Klog – Page 6 – Karin Spaink

Vroeg voorjaar

Eindelijk, eindelijk ben ik vandaag gaan opruimen. Mijn klerenkast was al bomvol en na de shopping frenzy die ik kort na de laatste chemo had, hingen de kleren overal: aan de kast (in plaats van erin), aan de bovenrand van de deurpost die de slaapkamer van de hal scheidt, over stoelen, over nog in te ruimen opbergspullen.

Vanmiddag kreeg ik de geest en hij werkte lang. Van vier of vijf uur ‘s middags tot na drieën ‘s nachts heb ik de kledingkast leeggehaald, elk kledingstuk opnieuw beoordeeld, vaak van alles aangetrokken, de handel onderverdeeld in ‘jij blijft’ en ‘jij gaat’ – al doende ontdekte ik nog een paar vergeten juweeltjes, hier wat innemen, daar een paar nieuwe knopen en straks ben ik helemaal het heertje, en oh hemel wat ligt er nog een boel textiel, waar zijn de tijden dat ik zelf nog iets moois in elkaar naaide? – en daarna alles opnieuw opgeborgen. Gedurende een uur of twaalf oogde de slaapkamer als een rampgebied, de katten werden helemaal onrustig en gingen uiteindelijk tussen de overtollig geworden kleerhangers op bed liggen kijken naar het gedruis.

Nu ben ik klaar. De slaapkamer oogt enorm opgeruimd, vanaf het bed heb ik voor het eerst in maanden weer een doorkijkje naar de hal. Daar word ik altijd rustig en blij van, van lange zichtlijnen, niet onderbroken door teveel obstakels. Er staan zeven boodschappentassen met kleren klaar voor Janssen, andere Karin, een goede vriendin (we noemden elkaar tijdenlang ‘andere Karin’ tot we uiteindelijk besloten dat we gewoon Jansen en Janssen waren. Zo werden we, vrij naar Fritzi Harmsen ter Beek, elkaars andere Jansen – of Janssen, dat kan ook, dat is afhankelijk van wie spreekt), andere Karin die over een paar weken terugkomt uit Peru waar ze een jaar lang straatkinderen een vak heeft proberen te leren en die als ze weer hier is, vast opnieuw gaat werken bij de dagopvang voor dakloze Amsterdammers. ‘Ik wil geen zooi hoor,’ zei ze altijd bij eerdere inzamelingen, ‘ook daklozen willen zich wel eens goed kleden’, en volgens mij zit er vast wel iets voor een paar lievelingen van haar bij.

Toen ik net eindelijk zat – nu ja, lag, op bed, met een Sambuca en een sigaret, en om me heen keek, wist ik ineens ook wat ik met al die hoeden en pruiken ga doen die ik in de afgelopen maanden heb verzameld. De hoeden blijf ik dragen heb ik besloten, ze staan me onvermoed goed, maar ik moet een plek verzinnen om ze goed en zonder deuken kwijt te kunnen. En die weet ik nu.

Waarom dit een kankerblogje is? Gewoon, omdat ik weer plannen maak, iomdat ik ets deed waar ik echt lol in had, en omdat ik niet moest huilen toen ik alle oude beha’s in een schoenendoos stopte die ik onderin de kast opborg. Ze weggooien of overdoen aan de daklozen wou ik nog niet, misschien kan ik er nog iets mee of aan fabrieken.

Proefondervindelijk leven

Gewoonlijk raak ik wat nostalgisch bij een jaarwisseling, maar dit keer was er alleen maar opluchting: zo’n heel vers jaar dat zich ongerept voor je uitstrekt, niet aangetast en opgevreten door kanker zoals dat rotte tweeduizendzes.

Want een kutjaar was het. Borst eraf, chemokuur, hoofd veranderd in dat van een zombie, acute depressie door de medicijnen, zwaar in de overgang, ook door de medicijnen, en vooruitzicht op nog vijf jaar therapie – als alles goed gaat tenminste. Maar omdat niets alleen maar zwart of wit is, waren er ook mooie dingen. Zoals de gesprekken met mijn ouders, en de trouwheid van vrienden. Bovendien zou ik zonder kaal hoofd nooit hebben ontdekt dat hoeden me goed staan, en dat is ook wat waard.

Maar een kutjaar was het. Bovendien: hoe doe je dat, vooruitkijken als je kanker hebt? Of hebt gehad, dat weet je niet, dat is nu juist het probleem. Ondanks alle eindeloos voortdurende behandelingen is er altijd kans dat het kreng zich niet klein laat krijgen en niemand die je kan vertellen of, en zo ja, wanneer dat gebeurt, de praktijk moet het uitwijzen. Proefondervindelijk leven.

Ik wissel nog steeds tussen ‘dan maar de lucht in’, een soort van dansen op de rand van de vulkaan – daar leent het einde van het jaar zich ook heel goed voor, met al dat vuurwerk, de feesten en de drank – en proberen te doen alsof er niks meer aan de hand is. Beiden lukken me niet erg goed. Mijn werk lijdt onder dat na-mij-de-zondvloedgevoel, nu ja, het lijdt eerlijk gezegd ook wel onder mijn door chemo aangetaste hoofd, maar ik voel me altijd comfortabeler als ik mezelf de schuld kan geven want dan heb ik tenminste de illusie dat ik er zelf iets aan kan doen. Doen dat alles achter me ligt gaat ook niet zo heel makkelijk, met dat superkorte chemohaar en de niet-aflatende behandelingen en met voor mijn doen ongewoon weinig werklust en interesse in het nieuws en de wereld. Dus ik schipper me suf en eindig in de praktijk met een kater op bed, waar gelukkig altijd gezelschap is van poezen en soaps.

Gaandeweg raak ik wel op orde. Ik vind het geen ramp meer als ik traag ben met mijn werk, dat is een psychologische overwinning van de bovenste plank. Ik vertroetel mezelf wat meer, met hoeden en nieuwe schoenen bijvoorbeeld, en vooral met de gedachte dat ik gerust iets van mijn zelfverdiend mag uitgeven aan luxe of cadeautjes. Ik begin te snappen dat de grootste klus van dit jaar is om te wennen aan het feit dat ik kanker heb, of heb gehad, en dat de onzekerheid of ‘t terugkomt hoe dan ook stukken beter is dan de eventuele zekerheid dat ‘ terug is. Voor de zoveelste keer het vertrouwen in mijn lichaam hervinden wordt ook nog interessant huiswerk, zeker nu mijn leeftijd zich fysiek ook doet gelden. Tegelijkertijd verbaast de veerkracht van datzelfde lichaam me steeds meer: ik loop beter dan ik in jaren heb gedaan.

‘Gelukkig nieuw jaar, gelukkig nieuw haar,’ mailde de fotograaf die op oudjaar mijn verse columnfoto nam. Dankjewel Jan, ook voor de mooie woordspeling. Naarmate het jaar lengt zullen ook mijn haren dat weer doen, en aan het eind van tweeduizendzeven ben ik vijftig en vast als nieuw.

Stil, wachtend

Ja, ik ben stil dezer dagen, ik weet het, en ik heb veel mails gekregen die me daar aan herinneren, mails van mensen die willen weten hoe het is. Heel lief, en dank daarvoor, maar om eerlijk te zijn: ik weet het niet.

Na mijn gesprek met dokter W viel alles op zijn plek. On top of the world. (Ik ben wel zo iemand: het is alles of niets.) Ik was blij en opgelucht dat ik iets van mezelf doorhad en dat hielp me erg. En ik was ervan overtuigd dat de val in het diepe gat van de herceptin kwam – dat gat vul je dan toch altijd met je eigen ellende, met als netto effect dat je uiteindelijk met jezelf moet dealen en met niks of niemand anders. En ik wou het ook oprecht nog een keer proberen, met die herceptin, nu ik de wereld en mezelf beter aan kon. Voor een deel wou ik dat omdat ik mezelf nooit zomaar uit het veld laat slaan, voor een deel wou ik het omdat ik later nooit wil moeten hoeven denken ‘oh god nu is de kanker terug en had ik toen maar…’, voor een deel wil ik het omdat ik mijn ouders wil geruststellen, en ook – voor een deel wil ik het om te bewijzen dat die depressie echt van de herceptin kwam. Terwijl ik tegelijkertijd dacht: ja hallo, ik ben inmiddels fysiek sterker, de chemo ligt nu twee maanden langer achter me, allicht dat iets dat je mogelijk depressief kan maken toen meer impact had, nu ben ik sterker, nu kan er ik er wel tegen.

Omdat ik zo’n lange pauze had gehad moest ik weer een dag in het ziekenhuis: een oplaaddosis in plaats van een normale. Tanja kwam lekkere broodjes brengen, Moz hield me gezelschap. Het inlopen ging zonder problemen maar dan moet je nog vier uur nablijven, en ik zat op het vinkentouw. Weg, weg, weg. Moz merkte het: ‘Je bent het ziekenhuis wel erg beu, he?’ En ja, dat ben ik. De proporties zijn zo raar. Borst eraf, dat scheelt alles in overleven. Chop. Na een week ben je weer op de been. Chemo, omdat ik nog in die vijftig procent zit bij wie het ook daarna fout gaat. Daar ban je maanden mee zoet en ervan herstellen duurt ook maanden. Herceptin, omdat ik nog bij die vijfentwintig procent hoor. Dat duurt een jaar, en het fuckt met je hoofd. En dan nog vijf, of zelfs zeveneneenhalf jaar hormoontherapie, omdat ik ook na alle voorgaande therapieën nog steeds bij die vijftien procent hoor die…. Wat niemand ooit tegen je zegt is dat alles voor de zekerheid gebeurt, dat je kans hebt dat ondanks alle maatregelen het nog steeds fout gaat, en dat met elke nieuwe behandeling – en ze duren steeds langer – de kans op overbehandeling toeneemt.

Wat ook niemand zo duidelijk heeft gezegd, is dat al die behandelingen met je hoofd fucken. Nu is mijn hoofd zo heel erg van mij, misschien geldt dat ook meer voor mij dan voor anderen – ik heb me immers al deels in mijn hoofd moeten terugtrekken omdat ik die ms heb, en daarnaast: ik schrijf, dat is een hoofdzaak. Als mijn hoofd niet werkt kan ik niet werken, en mijn werk is – meer dan iemand die vakken vult, of technische tekeningen maakt – wie ik ben. Schrijven bepaalt mijn verhouding tot de wereld. Als ik het niet meer weet, schrijf ik, als ik iets te vertellen heb, schrijf ik, Het schrijven is de manier waarop ik me tot de wereld verhoud, hoe ik op de wereld reageer, hoe ik de wereld iets teruggeef, hoe ik mijn ambities kwijt kan en hoe ik mijn hoofd sorteer.

Na het gesprek met dokter W kwam ik eindelijk weer op dreef. Ik werkte aan die vermaledijde inleiding en het lukte. Traag als soep, het voelde of ik door de modder waadde, maar ik schreef, en als ik het later teruglas was het helemaal niet zo stom als ik tijdens het schrijven dacht – maar nog steeds weet ik dat het beter geweest was als ik geen chemo in mijn kop had gehad, dat het stuk dan mooier & beter was geweest. Maar de opluchting dat ik over iets anders kon schrijven dan kanker, dat ik iets aan mijn werk kon doen, was groot.

En de goede stemming bleef, ook na de herceptin. Ik wilde er niet meteen iets over zeggen in mijn blog, immers: de vorige keer was het ook niet meteen na toediening, het duurde een dag of vijf en toen zakte ik weg. Dit keer wilde ik mezelf observeren en niet uitgaan van negatieve signalen. En inderdaad, ik schreef, en mijn stemming bleef goed.

En toch en toch en toch. Er verandert iets. Ik merk iets aan mezelf. Ik raak ineens weer opgesloten, afgesloten. Als ik uiteindelijk mensen zie gaat het heus wel, maar het kost me meer moeite. Ik kijk naar mijn mail met lieve berichten en denk: ‘oh nee niet nu’. Als ik me eroverheen kan zetten lukt het allemaal wel weer, maar ik moet steeds die beweging maken – mezelf eroverheen zetten. En de week voor de herceptin had ik dat niet.

Rare nachtmerries heb ik ook. Twee, tot nu toe, allemaal van die achtervolgingsdingen, soms heel complex, maar ze komen er allemaal op neer dat ik in het nauw word gedreven en me maar moeilijk kan verdedigen. Ik droom zelden naar. Ja toen ik depressief was van de herceptin, en nu weer. Maar ja. Is dat van de herceptin, of is dat omdat ik intussen wat bang ben over de herceptin?

Er is iets anders. Ik ben moeilijker, voor mezelf en voor anderen. Ik ben minder toegankelijk. Ik denk dat het – opnieuw – van de herceptin is, maar zeker weten doe ik het nog niet. De 27e zou ik de tweede dosis krijgen en ik denk dat ik dat nog wel doe en pas daarna opnieuw evalueer. Maar ik weet wel dat ik het zo moe ben om steeds maar medicijnen te moeten blijven nemen, medicijnen die weliswaar goed zijn tegen de kanker maar die dingen met mijn hoofd doen.

Haar, on the move

15 oktober 2006

Op 9 oktober heb ik mijn hoofd voor het laatst geschoren. Eindelijk kwam er geen kleurloos babypluis terug, maar echt haar: een heuse five o’clock shadow op mijn hoofd.

1 november 2006

Twee weken later zit er een dun maar regelmatig laagje haar. Mijn wenkbrauwen en wimpers komen langzaam terug.

1 december 2006

Een maand later: vol en dik (maar nog erg kort) haar. Er komen overal kruintjes. Bovenop mijn hoofd, bijna precies in het midden, botst de vleug van het haar zodat daar een tuutje ontstaat. Een mini-hanekam :) Wenkbrauwen en wimpers zijn er weer op volle sterkte (hoewel nog niet op volle lengte).

Moeten en niet mogen

Bij dokter W somde ik op wat me dwars zat. Ik geloof nog steeds dat die depressie uit de medicijnen is geboren, maar wat je vervolgens in dat chemische zwarte gat stopt is altijd je eigen ellende, en ik kwam er niet meer uit. Dokter W is een goede psychiater en een halve vriend, dat scheelt veel uitleg en te bevechten vertrouwen.

De lijst was fiks. Dat ik nog zo lang behandeld moest worden. Dat ik het zo vreselijk vind voor mijn ouders dat ik ziek ben en zij bezorgd over me zijn, ik ben het enige kind dat ze nog overhebben sinds mijn broer met de noorderzon is vertrokken, ik moet hun verdriet aan ze goedmaken, en ik wil er nog zo graag zijn als zij hulp nodig hebben en iemand die hun hand vasthoudt. Dat ik het zo moe ben dat mijn lichaam steeds opnieuw ernstige gebreken vertoont en ik mijn leven steeds maar op mijn fysiek moet bevechten.

Dat mijn hoofd het nu maar weer moest doen want mijn lichaam was al bijgetrokken. Dat ik toch echt aan het werk moest want mijn opdrachtgevers waren al zo coulant geweest. Het enigszins gênante besef dat ik bij dit alles zo graag de ‘goede’ patiënt wil zijn, eentje die niet zeurt en alle informatie aankan en er heet van de naald interessante stukjes voor buitenstanders over schrijft, eerlijk maar lekker onthecht en van sentiment ontdaan. Dat ik geen troost mocht zoeken bij die ene bij wie ik dat wil want dat is een verboden liefde.

Met zachte hand gestuurd door de vragen van dokter W hoorde ik het eindelijk zelf. Mijn litanie was er een van ‘ik moet, ik moet, ik mag niet, ik moet, ik moet, ik mag niet…’ Mijn oncoloog had het nota bene eerder doorgehad dan ikzelf, die had tijdens het laatste gesprek gezegd dat ik gerust liever voor mezelf mocht zijn, en ik vond dat een schattig doktersvoorschrift maar ik moest gewoon aan het werk. Moz en Tanja hadden me al maandenlang hetzelfde voorgehouden, dan knikte ik dat er wel wat in zat, maar pas nu viel het kwartje.

Ik zat klem tussen mijn geboden en mijn verboden. Ik had van alles in mijn leven dat leuk en lief en mooi is, een serie strenge regels gemaakt en gaf mezelf nooit ‘s vrij.

Daags erna nam ik een uitnodiging aan om bij vrienden te eten. Zulke invitaties had ik wekenlang afgeslagen omdat ik vond dat ik eigenlijk moest werken waar vervolgens niets van kwam, zodat ik én geen leuke avond had gehad en niet had gewerkt en weer twee dingen erbij had die ik mezelf kwalijk nam. Die dag ruimde ik voor het eerst met plezier wat klusjes uit de weg, en als bonus kreeg ik ‘s avonds van de vriendin, die ik het verhaal deed over de ontdekking van mijn stelsel van do’s and don’ts – ze is Brits, dus alles ging in het Engels – de geweldige tip to do some of your don’ts and to don’t some of your do’s.

De afgelopen week klaarde ik met de dag op. Ik deed een don’t, ik liet wat do’s na, en vrijdag wilde ik iedereen wel omhelzen van opluchting.

Over een week ga ik weer aan de herceptin. Tuimel ik dan weer het zwarte gat in, dan wil ik het spul nooit meer – ook al was dit de meest leerzame depressie van mijn leven.

Zwart gat

Twee dagen kunnen lang zijn. Al twee dagen loop ik me te pletter tegen deze column, ik wist precies waar-ie over moest gaan maar ik kon me er hoegenaamd niet toe zetten. Eindeloos uitstellen, eindeloos niet willen en niet kunnen, en tegelijkertijd weten dat het toch moet – beloofd is beloofd, en als je iets niet kunt moet je dat langer van te voren aankondigen en niet pas als de krant al zowat naar de drukker moet want daarmee breng je anderen in verlegenheid, dat mag niet.

Twee dagen is niks. Ik loop al twee maanden tegen een essay op. Wat erin moet staan zit al maanden in mijn hoofd maar ik kan me er niet toe zetten het eruit te krijgen, het stuk ontgaat me, het ontglipt me, het zegt me niets terwijl ik – nee daar is niks paradoxaals aan – overtuigd ben van de noodzaak ervan en al helemaal van de psychologische verlichting die het zou brengen als dat juk van mijn schouders is. Met elke dag dat ik me niet aan het schrijven kan zetten neemt mijn onvermogen om te werken toe en ontglipt het stuk me meer, met elke dag dat ik niet kan schrijven raak ik mezelf meer kwijt.

Niets van wat ik me had voorgenomen te doen na de chemo lukt me. Ik ben niet echt weer aan het werk (het blijft bij rommelen in de marge), niksniet huis opknappen (zelfs tot de afwas en het plantjes water geven kan ik me amper zetten), er is geen frisse moed. Alle voornemens en plannen lopen stuk op een muur van desinteresse. Het enige dat ik echt wil is me in huis verschuilen en eindeloos tv kijken in het donker.

Zachtjesaan raak ik radeloos. Ik heb al mijn oude methodes beproefd: mezelf opsluiten, een nacht doorhalen, mezelf vooruit trappen, mezelf neerhalen, mezelf moed inspreken, boos zijn op mezelf, lief zijn voor mezelf. Het haalt allemaal geen klap uit. Ik overschrijd alle deadlines en niks wil.

De oncoloog houdt het op de post-chemodip. Dat kan, veel mensen hebben er last van, maar de verklaringen die erbij horen klinken niet alsof ze me aangaan. Nee, ik voel geen gat nu de chemo is opgehouden, sterker, ik zie op tegen het intensieve jaar dat me te wachten staat als we besluiten de herceptin te hervatten. Nee, de belangstelling van vrienden is niet getaand, ik houd ze zelf buiten de deur. Nee, ik pieker niet over de kanker die wellicht terugkomt: komt-ie terug dan komt-ie terug maar dat zien we dan wel weer. ‘Gezond fatalisme’, zei de oncoloog, en dat ontlokte me warempel een glimlach. Ja, het zouden de herceptin en de hormonen kunnen zijn – van allebei kun je neerslachtig worden, en ik ben er weliswaar tijdelijk mee gestopt maar voor zulk spul je systeem uit is ben je weken verder. Het zou ook de herfst kunnen zijn, de herfst is nooit mijn seizoen geweest.

Maar wat ik ook bedenk, niets geeft die klop in mijn hart die maakt dat ik denk: verhip, dat is het, dat is wat me hindert, daardoor ben ik zo af- en opgesloten, daardoor wil ik niks, daardoor kan ik niks. Hoe meer iets me niet lukt, hoe harder ik moet van mezelf, en hoe minder het lukt.

Mijn haar is nog veel te kort om mezelf uit het moeras te kunnen trekken.

[Naschrift: Volgende week heb ik een afspraak met een bevriende psychiater, kijken of hij me een stapje de goede kant op kan krijgen.]

Het alziend oog, 12 november 2006: ‘De kracht van kwetsbaarheid’

Morgenmiddag ben ik te gast ik bij Het Alziend Oog (Ned 2, 15.20-15.48). Het gesprek wordt live uitgezonden. Van hun website:

De kracht van kwetsbaarheid

“De enige echte leidraad die ik heb, is of ik denk dat ik nog ik kan zijn.” Na anorexia, een zelfmoordpoging, MS, en een hersenbloeding, onderging ze afgelopen voorjaar een borstamputatie, nadat er een agressieve vorm van borstkanker bij haar was geconstateerd. Publiciste en columniste Karin Spaink. Maar ze noemt haar leven absoluut geen tranendal, “de balans is heel positief”. Wat haar nu hindert is dat ze geen mechanisme heeft om te onderscheiden of ze zelf depressief is, of dat de medicijnen haar dat maken. Ofwel, in Spainks eigen woorden: “Is wat ik voel wel ik, of zijn het de medicijnen?”

» Uitzending: Het Alziend Oog

Chemodip

De oncoloog had me nog zo gewaarschuwd. Maar hij waarschuwde me voor het verkeerde.

Na de chemo is het bepaald niet ongewoon dat kankerpatiënten een dip krijgen, legde hij meermalen uit. ‘Je hebt maandenlang een intensieve behandeling gehad, met steeds maar controles, er werd met man en macht aan je gewerkt, en ineens houdt dat op. Dan voelt het soms alsof er niets meer wordt gedaan en je aan je lot wordt overgelaten.’ Mijn behandeling is nog lang niet over, ik heb net de tweede van zeventien driewekelijkse infusen met herceptin binnen, dus vooralsnog blijf ik vaste klant. Niksniet touwtjes doorgesneden, ik sta medisch gezien nog lang niet op eigen benen. Dus mij gebeurde dat niet, zo’n post-behandelingsdip, daar was het simpelweg nog niet de tijd voor.

Mijn hoofd stond sowieso niet naar een dip. Ik was uitgelaten, opgelucht, euforisch blij dat de moeilijke chemoperiode ein-de-lijk voorbij was. De herceptin achtte ik verhoudingsgewijs een peuleschil. Ik verheugde me erop weer te gaan werken, ik keek uit naar de terugkeer van mijn haar, mijn oude leven wachtte, ik verlangde ernaar de kanker – zo goed en kwaad als-ie me dat toeliet – achter me te laten. Dip, hoezo? Ik gaf mijn oncoloog een bos roze tulpen en danste zijn spreekkamer uit. Nou ja, in figuurlijke zin dan, want lopen is nog altijd niet mijn forte.

Inmiddels zijn we vijf weken verder en ik zit met mijn handen in het haar. Al even figuurlijk uiteraard, want wat er teruggroeide was wit babypluis. Ik bleef dus scheren. Pas sinds half oktober, bijna twee maanden na de laatste chemo, verscheen er min of meer normaal haar, maar dat is nu zes millimeter lang dus daar kun je voorlopig nog niet met je handen in zitten.

Het kan wel een jaar duren voor je je oude conditie weer terug hebt, had de oncoloog me gewaarschuwd. Dat viel honderd procent mee: na een paar weken al voelde ik me fysiek weer de oude. Mijn huid is nog droog – als ik me uit- of omkleed en kleren afstroop zie ik een storm van huidvlokjes -, mijn wimpers zijn nog kwijt, maar dat geeft allemaal niet: mijn energie is er weer, dat is het enige dat telt.

Waarom dan toch die dip?

Mijn lichaam werkt weer en dus vind ik dat ik alles weer moet kunnen, inclusief werk, maar oh, mijn hoofd. Ik kan me niet goed concentreren. Of beter: ik kan niet als vanouds de interesse opbrengen, het zegt me allemaal te weinig, het glijdt van me af. Het enige waarvoor ik warm loop is – helaas – kanker. Daar kan ik ferm over nadenken, daar ben ik inventief over, daar kan ik honderduit over schrijven: daar ligt mijn hart momenteel.

Of het nu door de chemo komt en dit een klassiek geval is van chemo-brains: het kan, ik weet het niet. Misschien is dit het moment dat eindelijk tot me doordringt dat er geen ‘oud leven’ is om naar terug te keren: wie eenmaal aangeraakt is door kanker is voorgoed veranderd. Misschien ook heb ik me zo lang teruggetrokken op de bare essentials dat het tijd vergt voordat andere onderwerpen dan overleven me kunnen boeien. Hoe dan ook: ik kan er niet tegen. Het maakt me boos, het maakt me opstandig, het maakt me depressief. Want verdorie, ik leef van mijn hoofd, schrijven en nadenken is wie ik ben en wat ik doe, en ik heb kanker in mijn kop, mijn hoofd is niet meer van mij alleen.

Herceptin kan je depressief maken, bedenk ik ineens. De hormoonpillen ook trouwens, en daar ben ik een week geleden mee begonnen. En ben ik niet ineens opmerkelijk vaak kwaad? Ik kan instanties die stom optreden ineens wel de kop afbijten, zo fel ben ik niet vaak. Oh hemel. Is wat ik voel wel ik, of zijn het de medicijnen? Ik weet niet meer. En ik kan daar slecht tegen, heel slecht. Ik wil weer ik zijn.

23 oktober 2006 / MC, 3 november 2006

Calculerende patiënt

Ophouden met schrijven over kanker lukt nog niet. Dat is helaas symptomatisch. Er staat nog een jaar herceptin en vijf jaar hormoontherapie voor me gepland.

Begin oktober kreeg ik de eerste dosis herceptin. Vlak daarna zakte mijn euforische stemming – klaar met de chemo, joechei weer aan het werk! – als een plumpudding in. Mijn concentratie was nog niet best, een bekend effect van de chemo, maar dit voelde anders: ik verloor mijn interesse. Ik had nergens zin in, ik werd nukkig, alles kon me gestolen worden. Ik maakte me zorgen. Was het een effect van de chemo? Kwam het door het besef dat mijn leven nooit meer kon worden wat het voor de kanker was? Ik piekerde, en kwam er niet uit.

Intussen begon ook de hormoonkuur. Ik raakte snel geërgerd, een bui om wie ook de strot af te bijten. Van werk kwam weinig. Dat wil zeggen: ik deed wel dingen, maar alles dat mijn verstand vergde, het vermogen ergens in te duiken, liep spaak. Ik kon vol ideeën, ja met kant-en-klare zinnen in mijn hoofd thuiskomen na een gesprek en zodra ik achter de computer zat, dacht ik: ‘ach…’ en gaf ‘t ogenblikkelijk op. Ik raakte stilletjes in paniek. Ook andere dingen vond ik ineens niet leuk meer. Ik wou niet uit, niet naar vrienden, niet naar mijn ouders,. Ik wou alleen zijn en verder niks.

De nacht na de tweede dosis herceptin werd ik na vijf uur slaap plotseling klaarwakker, alle zorgen even alert als ikzelf. Het piekeren had me gewekt. De volgende dag zakte ik dieper weg. Dit was geen toeval meer.

Zowel van de herceptin als van de hormonen kun je depressief worden. Van mijn situatie inderdaad ook, maar momenteel heb ik geen enkel mechanisme om te onderscheiden of ik het ben die depressief is, of dat de medicijnen me dat maken. Dat schiet niet op. Praten of een therapeut inhuren helpt immers niks als mijn stemming van farmaceutische origine is; bovendien, praten doe ik al genoeg. Elimineren is de enige oplossing: alle medicijnen eruit, mijn lichaam een paar maanden rust geven en dan zien hoe mijn hoofd het doet als het weer op eigen benen staat.

Natuurlijk schrijven ze dat spul niet zomaar voor. Al die medicijnen moeten mijn kansen verbeteren: na de borstamputatie had ik nog 50% kans dat de kanker terugkwam, met alle extra behandelingen nog maar 10 tot 15%. Zet je alles op alles? Met de chemo heb ik mijn kansen al fiks vergroot, statistisch gezien is mijn kans op terugkeer van de kanker nu nog 25%. Maar er zit een groot verschil tussen een paar maanden uitgeschakeld zijn en je een jaar (de herceptin) of vijf jaar (de hormonen) niet jezelf voelen – en daar doe je die behandelingen toch allemaal voor, om dat ‘zelf’ te kunnen handhaven. De investering wordt zo wel erg groot. Daarnaast neemt, omdat het statistiek is en blijft, met elke nieuwe therapie de kans toe dat ik word overbehandeld.

Het wrange is dat je nooit weet aan welke kant van de lijn je zit. Wellicht volstond amputatie in mijn geval, wie weet heb ik aan chemo, herceptin en hormonen nog niet genoeg. De enige echte leidraad die ik daarom heb is of ik denk dat ik nog ik kan zijn.

Exit H&H

Vanmiddag heb ik een afspraak met de oncoloog gemaakt, ik wil – tenminste tijdelijk – stoppen met de herceptin en de hormoonpillen. Het bevalt me allemaal niks wat er in mijn hoofd gebeurt.

Concentratieproblemen na de chemo zijn normaal, het zal wel, maar er is meer aan de hand: sinds de herceptin zak ik remloos de depressie in. Ik sluit me af & op, ik kan mezelf niet aan het werk krijgen, ik heb nergens zin in, ik heb al weken een kuthumeur en als iets tegen zit springen de tranen me zowat in de ogen. Ik kan vol plannen thuiskomen na een bruisend gesprek, en zodra ik alleen ben zegt het me allemaal geen moer meer, alles is vervlogen. Ik zit verpakt in een steeds dikker wordende schil van desinteresse en boosheid. Die boosheid is vooral op mezelf, vanwege mijn humeur en totale niet-werken, en ik kan niet werken wegens desinteresse en geen hoofd. Vicieuze cirkels, en ze gaan naar beneden.

Gisteren kreeg ik de tweede dosis herceptin en meteen zakte ik twee drie treedjes dieper weg. Vanmorgen werd ik na vijf uur slaap om half zeven met een schok wakker: ik was acuut klaarwakker en alle piekergedachtes waren in volle gang – het piekeren me had gewekt.

Daarnaast krijg ik ms-verschijnselen. Kort na de eerste dosis herceptin, ruim drie weken terug, kreeg ik voor het eerst in mijn leven het voor ms zo klassieke kussentjes-onder-je-voet gevoel en twee dode tenen. Na de tweede dosis, gisteren, breidde het dode gevoel zich uit: drieëneenhalve dode teen, sterk brandgevoel op mijn rechtervoorvoet, mijn linkerscheenbeen en -kuit, en sinds vanmorgen een dode kin. Verder fladdert mijn hart soms op. De opvliegers zijn een stuk heftiger.

Na de chemo moet je bijtrekken, alla. Na de chemo kun je depressief worden, nou vooruit dan, dat duurt een paar maanden. Van de herceptin kun je depressief worden. De herceptin moet ik een jaar krijgen. Van de aromasin kun je neerslachtig worden. Die kutpillen moet ik vijf jaar slikken. Ik ben depressief en ik weet niet of het van mij komt, van de situatie of van de medicijnen. Ik weet derhalve ook niet goed wat ik moet doen. Praten? Slapen? Hard werken? Mezelf vakantie gunnen? Mezelf een dreun voor mijn kop verkopen?

Het wordt ook allemaal wat veel. Een post-chemo-dip is al niet prettig maar die schijnt te slijten, en concentratieproblemen horen gaandeweg af te nemen. Maar nu komt er alleen maar meer bij en het voelt niet goed. Ik wil eventjes niks meer en mijn hoofd de tijd geven weer bij de les te komen en mijn humeur de rust om op te klaren. Mijn hoofd is immers wel heel erg wie ik ben, en ik moet bovendien mijn geld verdienen met mijn hoofd. Ik wil derhalve Eerst en Vooral mijn hoofd terug, een adempauze, en weer kunnen uitvinden hoe ik me voel. Geen medicijnen dus, voor een maand of drie. Dan kan ik nadien ‘s voorzichtig opnieuw beginnen, maar niet met alles tegelijk want dan wordt het weer een soep. Als ik na drie maanden onderbreking niet verder mag met de herceptin: soit. Jammer voor de herceptin, maar goed voor mij. Als ik na drie maanden onderbreking weer depressief wordt van de hormonen: exit hormonen.

Ja, natuurlijk is het beter om herceptin en hormonen te nemen. Maar hoe ver ga je? Mag je streven naar gezondheid je leven overnemen?

Ik heb statistiekjes zitten bestuderen. Zonder verdere behandeling had ik bijna 50% kans dat de kanker binnen tien jaar terugkomt. Met alleen de TAC-kuur haal je daar 22% van af. Been there, done that, got the bald head, zodat mijn kans op terugkeer van de kanker statistisch gezien nu iets boven de 25% ligt, een verdubbeling van mijn kansen. Met alleen de arometaseremmers haal je er 21% van af, met de combinatie van chemo en hormonen 36%. (Herceptin staat niet in het rekenformulier.)

Met andere woorden: door nu vijf jaar hormonen te slikken, haal ik mijn kans op uitzaaiingen nog 14% extra naar beneden. Maar ik wil niet vijf jaar depressief zijn – met botontkalking en stramme gewrichten als bonus – omwille van 14 procent, kwaliteit van leven telt ook. Sterker, die telt meer. Dat heb ik over de ms ook altijd gezegd: ik ga me niet in acht nemen en mezelf dingen ontzeggen die me vleugels geven, zuiver om de kans op een nieuwe aanval te verminderen, want dan leef ik wellicht langer maar absoluut minder leuk. Dan bijt de slang zich in zijn staart. Voor de herceptin geldt hetzelfde als voor de hormonen. Ik ga me niet maandenlang ongelukkig zitten voelen met een niet-werkend, boos en depressief hoofd om mijn statistische kansen met tien procent te verbeteren, terwijl ik al 22% binnen heb gehaald met de chemo. De eerste klap was een daalder waard en kostte me vijf maanden.

Ik vind het welletjes. Eerst mijn hoofd terug, dan zien we wel verder.

Kutkanker.