Columns: – Page 112 – Karin Spaink

Calculerende patiënt

Ophouden met schrijven over kanker lukt nog niet. Dat is helaas symptomatisch. Er staat nog een jaar herceptin en vijf jaar hormoontherapie voor me gepland.

Begin oktober kreeg ik de eerste dosis herceptin. Vlak daarna zakte mijn euforische stemming – klaar met de chemo, joechei weer aan het werk! – als een plumpudding in. Mijn concentratie was nog niet best, een bekend effect van de chemo, maar dit voelde anders: ik verloor mijn interesse. Ik had nergens zin in, ik werd nukkig, alles kon me gestolen worden. Ik maakte me zorgen. Was het een effect van de chemo? Kwam het door het besef dat mijn leven nooit meer kon worden wat het voor de kanker was? Ik piekerde, en kwam er niet uit.

Intussen begon ook de hormoonkuur. Ik raakte snel geërgerd, een bui om wie ook de strot af te bijten. Van werk kwam weinig. Dat wil zeggen: ik deed wel dingen, maar alles dat mijn verstand vergde, het vermogen ergens in te duiken, liep spaak. Ik kon vol ideeën, ja met kant-en-klare zinnen in mijn hoofd thuiskomen na een gesprek en zodra ik achter de computer zat, dacht ik: ‘ach…’ en gaf ‘t ogenblikkelijk op. Ik raakte stilletjes in paniek. Ook andere dingen vond ik ineens niet leuk meer. Ik wou niet uit, niet naar vrienden, niet naar mijn ouders,. Ik wou alleen zijn en verder niks.

De nacht na de tweede dosis herceptin werd ik na vijf uur slaap plotseling klaarwakker, alle zorgen even alert als ikzelf. Het piekeren had me gewekt. De volgende dag zakte ik dieper weg. Dit was geen toeval meer.

Zowel van de herceptin als van de hormonen kun je depressief worden. Van mijn situatie inderdaad ook, maar momenteel heb ik geen enkel mechanisme om te onderscheiden of ik het ben die depressief is, of dat de medicijnen me dat maken. Dat schiet niet op. Praten of een therapeut inhuren helpt immers niks als mijn stemming van farmaceutische origine is; bovendien, praten doe ik al genoeg. Elimineren is de enige oplossing: alle medicijnen eruit, mijn lichaam een paar maanden rust geven en dan zien hoe mijn hoofd het doet als het weer op eigen benen staat.

Natuurlijk schrijven ze dat spul niet zomaar voor. Al die medicijnen moeten mijn kansen verbeteren: na de borstamputatie had ik nog 50% kans dat de kanker terugkwam, met alle extra behandelingen nog maar 10 tot 15%. Zet je alles op alles? Met de chemo heb ik mijn kansen al fiks vergroot, statistisch gezien is mijn kans op terugkeer van de kanker nu nog 25%. Maar er zit een groot verschil tussen een paar maanden uitgeschakeld zijn en je een jaar (de herceptin) of vijf jaar (de hormonen) niet jezelf voelen – en daar doe je die behandelingen toch allemaal voor, om dat ‘zelf’ te kunnen handhaven. De investering wordt zo wel erg groot. Daarnaast neemt, omdat het statistiek is en blijft, met elke nieuwe therapie de kans toe dat ik word overbehandeld.

Het wrange is dat je nooit weet aan welke kant van de lijn je zit. Wellicht volstond amputatie in mijn geval, wie weet heb ik aan chemo, herceptin en hormonen nog niet genoeg. De enige echte leidraad die ik daarom heb is of ik denk dat ik nog ik kan zijn.

Je borsten als wapens

[Voor on-line vrouwenmagazine Bepster.]

De Volkskrant portretteerde in haar glossy in september de nieuwe lichting vakbondsvrouwen. Het artikel ging over hun werk en hun ambities, over de vraag welke toekomst zij voor de vakbonden zagen weggelegd, hoe ze naar de rol van arbeid in onze samenleving keken, wat ze van de politiek en de vergrijzing dachten, en of deze vrouwen een andere kijk op al die ingewikkelde vragen hadden dan de doorsnee (vakbonds)man.

Dat je bij zo’n stuk geen zuiver traditionele foto wilt, is logisch. Deze vakbondsvrouwen presenteerden hun ideeën als modern, jong, vlot, snel, wars van dogma’s, ze hadden de oude hap (inclusief hun boring discussies) achter zich gelaten. Ze waren iets waar je bij wilt horen, een stel hippe voortrekkers, trendsetters. De Hyves van vakbondsland. Daar zet je geen foto’s van de dames achter saaie bureaus bij, in mantelpak en met aktetas, of met een megafoon bij een demonstratie of staking. Dat zijn oude beelden.

Daarnaast zijn het vrouwen, die worden altijd anders afgebeeld dan mannen. Met meer privé, glimlachjes, huis en lichaam erin. Vrouwen scheiden werk en privéleven sowieso wat minder en deze vrouwen maakten juist van die grensvervaging hun beleid. Allemaal heel begrijpelijk.

Maar zo? Stuk voor stuk werden ze sexy afgebeeld. Kleren half los, nietsige jurkjes aan, veel buiken en dijen, half ontblote decolletés: alsof ze meededen in de strijd om America’s next supermodel in plaats van die om stemmen, leden, politieke invloed en maatschappelijke verandering.

De foto’s sloten wonderwel aan bij een stuk dat eind augustus in de Volkskrant was verschenen. Christine Brinkgreve had twintig vrouwen tussen de 20 en 40 jaar oud gevraagd naar hun ideeën over werk en ambities, met nadruk op hun opvatting over de positie van vrouwen. De geïnterviewden waren unaniem: van sekse-ongelijkheid hebben ze amper hinder, met de feministen van ‘vroeger’ hebben ze geen affiniteit, wie vooruit komt heeft dat alleen aan zichzelf te danken, en om vooruit te komen mag je gerust – nee, móet je – je lichaam inzetten. ‘Je borsten zijn je wapens’, zei er een, en de rest stemde daar hartelijk mee in.

Brinkgreve vat hun verhalen als volgt samen: ‘Als je [destijds] gelijkheid wilde, moest je niet je lichaam in het spel gooien, dat was vragen om moeilijkheden. Voor de jonge vrouwen van nu ligt dat heel anders, en ze kijken je verbaasd aan als je vertelt hoe dat toen lag. Zij kunnen het zich permitteren hun vrouwelijkheid te benadrukken en in de strijd te gooien, omdat hun positie steviger is.’

Waar zit je verstand, kind, denk ik dan meteen, en je politiek benul? Je borsten als wapens gebruiken is inderdaad vragen om moeilijkheden. Niet alleen omdat je er een grens mee overschrijdt die op het werk beter gehandhaafd kan blijven, maar vooral omdat je ermee kapitaliseert op iets dat per definitie tijdelijk is: je jeugd en je aantrekkelijkheid voor mannen. Hoe denk je je met zulke ‘wapens’ in je werk te handhaven op je vijftigste, als met je borsten zwaaien toch wat pathetisch begint te worden? Julie Birchill zei het al: ‘It has been said that a pretty face is a passport. But it’s not, it’s a visa, and it runs out fast.’

En het is zo seksistisch als maar kan: het uitgangspunt is immers dat je collega’s heteromannen mannen zijn, imponeerbaar met de geur van seks. Zulke ‘wapens’ zijn verdomd ineffectief als je baas een heteromevrouw is, of een nicht.

Ook dat ‘permitteren’ steekt me. Alsof vrouwen van ‘destijds’ hun fysiek onder banken en stoelen staken. Nou reken maar dat sommigen van ons indertijd collega’s en bazen het hoofd op hol konden brengen, maar we bedachten – ja feministen, dan heb je dat – dat we liever op ons verstand en onze capaciteiten werden beoordeeld, daar gaat werk immers over, dan op de prontheid van onze billen of borsten.

Wat doe je overigens als je niet zo heel aantrekkelijk bent? De vakbondsvrouwen: ‘Je lichaam is geen bijzaak maar van existentieel belang. Je lichaam is een instrument, dat perfect moet zijn. [..] Alleen als volmaakte vorm kun je voor de dag komen.’ Hun lichaam is ‘een designobject’. Pfoeh. Op de operatietafel, dus. Me dunkt dat dat nogal een prijs is om te betalen, en bepaald niet een optie die haalbaar is voor de financieel minder bedeelden onder ons. Anders gezegd: deze opvatting ligt alleen binnen het bereik van vrouwen die juist geen vakbond meer nodig hebben.

Exit H&H

Vanmiddag heb ik een afspraak met de oncoloog gemaakt, ik wil – tenminste tijdelijk – stoppen met de herceptin en de hormoonpillen. Het bevalt me allemaal niks wat er in mijn hoofd gebeurt.

Concentratieproblemen na de chemo zijn normaal, het zal wel, maar er is meer aan de hand: sinds de herceptin zak ik remloos de depressie in. Ik sluit me af & op, ik kan mezelf niet aan het werk krijgen, ik heb nergens zin in, ik heb al weken een kuthumeur en als iets tegen zit springen de tranen me zowat in de ogen. Ik kan vol plannen thuiskomen na een bruisend gesprek, en zodra ik alleen ben zegt het me allemaal geen moer meer, alles is vervlogen. Ik zit verpakt in een steeds dikker wordende schil van desinteresse en boosheid. Die boosheid is vooral op mezelf, vanwege mijn humeur en totale niet-werken, en ik kan niet werken wegens desinteresse en geen hoofd. Vicieuze cirkels, en ze gaan naar beneden.

Gisteren kreeg ik de tweede dosis herceptin en meteen zakte ik twee drie treedjes dieper weg. Vanmorgen werd ik na vijf uur slaap om half zeven met een schok wakker: ik was acuut klaarwakker en alle piekergedachtes waren in volle gang – het piekeren me had gewekt.

Daarnaast krijg ik ms-verschijnselen. Kort na de eerste dosis herceptin, ruim drie weken terug, kreeg ik voor het eerst in mijn leven het voor ms zo klassieke kussentjes-onder-je-voet gevoel en twee dode tenen. Na de tweede dosis, gisteren, breidde het dode gevoel zich uit: drieëneenhalve dode teen, sterk brandgevoel op mijn rechtervoorvoet, mijn linkerscheenbeen en -kuit, en sinds vanmorgen een dode kin. Verder fladdert mijn hart soms op. De opvliegers zijn een stuk heftiger.

Na de chemo moet je bijtrekken, alla. Na de chemo kun je depressief worden, nou vooruit dan, dat duurt een paar maanden. Van de herceptin kun je depressief worden. De herceptin moet ik een jaar krijgen. Van de aromasin kun je neerslachtig worden. Die kutpillen moet ik vijf jaar slikken. Ik ben depressief en ik weet niet of het van mij komt, van de situatie of van de medicijnen. Ik weet derhalve ook niet goed wat ik moet doen. Praten? Slapen? Hard werken? Mezelf vakantie gunnen? Mezelf een dreun voor mijn kop verkopen?

Het wordt ook allemaal wat veel. Een post-chemo-dip is al niet prettig maar die schijnt te slijten, en concentratieproblemen horen gaandeweg af te nemen. Maar nu komt er alleen maar meer bij en het voelt niet goed. Ik wil eventjes niks meer en mijn hoofd de tijd geven weer bij de les te komen en mijn humeur de rust om op te klaren. Mijn hoofd is immers wel heel erg wie ik ben, en ik moet bovendien mijn geld verdienen met mijn hoofd. Ik wil derhalve Eerst en Vooral mijn hoofd terug, een adempauze, en weer kunnen uitvinden hoe ik me voel. Geen medicijnen dus, voor een maand of drie. Dan kan ik nadien ‘s voorzichtig opnieuw beginnen, maar niet met alles tegelijk want dan wordt het weer een soep. Als ik na drie maanden onderbreking niet verder mag met de herceptin: soit. Jammer voor de herceptin, maar goed voor mij. Als ik na drie maanden onderbreking weer depressief wordt van de hormonen: exit hormonen.

Ja, natuurlijk is het beter om herceptin en hormonen te nemen. Maar hoe ver ga je? Mag je streven naar gezondheid je leven overnemen?

Ik heb statistiekjes zitten bestuderen. Zonder verdere behandeling had ik bijna 50% kans dat de kanker binnen tien jaar terugkomt. Met alleen de TAC-kuur haal je daar 22% van af. Been there, done that, got the bald head, zodat mijn kans op terugkeer van de kanker statistisch gezien nu iets boven de 25% ligt, een verdubbeling van mijn kansen. Met alleen de arometaseremmers haal je er 21% van af, met de combinatie van chemo en hormonen 36%. (Herceptin staat niet in het rekenformulier.)

Met andere woorden: door nu vijf jaar hormonen te slikken, haal ik mijn kans op uitzaaiingen nog 14% extra naar beneden. Maar ik wil niet vijf jaar depressief zijn – met botontkalking en stramme gewrichten als bonus – omwille van 14 procent, kwaliteit van leven telt ook. Sterker, die telt meer. Dat heb ik over de ms ook altijd gezegd: ik ga me niet in acht nemen en mezelf dingen ontzeggen die me vleugels geven, zuiver om de kans op een nieuwe aanval te verminderen, want dan leef ik wellicht langer maar absoluut minder leuk. Dan bijt de slang zich in zijn staart. Voor de herceptin geldt hetzelfde als voor de hormonen. Ik ga me niet maandenlang ongelukkig zitten voelen met een niet-werkend, boos en depressief hoofd om mijn statistische kansen met tien procent te verbeteren, terwijl ik al 22% binnen heb gehaald met de chemo. De eerste klap was een daalder waard en kostte me vijf maanden.

Ik vind het welletjes. Eerst mijn hoofd terug, dan zien we wel verder.

Kutkanker.

De Key graaft bij de Kamer van Koophandel?

Gisteren lag ik vroeg in bed, ik was niet in orde. Rond acht uur ging de deurbel, die werd zo ferm ingedrukt dat-ie bleef hangen. Dat gebeurt een enkele keer en dan klinkt het alsof er een bomalarm afgaat. In niets dan t-shirt, vestje en muts-wegens-koud-kaal-hoofd snelde ik naar de voordeur en ik duwde, stom genoeg, uit routine onderweg meteen op de buitendeurdeuropener.

Twee mensen met mappen onder hun armen liepen naar me toe. Ik negeerde ze, liep door tot aan de buitendeur en het bellenpaneel en frummelde daar tot het geloei eindelijk ophield en liep terug naar mijn eigen voordeur. Het stel stond inmiddels halverwege de gemeenschappelijke hal. Ze maakten aanstalten me wat vragen. Ik onderbrak ze, ze zagen eruit of ze me iets wilden verkopen, ik was boos over die bel, kribbig over de verstoring en ik had he-le-maal geen zin in gezeik.

‘Wie bent u? Ik ken u niet, ik ben ziek, ik heb nergens behoefte aan, vort!’, onderwijl wapperbewegingen makend met mijn arm.

‘We zijn van woningbouwvereniging De Key en we doen woononderzoek. Uw adres is gesignaleerd.’

Ik had geen idee wat ze daarmee bedoelden en ik wilde het niet weten ook, ik wilde alleen maar terug naar bed. Ik vergat naar legitimatie te vragen en uit zichzelf toonden ze die geen van tweeën. ‘Ik weet niet waar u het over heeft,’ zei ik, inmiddels nog veel kribbiger.

‘Komt het adres Paleisstraat u bekend voor?’ vroeg de mevrouw, terwijl haar metgezel in zijn papieren rommelde.

‘Ja, daar zit een stichting waar ik in het bestuur zit. Maar wat gaat u dat aan?’ Nu werd ik nog boos op mezelf ook, ik had helemaal niks moeten zeggen: het gaat ze inderdaad geen lor aan, maar ik heb de neiging altijd antwoord te geven als iemand me iets vraagt.

‘Dat adres kwam boven toen we onderzoek deden naar uw huis. Mag ik uw geboortedatum weten?’ ging de mevrouw onverdroten door. Haar collega noteerde iets in zijn grote boek.

Ik werd woest. ‘Nee, dat mag u niet, dat gaat u helemaal niet aan, en hoe komt u in hemelsnaam aan die Paleisstraat, het gaat u geen lor aan in welke besturen ik zit. U heeft bij de KvK gesnuffeld, dat is de enige instantie die zulke dingen weet, dat hoort u helemaal niet te doen,’ riep ik en ging op mijn drempel staan.

‘Niet mijn buurvrouw lastigvallen, he,’ zei een buurman die passeerde, een aardige man die net als ik kaal is maar hij heeft er een kruising tussen een scooter en een motor bij en ik kanker.

‘Nee hoor, dat doen we niet,’ zei de mevrouw van De Key valselijk, en ze keerde zich weer naar mij. ‘Het gaat om een onderzoek naar illegale onderhuur. We hebben alleen bestanden van de Sociale Dienst en van de belastingen gekruisd.’

‘Die weten niets van mijn connecties met besturen,’ bitste ik, ‘u heeft bij de KvK gesnuffeld. En nu ga ik de deur dichtdoen.’

‘Dat zou ik niet doen als ik u was,’ zei het mens, ‘ daar krijgt u last mee, dan moeten we nog een keer terugkomen.’ Last voor hen, bedoelde ze, want zij moesten dan terugkomen, ik kon nu fijn terug naar bed en dat was juist heel prettig.

‘Dat zal dan wel,’ zei ik, ‘maar ik ben ziek en ik heb hier nu geen zin in.’ Deur dicht.

Ik vraag me nog steeds af a) hoe en waarom de woningbouwvereniging van wie ik huur weet dat ik connecties in de Paleisstraat heb; b) waarom zoiets bovenkomt in een signaleringsonderzoek; en c) of dit gekruis wel legaal is. Daarnaast hoop ik dat ze terugkomen, dan ga ik ze haarfijn uitvragen voor ik überhaupt zelf ergens antwoord op geef. En dan wil ik weten wat haar schoenmaat is, of ze van mosselen houdt, of ze haar tong wel eens poetst, wat haar geboortedatum is, of haar ouders nog leven en of ze alletwee haar borsten nog heeft. Gewoon, om haar te laten merken hoe het voelt als je privacy wordt geschonden.

PS – Ik heb later die week een formele klacht ingediend bij De Key. Ik schijn binnen tien werkdagen antwoord te krijgen, dat wil zeggen rond 6 november. Ik kom hier vast nog op terug.

De marketing van Pink Ribbon

De roze lintjes vliegen je deze maand om de oren: allerlei fabrikanten doen aan borstkankerliefdadigheid. Wie in Amerika een testrit in een BMW maakt, steunt het borstkankeronderzoek: BMW maakt voor elke gereden testmijl één dollar over. De BMW ‘lifestyle site’ heeft tijdelijk een aparte Pink Ribbon collectie: roze t-shirts, een roze notitieboekje, een roze horloge, een roze koffiemok voor maar liefst 12 dollar of een roze badhanddoek voor 30 dollar – alles met die roze strik erop, alles even popperig.

M&M’s levert deze maand roze snoepjes. KPN en Samsung verkopen momenteel speciale ladyphones, roze uiteraard (echte vrouwen willen geen rood of zwart) en vanzelf weer met zo’n strik, ditmaal als screensaver. Er is zelfs een Pink Ribbon Barbie op de markt gebracht, een pop met hoog opgestoken haar in een roze galajurk en een roze lintje op haar schouder. (Commentaar op een website: ‘Ze hadden beter Chemo Barbie kunnen uitbrengen, kaal, met een geamputeerde borst en een roze kotsemmertje als accessoire. Dat was echt dapper van Mattel geweest.’)

Van alle producten gaat een bedrag naar het goede doel: help mee in de strijd tegen borstkanker, koop een ladyphone! Eet M&M’s en steun de goede zaak!

Het is consumentisme in zijn puurste vorm: verwen jezelf, koop ons product en krijg een heilig aureooltje cadeau. Want wie zo’n borstkankerbarbie koopt, geeft uiteraard niks aan een fraaie stichting, dat doen Mattel, M&M en Samsung voor je. Voor zulke multinationals is het te doneren bedrag een schijntje – nog aftrekbaar van de belastingen ook – en het levert ze een heleboel op. Voor een prikkie kopen ze zich immers een maatschappelijk geëngageerd gezicht.

Er is niet eerder een ziekte geweest waar de markt zich met zoveel animo op wierp. Hoe komt het dat borstkanker zo’n hoge marketingwaarde heeft? De Canadese lector gezondheidskunde Samantha King schreef er een boek over, De BV Pink Ribbon. Ze stelt daarin dat borstkanker een buitengewoon veilig maatschappelijk onderwerp is: iedereen vindt het Heel Erg maar het is Niet Controversieel. Borstkanker treft daarnaast vrijwel uitsluitend vrouwen, precies de bevolkingsgroep die de beslissingen neemt over de besteding van het huishoudbudget. Dan is een campagne waarin je beweert je druk te maken over borstkanker is een geweldig middel om bij hen in een goed blaadje te komen.

Als het allemaal zou helpen, was er nog geen man overboord. Zulke commerciële campagnes hebben echter een prijs, stelt King. Vrijwel al het geld dat op deze manier wordt bijeengebracht gaat naar bewustwording en voorlichting, er gaat amper geld naar onderzoek naar behandeling en oorzaken. En die bewustwordingscampagnes zijn braaf en zelden praktisch: ze hameren erop dat vrouwen borstonderzoek moeten doen, maar niemand maakt ooit ‘s geld vrij om overal instructieposters op te hangen of om groepen vrouwen les in zelfonderzoek te geven.

De commerciële drijfveren achter al die Pink Ribbon campagnes kleuren ook het beeld van borstkanker zelf. Foto’s van geamputeerde borsten – toch de werkelijkheid van erg veel borstkankerpatiënten – worden geweerd, evenals de verhalen van kale vrouwen, kotsende vrouwen, depressieve vrouwen, vrouwen die ondanks al die gezellige roze lintjes ten dode zijn opgeschreven. Het moet immers wel leuk blijven, zo’n campagne: nare verhalen stoten BMW en KPN alleen maar af en geven kooplustige consumenten een slecht gevoel. En zo wordt de Pink Ribbon campagne gaandeweg een campagne voor ons, maar zonder ons.

Kanker in je kop

Hoe het gaat? Fysiek uitstekend, het lijkt wel of ik nu alweer even sterk ben als voor deze hele affaire, hoezo duurt het een jaar voordat je lichaam de chemo’s weer helemaal te boven is? De laatste chemo is zeven weken terug…

Mijn haar is met een comeback bezig. Vorige week maandag heb ik ‘t vermoedelijk voor het laatst geschoren, bovenop groeide nog wit babypluis en ik had van die grote manneninhammen die je na de chemo vaak ziet, maar nu komt er stevig en gekleurd haar opzetten. Ook de verse wenkbrauwhaartjes hebben weer wat kleur, als je erg je best doet kun je ze zien. (Van verse wimpers is nog niks te bemerken, evenmin van oksel- of schaamhaar. Mijn lichaam is heel erg bloot als ik niks aan heb.)

Maar mijn hoofd, mijn hoofd wil niet.

Er is al maandenlang een stuk dat ik zou schrijven, de inleiding voor een boekje, en het wil steeds maar niet, ik hou het hele boekje enorm op. Na eindeloos vaak alles weggooien, minstens tien keer overnieuw beginnen, mateloos vaak boos op mezelf worden en steeds maar bang zijn dat ik inderdaad alleen nog maar verstand van kanker heb en niks zinnigs over enig ander onderwerp kan schrijven, raakte ik afgelopen weekend ein-de-lijk op streek met de inleiding. Ik wist een kleine 1100 woorden te schrijven, toch al gauw eenderde van het hele stuk. Het kostte veel moeite maar het deugde wel, geloof ik. Ik was reuze opgelucht dat er toch nog iets fatsoenlijks uit me kwam.

Zondagnacht raakte ik vanzelf weer over iets anders te piekeren (it’s a gift, dat piekeren van mij). Het wou eindelijk, dat schrijven, en nou zou ik de dinsdagavond erop met nog een twintigtal mensen voor vijf dagen naar Istanbul gaan, ik had me maanden geleden al opgegeven, ver voor ik wist dat ik kanker had. Ineens wist ik niet goed wat ik moest doen: gewoon gaan? Klonk leuk. Ik heb helemaal geen vakantie gehad, nog, en toen het zomer was mocht ik van de dokter niet in de zon zitten. Maar ik was als de dood dat ik na terugkomst er weer helemaal in moet komen en dat het dan weer weken duurt voordat er iets verstandigs uit mijn hoofd komt.

Knoop doorgehakt. Ik ging niet, ik bleef thuis en ging schrijven. Spaink opgelucht. Bij een wat groter artikel heb ik het ook altijd erg nodig dat een onafgebroken periode voor me ligt, en die had ik nu ineens: vijf dagen met niks. En wat zou het een druk van me af halen als dat stuk klaar was.

Inmiddels is het de avond van de vijfde dag. Ik heb wel iets gedaan, maar te weinig. Het wou niet, mijn hoofd werkt niet mee, mijn hoofd staat er niet naar. Ik heb godlof wel wat andere klusjes gedaan, een column geschreven, veel regelwerk. Maar niet dat stuk.

Ik heb een humeur als een oorwurm. Ik ben boos. Boos op mezelf, boos op mijn onvermogen, boos op mijn getut, en vooral: boos op die kutkanker. Want van mijn hoofd moet iedereen afblijven, mijn hoofd is me heilig, mijn borst mag je hebben maar mijn hoofd is verboden terrein. Mijn hoofd is van mij alleen en iedereen moet eruit oprotten, kankergedachtes voorop.

Ik ben boos omdat het Godverdomme Nu Toch Echt Eens Over Moet Zijn. Ik ben verdorie al een half jaar met die kutkanker bezig, het is mooi geweest, ik wil mijn oude leven en mijn oude hoofd terug, het was een leuk leven en een goed hoofd, maar dat gaat niet, de kanker is mijn leven ingeslopen en heeft zich er genesteld. Ik kan me nog steeds slecht concentreren, en wat lastiger is: de dingen zeggen me nog niet zoveel, ik ben – zo voelt het – een deel van mijn belangstelling verloren of heb die nog niet helemaal teruggevonden, het lukt me niet zo goed om als vanouds in een onderwerp te kruipen en daar een tijdje te gaan wonen. En dat is hoe ik schrijf. Ik leef in die tekst. Maar het voelt allemaal zo… zo ver weg.

Als ik eerlijk ben, hang ik op het randje van een depressie. De oncoloog had daarvoor gewaarschuwd, het gebeurt vaak na de chemo’s, omdat als die voorbij zijn je ineens het idee kunt hebben dat er nu niks meer gedaan wordt; zodoende flakkert de angst op dat die kutkanker terugkomt.

Of dat het is, weet ik niet. Ja, de gedachte dat het terug kan komen is nu weliswaar prominenter aanwezig dan een paar maanden geleden, maar dat is denkelijk vooral omdat ik tijdens de kuren überhaupt geen hoofd had voor nadenken en ik niet veel verder keek dan – verlangend – het eind van de chemo’s. Ben ik eindelijk op dat punt beland, ze zijn voorbij, en nu zit ik verdorie met mijn handen in het haar… (Nu ja, figuurlijk gesproken dan, want haar waar je met je handen in kunt zitten, heb ik momenteel niet.)

En ik wou zo graag, ik wou weer aan het werk en alles achter me laten. Ik wou – als ik dan toch eerlijk ben – ook dat iedereen trots op me was omdat alles zo goed ging en ik alles zo fantastisch deed. Dat ik mamma’s lieve meisje was, dat ijverig is en niet blijft hangen in de ellende, het kind dat haar ouders gelukkig en trots maakt. De patiënt die zulke mooie stukjes in de krant schrijft over haar akelige ziekte. De voorbeeldige patiënt die met een zekere distantie naar zichzelf kijkt en nooit werkelijk aangetast raakt door wat haar overkomt. Het geweldige bureau waarmee de opdrachtgevers zo in hun nopjes zijn en waarop ze hoe dan ook kunnen bouwen. De vrouw van graniet, die zich overal doorheen slaat. De meid die zich nooit door ziekte op d’r kop laat zitten.

Dat lukt dus allemaal niet.

Waar ik geloof ik vooral last van heb, is de gedachte dat het over moet zijn met het gedoe. Ik wil dat alles weer wordt zoals het was, minus die borst dan. Ik wil mijn werk weer doen, ik wil weer slim en verstandig zijn, ik wil me weer op een onderwerp kunnen storten., ik wil mijn hart weer in mijn werk leggen Ik mag niet dom zitten lanterfanten van mezelf, ik mag niet boos zijn, ik mag niet tutten, ik moet werken en ik moet schrijven. Alles moet weer bij het oude.

Maar hoe ik ook naar mijn oude leven reik, ik grijp er steeds naast. Ik vrees dat dat komt omdat mijn oude leven er niet meer is. Herstellen van de chemo is één, maar herstellen van de wetenschap dat je met kanker in je kop verder moet leven is een heel ander ding.

Vragen

[Maisa schreef op het forum van de Amazones een verslag over een congres over borstkanker dat ze had bijgewoond.]

Dankjewel Maisa, voor je heldere verslag – en sowieso veel dank dat je bent gegaan, je stem daar hebt laten horen en ons daar hebt genoemd. Het is altijd goed als er binnenstaanders op zulke congressen zijn en sprekers en bezoekers eraan worden herinnerd dat alles wat ze zeggen, leren en doen, direct invloed heeft op de hoop, angsten en verwachtingen van Echte Mensen. Van ons.

Jonge leeftijd blijkt een onafhankelijke risicofactor voor een lokaal recidief. Het risico op een lokaal recidief is vier maal hoger onder de 35 jaar dan boven de 55 jaar!

Je hoeft hier geen antwoord op te geven hoor, het is meer een algemene kwestie… Een mijmering. Iets dat ik me al langer afvraag, al ver voordat ik zelf borstkanker kreeg, en iets dat werd aangewakkerd door het bericht van de week op teletekst, afkomstig van de Borstkankervereniging. Daar zeiden ze dat na tien jaar 30% van de vrouwen met borstkanker is overleden. Merk op dat daar niet bij stond wat het percentage vrouwen is dat na die tien jaar uitzaaiingen heeft, ongeneeslijke kanker heeft, niet dood is maar wel weet dat ze aan borstkanker gaat overlijden.

Bijna alle publicaties die overlevingspercentages behandelen, spreken over (eerst vijf, dan) tien jaar. Het KWF doet dat ook, artsen doen het, wetenschappers doen het, wij doen het – na tien jaar kankervrij overleven word je als patiënt-af beschouwd. De vlag kan definitief uit! Genezen!

Zonder nu iedereen in de paniek te willen storten: ik zit met twee vragen. Niet dat ik daar nu dagelijks mijn hoofd over breek, maar ik weet de antwoorden niet en ik denk dat ze belangrijk zijn. Voor onszelf, voor het beleid, voor het nadenken over kanker, voor de voorlichting, voor realistische inschattingen, voor alles. En je opmerkingen, ontleend aan de lezingen, over borstkanker bij jonge vrouwen en hun hogere risico op een recidief sluiten goed aan op die twee vragen.

1. Ook na die tien jaar waarna de vlag uit mag komt kanker geregeld terug. Het idee dat je definitief kankervrij bent als er na tien jaar geen recidief is of geen uitzaaiingen de kop hebben opgestoken, is vals. Wat de oorzaak is weet ik niet: misschien heb je de pech gevoelig te zijn voor een bepaald type kanker en ontwikkel je het helemaal overnieuw, misschien ook kan kanker – ondanks alle behandelingen – simpelweg zo lang sluimeren. Maar er zijn fiks wat gevallen bekend van mensen bij wie de kanker – borst, darm of wat ook – pas na tien jaar of meer opnieuw zijn lelijke kop opsteekt. Ik zou heel graag willen weten hoe de overlevingskansen na vijftien, na twintig en na vijfentwintig jaar zijn. Zeker voor de jongeren onder ons is die vraag belangrijk. (Godlof tegelijkertijd ook abstract. Tien jaar verder is heel ver weg, verder dan sommigen hier mogen hebben. Maar voor wie kinderen heeft, is hij niettemin verdomde belangrijk.)

Anders geformuleerd, en aansluitend bij de quote: is de kans van jongere vrouwen op een recidief niet ook zo groot omdat ze simpelweg nog zo’n lang leven voor zich hebben, langer dan vrouwen van boven de 55? Nog weer anders geformuleerd: als die vrouwen van 55 en ouder nu geen andere kwalen kregen waaraan ze overlijden, was hun kans op een recidief dan ook niet een stuk groter?

2. We hameren altijd erg op vroege herkenning. Terecht, want hoe eerder kanker herkend wordt, hoe meer er aan valt te doen en hoe kleiner de kans op uitzaaiingen. Maar diezelfde vroege herkenning flatteert de overlevingscijfers enorm. We denken bij beter wordende overlevingscijfers altijd dat de tijd van overleven naar achteren wordt geschoven: dat de dood wordt weggeduwd. Maar die verlenging van de overlevingstijd ontstaat minstens ten dele ook doordat het moment waarop je als patiënt herkend wordt, naar voren wordt gehaald. Cynisch gesteld: de verlenging in het aantal jaren dat iemand na de diagnose overleeft, wordt niet alleen veroorzaakt door het verleggen van de eindstreep (langer leven), maar ook door het vervroegen van de aanvang. Je staat eerder – en dus langer – als patiënt te boek. Hoe ver hebben alle nieuwe behandelingen de eindstreep weten te verleggen?

Ja, ik weet dat herceptin echt iets doet (en zo nieuw is dat het niet meegenomen kon worden in die cijfers van de Borstkankervereninging van laatst – de vrouwen die toen jaar geleden de diagnose kregen , konden immers helemaal geen herceptin krijgen), dat chemo’s steeds gerichter worden (de combinatie van Xeloda en taxol/taxotere klinkt hoopvol).

Maar toch. Ik zit met die vragen.

Gevaarlijk optimisme

De reden om een boek te schrijven over het elektronisch patiëntendossier (EPD) was dat er geen enkel publiek debat was gevoerd over de invoering ervan. Maar naarmate mijn onderzoek vorderde, stegen mijn zorgen over de technische kant van het geheel. Ik stuitte op onverwoestbaar technologisch optimisme: het geloof dat de het techniek inherent goed is. Die gedachte maakt kwetsbaar, je vergeet daardoor licht dat veiligheid en vertrouwelijkheid zaken zijn die permanente inspanning en doordachte bewaking vergen.

Beveiliging kan nooit het sluitstuk van het EPD zijn, hij moet van meet af aan worden meegebakken in de programmatuur en in alle processen en beslissingen eromheen. Door het (semi-)centraal toegankelijk maken van ieders medische gegevens vallen de veiligheid, de betrouwbaarheid en de vertrouwelijkheid van medische gegevens ineens – en voor het eerst – een op een samen. Wie een medisch systeem kan binnendringen, kan immers niet alleen die gegevens misbruiken: hij kan ze ook wissen of veranderen, met potentieel fatale gevolgen.

Tijdens het schrijven van Medische geheimen realiseerde ik me dat ik wel kon waarschuwen voor gaten in het systeem, maar dat die zorgen makkelijk zouden worden weggewoven door beleidsmakers. Zij waren immers nu juist de mensen die zo’n onevenredig groot vertrouwen in technologie hadden, en ik was dan Cassandra. Zo ontstond het plan om een aantal computersystemen in de praktijk te testen.

Twee ziekenhuizen bleken bereid mee te werken aan een dergelijke test. Het ene ziekenhuis verwachtte dat de test zou uitwijzen dat ze hun systemen prachtig hadden dichtgetimmerd; het andere ziekenhuis was minder overtuigd van de ondoordringbaarheid van haar netwerk. En jawel: juist het ‘optimistische’ ziekenhuis bleek zo lek als een mandje. De hackers die de test uitvoerden, waren er binnen de kortste keren binnen en konden wekenlang ongestoord hun gang gaan. De beveiliging, concludeerden ze later, ‘was van MKB-niveau’. Ik had plotsklaps de beschikking over 1,2 miljoen patiëntendossiers; ik kon opvragen wie aids had of een genetisch defect; ik kon laboratoriumuitslagen aanpassen, of een op de tien bloedgroepen veranderen. In het ‘voorzichtige’ ziekenhuis bleek de technische beveiliging aanzienlijk beter, maar zaten er teveel zwakke plekken in de procedures. Anders gezegd, de medewerkers daar waren er nog onvoldoende doordrongen van het belang van systematische beveiliging.

Maar ook zonder hacks gaan er dingen fout en blijkt het optimisme over de zegeningen die het EPD moet brengen, vooral toekomstmuziek. De kinderziektes zijn nog te prominent aanwezig, sterker: de mensen die met zulke computers moeten werken, hebben er niet veel fiducie in. Op de radiologie-afdeling waar ik tegenwoordig kind aan huis ben, hingen echter maandenlang affiches in alle gangen: ‘Vanwege de invoering van ons nieuwe administratiesysteem kunt u te maken krijgen met een langere wachttijd op de unit Radiologie. Wij vragen hiervoor uw begrip.’ Die wachttijden vielen overigens reuze mee maar het is frappant dat iedereen zich er al zo op had ingesteld dat automatisering voor vertraging zou zorgen. Op een kwade maandag, aan het begin van de middag, viel de elektriciteit in Amsterdam Centrum-Oost uit. De ochtend daarop zat ik bij mijn oncoloog en het EPD deed het wel weer zo’n beetje, maar het EVS – het elektronisch voorschrijfsysteem – was twintig uur na de stroomstoring nog steeds niet in de lucht. ‘Ze krijgen die computer die dat moet regelen niet opgestart’ glimlachte de oncoloog, op een toon die aangaf dat-ie zich al lang had verzoend met het falen van de techniek.

Met het falen van computers, om precies te zijn. Als andere medisch-technische apparatuur onberekenbaar was, zou de hele medische staf in opstand komen. Je moet erop kunnen bouwen dat een infuusregelaar zonder morren correct z’n werk doet, dat een hartmonitor altijd monitort, dat een MRI geen bugs heeft en nooit zelfstandig afwijkingen genereert, dat de OK en de ICU altijd een noodaggregaat hebben om op terug te vallen. Willen we kunnen bouwen op EPD’s, dan moeten ze altijd beschikbaar, altijd veilig en altijd correct zijn.

25 september / MC, 6 oktober 2006

De eerste lading herceptin

… kreeg ik vandaag, en dat was gelukkig een volstrekt saaie gebeurtenis, ik heb tweederde van mijn verblijf in het ziekenhuis slapend doorgebracht terwijl ik nog wel zo’n mooi boek bij me had, ‘Kafka on the beach’ van Murakami.

Om negen uur inchecken, op bed gaan liggen, temperatuur, pols en bloeddruk laten opmeten, de port-a-cath laten aanprikken en na anderhalf uur zat alles erin. Ik moest nog vier uur blijven omdat je (vrij ernstige) allergische reacties kunt krijgen en je bloeddruk rare dingen kan gaan doen. Ongeveer elk uur werd ik gecontroleerd, en ik kreeg wel wat verhoging (van 36.2 naar 37.8) en mijn bloeddruk daalde van 102/72 naar 95/58, maar dat was allemaal binnen acceptabele grenzen. Dus om half vijf stond ik weer buiten de deur.

Intussen krijg ik een beetje dikke ogen, maar dat is een vaste bijwerking. Je schijnt een grieperig gevoel te krijgen van herceptin, maar na twee dagen is dat gewoonlijk voorbij. Morgen uitzieken en dat was dat.

Naast me lag een meneer met darmkanker, die aan zijn achtste driedaagse kuur oxiplatin/FULnogwat zat. Het ging hem goed, wat me deugd deed, want Lies krijgt de betere versie van die kuur en als hij na acht keer nog niet veel last heeft – behalve de tintelende handen en voeten die hierbij horen – vallen haar kuren misschien ook mee.

Sylvains ballen

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en â€˜mismaakteâ€™ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en ‘mismaakte’ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Mijn argument om juist zo’n foto te willen was dat borstkanker zo ontzettend veel vrouwen treft – een op de negen krijgt het, we gaan al naar een op de acht toe schijnt het, en elk jaar worden er dertienduizend nieuwe vrouwen gediagnosticeerd – en dat we er zo zelden iets van zien, niet in de media, niet op straat, niet in de sauna. Die afwezigheid van beelden vormt een culturele leegte die het eens zo moeilijk maakt je een voorstelling te maken van hoe het bij jou wordt, en bijgevolg: van hoe je verder moet en kunt zonder borst.

Dat Ephimenco geen behoefte heeft aan zulke beelden had me eigenlijk een rotzorg moeten zijn. Mijn naakte torso in Opzij was immers niet voor hem bedoeld, maar voor vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten of komen. Wat zijn verzet voor mij lastig te begrijpen maakte, was zijn consumentisme: ‘zulke beelden worden de openbare ruimte in geslingerd, ik wens me er niet toe hoeven te verhouden. Moet ik nu ook Ayaan Hirsi Al’s gemutileerde vagina zien?’

Natuurlijk heeft Ayaan het volste recht om, indien zij dat wil, haar verminkte vagina te laten fotograferen; zeker indien dat een doel dient, zoals een campagne tegen vrouwenbesnijdenis. Dan is zo’n foto zelfs buitengewoon instructief en nuttig. Ongemakkelijk ook. Maar Ephimenco hoeft natuurlijk niets, zoals Opzij-hoofdredacteur Cisca Dresselhuys terecht opmerkte, hij hoeft niet te kijken, nog daargelaten dat er wel meer beelden de openbare ruimte in geslingerd worden die in meerdere of mindere mate ongemakkelijk zijn.

Je grens trekken bij je eigen ongemak werkt niet, althans: je kunt dat ongemak nooit als absolute grens hanteren. Want voor Ephimenco is het alleen mijn geamputeerde borst die over de schreef gaat, voor anderen ook het mijn kale en pruikloze hoofd, maar er zijn natuurlijk mensen voor wie die grens al veel eerder is bereikt. Bijvoorbeeld bij de hypothetische minirok van Sylvains echtgenote, bij elkaar innig kussende mannen, bij Madonna die een kruisingingsscène in haar show stopt of bij een spotprent over het koningshuis. Uiteindelijk moeten we inderdaad alles kunnen laten zien en kunnen schrijven, zolang het maar met enig verstand en incasseringsvermogen gebeurt. (Dus ja, Ephimenco mag gerust zeggen dat-ie het niks vindt, die foto.)

Op een punt wil ik hem echter graag corrigeren. ‘Als ik nu testikelkanker krijg, moet ik dan zonder ballen op de foto?’, vroeg Ephimenco retorisch. Van mij mag-ie als-ie wil, maar de vergelijking is vals. Borstkanker hebben is ook een cultureel en sociaal probleem, of preciezer: een genderprobleem. Pas wanneer de ballen van mannen visueel een integraal onderdeel van hun verschijning uitmaken, wanneer mannen worden beoordeeld op de omvang en stevigheid van hun ballen, wanneer we overal op tv en op de omslagen van bladen mannen met hun halfnaakte ballen zien koketteren, wanneer mannenkleding en -ondergoed slecht zit of ondraagbaar wordt na zo’n levensreddende operatie, zijn zijn ballen vergelijkbaar met onze borsten.