Columns: – Page 50 – Karin Spaink

Help uzelf!

Bits of Freedom heeft een boel bereikt. Daar ben ik, als een van de drie oprichters, beretrots op. Toen de organisatie in 1999 begon, was het idee dat er op internet sprake kon zijn van rechten van gebruikers – ja, zelfs van burgerrechten – bepaald nieuw. Inmiddels is geaccepteerd dat gebruikers niet zomaar mogen worden afgesloten of afgeluisterd, dat bedrijven en overheden internetverkeer niet zonder meer mogen filteren, dat niemand stukken zomaar mag verwijderen.

We zijn beter gaan nadenken over privacy op internet. Over cookies, tracking en digitale sporen. Over de grenzen aan surveillance en digitale recherche. Over spam. Over databescherming en datahygiëne. Over opdringerige auteursrechtbescherming, die enerzijds steeds meer materiaal tot haar domein rekent, en anderzijds gebruikers en klanten steeds minder weinig zeggenschap laat over spullen die ze legaal hebben aangeschaft. Over het belang van anonimiteit en het recht om pseudoniemen te gebruiken. Over de feilbaarheid van ambitieuze digitalisering van het verkeer tussen burgers en instanties. Over netneutraliteit.

Bits of Freedom heeft zich enorm ontwikkeld. Aanvankelijk werd BoF vooral door journalisten als een goudmijn van informatie beschouwd. Ze spelden de nieuwsbrief, die vaak aanleiding werd voor mooie achtergrondreportages. Had Albert Heijn een plan om klanten met een digitale vingerafdruk te laten betalen, of verzon Brein weer eens een plan om auteursrechtbescherming te verstevigen, dan werd Bits of Freedom subiet platgebeld.

Via de jaarlijkse uitreiking van de Big Brother Awards, de poedelprijs voor instanties, bedrijven en mensen die de privacy van burgers het meest hadden ondermijnd, wist Bits of Freedom haar ideeën te populariseren. En waar overheidsinstanties en bedrijven de organisatie eerst negeerden, namen ook die haar gaandeweg steeds serieuzer.

Dat laatste ging gepaard met rare stuiptrekkingen. Fameus voorbeeld is die ene persconferentie van Buma/Stemra, waar alle media en belangenorganisaties welkom waren, behalve – zo meldde een daartoe speciaal opgehangen A4’tje bij de entrée – Bits of Freedom.

Inmiddels durft niemand Bits of Freedom meer te negeren. Medewerkers doen hun zegje tijdens commissievergaderingen van het parlement, worden overal uitgenodigd als deskundigen, spreken op chique congressen en lobbyen zich een slag in de rondte. Tientallen vrijwilligers staan Bits of Freedom bij. De organisatie loopt als een trein.

Maar omdat Bits of Freedom (uiteraard) ongesubsidieerd werkt, is het bestaan van de club afhankelijk van donateurs en sponsors. En juist daar wringt het nu: het geld raakt op. Bits of Freeedom heeft dringend donateurs nodig.

Bent u een ‘gewone’ internetgebruiker? Wees uw eigen zeehondje, en geef dit jaar eens gul aan Bits of Freedom. Verdient u uw geld met internet? Geef dan voortaan een deel van uw winst aan hen. Want zonder Bits of Freedom zou internet in Nederland allang niet meer zijn wat het nu is.

Uitvreters

Wie klaagt dat het ‘door de nivellering’ niet meer loont om te werken, weet niet waarover-ie het heeft. Je mag dan denken dat je ten onrechte ‘gepakt’ wordt, maar als het crisis is moet het geld ergens vandaan komen, en van bijna kale kippen valt niet veel meer te pukken – al doet Rutte II haar best.

Moeten inleveren is niet leuk. Maar geen werk hebben is de hel. Probeer het maar eens, stoppen met werken: niet alleen lever je je maatschappelijke status in, je verliest ook je perspectief en moet binnen de kortste keren woekeren met je geld. Want de bezuinigingsplannen voor de WW zijn fors; na één, of mogelijk anderhalf jaar, ga je plompverloren de bijstand in. Van van een bijstandsuitkering te leven: dat is pas echt afzien.

Het werkelijk tragische is natuurlijk dat tal van mensen onvrijwillig moeten stoppen met werken: in veel sectoren wordt duchtig gesaneerd, de arbeidsplaatsen gaan er soms met duizenden tegelijk uit. Voor wie boven de vijftig is, betekent ontslag te vaak dat je nooit meer aan de bak komt. Daar zit je dan, in de bijstand, wachtend op de AOW, verplicht om te solliciteren op banen die er niet meer zijn, gedwongen om je koophuis op te eten en in te teren op je spaargeld (meer dan een paar duizend euro mag je niet hebben wanneer je in de bijstand belandt).

Van overheidswege word je in de bijstand sinds kort gedwongen om ‘huiscontroles’ te gedogen, zelfs als er geen enkele aanleiding bestaat om te denken dat je inderdaad fraudeert. Oh, en de overheid is bovendien van plan om te na te gaan of je wel Nederlands spreekt, anders krijg je sowieso geen bijstand. (Mag Fries spreken wel? Of plat Limburgs, of Haags?)

Dus zeur niet als je moet inleveren vanwege de nivellering. Wees blij dat je kunt inleveren en niet – zoals teveel anderen – alles verliest. Ook het dedain dat vervat is in de uitspraak ‘dat je dan net zo goed niet meer kunt werken’, bevalt me bepaald niet. Daarin klinkt immers door dat alle werklozen slampampers zijn. Uitvreters, eigenlijk, die op kosten van ‘ons’ zuurverdiend geld een beetje zitten te potverteren.

Wat Rutte II moet doen, is nadenken over banenplanen: in de zorg, in het onderwijs, in de dienstverlening, in de infrastructuur. Meer mensen aan het werk krijgen, in plaats van ze stilletjes en zo goedkoop mogelijk laten afvloeien.

Stemfraude

Vanwege het idiote systeem dat de winnaar in een Amerikaanse staat alle lokale kiesmannen krijgt toebedeeld – winner takes all – lijken overal de kaarten geschud. Maar in Ohio gaan Obama en Romney nog steeds kop aan kop: het wordt daar een fotofinish. En omdat de andere kiesmannen opgeteld gelijk spel te zullen opleveren, is Ohio de swing state. Wie daar wint, gaat met het presidentschap strijken.

Dat lijkt goed nieuws voor Obama, want Ohio neigt naar de Democraten. Maar juist in Ohio stinkt het nu dat het een aard heeft.

De staatssecretaris van Ohio, John Husted, heeft een paar weken geleden plotseling om een ‘update’ gevraagd van de stemcomputers die in zijn staat worden gebruikt. Ogenschijnlijk gaat het om een aanpassing van de software waarmee de rapportage van de stemmen naar het kantoor van de gouverneur wordt verstuurd, maar uit de specificaties blijkt dat deze nieuwe programmatuur rechtstreeks kan schrijven in de database waarin de uitgebrachte en verwerkte stemmen worden bijgehouden.

Wat meer is: deze aanpassing van de software is, tegen álle wetgeving in, niet gecontroleerd en niet gecertificeerd, maar wordt nu toch inderhaast geïmplementeerd. Niemand weet precies wat deze nieuwe software doet. Dat de stemcomputers de uitgebrachte stemmen correct registreren, is eerder terdege getest. Maar _rapporteert_ deze nieuwe module de getelde stemmen vervolgens nog wel correct?

Waarom zou je een programma dat alleen een rapport moet opstellen, überhaupt schrijfrechten geven in de database van uitgebrachte stemmen? Kan de nieuwe software uitgebrachte stemmen wellicht herschrijven? En waarom heeft Ohio deze nieuwe software niet netjes laten certificeren voordat ze die invoerde?

Ondanks de rel die inmiddels is ontstaan, wist Husted de nieuwe software wettelijk aan zijn staat op te leggen. In de afgelopen weken zijn in 39 van de 88 provincies van Ohio de stemcomputers en de programmatuur aangepast.

Moet ik heus nog uitleggen dat John Husted, deze illustere secretary of state van Ohio, een Republikein is? Hij – en bij verstek aan hun protest: de Republikeinen, en Mitt Romney zelf – laden al doende de verdenking op zich dat ze deze verkiezingen naar hun hand willen zetten. Want Ohio is immers de swing state.

De zaak stinkt des te meer daar de Republikeinen, bij voorkeur in staten die Democratisch gezind zijn, lastige procedures hebben geïmplementeerd om überhaupt te mogen stemmen, onder het motto dat stemfraude koste wat kost moet worden voorkomen. Maar in Ohio zwijgen de Republikeinen in alle talen.

Onderhoud

Mijn onvolprezen hosting provider – Mischa Peters van High5 – gaat dit weekend enig broodnodig onderhoud plegen op de server waarop ook mijn website draait. Dus mogelijk ben ik gedurende die periode soms wel, en soms niet uit de lucht.

Mischa heeft beloofd de downtime tot het minimum te zullen beperken. Daarnaast is-ie sowieso goed. (De paar keer dat mijn website down is geweest sinds ik naar zijn High5 ben verhuisd, waren uitsluitend te wijten aan bugs in WordPress; nooit aan Mischa.)

Dus als de boel het dit weekend tijdelijk niet doet: haal even diep adem, en probeer het vijf minuten later gewoon opnieuw. Dikke kans dat alles dan weer werkt. Sterker: de kans is groot dat jullie helemaal niks merken van dat serveronderhoud. Mischa is namelijk écht goed :)

Antwoord aan Pink Ribbon

Op 12 oktober ontving ik per e-mail een uitnodiging van Susan Veenhoff (sinds januari 2012 de nieuwe directeur van Pink Ribbon) om eens te praten. Ze schreef me: ‘Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen.’

Dat Pink Ribbon zich mijn kritiek na al die jaren eindelijk ter harte leek te willen nemen, of althans: er in persoon naar wilde luisteren, vond ik ronduit prettig. Maar aangezien ik momenteel tot over mijn oren in de, eh, persoonlijke omstandigheden zit, had ik geen tijd om Susan fatsoenlijk te antwoorden. En voor ik het doorhad meldde diezelfde Susan publiekelijk op de blog van Pink Ribbon dat ik weigerde op haar ‘verzoeken’ [let op het meervoud!] te reageren en dat ze bovendien sowieso niks begreep van mijn kritiek.

Het uitblijven van een antwoord mijnerzijds was onbeleefd; daarin heeft Susan Veenhoff volkomen gelijk. Maar dat ze mijn verzuim publiekelijk meldt en vervolgens uitbaat, is aanzienlijk onbeleefder. Helemaal nu ze een en ander aanvulde met een sneer aan mijn adres: mijn kritiek zou onbegrijpelijk zijn. Als ik zo wazig ben, waarom wilde je dan in hemelsnaam met me praten, Susan? Waarom was die afspraak dan zo belangrijk dat je publiekelijk kwekte dat ik niet had gereageerd? En vooral: snap je nu heus niet dat dergelijke openlijke aanvallen de oprechtheid van je invitatie ondermijnen? Dat je zodoende ook je toekomstige uitnodigingen aan anderen op voorhand in een kwalijk daglicht stelt?

Susans uitnodiging, en mijn verzuim daarop tijdig te reageren, is door Pink Ribbon helaas publiek gemaakt. Zodat ik mezelf vanavond eindelijk vermande en de vigerende directeur van Pink Ribbon alsnog per e-mail een uitgebreide reactie op haar uitnodiging stuurde. Leest u gerust mee.

Dag Susan

Allereerst mijn excuses voor mijn late reactie. [Korte uitleg van persoonlijke omstandigheden geknipt.]

Ten tweede: omdat je het uitblijven van een reactie mijnerzijds publiek maakte, maak ik ook mijn antwoord graag publiek. Onderstaande mail staat morgen op mijn website.

Ik werk sinds januari voor Pink Ribbon en ben druk doende om de koers te veranderen.

Het zou mooi zijn als dat je lukt. Dat meen ik oprecht, want borstkanker gaat me aan het hart – om niet te spreken van het lot van al die vrouwen die ermee kampen.

Ik zou het erg fijn vinden als je tijd kunt maken voor een kop koffie. Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen. Jij mag zeggen wanneer en waar.

Mijn eerste tip: neem kritiek bloedserieus. Sommige critici zijn namelijk kanariepietjes in de kolenmijn. Toen ik in oktober 2006 en 2007 de marketingstrategie van Pink Ribbon publiekelijk bekritiseerde [hier en hier], was ik de eerste in Nederland die dat deed. Toen al kreeg ik opmerkelijk veel bijval, maar Pink Ribbon deed daar niks mee. Inmiddels is mijn kritiek van toen gemeengoed geworden. Sterker: terwijl Pink Ribbon nu probeert het glamourbeeld dat haar eerdere campagnes opriep enigszins te veranderen, krijgen jullie nu links en rechts die oude beelden alsnog om de oren geslagen. Je hebt, anders gezegd, deels te maken met na-ijlende kritiek.

Denk aan de kanariepietjes. Die vallen altijd eerder om dan de mijnwerkers; ze zijn vroeg signaal van een nakende omslag, en daarom waardevolle voorspellers. Had Pink Ribbon toen goed geluisterd, dan was de kritiek indertijd verstomd. Maar omdat Pink Ribbon toen niet luisterde, zwol die alleen maar aan. Zelfs in die mate dat het ‘merk’ Pink Ribbon inmiddels danig schade heeft opgelopen.

Mijn tweede tip: wimpel kritiek nooit af. Want natuurlijk begrijp je mijn kritiek op de jaarverslagen maar al te goed, ook al acteer je in een reactie op je blog van Pink Ribbon dat mijn becijfering je geheel boven de pet gaat. Doe dat alsjeblieft niet, Susan: je ondermijnt daarmee alleen je eigen positie.

De cijfers zijn immers kraakhelder. De strategie van de vorige directeur van Pink Ribbon – de eigen vastgelegde jaarcijfers ontkennen of die jaren later, eh, hoe zeg ik dat netjes: radicaal en retrospectief herinterpreteren? – werkte niet. Jouw strategie lijkt nu te zijn om te doen voorkomen dat je accountantsverslagen niet begrijpt. Voorgeven dat je te dom bent om simpele jaarcijfers en gefundeerde kritiek daarop te begrijpen, maakt dat je jezelf neerzet als incompetent. Dat kan toch niet je bedoeling zijn?

Mijn derde tip: bevecht geen stromannen. Anders dan je stelt, heeft niemand beweerd dat jullie ‘geile vrouwen’ zouden inzetten in de strijd tegen borstkanker. Wél zeggen steeds meer vrouwen dat ze het stuitend vinden dat Pink Ribbon zo vaak gezonde, fotogenieke vrouwen (compleet met twee volle borsten) in haar campagnes inzet. Dat doet het beeld van borstkanker geen goed, en het doet bepaald geen recht aan de realiteit van vrouwen die daadwerkelijk borstkanker hebben, of hebben gehad.

Evenzo heeft niemand beweerd dat Pink Ribbon het Viva-forum heeft gecensureerd. Die schande valt uitsluitend de Viva zelf ten deel. Allerwege werd gespeculeerd dat de werkelijke schuldige Sanoma was, de uitgever van de Viva en van de Pink Rbbon glossy: Sanoma zou geen kritiek op Pink Ribbon tolereren.

Het had Pink Ribbon overigens gesierd wanneer zij publiekelijk afstand had genomen van Sanoma’s censuur van de bewuste column (die overigens bepaald niks nieuws zei, en alleen bestaande kritiek samenvatte). Hadden jullie de publicatie van de column verdedigd, dan had je mooi aangetoond dat Pink Ribbon best tegen een stootje kan, en daarenboven niet aan de leiband van Sanoma loopt. Jullie hielden echter je mond. Jammer, maar soit. Niemand die het jullie kwalijk nam. De woede en de hoon golden uitsluitend Sanoma.

Waarom geef je dan nu in hemelsnaam voor dat jullie het mikpunt van deze kritiek waren?

Daarmee bereik je precies was je niet wilt (of beter, niet zou moeten willen): namelijk dat je Pink Ribbon één op één vereenzelvigt met Sanoma. Immers, je reageert alsof de kritiek over de censuur rechtstreeks jullie betrof. Daarmee verkwansel je eigenhandig elke afstand die tussen Pink Ribbon en Sanoma bestaat. Wie aan Sanoma komt, komt evident ook aan Pink Ribbon. Je zegt het zelf!

Trouwens, nu je zelf begint over censuur: wellicht moet ik je geheugen opfrissen? Want ja, helaas doen jullie soms ook aan censuur. Of nou ja, je voorgangers deden dat. Alle vragen & kritiek met betrekking tot jullie jaarrekeningen die ik in november 2011 in reactie op twee artikelen op de website van Pink Ribbon heb geplaatst [hier en hier], werden aanvankelijk – soms helaas met grote vertraging – geaccordeerd, maar zijn kort daarop alsnog verwijderd. Wat tamelijk bizar is, aangezien juist mijn gepubliceerde doorrekening van Pink Ribbons jaarcijfers de aanleiding vormde voor die beide berichten julliezijds. Is het niet raar dat jullie op mij reageren en vervolgens al mijn reacties wissen?

Mijn vierde (en wees gerust: laatste) tip: neem een uitgestoken hand altijd aan, zelfs wanneer die handreiking je beleid doorkruist. Toen ik vorig jaar mijn funeste doorrekening van Pink Ribbons uitgaven publiceerde – er was niks naar wetenschappelijk kankeronderzoek gegaan, alleen geld naar psychosociaal gedoe – en bovendien vaststelde dat er al enige tijd miljoenen euros op de plank stof lagen te vergaren, bood ik subiet een constructieve oplossing. Het was een helder voorstel: oormerk alle nog liggende gelden voor fundamenteel onderzoek. Al was zelfs dan de beloofde jaarlijkse 15% besteding van door jullie ingezamelde gelden aan wetenschappelijk kankeronderzoek nog lang niet gehaald: het zou een prachtige handreiking zijn. Plus een bewijs van openheid: luisteren naar kritiek, bijstellen van inzicht. Zou Pink Ribbon dat voorstel accepteren, zo beloofde ik indertijd – dan was alles wat mij betreft subiet vergeven & vergeten. Dan werd ik desnoods persoonlijk – en met liefde – Pink Ribbons allereigenste postergirl.

Die handreiking hebben jullie toen botweg genegeerd. Net zoals jullie alle kritiek en commentaar hebben genegeerd die ik al in 2006 tijdens een gesprek met een bestuurslid van Pink Ribbon ventileerde. Sterker: mijn handreiking van 2011 hebben jullie belachelijk gemaakt, door valselijk te stellen dat mijn cijfers niet klopten. Het enige dat jullie wel deden, was goochelen met oude jaarrapporten en je eigen jaarcijfers anders optellen en herschrijven.

Zodat ik niet goed weet wat een nieuw gesprek tussen Pink Ribbon en mij kan teweegbrengen. Eerdere pogingen tot handreikingen mijnerzijds hebben duidelijk gefaald. Pink Ribbon wil nog steeds haar eigen fouten uit het verleden – te weten: bizarre marketing, ingezameld geld niet besteden aan beloofde doelen, valse voorlichting over het doel van de opbrengsten – niet vrijelijk toegeven. Sterker, Pink Ribbon ontkent de validiteit van mijn kritiek nog steeds. Je schrijft nota bene publiekelijk dat je mijn becijfering ‘niet begrijpt’.

Zodat ik niet anders kan dan me afvragen: wat is je doel met zo’n gesprek? Wil je bij die voorgestelde kop koffie tenminste proberen om mijn kritiek – en die van duizenden andere vrouwen – te snappen en die ter harte te nemen? Of liever nog: samen nadenken hoe het beter kan? Of wil je – en dat vrees ik, eigenlijk – vooral tegenover mij je verhaal afdraaien, zonder oprecht te luisteren naar het mijne?

Anderzijds: ik ben niet iemand die zich snel laat inpakken. Ik heb niets te duchten van zo’n gesprek; Pink Ribbon heeft er een boel te winnen wanneer ze haar oor te luisteren legt bij critici. En mij is er een boel aan gelegen om Pink Ribbon op een andere koers te krijgen.

Dus Susan, ik aanvaard je uitnodiging met beide handen. Maar een kop koffie biedt ons geheid onvoldoende tijd om tot een echt gesprek te komen. Wanneer je me uitnodigt voor een lunch, sta ik tot je beschikking.

met vriendelijke groet,
Karin Spaink

P.S. 2 november: Inmiddels heeft Susan Veenhoff me uitgenodigd voor een lunch. Ik heb (uiteraard) ja gezegd.

Hyperrealistisch

‘Wat het nieuws op tv biedt, is twitter met een half uur vertraging,’ verzuchtte iemand in alle vroegte. Hij had gelijk. Alle feiten, alle beelden die ik afgelopen nacht op tv voorbij zag komen over de vernieling die de orkaan Sandy in het noordoosten van de VS aanrichtte, had ik al via twitter gezien.

‘Gut, hebben ze dat nu pas door?’ dacht ik toen CBS meldde dat het zeewater een metrostation in gutste. En die foto van een kolkende rivier waarin auto’s dobberden – een paar uur eerder was daar nog een straat geweest – kende ik ook allang.

Oude media raken niet moe te benadrukken dat het tempo waarmee nieuws zich over twitter verspreidt, betekenen dat feiten niet van rumoer worden gescheiden, en onzinverhalen zich ongecontroleerd voortplanten. Zelf merk ik daar weinig van: er ss altijd ergens wel iemand die een verhaal controleert, zodat fouten uiteindelijk sneller worden rechtgezet dan in de traditionele media.

Dat was ook vannacht het geval. De paar ongecontroleerde geruchten die werden neergepend – de beursvloer van New York zou onder water staan, of de gangen van de subway stroomden vol – werden binnen een paar minuten al tegengesproken en ingetrokken. En dat die foto van die haai in een straat ergens in New Jersey vals was, had iedereen gerust door, maar hij was simpelweg te leuk om hem niet verder te verspreiden.

Twitter heeft als voordeel dat er weinig wordt herhaald. Op tv zagen we alweer de gevel die pardoes van dat hotel in New York was afgewaaid. En daarna alweer dat verhaal van die man die, al bleef hij veilig thuis, toch dood ging (er waaide een knoepert van een boom om die zijn huis verbrijzelde).

Daarnaast maakt juist het gebrek aan hiërarchie op twitter – een journalist heeft er evenveel stem als ieder ander – dat de feiten tot leven komen. Geen krampachtige interviews met ‘gewone burgers’, maar gewoon een tweet van iemand die het water tot de rand van zijn venster ziet komen. Geen ‘ongedwongen’ items van reporters die met kaplaarzen aan in de branding staan, maar gemazzelde beelden uit de echte omgeving.

Wat twitter vooral verteerbaarder maakt dan de oude media, is de humor. In het holst van de storm postte iemand bijvoorbeeld een fake foto van Lady Liberty die zich angstig achter haar voetstuk had verscholen. Dat is precies hoe je een ramp tegemoet treedt: met volop verhalen, en met wrange geestigheid.

Censuur door Viva

Op het Viva-forum schreef ene LeonieV op 12 oktober een column over Pink Ribbon. Dat was een kritisch verhaal – redelijk in lijn met stukjes die ikzelf al eerder over Pink Ribbon heb geschreven. Maar Leonie had buiten de waard gerekend. Viva wordt uitgegeven door Sanoma, en Sanoma is de maker van de jaarlijkse Pink Ribbon glossy. En dus? Dus verwijderde Viva het kritische stuk. Kennelijk mag je binnen Sanoma-kringen geen kritiek op Pink Ribbon uiten. Met die geste maakt Sanoma de titel van LeonieV’s artikel – “De roze kanker maffia” helaas waar.

Om te vorkomen dat LeonieV’s stuk uit de annalen verdwijnt, neem ik het hier op mijn eigen website over. [N.B.: Ik heb geprobeerd LeonieV’s toestemming daarvoor te krijgen, maar ze is naar het schijnt niet meer te bereiken via het Viva-forum. daarom doe ik ‘t op de bonnefooi. En LeonieV: ik zou het prettig vinden wanneer je contact met me opneemt.]

De roze kanker maffia – door LeonieV

De hele maand oktober is gebombardeerd tot borstkankermaand. Niet een dag, ook geen week, nee een gehele maand aandacht voor één specifiek soort ziekte.

Gezonde memmen
Vrouwen en borsten. Ziek of niet, het blijft een fijne combinatie voor in de publieke ruimte, maar omdat een verminkt lichaam het marketingtechnisch niet zo lekker doet, staan er als gewoonlijk een paar gezonde jetsers op de billboards.

Door het woud van roze lintjes, glimmende make-up tasjes, glossy magazines, rinkelende geluksarmbandjes en glinsterende Swarovski steentjes, zou je bijna vergeten dat borstkanker bovenal een verschrikkelijk ellendige en bovenal dodelijke ziekte is.

Alles behalve glamoreus
Mijn moeder heeft vijf jaar lang borstkanker gehad en de wereld waarin zij zich begaf was alles behalve glamoureus. Het was een wereld van wachten op uitslagen, een wereld van pillen, bestralingen, chemo- en hormoonkuren, een wereld van ziek in bed liggen en net als je weer energie kreeg opnieuw dat vergif door je aderen laten lopen.

Net toen we opgelucht ademhaalde, mijn moeder gezond werd verklaard, was het twee jaar later wéér raak. Dat is de realiteit van (borst)kanker. Een realiteit die ver afstaat van het paraderen over een catwalk.

Roze-kanker-maffia
Mijn moeder en ik kunnen ons behoorlijk ergeren aan de roze kanker maffia. Op televisie, in de supermarkt en op straat: een maand lang wordt het in je gezicht gewreven.

‘Beat it’ staat er met dikke koeienletters op een campagne posters van Pink Ribbon met daaronder een strijdlustige vrouw afgebeeld in sportkleding. Het idee dat wordt gepropagandeerd is dat je borstkanker kan overwinnen, zolang je maar positief blijft en hard genoeg vecht.

Negatieve slappelingen
Deze boodschap is op zichzelf nog niet zo schadelijk, maar wordt dit wel wanneer je even verder door denkt. Wie de strijd niet wint, heeft niet hard genoeg gevochten. Sterven aan kanker is iets geworden voor negatieve slappelingen.

Die boodschap is pijnlijk wanneer je in het ziekenhuis de meest positieve vrouwen ziet sterven. Die boodschap is ook pijnlijk wanneer je zelf gezond wordt verklaard en mensen je hierover op een feestje complimenteren.

Ondraaglijke gedachte
Kennelijk is het voor veel mensen nog altijd een ondraaglijke gedachte dat we niet alles zelf in de hand hebben. Wanneer je borstkanker krijgt, onderga je de behandelingen en kun je alleen maar hopen dat deze aanslaan.

Meer dan dat kun je helaas niet doen.

Kiezen

In Amsterdam hangen momenteel affiches met daarop een groot portret. De afgebeelde heeft een kort kapsel, een stevige kaak, een onvervaarde blik, plus een gezicht waarvan je niet meteen weet of het nu een mevrouw of een meneer toebehoort. Onder de foto staan twee niet afgestreepte vakjes: hokje ‘Man’, hokje ‘Vrouw’. We moeten kennelijk kiezen wat de sekse van de geportretteerde is.

Steeds als ik langs dat affiche kom, vul ik ’m niet in maar áán; ik zet een ferme streep in het denkbeeldig vakje ‘Nou en?’ Want of iemand een mevrouw of een meneer is, is zelden mijn eerste preoccupatie. Of ze goed zijn in hun vak, iets zinnigs te vertellen hebben, onderhoudend of betrouwbaar zijn, is belangrijker dan hun sekse. Bovendien vind ik een beetje verwarring over uiterlijke kenmerken juist prettig: een aantrekkelijk teken dat we allerergste vormen van seksescheiding gelukkig achter de rug hebben.

Da’s allemaal heel liberaal van mij. Modern ook, alsdat we de seksen toch bijna voorbij zijn. Maar daaronder gaat stiekem een blasé standpunt schuil: een geslachtsverandering, dat hóeft toch tegenwoordig niet meer? Dat heb toch nergens meer voor nodig?

Au fond komt mijn instinctieve reactie er op neer dat transseksualiteit eigenlijk een beetje ouderwets is. Maar da’s net zoiets als zeggen dat geld er niet toe doet; typisch een standpunt dat mensen innemen wanneer zijzelf voldoende financiële zekerheid hebben. Het is een luxe-standpunt.
Marjolijn Februari bewees dat toen ze aankondigde dat ze voortaan Maxim is. Had ze de weg van de sekseverandering niet ingeslagen, lichtte ze later toe, dan was ze er waarschijnlijk helemaal niet meer geweest. De boel omgooien was lijfsbehoud.

Maxims verhaal duwde me ferm met de neus op de feiten. Je kunt frivool doen over sekse, maar ’t maakt alles anders. Ook de impact op sociale relaties onderschatten we: van iemands dochter wordt ze iemands zoon, van iemands vrouw wordt ze iemands man. Maxims dame, een vrouw met een jarenlange staat van dienst als lesbisch icoon, bevindt zich nu plots in een heteroseksuele verhouding. Lezend Nederland verliest een slimme columniste (terwijl die toch al zo akelig dun gezaaid zijn), en krijgt daar de zoveelste man in de krant voor terug.

Maxim zal ongetwijfeld even goed zijn in haar vak als Marjolijn eerder was, veel zinnigs te vertellen hebben en onderhoudend en betrouwbaar blijken. En misschien dat met zijn sekse-zekerheid eindelijk in pacht, Maxim later fijn wat verwarring over uiterlijke kenmerken kan stichten.

Hou ‘s op met dat roze!

Jakkes, het is oktober. Overal affiches van vrolijke vrouwen met veel haar en dito borsten die ons roze meuk aansmeren, afgewisseld met een enkel beeld van een triest kijkende vrouw met een mutsje op haar chemohoofd.

Het is een advertentiefuik. Wanneer u, lieve consument, zo’n sponsorproduct koopt – een extra dure roze stofzuiger, bijvoorbeeld – geeft het bedrijf in kwestie een deel van de winst aan Pink Ribbon. Dat doorgesluisde geld trekken ze vervolgens vrolijk van de omzetbelasting af. Zo verwerven bedrijven zich goedkoop een sociaal gezicht.

Overigens gaat wat Pink Ribbon inzamelt (zoals ik vorig jaar spijkerhard aantoonde), amper naar wetenschappelijk kankeronderzoek maar vooral naar sociaalpsychologische kwesties.

Die roze lintjes belemmeren het zicht op de werkelijkheid. Kanker is geen galafeest, kanker is geen glamourmagazine. Kanker is eng en vies, en te vaak dodelijk. En zonder borstkanker te bagatelliseren – zelf ben ik een borst kwijt en heb bijna drie jaar geworsteld met de naweeën van de behandeling – vind ik de aandacht ervoor disproportioneel. We vergeten andere, vaak veel dodelijke kankers met graagte.

Neem alvleesklierkanker. Zelden werpt een patiënt zich op als woordvoerder: driekwart is namelijk al binnen een halfjaar na de diagnose dood. Na twaalf maanden leeft nog maar één op de vijf. En, anders dan bij borstkanker, zit er amper schot in de behandeling. Wordt het geen tijd de aandacht op zulke kankers te richten? Of past dat niet in het advertentiemodel, dat immers vooral leuk moet blijven – omdat de deelnemende sponsors er anders niks aan verdienen?

Het ergste van borstkankermaand is dat de gekken dan weer uit hun holen kruipen. Neem Yvette van Boven. Zij propageert dat kanker ‘een kado’ is dat je dient te ‘omarmen’. Je kanker kan je iets leren over je ‘innerlijke blokkades’; pas als die weg zijn, kun je genezen! Schadelijke New Age-rimram, die maakt dat zieke mensen zich schuldig voelen wanneer hun therapie niet aanslaat. Wanneer de kanker te sterk blijkt, heeft de zieke kennelijk iets niet goed gedaan…

De gotspe ervan. ‘Kanker is een kado’. Is het een geschenk wanneer een vader zijn 19-jarige zoon verliest, wanneer een moeder haar jonge kinderen als halve wezen moet achterlaten? Is het een cadeau dat ik drie jaar van mijn leven heb moeten besteden aan die kutborstkanker van mij?

Wanneer Yvette van Boven jarig is, geef ik haar een volle injectienaald met tumorweefsel, liefst een van het virulente soort. Kijken of ze haar geschenk inspuit.

Voorzorg

Afwijkingen opsporen is het devies, in medische zaken. We zijn gaan geloven dat elke meetbare waarde in ons lichaam zich aan een algemeen gemiddelde hoort te houden, en elke afwijking van dat hypothetische gemiddelde op een ziektebeeld wijst.

Het devies bij een afwijking is: ingrijpen, ook al heb je momenteel nergens last van. Afwijken van de standaard betekent dat er iets mis is: al heb je nu niks, het bewijst dat je later iets kunt krijgen, en dus dat je nu maatregelen moet nemen!

Ga statines slikken, bijvoorbeeld, want je cholesterol was wat hoog. En je weet toch dat er een verband bestaat tussen cholesterol en vaat- of hartziektes?

Wat zelden iemand hardop zegt, is dat sinds de introductie van statines de grens van wat een ‘veilig’ cholesterolgehalte wordt geacht, drastisch is verlaagd. De afgelopen twintig jaar is de risicogroep opgerekt, en worden elk jaar aan meer mensen statines voorgeschreven.

Dat noemen we preventie. Zonder statines is de kans dat deze mensen hart- en vaatziekten zouden krijgen, een stuk hoger, menen we, en voor hun eigen veiligheid definiëren we de risicogroep graag breed. Want wie wil er nou doodgaan aan hartfalen? Bovendien is voorkomen toch goedkoper dan genezen?

Het klinkt allemaal zo beschaafd, zo meedenkend, en zo – nou ja, zo voorzorgerig, Plus dat dagelijks een pilletje slikken natuurlijk stukken goedkoper lijkt dan dotteren, bypasses aanleggen of een pacemaker inbouwen.

Totdat je je realiseert dat er wel heel veel mensen ‘uit voorzorg’ jaar in, jaar uit wordt aanbevolen om zulke pilletjes slikken, terwijl hun daadwerkelijke kans op hart- of vaatziekten au fond eigenlijk nogal klein is. En dat statines inmiddels onder de top-vijf van de winstmakers van de farmaceutische industrie vallen.

Dat is het moment waarop je kunt bedenken dat die geaccepteerde ‘voorzorg’ wellicht niets anders is dan een melkkoe. Natuurlijk zijn er individuele mensen die baat hebben bij statines, maar de massale voorschrijving ervan dient alleen de farmaceuten.

Ben Goldacre – medicus en gerenommeerd scepticus – veegde na gedegen studie in The Guardian afgelopen week de vloer aan met farmaceutisch onderzoek. Onderzoek dat wordt gefinancierd door de producent zelf, is niet betrouwbaar: ‘Wij van WC-eend…’ Zijn studie toont aan dat de meeste medicijnen totaal niet doen wat ze beloven. Ziektes voorkomen doen ze al helemaal zelden.

Wie wil bezuinigen in de gezondheidszorg, moet ophouden met preventiebeleid. Alleen mensen behandelen die daadwerkelijk ziek zijn, is stukken slimmer dan de hele bevolking als potentiële patiënt bejegenen.