Columns: – Page 49 – Karin Spaink

Koningin m/v

Afwezig in elk debat over de monarchie is dat wij al generaties lang vorstinnen hebben. Een koningin is niet hetzelfde als een koning.

Van Emma tot aan Juliana waren de dames tevreden met een ceremoniële status: ze dienden als nationaal ornament, en hebben zelden meer gedaan dan een occulte seance beleggen of het volk soms moed inspreken.

Beatrix was de eerste vorstin die zich daadwerkelijk met het landsbestuur bemoeide. Ze las haar stukken, wilde op de hoogte worden gehouden, en gispte naar verluidt haar minister-presidenten wel eens over een regeringsbesluit. Helemaal serieus namen we Beatrix evenwel niet. De pers besprak vaker welk ensemble ze droeg dan de portee van haar Kersttoespraak, en serieuze studies naar haar instructies van (in)formateurs zijn er niet.

De prins-gemalen zaten altijd in een spagaat. Enerzijds hoorden ze de man in huis te zijn, dat gold indertijd immers voor alle mannen, maar anderzijds stonden ze eeuwig in de schaduw van hun dames. Wat ze wilden, moesten ze achter de schermen doen. Het is een rode draad in de geschiedenis van de Oranjes: koninklijke echtgenoten die hun ambities moesten intomen en die, als ze invloed wilden uitoefen, dat via het bed of via gerommel en geritsel moesten doen.

Bij Wilhelmina’s Hendrik was dat nog niet zo’n ramp. Zijn verlangens waren simpel: drank en vrouwen, beide liefst in ruime mate. Zolang-ie een en ander discreet hield, was er weinig aan de hand. Bastaards hebben de Oranjes altijd gemaakt, dus dat gaf verder niet zo.

Juliana’s Bernhard was al lastiger. Zijn lidmaatschap van de Bilderberg-groep – een gezelschap van industriëlen en bankdirecteuren die via hun old boys’ netwerk de politiek naar hun hand trachtte te zetten – verdoezelde men liefst, maar steekpenningen aannemen teneinde Nederland over te halen straaljagers van Lockheed aan te schaffen, ging te ver. Bernhard moest zijn uniform inleveren en bepaalde zich de rest van zijn leven mokkend tot de jacht.

Claus tenslotte kreeg een baantje in het ontwikkelingswerk om hem zoet te houden. Hij bleek daar helaas goed in te zijn, en werd dus op een zijspoor gezet. Bijklussen is leuk voor een prins-gemaal, maar het moest vooral niet politiek worden. (Ooit wilde uitgeverij Van Gennep Claus’ verzamelde redevoeringen uitgeven. Claus gaf toestemming. Maar de Rijksvoorlichtingsdienst verbood de uitgave: de prins kon er omstreden door raken!) Geen wonder dat Claus depressief werd: zoveel ideeën, en geen kans om ze uit te dragen.

Binnenkort wordt Willem-Alexander koning. Hij heeft al eerder gezegd liever in de voetsporen van mams te willen treden, dan in die van oma: Willem wenst zich met beleid bezig te houden. De afgelopen jaren hebben regering en parlement, als voorbereiding op de troonswisseling, de positie van het staatshoofd ingeperkt.

Want mannelijke staatshoofden die zich met landsbeleid wilden bezighouden, dát is andere koek dan een koningin.

Ethiek

Wat doe je wanneer je een sleutelbos in iemands voordeur ziet hangen? Aanbellen, en de bewoner op het probleem wijzen: ‘Iedereen kan zo uw huis in, dat zal niet de bedoeling zijn.’ Is er niemand thuis, dan haal je veiligheidshalve de sleutels uit het slot en gooit ze –met een net briefje erbij – in de brievenbus. Dank zal uw deel zijn.

Wanneer de deuren van een computersysteem open staan, is het lastiger. Terwijl jij hem erop wijst dat er toch heus een touwtje uit de brievenbus hangt of sleutels in het slot steken, ontkent de eigenaar meestal glashard dat hij iets verkeerd heeft gedaan. Met pech beschuldigt hij je van inbraak, of doet zelfs aangifte. De boel beter beveiligen weigert hij: dat vindt-ie te duur, te omslachtig en bovendien mógen andere mensen sowieso toch niet naar binnen? Je hoort helemaal niet aan dat touwtje te trekken, al hangt het uit de brievenbus!

Het gevolg: de boel blijft wagenwijd openstaan. Ook voor mensen met minder scrupules. Wat nu juist de reden is dat nette hackers melding willen maken van dergelijke open deuren.

Omdat het in ons aller belang is dat computersystemen beter worden beveiligd en het geen pas geeft de boodschapper te bestraffen, drong de Tweede Kamer aan op een richtlijn voor zorgvuldig hacken. Begin januari kwam minister Opstelten eindelijk met een voorstel. Ethische hackers mogen geen onnodige schade aanrichten (allicht), ze mogen geen overmatige moeite doen om binnen te komen, en ze mogen het lek niet openbaar maken totdat het bedrijf of de instantie in kwestie het gat heeft gedicht.

De nalatige instanties hoeven niks te doen, behalve ‘tijdig reageren’ op zo’n melding. Ze mogen nog steeds aangifte doen van inbraak, hoe zorgvuldig de hacker ook optrad, of kunnen het probleem simpelweg ontkennen. In het voorstel liggen alle plichten en risico’s bij de hackers; de lekkende instanties gaan vrijuit.

Beter had Opstelten nagedacht hoe hij bedrijven en instanties kan aanzetten tot goed gedrag. Bijvoorbeeld door te eisen dat zij voortaan elk datalek en elke hack (zowel goedschikse als kwaadschikse) aan een centraal meldpunt doorgeven. Wie een melding van een beveiligings- of datalek ontvangt, dient dat lek binnen een paar dagen te repareren, of anders het bewuste systeem tijdelijk voor het publiek uit te schakelen. Details over verholpen lekken worden kort nadien intern door het Nationaal Cyber Security Centrum gepubliceerd, zodat ook systeembeheerders elders er lering uit kunnen trekken.

Strafrechtelijk toont Opstelten weinig durf. Hij had kunnen beloven dat ethische hackers die volgens de regels der kunst een lek in de systemen van de overheid zélf melden, in principe niet worden vervolgd. Ook nette hacks die een breder publiek belang dienen, horen te worden gevrijwaard.

Over twee weken moet iemand voorkomen die liet zien dat een gezondheidslab zo wrak was als een natte schoenendoos. Daarvan wordt niemand wijzer.

Tegenterreur

Obama wil John Brennan aanstellen als de nieuwe baas van de geheime dienst van zijn land, de CIA. Brennans geschiedenis is, zacht gezegd, niet prettig. Hij heeft zich eerder sterk gemaakt voor marteling: waterboarding vond-ie een legitieme en effectieve verhoortechniek voor terrorismeverdachten. Momenteel werkt Brennan als hoofd terrorismebestrijding voor Obama, en legt hij uit dien hoofde lijsten aan met mensen die in aanmerking komen om per drone te worden vermoord.

Drones zijn onbemande, zwaar bewapende vliegtuigen. Ze worden op afstand bestuurd. Amerika zet ze op afstand in op buitenlands grondgebied; vooral mensen in Pakistan, Afghanistan en Jemen zijn favoriete doelwitten, maar verdachten in Somalië en andere Afrikaanse landen winnen inmiddels aan populariteit.

De Amerikaanse drones worden buiten alle reguliere kanalen ingezet. Zelfs het ministerie van Defensie gaat er niet over. De CIA kiest haar doelen in het geniep, legt geen verantwoording af over gemaakte keuzes, maakt eventuele miskleunen nooit bekend en houdt alle documenten over de onbemande moordapparaten angstvallig geheim.

De CIA liquideert buitenlanders op vreemd grondgebied, zonder dat er een rechter, een senaatszitting of enige vorm van controle aan te pas komt. Kortom: de CIA kan ongecontroleerd en op eigen initiatief oorlogshandelingen uitvoeren.

Ooit werden we – en terecht – al boos wanneer de CIA iemand ontvoerde. Nu kijken we er niet meer van op dat de man die al een paar jaar eigenhandig de hitlijsten opstelt op grond waarvan de CIA illegale buitenlandse aanslagen uitvoert, en daarmee als aanklager, rechter en beul ineen optreedt, het nieuwe hoofd van diezelfde organisatie wordt.

Obama, Obama – wat is er van je geworden? De man die waterboarding verdedigde is je persoonlijke adviseur veiligheid en terrorismebestrijding? De man die hitlijsten opstelt, maak je directeur van de CIA? En dan vraag je je nóg af waarom Amerika in steeds meer landen, en door steeds meer mensen, wordt gehaat?

Buiten dat Obama al doende het internationale rechtssysteem perverteert, verspeelt hij elk recht op morele verontwaardiging door de VS. Hoe hypocriet moet je zijn om de ouderwetse raketten die Palestijnen afvuren op Israël te veroordelen, wanneer je zelf zowat wekelijks precisiewapens inzet in andere landen? Hoe kun je dan nog verzuchten dat ‘we helaas niks méér kunnen doen, al zouden we dat wel willen,’ tegen de Syrische president Assad die al minstens zestigduizend burgers over de kling heeft gejaagd en die zijn halve land in puin heeft gebombardeerd, dan een VN-resolutie steunen die hem oproept om een gesprek aan te gaan met de rebellen, want nou ja, het internationale recht staat verdergaande inmenging immers niet toe?

Drones doden meer dan mensen. Ze ondermijnen elke moraal.

Tijd

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘tijd’ (december 2012) schreef ik deze column.]

Wat een chronische ziekte lastig maakt, is niet zozeer dat-ie nooit meer over gaat en je er dus je verdere leven mee blijft kampen. Ons vermogen om aan omstandigheden te wennen is immers groot, ook als het om akelige dingen zoals een handicap gaat. Wanneer je maar lang genoeg slechtziend of belazerd ter been bent, verzin je in de loop der tijd een slim arsenaal aan trucs om toch (bijna) weer te kunnen doen wat eigenlijk niet goed meer gaat.

Binnen een paar jaar vind je je eigen, inmiddels langzamere, looptempo volkomen normaal. Je herinnert je nog amper dat je vroeger werkelijk kon rennen, laat staan hoe dat nou voelde. Dravend over de straat vlieden of een spurtje trekken om de trein of bus te halen, komt je ineens buitenissig voor. Knap dat anderen dat kunnen, heel handig ook, maar voor jou is het iets abnormaals geworden. Je kunt je eigenlijk niet goed meer voorstellen dat je ooit anders liep dan je nu doet.

Dus ja, handicaps wennen, al kost dat soms verduveld veel tijd en moeite.

De makke van een chronische ziekte is echter dat-ie zelden stabiel is. Chronisch betekent in werkelijkheid bijna altijd progressief, en dat is heel andere koek. Het betekent dat je telkens opnieuw moet wennen, steeds een volgend compromis moet sluiten.

Ben je eindelijk zo’n beetje gewend aan het feit dat je energie ineens beperkter is – je hebt met vallen en opstaan leren woekeren met je tijd, en prioriteiten durven stellen – en dan krijg je opnieuw een douw. Onverwacht gaan je armen enorm trillen wanneer je iets oppakt, ineens blijkt een knie onbetrouwbaar te zijn, gaat een enkel zwikken, of heb je plotseling een hinderlijke blinde vlek in een oog.

En hup, daar gaat je moeizaam verworven compromis… Je moet alweer afscheid nemen van iets dat eerder vanzelfsprekend leek. Je hebt er een handicap bij, je moet wennen aan een verse beperking. Je moet opnieuw een beetje afscheid nemen van jezelf.

Dat is wat een chronische ziekte zo moeilijk maakt: het inleveren houdt nooit op. Je moet jezelf eindeloos aanpassen. Jaar in, jaar uit.

Het goede nieuws? Mensen zijn keien in aanpassen. Leren te roeien met de riemen die we hebben, is onze tweede natuur. Zodra we onszelf – en elkaar – voldoende tijd gunnen om te wennen aan nieuwe beperkingen, worden we vanzelf inventief en verzinnen we sluipwegen om onszelf overeind te werken.

Geduld is een buitengewoon schone zaak.

Verlichting

Dat het ditmaal een rare Kerst zou worden, was op voorhand duidelijk. De wereld zou vergaan: liefst twee keer achter elkaar.

Van de algemene vernietiging van de aarde – het einde van de Maya kalender valt op 21 december, en daarna zou alles over zijn – geloofde ik geen hout. De Maya’s waren best een leuk volk (op die mensenoffers voor hun Zonnegod na, dan) en ze konden fantastisch bouwen, maar dat hun particuliere jaartelling effect heeft op het voortbestaan van de wereld, is hoogst onwaarschijnlijk.

Pal voor het door de Maya’s voorspelde einde der tijden was ik trouwens jarig. Juist dit jaar pakte mijn verjaardag numerologisch gezien minstens even interessant uit als die malle Maya-kalender. Op 20-12-2012 werd ik namelijk 55: kon het mooier, kon het symmetrischer? Een goede vriend werd op exact diezelfde dag bovendien 66!

Alles was dubbelop: alles rijmde, alles spiegelde, alles klopte. De kust was veilig, qua kalenders, numerologie en ander bijgeloof.

Ik plande daarom al een jaar van tevoren een grootse verjaardag. Thema: het is altijd later dan je denkt. Na ons geen zondvloed, en indien wel: dans op de vulkaan, weerstreef het noodlot. Ga met geheven hoofd je ondergang tegemoet. Het is altijd beter om leven, liefde en vriendschap te vieren, dan bang te zijn en het einde – dat hoe dan ook komt – te vrezen.

Via een achterdeur diende de ondergang zich echter ten tweede male aan. Ditmaal was het bloedserieus en hoogstpersoonlijk. Mijn hartsvriendin bleek een dodelijke kanker te hebben. Ze zou doodgaan, vermoedelijk voor december: driekwart van de mensen met haar soort kanker bezwijkt binnen zes maanden na de diagnose.

Dan liever de Maya’s!

Dansen op de rand van de vulkaan is moeilijk wanneer je ondergang particulier is. Weten dat iedereen om je heen binnenkort dood neervalt, spreidt het leed immers. Bovenal voorkomt het dat je, als aanstaand individueel stervende, je het hoofd moet breken over je nabestaanden. Houden zij wel stand in de branding van je dood?

Natuurlijk redden we het zonder haar; we kunnen niet anders. Maar niets zal nog hetzelfde zijn zonder haar. We kennen elkaar beter dan elkaars broekzak. Ik kan me geen leven voorstellen zonder haar. Zodoende dacht ik eerder dit jaar dat rond Kerst mijn wereld allang zou zijn vergaan, ongeacht de Maya’s en hun domme, stomme kalenders.

Eind november kocht ik een kerstboom; dan had ze die tenminste binnen. Ze was inmiddels al een paar keer halfdood geweest en ik vreesde dat ze eind december niet zou halen. Haar zusje tuigde de boom glorieus op en sindsdien zijn alle dagen extra verlicht.

De oncoloog schreef dexamethason voor. Dat helpt niks qua kanker maar geeft wel een geweldige energiestoot. Sindsdien lichten haar ogen – die eerder zieldoorsnijdend mat waren – hartveroverend op.

Ze plant nu een Kerstdiner. Ik ga voor ons koken. Heeft iemand een Maya-recept?

De nieuwe mens

Binnen vijf jaar kunnen onze spullen zien, horen, voelen, ruiken en proeven, voorspelde IBM. Allerlei ‘zintuigen’ voor computers worden al ontworpen en getest op de ontwikkelafdelingen van het bedrijf.

Ik schrok ervan. Straks kan ik niet eens meer schelden op mijn computer wanneer-ie kuren vertoont. Voor je het weet kwets ik zijn binaire gevoelens, waarna het ding natuurlijk helemáál geen zin meer heeft zich voor mijn karretje te laten spannen. En zal mijn laptop dan binnenkort óók al gaan klagen over sigarettenrook en stinkende asbakken, of zelfs recht op een rookvrije omgeving eisen?

Gelukkig bleek IBM vooral te doelen op sensoren die zintuiglijke ervaringen op afstand aan mensen kunnen overbrengen. Vooral op het tactiele vlak wordt veel ontwikkeld. Het keurige voorbeeld waarmee IBM kwam aanzetten, was dat we binnen een paar jaar via de computer kunnen voelen aan de stofjes van kleding die in webwinkels wordt aangeboden. Maar als zo’n techniek eenmaal is geïntroduceerd, voorzie ik eerlijk gezegd vooral elders booming businesss, namelijk in de digitale dating- en seksindustrie.

Daarnaast ontwerpt IBM Research computers die de samenstelling van lucht, klanken, beelden, voedsel of geuren analyseren. Dat was minder groot nieuws: dat doen researchbedrijven overal ter wereld allang, er is al heel wat op die markt te koop. Vooral auto’s worden met steeds meer sensoren uitgerust. Een alcoholslot op een auto is al heel normaal. Hij werkt als een mechanische politieagent: je moet blazen voordat hij kan rijden, en zit er alcohol in je adem, dan verdomt de auto het simpelweg om te starten.

Ook met auto’s die de omgeving en het verkeer om hen heen permanent analyseren, wordt driftig geëxperimenteerd. Google heeft bijvoorbeeld een paar Toyota’s rondrijden die elk zijn opgetuigd met sensoren ter waarde van een kwart miljoen dollar, waarna ze geen chauffeur meer nodig hebben. De zelfsturende auto’s hebben gezamenlijk inmiddels ruim 800.000 kilometer afgelegd zonder in een enkel ongeluk betrokken te zijn geraakt. (Het allerhandigste aan zo’n zelfsturende auto lijkt me overigens dat je dan meteen het alcoholslot kunt afschaffen. Formeel ben je immers niet langer de bestuurder ervan, en het ding rijdt sowieso beter dan wij – zelfs in nuchtere staat – ooit kunnen.)

Minder leuk aan IBM’s vrolijke voorspellingen was echter wat ze oversloegen. Nergens in hun optimistische toekomstscenario’s stond een woord over de harde realiteit: omgevingssensoren worden momenteel massaal ontworpen, en ingezet, in moderne oorlogsvoering en bewapening. Van doelzoekende rakketten, volautomatische drones tot crowd control – tegenwoordig komt daar steeds minder een mens aan te pas. Sommige drones initiëren zichzelf al bijna zonder dat daar menselijke interventie aan te pas komt.

Straks is zelfs op een knop drukken al ouderwets geworden.

Wie volgt?

De dood van Jeroen Willems was een schok. Hij was getalenteerd, gedreven, ondernemend, rijk aan ideeën. En, zoals gisteren in een overlijdensadvertentie stond: ‘Iedereen was een beetje verliefd op hem.’

Ook ik bewonderde hem. Een paar jaar geleden heb ik nog met ‘m afgesproken dat ik ooit een toneelstuk voor hem zou schrijven…

Onze levens hebben elkaar meermalen gekruist. Jeroen sprak teksten in voor een toneelstuk dat ik ooit schreef. Mijn echtgenote heeft als tiener te Heerlen toneelles gehad van zijn vader, die Iphiginea in Auris met haar instudeerde – in het Grieks. Na een voorstelling in Amstelveen wilde Jeroen alles weten over mijn afgezette borst, zodat ik me voor hem publiekelijk ontblootte. En afgelopen zomer had hij nog bijna opgetreden op mijn huwelijk met Christiane, om daar voor mijn bruid iets van Brel te zingen.

Bovendien & daarnaast: zit ik mezelf – samen met veel anderen – al maandenlang voor te bereiden op de aanstaande, onafwendbare dood van een allerliefste intimus. Fietst er ineens iemand tussendoor die zomaar neervalt – patsboem, zonder aankondiging of enige waarschuwing; al zijn lievelingen volkomen ontredderd achterlatend.

Zodat ik mezelf van de weeromstuit intens rijk weet dat ik al die lange maanden van dat vergeefse gevecht om lijfsbehoud van nabij mag meemaken, hoe moeilijk dat ook is. Liever moeizaam afscheid kunnen nemen en – hoe pijnlijk ook – links en rechts draadjes mogen afhechten, dan dat een geliefde zomaar dood neervalt. En dat je dan jezelf nog eeuwig op je eigen kop blijft geven: had ik dit toen maar meteen gezegd, had ik dat indertijd nou maar niet uitgesteld…

Vertrouwen op ‘later’ – later vertel ik je wat ik nog zeggen wou, later doen we eindelijk ‘s wat we altijd nog zo graag samen wilden doen! Heus, die tijd komt nog wel, maar nu zijn we allebei helaas effies te druk – werkt niet altijd.

Later bestaat niet meer wanneer iemand pardoes omvalt: dan is ineens alle tijd weg. Maar later bestaat eigenlijk ook niet meer wanneer iemand worstelt met een aangekondigde dood. Want dan verschuiven prioriteiten en nemen opties pardoes af. Alles wat je nog wou – ooit, of nu – blijkt dan irrelevant te zijn geworden.

Dus ja. Laat de mensen van wie je houdt, merken dat je ze van je houdt – elke dag weer. Stel niet uit tot morgen wat je nu voor ze wilt wilt doen. Weet dat je geliefden – of jijzelf – morgen kunnen omvallen. Betuig elkaar de liefde, zo vaak als je kunt. En erken dat het leven kwetsbaarder is dan we wel willen weten.

Dag Jeroen. Je was mooi, en ook ik hield een beetje van je. Ik had je graag beter gekend.

Ik wens je intimi veel sterkte met dit abrupte, onzegbare, onaangekondige verlies.

Inwoners

Burgemeester Van der Laan verwelkomde afgelopen vrijdag persoonlijk de 800.000e inwoner van de stad. Het ging om Alex, een pasgeboren baby. ‘Wat een leukerd, en zo relaxed ook!’ zei de opgetogen burgemeester bij die gelegenheid. Hij gaf het jong een feestelijk pakket babyspullen met allemaal Andreaskruizen erop.

Eerder diezelfde dag had de politie het tentenkamp in Amsterdam-Osdorp ontruimd. Al woonden de bijna honderd asielzoekers daar inmiddels twee maanden, zij telden niet als Amsterdamse inwoners. Anders dan de pasgeboren Alex hadden ze geen spullen, meestal geen papieren en werden ze in de media nooit bij naam genoemd. Laat staan dat een jolige burgemeester hun vertrek kwam gadeslaan.

De ouders van Alex bleken, zoals veel andere nieuwe Amsterdammers, ‘import’ te zijn. Ze trokken op jonge leeftijd vanuit Groningen en Brabant naar de hoofdstad om daar te studeren, en stichtten daarna een gezin. Gelukszoekers dus – iets waar niks mis mee is.

De vluchtelingen uit het tentenkamp waren ook import. Alleen gaat het bij deze asielzoekers niet om geluk, maar om lijfsbehoud. Sommigen vrezen voor hun leven in hun land van herkomst, anderen zijn inmiddels statenloos, of komen uit een land dat hun terugkeer actief blokkeert. Zo accepteert Irak bijvoorbeeld alleen mensen die vrijwillig terugkomen, en weigert het land ex-inwoners die in het buitenland asiel hebben gezocht of daar zijn uitgezet.

Alex mag straks naar huis. Zijn moeder moet nog even in het ziekenhuis blijven: de jubilaris is met een keizersnede gehaald. (Vandaar wellicht die zo koninklijke naam.)

Waar de ontruimde asielzoekers naartoe moeten, is onduidelijk. Sommigen werden meteen vrijgelaten en zwerven nu op straat, naarstig zoekend naar een ander – alweer tijdelijk – onderkomen. Anderen zijn overgebracht naar een vreemdelingendetentiecentrum. Daar zitten ze waarschijnlijk maandenlang vast, in nogal erbarmelijke omstandigheden, om daarna alsnog op straat gezet te worden.

In een persbericht over de mijlpaal die door baby Alex werd gemarkeerd, meldde de gemeente trots dat ‘de internationale aantrekkingskracht van de stad’ tegenwoordig groot is. Er werd gejuicht over de toename van ‘hoogopgeleide arbeidsmigranten uit opkomende economieën’.

Migranten die voor hun veiligheid naar Amsterdam komen, zijn minder welkom, al zitten daar zat hoogopgeleiden tussen. Alleen: ze zijn niet afkomstig uit opkomende economieën of bevriende naties, maar uit conflictgebieden. Wanneer wij hun wanhoop erkennen, geven we toe dat onze geopolitiek niet deugt. Zeur niet, Irak is tegenwoordig veilig!

Amsterdam maakt zich ondertussen zorgen over huisjesmelkers die illegalen uitpersen, of anderszins misbruik maken van hun kwetsbare situatie. De gemeente zint op maatregelen. Uitgeprocedeerde asielzoekers helpen wil de stad echter niet.

Liever verwelkomen we baby Alex, die straks veilig naar huis kan. Hij wel.

Kwaadschiks

Eind maart 2011 schoot de Eerste Kamer het landelijk elektronisch patiëntendossier af. De senaat was zo ongerust over de gebrekkige veiligheid plus de brakke privacybescherming van het EPD, dat ze invoering ervan uiteindelijk afwees. ‘Ach,’ dacht minister Edith Schippers, ‘als de overheid het niet mag doen, doen we het toch privaat?’

In november 2011 riep Schippers de zorgsector per brandbrief op om de handen ineen te slaan, en een maand later gaf ze Zorgverzekeraars Nederland 2,2 miljoen euro om het EPD zelf verder te ontwikkelen.

Zo legde Schippers het beheer van het landelijke EPD in handen van de private sector. Elke parlementaire controle of inspraak voor burgers in de vraag hoe het EPD zich nu ontwikkelt, is nu van tafel: het bedrijfsleven beslist zelfstandig over het EPD. Los van dat principiële democratische probleem, is er nog de kwestie van de kat op het spek binden. Patiëntengegevens onder de solitaire hoede van zorgverzekeraars brengen, is nogal discutabel. Juist verzekeraars willen graag weten welke klanten profijtelijk zijn en welke niet, welke klanten een ingreep of een medicijn ‘verdienen’ en wie mogelijk niet. Verzekeraars willen immers geen zorg bieden, maar winst maken.

Schippers maakte de puinhoop kortom nog duizendmaal erger dan-ie al was.

Critici vreesden voorts dat de zorgverzekeraars huisartsen of ziekenhuizen die niet aan het landelijke EPD wilden meewerken – onder medici lag het percentage mensen dat aangaf zelf niet in het EPD te willen worden opgenomen, bijvoorbeeld schrikbarend hoog – daartoe botweg zouden dwingen. Dat kunnen de zorgverzekeraars makkelijk: dreigen dat ze met zo’n partij geen zorgcontract meer zullen afsluiten, volstaat.

We zijn inmiddels een jaar verder. De zorgverzekeraars hebben meegedeeld dat ze zorgverleners extra gaan betalen voor elke patiënt die in het landelijke EPD wil worden opgenomen, en dat ze overwegen om voortaan geen contracten af te sluiten zorgverleners die hun gegevens niet doorsluizen naar het landelijke EPD.

Het effect? De apotheek van het Sint Anthonius Ziekenhuis in Utrecht maakte vorige week bekend dat patiënten die geen toestemming gaven om hun gegevens in het landelijk EPD te zetten, voortaan geen medicijnen wilden uitleveren. Nadat een storm van protest opstak, verklaarde de apotheek gehaast dat die boodschap op een vergissing berustte.

De duimschroeven worden aangedraaid – en wel bij de patiënt. Wilt u niet in het EPD? Dan kunnen wij u voortaan helaas niet meer helpen. Zoek maar een andere huisarts, een ander ziekenhuis.

Nu het parlement niet meer kan ingrijpen – met dank aan minister Schippers, wier geloof in de vrije markt aan patiënten elke keuzevrijheid over het EPD ontneemt – is de enige optie nog de mededingingsautoriteit, de NMA. Of we kunnen illegalen in de zorg worden. Maar ja, illegaal zijn in mag ook al niet meer in Nederland.

Euforie

Tot in de jaren negentig van de afgelopen eeuw zeiden alle medische handboeken dat MS-patiënten vaak ‘euforisch’ waren, een tragisch onderdeel van het ziektebeeld. Die vermeende opgetogenheid van ons was verdacht: hij deugde niet.

Zelf dacht ik daar anders over. Wanneer je weet dat er iets fundamenteel mis is in je lichaam, en zelfs mensen die daar voor hebben doorgestudeerd je maandenlang niet kunnen vertellen wat er gaande is, is de uiteindelijke diagnose een godsgeschenk.

Want pas daarna wist ik wat me te wachten kon staan. Slecht lopen: ja. Kruk: ja. Rolstoel: ja. Maar zodoende wist ik ook wat me niet zou overkomen. Dement worden: nee. Eczeem krijgen over mijn hele lichaam: nee. Kampen met afvallende of wegrottende vingers: nee. Eindelijk wist ik waarop ik me moest voorbereiden, waarmee ik rekening moest houden.

Dus ja, ik was opgelucht nadat ik mijn diagnose kreeg; zeg maar gerust euforisch. Alleen achtte ik die euforie heel gezond. Hoezo was dat een teken van pathologie?

Of neem de keren dat ik het ziekenhuis belandde voor een prednisonkuur. Natuurlijk was ik verdrietig en bang – shit, weer een terugval – maar stiekem, dieper in mij en daardoor lastiger te zeggen, was ik juist dan ook euforisch. O godlof. Overal deskkundige mensen om me heen wier enige taak het was om mijn haperende lichaam, dat ikzelf niet meer de baas was, voor mij op te lappen. Eindelijk mezelf niet groot meer hoeven houden, eindelijk een plek waar ik veilig kon instorten.

De opluchting van de overgave wordt danig onderschat. Plus dat het soms zo heerlijk kan zijn om te zeggen: ‘Ik weet het even niet meer. Ik ben bang van mijn eigen lichaam. Troost me. Houd me vast. Doe iets voor me.’

Is je eigen angst erkennen en blij zijn dat je ergens kunt schuilen, wel euforie?

De keren dat ik een schub te boven kwam, was ik door het dolle heen. Natuurlijk ben je de koning te rijk wanneer je half-verlamde armen weer kracht kregen, of wanneer een half-blindheid verdwijnt.

Wat een gotspe om zulke blijdschap als ‘licht ziekelijk’ te kwalificeren, of als onderdeel va een ziektebeeld te beschouwen. Euforie is dan juist logisch. Niks anders dan pure, gezonde opluchting.

Nu depressie in de mode is, zijn de oude theorieën over euforie plotsklaps vergeten. Niksniet verhalen over ‘onterecht’ of ‘onverklaarbaar’ blije MS-klantjes. Ineens veronderstelt iedereen dat wij bijna per definitie depressief zijn, en dat er dus extra pillen nodig zijn om dat akelige ‘symptoom’ van onze ziekte te bestrijden.

Heus: het is volkomen normaal om verdrietig te worden dat je zo’n rotziekte hebt. Je raakt onverwacht de controle over je lichaam kwijt, en dus over je leven en over je toekomst. Dat is gekmakend en slopend. Daar depressief van worden, is volkomen logisch – niets iets waartegen je pillen zou moeten slikken.

Liever heb ik dat we razen. Dat we uitschreeuwen hoe lastig ons lot is, dat we wegen zoeken om alsnog te kunnen doen wat we eerder wilden. Dat we ons verdriet over ons lot niet met een pilletje wegslikken, maar zoeken naar wegen om onszelf alsnog te laten gelden – met makke en al.