Hoop en hamsters

AL ANDERHALF JAAR cirkuleren er verhalen over medicijnen die werkzaam zouden zijn tegen multiple sclerose, een ziekte die nog altijd te boek staat als ongeneeslijk. De verhalen nemen steeds duidelijker contouren aan: het lijkt er sterk op dat er middelen ontwikkeld zijn die de ziekte remmen, dan wel stabiliseren. Op het Vierde Internationale Neuro-Immunologie Congres, dat vorige maand in Amsterdam werd gehouden, werden deze medicijnen gepresenteerd. Het gaat om copolymeer-1 en beta-interferon, respectievelijk in Israël en in de Verenigde Staten getest. De onderzoeken geven opmerkelijke resultaten te zien; het aantal opflakkeringen van de ziekte onder de proefpersonen nam sterk af en hun fysieke achteruitgang werd sterk geremd. Dat heeft tot nu toe geen enkel middel gepresteerd.

Er zijn vaker wonderverhalen in omloop geweest over ms-medicijnen. Altijd bleek na verloop van tijd dat die verhalen op niets waren gebaseerd. Altijd waren artsen stukken voorzichtiger in hun aannames dan patiënten. En altijd wekten die verhalen hoop die vals bleek. Maar ditmaal zijn de specialisten vol goede moed.

En ik werd bang. Voor het eerst sinds ik weet dat ik ms heb, voelde ik namelijk de hoop opbloeien dat er misschien iets tegen kon worden gedaan, dat het snelle verval in mijn lichaam misschien tot stand gebracht kon worden. Hoop in deze context is ongewoon voor me, sterker: ik ben er absoluut niet van gediend. Ik wi­l helemaal geen hoop hebben. Liever wil ik neutraal zijn (‘ach, ja hoor, ik wil best meedoen aan een test’) of zekerheid hebben, desnoods negatieve zekerheid (‘tegen ms is geen kruid gewassen, dus val me niet met die indianenverhalen lastig’).

Ik was bang hoop te gaan koesteren. Geen hoop hebben sluit immers de mogelijkheid teleurgesteld te zullen worden, op voorhand uit. Mijn leven is tegenwoordig nu eenmaal gebaseerd op de wetenschap dat ms ongeneeslijk is, en ik heb me daarmee leren verhouden. Hoop is eng. Stel je voor dat ik hem de vrije teugel zou geven en het medicijn, zoals al zoveel eerdere, achterblijft bij de verwachtingen? Voorzichtig zijn Spaink, en vooral voorzichtig bli­jven. Asjeblieft niet gaan verlangen naar genezing. Dat kost me te veel, bijvoorbeeld mijn gemoedsrust. Maar toch kreeg ik, de eerste keer dat ik met mijn vrienden over dit medicijn sprak, warempel tranen in mijn ogen en moest ik hard werken om niet plompverloren te gaan schreien.

*

IN NEDERLAND WORDEN momenteel testen uitgevoerd met beide middelen. Hoe het met copolymeer-1 precies zit weet ik niet; van beta-interferon weet ik iets meer. Het middel wordt geproduceerd op basis van de eicellen van Chinese hamstertjes en er komt flink wat genetische manipulatie aan te pas. In Amerika is het middel inmiddels al geregistreerd voor gebruik door ms-patiënten, en het heeft daar tot regelrechte rampen geleid. Er is simpelweg niet genoeg om alle patiënten die in aanmerking komen ervan te voorzien, zodat besloten werd een loterij te houden waarbij het toeval besliste wie de jackpot kreeg. (Waarna sommige patiënten die een niet hadden getrokken, spoorslags afreisden naar Europa om de Europese producenten het middel goedschiks of kwaadschiks te ontfutselen. Scènes met zakken vol geld, bedreigingen met pistolen, rolstoelen vastgeketend aan trapleuningen en dergelijke. Vreselijk.)

In Nederland doemen vergelijkbare problemen op. Op dit moment is er voldoende beta-interferon voor tweehonderd patiënten; er zijn er in Nederland vijftienduizend. En hoewel die vijftienduizend waarschijnlijk niet allemaal in aanmerking zullen komen, zijn er geheid meer gegadigden dan er spul voorhanden is. De producenten doen forse investeringen – rond tien maal de jaaromzet – om hun produktielijnen uit te breiden (wat suggereert dat de fabrikanten in ieder geval serieus vertrouwen in hun preparaat hebben). Vermoedelijk zullen ze pas in 1996 of in 1997 in staat zijn voldoende beta-interferon aan te leveren voor alle ms-patiënten die voor het middel in aanmerking komen. Wat te doen in de tussentijd? Oefenen in loterijen? De vingers gekruisd houden? Hopen dat invaliderende aanvallen uitblijven totdat het louterende moment aanbreekt dat ook ji­j het middel eindelijk krijgt? De fabrikanten een handje helpen, door zelf een fokprogramma op te zetten voor Chinese hamsters?

Er doemen meer problemen op. Momenteel worden met de beschikbare hoeveelheid beta-interferon een aantal dubbelblinde proeven opgezet, waarbij arts noch patiënt weet wie het echte middel en wie een placebo krijgt toegediend. Maar nu al is duidelijk dat veel patiënten, juist omdat het medicijn zo’n goede kans van slagen heeft, tussentijds willen afhaken: zodra ze merken dat ze met een placebo van doen hebben, willen ze uit de testprocedure. Sommige mensen doen pogingen om het middel buiten de artsen om in handen te krijgen, door zich rechtstreeks bij de producenten ervan te vervoegen. Zulke neigingen, hoe begrijpelijk ze ook zijn, ondermijnen de deugdelijkheid van onderzoek en individuele pogingen om het spul te bemachtigen, zijn uiterst riskant voor andere patiënten.

Als een proef met een nieuw medicijn niet zorgvuldig wordt uitgevoerd, heeft de overheid een bikkelhard argument om registratie of vergoeding ervan te weigeren. Wat ze vermoedelijk maar al te graag willen. De kans is groot dat de vreugde van ms-patiënten over een medicijn dat hun ziekte remt, omgekeerd evenredig is aan het animo van WVC om het middel in het pakket op te nemen. Want beta-interferon is duur. Dat ligt niet zozeer aan die Chinese hamsters maar aan de ingewikkelde manipulaties die met hun eicellen moeten worden uitgevoerd.

Stelt U zich eens voor. Wanneer een medicijn door de overheid en de ziektekostenverzekeraars wordt geaccepteerd, zijn zij verplicht ook de kosten ervan te vergoeden. Een ms-patiënt zal op jaarbasis voor vijftienduizend gulden wegslikken of -spuiten aan beta-interferon. Er zijn naar schatting vijftienduizend ms-patiënten in Nederland. Wanneer de helft daarvan in aanmerking komt, ontstaat de volgende som: 7500 x 15.000 = 112.500.000; ruim honderdtwaalf miljoen gulden op jaarbasis. De noodzaak tot bezuinigingen maakt dat geen ministerie of ziektekostenverzekeraar van harte zal instemmen met registratie – onze stabilisatie ontwricht hun begrotingen. Je mag waarschijnlijk gerust stellen dat WVC liever heeft dat het middel erg tegenvalt. Dat scheelt hen namelijk een boel kopzorgen.

Het zou niet de eerste keer zijn dat een in principe goed en werkzaam middel het om budgettaire redenen niet haalt. Met andere woorden: iedereen die buiten de testprocedures treedt, schaadt in eerste instantie zijn of haar mede-patiënten (omdat het middel niet in het verzekeringspakket komt), en in tweede instantie ook zichzelf. Het middel wordt niet vergoed; het wordt daardoor op minder grote schaal in produktie genomen en blijft duurder dan anders het geval zou zijn; hoe dan ook komt het dan alleen binnen bereik van kapitaalkrachtige patiënten. Want wie kan er nu vijftienduizend gulden per jaar betalen van een WAO-uitkering? De vraag is dus niet alleen of beta-interferon werkt, maar vooral: kan het in voldoende hoeveelheid worden geleverd en wordt het middel vergoed?

Ik haat hoop.


Schrijf een reactie

E-mail adressen worden niet getoond noch aan derden doorgegeven.
Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *