Statistiek

Comments Posted By Spaink

Displaying 1,831 To 1,860 Of 1,883 Comments

Moeten en niet mogen

Henk: Langer ermee wachten kan niet, de laatste keer is nu al vijf weken terug en normaal is max. drie weken tussentijd. Overslaan is eigenlijk uit den boze. En dat het aan de herceptin ligt is wel duidelijk, ook de oncoloog is daarvan nu overtuigd: de combinatie van de snelle opkomst en de al even snelle afgang van de depressie wijst daarop, naast de timing (‘t begon drie of vier dagen n de eerste lading). Maar misschien dat ik nu fysiek en mentaal weer wat sterker ben dan net na de chemo. Als ook dat niet helpt: exit herceptin.

» Posted By Spaink On November 28, 2006 @ 20:50

Zwart gat

Ik snap iets beter wat er aan de hand is en waar ik tegenop loop, het gesprek maakte het stuk overzichtelijker: ineens is er geen soep meer maar een serie handzame kwesties. Of het door de medicijnen komt kan de psychiater niet bepalen, evenmin als ik: dat weten we pas als we zien wat er gebeurt als ik de medicijnen hervat. En natuurlijk rookte ik bij W thuis. Ik rook immers altijd als dat kan, en W rookt ook.

» Posted By Spaink On November 20, 2006 @ 21:13

Nee, ik wou me niet laten opnemen, ik zei alleen dat ik een gesprek wilde met een bevriende psychiater – iemand die ik goed genoeg ken om niet drie uur lang allerlei voorgeschiedenis te hoeven uitleggen en die ver genoeg van me af staat om scherp te kunnen blijven. Dat gesprek was gisteren en het hielp. Hij constateerde overigens vrij vlot dat ik inderdaad formeel depressief ben, en tevens dat ik ‘t gerust alleen af kan :)

» Posted By Spaink On November 19, 2006 @ 21:13

Het alziend oog, 12 november 2006: ‘De kracht van kwetsbaarheid’

Joan, wat een lief bericht, dankjewel. Er zijn meer mensen geweest die het boek als zelfverdediging hebben moeten gebruiken, en ik schrok daar elke keer van als iemand me dat vertelde. Het moet vreselijk zijn om een ernstige ziekte te hebben en dan je ziel en leven te nmoeten verdedigen ten overstaan van de mensen wiens steun je juist dan het hardst nodig hebt.

» Posted By Spaink On January 04, 2007 @ 18:49

Michiel: momenteel gebruik ik helemaal niets meer aan medicijnen. Er zal nog ‘t een en ander aan hormonen & herceptin rondzwerven, dat is niet meteen je systeem uit. En ja, ik vond mezelf ook anders, en dat zat ‘m niet in de pruik.

» Posted By Spaink On November 13, 2006 @ 18:48

Annemie: het zijn geen mieren in mijn hoofd. Goede vergelijking overigens, heel beeldend :) ‘t Is meer dat ik er steeds niet helemaal bij ben, en waar ik dan wél met mijn hoofd ben weet ik ook niet goed te zeggen. Of het de herceptin is kan ik nog steeds niet bepalen, het spul is mijn lichaam nog niet uit. Aanstaande woensdag zou ik de derde portie krijgen, die afspraak vervalt nu. Een week later weet ik hopelijk meer. Eind van de maand overleggen we of ik opnieuw begin of niet.

Lies, misschien heb je gelijk dat het uiteindelijk niet heel veel uitmaakt waar het vandaan komt, maar vooralsnog den ik daar anders over. Als mijn neerslachtigheid van de medicijnen komt vind ik het zinnig te overwegen ermee te stoppen, dan bestendig ik die gevoelens in elk geval niet. Met anti-depressiva beginnen is me een brug te ver: ook die zorgen vaak voor bijwerkingen. Vioor je het weet slik ik dan pillen om de bijwerkingen tegen te gaan van de pillen die de bijwerkingen tegen moeten gaan van de medicijnen die ik krijg. Ik ben nooit zo’n slikker geweest, en ik voel er niet veel voor om dat nu wel te worden.

Anna: dank je voor je lieve gedicht. Dat wou ik soms wel, tegen iemand aan liggen en mijn hoofd wegstoppen, maar dat sta ik mezelf zelden toe. Publiekelijk kwetsbaar zijn is voor mij eenvoudiger dan privé kwetsbaar zijn.

» Posted By Spaink On November 12, 2006 @ 18:47

Er is niks ongelooflijks aan, Sjaak. Je zit hier op mijn site en je herhaalt jezelf. Bovendien begin je je verhaal nu ook in andere topics te herhalen en daar trek ik gedecideerd de streep. Je weet helaas te weinig van herceptin (ik raad je aan Judiths laatste reactie te lezen onder ‘Calculerende patiënt), je volgt uitsluitend de informatie van de producent van het spul, en je legt mij dingen in de mond die ik pertinent niet heb gezegd.

Verder heb ik geen enkele verplichting je hier permenent aan het woord te laten. Sterker: ik heb überhaupt geen verplichting mensen op mijn stukjes te laten reageren, maar ik vind het erg leuk als ze dat wel doen, vandaar dat ik tegenwoordig mijn artikelen ook via deze blog publiceer. Maar jij kunt geloof ik beter zelf ergens een blog beginnen.

» Posted By Spaink On November 11, 2006 @ 18:45

Calculerende patiënt

Anna: een dikke zoen. Dankjewel voor je mooie en sterke reactie. Wat voor ‘ik’ je vroeger had weet ik niet maar deze is niet voor de poes.

» Posted By Spaink On November 06, 2006 @ 22:13

Sjaak: “Vind het gewoon niet goed dat hier depressiviteit tot norm verklaard wordt.” Je leest slecht, Sjaak, heel slecht, en ik ga niet meer met je in discussie.

» Posted By Spaink On November 03, 2006 @ 22:09

Sjaak, ik vind je bepaald aanmatigend. Als een therapie me teveel is, is het mijn goed recht die te overdenken en eventueel te besluiten daar voorlopig van af te zien. Me dan vergelijken met Millecam is buiten de orde: die wilde helemaal niet weten dat ze kanker had, laat staan dat ze een afgewogen beslissing nam. Je doet verder nogal neerbuigend over mijn ‘gezeik’ over mijn ‘zogenaamde ik’. Mijn hoofd, mijn denken en mijn gevoelsleven zijn voor mij – net als voor ieder ander – weinig zogenaamd en juist behoorlijk cruciaal, en met mijn hoofd en mijn denken verdien ik bovendien mijn geld. Dat mijn hoofd nu niet wil is daarom ook financieel angstig. Een niet-werkend hoofd tast mijn bestaan al evenzeer aan als kanker dat doet.

Verder doe je een beetje alsof ik medisch gezien niet weet waarover ik het heb. Ik weet dat her2neu overexpressieve tumors extra riskant zijn: ik heb van begin af aan gezegd dat ik een akelig agressieve soort heb. Tegelijkertijd wens jij niet onder ogen te zien dat statistiek statistiek is en dat niemand op grond daarvan harde uitspraken over een _persoon_ kan doen. Zelfs als ik alle therapieën volg ben ik mogelijk niet veilig, dat is _ook_ statistiek, en diezelfde statistiek zegt dat ik nu mogelijkerwijs al fors ben overbehandeld. Je schijnt voorts fysiek overleven heilig te verklaren. Dat is een vorm van reductionisme waar ik me altijd onplezierig bij heb gevoeld, en een optiek waar mijn oncoloog gelukkig niet erg van is geporteerd. En tenslotte: herceptin is in heel NL tegenwoordig geïndiceerd bij her2neu+++ borstkanker, en het gebeurt zelden dat iemand het niet krijgt.

Wat je voorts doet is mij tot een voortrekker van een groep bombarderen en me vervolgens gedragsregels opleggen omdat ik dat aan het belang van die groep schuldig zou zijn. Het spijt me, maar dat is jouw probleem en niet het mijne. Ik heb kanker, ik vertel wat daaraan voor mij vast zit en hoop alleen te bereiken dat meer mensen begrip krijgen voor wat er aan vast zit, maar ik maak de keuzes in mijn eigen leven niet op grond van de vraag wat goed zou zijn voor anderen. Als er één ding is dat ik mensen wil laten zien – nu met die kankerverhalen en eerder met andere onderwerpen – is het dat ze _zelf_ moeten nadenken en kiezen.

» Posted By Spaink On November 02, 2006 @ 22:08

Exit H&H

Parel: Misschien is het normaal om in dit stadium depressief te zijn, dat kan heel goed, maar dit voelt heel erg als iets van buitenaf. De dag na de tweede dosis voelde ik mezelf twee stapjes dieper het moeras in gaan, dat kan haast geen toeval zijn. Daarnaast krijg ik hinderlijke ms-symptomen sinds de herceptin, daar word ik ook niet blijer van. Vandaar dat ik eerst weer een schone lei wil – dan weet ik weer wat wat is. Na een maand of drie kan ik alsnog de therapie hervatten. Maar nu wil ik effies niet meer.

Annemiek: Je schrijft dat je door de armididex al zeven maanden kattig en lichtgeraakt bent, uit je doen dus. Je hebt een zoon, dat maakt veel uit. Ik heb geen kind dat ik wil zien opgroeien. Maar ik heb wel een hoofd waarvan ik vind dat het weer van mij moet worden: ik heb dat hoofd hard nodig voor mijn werk. Mocht het zo uitpakken dat ik ook na deze rustpauze niet uit de voeten kan met de H&H, dan stop ik daar definitief mee. Dan is de kans dat de kanker terugkomt inderddaad groter, maar de kwaliteit van mijn leven nu is ook buitengewoon belangrijk. Ik ben niet gewoon mijn leven op te schorten vanwege een eventueel later waarin dingen wel of niet kunnen gebeuren, dat heb ik bij de ms ook nooit gedaan. Dus waarom dan wel bij de kanker?

Sjaak: Dank voor je complimenten :) Depressie is wel degelijk een gedocumenteerd nevenverschijnsle van de herceptin, inmiddels heb ik begrepen dat er meer vrouwen die er daarom in een vroeg stadium mee zijn gestopt. De gedachte dat ik de kans op terugkeer door de chemo al met de helft heb teruggebracht en dar ik daarmee wel voldoende heb ‘binnengehaald’ is geen denkfout, het is een gecalculeerd risico. Ik wil gerust vijf maanden ziek zijn om mijn kansen te verbetren, maar ik ga daarbovenop niet nog ‘s een jaar depressief zijn, dat kost me te veel. Vind ik. En als laatste: ik doe geen enkele therapie uit solodariteit, ik doe ze zuiver voor mezelf. Erover schrijven doe ik overigens wel voor anderen :)

» Posted By Spaink On October 29, 2006 @ 18:17

De Key graaft bij de Kamer van Koophandel?

Nora, als je beter had gelezen wist je dat ik in die periode met kanker kampte. Dan wil er in de rest van je leven wel eens iets verslonzen.

» Posted By Spaink On September 07, 2008 @ 12:45

Theresia: ik heb de boel wegens ziekte laten verslonzen en heb na hun laatste reactie zelf niet meer geantwoord.

» Posted By Spaink On June 13, 2008 @ 17:54

Beppie: het stukje waarop je reageert is het enige wat ik over De Key heb geschreven…
Jan: waar je een klacht kan indienen hangt af van het soort klacht. Soms moet je eerst alle opties binnen De Key doorlooen, soms kun je meteen elders terecht. Maar om daar iets zinnigs over te zeggen is meer informatie nodig.

» Posted By Spaink On June 26, 2007 @ 17:53

Mark: In hun antwoord schreven ze dat na ‘kredietonderzoek’ was gebleken dat er een telefoonaansluiting op mijn naam bestond in de Paleisstraat. Ik heb teruggeschreven en gevraagd wat dat kredietonderzoek inhield, waarom (en hoe) dat is uitgevoerd en of ze de bewijzen van die aansluiting willen overleggen.

» Posted By Spaink On November 28, 2006 @ 17:52

De marketing van Pink Ribbon

ET, ik geloof niet dat ook maar een van de reactes hier ervan uitgaat dat vrouwen met twee borsten niks mogen zeggen over Pink Ribbon.

» Posted By Spaink On September 27, 2011 @ 16:46

Arie, tot mijn grote teleurstelling raden borstkankerorganisaties tegenwoordig zelfonderzoek af. Dus aan die bewustwording heb je op die manier ook niks.

» Posted By Spaink On September 24, 2009 @ 15:28

Huisjeweltevree: die ‘promotie’ voor borstkanker heeft allerlei haken en ogen, het beeld ervan wordt juist door al die bedrijfsbemoeienis zwaar geflatteerd en zelfs vertekend. Of we er blij mee moeten zijn is derhalve zeer de vraag, ik ben het in elk geval niet.

» Posted By Spaink On October 29, 2006 @ 21:54

Lia: nee, ik heb geen Lobstar kleren, ik vind ze wat tuttig met die ruches en draperieën, ik draag gewoon mijn oude kleren (zonder prothese). In ‘De leugen regeert’ had ik dat Mark-for-life shirt aan, misschien bedoelde je collega dat? De url voor de uitzending daarvan is http://player.omroep.nl/?aflID=3326444

» Posted By Spaink On October 20, 2006 @ 21:54

Het verhaal over deodorant is vaker verteld, maar het is pertinente nonsens. Je kunt gerust deodorant gebruiken en daar krijg je geen borstkanker van.

» Posted By Spaink On October 19, 2006 @ 21:53

Kanker in je kop

Jeanine: het houdt op, heus! Je kunt hier lezen hoe het verder ging: http://www.spaink.net/2012/03/13/stiekem/

Wat onverlet laat dat kanker te vaak slecht afloopt. Vorige week overleed een virend aan kanker, en de week ervoor bleek mijn allerbeste vriendin ongeneeslijke kanker te hebben…

» Posted By Spaink On July 27, 2012 @ 03:10

De eerste lading herceptin

Dag Anoniem

Dat herceptin je hartfunctie kan aantasten, is algemeen bekend. Voor zover ik weet moet iedereen die herceptin krijgt. elke drie maanden getest worden. Vooral de pompfunctie van het hart kan te lijden hebben; en dat test je met een zg. MUGA-scan. Met een eenvoudige monitor zie je niet veel relevants in dit geval.

Ik zou zo snel mogelijk een afspraak met je oncoloog maken en met hem praten over je zorgen, en om een MUGA vragen. Als je dat wordt geweigerd, kun je overwegen naar een ander ziekenhuis te gaan… Sterkte, en laat nog eens weten wat ervan gekomen is.

» Posted By Spaink On March 03, 2008 @ 16:47

Ha Simonne
Gaandeweg valt herceptine minder zwaar, leert de ervaring ook de mijne). Maar wat raar dat je de eerste keer niet werd opgenomen, dat doen ze bij ‘mijn’ ziekenhuis standaard, kuist omdat op voorhand niet helemaal valt te zeggen hoe je erop reageert.

» Posted By Spaink On June 28, 2007 @ 16:46

Tussen flirt en chemo

Het klassiekste waarnaar ik luister is Einstürzende Neubauten :)

» Posted By Spaink On September 22, 2006 @ 07:12

ISOC award

Voor een ziekenhuis is het nogal wat om hun systemen waarop de EPD’s staan, te laten testen door een buitenstaander – zeker als die buitenstaander een individu is. Dat ik nu kon zeggen dat ijk dit onderzoek deed in samenwerking met XS4ALL, maakte voor hen veel uit. Het is zeer de vraag of ze anders met de test hadden ingestemd.

» Posted By Spaink On September 14, 2006 @ 06:45

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

Koert @ 22: Dank :)

» Posted By Spaink On June 06, 2015 @ 22:17

Linda, ik heb het erg druk, en ik kom al te weinig aan mijn vrienden toe…

» Posted By Spaink On December 10, 2008 @ 17:10

Ana, als je nog iets wilt weten: vraag gerust. Als ik een antwoord weet, geef ik dat met plezier :)

» Posted By Spaink On December 08, 2008 @ 02:06

Ana, op voorhand dacht ik dat ik een reconstructie zou willen, en in elk geval een prothese: ik voorzag dat ik me doodongelukkig zou voelen met maar één borst. Maar zodra ik bijkwam uit de narcose was ik alleen maar opgelucht en ik heb die borst daarna nooit meer gemist. Dus nee, ik hoef niks, ik vind het prima zo.

Wat de Amazones betreft:ja, je komt er ook verdrietige verhalen tegen, maar het helpt erg om alleen de topics te lezen die je passen: die over diagnose en behandeling, bijvoorbeeld. Selectief lezen is soms erg nuttig :)

» Posted By Spaink On December 07, 2008 @ 22:18

Dag Ana – zo te horen blijf je prettig nuchter onder het hele gedoe, dat is al enorme winst. Ik hoop van harte dat je goede uitslagen krijgt, en chemo is niet leuk maar het is uiteindelijk wel te doen…. (met tussendoor een paar keer _heel_ hard vloeken, en zeker als je zorgt voor fijn veel series om naar te kijken als je hoofd zompig wordt).

Ik heb tijdens mijn behandeling veel geblogd, je kunt die stukjes terugvinden onder de categorie ‘klog’. Misschien heb je er iets aan. Verder heb ik zelf erg veel gehad aan de site van de Amazones, vooral aan het forum daar: http://forum.de-amazones.nl/ Ik wens je het allerbeste, en houd moed.

» Posted By Spaink On December 07, 2008 @ 13:16

«« Back To Stats Page