Argwaan: naschrift

Mijn column van 2 juli voor het radioprogramma De Praktijk over Zamboni’s benadering van MS heeft nogal wat reacties losgemaakt, zowel op mijn website, in mijn mailbox als op MSweb. Reacties & commentaar zijn altijd goed, en ik heb veel mensen privé geantwoord. Maar gezien de commotie vind ik eigenlijk ook wel prettig om een meer algemene reactie te geven. Bij deze…

1. Stom genoeg had ik het in mijn column over halsslagaders, en dat is onzin. Het gaat om halsaders. Zodra ik daarop werd gewezen, heb ik het verbeterd.

2. Anderen mailden me dat al langer duidelijk was dat ijzerafzetting een rol speelt bij MS. Ja, dat klopt, maar niet met die stelligheid van Zamboni: dat alle MS-patiënten dat hebben. Daarnaast is ook niet goed duidelijk wat die ijzerafzetting precies met MS te maken heeft: wat zou ijzer in je hersenen dan doen?

3. Zamboni meldde heus dat alle MS-patiënten die hij heeft onderzocht, zo’n vernauwing aan de halsaders hebben. Dan blijft het raar dat er mensen met MS zijn die zo’n vernauwing niet hebben, en ondergraaft dat zijn theorie: ineens is zo’n vernauwing niet meer het onderscheidende kenmerk maar een kenmerk. Om daarop een ingreep te baseren, vind ik nogal wat.

4. Een aantal mensen mailden me dat Zamboni uitsluitend dotteren promoot, en niet het plaatsen van stents (wat gevaarlijker is). Niettemin worden in een aantal klinieken, met name de Poolse waar dr. Simka momenteel MS-patiënten opereert, momenteel geregeld stents geplaatst. Daarom houd ik staande dat het een riskante ingreep is, temeer daar bij mensen met MS elke operatie (fysieke stress) een nieuwe schub kan veroorzaken.

5. Er wordt inmiddels door allerlei klinieken met percentages gezwaaid: 60% vernauwing, 80% vernauwing, 90% vernauwing. Alle individuele variatie wordt weggeredeneerd: we doen alsof alle elementen van het lichaam bepaald horen te worden door leerboeken. Zoveel millimeter is 100%, en alles daaronder is vernauwing en dus een afwijking.

Uit mijn kankergeschiedenis heb ik geleerd dat lichamen zich nooit erg goed aan plaatjes in leerboeken houden en dat beeldvormende technieken veel missen of gewone dingen voor iets raar aanzien. Van het Herseninstituut – dat veel MS-onderzoek doet – heb ik geleerd dat wat je ziet als je échte hersenen in je hand hebt, of in plakjes onder je microscoop, veel minder makkelijk te rubriceren is dan we wel zouden willen.

Die precieze percentages van de klinieken zijn – zo vrees ik – dan ook schijnzekerheden, nepwiskunde. Het gaat over meer of minder en over gradaties, niet over 50% of 60%. Dat gehannes met die getallen tot op de komma voedt mijn skepsis: het is paraderen met precisie, pronken met percentages. Terwijl überhaupt nog niet duidelijk is wat die halsaders nu precies met MS te maken hebben, menen sommige artsen te zeggen dat 40% ok is en 60% absoluut een reden voor ingrijpen.

6. Verschillende mensen vertelden me dat ze de behandeling hebben ondergaan en grote vooruitgang merken. ‘Dat kan toch geen placebo-effect meer zijn?’ schreven ze. Hoewel ik oprecht hoop dat de verbeteringen bij hen permanent zijn, denk ik dat ze het placebo-effect onderschatten. Het placebo-effect kan ingrijpend en langdurig zijn; juist daarom is dubbelblind onderzoek zo belangrijk. En in dit geval hoop je als proefpersoon natuurlijk zó hard dat het helpt, dat alleen al die hoop – plus de angst dat die hoop vergeefs is – je soms vleugels kan geven. Daarom: dat iemand verbetert, zegt niet alles. Het is hooguit een indicatie. Wat telt is de lange termijn, en wat telt zijn de aantallen. Pas als veel mensen met MS na die ingreep na een jaar er aantoonbaar beter aan toe zijn, heb je een begin van een wetenschappelijk bewijs.

Wat niet wegneemt dat ook als maar 5% verbetering heeft, dat voor die 5% geweldig is. Dat snap ik ook gerust, sterker: ik zal de eerste zijn om ze te feliciteren. Maar het betekent niet meteen dat zo’n ingreep in het ziekenfondspakket moet en dat neurologen die terughoudend zijn over de ingreep, ‘dus’ dom zijn of hun eigen vakgebeid zitten te beschermen, ten koste van de patiënten.

7. Onverklaarbare verbeteringen bij MS zijn schering en inslag. Dat maakt degelijk onderzoek reuze lastig, want je weet nooit goed waar een verbetering na aan te danken is. Was het het weer? Die pil? Dat je anders ging eten? Of was het misschien toeval? Iets dat je niet kunt traceren of beheersen?

Ik ben daar zelf een voorbeeld van. Ik ben onverklaarbaar verbeterd. Tien jaar geleden had ik geheid een rolstoel nodig als ik meer dan 500 meter moest afleggen, tegenwoordig loop ik op hoge hakken, laat ik mijn stok steeds vaker ergens bij de kapstok staan en beschouw ik die MS als iets dat godlof ‘voorbij’ lijkt. Ik heb sinds 2001 geen enkele terugval gehad. Ik heb geen enkel medicijn gebruikt, alleen af & toe een prednisonkuur gedaan. Wat mijn ‘medisch wonder’ heeft veroorzaakt, weet ik niet. Soms zeg ik wel dat de oplossing klaarblijkelijk ligt in sex, drugs, & rock ‘n’ roll, maar ik weet heus wel dat dat een valse grap is. Niettemin ben ik wezenloos blij met mijn onverklaarbare verbetering.

8. De commentaren op mijn column suggereren soms dat ik helemaal niks van ‘thinking out of the box’ moet hebben. Het tegendeel is waar. Maar ik heb te vaak mensen met MS helemaal hoteldebotel zien worden van diëten dit en diëten dat, van bijenstekentherapie, van geen chocola eten of van wat ook. En ik schrik steeds weer van de hoeveelheid klinieken die zich op dergelijke methodes storten en ze daardoor de schijn van legitimiteit geven. Waardoor ze ieders hoop nog ‘s extra opkloppen, terwijl hun motief au fond minder geneeskundig van aard is en meer financieel.

9. Ik weet ook hoe hard farmaceuten zoeken naar oplossingen, en hoe zij soms kampen met het vreselijke evenwicht tussen enerzijds voorzichtig melden dat er nu wellicht iets is, dat… en anderzijds al die wanhopige mensen die o zo graag iets willen. Hoe meld je iets zonder meteen ongerechtvaardigde hoop aan te wakkeren? De directeur van de farmaceut die Tysabri heeft ontwikkeld, heeft ooit lang met me gesproken. Hij durfde haast geen positieve wetenschappelijke resultaten meer te publiceren want hij had al een paar keer mensen met MS gevonden die zich aan de hekken van zijn bedrijf hadden vastgeklonken, mensen die zeiden dat ze niet weggingen als ze het spul niet kregen. Terwijl hij tien maar 100 doses had, en die allemaal wilde gebruiken voor onderzoek want alleen dan kon het middel – áls het werkte – later voor iedereen beschikbaar komen. Ook voelde hij zich bijna verplicht om ee deel van de winst van het middel (als het bleek te werken) terug te geven aan patiënten.

Ik wil met deze anekdote niet zeggen dat alle farmaceurische bedrijven nobele, onzelfzuchtige engelen zijn (want dat zijn ze absoluut niet), maar beide dilemma’s van deze directeur zijn reëel:
– Een nieuwe aanpak kan pas worden vergoed als die eerst terdege wetenschappelijk is bewezen, en wie dat wetenschappelijke onderzoek dwarsboomt helpt in eerste instantie wellicht zichzelf maar benadeelt alle andere MS-patiënten.
– En hoe ga je in hemelsnaam om met die begrijpelijke, wanhopige hoop van patiënten?

10. Ik wil zelf héél erg graag dat er eindelijk iets gevonden wordt dat MS kan verzachten, kan stoppen, of zelfs: de gevolgen ervan kan verminderen. Ik wil dat voor iedereen, en ik wil dat voor mensen van wie ik houd. Een lieve vriend heeft een vreselijk heftige vorm van MS, en ik zou hem zó graag weer wat beter zien, al was het maar een beetje. Ik heb eindeloos gepiekerd of ik niet moest aandringen dat hij zich op CCSVI zou laten testen en deze ingreep zou proberen.

Maar uiteindelijk realiseerde ik me dat de kans dat hij nadeel van de ingreep oploopt groter is dan de kans dat-ie er baat bij heeft, en bovenal: dat hoop wekken bij hem en bij zijn lief en die dan de grond ingeboord zien worden als ook dit niet werkt, het meest wrede is dat je iemand kunt aandoen. En dat je dus verdomd zeker moet zijn van je zaak voordat je iemand zoiets aanraadt, temeer daar de ingreep zelf niet zonder risico is.

Update:

Mijn ouders stuurden me een mooie ingezonden brief van de neuroloog Vermeulen nav. diezelfde CCSVI-kwestie (NRC Handelsblad, 10 juli 2010). Vermeulen herhaalt dat Zamboni’s vernauwde aders-hypothese zich totaal niet verhoudt met alle eerder verzamelde kennis over MSs, en zegt dan iets dat zo beeldend en beknopt is, dat ik het graag citeer:


De filosofe Susan Haack vergeleek wetenschap met een kruiswoordpuzzel. Als een nieuw woord moet worden ingevuld, moet het wel passen bij de reeds ingevulde woorden. Als het nieuwe woord niet past is het niet verstandig alle al ingevulde woorden eerst te verwijderen en dan het nieuwe woord te plaatsen.

Het komt voor dat dat alle volgende woorden in een een puzzel telkens weer niet passen. Dán is het wél verstandig de al geplaatste woorden te verwijderen. Maar zover is het niet bij MS.


Aantal reacties: 80

  1. JPaul ≡ 10 Jul 2010 ≡ 09:59

    3 – “, ind ik nogal wat”
    7 – “Dagt maakt”
    9 – “ongerechtvaarigde hoop”
    5- schermen met percentages is kletskoek, als de uitgangssituatie onbekend is.
    6- wat is er tegen placebo-effect? brandnetelthee, aspirine, wekelijks ter biecht: ik zie geen verschil, ALS het baat.

  2. Elmo ≡ 10 Jul 2010 ≡ 11:25

    Welpotverdriedubbeltjes……. is die akelige JP me zomaar voor…. haantje
    10. “mensen vn wie “

  3. Maurice ≡ 10 Jul 2010 ≡ 14:16

    Ik heb zamboni’s papers niet gelezen, maar het verhaal wel gevolgd vanaf dat het in de media kwam, maar euh:

    Zijn benadering begint meer en meer te lijken op: ‘een splinter uit de voet halen bij iemand die toch al een zeer been had’.

    En wat Karin zei: zulke vernauwing, hoe is dat vergeleken met wat gebruikelijk (ipv wenselijk/ideaal) is bij mensen op ‘MS leeftijd’ die geen MS hebben.

    Het valt me trouwens op dat waar zijn benadering genoemd wordt, ik niks kan vinden over prevalentie ten opzichte van afstand tot de evenaar, of hoe het aan zou sluiten bij andere methoden waar sommige MS patiënten profijt van hebben.

    Neemt niet weg dat iedere MS patiënt die daadwerkelijk profijt van zijn manier heeft, natuurlijk tof is. Maar wondermiddelen bestaan niet. (nouja, bijna niet, er lijkt er wel een in de maak voor Ebola, met een erg interessante achtergrond; maar of datzelfde idee op MS aangepast kan worden zal pas blijken zodra duidelijk is waar MS door veroorzaakt wordt, me thinks (ik voorspel wel sprongen vooruit qua kankerbestrijding op die fiets, over een jaar of 40)).

  4. astrid ≡ 10 Jul 2010 ≡ 20:08

    Maurice, je hebt de papers van Zamboni nooit gelezen, je hebt geen enkel wetenschappelijk onderzoek gevolg…maar door de media denk je te weten wat er speelt en meen je een mening hierover te kunnen hebben???
    Zo gevaarlijk kan dus media zijn, alleen dat laten horen wat voor jezelf gunstig is, er op hopend dat mensen zich er niet in zullen verdiepen.
    Ik word hier helemaal niet goed van, en ik voel mij al niet bepaald jofel door het extreem warme weer.
    Eindelijk een arts die durft te kijken naar een oorzaak van ms, ipv naar symptoombestrijding. Daar is de geneesmiddelenindustrie inmiddels goed in geworden, niet in het bestrijden van ziektes hoor. Nog nooit zijn er zoveel zieken/chronisch zieken geweest, sinds de voedingsmiddelenindustrie denkt dat wij kunnen leven van olie(kunstmest/bestrijdingsmiddelen ,Enummers/geur/kleur en smaakstoffen en conserveringsmiddelen) en de farma’s denken dat wij alleen maar chemische medicatie hoeven te slikken om dit op te lossen. Tot nu toe is er in ieder geval iemand beter van geworden, dat zijn de farma’s.
    Voorbeeld: in het begin van de twintigste eeuw overleed 1 op de 8000 mensen aan kanker, nu: 1 op de 3. Kanker komt niet alleen steeds vaker voor, maar
    ook steeds jonger, net als diabetes, reuma, MS, ziekte van Crohn etc.
    Zolang er niet gekeken wordt naar de oorzaken zal dit alleen maar erger worden. ik ben dus heel erg blij met Zamboni, ik heb wel alles gevolgd, alle onderzoeken en alle publicaties. Ik weet echt wel dat wij nog maar aan het begin staan, maar het zou veel sneller kunnen gaan als de vaatspecialisten zich hiermee bezig zouden mogen houden. Dat is wat wij, als voorstanders van de cccvi theorie willen.
    Ik hoop dat er net zo veel geld hiervoor wordt vrijgemaakt als voor het ontwikkelen van weer een nieuw medicijn, gebasseerd op niet meer dan de aanname dat ms een auto immuunziekte is.
    Astrid

  5. JPaul ≡ 10 Jul 2010 ≡ 22:02

    @astrid : NIET met percentages (1/8000 versus 1/3) schermen als je ze niet weet te interpreteren naar de situatie en/of tijd.
    Als de zuigelingen- en kleutersterfte de 40& benaderen is het aandeel kankersterfte als sneeuw voor de zon verdwenen. Zie Afghanistan. Of Moçambique.
    QED

  6. Elmo ≡ 10 Jul 2010 ≡ 22:30

    “alleen dat laten horen wat voor jezelf gunstig is, er op hopend dat mensen zich er niet in zullen verdiepen”
    doe jij niet precies hetzelfde Astrid ??
    zou dat niet ingebakken zijn in de menselijke aard ??

  7. Thian ≡ 10 Jul 2010 ≡ 23:19

    Als ik het lees denk ik aan iemand die aan ms lijdt
    en haar man en kinderen
    door om de dat te spuiten
    is ze redelijk stabiel geworden
    terwijl het eerst heel erg hard ging

    Hoop, maar wat voor hoop
    wat als zoiets misgaat ja
    nee zou het ook niet aanraden,
    ze is onder behandeling in een

    gespecialiseerd centrum in ms in duitsland
    neem aan dat ze daar met haar over mogelijkheden
    praten zodra dat rieel is
    zou haar de 8baan van hoop en
    dat het niets niet aan willen doen.

    Denk zeker dat de vervuiling,
    de fastfood industrie,
    de chemische producten
    invloed hebben,
    net als alles op deze aarde
    met elkaar in verbinding staat
    en een kettingreactie kan veroorzaken

    het heeft ook de weer omstandigheden
    van mensen heel erg verbeterd,
    en mensen worden stukken ouder als toen,
    weet niet of dat gunstig is of niet,
    maar dat moet ieder zelf maar uitvinden

  8. Thian ≡ 10 Jul 2010 ≡ 23:20

    om de dag een injectie moest het zijn

  9. Tartarus ≡ 10 Jul 2010 ≡ 23:50

    @ 3 Maurice,

    O.a. de Koreanen voeren (steeds vaker) genetische experimenten uit waarover Josef Mengele droomde…

    Deze is ook leuk:

    http://nieuws.nl.msn.com/opmerkelijk/article.aspx?cp-documentid=154067811

    Binnen 5 jaar schijnt er een (genetische) doorbraak te komen.

    De vraag is of dit betaald kan worden en/of dit wel wenselijk is…

    Algemeen:

    Dr. Paolo Zamboni… Kan iemand mij vertellen waar al dat statistisch onafhankelijke wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen is?

    Ben gek op wetenschappelijk onderzoek, maar kan geen serieus wetenschappelijk onderzoek vinden.

    Voorlopig heeft Spaink dus een punt…

    Hoewel… wat is erger? Je geld uitgeven aan Zamboni of b.v. aan sigaretten…

  10. Maurice ≡ 11 Jul 2010 ≡ 01:05

    @Astrid, heb jij wel zijn papers gelezen dan? Onderzoekspapers zijn moeilijk te lezen materiaal voor niet-medici :)

    Dat ik geen enkel wetenschappelijk onderzoek gevolgd zou hebben heb je zelf verzonnen, dat heb ik niet gezegd.

    Belabberd voelen wegens het warme weer sluit ik me wholeheartedly bij aan.

    @Tartarus:
    Het verhaaltje achter die link is ongeloofwaardig. Ik ben geen bioloog, maar is homoseksualiteit in het dierenrijk (mensen even niet meegerekend) niet een kwestie van gelegenheid? Als er geen beestje van het andere geslacht in de buurt is, bespringt men iets van hetzelfde geslacht, iirc.

    Mengele’s natte droom indeed – maar daarom schatte ik die 40 jaar bewust ruim; snellere en gevaarlijkere (weapons grade) ideetjes mogen de researchers van mij overslaan.

  11. Maurice ≡ 11 Jul 2010 ≡ 01:06

    @Astrid:
    Zo ja, heb je pubmed ID?

  12. Maurice ≡ 11 Jul 2010 ≡ 01:15

    @Tartarus: terzijde, volgens mij ben jij akelig slim. Jij snapt verdacht vaak wat ik bedoel :P :)

    terug on topic off topic: het is te warrum *klaag*

  13. Maurice ≡ 11 Jul 2010 ≡ 01:22

    Ik vind het red herring gehalte van de betogende reacties hier ten gunste van ccvi trouwens op z’n minst merkwaardig.

  14. HenK ≡ 11 Jul 2010 ≡ 03:26

    Keurig naschrift en ik zou ook niet snel iemand die me dierbaar is ‘adviseren’ om deze door een vaatchirurg bedachte behandeling te ondergaan.
    Voor het volgen van wat er op MS-onderzoek gebeurt zijn er naar mijn onbescheiden mening betere bronnen dan de site van de Zamboni-volgers.
    Met serieuze universiteiten bedoelde ik o.a. Johns Hopkins (zie: http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/specialty_areas/multiple_sclerosis/index.html ).

    In wat zij te melden hebben komt op mij toch ‘iets’ serieuzer over.
    Maar ik ga er dan ook niet vanuit dat alle serieuze wetenschappers zich laten leiden door de mammon en dat alleen artsen met een triest persoonlijk verhaal met echte oplossingen komen…

    En natuurlijk hoop ik, zoals iedereen, dat het mensen met MS zo goed als mogelijk gaat, dat de oorzaken kunnen worden achterhaald en dat er een goede remedie zal worden ontwikkeld.

    En ik schrijf niets negatiefs over mensen die voor CCSVI kiezen, maar ook niets negatiefs over mensen die er geen vertrouwen in hebben of er om een andere reden niet voor kiezen.
    De één kiest ervoor om (letterlijk) alles te doen om beter te worden/zich beter te voelen, de ander kiest eerder voor (be)rust(ing).
    Soit.

  15. mariska ≡ 11 Jul 2010 ≡ 10:36

    Beetje off topic maar wel leuke discussie over invloed depressie op kanker:
    http://www.spitsnieuws.nl/archives/tech/2010/07/depressie_beinvloedt_genezing.html#more

  16. Robert ≡ 11 Jul 2010 ≡ 11:49

    Karin,

    Tien gedaan, nu 20 random MS patienten de wel of niet gedotterd worden.

    Spannend!

    http://www.buffalo.edu/ubrepor ter/2010_07_07/ms_trial
    Citaat:

    In the first phase of the study, 10 MS patients from the United States and Canada with symptoms of CCSVI underwent minimally invasive venous angioplasties last week to determine if the procedure could be performed safely. The procedures were performed by Siddiqui and Levy at Kaleida Health’s Millard Fillmore Gates Hospital.
    In its second phase, 20 randomized MS patients will undergo either venous angioplasty or a “sham angioplasty” (i.e. a catheter will be inserted, but there will be no inflation of the balloon).
    If results suggest the procedure is safe and effective, researchers will seek an extension of the protocol to study a larger number of patients.
    Researchers note that if angioplasty proves to be effective in improving MS symptoms, the implications for the future of MS treatment could be monumental.
    en
    Citaat:
    Paul Dressel states in his article : The association has been confirmed by independent researchers from many institutions, including UB.

    Robert

  17. Robert ≡ 11 Jul 2010 ≡ 14:18

    # Maurice ≡ 11 Jul 2010 ≡ 1:06 am

    @Astrid:
    Zo ja, heb je pubmed ID?
    ****

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/pubmed

    Klop in ‘Zamboni Paolo’, “zivadinov multiple sclerosis”, of ‘simka “chronic cerebronal venous”‘

    Leef je uit….

    Het is zo verbazingwkkend dat het bestaan van de ccsvi onderzoeken blijkbaar ontkend worden Er zijn ook nog een aantal sessies geweest met Zamboni en een aantal artsen over ccsvi..

    Verbazend, verbazend….it’s a brave new world

  18. astrid ≡ 11 Jul 2010 ≡ 14:28

    Maurice, Jou eerste zin: ik heb zamboni’s papers niet gelezen…
    Zegt genoeg toch.
    En ik volg mijn gevoel, en mijn gevoel zegt al jaren, nog ver voor de publicaties, dat ik een vaatprobleem heb.
    Dus, de bevindingen van Zamboni/Dr Schelling,en inmidels vele vaatspecialisten wereldwijd waren voor mij alleen maar bevestiging van wat ik jaren voel en zeg, ook tegen mijn neuroloog.
    Waarom zouden neurologen wel het beste met ons voor hebben en de vaatspecialisten niet?
    Hoe zou het kunnen dat neurologen al tientallen jaren ms onderzoeken en nog steeds geen idee hebben wat ms is en wat de oorzaak is? Zou het misschien kunnen dat zij verkeerd kijken? Zou het kunnen dat zij eens het stokje moeten overgeven aan een andere discipline: vaatproblematiek?
    Ik zou er blij mee zijn, meer onderzoek, meer kansen, meer artsen die mogen meedenken.
    Astrid

  19. Maurice ≡ 11 Jul 2010 ≡ 15:27

    @ Robert 17:
    Dank. Van alle reacties bij dit naschrift en bij het oorspronkelijke artikel, is jouw bericht het eerste waarin naar serieuze documentatie wordt verwezen.

    Nou nog de serieuze documentatie van de tegengeluiden, om enthousiasme met argwaan in evenwicht te krijgen.

  20. juzo ≡ 11 Jul 2010 ≡ 15:33

    Waarom?

  21. Maurice ≡ 11 Jul 2010 ≡ 18:45

    @ Juzo:
    Goede vraag!

    Antwoord:
    Science is the great antidote to the poison of enthusiasm and superstition.
    – Adam Smith.

  22. juzo ≡ 11 Jul 2010 ≡ 18:47

    Wat ‘n onzin.

  23. Spaink ≡ 11 Jul 2010 ≡ 20:13

    Maurice, voor wat betreft de kritische geluiden is dit een nuttig stuk:
    http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/specialty_areas/multiple_sclerosis/cerebrospinal-venous-insufficiency.pdf

  24. Maurice ≡ 12 Jul 2010 ≡ 01:23

    Karin: dank je :)

  25. Sjaak ≡ 12 Jul 2010 ≡ 09:20

    Wie in google over MS naleest vind dat vermoed wordt dat ongeveer 30% genetische oorzaak (o.a. IL7R en IL2R) heeft en de resterende 70% waarschijnlijk aan omgevingsfactoren (inlcusief infectie in jonge jaren) ligt.

    Medische waarheden liggen veelal nu eenmaal erg moeilijk, laat staan oplossingen daarvoor.

    Gaan snijden lijkt mij niet verstandig.

  26. astrid ≡ 12 Jul 2010 ≡ 12:33

    Er wordt niet gesneden, behalve een miniscuul sneetje in de lies om catheter naar binnen te schuiven.
    Onderzoek is in ieder geval zonder ernstige risico’s, mrv/doppler/ct scan.
    Kunnen wij daar niet alvast mee beginnen?

    Astrid

  27. Robert ≡ 12 Jul 2010 ≡ 21:13

    Maurice,

    al uitgelezen? .-)

    Hier nog meer…
    http://www.fondazionehilarescere.org/eng/pubblicazioni.html

    en een reactie van Ashton Embry op dat Khan document
    http://www.direct-ms.org/magazines/Embry%20Open%20Letter%20to%20Khan%20et%20al%20regarding%20CCSVI.pdf

    (je bent niet de eerste die een mening op foutieve gronden formeert Karin….;-) ) (grapje, grapje)

    Robert

  28. Robert ≡ 12 Jul 2010 ≡ 21:18

    Ashton Embry heeft reeds vele ccsvi columns geschrevennn
    http://www.direct-ms.org/advocacy.html
    ]
    Ashton is Ph.d, MD…best medisch onderlegd….

    Robert

  29. HenK ≡ 13 Jul 2010 ≡ 02:02

    Voor zover ik weet is Ashton Embry geoloog en geen arts.
    “Best medisch onderlegd”… dat kan, maar hij is geen MD.

  30. Spaink ≡ 13 Jul 2010 ≡ 02:45

    Je hebt geloof ik gelijk, Henk. Er zijn niet veel artsen die het volgende dieet zouden aanraden:

    1. Avoid all dairy, grains, legumes, eggs and yeast.
    2. Avoid all allergenic foods which are identified by skin and ELISA tests.
    3. Avoid all red meat and margarine
    4. Eat fish and skinless breast of chicken and turkey, for protein fruits and vegetables for carbohydrates and micro-nutrients and extra virgin olive oil and unrefined sunflower oil for fats.
    4. Take as many of the 17 recommended supplements as your budget allows.

    Ashton Embry: ‘Multiple Sclerosis – Best Bet Treatment’, http://www.direct-ms.org/bestbet.html .

  31. Tartarus ≡ 13 Jul 2010 ≡ 07:40

    Je kan te ver doorschieten in een voedingsadvies, maar:

    Vergeet niet dat de consumptie van melkproducten schadelijk kan zijn en volstrekt overbodig is.
    Dit is gewoon onweerlegbaar wetenschappelijk bewezen.

  32. Sjaak ≡ 13 Jul 2010 ≡ 07:52

    Zo´n dieet is natuurlijk aan de rand van waanzin.

    Dat je met een ernstige ziekte toch uitkijkt wat je eet is natuurlijk wel weer waar. Maar dat je aan werking IL7R en IL2R genen wat zou kunnen veranderen door een dergelijk dieeet lijkt mij een sterk verhaal.

    Hetzelfde geldt voor welke vaatverwijding dan ook.

  33. Tartarus ≡ 13 Jul 2010 ≡ 07:56

    1 van de vele links over de nadelen van zuivel:

    http://www.hoewerktmijnlichaam.nl/onderdeloep/melk-is-goed-voor-elk

  34. juzo ≡ 13 Jul 2010 ≡ 08:45

    De menselijke soort is zóver geregresseerd dat die helemaal nergens meer tegen kan.

    Nou dan kunnen we ‘t wel schudden met z’n allen dacht ik zo.

    Laten we daar dan maar mee beginnen.

  35. Tartarus ≡ 13 Jul 2010 ≡ 11:16

    @ Sjaak 32

    Sjaak zei:

    “Maar dat je aan werking IL7R en IL2R genen wat zou kunnen veranderen door een dergelijk dieet lijkt mij een sterk verhaal”.

    Dus als je b.v. allergisch bent voor pinda’s is het niet logisch dat je stopt met het eten van pinda’s om je klachten te verminderen… zucht…

  36. Robert ≡ 13 Jul 2010 ≡ 13:10

    Het Best-Bet-diet en Swanck-diet zijn twee dieten waar een aantal ms-ers (en andersoortige patienten0 behoorlijk baat bij hebben hoor.

    Het is toch handig om heeel soms even de winkel in te lopen ipv te oordelen op de etalage…..

    Voeding is 1 van de vele invloeden op MS die in de ‘minder dan 5%’ categorie valt, dus te weinig om te stellen dat het veel invloed heeft (en dus niet verder onderzocht wordt). Maar het kan dus wel!

    Robert

  37. Spaink ≡ 13 Jul 2010 ≡ 13:30

    Robert, de kwestie was of Ashton Embry een MD was. Dat is-ie niet, en hij geeft in zijn dieettips advies dat bepaald niet medisch geaccepteerd is.

  38. Robert ≡ 13 Jul 2010 ≡ 18:21

    Karin,

    Yep, Ashton is geen MD…wordt wel ergens genoemd..Ashton F. Embry MD…zal wel een fout zijn (of nog een Ashton Embry? -) )

    Niet medisch geaccepteerd…weleens de BBC doc ‘the truth about food’ gezien?

    Weleens er aan gedacht dat sommige zaken nooit medisch geaccepteerd kunnen worden omdat onderzoek, trial etc niet in de ‘regels’ (die erg strak zijn) gaan passen? (doe maar eens een dubbelblind voedingsonderzoek, gaat het niet worden hoor ;-) )

    Dat is iets wat we moeten accepteren, maar betekent dat ook ontkenning van het bestaan van niet te bewijzen zaken?

    Ken je dr Anne Maas, gepensioeneerd huisarts en MS patient? Zij bezweert dat aanpassing van voeding haar MS kalm houdt. Ze is nu ongeveer 80…je kan haar (nog steeds) bellen.
    We weten nog niets van MS (ik bedoel, je bent zelf een bijzondere MS patient), dus (foute opmerking, ik weet het) ontkennen we alles wat niet in het plaatje past wat we denken te weten.

    Uitspraak ( ik dacht van Embry): ‘it’s not about what we don’t know, but it’s about what we do know, but is not true’

    Ik heb ook niet de wijsheid in pacht, maar verdorie heren en dames medici…open die luiken, kijk over de horizon..werk samen met andere disciplines….60 jaar MS onderzoek is er nu echt resultaat geboekt??

    Robert

  39. Peter ≡ 13 Jul 2010 ≡ 18:24

    Kritisch, jazeker. Realistisch? De tijd zal het leren. Maar goed dat ze een eigen geluid laat horen. We zijn zo snel geneigd om kritiekloos ergens achter aan te lopen. Ik ben hier wel blij mee, maar ik ben het niet zo met haar eens.
    Vraag: hoe komt het dat de wereld van MS en CCSVI zo verdeeld is over dit onderwerp dat het wel oorlog lijkt?

  40. astrid ≡ 14 Jul 2010 ≡ 19:57

    Zou het ermee te maken hebben dat artsen zichzelf op een voetstuk hebben geplaatst? Dat wij hebben afgeleerd of nooit geleerd hebben zelf na te denken, maar bij alle lichamelijke problemen klakkeloos slikken wat de artsen voorschrijven? Zou het kunnen dat het veel moeilijker is zelf verantwoording te nemen, gedeeltelijk, voor ons lichaam?
    Zou het kunnen dat artsen niet leren om samen te werken, respect te hebben voor andere specialismes en niet leren om te communiceren met hun patienten en hen net zo serieus te nemen als dat zij zichzelf nemen?
    het vreemde is dat iedereen vindt dat wij ineens pubmed artikels zouden moeten lezen en ook nog eens begrijpen. Gebeurd dit ook bij iedere patient die alle medicatie gebruikt die artsen maar voorschrijven? Lezen die eerst pubmed en alle wetenschappelijke onderzoeken die erover bestaan?
    Ik durf te stelllen dat de meeste ms patienten die gaan voor de ccsvi behandeling zich zeer goed hebben ingelezen, alles hebben gevolgd wat er te vinden is( onderzoeksresultaten, conferenties, video’s, ervaringsverhalen, de meesten hebben met hun huisarts/neuroloog gesproken en gediscussieerd. Ik denk dat het vrij uniek is dat mensen zich eerst zo verdiepen in een behandeling/onderzoek voor ze een beslissing nemen.
    Dit gebeurd meestal niet bij wat een arts ook voorstelt.
    De stichting van Ashton Emry bestaat oa uit artsen die ms hebben, zij worden niet betaald. Zijn financieel absoluut niet gebonden aan farmaceutische industrie of wat dan ook. Ik ben erg blij met artsen en deskundigen die anders durven kijken , breder en zonder vooroordeel over de invloed van voeding op ons lichaam.Ik denk dat de invloed van voeding/gezonde voeding essentieel is. Maar dan moet er ook meer kennis beschikbaar komen. Voeding hoort niet alternatief te zijn, maar een prominente plek te krijgen in ons leven.

    Astrid

  41. Maurice ≡ 15 Jul 2010 ≡ 10:22

    @Astrid, eerst zeg je alle publicaties gevolgd te hebben, en nu vind je het vreemd dat er over wetenschappelijke publicaties wordt gesproken? Zo de wind waait, waait mijn jakje?

    Ja, het voetstuk waar artsen op staan mag wat minder hoog zijn (m.i. gebeurt dat, hetzij subtiel, ook al). Maar er is een reden dat een arts een arts is, en een patiënt (dikwijls) niet.

    Ik wil je er even op wijzen dat patiënten ook ongefundeerde misvattingen kunnen hebben. (understatement)

    @Juzo, leven is dodelijk. C’est la vie.

  42. juzo ≡ 15 Jul 2010 ≡ 20:35

    @ 41 Je gaat uit van ‘n totaal verontreinigde premisse. We leven om te leven en niet om dood te gaan. Zo is alle leven alleen om te leven en niet om dood te gaan. Zou leven om dood te gaan zijn, dan was er leven niet. Het enige doel van leven is dus, leven om te leven en ook zelfmoord hoort daar dus niet bij.

    Nu we zo ver zijn, zetten we de uitersten wat verder en dat betekent dus, dat iedere levensvorm zijn uiterste best doet, alle kracht en inspanning geeft, om zo goed mogelijk te leven anders zou het immers op weg zijn, naar de dood. Een tussenoplossing is daar dus niet, ook volgens de wetten van de logica niet en dat betekent dus, niet roken en geen alcohol als je geopereerd bent.

    Bijvoorbeeld.

    Om maar een van de vele triljarden aan voorbeelden te noemen alle geheel passend, in de hoofdlijnen en begrippen van de wetten op de logica.

    De mens is niet in staat iets te doen wat niet logisch is.
    Daartoe is hij of zij in het geheel niet.

    In staat.

    Maar dan ook totaal niet.

    – ‘\ô_ô/’ –

    Zie voor alle andere triljarden aan de hierboven geschetste voorbeelden al mijn voorgaande geschriften dus van 0 jaar af.

    Daardoor zweef ik dus een beetje, en loop niet geheel met 2 voeten op de grond van verwaandheid.

  43. Maurice ≡ 15 Jul 2010 ≡ 21:01

    Het leven heeft geen doel. Tenzij je er zelf een doel bij verzint. Zeker aan te raden, maar het blijft verzonnen.

  44. Maurice ≡ 15 Jul 2010 ≡ 21:15

    “Je gaat uit van ‘n totaal verontreinigde premisse” >> dat vind ik wel een mooie zin, trouwens.

    Mijn premisse is dat dood gaan bij het leven hoort, niet iets aparts is wat pas na afloop gebeurt. Dood zijn, daarentegen, vind ik wel ‘er na’.

  45. Maurice ≡ 15 Jul 2010 ≡ 21:27

    En hoezo zijn mensen niet in staat onlogische dingen te doen? Mensen vinden zichzelf bijzonder, wat begrijpelijk is, maar het is allesbehalve logisch.

    Your move. (de kat wil aandacht :) )

  46. juzo ≡ 15 Jul 2010 ≡ 23:55

    Denk d’r maar ‘ns goed over na. Dat zal je goed doen. (Over ‘n tijdje).

  47. Maurice ≡ 16 Jul 2010 ≡ 01:18

    Heb ik al gedaan. Vandaar: Het leven heeft geen doel. Tenzij je er zelf een doel bij verzint.

  48. Spaink ≡ 16 Jul 2010 ≡ 02:44

    Heren, heren… we dwalen wat af, geloof ik :)

    Mijn ouders stuurden me een mooie ingezonden brief toe van de neuroloog Vermeulen nav diezelfde CCSVI-kwestie. Ook hij merkt op dat de vernauwde aders-hypothese zich totaal niet verhoudt met alle eerder vergaarde kennis over ms, en zegt dan:

    De filosofe Susan Haack vergeleek wetenschap met een kruiswoordpuzzel. Als een nieuw woord moet worden ingevuld, moet het wel passen bij de reeds ingevulde woorden. Als het nieuwe woord niet past is het niet verstandig alle al ingevulde woorden eerst te verwijderen en dan het nieuwe woord te plaatsen.

    Het komt voor dat dat alle volgende woorden in een een puzzel telkens weer niet passen. Dán is het wel verstandig de al geplaatste woorden te verwijderen. Maar zover is het niet bij MS.

    Ik denk trouwens dat ik deze opmerking maar opneem in het stukje zelf, als quote – hij is er mooi & verhelderend genoeg voor.

  49. Maurice ≡ 16 Jul 2010 ≡ 10:20

    Ja, excusez moi. ‘k Zal lief zijn. :)

    Dat idee is hetzelfde als mijn vermoeden.

    En dat hoop zoeken menselijk is, soms van vitaal belang en soms bedriegelijk, daar zijn filosofische bewoordingen voor, maar zo ik het net schreef is ‘t eigenlijk ook wel duidelijk.

    Tijd voor koffie (en een puzzel).

  50. juzo ≡ 17 Jul 2010 ≡ 10:05

    Of je nou ‘n auto naar de garage ter reparatie brengt, of jezelf naar de specialist in ‘t ziekenhuis, het is precies hetzelfde. En geen verschil.

    De chefmonteur gaat onmiddellijk aan het sleutelen, en de specialist legt z’n buisjes tabletjes tangetjes mesjes en dotterlensjes klaar voor aan de slag.

    Als het karwei geklaard is zeggen beide het enige wat ze móeren zeggen en dat is

    “Volgende patiënt”.

    Iets anders is er niet.
    Hoezeer en hoeveel we er nu omheen leuteren of niet.

    Maar dat er af en toe een beetje gezellig op het bankje, onder die dikke boom op het Waterlooplein over geleuterd wordt is natuurlijk én prachtig én schitterend én mooi.

    We mogen daar van genieten meê z’n allen. De eerstkomende 22 jaar.

  51. juzo ≡ 17 Jul 2010 ≡ 10:37

    Ik zal je vertellen, ze zitten je op de hielen zal ik je vertellen. Ze zitten je op de hielen. Laten we die maar zo noemen.

    http://www.juzo777.nl/info/halshartklep1.JPG

  52. Robert ≡ 19 Jul 2010 ≡ 16:00

    “Het komt voor dat dat alle volgende woorden in een een puzzel telkens weer niet passen. Dán is het wél verstandig de al geplaatste woorden te verwijderen. Maar zover is het niet bij MS.”

    Is dat de Vermeulen die begin Januari Zamboni een dwaas noemde (Telegraaf)?
    Nou, dan draait hij dus al aardig bij…..hij heeft gelijk, zover zijn we nog niet, maar zoals prof Keyser (toch wel een bekende neuro) stelt:
    (MSzien 2010/2)
    “Hoezo, auto-immuunziekte? Ik vind het jammer dat men in het MS-onderzoek oogkleppen draagt en er enkel maar vanuit gaat dat MS een auto-immune aandoening is, terwijl daar helemaal geen overtuigend bewijs voor bestaat. Dat dogma doorbreken zal nodig zijn om MS ooit goed te kunnen behandelen of eventueel zelfs te voorkomen”.

    Robert

  53. Spaink ≡ 20 Jul 2010 ≡ 04:16

    Robert, je gaat los en verliest het zicht op de feiten. *Zelfs* als ms geen auto-immuunziekte is – ik weet gerust dat die hypothese omstreden is – dan nog past de kruiswoordpuzzel momenteel tamelijk goed en is er geen enkele reden om alle wél passende woorden het raam te te flikkeren wegens de vaattheorie.

    Al was het maar omdat die Zamboni-theorie juist allerlei rare dingen over MS niet beantwoordt en voor MS specifieke kwesties compleet negeert. Hoe kan het dat vrouwen daar twee keer zo vaak last van hebben dan mannen, hoe kan het dat er een geografische breedte is waarop MS vaker voorkomt – die vaattheorie heeft daar geen enkel antwoord op. Dat maakt diezelfde theorie volkomen onlogisch: hij verhoudt zich niet tot de elementaire feiten over MS.

  54. Robert ≡ 20 Jul 2010 ≡ 15:57

    Karin,

    wat zijn de elementaire feiten van MS?????
    Wie zegt dat CCSVI ‘de’ oorzaak is, niet Zamboni hoor. CCSVI heeft een sterke correlatie met MS.
    That’s it….gebruik het om verbanden te leggen en om patienten te helpen…of gooi het in de hoek omdat het niet strookt met de ‘aangenomen’ feiten….

    Behalve dat er ontstekingen ontstaan en myeline afgebroken, is er weinig tot geen feitelijke kennis van MS…..hoogstens het kunnen voorspellen van het verloop.

    Je mag niets weggooien totdat je iets beters hebt, maar de huidige theorien lijken niet te kloppen…..waarom ‘werkt’ het dotteren bij een substantieel deel van CCSVI patienten??? Waarom heeft niet iedere MS-er CCSVI (overigens worden nu ook vernauwde aderern IN de hersenen gevonden)

    Weet je dat bij het onstaan van lesies geen witte bloedcel, t-cel of whatever auto-immuundeel betrokken is???? Da’s secundair, niet primair. Er komt ‘troep’ in de hersenen (voor/na ontsteking??) waar het AI op reageert, en daar zit de crux….wat is dat voor rommel en wat doet dat daar? Ah, lekke bloed brein barriere…het AI kan reageren in een gebied waar het niet zou moeten kunnen reageren..
    Kijk, da’s een onderwerp waar een aantal (minderheid) neuro’s en wetenschappers zich momenteel mee bezig houden en die zien wel een mogelijk effect van CCSVI (‘vuil’ bloed wat terugkomt in de hersenen)…accepteren het nog niet maar zien wel een mogelijkheid.

    Als je gelooft in 1 oorzaak heb je wat gemist…….dat vrouwen in de LAATSTE DECENNIA’S veel meer kans hebben op MS dan mannen heeft waarschijnlijk te maken met het rookgedrag en andere factoren die het ontwikkelen van MS beinvloeden…vrouwen hebben zich nogal ontwikkeld in de laatste decennia….staan ze nu meer bloot aan de Ms factoren dan mannen??? Geen idee hoor….

    Gegrafische verdeling is juist 1 van de zaken die redelijk helder is..vtamine d en Epstein Barr virus…wederom niet DE oorzaken maar grote beinvloeders (wil je een rapport hebben??)

    groet,

    Robert

  55. Robert ≡ 20 Jul 2010 ≡ 17:39

    Overigens wel interessant hoor, deze discussie..hopelijk weten we volgend jaar veeeeel meer over CCSVI en MS….kunnen we het nog eens teruglezen ;-)

  56. Leny ≡ 21 Jul 2010 ≡ 16:06

    Met uitzondering van typisch mannelijke c.q. vrouwelijke ziektes komen de meeste welvaartsziektes het meest voor bij vrouwen. Over één niet te weerleggen oorzaak van MS bij vrouwen, schreef ik hier eerder.
    V.w.b. MS heeft men ooit een link bedacht met de geografische ligging. Van deze theorie is inmiddels niet veel meer over. Theorieen over de invloed van persoonlijk gedrag, incl. roken, rammelen eveneens aan alle kanten. Overeind blijft het gegeven dat mét het toenemend hormoongebruik door vrouwen in de laatste decennia de als “bijwerkingen” van deze medicijnen beschreven ziektes in aantallen toenamen.
    Dat men zich de ogen laat sluiten voor deze realiteit vind ik onbegrijpelijk.
    Het zou overigens goed zijn als iemand een heldere omschrijving zou geven van wat het immuunsysteem behelst en wat de invloed van hormonen hierop is.

  57. Spaink ≡ 21 Jul 2010 ≡ 18:56

    Leny, je schrijft baarlijke nonsens. Zogeheten ‘welvaartsziektes’ komen niet vaker bij vrouwen voor dan bij mannen, en de geografische connectie met MS staat nog recht overeind.

  58. Leny ≡ 22 Jul 2010 ≡ 09:59

    2/3 MS = vrouw (zelfs méér)
    2/3 Reuma = vrouw
    2/3 Migraine = vrouw
    2/3 Psychische stoornissen = vrouw

    Komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen:
    – osteoporose
    – huidkanker

    In 2007 stierven meer vrouwen dan mannen aan: (CBS)
    – ziekten van het hart- en vaatstelsel
    – ziekten van de spijsvertering
    – onvolledig omschreven ziektebeelden
    – klier-, voedings- en stofwisselingsziekten
    – immuniteitsstoornissen
    – ziekten van het zenuwstelsel en de zintuigen
    – ziekten van de urinewegen en geslachtsorganen
    – ziekten van het bewegingsstelsel en bindweefsel

    Geografische ligging: raadpleeg internet.
    Positieve invloed van de zon? Hoe meer richting noordpool, vanaf ongeveer halverwege Scandinavie, hoe lager MS-cijfers.

  59. Robert ≡ 22 Jul 2010 ≡ 11:27

    “Geografische ligging: raadpleeg internet.
    Positieve invloed van de zon? Hoe meer richting noordpool, vanaf ongeveer halverwege Scandinavie, hoe lager MS-cijfers.”

    Voor Scandinavie gelden andere theorien qua MS. In Lapland komt in principe geen MS voor, dat wordt toegeschreven aan een genetisch aspect. Lappen die kinderen krijgen bij niet Lappen hebben wel weer kans op MS en dat wordt ook bevestigd.

    Eskimo’s hebben ook nagenoeg geen MS, wat toegeschreven wordt aan de hoge consumptie van vis, dat een beschermend effect heeft op het ontwikkelen an MS.

    Ik vind ook dat je in ieder geval qua geografie er sterk naast zit vwb MS, Leny

    Voor de andere ziektes kan ik niet oordelen, maar daar lijkt de welvaart wel een rol te spelen evenals de hormonen (al dan niet ‘verstopt’ in vpeding. Roken is ook bij MS van negatieve invloed.

    R.

  60. Spaink ≡ 22 Jul 2010 ≡ 14:28

    Leny, de vraag was niet of vrouwen bepaalde ziektes vaker hebben dan mannen. Je stelde dat vrouwen vaker _welvaarts_ziektes hebben dan mannen.

  61. Tartarus ≡ 22 Jul 2010 ≡ 15:37

    Wetenschappelijk feit:

    “Bij de Evenaar komt MS nauwelijks tot niet voor”.*

    *
    (Geldt alleen voor oorspronkelijke bewoners)

    Uiteraard is dit “toeval”… Maar dit zijn OOK de landen waar men GEEN (grote) hoeveelheden koemelk consumeert…

    Bij borstkanker vind je precies diezelfde “toevalligheid”…

    De goed georganiseerde Westerse “Melkmaffia” houdt consequent alle onderzoeken tegen of de onderzoeken verdwijnen in een bureaulade…

  62. Tartarus ≡ 22 Jul 2010 ≡ 15:45

    @ Lenny 56

    Lenny zei:

    “V.w.b. MS heeft men ooit een link bedacht met de geografische ligging. Van deze theorie is inmiddels niet veel meer over”.

    Graag zou ik willen weten welk (wetenschappelijk) onderzoek deze stelling onderschrijft.

    Kan hier namelijk niets over vinden…

  63. Spaink ≡ 22 Jul 2010 ≡ 20:01

    Tartarus, MS komt vrijwel uitsluitend voor tussen twee specifieke breedtegraden (ik weet niet meer uit mijn hoofd welke, maar pakweg: Midden-Frankrijk / Noord-Scandinavië). Dat geldt zowel voor het noordelijk als het zuidelijk halfrond. Het is zelfs zo dat er in Noord-NL meer ms voorkomt dan in Zuid-NL – dus met die melkconsumptie kom je er niet. Borstkanker komt overigens overal voor, ook langs de evenaar.

  64. Leny ≡ 22 Jul 2010 ≡ 21:49

    Onze discussies lopen steeds vast op hetzelfde punt. Waar ik gevolgen van medicijngebruik wél serieus neem, wordt de blik afgewend en doet de doctrine haar werk: medicijnen zijn een godsgeschenk, blame the victim (of de geografische ligging).
    Geografische ligging? Hoe staat het met het gebruik van aangetoonde veroorzakers in betreffende gebieden?
    Overigens ben ik zeer geinteresseerd in bostkankercijfers in landen rond de evenaar.

  65. Spaink ≡ 22 Jul 2010 ≡ 23:11

    Leny, je wilt antwoorden maar negeert zelf elke vraag:
    – Waarop baseer je dat vooral vrouwen ‘welvaartsziekten’ hebben? (En kom dan niet aan met demisvatting dat reuma een welvaartsziekte is, of dat auto-immuunziektes dat zijn, of aandoeningen van het zenuwstelsel);
    – Waarop baseer je je uitspraak idee dat de geografische factor die bij MS speelt, een achterhaalde theorie zou zijn?

    Je poneert overigens ook nu weer een paar onbewezen stellingen in je laatste antwoord:
    – Er zijn geen ‘aangetoonde veroorzakers’ bij MS; mocht je anders menen, dan had ik graag bronnen van je gekregen.
    – Niemand hier zegt dat medicijnen een godsgeschenk zijn;
    – Niemand zal ooit beweren dat geografische ligging een variant op ‘blame the victim’ is. Tenzij die iemand in reïncarnatie en karma gelooft, maar dat is helemaal buitennissig.

    Op één punt heb je wel gelijk: de discussie loopt steeds vast op hetzelfde. Jij gelooft namelijk dat álles door hormonen komt en je praat verder maar wat, zonder ooit iets te onderbouwen. Als je je leven niet betert op dit blog, ga ik je voortaan cancellen, want ik ben je ongefundeerde blikvernauwing zat.

  66. Tartarus ≡ 22 Jul 2010 ≡ 23:26

    Karin,

    Ben geheel met je eens dat melkconsumptie niet DE doorslaggevende oorzaak hoeft te zijn, maar waarom zou je eigenlijk (veel) zuivelproducten gebruiken…?!

    Ik ben nog geen wetenschappelijk onderzoek tegengekomen dat een onderbouwde stelling heeft kunnen leveren waarom zuivelproducten noodzakelijk/gezond zijn.

    (Uiteraard eet ik ook pizza met kaas, maar niet omdat zuivelproducten gezond zou zijn).

    Er is meer onderzoek nodig naar de effecten van zuivelconsumptie, maar dat onderzoek wordt wereldwijd! structureel tegengewerkt en onderzoekers worden geïntimideerd.
    Er zijn o.a. bacteriën en hormonen gevonden in zuivelproducten die in staat zijn om auto-immuunreacties te veroorzaken…

    Jij zei:

    “Borstkanker komt overigens overal voor, ook langs de evenaar”.

    Ik heb niet de illusie dat ik meer van borstkanker weet dan jij, maar jij weet ook dat in bepaalde landen borstkanker veel vaker voorkomt dan in andere landen.

    De landen in het oostelijk deel van de wereld (b.v. Japan) is een mooi voorbeeld; daar is de consumptie van zuivelproducten laag en toevallig is daar ook het aantal borstkankergevallen laag…

    Uiteraard sluit dat niet uit dat er ook nog andere (bewezen) oorzaken kunnen zijn voor het ontstaan van borstkanker; Vietnam is daar een duidelijk voorbeeld van.

  67. Tartarus ≡ 22 Jul 2010 ≡ 23:33

    P.S.

    Om misverstanden te voorkomen:

    De belangrijke invloed van de geografische ligging is tot nu toe NIET ontkracht (voor zover ik weet) en biedt mogelijk meer begrip in het oplossen van het MS-vraagstuk.

  68. Tartarus ≡ 22 Jul 2010 ≡ 23:40

    Voor de duidelijkheid nogmaals aan Lenny; nu even anders geformuleerd om misverstanden te voorkomen.

    @ Lenny 56

    Lenny zei:

    “V.w.b. MS heeft men ooit een link bedacht met de geografische ligging. Van deze theorie is inmiddels niet veel meer over”.

    Graag zou ik willen weten welk (wetenschappelijk) onderzoek er is uitgevoerd waaruit (duidelijk) blijkt dat de geografische ligging NIET van belang is in het MS vraagstuk.

    Tot nu toe is er een zeer duidelijk verband tussen de geografische ligging en het ontstaan van MS.

  69. Spaink ≡ 22 Jul 2010 ≡ 23:50

    Tartarus, er zullen gerust risico’s aan melkconsumpties zitten, dat weet ik niet precies, maar een verband met MS lijkt buitengewoon onlogisch. Die geografische verbanden – die overigens loud & clear zijn aangetoond – benadrukken dat: je mag aannemen dat er geen grote verschillen in melkconsumptie bestaat tussen de diverse Nederlandse provincies. Maar in Friesland en Groningen is de kans MS te krijgen aanwijsbaar hoger dan in Limburg.

    In Japan zijn alle vormen van kanker geloof ik laag, en het voedingspatroon daar verschilt op heel veel meer punten van het Westerse, dus om nou meteen melk aan te wijzen als mogelijke boosdoener… Borstkanker is in veel landen waar het eerder om verhoudingsgewijs lage aantallen ging, on the rise. Minder (of geen) kinderen krijgen is een bewezen risicofactor, mij lijkt dat je het eerder in die hoek moet zoeken. En veel alcohol drinken – dat ook.

  70. Thomas J. Boschloo ≡ 23 Jul 2010 ≡ 00:12

    @Spaink-69: Ik heb ooit eens gehoord dat we allemaal melk drinken als baby’s. Alleen in sommige culturen (zoals de Nederlandse) blijven we ons hele leven lang melk drinken.

    Als je een tijd lang geen melk hebt gedronken, dan wordt iedereen uiteindelijk lactose intolerant. IIRC. YMMV. Je wordt er vast heel ziek van.

  71. L. ≡ 23 Jul 2010 ≡ 13:12

    Dit is echt het enige wat ik er over heb kunnen vinden en dan ook nog op een vage site:

    “Koemelk: er bestaan vermoedens dat kinderen die geen borstvoeding hebben gekregen maar alleen koemelk op latere leeftijd een verhoogd risico op diabetes en MS hebben, twee auto-immuunziekten”

    Zo lang er niets wetenschappelijk onderzocht is is het onzin.

  72. Tartarus ≡ 23 Jul 2010 ≡ 16:59

    69, Spaink zei:

    “Je mag aannemen dat er geen grote verschillen in melkconsumptie bestaat tussen de diverse Nederlandse provincies. Maar in Friesland en Groningen is de kans MS te krijgen aanwijsbaar hoger dan in Limburg”.

    Interessante stelling: Ik probeer wetenschappelijk bewijs te vinden voor bepaalde zaken.

    Interessant zou het zijn om te onderzoeken OF er verschil is in zuivelconsumptie in Friesland, Groningen en in Limburg.

    En daar wringt de schoen venijnig…

    Onderzoek naar de effecten van zuivelproducten is taboe, zeker in “melkland” Nederland; en zoals o.a. de Harvard-onderzoekers hebben ondervonden: Zeg niets negatiefs over zuivelproducten! Je krijgt geen overheidsopdrachten meer.

    Ik kijk slechts naar wetenschappelijk bewijs en er zijn voldoende serieuze aanwijzingen om voorzichtig te zijn met de groeihormonen (in zuivelproducten).

    Zie o.a.:

    http://www.news.harvard.edu/gazette/2006/12.07/11-dairy.html

    De rest van jouw post 69 wijst toevallig weer in de richting van Westers voedsel wat vaak (verborgen) zuivelproducten en/of groeihormonen bevat.

    Ga eens naar een internist van jouw keuze en vraag of o.a. water, calcium en groeihormonen (zuivelproducten genaamd) raadzaam is om deze combinatie dagelijks te gebruiken.

    Men zal vraagtekens zetten bij het gebruik van groeihormonen, immers deze groeihormonen heeft een volwassen mens niet nodig.
    Als je vervolgens zegt dat het zuivelproducten betreft, dan is het opeens wel weer gezond…

    Jij zei:

    “Minder (of geen) kinderen krijgen is een bewezen risicofactor, mij lijkt dat je het eerder in die hoek moet zoeken. En veel alcohol drinken – dat ook”.

    Ook deze beiden door jou genoemde factoren wijzen naar de invloed/verstoring van hormonen op het al dan niet ontstaan van kanker…

  73. Tartarus ≡ 23 Jul 2010 ≡ 17:04

    L. ≡ 23 Jul 2010 ≡ 1:12 pm

    L zei:

    “Zo lang er niets wetenschappelijk onderzocht is is het onzin”.

    O.a. Dioxine en Asbest is willens en wetens decennia niet wetenschappelijk onderzocht omdat het volstrekt onschadelijk zou zijn…

    Een onderzoekend mens gebruikt het woord onzin nooit; wetenschap is dynamisch en onzin is en blijft gewoon onzin.

  74. Tartarus ≡ 23 Jul 2010 ≡ 17:18

    @ Thomas J. Boschloo post 70

    Is gewoon genetisch bepaald.

    Zie o.a. deze uitleg.

    http://nl.wikipedia.org/wiki/Lactose-intolerantie

  75. Tartarus ≡ 23 Jul 2010 ≡ 17:34

    Misschien niet de juiste plaats en tijd; zie maar of je antwoordt/het bericht wist.

    Ben slechts even aan het puzzelen.

    Spaink zei:

    “Ik ben daar zelf een voorbeeld van. Ik ben onverklaarbaar verbeterd. Tien jaar geleden had ik geheid een rolstoel nodig als ik meer dan 500 meter moest afleggen, tegenwoordig loop ik op hoge hakken, laat ik mijn stok steeds vaker ergens bij de kapstok staan en beschouw ik die MS als iets dat godlof ‘voorbij’ lijkt”.

    Was je aan het begin van de overgang of ongeveer 1-5 jaar later in de overgang gekomen?

    Spaink zei:

    “Een lieve vriend heeft een vreselijk heftige vorm van MS, en ik zou hem zó graag weer wat beter zien, al was het maar een beetje. Ik heb eindeloos gepiekerd of ik niet moest aandringen dat hij zich op CCSVI zou laten testen en deze ingreep zou proberen”.

    Hoe oud is die vriend?

    Is hij >45, (en niet in de overgang geweest) heeft hij wel eens een paar maanden Finasteride geprobeerd?

  76. Thomas J. Boschloo ≡ 23 Jul 2010 ≡ 19:14

    @74: Op http://nl.wikipedia.org/wiki/Lactose-intolerantie#Genetica staat: “In de laatste eeuwen zijn de Europeanen (en ook hun afstammelingen, de Amerikanen en Australiërs) steeds meer melkproducten gaan consumeren, zodat het grootste deel van hen nu hun hele leven lactase produceert”.

    Q.E.D.

  77. L. ≡ 24 Jul 2010 ≡ 00:47

    @ Tartarus, goed ‘onzin’ was misschien een beetje kort door de bocht, en subjectief, maar ik kan pas iets als waarheid erkennen als het is aangetoond.

  78. Spaink ≡ 24 Jul 2010 ≡ 04:31

    Tartarus, naar aanleiding van de onverklaarbare – en onlogische – verbetering van mijn MS vraag je me: ‘Was je aan het begin van de overgang of ongeveer 1-5 jaar later in de overgang gekomen?’ Da’s een nogal brede marge: was ik aan het begin van de overgang, dan wel kwam die vijf jaar later? Je bestrijkt daarmee een periode van zes tot acht jaar, da’s weinig specifiek.

    FYI: mijn verbetering qua MS begon zo rond 2001, en wanneer de overgang begon weet ik niet. Je krijgt daar geen mededeling van ofzo. Wel weet ik dat ik in de tweede helft van 2003 acuut stopte met menstrueren. Acuut, als in: daarna nooit meer. Wat ongewoon is want meestal wordt de frequentie van menstruatie eerst rommelig en onberekenbaar en stopt die pas na verloop van enige jaren helemaal. Maar bij mij was het pats-boem.

    Voor je nu denkt dat overgang en beter wordende MS iets met elkaar te maken hebben: ik ben een uitzondering, een onverklaarde verbetering daarenboven. MS wordt namelijk zelden beter. Soms stabiliseert-ie zich maar meestal wordt-ie gestaag slechter. Dus dat het bij _mij_ beter werd zegt weinig, evenmin als het moment waarop-ie beter werd. Er zijn tienduizenden vrouwen met MS in de overgang geraakt die niet beter werden.

    Wat betreft die goede vriend: die was – en is – jonger dan 45. Van Finasteride weet-ie niks want hij weet tegenwoordig allang niet meer wie ik ben.

  79. robert ≡ 24 Jul 2010 ≡ 10:51

    over voeding gesproken in de wereld; is het ook niet zo dat in de westerse wereld naast hoge zuivelconsumptie ook zwaar op tarweproducten geleund wordt??

    Robert

  80. Tartarus ≡ 25 Jul 2010 ≡ 15:10

    Hey Spaink,

    Ik houd die marge zo breed en zo weinig specifiek omdat ik dan altijd gelijk heb, of krijg; das erg belangrijk voor mij, want ik heb een akelig groooot ego.

    Die 1-5 jaar die ik noemde was omdat men meestal in dit tijdsbestek een hormonale vermindering kan meten bij vrouwen die in de overgang gaan komen.

    Ik kan jou niets meer vertellen over o.a. M.S. maar ik wil slechts mijn gedachtegang verklaren:

    M.S. is hoogstwaarschijnlijk een genetische auto-immuun aandoening en auto-immuun aandoeningen reageren meestal op hormoon-veranderingen, dit is ook vastgesteld bij M.S.

    Zie o.a.:

    http://www.ms-centrum.be/nl/zorgaspecten/watisMS.html

    Na de overgang vindt er een belangrijke hormoonvermindering plaats waardoor o.a. het immuunsysteem anders en minder heftig reageert en waardoor sommige soorten auto-immuunziekten significant verminderen.

    Deze verandering is wel deels op te heffen als je b.v. veel te dik bent, weinig beweegt, veel stress hebt en/of groeihormonen gaat gebruiken… Denk aan zuivelproducten en sommige vleessoorten.

    Mijn vraag is dus wat er gebeurt als dunne vrouwen met M.S. in de overgang komen, geen zuivel en vleesproducten meer gebruiken en weinig stress hebben; is er dan een verandering te zien in het M.S.-verloop?

    Een dergelijk wetenschappelijk onderzoek zal in Nederland nooit plaatsvinden omdat zuivelproducten, vlees en “positieve” stress gezond zijn.

    Het acuut stoppen van de menstruatie is een bekend verschijnsel bij vrouwen die ziek zijn of fysiek zwaar trainen.
    Amenorrhea zie je vooral voorkomen bij zieken, rekruten en bij atletes.

    Finasteride kan bij dunne mannen een milde geforceerde overgang veroorzaken waardoor auto-immuunaandoeningen milder kunnen worden.

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *