I write, therefore I am
Vandaag ben ik 50 geworden. Een halve eeuw, dat klinkt als een heleboel.
En ik doe er lekker niks aan behalve dat ik vandaag het mooie zwarte pak met een dun zilver streepje aantrek dat ik van mijn ouders cadeau heb gekregen. En morgen zet ik voor mij en mijn meisje een fles champagne koud.
Dat de muziekindustrie in de war is door internet, is inmiddels geen nieuws meer. De tyconen van de oude platenlabels raken in de war nu de oude distributiekanalen niet meer werken als vanouds. Hun reactie is om de regels aan te trekken en rechtszaken te voeren, maar steeds meer artiesten raken zelf ook uitgekeken op het oude model: het werkt niet meer voor ze, de platenmaatschappijen verdienen teveel en ontnemen de artiesten te veel rechten, artiesten willen meer artistieke vrijheid.
Er zijn deze week een paar interessante stukken over de kwestie verschenen. Dat nota bene MTV zegt dat de muziekindustrie as-we-know-it op zijn laatste benen loopt, lijkt me daarbij eigenlijk een relevanter observatie dan dat Wired een pleidooi houdt voor meer onafhankelijkheid van de industrie :)
Woensdag 19 december wijdt de zender ‘Het gesprek’ tussen 19:00 en 20:00 een discussie aan privacy. De presentator is Theodor Holman.
[Voor wie niet weet waar-ie de zender kan vinden: op deze pagina kun je een postcodecheck uitvoeren. Verder kun je de meeste uitzendingen van Het Gesprek zien op de website.]
De gasten:
Waar het privacy en internet betreft, gaat de bezorgdheid gewoonlijk uit naar wat mensen zelf op het net zetten. Hoewel het raadzaam is daarover na te denken (is het slim om op je blog te vertellen dat je op vakantie gaat wanneer je huisadres makkelijk is te vinden?) en om rekening te houden met je latere ik (wil je werkelijk tien jaar nog steeds herinnerd worden aan die foto waar je stomdronken op staat, of aan dat expliciete verhaal over die wilde nacht?), is dat niet het grootste probleem. Je hebt er vooral jezelf mee en zulke domheid schaar ik, zij het met lichte tegenzin, onder de mensenrechten. Bovendien leren men sen snel: elke keer dat dergelijke verhalen breed worden uitgemeten, is er een opvoedkundig schokeffect.
Erger is het wanneer anderenslordig zijn met onze gegevens. Instanties die slordig zijn met data, laten iets slingeren dat niet van hen is. Dat is van een andere orde. Meestal gaat het meteen om massa’s gegevens en worden duizenden of tienduizenden mensen geraakt. Het gaat daarbij vaak om gevoelige gegevens: adres, girorekening, sofi-nummer, inkomen, geboortedatum – genoeg om online iemands identiteit mee te kunnen vervalsen.
We zagen het nogal eens gebeuren, de laatste weken. Eind november bleek Defensie gegevens van mariniers online te hebben gezet: 340 pagina’s met daarop hun naam, huisadres, functie en rang. Er zaten mariniers tussen die bij inlichtingendiensten werkten. Leuk, je werkgever die je cover verraadt. Defensie verwijderde de gegevens uiteindelijk van de website maar ze bleven nog wekenlang vindbaar.
Een week geleden bleek dat Vecozo, die voor de medische sector bijhoudt wie waar verzekerd is, inmiddels 80.000 mensen toegang biedt tot haar gegevens. Van tandarts tot taxichauffeur, van apotheek tot leverancier van hulpmiddelen: iedereen kan erin grasduinen en adressen, sofi-nummers en geboortedata van verzekerden opzoeken. Daar vallen niet alleen de gegevens van bekende Nederlanders onder, maar ook de verblijfsadressen van vrouwen die voor hun man zijn gevlucht en andere geheime adressen. Zo’n site met een wachtwoord beveiligen is leuk maar dat wordt een holle frase als één op de 200 Nederlanders toegang tot de site heeft. Vecozo weigert elk commentaar.
Twee dagen later bleek verzekeraar CZ een fout in haar website te hebben waardoor de gegevens van 55.000 mensen die een offerte hadden gevraagd, te kijk stonden. Naam, adres, inkomen, sofi-nummer, bankgegevens, geboortedatum, gezinssamenstelling, roept u maar. CZ werd door een deskundige op de hoogte gesteld van het lek maar deed niets. Toen het nieuws vijf dagen later via het AD bekend werd, sloot CZ de website en riep ineens mea culpa. Hoogleraar informatica Chris Verhoef noemde de site ‘een startpagina voor identiteitsfraude, want met deze informatie kan een crimineel zo een creditcard op naam van iemand anders aanvragen.’
Vorige week ging een nieuwe richtlijn van het CBP over de online publicatie van persoonsgegevens van kracht: wie iets publiceert, moet zelf beoordelen of dat wettelijk juist is. Het gaat daarbij om bedoelde publicatie. Wat mij betreft wordt het tijd dat het CBP ferme boetes gaat uitdelen aan al wie onbedoeld persoonsgegevens publiceert of laat slingeren, want daar zit momenteel de pijn. Wie weet leren die instanties dan eindelijk om zorgvuldiger met onze gegevens om te gaan.
Naschrift: op www.spaink.net/data_breaches.html ben ik zojuist een chronologische lijst begonnen van dergelijke ‘incidenten’. Lees je ergens over zo’n voorval, mail me dan alsjeblieft, uiteraard met documentatie.
Twee liefdes komen samen: deze week las ik dat regisseur Tim Burton een verfilming van Alice in Wonderland op stapel heeft staan.
Alice is een oude liefde. Ik las Alice in Wonderland toen ik acht of tien was en raakte meteen in de ban van dat laconieke meisje dat zoveel vreemds overkomt. Ik heb dat boek – en de opvolger Through the Looking Glass and what Alice found there – vaak herlezen. De allermooiste editie is The Annotated Alice van skepticus en wiskundige Martin Gardner, met een fantastisch notenapparaat dat varieert van toelichtingen op verhaspelde kinderrijmpjes tot uitgebreide bespiegelingen over materie en anti-materie, en alle originele illustraties van Tenniel. Gardner heeft Alice immens verrijkt.
Jan Svankmajer heeft ooit een prachtige verfilming gemaakt, de meest absurdistische Alice die ik ken en daarom de mooiste. Maar nu waagt Tim Burton zich eraan: Tim Burton, de man achter het vreselijk mooie sprookje Edward Scissorhands, de bedenker van The night before Christmas, de regisseur van Mars Atttacks! en Ed Wood en van zoveel ander moois.
Fuck. Wachten tot 2010. If only time could fly. But at mad tea parties, it doesn’t.
Rekeningrijden of kilometerheffing: hoe het kabinet het ook wil noemen, een systeem dat de bewegingen van alle auto’s bijhoudt, vormt een nieuwe aanslag op onze privacy. Tenzij we van meet af aan solide waarborgen inbouwen, zetten we zometeen een enorme stap in het altijd en overal minutieus volgen van burgers. Weer een schat van data om in te grasduinen, om op en naast andere data te leggen, om kruisverbanden mee te leggen en mensen mee uit te filteren.
Wie niets te verbergen heeft, hoeft zich toch geen zorgen te maken, zeggen we dan. Hoe vaker ik dat argument hoor, hoe ongeruster en obstinater ik word. De premisse van die stelling is immers fundamenteel verkeerd. De grondslag van elke rechtstaat is dat burgers hun onschuld niet hoeven aan te tonen: de aanname van ieders onschuld vormt het uitgangspunt, het fundament waarop we staan. Alleen bij gerede twijfel mogen iemands gangen worden doorgelicht en onderzocht. Er dient een onderbouwde verdenking te bestaan vooraleer de overheid iemands privacy mag doorbreken.
We redeneren tegenwoordig omgekeerd. Ieders privacy mag worden omvergehaald, iedereen mag worden doorgelicht, overal, en te allen tijde. We geloven dat alleen wie toch al fout was zal sneuvelen, en veronderstellen dat de rest – de zuiveren, de échte onschuldigen – overeind blijft, onaangetast.
Maar zo werkt het niet. Want wie overeind blijft, is inmiddels niet meer onaangetast. Die is transparant gemaakt en doorzichtig geworden, die is zijn schil kwijt, die legt permanent verantwoording af. Privacy is de bufferzone tussen burger en overheid, de veiligheidsmarge die moet voorkomen dat de overheid (of haar dienaren) teveel macht krijgt over een individu. Privacy is onze airbag. En we prikken ‘m aan alle kanten lek.
De gedachte dat wie niets te verbergen heeft, vrijuit gaat, legt de focus principieel verkeerd. Het is niet te burger die zichzelf hoeft te bewijzen. In een rechtsstaat moet de overheid bewijzen dat zij recht en reden heeft om in een specifiek geval iemand door te lichten. Wij hoeven helemaal niet transparant te wezen, in tegendeel: de overheid moet verantwoording afleggen vooraleer zij zich in iemands kreukelzone mag begeven.
Dat hele systeem van checks and balances geven we de laatste jaren op: bij algemene wet worden bijna maandelijks maatregelen genomen die, zonder dat politie of justitie hoeven aan te tonen dat er gegronde reden voor een specifieke verdenking is, overheidsinstanties het recht geven burgers massaal door te lichten.
U heeft niets te verbergen, zegt u. Maar al wie dat beweert, veronderstelt dat hij zélf uitmaakt wat mag en wat niet mag. Dat-ie alle wetten wel kent. (Kent u ze echt allemaal? En heeft u er nooit eentje overtreden? Heus niet? Nooit ‘s een post op de belastingaangifte verzwegen, of iets aangedikt? Nooit ‘s door rood gegaan, of te hard gereden? Nooit drugs gekocht? Nooit iets zonder te betalen uit de winkel meegenomen? Nooit een discriminerende opmerking gemaakt? Nooit iemand dood gewenst?)
Wie zegt niets te verbergen te hebben, gaat uit van een systeem van checks and balances, van een methodiek van recht en verantwoording die we nu juist gaandeweg aan het opgeven zijn. Die redeneert nog vanuit een systeem waarin de politie heel precies verantwoording moet afleggen als ze inbreuk maakt op onze rechten, vanuit een systeem van gerede verdenking als grondslag.
Privacy is het kind van de rekening. En we walsen haar plat.
Vanmorgen weer naar het ziekenhuis om de holster in te leveren. Alleen gisteravond had ik een paar keer hartkloppingen, vooral als ik na een tijdje rustig gezeten te hebben weer opstond om iets te doen – naar de wc of keuken lopen of zoiets simpels. Maar ‘t is alweer een stuk minder dan in het weekend, de effecten van de herceptin nemen alweer af – gelukkig maar.
Daarna door voor een hartecho. Weer allemaal plakkers op mijn torso. Ik kon meekijken op de monitor en vanmorgen heb ik zodoende voor het eerst in mijn leven mijn hart zien kloppen. Bóem-boem. Bóem-boem. Bóem-boem. En bij elke eerste bóem beweegt een dun fliebeltje met een soort van zweepslag naar opzij, weg van de kamers en naar de boezems, en klapt dan bij de tweede boem terug. Bóem-boem. Bij sommige opnames kon je zien hoe de stuwing van het bloed was, er wordt werkelijk een boel rondgepompt bij elke hartslag…
Waarom ze geen vochtig washandje leveren na afloop van de echo is me trouwens een raadsel. Met droge tissues krijg je de smurrie niet helemaal weg. Maar dat mocht de pret niet drukken. ‘Alles ziet er goed uit,’ zei de radioloog, ‘hoewel het nog door een cardioloog beoordeeld moet worden. Maar ik wou je niet in spanning laten.’ Lief.
Koffie halen en naar het rookhol dat ergens diep verstopt in het ziekenhuis zit. Jas over mijn arm, krant onder de oksel geklemd, tas over de schouder, stok in de ene hand, cappuchino in de andere hand. Ik kijk bezwerend naar het schuim, alsjeblieft niet over de rand gaan klotsen. Ineens herken ik de beweging van het schuim. Bóem-boem. Bóem-boem. Bóem-boem.
Drie kwartier later zit ik tegenover de oncoloog. Ik geef hem mijn kankerboekje. Hij maakt papieren voor me in orde: aanvraag verwijdering PAC. Hoera! Hij zegt dat-ie het nog één keer vraagt en we hebben de zoveelste discussie over wel-of-niet hormonen. Want ik zou in plaats van aromataseremmers ook tamoxifen kunnen proberen, vertelt hij; inmiddels zijn ze van de gedachte afgestapt dat her2neutjes beter het eerste wel en het tweede niet kunnen nemen. Wil ik niet drie, vier weken tamoxifen proberen en dan zien hoe het met de bijwerkingen zit? Het type hormoontherapie maakt me niet uit, zeg ik, ik wil simpelweg niet langer aan de medicijnen, twintig maanden is mooi zat geweest en risico’s helemaal uitsluiten kun je nooit en ik trek mijn eigen grens graag hier. Hij lacht om onze herhaling van zetten.
En dan voelt het ineens plechtig. Onverwacht plechtig. ‘Als ik nou ooit iets raars merk, iets raars dat aanhoudt, waar meld ik me dan,’ vraag ik hem, ‘bij jou, bij chirurgie of bij de huisarts?’ Bij chirurgie moet ik nog jaren onder controle blijven, met elk jaar een mammografie. ‘Kom gerust hier,’ zegt-ie, ‘je kunt altijd bellen.’ Hij kijkt nog eens in mijn dossier. Nee, niks meer af te handelen. Alles is klaar. ‘Je bent een goede dokter,’ zeg ik, ‘ik ben blij dat je mijn oncoloog was.’ Eigenlijk wil ik hem zoenen maar hij wou toen-ie me ophaalde uit de wachtkamer al niet eens handjes geven omdat-ie verkouden was. Ik grijp zijn hand. ‘Ik ben toxisch,’ grapt-ie. ‘Kan me niet schelen. Ik zie wel meer mensen vandaag en daarvan is vast ook een deel verkouden,’ zeg ik en schudt hem hartelijk de hand. Daarna loop ik naar de balie om de verpleegkundigen gedag te zeggen en ook hun handen te schudden.
Ontslagen. Ik ben ontslagen bij oncologie!
Vandaag en vannacht wordt mijn hart getest. Van de herceptin kreeg ik steeds maar een bonkend hart en er dient te worden uitgezocht hoe & wat. Nu zijn ze bij de hartpoli minder snel dan bij oncologie, dus er zat zes weken tussen mijn eerste bezoek en het uitvoeren van het onderzoek. Bovendien ben ik nu net klaar met de herceptin…
Maar ja, het zal zijn nut wel hebben, en in de eerste week na de herceptin heb ik nog steeds een hard bonkend hart, dus vandaag toog ik naar het ziekenhuis voor een zogenaamde holtertest. Ik kreeg negen stickers opgeplakt met daarop elektroden en draadjes eraan, die naar een kastje lopen. Er wordt vanalles gemeten en morgenochtend moet ik het ding – na 24 uur – weer inleveren. Gedurende die 24 uur moet ik een dagboekje bijhouden, zo van: 10:25 – 10:40 autorijden, 10:40 – 10:45 lopen, 10:45 – 12:00 zitten & werken.
Nergens bij stilgestaan, dus ook niet bij het feit dat een t-shirt met een v-hals wellicht minder handig was. Dat ik een dik soort walkman in een riem om mijn middel droeg viel niet zo op maar die stickers boven mijn shirt wel, zodat ik allemaal rare blikken kreeg vandaag. Grappig ook om te zien wie nu wel vraagt wat dat allemaal voor draadjes en plakkers zijn, en wie niet – ik hou er de theorie op na dat wie vraagt hetzij vertrouwd is met mij, hetzij met lichamen-waar-iets-mee-is en dat wie niet vraagt, met geen van twee vertrouwd is.
Onder het shirt ziet het er allemaal nog raarder uit. Wel supersonisch, ook. Alsof er ergens onder mijn zeeroverbeha een usb-poortje zit en ik word opgeladen. Of dat ik heel moderne nicotinepleisters op heb. (Nicotinepleisters? Ik?)
Morgen na het inleveren nog een hartecho en dan begin januari de uitslag.
Nog negen dagen – dan krijg ik mijn laatste dosis herceptin. (Meteen afkloppen Spaink, je moet de goden niet verzoeken.) Nog negen dagen. Nog maar één keer vechten tegen voor de zoveelste keer mentaal en fysiek af- en opgesloten raken en voelen hoe de depressie aan me trekt. Nog maar één keer in de vliegtuigstoel in het OLVG zitten en het gedoe in de chemokamer aanschouwen. Nog maar één keer tegen Pleun en alle andere chemoplegen vertellen hoe het met me gaat. Nog maar één keer vriendelijk lachen tegen alle andere kankerpatiënten terwijl ik poog in te schatten wat voor kanker ze hebben en hoe het ermee staat. Nog maar één keer die dikke naald in mijn port-a-cath zien duwen. Nog maar één keer in een half uur tijd pakweg 1500 euro in mijn aderen laten lopen.
Nog maar negen dagen!
Mijn nagels gaan straks weer beter groeien. Hoe lang duurt het voordat verse nagel vanaf het bed tot de top is gegroeid? Zo lang zal het duren voordat ze niet steeds meer schilferen, splijten en breken. Hoe lang duurt het voordat ik niet elke middag verhoging meer heb, niet steeds diarree, geen snotterige neus met wondjes en abcessen, geen bonkend hart, niet van kwakkelding naar kwakkelding struikel? De halfwaardetijd van herceptin is zes maanden, begreep ik, maar dat kan me niets meer schelen: er komt een eind aan mijn gang door de volledige lijst bijwerkingen van de bijsluiter.
Mijn port-a-cath kan er straks uit. Dan ben ik het friebelding kwijt waarmee de vingers van mijn rechterhand vaak ongemerkt spelen: slangetje naar mijn sleutelbeen volgen, bobbel pakken, heen en weer bewegen, omhoog sjorren, half kantelen, bedenken dat ik toch maar beter niet kan proberen hem om te draaien. De bobbel die de PAC tussen mijn borst en sleutelbeen vormt, is flink geslonken sinds-ie er negentien maanden geleden is ingezet. Zou ik op die plek straks een deuk hebben, nadat-ie eruit is gehaald? En zou ik – als ik het lief vraag – ‘m kunnen meekrijgen na de verwijderoperatie? Ik wil het ding nu wel eens zien na al die maanden dat-ie in mijn lichaam heeft gewoond. Wat voor kleur heeft-ie bijvoorbeeld, en hoe lang is dat slangetje nu eigenlijk?
Twintig maanden geleden hoorde ik officieel van de kanker. Twintig maanden behandeld worden is lang, zeker als alle medicijnen, van chemo tot herceptin, ook zo sterk aan je hoofd zitten en je datzelfde hoofd zo vreselijk graag terug wil hebben – voor je werk, voor jezelf, voor je leven. Twintig maanden is peanuts, ze kunnen immers precies datgene zijn wat nodig is om je nog twintig jaar te geven. Twintig maanden is een koopje. Ik ken mensen die blij zouden zijn als ze nog zo lang te gaan hadden. Twintig maanden is lang genoeg om een borst te verliezen en daar zo gewend aan te raken dat het me niet meer opvalt dat ik maar één borst heb; twintig maanden is lang genoeg om kaal te worden en weer een volle bos haar terug te krijgen.
Wat als ook die kanker terugkomt? Zou ik weer aan de port-a-cath, aan de chemo en aan de herceptin gaan? Of zou ik, zoals ik nu stellig denk, afzien van behandeling? De kaalheid, och – hoewel iedereen zich daarop fixeert en het zo’n beetje het Kaïnsteken van kanker is geworden, was dat wel het minste probleem, en niet alleen omdat dat kale hoofd best goed stond en ik het hoeden dragen en het geëxperimenteer met feestpruiken eigenlijk wel mis. Maar de vergaande medicalisering van mijn bestaan is me enorm gaan tegenstaan.
Nog negen dagen.
20 november / MC, 30 november 2007
[Vorige week geschreven, vandaag in Medisch Contact. Die negende dag, dat was eergisteren. De laatste dosis herceptin zit erin.]
[Gepubliceerd in Lover, december 2008.]
Of het nu mijn opvoeding als feminist is, mijn wrakke gezondheid of mijn leeftijd weet ik niet, maar het geklaag van Sunny Bergman stuit me tegen de borst. Ze is recht van lijf en leden, ze heeft geweldig werk als documentairemaakster, er is niks mis met haar uiterlijk. En toch steeds die zeurtoon, dat klaaglijke over een rimpel hier of een kilootje daar. Als er íets is dat afbreuk aan haar doet, is het niet dat maar haar verongelijktheid.
‘Mens, krijg ‘s kanker,’ dacht ik venijnig, ‘dan heb je echt iets om je druk over te maken. Dan word je kaal en doorschijnend, dan dansen er stofwolken van huidschilfers om je heen, dan doen je kut, ogen, mond en neus zeer wegens kapot slijmvlies, dan heb je brandplekken van de bestraling, dan zitten voortaan al je jurkjes en t-shirts scheef. En dan weet je écht wat beperkt houdbaar inhoudt, want dan moet je leven met de wetenschap dat het bij een volgende controle echt foute boel kan zijn.’
Dat is natuurlijk vals van me. Maar toch: hoe kan het dat zij zich zo bekreunt om haar lijden onder een onbereikbaar en onmogelijk schoonheidsideaal, en mij dat geen lor interesseert? Deels is het een kwestie van leeftijd, denk ik. Mijn mate van tobben over uiterlijkheden bleek omgekeerd evenredig aan mijn jaren. Deels is het gewenning: wie eenmaal compleet kaal is geweest, maakt zich later minder druk als d’r haar ‘s niet goed zit. Het kan altijd slechter en nadien valt alles mee.
In gedachten vergeleek ik Bergman met de vrouwen die ik had gezien in het Britse tv-programma How to look good naked. Waar Bergman de cosmetische industrie aanklaagt (een categorie waar ze met een ferme zwaai alles onder schaart, van glossies en advertenties voor rimpelcrèmes tot plastisch chirurgen en de Playboy) kijken deze vrouwen ook naar hun zelfbeeld. Het is niet alleen de industrie, het is ook – en vooral – die verdomde onzekerheid over hun uiterlijk die zoveel vrouwen nekt. Sterker, juist die onzekerheid biedt een point of entry waarlangs al die vlekkeloze, gefotoshopte, alomtegenwoordige reclamedames binnenglippen en in onze koppen gaan rondspoken en er intieme schimpscheuten afvuren.
Wat de vrouwen in How to look good naked ontdekken is dat ze zichzelf veel dikker rekenen dan ze in werkelijkheid zijn. Wat ze merken is dat ze zich blindstaren op vermeende gebreken en zichzelf lelijker zien dan ze zijn. Wat ze ervaren is dat ze helemaal geen tien of twintig kilo hoeven af te vallen, niet herhaaldelijk onder het mes hoeven, geen dure garderobe hoeven te financieren. Wat ze beseffen – daartoe vaardig aangemoedigd door stylist Gok Wan – is dat ze niet dik zijn maar ‘real sized’. Wat ze ook ontdekken, tot hun immense verrassing, is dat mannelijke pasanten die een uitvergrote naaktfoto van ze zien hangen, vrijwel zonder uitzondering vinden dat ze er lekker uitzien. ‘A nice handful,’ zei iemand, en de ogen van de vrouw in kwestie puilden uit. Dat had ze nou nooit gedacht.
Zelfvertrouwen herstellen, dat is wat Gok doet. Hij zet de schaar in ruimvallende kleding, benadrukt rondingen en welvingen, hij plaagt en pest ze, hij paait en prijst ze, en kijk: gaandeweg gaan de dames meer rechtop staan en komt er fierheid en trots in hun houding.
Een van de betere scènes vond ik die waarin een vrouw, die aanvankelijk nauwelijks naar zichzelf in de spiegel durfde te kijken – de rode vlekken van agitatie en schaamte stonden haar in de nek – na een paar weken op Goks vraag of ze zichzelf sexy voelde, met verwondering constateerde: ‘Yes… I’ do me!’
Natuurlijk, het gaat toch weer om uiterlijk. Natuurlijk, we hebben niet allemaal een Gok bij de hand. Natuurlijk, je weet nooit hoe lang zo’n vrouw zich sterk en leuk blijft voelen. Maar ik heb er meer sympathie voor dan voor Sunny Bergmans aanpak, die wil dat diezelfde industrie die eerst haar zelfbeeld kapot heeft gemaakt, dat nu voor haar repareert.
7 sept 2007 / Lover, december 2008
