Bij deze een voorpublicatie uit Open en bloot. Borstkanker zonder opsmuk, dat aanstaande woensdag verschijnt in de pamfletreeks van uitgeverij Querido. Het artikel, dat in de Volkskrant van vandaag verscheen, is tevens een weerwoord op de oncologe Elsken van der Wall, die afgelopen zaterdag in het AD beweerde dat zelfonderzoek beter afgeraden kan worden. (Zie: ‘Doe geen zelfonderzoek’.) Van der Wall heeft gelijk als ze zegt dat zelfonderzoek tot onnodig ingrijpen kan leiden. Maar dat gebeurt bij het screeningsonderzoek ook, en ook daar is de gezondheidswinst erg klein, en dat vertelde Van der Wall er niet bij.

Borstkankerscreening boekt weinig winst

Elke maand horen ruim duizend vrouwen in Nederland dat ze borstkanker hebben. Maart 2006 was mijn maand. Of ik nu nog kanker heb weet niemand, maar ik heb voorlopig wel een oncoloog.

Toen ik me erin verdiepte, schrok ik van de cijfers. Bijna één op de acht vrouwen krijgt borstkanker, en de aantallen stijgen. Het is de meest voorkomende kanker in Nederland. Stel je voor: de helft van de bevolking levert zoveel borstkankerpatiënten op dat wij vrouwen elk ander type kanker met gemak naar de tweede plaats duwen. En aan borstkanker gaan meer vrouwen dood dan aan enige andere kanker (hoewel de longkankerpatiëntes ons op de hielen zitten). Twintig tot vijfentwintig procent van de vrouwen die borstkanker krijgen, overleeft dat uiteindelijk niet.

De stijging van de cijfers komt niet alleen door de vergrijzing – naarmate je ouder wordt, stijgt je risico – maar ook doordat meer jongere vrouwen borstkanker krijgen. Mammacareverpleegkundigen vertellen in koor dat ze steeds vaker jonge patiënten zien. De jongste vrouwen bij De Amazones, een site voor jonge borstkankerpatiënten, waren 19 en 21 toen ze de diagnose kregen.

Borstkanker komt vooral na je vijftigste voor, leert de statistiek: 70 tot 75% van de gevallen doet zich na die leeftijd voor. Vandaar dat het preventiebeleid vanaf dat moment wordt ingezet en je dan eens in de twee jaar een oproep krijgt om een mammografie te laten maken. (De pletmachine, noemen wij dat apparaat.).

De gedachte is dat je via screening borstkanker in een vroeg stadium kunt opsporen, nog voordat er sprake is van bobbels en deuken. En vroeg gevangen kanker kan beter worden behandeld. Hoewel we er beleidsmatig al onze kaarten op zetten, wordt ongeveer een derde van alle borstkankers buiten de screening om gevonden, dus zo effectief is het bevolkingsonderzoek niet. Maar ook de screening zelf helpt minder dan we denken.

Een belangrijke reden daarvoor is dat foto’s niet altijd makkelijk te beoordelen zijn. Dat is niemands schuld. Lichamen presenteren zich nooit zo netjes als de handboeken suggereren, en welke beeldvormende techniek je ook gebruikt, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. Als de foto iets raars lijkt te tonen volgt nader onderzoek, bijvoorbeeld een punctie of een biopt, en als ook die onduidelijk is, een operatie. Soms gelukkig onnodig, maar zonder dat bevolkingsonderzoek had je überhaupt niet door die molen en al die angst gehoeven. Gaandeweg lijken radiologen het zekere voor het onzekere te nemen en onduidelijkheid eerder als afwijking te interpreteren, en wordt er dus vaker ingegrepen.

Naast zulke vals-positieve zijn er vals-negatieve resultaten: vrouwen die wél borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden geregeld slordig beoordeeld. Zeker bij bevolkingsonderzoeken, waarbij radiologen dagen achtereen foto’s bekijken. Een evaluatie uit 2003 wees uit dat elke radioloog 17% tot 28% van de zichtbare tumoren over het hoofd ziet. Het KWF meldt dat van de vrouwen die er tijdens het bevolkingsonderzoek uit worden gehaald, bij een kwart al een duidelijke afwijking was te zien in de foto’s van twee jaar geleden.

De Deense onderzoekers Gøtzsche en Nielsen onderzochten in 2006 het nut van borstkankerscreening. Ze legden eerder onderzoek via een meta-analyse onder de loep en kwamen tot ontnuchterende conclusies. Screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker slechts minimaal te verminderen. Van de vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, is tien jaar later nog 90,3% in leven; van de vrouwen die ni­et meedoen 90,2%. Dat scheelt dus maar een tiende procent.

Terwijl de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld, worden de kosten onder tafel geveegd. Als duizend vrouwen zich twintig jaar laten screenen, constateerden de onderzoekers, wordt weliswaar van één het leven gered, maar krijgen tien vrouwen – wegens die vals-positieve uitslagen – onnodige behandelingen en zitten er tweehonderd maandenlang voor niets in de zorgen. Bovendien is de kans dat een vrouw door aan de tweejaarlijkse screening mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, op de keper beschouwd liefst tien keer hoger dan de kans dat haar leven erdoor wordt gered. Verder wordt van de vrouwen die op de foto zichtbaar borstkanker hebben, één op de vijf gemist.

Dat zijn cijfers die het nut van screening ernstig in twijfel trekken. Er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor betalen en de winst is klein. Op z’n minst moeten voorlichtingsfolders over screening worden aangepast en horen ze melding te maken van de risico’s ervan. Maar dat is – ook al zei de Gezondheidsraad in 2002 een evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd.

Bovendien is het interval van elke twee jaar juist bij de snelle groeiers te lang. Die ontwikkelen zich met gemak tussendoor. De mijne had maar drie maanden nodig om een flink paasei te worden. Snelle groeiers, dat zijn de kankers waar je bang voor moet zijn: die gaan woekeren, die zijn dodelijk. Zelfs wie gelooft in het nut van screening, zou vrouwen moeten instrueren om tussentijds hun borsten zelf te controleren.

De ellende is dat niemand dat nog goed leert. We verwaarlozen zelfonderzoek. Het KWF raadt het zelfs af, omdat ‘vrouwen die regelmatig hun borsten onderzoeken, vaker medisch onderzoek ondergaan. Hieruit blijkt meestal dat het om goedaardige afwijkingen gaat. Achteraf gesproken dus eigenlijk een onnodige (mogelijk pijnlijke) medische ingreep en onnodige zorgen.’ (Overleven, 2007/3.)

Wat nu? Zelfonderzoek is riskant? Het is van tweeën één. Of je bent bezorgd over de risico’s van onnodige ingrepen en de daarmee gepaard gaande onnodige zorgen, maar dan zou het KWF – en talloze anderen – met datzelfde argument niet alleen zelfonderzoek maar ook borstkankerscreening moeten afraden. Of je geeft niet zo om die risico’s van screening, maar dan moet je ook de risico’s van zelfonderzoek accepteren.

We moeten zelfonderzoek maar eens goed oppoetsen. Daar hebben ook die 20 tot 25% vrouwen onder de vijftig die borstkanker krijgen iets aan, evenals oudere vrouwen met snelle groeiers, of met over het hoofd geziene tumors.