Van het streven naar een dementievriendelijke samenleving ben ik zeer geporteerd. Duidelijker bewegwijzeringen in gebouwen, meer oplettende en behulpzame mensen (vooral doen, kassières die signaleren dat er wellicht iets aan de hand is wanneer een ouder iemand muntgeld ineens niet meer begrijpt of elke dag opnieuw een heel pond margarine koopt), vragen of iemand misschien hulp nodig heeft, de tijd nemen als iemand niet direct uit een vraag komt.
Alleen: hoe zinnig dergelijke initiatieven ook zijn, ze richten zich op de openbaarheid. Terwijl het echte drama van dementie zich thuis afspeelt, ongrijpbaar voor de betrokkenen, onzichtbaar voor de buitenwereld. En niemand met goede adviezen hoe je daarin kunt manoeuvreren.
Het erge van Alzheimer is dat je niet weet wat je niet meer snapt. Mijn moeder doet als vanouds de was, maar vergeet wasmiddel in het bakje te doen. Dat ze die stap heeft overgeslagen, heeft ze niet door. ‘Ik doe toch alles nog zelf!?’ roept ze boos, als wij haar moeten vertellen dat het heus minder wordt met haar.
Dat er geregeld bedorven eten in haar dubbele, Amerikaanse koelkast staat had ik al gemerkt. Ze snapt datums en tijdstippen niet meer zo goed, en denkt dat wat koel staat, vanzelf goed blijft: dat was vroeger immers ook zo? Alleen hield ze toen rekening met uiterste verkoopdatums en nu niet meer. Een vriendin van mijn ouders heeft van de week hun koelkast uitgemest en trof daar bij elkaar vijfenveertig kilo eten aan dat inmiddels over tijd, beschimmeld en rottend was.
Vijfenveertig kilo. Ze was altijd al een stuwadoor, iemand die meer in een koffer wist in te pakken dan een ander kon. En het is inderdaad een dubbele koelkast. Plus dat mijn moeder intussen een verzamelaar is geworden. Logisch: ze slaat in voor barre tijden, en in haar hoofd is het allang oorlog. Maar dan nog. Vijfenveertig kilo aan bedorven eten?
Wie er iets van zegt, krijgt de wind van voren. ‘Iedereen is wel eens vergeetachtig. En daarbij, je vader onthoudt ook niets!’ Wat waar is, maar bij haar gaat het niet om vergeten, maar vooral om dingen die ze niet meer kan. Rekenen. Onthouden. Patronen zien. Vertrouwde handelingen uitvoeren. Overzicht houden. Inzicht hebben. Hoofd- en bijzaken onderscheiden.
Mijn moeder wordt tegenwoordig geregeerd door angst, paniek en behoudzucht. Zolang alles bij het oude blijft, is zij oké. Denkt ze.
Mijn vader denkt dat ze moeten verhuizen naar een luxe aanleunwoning, een eigen appartement in een zorgcomplex. Het is hem en mij gelukt zo’n plek te vinden. Als ik met haar praat, haar naast me op de bank trek en een arm om haar heen sla, komt ze tot rust en is ze het met me eens. Ze geeft toe. Ja. Het is niet fijn, en toch verstandig om te verhuizen.
Maar ik heb mijn hielen nog niet gelicht of ze verstart en trekt zich terug in haar angst voor verandering. Alles moet blijven zoals het ooit was, en ze gaat nooit uit hun huidige huis weg.
Dan koop je niks voor dementievriendelijkheid.
Het vervelende is dat iemand anders moet bepalen wat goed is. terwijl je toch probeert je eigen leven te leiden zoals je dat al jaren doet. Alzheimer sluimert dan verder en als buitenstaander (familie, vrienden) merk je de verandering. Zelf groei je met de verandering mee. Bij mijn moeder was het zeer confronterend te zien en voelen dat zij zich aan alle mogelijke gebruiken en gewoontes vast probeerde te houden, ze kon boos worden als er tegen haar gezegd werd dat iemand anders het beter voor haar kon doen.
Mijn moeder is inmiddels opgenomen in een verpleegtehuis, een gesprek kunnen we niet meer haar voeren. Toch is ze gelukkig in haar wereld en probeert ze er elke dag weer iets van te maken ondanks de beperking die alzheimer heet.
Hoi Karin,
Dementie is zeer ingrijpend. Voor de omgeving is het belangrijk dat er bij wijze van spreken een ‘nieuwe taal’ wordt aangeleerd. Alles wat hapert zijn haperingen die voortkomen uit het denkende brein dat niet meer functioneert. Goed bedoeld uitleggen, discussiëren, overtuigen…het heeft geen enkele zin. Vragen stellen? Het is per definitie stress-verhogens. Beter is om aanbod te doen. Verleiden werkt veel beter dan argumenteren. Dingen anders verpakken en niet vooraf willen voorbereiden. Bij een Dementievriendelijke samenleveing hoort in mijn ogen ook dat het volkoemn normaal zou moeten zijn dat er vanaf een vroeg moment ondersteuning is in hoe om te gaan met dementie. Je kunt dat niet alleen, het put je volledig uit. Ondersteuning is echt nodig en aan te raden. Veel familieleden wachten veel te lang. Zo zonde, voor alle betrokkenen. Is er geen Ontmoetingscentrum in de buurt (dat is ‘ontmoetingsplek’ voor mensen met dementie en hun familie). Ik ben coördinator van Ontmoetingscentrum Zandstroom. We zetten ook veel tips en zo op onze facebook-pagina. Een absolute aanrader is ook het pa verschenen boekje ‘De dementie van Jet en Harrie’. De auteurs werken veel vanuit het improvisatietheater. Dat doen we ook bij Zandstroom in Zandvoort aan zee. Veel spel, theater, zang, dans, yoga, poëzie, gezelligheid, in gesprek met elkaar. Op een andere manier in contact zijn, vanuit gevoel. Het kan en het is prachtig om te doen. Alleen nog maar in het hier en nu zijn. Sommige mensen moeten daar jaren voor mediteren. Mensen met dementie kunnen niet anders.Het emotionele brein blijft nog heel lang in tact! Nooit verbeteren en willen uitleggen dat het toch echt beter is dat.. Dat is een appel doen op de rede en die werkt niet meer. Heel veel sterkte en hartelijke groet, Leontine Trijber
ze heeft gelijk in dat verandering heel moeilijk te behappen is voor haar zelf,
nl is ze daar bang voor, ze weet niet meer wat er achter welke deur zit
maar verandering is nodig! later zal ze het niet meer weten
als haar Eigen spulletjes er staan en hangen en er bordjes op de deur zijn
wat het is..
heel veel sterkte
en heel veel moed
liefs thian