Argwaan

Er is kortgeleden een nieuwe ingreep bedacht tegen MS. Nieuws erover verspreidt zich al maandenlang als wildvuur. In kranten lees ik jubelende verhalen over mensen die al jarenlang niet meer zonder rolstoel konden, en die sinds die ingreep plotseling weer kunnen lopen. Minstens tien mensen – waarvan ik zeker de helft niet eens kende – hebben me inmiddels gevraagd of ik het óók laat doen, en pakweg twintig anderen stuurden me knipsels erover toe of vroegen me wat ik er nou van vond.

De ingreep is ontwikkeld door de Italiaanse chirurg Paolo Zamboni. Bij MS is volgens hem een ader in hals of hoofd vernauwd, waardoor ijzer niet snel genoeg kan worden afgevoerd. Door die opeenhoping van ijzer in de hersenen ontstaat vervolgens MS. Zamboni’s oplossing: de halsader dotteren of met een stent verwijden. Al aangerichte schade zou zich volgens hem na die ingreep grotendeels kunnen herstellen.

Eerlijk gezegd vond ik het maar niks. Over wonderbaarlijke genezingen ben ik sowieso sceptisch, helemaal in dit geval: MS is een complexe ziekte en dan is het niet waarschijnlijk dat een simpele oplossing plotsklaps blijkt te volstaan. Dat Zamboni’s idee elke theoretische basis ontbeert, helpt niet echt. Dat een opeenstapeling van ijzer niet goed is, geloof ik gerust; maar dat verklaart niet waarom iemands immuunsysteem zichzelf aanvalt, wat nu juist het grote raadsel van MS is.

Ook empirisch lijkt Zamboni’s methode weinig hout te snijden. Geen van de duizenden neurologen, immunologen en celbiologen die wereldwijd MS bestuderen, heeft ooit geconstateerd dat er teveel ijzer in de hersenen van hun patiënten zit. Zouden ze nu heus collectief een blinde vlek hebben gehad?

Zamboni bleef stellig. Hij had een groep MS-patiënten onderzocht en allemaal hadden ze die vernauwde halsader. Opereren was het devies!

Deskundigen maanden tot terughoudendheid. Onder patiënten echter werd Zamboni’s boodschap gretig ontvangen. Logisch: zo’n langzaam maar gestaag voortschrijdende ziekte is iets om wanhopig van te worden, en medicijnen die MS kunnen genezen of stoppen, zijn er niet. Er is alleen spul dat de ziekte kan afremmen en zelfs dat helpt maar beperkt, of soms helemaal niet. En nu riep ineens iemand, een arts nota bene, dat hij de remedie had…

Patiënten waren niet de enigen die enthousiast reageerden. Allerlei privéklinieken zagen een lucratief gat in de markt en zetten de ingreep subiet op hun menu. Inmiddels zijn er al wachtlijsten.

Ik las alles en aarzelde. Natuurlijk zou het geweldig zijn als het waar was – maar was het ook waar? En hoezo, niks te verliezen? Zo’n ingreep is bepaald niet zonder risico, en daarnaast: hoop opvatten die daarna wellicht de grond wordt ingeboord is helemaal niet ‘niks’. Dat is juist heel ingrijpend en destructief. Maar ja, anderzijds… wie niet waagt, wie niet wint enzo.

Het VU-ziekenhuis – waar de beste MS-specialisten van Nederland rondlopen – heeft inmiddels onderzoek gedaan naar de kwestie. Ze vergeleken twintig mensen met en twintig mensen zonder MS. Beide groepen bleken precies even vaak zo’n vernauwing aan de halsader te hebben. Oftewel: ze vonden geen enkele grond voor Zamboni’s beweringen. Ook onderzoeken elders vegen de theorie van tafel.

De onrust onder patiënten blijft. Sommigen negeren koppig alle degelijke onderzoeken: hoop, ook valse, is kennelijk aantrekkelijker dan de bittere realiteit. Anderen vermoedden zelfs een moedwillige verdoezeling van de feiten, in een valse samenzwering van het establishment tegen een alternatieve oplossing. Ondertussen spinnen de commerciële klinieken garen bij deze onrust.

En ik, ik denk aan die affaire in de jaren vijftig van de vorige eeuw. Indertijd was er ook zo’n wondermiddel tegen MS, toen geen Italiaanse operatie maar een Russisch vaccin, en ook toen eisten patiënten dat hun artsen het hen zou voorschrijven en repte men van ongerechtvaardigde argwaan tegen een evidente remedie. Het Russisch vaccin bleek het hondsdolheidsvirus te bevatten.

Aantal reacties: 44

  1. Femke ≡ 02 Jul 2010 ≡ 16:30

    Tja, als er wat te verdienen valt (privéklinieken) zijn we er als de kippen bij. Toch gaat het hier misschien om een interessante ontwikkeling. Je argwaan begrijp ik, maar is dit geen onderwerp voor nader journalistiek onderzoek? Een interview met Zamboni, enkele van zijn patienten, wetenschappers die voor en tegen zijn enz. En natuurlijk kijken hoe het met jouw halsslagader gesteld is. Enfin erin duiken zoals je dat zo vaak doet.
    Ik heb nog een uitgebreid verhaal gevonden, maar wellicht ken je dit artikel al. In ieder geval stuur ik je de link.
    http://www.ctvbc.ctv.ca/servlet/an/local/CTVNews/20091121/bc_multiple_sclerosis_091121?hub=BritishColumbiaHome).

  2. juzo ≡ 02 Jul 2010 ≡ 18:10

    Je behandelt het buitengewoon goed wetenschappelijk en uitgewogen. Je voorzichtigheid is voortreffelijk. De man die woensdags altijd met mij meerijdt, mijn vroegere huisarts, zei dat er minder dan 40% slagingskans van de operatie is. Ik zou nog maar even wachten. Geduldig en evenwichtig zoals je -nu- bent. Dat houdt je het langst in leven.

  3. Pietie ≡ 02 Jul 2010 ≡ 18:31

    Karin, je bent een mens met bijzondere talenten. Echt mooi en goed hoe genuanceerd je kunt kijken naar iets wat je zo aan het hart gaat. En waar je bovendien zelf middenin zit! Petje af. Hier hebben MS patiënten echt wel meer aan dan aan al die hysterische nieuwe berichten over genezing. Jij geeft het goede voorbeeld. Dat is alles wat een mens nodig heeft.
    Een roze bril in de vorm van hoop zet iedereen zo nu en dan op, maar helder blijven denken en kijken kunnen er maar weinig.

  4. Thomas J. Boschloo ≡ 02 Jul 2010 ≡ 20:59

    Eerder dit jaar:

    http://www.eenvandaag.nl/binnenland/35593/komt_er_eindelijk_een_doorbraak_voor_ms_pati_nten_

    Volgens mij was een nog een uitzending waarin het niet werkte, maar Zamboni is ook een ijsmachine, dus dat googled niet zo lekker :-)

  5. Alidor ≡ 02 Jul 2010 ≡ 21:01

    Tsja, van een halsslagader dotteren krijgt het hele systeem/lichaam toch wel even een optater. Dat heb je eigenlijk met vrijwel elke ingreep waarbij er wat IN het lijf gewroet moet worden, of dat nou met miniatuur-gereedschap door hele kleine gaatjes is, of met geavanceerd groot keukengerei via royaal opengezaagde ribbenkast. Heb me niet ingelezen, en het ook niet op mezelf uitgetest, maar het zou me niet echt verbazen als blijkt dat de introductie van het hondsdolheidvirus in een toch al uitgeput, moedeloos lichaam ook een behoorlijke klap kan geven.

    Miracleworkers deden het duizenden jaren geleden al, wanneer hen niet echt duidelijk wat er precies verkeerd zat of ging in een mensenlichaam, en in reparatiecentra voor electronica e.d. gaat het nog altijd net zo: onduidelijk probleem of defect aan een complex apparaat? Eerst maar eens een klap er op geven… met computers e.d. werkte dat nog vaak genoeg opdat winkels als RAF er lekker snel en veel aan konden verdienen, doordat een computer die niet meer wil opstarten voor veel mensen vrij snel ‘stuk’ leek te zijn.

    Ook bij mensenlichamen met complexe onduidelijke malfunctions kan een shock to the system heel soms welhaast miraculeuze gevolgen hebben, maar waar en hoe er onderdelen met elkaar een vicieuze circel van toenemende mankementen hadden gevormd, blijft dan een raadsel. Net als de mate waarin er schade is ontstaan die vooralsnog onopgemerkt is gebleven.

    Wie uit wanhoop zo’n methode opzoekt mag wat dat betreft oprecht van een wonder spreken als het voor hen nog echt blijkt te ‘werken’ ook. Toch zou juist dan een kritische blik en onderzoek naar de mate van ‘genezing’ voor zo iemand geen afbreuk hoeven doen aan het wonder dat ze hebben ervaren, en het zou niet alleen voor henzelf wat kunnen opleveren, maar ook voor andere patienten…

  6. Leny ≡ 02 Jul 2010 ≡ 21:04

    MS betreft voor 3/4 vrouwen.
    Het Farmacotherapeutisch Kompas:
    “Vitamines uit de B-groep, B-12 en foliumzuur (B-11). Onmisbaar voor functioneren van alle orgaansystemen. Deficiëntie uit zich het eerst in afwijkingen van het bloed. Andere stoornissen, b.v. neurologische complicaties bij vit. B-12-gebrek, treden in het algemeen pas later op…..
    Tekort aan foliumzuur is vaak gecombineerd met een tekort aan vit. B-12….
    Belangrijkste werkingen van vit. B-12 o.a.:
    het voorkómen van degeneratieve veranderingen in de myelinescheden van het centrale zenuwstelsel….
    Een tekort kan ook ontstaan bij langdurig gebruik van anticonceptiva….
    Het gebruik van anticonceptiva kan leiden tot manifestatie en verergering van MS-klachten.”

    In 2001 werd o.l.v. Ivan Wolffers een enquete gehouden onder vrouwelijke MS-patiënten. Hieruit kwam overduidelijk het negatieve effect op MS-klachten naar voren a.g.v. pilgebruik.
    18 September 2001 verscheen n.a.v. deze enquete een persbericht met als titel: “Onderzoek wijst uit: duidelijke informatie over de relatie tussen pilgebruik en MS-klachten noodzakelijk.”

    Ofschoon mij dit belangrijke informatie lijkt niet alleen voor vrouwen in het algemeen maar zeker voor MS-patiënten, heb ik er in de media nooit meer iets van vernomen.

  7. Mien ≡ 03 Jul 2010 ≡ 18:12

    Even een vraagje/opmerking, volgens mij gaat het om het dotteren/stent plaatsen in een ADER (en niet in een slagader)

    Ik ben zelf ook terughoudend (laat me sowieso de kop niet gauw gek maken) maar moet eerlijk zeggen dat ik wel enige logica in de Zamboni theorie zie.

    Als een van de grootste afvoerende vaten vernauwd is, dan kan ik me namelijk wel voorstellen dat dit consequenties heeft, in de zin van ophoping van stofjes (niet perse ijzer) en misschien ook wel in de zin van minder goede doorbloeding/stuwing waardoor misschien schade op kan treden.

    Zeker weten doe ik dat natuurlijk niet. Ik geloof ook niet perse dat MS bij iedereen dezelfde oorzaak heeft, misschien spelen er wel meerdere factoren (denk ik) vooral omdat de verschillende behandelingen bij de een wel aanslaan en bij de ander niet (aanslaan in de zin van vermindering van shubs/klachten)

    Wat ik wel merk dat het in de wetenschap ook vaak neerkomt op waar de wetenschapper in GELOOFT.. (eigenlijk is geloofsschap misschien een beter woord) zoveel onzekere factoren, zoveel onderzoeken die elkaar soms faliekant tegenspreken…

    Als patient zit je soms in een moeilijk parket als je terecht komt bij een arts die een andere ´overtuiging aanhangt´ dan jijzelf..

    Ik denk dat de theorie van Zamboni een onderdeel kan zijn in de behandeling van MS, natuurlijk is meer onderzoek nodig, een onderzoek met 20 personen, zoals in het VU werd gedaan, maakt op mij niet veel indruk…

    Of MS een auto immuun aandoening is, daarover zijn ook weer twijfels zie de posting van prof de keyser http://tinyurl.com/38kty3s

    Kortom helaas geen genezing voor mensen met MS, maar het zou me niet verbazen als de CCSVI theorie een onderdeel kan zijn in de behandeling, in de toekomst (ik wacht voorlopig af wat de resultaten zullen zijn van uitgebreider onderzoek)

    Goed weekend! Mien

  8. Janet ≡ 03 Jul 2010 ≡ 18:59

    Ik hoorde je column op de radio bij De Prakijk en was er heel blij mee. Ik zat al een tijdje te denken: wat zou Spaink ervan vinden? Ik heb je boek ‘Het strafbare lichaam’ gelezen en ook dat vond ik duidelijk en nuchter. Iemand die ook niet achter alles aanrent. Ik ben al een tijdje sceptisch over die CCSVI-behandeling en heb veel bedenkingen. Maar sommigen lotgenoten zijn zo overtuigd van dat hele verhaal, dat ze kritische ms’ers compleet negeren en niet open staan voor kritische vragen of bedenkingen. En sommigen denken het zelfs beter te weten dan neurologen en onderzoekers en hebben inderdaad een standaard wantrouwen tegen de gevestigde medische wetenschappers en neurologen.

    Ik ben blij dat je column nu op je site staat en je precies verwoordt wat ook mijn bedenkingen zijn bij die CCSVI-hype.

  9. Jan Zoetjes ≡ 05 Jul 2010 ≡ 10:11

    Beste Karin,

    Hopelijk krijg je deze mail onder ogen. Maar ansders bereik ik je vast op een andere manier. Ik hoorde je radio-column over MS en de Italiaaanse dokter Zamboni in de auto. Ik viel daar half in, maar de strekking was naar ik begrijp: er is niets wetenschappelijk onderbouwd en patienten die overgaan tot deze ingreep zijn vooral door (wan)hoop gedreven. Beide stellingen zullen vast waar zijn. Maar voor jouw informatie: mijn ex-zwager is MS patient en heeft zich zo’n twee maanden geleden in Polen laten opereren. Zijn lichamelijke en geestelijke toestand was de dag na de opratie al aantoonbaar beter. En nog steeds. Daar kan hij je veel meer over vertellen dan ik. Mocht je interesse hebben in zijn ervaring, dan kun je me bereiken via mijn email. En anders veel succes verder met alles dat je onderneemt.

    Gr
    Jan Zoetjes

  10. Spaink ≡ 05 Jul 2010 ≡ 22:52

    Mien, je hebt gelijk: het gaat om een halsder en niet om een halsslagader – een schromelijke vergissing, waarvoor excuus. Maar wetenschap is is anders dan geloven. Wetenschap gaat over een theorie opstellen, hypotheses afleiden en di onderzoeken, waarbij je duidelijk maakt hoe je dat onderzoek precies hebt gedaan en waarop je je conclusies baseert.

  11. Mien ≡ 06 Jul 2010 ≡ 20:29

    Hoi Karin,

    ja, ik weet dat de wetenschap zo werkt, maar ik verbaas me toch regelmatig hoe wetenschappers van mening kunnen verschillen. Hoe onderzoeksuitkomsten kunnen verschillen..vandaar dat het bij mij de indruk wekt dat er ook een stuk ´geloven´ bij komt kijken.

    Geloven dan natuurlijk wel op basis van een wetenschappelijk onderzoek..

    Mijn vader zegt wel eens ´wat lees je regelmatig onderaan een wetenschappelijke publicatie?` en dan volgt er iets van……dat moet nader onderzoek uitwijzen..

    Ikzelf denk ook dat de medische wetenschap veel wéét, maar ook nog heel veel niet…

  12. Spaink ≡ 06 Jul 2010 ≡ 22:47

    Mien: dat is juist waarom meta-studies zo interessant zijn. Die leggen veel onderzoek naast elkaar,kijken naar de premisses die lk daarvan maakt en verdisconteert de verschillen in meetwijzen etc, en kijkt wat er *dan* uitkomt. En meta-studies leiden vaak tot andere resultaten dan deelstudies, juist omdat de over-en-weerse ‘bias’ erin wordt verrekend.

  13. Esme ≡ 08 Jul 2010 ≡ 01:12

    Geachte mevrouw,

    In tegenstelling tot de mensen uit de meeste reacties hierboven ben ik niet zo heel erg enthousiast over uw stukje/column. Eerlijk gezegd schrok ik me een rotje van het napraat-gehalte. Niets eigen onderzoek maar gewoon een paar elkaar in een cirkeltje citerende bronnen waar ik zelfs de formuleringen van herken inmiddels. Zou u alstublieft eens willen lezen waar het echt over gaat en wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke informatie wegen en tot een oordeel komen? Als u bang bent voor de zoveelste zeperd dan kan ik me daar alles bij voorstellen, maar dat is des te meer reden om het te onderzoeken. Dan weet u het tenminste. Nu weet u niets, want u gaat af op een selectie meningen die makkelijk weerlegd kunnen worden. Gun uzelf en anderen die weer afgaan op uw oordeel de ruimte om de logica, wetenschappelijke ondersteuning en mogelijkheden van CCSVI tot u te nemen. Niemand zegt dat CCSVI dé oplossing is, we staan aan het begin van een weg naar de oplossing en oorzaak wellicht voor MS. Sluit u niet af voor de informatie, zelfs het VUmc kronkelt zich van een totaal ongenuanceerde negatieve houding t.a.v. CCSVI met wat kromme redenaties onhandig maar onmiskenbaar richting CCSVI. Buffalo is gestart met een DUBBELBLIND onderzoek naar behandeling van CCSVI, MS Research financiert onderzoek van het St. Anthoniusziekenhuis in Nieuwegein naar behandeling etc. Kijkt u maar bij ons op de site, alles met bronvermelding dus verifieerbaar en we vertalen zoveel mogelijk (al zal dat voor u waarschijnlijk niet noodzakelijk zijn). Heeft u vragen dan houden wij ons aanbevolen.

  14. Spaink ≡ 08 Jul 2010 ≡ 01:28

    Esme, ik heb inmiddels flink wat gelezen over Zamboni’s behandeling, en buiten dat de theoretische onderbouwing ervan bepaald niet sterk is, is zijn claim dat alle mensen met MS zo’n vernauwing hebben, inmiddels al terdege weerlegd. Daarnaast vind ik het nogal wat om zo’n ingreep – die bepaald niet zonder risico is – uit te voeren zonder dat de effecten ervan overtuigend zijn onderzocht. En tenslotte schrik ik van de (meest buitenlandse) klinieken die zich op deze ingreep hebben gestort en die goud geld verdienen aan de angst en hoop van mensen met een rotziekte.

    Dat op jullie site – http://www.ccsvi.nl – de behandeling steevast ‘the liberation’ wordt genoemd, vind ik zacht gezegd geen bewijs van een onafhankelijke en zorgvuldige opstelling.

  15. Yvonne Geiss ≡ 08 Jul 2010 ≡ 09:22

    Teleurstellend. Door uw eerdere publicaties had ik – blijkbaar ten onrechte – het idee gekregen dat u een genuanceerde en kritische kijk op met MS gerelateerde zaken heeft. Uit uw column blijkt echter vooral dat u totaal niet op de hoogte bent van CCSVI.

    Het gaat niet om slagaderen maar om venen (‘gewone’ aderen) en Zamboni heeft nooit geclaimd dat deze behandeling leidt tot genezing van MS.

    Zoals iedere ingreep brengt ook deze risico met zich mee, zij het klein. Vergeet niet dat MS ook risico’s heeft. Er sterven mensen aan. Het zijn in mijn ervaring juist de mensen die al tientallen jaren MS hebben en niet meer of in ieder geval niet meer snel achteruit gaan, die ‘de luxe’ hebben om deze theorie/behandeling zonder enige kennis van zaken tot onzin te bestempelen.

    Een tegengeluid is goed maar dan graag gebaseerd op kennis. U schrijft dat u inmiddels flink wat gelezen heeft over Zamboni’s behandeling. Blijkbaar heeft de MS uw cognitieve vermogens dan toch behoorlijk aangetast.

  16. Robert ≡ 08 Jul 2010 ≡ 09:45

    Beste Karin,

    Waarom laat je jezelf niet eens onderzoeken of ga je eens praten met mensen diebehandeld zijn voor ccsvi??

    Je bent nu aan het papagaaien en nog met onjuiste feiten, Ik denk dat je met deze column veel mensen juist op het verkeerde pad zet. Wees eens kritisch naar degenen die jij citeert.
    Je boort een mogelijke veelbelovende theorie de grond in, denk eens out of the box. Ben je wel van mening dat 50 jaar onderzoek naar het ‘slopen’ van het autoimmuun systeems iets heeft opgeleverd??
    Heb je weleens nagedacht over het feit dat steeds vaker de auto-immuun theorie ter discussie wordt gesteld?

    Denk verder…..

    Robert

  17. Esme ≡ 08 Jul 2010 ≡ 09:59

    Geachte mevrouw,

    Dank u voor uw reactie. Waar is uw lef gebleven die er wel was in het Scientology-verhaal? Op onze site wordt de behandeling niet steevast The liberation genoemd, maar we kunnen er niets aan doen dat Zamboni de behandeling The Liberation Treatment genoemd heeft. Voor mij is de naam ook te dramatisch, maar ja, ik kan er niets aan veranderen. Inmiddels zijn we al ruim een half jaar verder sinds de publicatie van het pilotonderzoek en wordt er wereldwijd veel meer gesproken in termen van CCSVI-behandeling en CCSVI-diagnose.

    Kunt u aangeven waar de theoretische onderbouwing niet sterk is?Zamboni heeft een verkennend onderzoek gedaan waarbij hij meteen zelf de zwakke punten ervan genoemd heeft met het verzoek aan de rest van de wereld om te helpen met aanvullend onderzoek. Hij heeft nergens beweerd dat CCSVI dé oplossing van het probleem is, alleen dat zijn resultaten zo veelbelovend zijn dat ze in het belang van MS-patiënten nader onderzoek verdienen. Bij ons op de site staat het hele Zamboni-onderzoek trouwens vertaald door ons (http://www.ccsvi.nl/Publicaties/Vertalingen/Zamboni3.aspx) en hoewel we deze hele lap tekst nog zeker eens moeten nalopen op vertaalfoutjes is het leesbaar genoeg om nu eens echt te zien wat Zamboni gedaan heeft en waar bijvoorbeeld die 100% vandaan komt.

    Inmiddels is het niet meer zo dat men alleen maar terug kan grijpen op deze publicatie van Zamboni, er is al zo veel meer kennis en (wetenschappelijke) informatie. En er komt nog meer, dat staat vast…. verbanden, trends, patiënten feedback, nieuwe onderzoeken, alles wordt meegenomen. Zamboni’s verkennende onderzoek is het begin van de zoektocht, niet het eind, dus zal er steeds meer en beter inzicht in de materie komen en zal het niet gek zijn als men zegt “die Zamboni zat in ieder geval in de goede richting, maar het is veel breder dan het zich aan liet zien in zijn onderzoek”.

    U stelt dat de behandeling bepaald niet zonder risico is. Iedereen moet voor zichzelf de afweging maken of deze risico’s het waard zijn om te nemen. Welke risico’s bedoelt u trouwens? En hoe wilt u data over werkzaamheid verzamelen als er niets ondernomen wordt? Wat als een MS-er “geen tijd” meer heeft? Dan is het inderdaad “de dood of de gladiolen”. Je koopt er in dat geval letterlijk tijd van leven mee als je je laat behandelen, hoe wrang dat ook mag zijn.

    Wat nu als we CCSVI gewoon loskoppelen van MS en de vaatmankementen (waar ze ook mogen zitten, want het lijkt er toch op dat er meerdere vaten dan alleen de cerebro-spinale afvoeraderen mankementen kunnen vertonen) proberen te verhelpen waardoor de MS-er minder beperkingen krijgt? Wat maakt het een MS-er uit wat voor naam het beestje krijgt of het één of dé oorzaak is voor de beperkingen die hij/zij heeft als de beperkingen maar afnemen. Dat is al veel meer dan welk medicijn dan ook tot nu toe heeft kunnen doen voor veel MS-ers. Weten we de gevolgen op lange termijn van deze medicijnen, zijn de bijwerkingen vaak niet erg akelig? CCSVI-behandeling is een dotterbehandeling in de meeste gevallen waar al gigantisch veel kennis en ervaring mee opgedaan is in andere delen van het lichaam dus echt in het diepe springen, is het niet.

    Wat betreft de commerciële klinieken: “grof geld verdienen”, gaan ze pas als het regulier en dus door de verzekering vergoed wordt, want dan zullen meer mensen zelf bepalen waar zij behandeld willen worden en zullen zij kiezen voor kennis, ervaring, patiëntenzorg en kortere wachtlijsten. Voor de goede orde, persoonlijk vind ik het heel erg dat dezelfde criteria in onze reguliere klinieken er minder toe doen. Hoe commercieel denkt u dat de specialisten(-maatschappen) zijn in ziekenhuizen? De privé-klinieken doen nu wel kennis en ervaring op en hebben al veel bijgedragen aan het vergroten van het inzicht. Daar hebben we allemaal baat bij.

    Het spreekt voor zich dat we het onacceptabel vinden dat alleen mensen die het geld op kunnen hoesten voor een diagnose en/of behandeling er gebruik van kunnen maken op dit moment. Maar dat blijft niet zo.

  18. Helmut Brockmeyer ≡ 08 Jul 2010 ≡ 11:46

    Beste Karin

    Ik heb column Argwaan gelezen. Hierin staan een aantal onjuist heden. Ik had van een journaliste of schrijfster wel iets meer serieos onderzoek verwacht. MS is namelijk geen roman waar je van alles kunt vertellen ook dingen die niet juist zijn.
    Onjuistheden zijn, het zijn niet de slagaderen die behandeld worden, maar de venen. Dan het ijzer in de hersens is wel bekend, maar de oorzaak was niet verklaarbar. Het risico van dotteren is er wel, maar er worden duizenden gedotterd aan het hart. Niemand vraagt naar dan naar het risico. Ik zou u willen vragen om toch meer onderzoek op dit onderwerp te doen en niet alleen na de MS van de VU. Inmiddels is er onderzoek in Nieuwegein opgestart.
    Trouwens in het onderzoek in van de VU heeft alleen maar aangetoond dat er bij familieleden ook CCSVI voorkomt. De conclusie was hiervan dat dan behandeling niet nodig zou zijn. Dit is een stelling die zeker niet klopt, niet is onderzocht of behandeling verbetering geeft. Een dikke min 1 voor de conclusie.
    Ook ik ben ge fan van privé klinieken, maar als niets anders mogelijk is dan moet het maar.
    En het helpt beter als dure medicatie(die ook niet werken) en dan voor een tiende van de prijs.
    Helmut

  19. astrid ≡ 08 Jul 2010 ≡ 11:59

    Ik heb natuurlijk uw stukje gelezen, en ben geschrokken van het ongenuanceerde karakter. Ik zou willen dat u , voor u uw mening geeft, u eerst veel beter zou inlezen danwel inleven in ms patienten.
    Al vele tientallen jaren is iedereen alleen maar bezig met symptoombestrijding, gebasseerd op het auto immuun verhaal. Uit wetenschappelijk onderzoek is al gebleken dat er geen enkel bewijs is dat deze medicijnen de prognose wezenlijk beinvloeden( lees geneesmiddelenbulletin van juni 2008) De meeste ms patienten wisten dit allang uit ervaring. Wel ernstige bijwerkingen overigens.
    Nu is er eindelijk iemand die durft te kijken naar( misschien 1 van de ) oorzaken. Overigens is dit niet nieuw, zie publicaties van Dr Schelling/Dr Putman/Dr Rindfleish.
    Nu zijn er alleen gelukkig meer mogelijkheden om de vaten in beeld te brengen. persoonlijk kan ik u vertellen dat ik al in 2007 mijn neuroloog heb gevraagd of ik geen vaatprobleem zou kunnen hebben, familiair probleem, met veel bekende symptomen.
    Dus het verhaal van Zamboni klonk mij meteen erg herkenbaar in de oren.
    Tel daarbij op de vele ervaringen van mensen die ik persoonlijk ken, en dan pas zult u begrijpen waarom ik de keuze wil om mij te laten onderzoeken en eventueel behandelen door een goede vaatspecialist.
    Het stuit mij erg tegen de borst dat neurologen dit tegenhouden, vaatspecialisten niet mogen onderzoeken, en ik alleen de dure medicijnen vergoed krijg van de ziektekostenverzekering.
    Misschien zou u daar eens onderzoek naar willen verrichten.
    Het wordt tijd dat de gezondheidszorg gaat kijken naar oorzaak en niet alleen naar symptoombestrijding middels chemische middelen.
    Het wordt tijd dat artsen breder durven te kijken, meer gaan samenwerken en van hun voetstuk af stappen. Wij nemen artsen niet kwalijk dat zij jarenlang beperkt hebben gekeken, maar wel dat zij hierin blijven volharden, ondanks dat zij zelf niets kunnen bieden.

    Astrid

  20. Thomas J. Boschloo ≡ 08 Jul 2010 ≡ 12:24

    Get your Zamboni treatment cheap!!! You’re girlfriend will love it!! Be the envy of all those other MS sufferers!! We are the best in our field!!!

  21. Ingrid ≡ 08 Jul 2010 ≡ 12:37

    Beste Karin,

    Teleurgesteld door het stukje over CCSVI, ik heb deze brief al een paar keer gecorrigeerd en het resultaat is iets vriendelijker geworden en er hebben ook al veel mensen geschreven wat ik ook wilde zeggen, dus over schrijffouten, slecht inleeswerk en verwijzingen naar juiste berichtgeving zal ik het niet meer hebben.
    Ik wil alleen nog even vragen stellen over het onderstaande;

    http://www.spaink.net/2004/08/10/hoop-ten-lange-leste/
    “Er is reden tot voorzichtigheid. Het middel zal niet bij iedereen aanslaan, net zoals de triple therapy niet bij elke aids-patiënt iets uithaalt, en daarnaast kunnen die 5 tot 40% van de aanvallen die wel doorgaan, er alsnog flink inhakken. Maar niet eerder is er een middel ontwikkeld met zo’n hoge succesfactor, en wat meer is: het onderzoek is een nieuwe weg ingeslagen. Bij eerder ontwikkelde remedies bestond altijd onduidelijkheden hoe die precies werkten, terwijl dat bij Antegren klaarhelder is.”

    Ik weet wel dat dit schrijven uit 2004 komt en dat u ook niet had kunnen weten wat we nu weten en er zijn ook nog steeds mensen bij gebaat, maar waarom zo negatief over CCSVI?

    http://www.foxbusiness.com/sto ry/m…deaths–april/

    “De onderzoeksresultaten zijn dermate positief dat het medicijn een versnelde procedure voor goedkeuring in de Verenigde Staten mocht doorlopen”

    Wat ik mij afvraag; waarom kunt u dit artikel op deze manier schrijven, voorzichtig optimistisch, met in de titel het woord hoop en nu alleen maar argwaan?
    Waarom niet iets positiever en beter voorbereid, onderschat de mensen niet, iedereen kan de voors en tegens afwegen, alleen mensen van naam kunnen de hoop weer wegnemen, waarom niet relativeren en aangeven dat er ook al veel mensen baat bij hebben gehad en niet alleen maar “mensen die plotseling kunnen lopen”, ze zijn niet bij Jomanda geweest en hebben geen reis naar Lourdes gemaakt, dit zijn mensen, waaronder ik ook, die een dotterbehandeling hebben ondergaan en daardoor minder vermoeid zijn en een helder hoofd hebben gekregen.
    Zamboni beweerd ook niet dat hij de mensen kan genezen, hij kan verbetering bewerkstelligen en hopelijk stilstand van de MS en wat wil een mens nog meer.
    Ik ben het met je eens over,
    “Over wonderbaarlijke genezingen ben ik sowieso sceptisch, helemaal in dit geval: MS is een complexe ziekte en dan is het niet waarschijnlijk dat een simpele oplossing plotsklaps blijkt te volstaan.”

    Er moet nog veel onderzoek gedaan worden, er zijn nog veel vragen te beantwoorden, het zou beter een oproep moeten zijn geweest naar de neurologen en vaatspecialisten om samen te gaan werken zodat er ook een versnelde procedure voor goedkeuring kwam voor deze behandeling en dat de mensen niet meer uit moeten wijken naar het buitenland.

    Ingrid

  22. Elmo ≡ 08 Jul 2010 ≡ 12:41

    Als columnist doe je weer eens uitstekend werk Karin. Laat het stof maar lekker opwaaien !

    Enne @ 17, frappant om te lezen hoe een persoonlijke mening plotsklaps een “ons” en “we” verhaal kan worden.

    @19, dat Karin zelf MS heeft, doet zeker niet terzake als het om inlezen of inleven in MS patienten gaat ????

  23. Thomas J. Boschloo ≡ 08 Jul 2010 ≡ 12:56

    @Elmo: Het is spam. Alle berichten van de afgelopen uren gaan van:
    1) Zamboni werkt
    2) We moeten zoveel mogelijk klanten
    3) Ik ben getuige dat het werkt
    4) Het moet gauw in het basispakket want dan kunnen we meer geld verdienen
    5) Wij zijn beter als de competitie

    Nou, als ik al MS had, dan zou ik het niet door zo’n onprofessioneel spambedrijf laten behandelen. Laat ze gewoon wat reclame zendtijd inkopen op de lokale radio. In plaats van hier te zeggen hoe goed het werkt en waar ze terecht kunnen voor verdere informatie (hun eigen site).

    Een MS patiënt is meer dan alleen een melkkoe immers. Het is een ernstige ziekte waar met respect over gepraat moet worden. Niet een paar DSB klanten die je een extra kooppolis aan kan smeren. Geld verdienen doe je niet door andermans leed uit te buiten. imho

  24. Esme ≡ 08 Jul 2010 ≡ 13:58

    @ Thomas J. Boschloo: ik zie nergens in deze discussie een verwijzing naar een website van een privé-kliniek noch dat er belanghebbenden bij zulke bedrijven hun best doen “klanten” te lokken.

    MenSen laat je wel in de kou staan, omdat je als neurologen je melkkoetjes naar de vaatspecialist of interventie radioloog ziet verdwijnen?

  25. Thomas J. Boschloo ≡ 08 Jul 2010 ≡ 14:44

    @Esme-24: Nou, ik zie een hoop spam op een forum waar ik al jaren op zit (dus ik kan het weten).

    Verder zijn er vast heel veel privé klinieken waar ze deze zinloze operatie voor veel geld willen doen en die er belang bij hebben dat stukjes zoals van Karin Spaink worden ‘ontkracht’.

    Laat het VU nu net het omgekeerde hebben gedaan in dit geval!

  26. DS. Gremdaat ≡ 08 Jul 2010 ≡ 14:56

    The Reformed MS Society can change your life.

    je zou bijna geformeerd worden.S

  27. Spaink ≡ 08 Jul 2010 ≡ 14:59

    Ingrid, de reden dat ik over Antegren wel voorzichtig hoopvol was, is nu juist dat daar secuur onderzoek naar was gedaan – compleet met laboratoriumonderzoek, dubbelblind onderzoek, protocollen en alles erop en eraan – en die onderzoeken steeds weer lieten zien dat Antegren hielp het aantal aanvallen te verminderen. Met andere woorden: Antegren was zorgvuldig getest en had zijn nut bewezen voordat het in omloop werd gebracht.

  28. astrid ≡ 08 Jul 2010 ≡ 15:35

    Moet de discussie niet gaan over keuzevrijheid van de patienten? Die is er nu totaal niet. De meeste patienten zouden maar wat graag naar hun eigen streekziekenhuis gaan, naar een goede interventie radioloog die ‘gewoon’ mag gaan onderzoeken en eventueel behandelen.
    Een angiography, dagelijks mogen zij dit doen bij alle uiteenlopende vaatvernauwingen. Maar nu het ms patienten betreft mag het ineens niet. Als ik, als ms patient, spataderen heb dan mag ik daaraan geholpen worden, als ik vernauwing van mijn kransslagader heb ook, waarom ineens niet als ik vernauwingen heb in mijn halsaders of vertibrale aders? Waarom beslist dan ineens een neuroloog dat dit risicovol is, terwijl verschillende vaatspecialisten deze risico’s zeer aanvaardbaar vinden. tenslotte zijn zij de deskundigen op dit gebied.
    Zamboni wist dat dit de gangbare opvattingen over ms op de kop zou zetten, daarom is hij 2 jaar bezig geweest met onderzoeken, en vastleggen van de resultaten en heeft hij neuroloog erbij ingeschakeld. Hij komt uit de reguliere gezondheidskunde, dus weet echt wel hoe het hier werkt. En vertel mij maar eens wat de neurologen tot nu toe bereikt hebben? Mij werd meteen bij de diagnose gezegd, u heeft pech gehad, ik kan niets voor u doen. Nu is er iemand, inmiddels gelukkig meerdere artsen, die wel wat kunnen en dan mag dit niet????
    Als de medicijnen die tot nu toe verstrekt worden zoveel zouden helpen dan zouden niet, wereldwijd, zo ontzettend veel patienten zich laten onderzoeken hoor. Welke arts hier ook mee begint, gewoon ziekenhuis/prive kliniek….de wachtlijsten lopen meteen op. En de artsen die hieraan beginnen zijn zonder uitzondering meteen enthousiast en vooral betrokken, als patient kan ik hier alleen maar blij mee zijn, en bewondering hebben voor hen die tegen de stroom in durven te gaan.
    En voor diegenen die mevr. van Spaink willen geloven, prima, jullie hebben al jarenlang de keus om je door de neuroloog te laten helpen, Niemand houdt jullie tegen, maar mij wel. Ik wil een vrije keus.

    Astrid
    Astrid

  29. Spaink ≡ 08 Jul 2010 ≡ 20:15

    Astrid, uiteraard is keuzevrijheid van patiënten belangrijk. Maar je kunt altijd alleen maar kiezen uit geaccepteerde behandelingen, en zo ver is CCSVI nog lang niet.

  30. juzo ≡ 08 Jul 2010 ≡ 20:23

    Maar zo ver komt CCSVI wél, dus ik zou in alle voorgeschreven onpartijdigheid des gezags,

    (omdat je gezag hebt en wil hebben),

    beter maar even wachten met ‘n waarde-oordeel.

    Dat is verstandiger.

    Ik beschouw het hele artikel als ongeschreven, en trek m’n oorspronkelijke adhesie in.

  31. Babs ≡ 09 Jul 2010 ≡ 00:00

    Ik ben een partner van een MS pat.
    Waarbij ccsvi bij is gediagnostiseerd.
    Tijdens de dottering die nu 3 weken geleden plaats heeft gevonden dmv een angio-grafie werden in beide afvoerende halsaders een afsluiting van 90% geconstateerd. Dus u begrijpt wel nadat deze verwijd waren hoe mijn partner zich is gaan voelen. Hij voelt dat zijn hoofd ruimer aan voelt, luchtiger de moeheid zit niet meer in zijn hoofd. In de rest van zijn lijf is de moeheid niet meer drukkend. De kwaliteit van zijn leven is verbeterd daar draait het toch om/ is het streven toch naar in heel de zorg sector.
    Dus ik schrok me echt te pletter van U stuk.. Zeker omdat U zelf ook MS heeft snap ik U commentaar niet, en helemaal snap ik U niet dat u zaken op schrijft die niet kloppen slagaders en aders daar zit nogal een groot verschil in. En als U zich goed zou informeren en goed zou lezen wat bepaalde deskundigen zeggen zoals Dr Zamboni zouden onwaarheden zoals U beweerd dat hij de oorzaak van MS zou hebben gevonden niet door U opgeschreven zijn.
    Deze behandeling is zeker niet genezend maar al wat aan kwaliteit van leven gewonnen kan worden, ook al zijn het de kleine dingen die voor mij zo gewoon zijn maar voor een MS-pat een wereld van verschil kunnen maken wat ik nu van zo nabij dichtbij meemaak zowel op fysiek en geestelijk vlak , daar wil ieder mens toch een keuze in krijgen. En ik weet zeker dat deze behandeling niet zulke bijverschijnselen heeft als medicatie waarvoor je dan ook weer medicatie moet gaan slikken om die bijverschijnselen weer te onderdrukken.
    Wat U keus in dit geheel mag zijn is U keuze die ieder mens van elkaar dient te accepteren . Dus als U een stuk schrijft houdt U zelf dan op een objectief vlak en niet op een subjectief vlak dat is de kunst van journalistiek.
    Ik wens U veel goeds toe en sterkte in U ziekte proces zoals ik bij iedere pat. zal doen ik ben nl van beroep verpleegkundige.

  32. HenK ≡ 09 Jul 2010 ≡ 05:26

    Je had natuurlijk nooit slagader moeten schrijven… want daar kan men op blijven hameren.
    Kan je iemand die slagader schrijft, wanneer ader bedoeld wordt serieus nemen ?

    Onzin!
    Kan men mensen, die dat blijven aanvoeren serieus nemen ?

    Persoonlijke, meestal anonieme getuigenissen van wonderbaarlijke genezingen (of verbeteringen) zijn prachtig… of hartstikke vals.
    Zomaar één van de vele serieuze reacties over CCSVI (en dit keer niet van het VUMC, Esme)
    http://www.erasmusmc.nl/neurologie/NeurCentrum1/ms-centrum/2397286/

    Het nadeel van aandoeningen, waartegen nog geen remedie is gevonden: Er zullen altijd mensen zijn, die (tijdelijk) beroemd worden en goud verdienen met het aanbieden van strohalmen…
    En er zijn gelukkig ook nog mensen, die daarvoor waarschuwen. Die oproepen tot zelf nadenken!

  33. HenK ≡ 09 Jul 2010 ≡ 06:04

    P.S. Omdat het St. Antonius Ziekenhuis ook hier al genoemd werd.
    http://www.antoniusziekenhuis.nl/patienten/nieuws/ccsvienms

    “Het St. Antonius Ziekenhuis blijft vooralsnog zeer kritisch aangaande de resultaten van dr. Zamboni bij MS-patiënten.”

  34. Esme ≡ 09 Jul 2010 ≡ 12:33

    Kritisch zijn mag, kritisch zijn moet, maar doe het goed.

    @Henk: je haalt nu precies net het ene zinnetje uit het stukje wat jou uit lijkt te komen, dit zijn de zinnen erna ” Wel zijn wij momenteel aan het onderzoeken of we Zamboni’s beweringen kunnen bekrachtigen. Een groep gezonde proefpersonen wordt vergeleken met MS-patiënten die in ons ziekenhuis onder behandeling zijn. Wij onderzoeken of de afvoer van het aderlijk bloed uit de hersenen bij MS-patiënten minder is dan bij de gezonde proefpersonen. Het gaat hierbij dus om onderzoek en niet om behandelingen!

    Verder gaat er een afvaardiging van de vakgroep interventieradiologie en klinische neurofysiologie deze zomer op werkbezoek bij dr. Zamboni in Italië. ”

    Dat vind ik een gezondere wetenschappelijke opstelling dan al dat ongenuanceerde verdedigen tegen elke prijs van de eigen boterham en ego. Hup, aan de slag, kijken of het nog meer wetenschappelijk bevestigd/ondersteund kan worden.

    Het wordt nog beter, want 3 dagen later wordt dit bericht naar buiten gebracht http://www.ccsvi.nl/Onderzoek/Nieuwegein/Update2juli.aspx

    ” St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein ontvangt financiële steun van MS Research voor CCSVI-onderzoek

    Het St. Antoniusziekenhuis Nieuwegein is met financiële hulp van de Stichting MS Research een onderzoek gestart naar chronische cerebrospinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) bij MS.”

    Je verwijzing naar het ErasMS is niet “zomaar” willekeurig, maar bewust gekozen om de negatieve benadering van CCSVI. Het is een oud en al weerlegd stuk (http://www.ccsvi.nl/Opinie/Embry5.aspx) met de kennis die er op dat moment was.

    Helemaal onderaan in het lijstje van financiële informatie over de auteurs van het artikel vinden we ook onze eigen dr. Barkhof, die natuurlijk net als ieder ander wist dat Buffalo en Georgetown bijna met hun onderzoeksresultaten zouden komen waar al van “uitgelekt” was dat het verband tussen MS en CCSVI aangetoond werd toch ook maar meedeed met deze publicatie.

  35. Frieda ≡ 09 Jul 2010 ≡ 16:11

    Beste Karin,

    Bij deze: onderzoeken vanaf 1982 waar sprake is van ijzerafzetting rond plaques:

    http://preview.tinyurl.com/ijzerafzetting

  36. Saskia ≡ 09 Jul 2010 ≡ 19:19

    Beste Karin,

    Wat jammer eigenlijk, ik had gehoopt dat je een ander standpunt zou hebben in deze zaak. Misschien dat je je mening herziet als je ook echt eens met behandelde patiënten hebt gesproken. Van iemand met een onderzoekende aard, zoals ik jou inschat, had ik dat wel verwacht.

    Mijn moeder heeft nu zo’n 30 jaar MS. Zij is iemand die in heel die 30 jaar nooit welke hype dan ook achterna gerend is, voor zover dat al mogelijk was. De laatste 20 jaar in ieder geval niet.
    Ik zag haar veranderen van een vitale dertiger naar een vrouw gevangen in een elektrische rolstoel met 3x per dag thuiszorg…

    Drie weken geleden heeft ze een dotterbehandeling ondergaan, en voor het eerst in 30 jaar hebben wij hoop. Er is een zeer merkbare verandering. Wij gaan er van uit dat het placebo effect geen weken voort duurt, en zeker niet voor een MS patiënt in zo’n situatie. Ik zie een ander mens. Iemand die ineens wel naar een feestje kan, daar tot ‘s nachts kan blijven en dan de volgende dag ook nog overeind kan zitten. Iemand die ineens met temperaturen ver boven de 20 niet als pap inzakt en dan helemaal niks meer over zichzelf te zeggen heeft. Iemand die voor het eerst in tien jaar mee rijdt naar de deur om mij uit te zwaaien. Iemand die ineens geen mist meer in haar hoofd heeft en gewoonweg actief klinkt. Niet meer compleet total loss.
    En nee, zij is niet nu ineens de marathon aan het rennen en daar gaat ze ook helemaal niet voor. Zelf haar boterham snijden zou al een hele winst zijn.

    Het meest kwaad ben ik eigenlijk nog op het feit dat je in Nederland volledig vergoed jezelf kunt laten dotteren als je jezelf je hele leven verwaarloosd hebt en je zelf je lijf vol geduwd hebt met vette zooi en alcohol, maar als je op de rand van het verpleeghuis staat/zit/ligt en je aders aantoonbaar (!!) verstopt zitten, je daar zelf 7000 euro voor moet aftikken omdat je toevallig MS hebt.

    Schofterigheid ten top is dat.

    Nogmaals, spreek met die mensen die het aandurven i.p.v. je te baseren op conservatief geneuzel van mensen met veel te grote belangen in de medicijnindustrie. De mensen die het gewoon doen dus. Die mensen die misschien denken “het is dit, het verpleeghuis of voor de trein”. En neem hen al helemaal hun hoop niet af. Dat doen anderen al wel voor je.

    Lieve groet,
    Saskia

  37. HenK ≡ 10 Jul 2010 ≡ 07:42

    En nu allemaal snel naar Prescan waar je, zonder wachttijden, voor minder dan zesduizend Euro na drie dagen fantastische resultaten mag verwachten…
    http://www.prescan.nl/nl/onderzoeken/Onderzoek-CCSVI/BehandelingCCSVI

    Karin, waar wacht je op ?

    Neurologen met bedenkingen… die worden allemaal betaald door de farmaceutische industrie.
    Dr. Ashton Embry, dokter wie ?, schreef het zelf…

    En wat schreef Prescan zelf over CCSVI ?
    http://www.prescan.nl/nl/onderzoeken/onderzoek-ccsvi

    “Chronische cerebro-spinale veneuze insufficiëntie (CCSVI) is een hypothetisch syndroom waarbij de aders, het veneuze systeem, niet in staat zou zijn om efficiënt het zuurstofarme bloed uit het centrale zenuwstelsel af te voeren.”

    Hypothetisch ?

    En wat melden The Lancet, het BMJ… enzovoorts ?
    Serieuze universiteiten ?

    Esme, je hebt het over “onze eigen Dr. Barkhof” en je schrijft ook als een woordvoerster. Niets mis mee, maar ik zou me als donateur van MS Research afvragen of mijn donatie wel zinvol wordt aangewend.

    En dat verandert niet door enkele oncontroleerbare getuigenissen van wonderbaarlijke genez… , nee, vooruitgang.

    Mijn advies blijft: Denk zelf goed na!

    “Kritisch zijn mag, kritisch zijn moet, maar doe het goed.”
    Daar kan ik het alleen maar mee eens zijn.

  38. Spaink ≡ 10 Jul 2010 ≡ 08:53

    Vanwege alle reacties heb ik zojuist een nschrift op mijn column geschreven, ik hoop dat die een aantal dingen verheldert:
    http://www.spaink.net/2010/07/10/argwaan-naschrift/

  39. Esme ≡ 10 Jul 2010 ≡ 10:22

    @Henk: blijkbaar ben ik niet duidelijk geweest, excuses daarvoor. Mijn ironie is aan je voorbij gegaan: met “onze eigen dr. Barkhof” had ik aan willen geven dat een wetenschappelijk neutrale/objectieve houding van een hoogleraar uit ons eigen land niet te verwachten is gezien zijn belangen die niet overeenkomen met de belangen van de MS-/CCSVI-patiënten helaas.

    Je hebt blijkbaar ook niet de moeite genomen onze site te bezoeken om te zien wie we zijn anders had je geweten dat wij belangenbehartigers zijn voor MS-/CCSVI-patiënten in de breedste zin van het woord ( http://www.ccsvi.nl/over/ ).

    Geen belangenverstrengeling waar dan ook dan, we zijn er louter en alleen voor de MS-/CCSVI-patiënten. Heerlijk, nooit keuzes hoeven maken wie we nu weer moeten plezieren, geen sponsors die vinden dat ze ons gekocht hebben en dat we dus hun belang (ook) moeten dienen, geen historisch gegroeide relaties die we niet voor het hoofd durven stoten, omdat zij al heel lang onze onderzoeken betalen of ons betalen voor nevenactiviteiten e.d..

    Als je de naam en reputatie van iemand niet kent, wil dat niet zeggen dat diegene er niet toe doet, hoor. Als Ashton Embry o.a. het Canadese Parlement toe mag spreken namens zijn organisatie MS Direct dan zou mijn gok zijn dat hij niet de eerste de beste grappenmaker is die op die dag toch niets anders te doen had en dus de kostbare tijd van de volksvertegenwoordigers even kwam verspillen. Je had ook de site van MS Direct kunnen bezoeken trouwens, dat had ook gekund…

    CCSVI.nl bepaalt niet wat wie dan ook op zijn/haar website zet dus ook niet wat Prescan erop heeft staan. We kunnen alleen proberen te informeren en dan is het aan de ander(en) om te zien wat zij met deze informatie doen.

    Ik weet niet wat jij serieuze universiteiten noemt, maar ik waag een gokje dat naar jouw mening het VUmc daarbij hoort? Laat nu net dat zelfde VUmc een tweede onderzoek gaan doen, niet van harte natuurlijk, maar meer misschien omdat het niet anders kan gezien de onderzoeken in de rest van de wereld waar ze nu echt niet verder bij achter durven en kunnen blijven. Het stelt nog niet veel voor, maar het begin is er en langzamerhand kunnen meer en meer serieuze universiteiten en andere ziekenhuizen er niet meer onderuit.

    Het kán niet zo zijn dat alleen het VUmc geen verbanden vindt en de rest van de onderzoekers wel, dat snappen zij stiekem zelf ook wel, vandaar dat ze het stuntelige eerste onderzoek laten voor wat het was en een tweede (hopelijk betere) poging gaan wagen.
    Ja, het gaat te langzaam naar onze zin, zeker weten, maar dat hebben we helaas niet in de hand. We doen met zijn allen wat we kunnen om zo veel mogelijk mensen te informeren en druk op de ketel te houden, dat wel.

    Het is om je de haren uit het hoofd te trekken van frustratie als je hoort dat een mevrouw met MS twee maanden geleden euthanasie heeft gepleegd (klinkt actiever dan het was), omdat de kwaliteit van leven voor haar tot 0 gedaald was. Het maalt maar door mijn hoofd `had die mevrouw dat ook gedaan als ze geweten had van een CCSVI-behandeling?` Dan had ze tenminste een keuze en een kans gehad.

    Wat betreft de oncontroleerbare vooruitgang van behandelde mensen: wat is er oncontroleerbaar aan deze vooruitgang? Er wordt met behulp van objectieve testen al op veel plaatsen in de wereld bijgehouden wat de verbeteringen zijn, hoor. En een paar duizend oncontroleerbare persoonlijke verslagen kunnen toch minstens een trend aangeven, zelfs als je er maar een tiende van gelooft. Wat je doet, is mensen die behandeld zijn voor leugenaar uitmaken of hen typeren als zonder doorzettingsvermogen omdat ze zonder behandeling blijkbaar dezelfde vooruitgang hadden kunnen boeken als ze maar gewild hadden?

    Denk je nu echt dat een jonge vader van kleine kinderen een nep-behandeling nodig heeft om de motivatie op te kunnen brengen om zich te verbeteren, zodat hij met zijn ukkies kan stoeien? Iedere MS-er gaat in zijn of haar verzet tegen de achteruitgang frequent over zijn of haar grenzen dus kom me niet aan met dat zij geen doorzettingsvermogen genoeg hebben om hetzelfde te kunnen en willen bereiken als volgens jou blijkbaar mogelijk is door deze nep-behandeling.

    Er zijn ook mensen met MS die zich helaas zo vereenzelvigen met hun ziekte dat zij er moeilijk of niet toe kunnen komen zich open te stellen voor iets dat hen mogelijk verbetering kan brengen, omdat zij dan ook opnieuw moeten uitvinden wie zij zelf nu eigenlijk zijn (geworden). Dat is een dubbel zware opgave, want na de behandeling zul je toch echt zelf alle opbouw moeten doen. Fysiek en mentaal.

  40. Thomas J. Boschloo ≡ 10 Jul 2010 ≡ 17:37

    @Esme 39/laatste alinea
    Dus als ik MS heb, en ik laat mij niet behandelen door een privé kliniek die bij jullie adverteren, dan is het mijn eigen schuld dat ik ziek blijf?
    Zullen we dan ook meteen maar de WAO uitkering stopzetten dan? Het is immers iemand’s eigen schuld als die niet beter wil worden…

    Zijn wij het er verder over eens dat de methode van Zamboni ook wel eens een dode mus kan blijken te zijn? Met misschien zelfs schadelijke gevolgen die nu nog niet bekend zijn?

  41. Maurice ≡ 10 Jul 2010 ≡ 17:57

    Wat een weerstand trouwens! Iemand die meerdere eieren van columbus langs zag komen waarschuwt: prijs jezelf nou niet te rijk, daar komt teleurstelling van – en er wordt tegen geaggeerd alsof het over religie, voetbal of politiek gaat.

  42. Helmut Brockmeyer ≡ 10 Jul 2010 ≡ 20:00

    Aan Thomas J. Boschloo
    Het gaat niet erom of de behandeling 100% resultaat geeft, maar dat iemand de vrije keuze heeft om te doen. De kosten van behandeling van een jaar interferon is een veelvoud van een dotterbehandeling. Daar zijn de resultaten ook niet van bekend. Het enige dat ik kan vinden is dat er 90% binnen jaar me stopt met interferon. Maar waarom? Dit zou toch wel een interessant onderwerp zijn? Wie kan me helpen na betere resultaten te vinden. Dan het dotteren is natuurlijk een operatie, zoals iedere operatie een risico is, maar als je aan je hart gedotterd moet worden, dan wordt je gedotterd.
    Ook in het vliegtuig stappen is een risico en ik denk dat dotteren een vergelijkbaar risico is. Zelf heb ik een ernstige lekkage van mijn hartklep en de kans is 1% dat het mis gaat. Ik laat me dus niet opereren zolang ik nog veel kan. De keuze dat ik naar een privékliniek moet gaan heb ik niet nodig, want onafhankelijk van mijn inkomen wordt het betaald.
    Helmut

  43. Helmut Brockmeyer ≡ 12 Jul 2010 ≡ 16:34

    Dit is ook wel wetenswaardig in het licht van de berichten.

    Helmut

    Doden bij Multiple Sclerose-behandeling

    10 juli 2010

    Biogen Idec Inc (BIIB) heeft bekendgemaakt dat er 11 sterfgevallen zijn onder de mensen die Tysabri gebruiken. Biogen verkoopt het middel samen met Elan Corp (ELN). Een ernstige bijwerking van het medicijn is de kans op progressieve multifocale leuko-encefalopathie of PML. Volgens Biogen is het totaal aantal gevallen van PML gestegen tot 55.

    De verkoop van het middel was lager dan verwacht vanwege de bezorgdheid over het risico op PML, daarom werd het geneesmiddel begin 2005 gedurende anderhalf jaar van de markt gehaald. Na de prijs een half jaar geleden al met 8% verhoogd te hebben, maakte de fabrikant deze maand bekend dat de prijs van het middel met nogmaals 19% is verhoogd. In 2009 was de omzet van Tysabri $1,1 miljard met meer dan 50.000 gebruikers. ($ 22.000,- per patiënt per jaar)

    De gemiddelde wereldwijde kans op een PML-infectie is ongeveer 0,77 per 1.000 patiënten. Biogen stelt, dat dit binnen de kans van 1 op 1.000 valt zoals eerder werd gevonden in klinische studies en dat ook op het etiket van het middel staat.

    Van de 55 mensen met PML die Biogen heeft gemeld, leven er 20 in de VS en 32 in de EU en 3 in andere gebieden. Opvallend is een stijging van het aantal Europese gevallen van maar liefst 23% in de afgelopen 3 maanden.

    De kans dat een patiënt PML ontwikkelt, neemt toe met het aantal maandelijkse doses dat hij of zij ontvangt wat de Food and Drug Administration (FDA) onderstreepte in een update van de veiligheid van het middel in januari van dit jaar.

    In april van dit jaar tikte de FDA de farmaceutische bedrijven nog op de vingers vanwege “onware” en/of “misleidende” claims over hun producten. Biogen Idec werd genoemd, omdat het in strijd met de feiten melding maakte van een verminderd risico op de ernstige herseninfectie PML.

    De laatste update meldt een kans op PML van 1,24 gevallen per 1.000 patiënten die het geneesmiddel een jaar of langer gebruiken en de kans stijgt tot 1,76 per 1.000 patiënten als men het middel minstens twee jaar gebruikt.

    Vergeleken met griep waarbij het sterftecijfer in Europa 0,25 is per 1.000 mensen, is de kans dat iemand PML ontwikkelt 7 keer groter als men Tysabri langer dan 2 jaar gebruikt.

  44. Martin ≡ 25 Apr 2011 ≡ 17:39

    Het Elisabeth Zkh in Tilburg zal deze zomer (2011)resultaten bekend maken van onderzoek naar de therapie van Zamboni.

    Er wordt al een tijd niet meer geluld op deze site over Zamboni’s therapie en het lijkt me verstandig dat zo te houden tot er meer duidelijkheid is.

    Ik, als MS patiënt, geloof sowieso niet in het verhaaltje van Zamboni.

Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *

Hou me per e-mail op de hoogte van nieuwe reacties op dit artikel.
      (U kunt zich hier abonneren zonder zelf te hoeven reageren.)