Therapietrouw en -scheiding

Ongeveer de helft van alle patiënten met een chronische ziekte slikt en spuit braaf de voorgeschreven medicijnen; de andere helft van de patiënten vergeet die regelmatig. Het NIVEL, dat de kwestie onderzocht, concludeerde dat vergeetachtigheid niet de enige reden is voor dat verzuim. Soms verhoudt de voorgeschreven wijze van inname zich slecht tot de leefstijl van de patiënt. Voor wie ‘s morgens alleen koffie drinkt is een pil na het ontbijt niet handig. ‘Medicijnen innemen moet in iemands dagelijkse routine passen’, zegt het NIVEL terecht. Het helpt om in zulke gevallen te zoeken naar een medicijn dat ook nuchter kan worden ingenomen of dat ‘s avonds mag worden geslikt. Het NIVEL pleit er tevens voor om patiënten beter duidelijk te maken waarpm ze een medicijn moeten slikken.

Maar onwetendheid is niet de enige reden voor ontrouwheid, en vergeetachtigheid is een kapstok voor meer dan leefstijl alleen. Zelf vergeet ik graag dingen waar ik helemaal geen zin in heb: de afwas, of brieven aan bureaucraten, ook al weet ik heus wel dat ik daar niet onderuit kom. En ik weet heel goed waarom ik elke dag hormonen zou moeten slikken: mijn tumor was oestrogeengevoelig.

En toch slik ik mijn hormoonpillen niet regelmatig. Ik heb zelfs besloten dat ik er helemaal niet meer aan begin. Wat het NIVEL vergeet, is hoe groot de mentale belasting is als je, zuiver voor de kansberekening, elke dag medicijnen moet innemen; medicijnen die bovendien met het oog op de toekomst worden genomen maar die nu, elke dag, voor fikse bijwerkingen zorgen.

Er is iets mis met de proporties. Die borst eraf was erop of eronder, als ik dat niet had gedaan was ik een wisse dood tegemoet gegaan. De operatie duurde een paar uur en het herstel een week; mijn kansen stegen werkelijk enorm. Daarna had ik nog 50% kans op terugkeer van de kanker. Hup, vier maanden chemo en vier maanden herstel: 25% winst. Volgende stap: de herceptin. Een jaar bezig, waarvan vier maanden depressief (pas na de zesde toediening zakte ik niet opnieuw weg). Risico teruggebracht tot 20%, of 15%, of ja-eigenlijk-weten-ze-dat-niet-precies. Volgende stap: de hormonen, die het resterende risico nog met circa 8% kunnen verlagen. Vijf jaar pillen. ‘We denken nu al dat zeven jaar eigenlijk beter is,’ voegde mijn oncoloog daar trouwhartig aan toe.

De percentages waarvoor je het doet worden steeds kleiner, de behandelingen steeds langer. Het akelige is dat met elke verdere therapie de kans op overbehandeling navenant toeneemt (wie weet was die borst eraf al voldoende en ging ik zo schoon als maar kon de chemo in; wie weet was ik na de chemo tot op de laatste cel kankervrij). Omgekeerd – dat is onderdeel van diezelfde statistiek – is soms niets genoeg en komt die kanker hoe dan ook terug.

Die hormonen zouden niet meevallen, waarschuwde de oncoloog: je wordt er stijf en stram van en gezien mijn ms was dat een extra belasting.Op het forum van de Amazones lees ik over zere gewrichten, kribbigheid, depressie, stijfheid; haast niemand is zonder klachten. Tientallen vrouwen daar dubben elke dag opnieuw of ze die pilletjes zullen blijven nemen: nog een jaar, nog twee jaar, nog drie jaar. Elke ochtend leveren ze een klein maar heroïsch gevecht.

Ik heb besloten het niet te doen. Ik ben – een jaar na de diagnose – eindelijk weer op de been. Ik wil niet weer nieuwe klachten, mijn ms is eindelijk hanteerbaar geworden en ik ben net van mijn herceptindepressie af. Maar bovenal: ik wil niet vijf jaar elke ochtend weer herinnerd worden aan die kutkanker.

Soms is een later risico minder belangrijk dan een goed nu.

20 maart 2007 / Medisch Contact, 30 maart 2007

Schrijven en vertellen

In het kader van de reïntegratie – Spaink wordt weer mens na weken te zijn ondergedoken – ging ik vrienden af en belandde vanmiddag bij Joke en Felipe, die ik niet meer heb gezien sinds mijn huilbui daar een maand geleden terwijl ik anders toch minstens eens per week even langs ga.

Ik vertelde Joke dat ik weer opknapte en gaf, ter uitleg, de gesproken en verkorte versie van mijn column in Medisch Contact van deze week waarin zij en Felipe figureren. ‘Ja,’ zegt Joke, ‘ik vind het niet gek. Je blijft er almaar zo nuchter over, alsof het allemaal niks is. Terwijl het natuurlijk wel wat is.’ Toen ik weer thuis was ging ik daarover nadenken. Is dat zo? Doe ik er over alsof het allemaal niks was, die chemo, de amputatie, de kanker? Volgens mij namelijk niet, volgens mij klaag ik eerder teveel dan te weinig.

Ineens dacht ik dat het wellicht het verschil tussen schrijven en praten is. Dat ik mezelf makkelijker tot op het bot uitbeen in stukjes – waarom zou je een boom omhalen voor nonsens, als je iets in druk laat verschijnen moet het de moeite waard zijn en alleen het achterste van je tong is goed genoeg – en bovendien, stukjes componeer je in je eentje en alleen is het, in elk geval voor mij, makkelijker om af te dalen in jezelf.

Daarna bedacht ik dat dat wellicht ook de reden is dat ik IRL zo sterk mijn grenzen leg: ik leg me publiek al vaak zo bloot, laat me dan alsjeblieft privé uitzoeken wat wat is en als ik dan zeg ‘even niemand’ moet je me vooral niet lastig vallen. Ook is er het understatement, altijd mijn kameraad. Ik doe snel vals en cynisch over wat me hindert en wil dingen nooit opblazen. Een mooi voorbeeld las ik terug toen ik ‘Vallende vrouw’ moest corrigeren, ik had de huisarts gebeld en geklaagd over duizeligheid. Toen ik vijf dagen later weer belde met dezelfde klacht en voor hem moest opendoen en struikelvallend in zijn armen donderde vroeg hij: ‘Is dit wat je bedoelde met duizeligheid?’ en ik knikte ja. Hij belde acuut het ziekenhuis.

Geen betere troost dan tranen

Achter de wolken komt de zon vandaanLangzaam klaart mijn hoofd, er komt weer licht en lucht in. ‘Het mocht ‘s tijd worden,’ bromt mijn ene ik tegen mijn andere, ‘je bent al bijna elf maanden uit de running.’ ‘Voor diagnose, amputatie, chemo, herceptin en acute depressie vind ik dat anders nog vrij vlot,’ antwoordt mijn andere ik afgemeten. Ik laat ze maar kibbelen.

Wat maakte nu dat er de afgelopen week ruimte kwam, dat mijn werk me weer ging trekken, anders dan vol schuldbesef en opgekropt plichtsbesef van ‘Ik kan niet wéér om uitstel vragen’ en ‘Oh hemel straks dumpen mijn opdrachtgevers me nog!’, maar me gewoon weer ouderwets leuk leek? Heel stom: tranen. Depressie is opgekropte woede zeggen mensen wel, maar wat me in de greep kreeg nadat de herceptindepressie afnam was geen boosheid, eerder moedeloosheid. Waarom zou ik in hemelsnaam weer opkrabbelen, de ene na de andere ziekte kwam immers op mijn pad en viel me in de rug aan, dus waarom nog die moeite genomen? Kon ik niet maar beter blijven zitten waar ik zat, veilig opgeborgen in mijn ziekte, in déze ziekte, op wat inmiddels bekend en dus vertrouwd terrein was?

Ik jankte bij Joke en Felipe. Dat ik het zo moe was, dat eeuwige gevecht tegen mijn lichaam, dat ik de moed niet meer had. Dat het niet éérlijk was van die kanker, want ik was net een jaar uit de WAO en had de ms eindelijk achter me gelaten (wat op zich al een half medisch wonder was) en dan nu dit – alsof het tapijt onder mijn voeten was weggetrokken. Nog geen week later was ik opnieuw in tranen, omdat mijn eerder zo leuke werk me niks zei. Ditmaal sloegen Mieke en Suzan een arm om me heen. Allemaal lieten ze me gewoon maar jengelig uithalen, wat heel slim was want alle tegenwerpingen, rationalisaties, relativeringen en moedinsprekingen had ik al tientallen malen op mezelf losgelaten, daar ben ik namelijk erg goed in; in huilen minder. Misschien was depressie gestold verdriet en begon ik nu eindelijk te smelten.

En ik realiseerde me dat ik bang was: bang opnieuw teleurgesteld te raken, bang dat het opkrabbelen weer vergeefs zou blijken te zijn. Geen wonder dat ik me zo inert voelde, ik wilde simpelweg niet vooruit, ik wilde blijven waar ik was. Die gedachte hielp: want in de grond ben ik geen bang mens. Ja er is van alles dat me benauwd kan maken en wit om de neus, maar als ik het de moeite waard vind doe ik het uiteindelijk toch, trillend en wel: liever met open ogen in het diepe springen dan koukleumend aan de kant blijven staan. Bovendien: hoezo weer vergeefs? Want mooi dat ik in de tussentijd heerlijk had gewerkt, boeken had geschreven en me geweldig had gevoeld. In de liefde loopt het uiteindelijk ook vaak mis, maar is dat een argument om nooit meer van iemand te houden? Nee, alleen om de eindigheid van alles niet uit het oog te verliezen. Nou dan. Tuthola.

Dus toen was ik al een eind op streek.

Wat me het laatste duwtje gaf, was dat ik een oud boek moest herlezen: Vallende vrouw, het relaas over mijn ms, wordt heruitgegeven en of ik de zetproeven wilde corrigeren. Net als al mijn andere werk stelde ik die klus eindeloos uit. Bovendien, die ms zonk in het niet bij dit-nu-mijn kanker, het zei me allemaal niks. Totdat ik begon. Oh hemel, het was echt erg geweest indertijd: de paniek toen ik wekenlang halfblind was, de radeloosheid toen geen enkele arts me kon of wilde zeggen wat maakte dat mijn lichaam overal instortte, hoe hard de wereld aan me trok toen mijn evenwicht kapot was en ik mezelf steeds maar kotsend ter aarde wierp, en vooral: hoe ik moest wennen aan gehandicapt zijn en hoe vreselijk bang ik was toen mijn armen het leken op te geven. En dat lag inmiddels allemaal achter me, ver, veilig weg.

Zelfs van ziekte naar ziekte gaan kan vooruitgang zijn, want het gaat om de tussentijd bedacht ik. Daarna klaarde mijn hoofd op.

19 februari 2007 / MC, 2 maart 2007

Zeerover beha

Hoewel ik na mijn borstamputatie geen prothese wil, is een beha voor die ene overgebleven borst toch prettig: voor de steun en voor de vorm. Maar op dat vlak is simpelweg niks te koop (*). Vandaar dat ik wat huisvlijt heb betracht. Ik heb een fotoverslag van drie verschillende exercities gemaakt, zodat wie dat wil ook een zeeroverbeha kan maken. Er zijn allerlei constructies qua beha’s, dus ook allerlei oplossingen. Enjoy, en commentaar is zeer welkom.

Als je met je cursor op een plaatje staat krijg je met klik of met een ctrl-klik (view image) een grotere, en dus gedetailleerder foto te zien.

* Inmiddels ben ik erop gewezen dat zowel Lobstar en Lingerie unlimited aangepaste beha’s maken, maar die zijn allejezus duur. Bovendien heb ik allemaal mooie setjes liggen die anders maar zouden verstoffen. Dus hup, het tornmes erin! (Naast juf Engels ben ik van origine ook juf textiele werkvormen. Komt dat toch nog ‘s van pas.)

Voorbeeld 1

Hunkemöller heeft een outlet in Amsterdam West, daar verkopen ze restanten, en daar ging ik grasduinen. Allemaal mooie beha’s gekocht voor zes vijfennegentig enzo, daar kun je je al huisvlijtend geen buil aan vallen. Dit is een van mijn proefkonijnen.
De cup die je kwijt wilt, dien je voorzichtig weg te tornen. Kijk eerst uitgebreid naar de beha: waar zitten alle naden, waar zit de vulling (die kun je dumpen), waar zit het kant (dat wil je houden). Op deze foto is de cup losgemaakt en daarna het kant losgehaald van de cup, en het elastiek aan de zijkant is losgetornd.
De hoogte van de verbinding tussen de cups en de hoogte van het zijstuk is bijna altijd verschillend. Dat verschil moet je zien te overbruggen: het zijstuk speld je wat smaller en dan zet je het losgetornde elastiek daar weer aan vast. Het overtollige schouderbandje zet je langs de onderkant van de zeeroverbra.
Het gat vul je op met het overgebleven kant. Het is een beetje passen en meten, maar je hebt per definitie meer kant over dan het te vullen gat groot is, dus het past altijd :)

Voorbeeld 2

Een heel eenvoudige beha, zonder beugels of echte cup. Alles is van elastisch kant.
Sterker, bij nadere beschouwing blijkt er een elastieken kanten rand onder de beha te zitten en het enige dat je hoeft te doen is met een scherp schaartje de bovenkant los te knippen, en achterop het schouderbandje los te tornen.
Zie je wel?
Klaar in vijf minuten :)

Voorbeeld 3

Deze is lastiger. Weer een beugelbeha, weer veel kant.
De hele cup moet los, alle kantjes en bandjes weg, en dat liefst zonder het kant te beschadigen. Een tornmesje is ontontbeerlijk.
‘t Is soms enorm zoeken waar je het beste kunt beginnen, maar als je eenmaal een naadje open hebt kun je met voorzichtig sjorren en losse draadjes wegknippen een heel eind komen.
Daarna maak je het kant los van de cup, al even voorzichtig.
Hier zie je alle losse stukken naast elkaar: de complete linkerhelft, de zijkant rechts (die nu nog veel te hoog is want ooit verbonden aan de nu overtollige cup), en – in het midden – het losgemaakte kant.
Het kant van de losgetornde cup wordt straks de overbrugging tussen overgebleven cup en de zijkant. Je verstevigt de overbrugging door het overgebleven kant er tegenaan te zetten. Naai dit vast aan de rechtercup.
Het kant aan de zijkant – dat elastisch blijkt – kun je gewoon dubbelvouwen en aan de onderkant vastzetten, dan kom je op dezelfde breedte uit als het middenstuk, waar je op moet aansluiten. Zet het tussenstuk vast aan de halve beha.
Speld de andere kant van het tusssenstuk vast aan de zijkant en pas even: het geheel moet niet de strak zitten, je wilt zo’n ding uiteraard alleen voor het comfort. Als de wijdte goed voelt kun je de handel vastnaaien. Done!

Kale vrouwen: ‘stress, or a sign of madness’

Naar verluidt heeft Britney Spears van de week haar haar afgeschoren. Nu is ze een ster, en zowat alles dat sterren doen of overkomt wordt breed uitgemeten. Maar met kale vrouwen is iets, dus verschijnen er grote stukken over Britneys actie, ook in serieuze kranten. De Engelse Guardian heeft een lang stuk over kale vrouwen:

With time, a shaven head became fashionable, among men at least, and skinheads eventually lost their shock value. The image of a woman with no hair, however, can still pack a visceral punch. “There are lots of positive connotations in men,” says Alastair Ross, a social psychologist at the University of Strathclyde. “It’s the hair equivalent of joining the Foreign Legion or becoming a monk. It’s having a spring-clean or the sign of a new physical regime. But in women it’s seen as being out of control because it’s outside the normal distribution of hair behaviour.” In other words, baldness is still relatively rare in women, and is generally treated as a sign of crisis or stress – or if it is known to be self-inflicted, a sign of madness.
The Bald Truth, The Guardian, 20 feb. 2007.

Of alle chemodames alsjeblieft hun pruik maar weer willen opzetten.

Constatering

druppelOver het niet kunnen werken – geen hoofd, geen lust, geen verstand, geen affiiniteit – heb ik meer tranen geplengd dan over die hele kutkolere borstkanker. De afgelopen week ben ik twee keer flink in tranen geweest, da’s dubbel zoveel als in de tien maanden hiervoor. (Opluchten doet het niet, het laat me alleen zien dat ik echt omhoog zit.)

Maar ja. Dat niet kunnen werken is natuurlijk een rechtstreeks gevolg van die kutkolere borstkanker, dus uiteindelijk is het toch daarom dat ik huil.

Haar, on the move (2)

Mijn haar groeit traag maar gestaag. Op 9 oktober heb ik mijn hoofd voor het laatst geschoren, er groeide toen alleen nog babypluis; daarna kwam er echt haar terug. Inmiddels is het iets meer dan drie centimeter lang. De krullen komen terug en bovenop groeit het zo ongeveer rechtstandig de lucht in.

Haar januari 2007 Haar februari 2007
6 januari 2007 11 februari 2007

Haar oktober 2006 Haar november 2006 Haar december 2006
25 oktober 2006 1 november 2006 1 december 2006

Perspectief

Je verkijkt je zo makkelijk. Aanvankelijk dacht ik dat mijn borst verliezen het ergste was, ik dacht oprecht ik daar nooit mee in het reine zou komen en mobiliseerde al mijn vrienden, zodat er na de operatie een vangnet zou klaarhangen dat mijn val wat kon breken. Tot mijn & ieders verbazing was ik alleen maar opgelucht toen ik bijkwam uit de narcose. Dat was een prettige verkijking.

Pas bij de bespreking van het pathologisch rapport, acht dagen na de operatie, drong tot me door dat er iets veel serieuzers aan de hand was dan die verloren borst: ik had kanker, bovendien van het agressieve soort. Dat was een minder prettige verkijking.

Toen ik naar de chemo moest, focuste iedereen op het nakende haarverlies, maar dat deed mij weinig – het korte kapsel nu vind ik naarder, het is nog zo’n statementhoofd, haar waaraan je niet voorbij kunt gaan, een kapsel dat tegen de hele wereld zegt: die vrouw is kraker, anarchist of lesbisch, of jeee ze heeft misschien net kanker gehad. Ze mogen gerust van me denken dat ik kraak of van dames houd, dat is het punt niet, maar ik wou intussen zo graag weer ‘s gewoon een mens zijn in plaats van een openlijk beleden stelling.

Waar ik wel bang voor was, was de misselijkheid: daar hoor je immers iedereen over, als het om chemo gaat. Ik rolde de hele chemo zonder een enkele kotspartij door, weer had ik me verkeken. Die vreselijke smaak in mijn mond bleek veel erger, die dreef me soms tot wanhoop.

Waar niemand me op had voorbereid – weer een verkeerd perspectief – was het zombiedom dat bij chemo blijkt te horen als gezoem bij een mug in het donker: even alom aanwezig, even ergerlijk en even onverdrijfbaar. Nadenken ging niet meer, de krant stuitte op onbegrip en desinteresse, mijn wereld kromp als die van Alice en er was nergens een rups op een paddestoel te vinden die me wees aan welke kant ik kon knabbelen om weer een groter hoofd te krijgen. (Kunt u me de weg naar de Caterpillar vertellen?)

En ik verkijk me steeds in tijd, van die fout in perspectief kom ik maar niet af. Eerst dacht ik dat ik klaar was om verder te gaan toen die borst er eenmaal af was en ik het ziekenhuis uit. Oeps. Buiten de agressiviteit van de kanker en dus buiten de chemo gerekend. Daarna dacht dat ik weer op mijn benen zou staan zodra ik fysiek was hersteld van de chemo. Drat. Buiten mijn hoofd gerekend, dat wou en wil nog lang niet. Hoe lang het duurt voordat je fysiek van de chemo bent hersteld kunnen ze je wel vertellen, bij benadering dan, maar hoe lang het duurt vooraleer je hoofd weer op orde is, is voor iedereen een raadsel. Het kan vriezen, het kan dooien: een paar maanden, een paar jaar. Het rad van onfortuin.

En ik trap er steeds weer in, ik zet steeds nieuwe mijlpalen in de tijd neer en hoop dat ik, als ik die ben gepasseerd, weer een beetje meer mijn oude leven terugheb. De jaarwisseling, die vlak na mijn verjaardag valt, hielp me te denken dat ik dat kutjaar tenminste fijn achter me had gelaten: alle kanker veilig opgeborgen in 2006 en in 48 zijn. Die gedachte hielp twee weken. De ellende is dat de dagen wel voortschrijden maar ik intussen niet heel veel verder kom. Mijn concentratie is slecht, werk zegt me nog te weinig, ik kan allerlei dingen die ik eerder met plezier deed nu maar met moeite opbrengen.

Steeds meer ga ik denken dat de strijd met die kutkanker nog maar net is begonnen, dat de amputatie en de chemo en de herceptin ‘alleen maar’ stapjes zijn onderweg naar iets anders. En of dat ‘andere’ nu herstel is of terugkeer van de kanker maakt in dat perspectief eigenlijk niet heel veel verschil. Want waarop ik me verkeek was het idee dat ik er snel vanaf zou zijn.

23 januari 2007 / MC 2 februari 2007

Hoezo chemohoofd? (Parla, 29 januari 2007)

Jort KelderDe redactie van Parla had me al eerder gebeld en deze keer wou ik wel meedoen: zaterdag 20 januari zit ik erbij. Stellingen: Nederland gaat terug naar de jaren vjftig, en: raamprostitutie moet verboden worden. De opnames waren vanmiddag, ik was niet zo tevreden over mezelf, weinig zinnige dingen gezegd. Wie ik een openbaring vond was Sylvana Simons. Ik kende haar alleen van foto’s en ze blijkt een buitengewoon slimme vrouw.

Aan het begin van het programma introduceert Jort Kelder de gasten, zo ook mij. Over borstkanker, preciezer: over die naaktfoto in Opzij. Waarom ik dat had gedaan enzo. Zegt Kelder: “Ik schrok toch wel toen ik die foto zag, ik kon er moeilijk naar kijken.’ Ik: “Ja dat hadden wel meer vrouwen.” Subiet kromp Kelder gemaakt geschrokken ineen en legde zijn handen in zijn kruis, de zaal barstte in lachen uit, en ik, ik snapte niet wat er aan de hand was. Wat was er nou zo grappig? Had iemand soms een mal gebaar gemaakt dat ik had gemist?

Pas in de pauze begreep ik wat ik had gezegd. Chemohoofd, hoezo?

  • Whoops. De uitzending is kennelijk volgende week zaterdag. Zei ik al dat ik een chemohoofd heb?:)
  • De uitzending staat hier op Uitzendinggemist.nl.

Geestverkleinende middelen

Aan de chemoMedicijnen neem je om iets te bestrijden, dat is evident: aspirine tegen de hoofdpijn, tabletjes of siroop tegen de vastzittende hoest die je na een verkoudheid ‘s nachts uit de slaap houdt. Buiten de huis-, tuin- en keukenmiddeltjes heb ik nooit veel meer gehad dan penicilline en prednison, dat laatste vanwege de ms, en vanwege diezelfde ms heb ik nog wel ‘s iets voorgeschreven gekregen om de vermoeidheid te bestrijden (wat niet hielp) en de evenwichtsklachten te verminderen (dito, maar gelukkig sleten die vanzelf). Verder heb ik altijd met verve meegedaan met onderzoek naar medicijnen, ik geloof namelijk in wetenschap en in de bevordering daarvan, De enige keer dat zo’n medicijntest erg was, was bij het onderzoek naar 3,4-amino-pyridine: toen het spul per infuus inliep, voelde het of iemand met prikkeldraad door mijn aders ragde, en huilend van de pijn moest ik dat experiment noodgedwongen afbreken.

Van prednison zeggen ze wel dat je eufoor kan worden. Nooit last van gehad. Ja wel érg opgelucht dat ik dan naar het ziekenhuis mocht en dat ze iets aan die opflakkerende ms konden doen, maar dat lijkt me normaal: dat is de hoop dat je ziekte van buitenaf een halt kan worden toegeroepen.

Mijn empirie leerde me kortom dat medicijnen dingen zijn die iets met je lichaam doen, en soms was dat nodig. Dus dan slikte ik braaf, of vol verwachting, of keek schietgebedjes prevelend naar de hoop die mijn arm in drupte. Soms konden ze niet doen wat je wilde, maar dat lag aan de kwaal, niet aan de pillen. Ik nam nooit veel medicijnen maar ik heb ze altijd vertrouwd. Bij zulk spul hoop je dat het eindeloos doorwerkt, je mikt op de bestendiging van je lichaam.

Ik heb ook wel dingen genomen die op mijn geest ingrepen, maar daar deed ik het dan ook om. Door xtc leerde ik mensen makkelijker te vertrouwen, ook naderhand, door coke leerde ik hoe flitsend en snel je kunt denken, en van die ene keer dat ik paddestoelen nam leerde hoeveel fantasie een mens kan hebben en hoe scheef en anders en magisch vol van leven de wereld kan zijn. Ik zag hoe lantaarnpalen elkaar deftig maar vriendelijk toeknikken, hoe de grond kloppend ademde, hoe de lucht vibreerde. Dat was de eerste en de enige keer in mijn leven dat ik een traan in mijn ogen van de binnenkant uit kon bekijken. Bij zulk spul was de ervaring de dag erna uitgewerkt, het besef echter niet; je hoofd was weer op orde maar er kon een les getrokken worden in kijken naar de wereld.

Die handige scheiding werkt niet meer. De chemo helpt kankercellen om zeep, en nog een hele ris andere sneldelende cellen, maar hij doet ook dingen met je hoofd. In het geweld van de chemo ontgaat je dat, maar toch: dat zombiegevoel waarmee ik soms rondliep had me alert moeten maken. Mijn concentratie is vier maanden na de laatste chemo nog steeds niet wat-ie was, het schrijven gaat zoveel moeizamer dan anders:. Als ik al over iets anders weet te schrijven dan kanker, voelt het of ik door de modder waad, alles is dik en biedt weerstand, en zelfs na een goede schrijfkick kan ik daags erna, niet zoals vroeger, de draad opvatten waar ik hem had neergelegd maar moet ik me opnieuw eerst een pad banen door de stugge modder, en daar kan gerust een week mee gemoeid zijn.

Ook de herceptin rotzooit met mijn hoofd. Duwde de eerste toediening me in een acute depressie, de tweede poging – na zes weken pauze – heeft een milder effect maar liet me niettemin een paar dagen met een opgesloten, ingekeerd gevoel zitten.

Ineens wordt die hele illusie van scheiding van lichaam en geest me akelig duidelijk, de valsheid ervan wordt me aan mij gedemonstreerd. Ik zal nooit meer naar medicijnen kijken zoals ik eerder deed: onbevangen, met de hoop dat ze ingrijpen in mijn lichaam. Voortaan ben ik bang dat ze aan mijn hoofd zitten.

19 december 2006 / MC, 7 januari 2007