden tegenwoordig standaard grote hoeveelheden data over alle burgers verzameld en bewaard omdat die ‘misschien nuttig’ zouden kunnen zijn. Hij waarschuwt dat dit een breuk betekent met de grondslag van onze rechtstaat: dat alleen wie verdacht wordt, wordt geobserveerd. Terrorismebestrijding heeft de vorm aangenomen van het verzamelen van zoveel mogelijk gegevens over almaar groter wordende groepen onverdachte personen, zei Kohnstamm al in 2005.

De Nederlandse Vereniging van Banken vindt dat de overheid orde moet scheppen in het verzamelen van informatie door politie en inlichtingendiensten. Er wordt ongebreideld informatie opgevraagd, terwijl onduidelijk is waarvoor of waartoe het leidt. Slechts in zeldzame gevallen wordt vervolging ingesteld op basis van de informatie. ‘Dat ondergraaft het draagvlak voor medewerking aan de opsporingsdiensten,’ liet een woordvoerder van de NVB vorige maand aan het Financieele Dagblad weten.

De Nederlandse telecomsector is al even ongerust. Die krijgen te pas en te onpas verzoeken om gegevens over burgers aan opsporingsdiensten te leveren, soms zonder dat daar een fatsoenlijk schriftelijk bevel aan te pas komt. Het CIOT, een centrale databank waarin van dag tot dag wordt bijgehouden welke burger achter welk e-mailadres, telefoonnummer en IP-nummer zit, is afgelopen jaar maar liefst 1,8 miljoen keer geraadpleegd door de speurders. ‘Een op tien Nederlanders verdacht,’ kopte Vrij Nederland cynisch.

Een kort voor de zomer uitgebracht rapport over nut en noodzaak van al dat bewaren en opvragen is ongemeen kritisch. Het rapport, nota bene verschenen op initiatief van de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding, is gebaseerd op ruim honderd interviews met allerlei betrokkenen: van korpschefs en de hoofden van de diverse inlichtingendiensten tot functionarissen van ‘informatieleveranciers’ zoals de telecom- en de bancaire sector. ‘Data voor daadkracht’ concludeert dat het een warboel is. De wetten buitelen over elkaar. Niemand weet nog precies wat er mag en moet. De opslag en opvraging van gegevens over burgers gebeurt niet zorgvuldig, niet effectief, niet doelmatig en niet proportioneel. Er is geen strategische samenwerking, geen systematiek, geen bestuurlijke aandacht, geen politiek debat, en geen gemeenschappelijke visie. De overheid wil als een holle bolle Gijs alleen maar meer gegevens.

En telkens weer blijkt dat het ‘m nooit in te weinig informatie zat, of het nu over 9/11, Madrid, Londen, de Hofstadgroep of de verijdelde plannen in Duitsland gaat. Wat wel ontbreekt is fatsoenlijke samenwerking tussen overheidsinstanties. Maar liever dan naar zichzelf te kijken, houdt de overheid haar burgers in de gaten.

» Rapport Data voor Daadkracht, pdf, 960 KB, 66 pagina’s
» Aanbiedingsbrief rapport voor Tweede Kamer, 30 augustus 2007

De ochtenden, 16 november 2007: internet

Vrijdagochtend 16 november zit ik in het radioprogramma ‘De ochtenden’, van 9:00 tot 10:00 op radio 1, over kinderporno, privacy en internet. Ook aan tafel – maar dan in Hilversum, ik doe mee vanuit Amsterdam – zit Kitty Nooij van het Openbaar Ministerie, die zich vanuit die hoedanigheid bezighoudt met kinderporno.

» Uitzending

Rondom Tien, 10 nov 2007: gezondheidsadviezen

Zaterdag 10 november ben ik een van de gasten bij Rondom 10 (Ned 2, circa 21:00 – 22:00). Onderwerp die avond: gezondheidsadviezen. ‘De zin en onzin van voedingsadviezen staan centraal in deze aflevering van Rondom 10. We worden overladen met voorschriften om het risico op kanker en andere dodelijke ziektes te verkleinen. De waarschuwingen van deze week: van veel automatenkoffie krijg je een hartinfarct en met een beetje overgewicht heb je minder kans op kanker. Vorige week bleek: veel groenten en fruit eten helpt niet tegen kanker en van rood vlees en vleeswaren krijg je juist kanker.”

» De uitzending is terug te zien op Uitzending gemist.

Google wil weten wat u heeft

Elektronische patiëntendossiers zijn hot. Handig, zegt iedereen, want dan kan een behandelaar in je bestand kijken en precies zien wat je medische geschiedenis is en wat je aan medicijnen slikt. Als er een urgente situatie is weet iedereen meteen wat er aan de hand is. Dat dokter A ziet wat dokter B al voorgeschreven heeft is bovendien slim en voorkomt complicaties, want dat verhindert dat je als patiënt conflicterende pillen krijgt.

Elektronische gegevensverzamelingen zijn hot, en in het medisch bedrijf gaat een boel geld rond. Dus werken zowel Microsoft als Google aan een online medisch patiëntendossier dat mensen zelf kunnen bijhouden. Snel vanaf elke plek op te roepen en geweldig hulpmiddel voor elke patiënt en dus voor diens artsen – zeggen ze.

Persoonlijk word ik er niet blij van. Ik weet teveel van koppelingen en virussen en lekken op internet. Ik wil helemaal niet dat er zoveel gegevens online over me zijn te vinden. Ik weet hoe makkelijk zulke gegevens te hacken en te veranderen zijn en hoe kwetsbaar dat mensen maakt, zeker als het om medische gegevens gaat. Persoonlijk heb ik er voorts alleen maar last van gehad dat artsen mijn voorgeschiedenis te goed kenden. Die keer dat ik epileptisch het ziekenhuis werd ingereden, voorkwam mijn voorgeschiedenis een adequate diagnose: het zou de ms wel zijn. Het duurde een week voordat ze doorhadden dat ik last van iets nieuws had, te weten een hersenbloeding.

Wat de patiëntendossiers die Microsoft en Google aan het ontwikkelen zijn compliceert, is dat ze geen enkele binding hebben met het medisch bedrijf. Hun gegevens zijn tweedehands. Voor iedereen die een huisarts of specialist bezoekt en onderzoek ondergaat, worden gegevens vastgelegd: de aantekeningen van de arts, de uitslagen van onderzoeken. Die gegevens komen in je medisch dossier.

Maar wat komt er in je Microsoftdossier, in je Googledossier? Die bedrijven hebben geen enkele band met welk ziekenhuis ook en krijgen geen geautoriseerde gegevens aangeleverd. In je eigen Microsoft- of Googledossier staat er alleen wat jij weet en er zelf hebt ingezet. Maar op die informatie zit geen enkele controle. De arts die zich verlaat op door leken overgetypte gegevens mag wat mij betreft linea recta worden ontslagen, ook als de leek in kwestie de patiënt zelf is. Als patiënt ben je betrouwbaar als het gaat om ervaring – hier pijn, daar iets raars – maar lichamen en meetwaardes en vooral de interpretaties daarvan zijn medisch zo gecompliceerd dat een arts zich alleen kan verlaten op wat gecertificeerd als afwijkend wordt herkend. En die certificatie, daaraan ontbreekt het als patiënten zelf gegevens overtypen.

Lastiger: zelfs als Google en Microsoft waterdichte contracten met alle artsen en ziekenhuizen ter wereld zouden afsluiten, zou ik huiverig zijn. De zoekdiensten van die bedrijven weten inmiddels te veel en willen teveel. Ze weten waarop je zoekt, waar je naar kijkt, met wie je mailt, wie je vrienden zijn, wat je locatie is. Bij monde van een van haar directeuren liet Google eerder dit jaar weten dat haar ambitie is om ieders raadsman te zijn: ‘We willen dat gebruikers ons kunnen vragen: wat zal ik morgen eens gaan doen, of: wat voor baan zal ik nemen?’

Google wil antwoord op zulke vragen kunnen geven. Persoonlijke antwoorden. Bij zo’n bedrijf wil ik mijn medische kwesties niet kwijt, zeker niet wanneer dat bedrijf in een dodelijke concurrentie is verstrengeld met een ander bedrijf dat beweert hetzelfde te willen.

Gekwakkel

Soms voel ik me zo’n zeur, maar na twee maanden kwakkelen was ik het zat. Ik ging van griep naar verkoudheid naar sinusitis naar verkoudheid naar tussendoor twee kilo afvallen (in mijn geval bijna 5% van mijn gewicht) naar diarree naar lusteloos naar pijnlijke keelklieren en had zowat elke middag verhoging. Al met al was ik in de afgelopen maanden maar één week vrij van gedoe geweest.

Ik ging langs bij de oncologiepoli: of ik een afspraak mocht. Ik kwam net van cardiologie vandaan, mijn hart moet onder de loep want sinds de herceptin bonkt het teveel. Bij de hartpoli ging alles op de lange baan. Echo plus kastje om een dag op het hart te dragen over een maand, uitslagen over twee maanden. Nu lijkt er niets acuuts gaande, maar dit riekt naar nonsens: tegen de tijd dat ik de uitslagen krijg, ben ik godlof klaar met de herceptin, de vermoedelijke boosdoener.

Bij de oncologiepoli ging het anders. De verpleegkundige aan de balie hoorde me aan, keek in de agenda en zei dat ze me er wel tussen kon duwen. Binnen tien minuten zat ik bij mijn oncoloog. Hij luisterde naar mijn verhaal en bevoelde klieren, ex-borst en beklopte me. Het klonk niet naar metastases, zei hij. Nu was dat niet mijn eerste gedachte maar toch was het fijn dat te horen. Voor de zekerheid bloedonderzoek en thoraxfoto.

‘Kan het zijn dat mijn immuunsysteem een opdonder heeft gehad, en ik nu bevattelijk ben voor zowat alles?’ vroeg ik.
De oncoloog keek even naar me. ‘Hoeveel werk je nu?’ vroeg-ie. Dat suggereerde dat het antwoord op mijn oorspronkelijke vraag nee was.
‘Weer ruim veertig uur per week, soms veel meer,’ zei ik.
‘Hm. De ervaring leert dat dat teveel kan zijn, zo kort na zo’n zware chemo.
Ik was even beduusd. Dat het aan mezelf kon liggen, dat ik wellicht teveel van mezelf vergde gezien de recente geschiedenis, daar had ik niet aan gedacht. Ik denk namelijk altijd dat ik te weinig doe en zit mezelf daar mateloos mee op de huid. ‘Da’s een nieuwe invalshoek voor me,’ zei ik naar waarheid.
‘Het duurt minstens een jaar voor je weer op je oude niveau bent,’ zei hij. Hij kent me inmiddels een beetje en weet van mijn eeuwige moeten en willen.
‘De laatste chemo is al dik een jaar terug,’ antwoordde ik, ‘die was eind augustus vorig jaar.’
Hij herstelde zich fideel: ‘Dan kun je gevoeglijk vergeten wat ik zojuist zei.’
Ik mag mijn oncoloog graag, juist om zulke opmerkingen.

Twee dagen later belde hij met de uitslagen. Alles was in orde. ‘Dan zal het toch mijn immuunsysteem zijn,’ zei ik, ‘en dan moet ik me maar bij dat gekwakkel neerleggen.’. ‘Er is een kans dat het van de herceptin komt,’ zei de oncoloog. ‘Hou het in de gaten, en meld je je als het erger wordt?’

Nog twee keer herceptin, dan ben ik ervan af. En dan moet het nog mijn systeem uit. Het spul heeft een halfwaardetijd van een half jaar, dat duurt nog even.

‘s Avonds zat ik te piekeren dat ik me al weken zo lusteloos voelde, zo opgesloten in mezelf, en dat ik ineens weer helemaal niet tot werken kwam. Ja er was van alles gaande dat niet prettig was: een doodzieke vriendin, gedoe in de familie, teveel dingen die me niet lukten – maar toch, dat rare opgesloten gevoel stamde al van daarvoor. Mijn hart deed weer een rare roffel. Da’s de herceptin, zei ik tegen mezelf.

De herceptin? En ineens wist ik waar dat opgesloten gevoel vandaan kwam. Ik raak weer depressief van dat spul. Nog maar twee keer.

23 oktober 2007 / MC, 2 november 2007

Debat: bewust of bang?

Onder de titel ‘Bewust of bang? De andere kant van de borstkankermaand’ organiseert het KWF, pal na het eind van deze roze oktobermaand, op donderdag 1 november, een debat in De Balie, Amsterdam. Het debat begint om 20:00 en eindigt om circa 21:30.

‘Door aandacht te vragen voor borstkanker in de maand oktober stijgt de kennis en bewustzijn over borstkanker. Echter, ook de angst voor het krijgen van borstkanker is na de campagne hoger dan daarvoor, met name bij jonge vrouwen. KWF Kankerbestrijding stelt tijdens het debat de vraag hoe om te gaan met dit dilemma: vergroting van bewustzijn over borstkanker versus een toename van angst voor borstkanker. ‘

Aan het debat nemen deel Emiel Rutgers (oncoloog), Maya Meijer (Pink Ribbon), Cora Honing (KWF), en ikzelf. Toegang is gratis maar aanmelden is verplicht, en dat kan hier.

Update: Van het debat is een verslag verschenen, gemaakt door het KWF. Het verslag staat hier.

Van angst naar les

Vrouwen lijken onterecht bang te worden door de borstkankercampagnes, wijst recent onderzoek van het KWF uit. Jongere vrouwen schatten sindsdien hun risico te hoog in. Nu is hun angst volgens mij niet helemaal ongerechtvaardigd. Een kwart van de vrouwen die borstkanker krijgt, is immers onder de vijftig; dat zijn er ruim drieduizend per jaar – oftewel bijna tien per dag. Daarnaast komt de ziekte op steeds jongere leeftijd voor. Bij de Amazones, een site voor jonge vrouwen met borstkanker, hebben we zelfs deelnemers van 19 en 21.

Vreemd vind ik dat niet, die onrust. Sterker, dat lijkt me zelfs een beoogd doel van zulke campagnes, en in die zin maak ik me er ook niet heel veel zorgen over. Dergelijke onrust wordt vaak juist bewust bevorderd, in de hoop dat die tot gewenste gedragsveranderingen leidt. Beweegt u voldoende? Eet u wel gezond genoeg? Doen hoor, dat vermindert uw kans op kanker, stelt het KWF zelf in een andere campagne die ze momenteel voeren. Dan vraagt ook niemand zich af of zo’n campagne niet per ongeluk geen onterechte angsten aanwakkert.

Trouwens: wat is onterecht, als we het over ruim drieduizend vrouwen per jaar hebben? Juist in hun geval zijn huisartsen iets minder geneigd klachten voldoende serieus te nemen – ‘voor borstkanker bent u nog te jong’ – en de klassieke detectiemethoden zoals echo en mammografie geven juist bij jongere vrouwen weinig houvast, omdat hun klierweefsel vaak nog te hecht is. En juist in hun geval is borstkanker bijzonder ingrijpend, niet alleen omdat kanker bij jongere mensen vaak agressiever is. Wie jong aan de borstkankerchemo of aan de -hormonen moet, komt immers vervroegd in de overgang (en dat is nogal wat als je net in de dertig bent), en raakt vaak onbedoeld onvruchtbaar. En dat nog los van die gehavende borst en dat angstige perspectief.

Waar het aan schort in de campagnes, dunkt me, is dat vrouwen een goed instrument krijgen aangereikt om zichzelf een beetje in de gaten te houden. Hoe doe je nu precies zelfonderzoek? Waar moet je op letten? Moet je bij elke bobbel, deuk of ingetrokken tepel meteen aan kanker denken? Wanneer ga je naar de dokter en wanneer niet? Dat het er vooral om gaat om veranderingen in je borsten op te merken – en het daarvoor dus buitengewoon belangrijk is te weten hoe je borsten normaliter aanvoelen – blijkt kennis te zijn die tegenwoordig amper meer wordt doorgegeven.

Het aanleren van goed zelfonderzoek zou centraal moeten staan in de campagne, temeer daar ook vrouwen die te oud zijn voor deelname aan het standaard bevolkingsonderzoek daar iets aan hebben. Ook hun kansen op borstkanker zijn (niet langer) zo hoog, en als het ze toch treft is het vaak een langzaam groeiende soort, maar toch. Bovendien is goedzelfonderzoek ook verstandig voor de vrouwen tussen de 50 en 75 die netjes elke twee jaar hun borsten in de pletmachine laten controleren: want tussen de controles door hebben de zogeheten ‘snelle groeiers’ de vrije hand.

Het is een vuistregel van campagnevoeren dat je mensen niet alleen een slechte boodschap moet geven: dan sluiten ze zich af of worden bang. Pas wanneer je ze tegelijkertijd een handvat aanbiedt, heeft een campagne zin. Geef vrouwen een instrument: laat ze hun eigen handen leren gebruiken.