Gokverslaafd

Vandaag besluit de Eerste Kamer over het elektronisch patiëntendossier. De regering hamert op de snelle landelijke uitwisseling van medische gegevens. Maar overal waar iemand in zijn eigen omgeving met meerdere zorgverleners tegelijk te maken heeft – binnen ziekenhuizen, tussen huisarts en specialisten – wordt informatie allang elektronisch uitgewisseld. Daar is geen landelijk dossier voor nodig.

Waarom zou een arts in Zeeland trouwens over de gegevens van iemand uit Friesland moeten kunnen beschikken? Als een Fries in Middelburg onder een auto loopt, vragen de ambulance Eerste Hulp niet eerst z’n EPD op. Dan telt alleen het medisch nu: wonden stelpen, botten stutten, schade inventariseren. Wie een medische conditie heeft die bekend moet zijn (denk aan epilepsie, diabetes, penicilline-allergie) is beter af met een goed zichtbare SOS-ketting: een effectieve low-tech oplossing.

De regering meent niettemin dat landelijke uitwisseling van medische gegevens jaarlijks 1600 doden zal schelen. Die schatting is op lucht gebaseerd, en negeert dat elke technologie haar eigen fouten schept. Elektronische dossiers zorgen voor type-, reken-, conversie-, software- en migratiefouten die zichzelf overal voortplanten. Wie ooit ergens foutieve gegevens over zichzelf wilde corrigeren, begrijpt subiet het probleem: ‘Nee hoor, hier staat toch écht dat u…’

Zulke discussies wil je niet over je medische gegevens. Bovendien: een fout in je adresgegevens zie je snel, maar een fout in je medisch dossier ontgaat je. En eenmaal vastgelegd zijn medische ‘feiten’ moeilijk te weerleggen: je bent weliswaar direct betrokken, maar ook – en vooral – leek. ‘Denkt u nu heus dat u het beter weet dan wij?’

Als de overheid werk wil maken van het EPD, kan ze beter aansturen op beveiliging en goed beheer van zulke dossiers. Veel huisartsenposten en ziekenhuizen zijn makkelijk te hacken; de medische sector beschermt het papieren medisch geheim uitstekend, maar is slordig en vrijgevig met diezelfde gegevens zodra ze digitaal zijn. En nog steeds vallen alle automatiseerders rond het EPD niet onder het medisch geheim.

Het zijn inmiddels overbekende bezwaren. Maar de regering zal ze ook vandaag willen wegvegen. Er is inmiddels ruim 300 miljoen geïnvesteerd: nu stoppen is toch zonde van dat eerdere geld? We moeten juist meer investeren, want dan… ooit… later… Heus!

Dat is hoe een gokverslaafde denkt. Wéér niet gescoord? Dan moet je er juist nu meer geld inpompen. Hoe langer je speelt, hoe groter immers je kans op winst!

Meer geld redt het EPD niet. Met een kapot idee valt nooit winst te behalen.


Aantal reacties: 16

  1. JPaul ≡ 15 Mar 2011 ≡ 16:26

    1600 doden per jaar minder? Voor hoe lang; een jaar, ‘n week, anderhalve dag? Of denkt soms de regering die patiënten voor eeuwig uit de grijpvingeren van Magere Hein te grissen?

    Wie geboren wordt: is ten dode opgeschreven. Anders gezegd: de terminale fase vangt aan bij de conceptie.

  2. Maurice ≡ 15 Mar 2011 ≡ 17:36

    Nog een aanvulling, als ik me het goed herinner:

    Als iemand wegens een ongeval niet in staat is om toestemming tot het inzien van gegevens te verlenen, wordt er sowieso van uitgegaan dat die toestemming verleend zou worden.

  3. Elz de Korte ≡ 15 Mar 2011 ≡ 18:01

    Zo hartgrondig mee eens! Ik heb er van het begin af aan tegen geprotesteerd, ook al door de zalvende onzinfolder die toen mee kwam en die vooral ging over het gemak en de veiligheid, twee zaken die juist ontbreken.

    Wat bijvoorbeeld als iemand je identiteit steelt? Dat geldt ook voor die DNA- en vingerafdrukkendiscussie. Dat kan maar zo gebeuren.

  4. Arjen Kamphuis ≡ 15 Mar 2011 ≡ 18:18

    Heb nog even gebeld met Prof Dupuis over dit debat. Debat is twee weken uitgesteld (zie eerstekamer.nl).

    Heb haar de volgende suggestie aan de hand gedaan:

    1. De hele rechtvaardiging van het EPD is op los zand gebaseerd. Die 1600 levens en 1.4 miljard besparingen zijn totaal niet te bewijzen en dus moeten we de privacy van 16 miljoen Nederlanders niet blootstellen aan de gecombineerde wrakke ICT van Nederlandse zorginstellingen. Niet doen dus dat EPD.

    2. De rechtvaardiging van het EPD klopt wel. Er gaan al ruim 12 jaar elk jaar 1600 Nederlanders dood aan slechte informatievoorziening in de gezondheidszorg. Het enige dat 6 opeenvolgende ministers van VWS hebben gedaan is een machteloze stichting (NICTIZ) zo’n 15 miljoen geven om wat software te maken en voorlichting te geven. Door deze nalatigheid zijn er dus ruim tien keer zo veel doden gevallen als bij de watersnoodramp van 1953. De minister dient dan ook per direct af te treden evenals de top van het Ministerie van VWS en de Inspectie voor de Gezondheids-Zorg vanwege extreme nalatigheid. We zien de rechtszaken met interesse tegemoet.

    Meer opties zijn er niet. Of het EPD weg, of de Minister weg. Kies maar.

    http://www.gendo.nl/blog/arjen/pimp-my-epd-ii-vraag-voor-de-expertmeeting

  5. Herman levelink ≡ 15 Mar 2011 ≡ 23:23

    Er is een wereld van verschil tussen deze, de publieke en de politieke discussie aan de ene kant en de dagelijkse praktijk op een huisartsenpost aan de andere kant. Op de huisartsenpost heeft nagenoeg iedereen enorme behoefte aan het dan beschikbaar zijn van essentiële gegevens, heeft het briefje met medicijnen thuis laten liggen of is de lastige namen toch vergeten. Een deel van de discussie over vermijdbare doden heeft niet met een landelijk EPD maar met bijvoorbeeld elektronisch voorschrijven van recepten beter opletten, of controleren of de nieren goed werken te maken, maar in de praktijk blijkt zeer vaak dat goede informatie bijdraagt aan betere zorg en patientveiligheid. Luisteren en nadenken blijven daarbij essentieel. Een dossier is altijd maar een deel van het verhaal met kansen op fouten of onvolledigheid.
    Overigens heeft juist het invoeren van het landelijk EPD een enorme impact op de verbetering van beveiliging en privacybewustzijn. En de echte risico’s liggen er niet in dat iemand uit Zeeland kijkt in een dossier van iemand in Groningen. De risico’s zitten bij mensen uit de eigen omgeving. Een goed gecontroleerd en transparant landelijke infrastructuur is een betere preventie dan een regionale structuur waarvan onduidelijk is wie het beheert, waar je moet zijn om het te blokkeren en waar uiteenlopende technieken en beveiligingssytemen gebruikt worden

  6. JPaul ≡ 16 Mar 2011 ≡ 02:39

    @5. Herman Ievelink
    U geeft al aan dat luisteren en nadenken belangrijker dan dossiers zijn. Welke is de impact van EPD op verbetering van veiligheid en bewustzijn? Posi- of negatief?
    Overigens verwart U de begrippen “informatie” en “gegevens”, dewelke niet synoniem zijn: een qwerty (of, zoals het mijne, qwertz) toetsenbord bevat alle de gegevenheden uit gansch de wæreld der litteratuur en noem maar op; geeft echter generlei informaatsie.
    En risico’s bevinden zich volgens U vooral in kleine kring en niet in een landelijk systeem? Bij gevaar voor besmetting met ziektes, ja. En een goed infrastructureel systeem is uit de aard der zaak beter dan een onduidelijk; wat een drogredenering.
    Dus als de administratie niet op papier met pen en inkt maar electronisch met enen en nullen en vooral landelijk toegankelijk gevoerd wordt, zijn alle valkuilen van de baan?
    Nogmaals: er wordt geen enkel sterfgeval voorkomen; er is uitstel van executie, at best.

  7. juzo ≡ 16 Mar 2011 ≡ 08:57

    Ambulancechauffeurs, omdat ik ze kende, kwamen mij midden in de nacht als we allemaal stonden te wachten op de Officier van Justitie regelmatig een knieschijf brengen, of zomaar wat anders, dat was blijven liggen,

    met de woorden “voor in de soep”. De doden en gewonden bij ernstige ongelukken werden daarna knorrend en morrend door hun afgevoerd omdat het wachten midden op straat en naast de bomen altijd zo lang duurde.

    Wat ik bedoel te zeggen is: de werkelijkheid is altijd veel erger dan de stoutste fantasie. In de praktijk van alledag en met de neus op de feiten en de harde werkelijkheid gedrukt, blijkt, dat er geen enkel, en niet het minste, bezwaar is tegen snelle volledige invoering van het EPD.

    Dat zal ook weldra volgen, door niets en niemand tegengehouden.

    Dat er in dit land ergens wat mensen zijn, die overal altijd en eeuwig tegen zijn, wat het ook maar betreft,

    dat heb je altijd, en dat is ook heel goed.

    Al was het alleen maar, om wat referentiekader te scheppen.

    Dan lijkt het land nog niet helemáál totalitair.

  8. juzo ≡ 16 Mar 2011 ≡ 09:00

    Als het EPD had bestaan in Japan, dan was de ellende daar heel wat minder erg en beter te overzien geweest.

  9. juzo ≡ 16 Mar 2011 ≡ 09:12

    Beter ware het,

    de invoering van het EPD ten positieve te benaderen.

    Als een groot goed van onze gemechaniseerde geautomatiseerde en geëfficiencieerde maatschappij.

    Die ons veel winst en comfort oplevert en waarvan hoogstens, in het begin, zoals altijd, met alles, wat schoonheidsfoutjes onnauwkeurigheden en mineure tekortkomingen met groot gemak en doeltreffendheid opgeruimd kunnen en weggestuft zullen worden.

    Dat ware beter.

    Ten positieve,
    en als positivisten in de maatschappij.

    Dat overwinit tenslotte toch nog maar,

    altijd.

    En overal.

  10. Arjen Kamphuis ≡ 16 Mar 2011 ≡ 09:27

    @Herman Als IT-er zal ik de laatste zijn om te ontkennen dat goed werkede ICT van waarde zou kunnen zijn voor de gezondheidszorg. Het EPD heeft echte zulke fundementele ontwerp fouten dat dit nimmer de oplossing zal zijn:

    http://www.gendo.nl/blog/arjen/pimp-my-epd

    (hier ook de video van Karin’s boek presentatie uit 2005 waar alle nu lopende problemen al voorspeld werden – VWS heeft bij mijn weten nooit gereageerd op deze waardevolle input).

  11. juzo ≡ 16 Mar 2011 ≡ 10:09

    De mensheid is erin geslaagd zolang ze bestaat alle fouten waar en waarin dan ook op te ruimen en zal dat blijven doen.

    De fouten en tekortkomingen zijn slechts van mineure rangorde afgezet tegen de onmeetbaar grote profitabele randoms.

    Het is echter wel zo dat tot nu toe nimmer iemand een defintie heeft kunnen geven van het begrip of schijn-begrip goed werkend, in relatie tot in verantwoordelijkheid acceptabele kosten en opofferingen.

    Het is de economie die onze existentie bepaalt.

  12. Maurice ≡ 16 Mar 2011 ≡ 17:02

    Juzo, de premisse van je betoog klopt niet. Het is niet óf het landelijk EPD óf alles op papier doen. Het is óf het landelijk EPD óf de regionale EPDs.

    Bovendien is een gammel ontwerp geen schoonheidsfoutje.

    En meer dan een ‘mineure tekortkoming’ is het feit dat het landelijk EPD niet nodig is. Als iemand toestemming wil om gegevens in te zien kan die daar om vragen, dat kon al.

    In geval van calamiteiten heeft het landelijk EPD geen toegevoegde waarde. Als iemand op straat ligt dood te bloeden dan gaan hulpverleners er van uit dat je toestemming tot inzage zou geven als je er toe in staat was; als een hulpverlener al reden ziet om daar tijd aan te verspillen. Die vlieger zou alleen niet op horen gaan indien je een ongeval krijgt in een gebied buiten de regio waar je normaliter zorg ontvangt plus dat je toen dat nog kon vooraf al bezwaar hebt gemaakt tegen ‘opname’ in het landelijk schakelpunt.

  13. juzo ≡ 21 Mar 2011 ≡ 21:38

    LD/DL 21-03-11 vp
    – – – – – – – – – – – – – – –

    Artsen AZM bezorgd over privacy
    patienten door invoering EPD

    Privacy in knel
    in Limburgse
    ziekenhuizen

    door Judith Houben
    …………………………………………
    MAASTRICHT – De Limburgse zie-
    kenhuizen schenden de privacy
    van patienten met hun interne elek-
    tronisch patienten dossiers. Vol-
    gens de Wet bescherming persoons-
    gegevens moet een niet behande-
    lend arts vooraf toestemming krij-
    gen van de patient om diens medi-
    sche gegevens te mogen inzien.
    Maar in de Limburgse ziekenhui-
    zen kan in de praktijk elke arts en
    verpleegkundige heel eenvoudig pa-
    tientendossiers inzien.

    Enkele artsen in het AZM ma-
    ken zich zorgen over de privacy-
    bescherming van de patienten
    met de invoering van het EPD
    die in Maastricht eind deze
    maand voltooid moet zijn. De
    raad van bestuur in Maastricht
    zegt dat het technisch niet mo-
    gelijk is om een patient buiten het
    EPD te houden omdat op basis
    van dat dossier ook de factuur
    naar de zorgverzekeraar wordt
    verstuurd.,,Maar ook omdat het
    EPD de behandeling ten goede
    komt”, aldus Frits Van Merode
    van de raad van bestuur. Hij
    staat als ict-verantwoordelijke
    aan de wieg van bet EPD van
    het AZM. De behandeling van
    de invoering van het landelijk
    EPD (waardoor artsen en hulp-
    verleners in bet hele land toe-
    gang hebben tot patientendos-
    siers) door de Eerste Kamer is
    op verzoek van de minister ge-
    schorst tot 29 maart. Eigenlijk
    zijn de verschillende deskundi-
    gen het in principe met elkaar
    eens. Een elektronisch patien-
    ten dossier (EPD) heeft beslist
    veel voordelen voor de zorgver-
    lening. Deze wordt efficienter
    (minder dubbele onderzoeken)
    en artsen kunnen in een oogop-
    slag zien welke medicijnen een
    patient al slikt of bijvoorbeeld
    niet mag hebben vanwege een
    allergie. Tegelijk beseffen alle
    partijen ook dat patienten bet
    recht hebben dat hun privacy
    beschermd wordt.

    Het Huis van
    de Zorg vindt echter dat de pri-
    vacy van ondergeschikt belang
    is ten opzichte van de gezond-
    heid van patienten.

    De Consu-
    mentenbond vindt daarentegen
    dat beide belangen tegelijk
    gediend kunnen worden.

  14. juzo ≡ 21 Mar 2011 ≡ 21:42

    Wat mij betreft zal het me ‘n rotzorg zijn wat ze allemaal wel en niet doen met dat EPD.

    Van mij mag iedereen zien en weten welke tien- en tienduizenden afwijkingen en gekke bekke trekkingen ik allemaal heb, op de onverwachtste uren.

    In mijn geval was het zelfs een voorwaarde om aangenomen te worden in het bedrijf waar ik bijna veertig jaar heb gewerkt, dus waar malen we allemaal eigenlijk om?

    Lood om oud ijzer.

  15. Sjaak ≡ 23 Mar 2011 ≡ 08:00

    JUZO, Karin stond zelfs in een weekblad open en bloot met haar aandoening. Ik bedoel dáár kan u niet aan tippen.

  16. juzo ≡ 23 Mar 2011 ≡ 08:08

    Hè?

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *