Columns: – Page 24 – Karin Spaink

Alleen elkaar

Abraham kwam uit Ethiopië en woonde lang in Amsterdam. Daar begon hij een restaurant: Ibssa. Het liep goed, maar de maaltijden waren zo spotgoedkoop dat Abraham alle zeilen moest bijzetten. Zijn broer Ephraïm en diens vrouw Maureen, die ook in Amsterdam woonden, hielpen vaak een handje in het restaurant, al zat Maureen vaak in Oeganda om daar ontwikkelingswerk te doen.

Stuk voor stuk zijn ze buitengewoon gastvrij. Arne, een collega van me, die in Oeganda goed bevriend was geraakt met Maureen, kreeg direct hun zolderkamer toen hij na zijn verblijf in Oeganda terugkwam en zonder woonruimte zat. Uiteindelijk heeft Arne acht maanden bij hen op de zolder gewoond. En natuurlijk at hij geregeld in Ibssa.

Abraham kon het steeds moeilijker bolwerken. Bovendien miste hij zijn vrouw, die in Londen werkte, en hun kind. In 2016 verkocht hij de zaak. Restaurant Ibssa kreeg een nieuwe naam – het heet nu Taytu, naar een Ethiopische keizerin – en Abraham vertrok naar Engeland. Met zijn vrouw Turufat en hun inmiddels vijfjarige zoon Abem bouwde hij een nieuw leven op in Londen. Het ging ze goed. Bovenal: ze waren eindelijk weer bij elkaar.

Tot die vroege ochtend, nu bijna een week geleden, waarin hun flat in een mum van tijd in een vuurzee veranderde.

Abraham, Turufat en de kleine Abem overleefden de verzengende brand van de Grenfell Tower ternauwernood. Naar schatting 80 mensen vonden die ochtend de dood, velen raakten gewond, en de overlevenden raakten op slag alles kwijt wat ze bezaten: kleding, meubels, papieren, kleinoden – soms zelfs hun familieleden.

Abraham, Turufat en Abem hebben godlof elkaar nog, maar daarmee is meteen alles gezegd. Ze hebben elkaar, verder rest hen niets.

Grenfell Tower werd bewoond door arme mensen: het was sociale woningbouw, hoofdzakelijk bevolkt door migranten en arbeiders. Ze hadden al niet veel en nu hebben ze helemaal niets meer. Wie wel wat geld op de bank had staan, kan daar abrupt niet langer bij: bankpasjes, paspoorten en alle andere legitimatiebewijzen zijn immers in de brand verdwenen. Zie dan maar eens te bewijzen dat het echt jouw geld is…

De overlevenden van Grenfell worden nu in hotels ondergebracht. Premier May heeft de overlevenden 5500 pond toegezegd – wat uiteraard een schijntje is – maar omdat niemand papieren heeft, kan niemand bij dat geld. Wie een hotelkamer heeft weten te bemachtigen, krijgt tien pond in het handje. En dat was het dan.

Subiet nieuwe papieren verstrekken aan alle overlevenden lijkt me de eerste vereiste – en dan: nieuwe woonruimte, nieuwe kleding. En ook: heel veel troost, en erg veel deemoed. Want dat de brand zo om zich heen kon grijpen, komt door kortzichtige bezuinigingen van de overheid zelf: Grenfell had een buitenkant die niet brandwerend was. Dat was namelijk 5000 pond goedkoper.

Crowdfunding voor Abraham en Turufat: https://www.gofundme.com/support-family-london-fire-victim {georganiseerd door Turufats zuster)

De tijd van ophitserij

Stuk na stuk verschijnt over radicalisering onder moslims: hoe die te spotten, hoe die te duiden, hoe die te voorkomen of – eenmaal ontstaan – hoe die tegen te gaan. Aanzienlijk minder vaak lees je iets over radicalisering onder niet-moslims, terwijl die toch zichtbaar flink toeneemt. Zowel onder de PVV- als onder de FvD-aanhangers zit erg akelig volk, dat op internet uitgebreid fantaseert over een heilige oorlog die ze tegen alle moslims willen voeren, ‘voor het te laat is’.

Mensen van naam doen daar naar hartelust aan mee. Jan Roos speculeert openlijk dat het ‘kantelmoment’ inmiddels nabij is, Thierry Baudet monkelt over de gevreesde ‘homeopathische verdunning van het Nederlandse volk’. In plaats van de praalhans te vertellen dat a) homeopathie kolder is en b) volkszuiverheid een inherent fascistisch concept, nodigt de ene na de andere talkshow de man uit om zijn vieze praatjes op tv toe te lichten.

Want we moeten ‘de andere kant’ ook aan het woord laten, zegt men.

Maar moeten we hele en halve fascisten serieus – en vooral: zo riant – een gratis spreekgestoelte verschaffen? Is het normaal dat talkshows en kranten zoveel ruimte vrij maken voor mensen die openlijk een complete religie discrimineren, die gewone burgers de wandaden van fanatici in de schoenen schuiven, die stuitende taal over vrouwen bezigen, of koloniale taal uitslaan over zwarte mensen?

Als we de ‘andere kant’ ook zo graag willen laten horen, waarom zijn er dan niet vaker talkshows of interviews waarin zwarte mensen, moslims en vrouwen volop de ruimte krijgen om zich teweer te stellen tegen de abjecte stellingen die extreemrechtse politici dagelijks over ons uitstorten?

Het effect van dit vrijwel ongebreideld ruimte bieden aan extreemrechts, is dat de weg wordt vrijgemaakt voor ophitserij. Tegenwoordig kijk je nog amper vreemd op wanneer iemand publiekelijk meedeelt dat-ie alle moslims wil neerknallen of tenminste opsluiten, of dat vrouwen dwang eigenlijk ‘best lekker’ vinden – uitlatingen die pakweg tien jaar geleden vrijwel ondenkbaar waren.

De gretigheid waarmee zowel Wierd Duk en Leon de Winter zich de afgelopen week stortten op het akelige ongeluk op het stationsplein bij CS van afgelopen zaterdag was een teken aan de wand. Beiden weigerden ronduit te geloven dat het géén terreurdaad was. Dat er drie Israëli’s onder de gewonden waren, maakte de kwestie helemaal verdacht: dat kón geen toeval zijn. Duk presteerde het vervolgens om een voorval in Zweden, waar een man op een groepje demonstranten inreed, als een vergelijkbare zaak af te schilderen – weer een terreurdaad die onder de pet wordt gehouden? – terwijl het daar een neonazi betrof die Irakese mensen belaagde en die het al langer op hen had voorzien. Extreemrechts geweld, dus.

Hoe spot je radicalisering onder extreemrechts, hoe moet je die duiden, hoe voorkom je die, of – eenmaal ontstaan – hoe ga je die tegen?

Rituele dans

…Dat de politie de namen van de daders vrijgeeft, en voor de zoveelste keer blijkt dat zij oude bekenden van de opsporingsdiensten waren. Of dat hun exen, ouders, buren, zwagers en nichten herhaaldelijk allerlei instanties hebben gewaarschuwd dat de daders aan het radicaliseren waren.

…Dat met geen van die signalen vervolgens iets blijkt te zijn gedaan: deels omdat de inlichtingendiensten sowieso al verzopen zijn in de duizenden valse vlaggetjes die hun datasleepnetten genereren, deels omdat er overal bezuinigd is op recherche- en dienderwerk, en deels omdat het korps te druk is met het invullen van de verplichte sloot aan voortgangsverslagen.

…Dat sommige politici over elkaar heen buitelen om de aanslag te veroordelen en de dood van de slachtoffers te eigen bate trachten uit te ponden, terwijl ze met moeite een wenkbrauw optillen wanneer een doorgedraaide kerel of een rechtsradicaal een horde mensen neerschiet, of een extreemrechtse factie van de politie een aanlag voorbereidt die ze in de schoenen van migranten hadden willen schuiven.

…Dat de regering meldt dat deze tragische gebeurtenis helaas aantoont dat het bittere noodzaak is om voortaan achterdeurtjes in encryptie in te bouwen en de surveillance op internet flink te verscherpen, twee stappen die ze overigens al lang ambieerden. (Dat ingebakken achterdeurtjes in encryptie inhoudt dat internet als geheel per definitie brak wordt en er geen sprake meer kan zijn van veilige betalingen, veilige data-opslag of betrouwbare IP-adressen, maakt ze kennelijk geen sodemieter uit.)

..Dat kranten en tv-programma’s om het hardst roepen dat de lokale bevolking in paniek is, terwijl diezelfde burgers onderwijl gewoon doorgaan met boodschappen doen, flirten, op terrasjes zitten en naar de bioscoop gaan?

…Dat iemand roept dat we vooral niet bang moeten zijn, omdat ‘de terroristen anders al hebben gewonnen’?

…Dat extreemrechts zich openlijk verlekkeren aan de aanslag en inlandse rechtsradicalen gretig melden dat het nu echt tijd wordt om moslims te gaan mollen, ‘want we zijn metterdaad in oorlog’, en een Nederlandse nitwit trots twittert dat-ie bij wijze van verzetsdaad alvast plakjes bacon in de halal-afdeling van de supermarkt heeft gemieterd.

Mag het de volgende keer – want ja, er komt geheid een volgende keer – alsjeblieft een keertje anders, opdat we niet weer dat rituele dansje hoeven uit te voeren? Want die vaste weerzinwals doet van alles: de overheid meer macht toekennen, de angst voeren, onschuldige burgers onder meer surveillance plaatsen, de onderlinge achterdocht aanwakkeren; maar een nieuwe aanslag voorkom je er totaal niet mee.

Integendeel: volgens mij helpt die antagonistische tango alleen maar om de voedingsbodem voor terrorisme vruchtbaarder te maken, en aanslagen aantrekkelijker. Voor aanslagplegers, dan.

Straatverbod

In 2003 stuitte ik op een man die op internet ijzerenheinig een discussie over polygamie voerde. Gaandeweg bleek zijn opvatting van polygamie nogal afwijkend te zijn: hij vond dat vrouwen – of eigenlijk, één vrouw in het bijzonder, laat ik haar M noemen – hem geen seks mochten weigeren, al hadden ze al jaren een relatie met een ander en taalden ze niet naar hem. Sterker, hij vond dat hij de vrouw in kwestie gerust zwanger mocht maken. Het was oneerlijk dat ze hem negeerde: als brugpieper was hij immers al verliefd op haar geweest, dat gaf hem toch rechten?

Hoe meer hij vertelde, hoe bezorgder ik werd. Hij leek een obsessieve stalker en meldde geregeld dat hij uit pure frustratie over M’s afstandelijkheid de boel bij hem thuis aan gort had geslagen. Toen hij zijn onwillige liefdesobject bij haar volle naam noemde, zocht ik uit wie ze was: gelukkig was haar naam ongewoon, en wist ik inmiddels waar ze woonde. Met enige schroom belde ik M op.

En óf ze die man kende! Hij had haar meermalen en gedurende lange tijd gestalkt, zodat werkgevers, buren, collega’s en vrienden inmiddels instructies hadden om haar af te schermen. Ik vertelde M wat haar stalker publiekelijk over haar schreef; ze schrok zich suf. Hij had vorige week nog aan de deur gestaan. We deden allebei aangifte. De politie nam ons bloedserieus en ontbood de man op het bureau. Veel konden ze niet uitrichten: hij had M immers niets aangedaan. ‘Nog niet,’ dachten M en ik in koor.

Er kwam pas schot in de zaak toen ik aan Gabi van Driem dacht. Afgelopen weekend stond er een interview met haar in PS: Van Driem, de eerste feministische advocaat van ons land, is de bedenker van het straatverbod voor stalkers, een juridische constructie die stalkers verbiedt zich in de nabijheid van hun slachtoffers te begeven.

Van Driem begon namens M een civiele zaak tegen de man. Daarbij ligt de juridische bewijslast lager dan in een strafzaak; zodoende hoefde M niet te wachten tot haar belager haar metterdaad iets zou aandoen. Met mijn uitdraaien van zijn relaas op internet en M’s gedocumenteerde verhaal wist Van Driem bij de rechter in mum van tijd een contact- en gebiedsverbod voor de stalker af te dwingen.

Toen de man die uitspraak meermalen schond, kon het OM vervolgens alsnog ingrijpen: hij werd opgepakt, in voorarrest gezet, moest voorkomen en werd ontoerekeningsvatbaar verklaard. Hij heeft uiteindelijk enige jaren vastgezeten. Psychotisch, obsessief, manisch, totaal op M gefixeerd, en bij vlagen bloedje agressief.

Van Driem had de koninklijke weg gevonden voor het lastige parket waarin M zich bevond: door een civiele procedure tegen de man te beginnen, had ze – toen hij die rechterlijke uitspraak keer op keer schond – het OM voldoende motief gegeven om alsnog een strafzaak tegen hem te instigeren.

Van Driem is haar gewicht in goud waard. Heeft ze eigenlijk al een lintje?

Moslims in het blauw

Wanneer ik problemen met de vermeende neutraliteit van de politie had? Ergens in de jaren jaren tachtig, toen de politie fors had uitgebreid en elke onervaren gup, nog schonkig in zijn uniform, zichzelf een snor aanmat, hopend dat hem daarmee de begeerde autoriteit zou toevallen. Het bangelijke machismo droop van ze af en vertrouwen boezemden ze me echt niet in. Zulke agenten meed ik als de pest.

Mijn vertrouwen in de politie steeg met elke stap naar diversiteit. Meer vrouwen in de gelederen hielp enorm om de politie ook tot mijn vriend te maken. Een beter homobeleid (‘roze in het blauw’) scheelde eveneens: dat verzekerde me ervan dat er agenten waren die zulke dingen snapten. Om diezelfde reden is een korps dat moslims in de gelederen telt, een uitstekend plan. En wil je ook moslima’s in het korps hebben – en dat wil je – dan sta je voortaan een hoofddoekje onder de uniformpet toe.

Kom niet aan met onzin als ‘alweer gewetensbezwaarden’. De trouwambtenaren die indertijd weigerden huwelijken van een mannen- of vrouwenkoppel te voltrekken, wilden hun taak alleen selectief uitoefenen: namelijk wanneer het hen uitkwam. Ze onttrokken zich daarmee aan de wet. Momenteel hebben we het over moslimvrouwen die een eed willen zweren om de rechtstaat – de héle rechtstaat – te zullen naleven en de wet – de héle wet – te willen eren.

Begin evenmin over ‘religieuze uitzondering’. Mij zegt religie niets, maar net zoals ik voor sommige dingen liever een vrouwelijke agent spreek, begrijp ik terdege dat anderen hopen dat een agent enig besef van hún achtergrond heeft. Ambtenaren horen trouwens ook neutraal te zijn, en zij mogen hoofddoekjes dragen. Waarom agenten dan niet?

Een korps dat hoofdzakelijk uit mannen bestaat, is niet neutraal. Een korps dat hoofdzakelijk uit witte mensen bestaat, is niet neutraal. Een korps dat alleen uit christenen of atheïsten bestaat, is niet neutraal. Alleen een divers korps is neutraal: want alleen diversiteit in de gelederen biedt elke burger het gevoel dat ook zij door de dienst worden gerepresenteerd, en dat de politie hun zorgen of problemen kan begrijpen. Diversiteit maakt dat iedereen duidelijk dat de politie er ook voor hen is.

En nee, religie hoeft voor mij niet – bij de politie niet, bij de overheid niet, nergens niet. Maar eisen dat juist moslims hun religie om reden van onhaalbare neutraliteit wegmoffelen, is vals. Want zowat iedere witte Nederlander heeft, bij gratie van zijn of haar opvoeding, een tik van de christelijke molen meegekregen. Mijn opvoeding was atheïstisch, maar de cultuur waarin ik opgroeide was door en door protestants. Ik weet meer van de bijbel dan me lief is.

Juist dat maakt het verbod op ‘opzichtige’ religieuze symbolen bij de politie zo intens on-neutraal: het bevooroordeelt de christelijke ideologie, en zet elke moslima die bij de politie wil solliciteren, op achterstand. Hoofdoekjes zijn de grote gelijkmaker.

Overheid maakt internet kwetsbaar

‘Hadden ze hun systemen maar moeten updaten.’ Die uitspraak heb ik de afgelopen dagen vaak gehoord naar aanleiding van de WannaCry worm – helaas ook uit de mond van computerexperts. Was het maar zo simpel. U en ik kunnen onze computers inderdaad makkelijk updaten, maar in complexe omgevingen is dat een helse klus.

Neem de Britse ziekenhuizen die al vroeg door WannaCry werden getroffen. Veel apparaten die scans maken – van echo’s tot CT of MRI – draaien onder Windows XP. Dat valt die ziekenhuizen niet kwalijk te nemen, wél de fabrikanten ervan; maar die denken amper aan bescherming tegen virussen of hackers. Wanneer je zulke oude computers in je ziekenhuisnetwerk hebt, kun je de updates van andere computers niet klakkeloos installeren: voor je het weet kan je imaging software niet meer met de rest van de ziekenhuissystemen praten. Elke update of patch vergt derhalve een plan, uitgebreid vooronderzoek, en gedegen testen.

Bovendien heb je daarvoor budget nodig: tijd is geld, ook in de gezondheidszorg. En net als in Nederland zit de gezondheidszorg in Engeland buitengewoon krap in beide. Het geld dat hen voor ICT is toebedeeld, wordt bovendien verslonden door het vermaledijde elektronisch patiëntendossier. Dus verwijt die ziekenhuizen die ineens al hun patiëntgegevens gegijzeld zagen alsjeblieft niets: heus, dat komt neer op blaming the victims.

Wie wel schuld draagt? Allereerst natuurlijk de bende die deze worm op internet heeft losgelaten. Hoe haal je het in je hoofd om massaal een virus te verspreiden dat ziekenhuizen, energiebedrijven en nucleaire onderzeeërs treft (ja, ook die draaien vaak nog op Windows XP)?

Maar de meeste blaam treft de NSA, de Amerikaanse veiligheidsdienst. De WannaCry worm maakt vrijwel zeker gebruik van een uitgelekt beveiligingsgat dat eigenhandig door de NSA is ontwikkeld. Recent dumpten de Shadow Brokers een grote hoeveelheid zogeheten zero day exploits, oftewel gaten in software die nog niet bij de fabrikant bekend waren. De NSA benut zulke lekken en denkt dat ze, door die voor zich te houden, het alleengebruik erover heeft. Na de datadump hebben tal van softwarehuizen, waaronder MicroSoft, allerijl patches uitgebracht.

Maar dat mocht in dit geval niet baten: onder meer omdat Windows XP al een paar jaar geleden ‘obsolete’ is verklaard en dus niet meer wordt onderhouden. (Het siert MicroSoft zeer dat ze afgelopen weekend subiet een patch voor XP, Windows 8 en Windows Server 2003 uitbrachten waarmee je het NSA-lek alsnog kunt dichten.)

Wat de WannaCry-uitbraak vooral duidelijk maakt: veiligheid is geen veiligheid wanneer risico’s geheim worden gehouden, noch wanneer de bescherming ertegen alleen in handen is van overheidsorganisaties die menen diezelfde lekken te eigen bate te mogen aanwenden, en ze om die reden niet openbaar maken – of zelfs, zoals nu het geval was, verder uit wil ontwikkelen.

Het echte nieuws over WannaCry is dat MicroSoft een zeer strenge waarschuwing uitdeelde aan overheidsdiensten die denken dat ze lekken voor zichzelf kunnen houden. ‘Overheden overal ter wereld moeten dergelijke kwetsbaarheden niet langer verzamelen, maar ze delen met fabrikanten en gebruikers. Doen ze dat niet, dan worden burgers daar het slachtoffer van.’

Overigens: ook de Nederlandse veiligheidsdiensten verzamelen graag zulke gaten, en houden die voor ons geheim. Ons parlement vond dat een goed idee. Nu weten we exact waarom dat ronduit stupide is.

Grab ’em by the poen

Dat GeenStijl de wind van voren krijgt, is terecht. De grofheden die daar routineus uitgedeeld worden, zowel door redacteuren als lezers, lijken elk seizoen venijniger te worden: de website is inmiddels met kop en schouders de grootste beerput van het Nederlandse internet. En het blijft niet bij voze of beledigende stukjes. Met regelmaat worden lezers opgehitst om mensen die GeenStijl niet zinnen, massaal lastig te vallen, eventueel ook in real life – desnoods levert de website daar de privégegevens van hun mikpunt du jour voor aan.

Het verbaast me alleen dat het pas zo laat gebeurt. GeenStijl schrijft al jarenlang op uiterst vernederende, kleinzielige en haatdragende manier over al wie zwart, homo, moslim of links is en dan iets durft te doen of zeggen dat de vermeende ridders van het vrije woord niet bevalt. De hetzes tegen Onno Hoes, Fatima Elatik, Lodewijk Asscher, Quinsy Gario en Sylvana Simons hielden maanden achtereen aan, en de website voert als geen ander Nederlands medium gestaag campagne tegen migranten, vluchtelingen en asielzoekers. En ondertussen iedereen die zich daartegen verzet, continue uitschelden voor Gutmensch, linksfascist of NSB’er. Werkelijk, Breitbart News kan trots zijn op z’n kleine broertje.

Maar waarom is de maat ditmaal ineens vol? Of liever: waarom nú pas?

Is het omdat het omdat we in steeds meer landen zien hoe makkelijk het is mensen op te kloppen tot haat jegens al wie anders dan zij is, en hoe ontzaglijk veel moeite het kost om mensen daarna weer tot op enigszins normale toon met elkaar in gesprek te krijgen? Is het uit bezorgdheid dat de complexe mix van haatzaaierij, rancune, wantrouwen, nationalisme en nepnieuws die GeenStijl uitwasemt, ook hier de politieke atmosfeer aan het vergiftigen is? Is het omdat een groep van vaste doelwitten eindelijk de handen ineen sloeg?

Of is het omdat vrouwen nu adverteerders oproepen hun financiële ondersteuning van de website eens goed onder de loep te nemen, een actie die de website raakt waar het pijn doet? Ook Breitbart News kreeg een rolberoerte toen adverteerders zich massaal van hun site terugtrokken, nadat andere media erop hadden gewezen hoeveel drek daar werd gepubliceerd.

Treffend was hoe Stella Bergsma sneerde naar de GeenStijl-redacteur die moord en brand schreeuwde over de reclame-boycotactie: “Gisteren zag ik [hem] met overslaande stem roepen dat het ze allemaal om de lol gaat en niet om de centen. Nou schattepoppeke, dat komt dan toch prima uit? Dan ga je toch fijn door? Niemand die je tegenhoudt, alleen wil niet iedereen het bekostigen. Marktwerking, lieverdjes.” Grab ’em by the poen, indeed.

GeenStijl mag graag vernederen, maar wil daar wel goed voor betaald krijgen. Maar vooral heb ik de indruk dat de roze pestkoppen het simpelweg niet kunnen uitstaan dat zij nu ineens degenen zijn die te kakken worden gezet – door vrouwen, nota bene.

De wondere wereld van Philips

Philips heeft zich toegelegd op persoonlijke verzorging, en wil liefst een heel netwerk van apparaten produceren die samen de medische conditie van consumenten in de gaten houdt. “Wij maken producten die twee, drie keer per dag letterlijk in aanraking komen met mensen. Apparaten voor in je mond, op je huid of apparaten waarmee je je voedsel bereidt of je huis schoonhoudt,” legde vicepresident Liat Ben-Zur afgelopen weekend in deze krant uit.

Ben-Zur roemde hun bluetoothtandenborstel. Via de bijbehorende app kun je je eigen ‘poetsprestaties’ in kaart brengen, maar binnenkort moet de tandenborstel ook het aantal bacteriën in je mond kunnen meten. “Daar kunnen tandartsen en mondhygiënisten mee aan de slag.”

Bloeddruk- en hartslagmeters, glucose en insulinecheckers, slimme weegschalen en thermometers. Babyflesjes die de temperatuur, de gedronken hoeveelheid en het tempo waarin de melk wordt gesabbeld in de gaten houdt, maar die via een netwerkverbinding ook de wifilampen een paar watt dimt wanneer de baby drinkt.

Er zitten echter wel wat haken en ogen aan Philips’ wondere wereld. Zo zijn dergelijke apparaten over het algemeen allerbelabberdst tegen inbraak beveiligd. Slimme thermostaten zijn al veelvuldig door hackers gegijzeld: pas wanneer je hen afkoopt, geven ze je de macht over de temperatuur in je eigen huis terug. Tot die tijd zit je thuis in de kou of in de hitte. Pacemakers en insulinepompen blijken eenvoudig op afstand bestuurbaar te zijn, en kunnen door onwelwillenden worden geïnstrueerd een dodelijke dosis af te geven.

Philips bewaart al deze semi-medische gegevens in een eigen cloud, waarvan ze de veiligheid uiteraard roemen. Maar wat er precies in die cloud gebeurt – welke gegevens bewaart Philips, hoe lang houden ze die vast, met wie delen ze die, krijg je zelf als ‘originator’ van de gegevens de volledige beschikking erover, kun je je je eigen gegevens ook wissen, kun je zelf bepalen met wie ze wanneer worden gedeeld, en onder welke omstandigheden? – is hoogst ondoorzichtig.

Kun je je eigen historische poets- of bloeddata exporteren wanneer je wilt overstappen op een ander merk tandenborstel of glucosemeter? Waarom werkt Philips op deze markt zo nauw samen met zorgverzekeraars? Delen ze daar informatie mee? Vallen deze proto-medische data onder het vrij strikte regime van het medisch beroepsgeheim, of worden ze – omdat Philips nu eenmaal geen medische instantie is – beschouwd als ‘persoonlijke gegevens’, die van oudsher minder bescherming genieten? Met welke medici en semi-medici wordt deze informatie gedeeld?

Dat Philips vorig jaar openlijk pleitte voor een wet die burgers hun medische dossier makkelijker per categorie met allerlei zorgverleners laat delen, is in dat kader weinig vertrouwenwekkend. ‘Privacy staat goede zorg in de weg,” meende Philips. Voorlopig vertrouw ik mijn tandarts toch net wat meer dan hun tandenborstel.

Oude bekende

Al twee maanden was ik zo moe dat ik vrijwel elke dag een middag- of avonddut nodig had en niet langer dan drie minuten op mijn benen kon staan. Het vrat aan me. Had ik nu alwéér iets, na de MS, de hersenbloeding en de borstkanker? Na weer zo’n dag dat ik bijzonder wankel was geweest, belde ik de huisarts voor een algehele check-up. Daarna dook ik voor de zoveelste keer met een boek in bed.

Ik wilde niet opnieuw ziek zijn. In stilte nam ik me voor: als het wéér kanker is, laat ik me ditmaal niet behandelen. Er zijn immers grenzen.

Onderwijl speelde iemand plukbas op een spier diep in mijn middenrif, een paar uur achter elkaar. Die spier had duidelijk de hik: kramp, loslaten; kramp, loslaten. Poek… poek… poek…

Ineens ging me een licht op. Verhip – dat kénde ik. En had ik de laatste weken niet al een paar keer gemerkt dat ik mijn ogen ineens totaal niet kon focussen? En waarom brandden mijn voeten en enkels de laatste tijd zo?

Verdomd. Het was de MS, ik had een nieuwe aanval – de eerste sinds 2001. Toen ik er eenmaal op ging letten, wist ik het zeker. Slappe benen. Spieren die hun spanning niet konden vasthouden en na tien seconden overgingen in gehakkel. Een knie die bij het minste of geringste knikte. Te makkelijk mijn evenwicht verliezen. Een voorvoet die ineens op de grond klapte in plaats van zich netjes af te wikkelen. Idioot veel moeite hebben om overeind te komen. Armen die elk gewicht al teveel vinden, en dan ijverig gaan bibberen.

Het mag raar klinken, maar het besef dat het waarschijnlijk de MS was die me parten speelde, luchtte enorm op. Dit was vertrouwd terrein, godlof niet weer een nieuwe ziekte. En ik verbaasde me erover dat ik de opflakkering van die ziekte, zo lang mijn vechtgenoot, zo moeizaam had herkend.

Ik belde het MS-spreekuur van de VU, mijn oude vertrouwde ziekenhuis. ‘Wel raar dat je na zestien jaar ineens weer een aanval krijgt,’ zei de specialist sceptisch. ‘Ja, dat is waar,’ zei ik, terwijl ik met mijn mobieltje aan mijn oor door het huis ijsbeerde en twee keer bijna omviel. ‘Maar het was indertijd óók raar dat die ziekte zich ineens koest hield, na de eerder aangerichte ravages. Dus ik denk dat ik sowieso geen typische MS-patiënt ben.’

De huisarts deed testen op mijn hart, urine, lever, nieren en bloed, en sloot andere voor de hand liggende oorzaken uit. Op naar de VU, en daar waren ze het met de huisarts eens. Ik mocht een MS-kuur.

Zelden ben ik zo blij geweest dat een oude, half vergeten kennis me lastig viel. Want die MS, die ken ik tenminste. Ik heb niet weer een nieuwe tegenstander. De MS kan ik er waarschijnlijk onder krijgen met een fikse, doch simpele kuur van corticosteroïden. Wel verbaas ik me erover hoeveel tijd het me had gekost om mijn frenemy te herkennen.

De prednison liep mijn aderen in en de vertrouwde smaak van aceton kroop achterlangs mijn tong op. Ik proefde weer hoop.

Pak onze benen niet af!

Een paar maanden geleden rolden de brieven in de bus: Amsterdammers die via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning een gesloten buitenwagen in bruikleen hebben, moeten op herkeuring om te bezien of zij nog wel in aanmerking kwamen voor de voorziening die hen is verstrekt. In gewone-mensentaal: onze Canta was in het geding.

De paniek sloeg meteen toe. We waren immers allemaal al gekeurd, te weten: voordat we onze Canta toegewezen kregen. Zo’n ding krijg je niet makkelijk en vooral: niet voor niets. Je moet belazerd lopen, niet met bus of tram kunnen reizen, collectief vervoer moet niet geschikt voor je wezen, en een scootmobiel moet ontoereikend zijn. Pas dan kun je een Canta in bruikleen krijgen.

Inmiddels zijn er 350 mensen voor die herkeuring opgeroepen en 180 daarvan zijn daadwerkelijk gekeurd. 70 van de herkeurden kregen te horen dat ze hun vervoermiddel moeten inleveren. Een medisch onderzoek kwam er niet aan te pas; de beslissing leek al vast te staan voordat er ook maar een woord was gezegd. Joop van 82, die als kind polio kreeg en die zich amper kan voortbewegen en totaal niet tegen de kou kan, kan volgens de betreffende ambtenaar voortaan gerust uit de voeten met een scootmobiel.

Onder de mensen die nu hun benewagen moeten inleveren, zitten zelfs mensen die in 2015 of daarna nog gekeurd zijn en toen een Canta kregen toegewezen.

Niemand snapt het beleid van wethouder Eric van der Burg. De gemeentelijke ombudsman: “We starten een onderzoek omdat de brieven geen deugdelijke motivering hebben. Ze zijn te standaard. Geen goede uitleg van de situatie en we kunnen niet zien of de medische situatie van mensen voldoende meegewogen is.”

D66, de PvdA en de SP zijn al evenzeer verbaasd. “Ik vind hem erg streng,” meldde PvdA-raadslid Maarten Poorter. “En ik begrijp niet zo goed waarom hij dit doet. Er is geen noodzaak, er is geen bezuiniging. Dat is ook uit vragen gebleken. En toch is hij heel streng op het gebruik van die Canta’s.”

Geen noodzaak, geen bezuiniging die moet worden doorgevoerd. Maar de helft van ons moet wél hun benenwagen inleveren.

Zal ik u vertellen waarvoor ik mijn Canta gebruik? Voor alles dat meer dan twintig meter verderop is. Voor mijn boodschappen. Voor bezoek aan vrienden, de bibliotheek, de bioscoop, het café. Voor mijn werk, voor vergaderingen, voor het bezoek aan debatten, voor ziekenhuisbezoek, voor mijn vrijwilligerswerk, voor een uitje naar Artis of de Hortus. Om een boek of een broek te kopen. Aan een scootmobiel heb ik niets: zodra ik koud word kan ik amper nog lopen en laat ik alles uit mijn handen vallen. Ik moet dan een paar uur met kleren en al in bed om weer normaal te kunnen functioneren.

Vanavond vergadert de gemeenteraad over het beleid van wethouder Van der Burg. Laat de raad zijn beleid alsjeblieft teniet doen: want onze Canta afpakken komt erop neer dat ons voor de tweede keer de benen worden afgenomen.

Update, 18 april 23:00: Na een dag werken en vrijwel zeker middenin een ms-aanval kon ik het vanavond niet opbrengen om naar de raadsvergadering te gaan. Bernadet Colasse ging wel, en zij meldde op Facebook het volgende:

Ben net thuis,zit aan de koffie,ik heb wel wat hoop,grote opkomst,alle aanwezige raadsleden behalve vvd vinden dat het allemaal te slecht,voor te veel mensen wordt,de raad gaat een plan/voorstel maken,10/5 wordt dit besproken,de inname wordt opgeschort tot alles is uitgewerkt,van den Burg,gaf in eerste instantie geen mm toe,maar begon toch te draaien.ik denk dat AT5 morgen wel weer een item heeft.