Columns: – Page 111 – Karin Spaink

Vroeg voorjaar

Eindelijk, eindelijk ben ik vandaag gaan opruimen. Mijn klerenkast was al bomvol en na de shopping frenzy die ik kort na de laatste chemo had, hingen de kleren overal: aan de kast (in plaats van erin), aan de bovenrand van de deurpost die de slaapkamer van de hal scheidt, over stoelen, over nog in te ruimen opbergspullen.

Vanmiddag kreeg ik de geest en hij werkte lang. Van vier of vijf uur ‘s middags tot na drieën ‘s nachts heb ik de kledingkast leeggehaald, elk kledingstuk opnieuw beoordeeld, vaak van alles aangetrokken, de handel onderverdeeld in ‘jij blijft’ en ‘jij gaat’ – al doende ontdekte ik nog een paar vergeten juweeltjes, hier wat innemen, daar een paar nieuwe knopen en straks ben ik helemaal het heertje, en oh hemel wat ligt er nog een boel textiel, waar zijn de tijden dat ik zelf nog iets moois in elkaar naaide? – en daarna alles opnieuw opgeborgen. Gedurende een uur of twaalf oogde de slaapkamer als een rampgebied, de katten werden helemaal onrustig en gingen uiteindelijk tussen de overtollig geworden kleerhangers op bed liggen kijken naar het gedruis.

Nu ben ik klaar. De slaapkamer oogt enorm opgeruimd, vanaf het bed heb ik voor het eerst in maanden weer een doorkijkje naar de hal. Daar word ik altijd rustig en blij van, van lange zichtlijnen, niet onderbroken door teveel obstakels. Er staan zeven boodschappentassen met kleren klaar voor Janssen, andere Karin, een goede vriendin (we noemden elkaar tijdenlang ‘andere Karin’ tot we uiteindelijk besloten dat we gewoon Jansen en Janssen waren. Zo werden we, vrij naar Fritzi Harmsen ter Beek, elkaars andere Jansen – of Janssen, dat kan ook, dat is afhankelijk van wie spreekt), andere Karin die over een paar weken terugkomt uit Peru waar ze een jaar lang straatkinderen een vak heeft proberen te leren en die als ze weer hier is, vast opnieuw gaat werken bij de dagopvang voor dakloze Amsterdammers. ‘Ik wil geen zooi hoor,’ zei ze altijd bij eerdere inzamelingen, ‘ook daklozen willen zich wel eens goed kleden’, en volgens mij zit er vast wel iets voor een paar lievelingen van haar bij.

Toen ik net eindelijk zat – nu ja, lag, op bed, met een Sambuca en een sigaret, en om me heen keek, wist ik ineens ook wat ik met al die hoeden en pruiken ga doen die ik in de afgelopen maanden heb verzameld. De hoeden blijf ik dragen heb ik besloten, ze staan me onvermoed goed, maar ik moet een plek verzinnen om ze goed en zonder deuken kwijt te kunnen. En die weet ik nu.

Waarom dit een kankerblogje is? Gewoon, omdat ik weer plannen maak, iomdat ik ets deed waar ik echt lol in had, en omdat ik niet moest huilen toen ik alle oude beha’s in een schoenendoos stopte die ik onderin de kast opborg. Ze weggooien of overdoen aan de daklozen wou ik nog niet, misschien kan ik er nog iets mee of aan fabrieken.

Gezocht Gevonden: Tantrance 3, 4, 5, 7 en 8

Via een ex die toen nog geen ex was, heb ik van trance leren houden. Zo’n beetje de beste serie cd’s – buiten bijna alles van het Israelische label Trust in Trance – kwam uit Duitsland: Tantrance, en werd uitgegeven door Sub Terrean. Het is muziek waar ik ongelooflijk opgewekt van raak.

Ik heb alleen Tantrance 1, 2 en 6. De laatste tijd heb ik wat lopen zoeken naar de andere cd’s, ook in tweedehandszaken, en ze zijn niet meer te vinden. Ik zou ze niettemin heel graag weer hebben. Mocht er iemand zijn die ze van de hand wil doen, dan houd ik me zwaar aanbevolen. Als je er in een winkel per ongeluk tegenaan loopt, neem ze dan maar voor me mee :)

Proefondervindelijk leven

Gewoonlijk raak ik wat nostalgisch bij een jaarwisseling, maar dit keer was er alleen maar opluchting: zo’n heel vers jaar dat zich ongerept voor je uitstrekt, niet aangetast en opgevreten door kanker zoals dat rotte tweeduizendzes.

Want een kutjaar was het. Borst eraf, chemokuur, hoofd veranderd in dat van een zombie, acute depressie door de medicijnen, zwaar in de overgang, ook door de medicijnen, en vooruitzicht op nog vijf jaar therapie – als alles goed gaat tenminste. Maar omdat niets alleen maar zwart of wit is, waren er ook mooie dingen. Zoals de gesprekken met mijn ouders, en de trouwheid van vrienden. Bovendien zou ik zonder kaal hoofd nooit hebben ontdekt dat hoeden me goed staan, en dat is ook wat waard.

Maar een kutjaar was het. Bovendien: hoe doe je dat, vooruitkijken als je kanker hebt? Of hebt gehad, dat weet je niet, dat is nu juist het probleem. Ondanks alle eindeloos voortdurende behandelingen is er altijd kans dat het kreng zich niet klein laat krijgen en niemand die je kan vertellen of, en zo ja, wanneer dat gebeurt, de praktijk moet het uitwijzen. Proefondervindelijk leven.

Ik wissel nog steeds tussen ‘dan maar de lucht in’, een soort van dansen op de rand van de vulkaan – daar leent het einde van het jaar zich ook heel goed voor, met al dat vuurwerk, de feesten en de drank – en proberen te doen alsof er niks meer aan de hand is. Beiden lukken me niet erg goed. Mijn werk lijdt onder dat na-mij-de-zondvloedgevoel, nu ja, het lijdt eerlijk gezegd ook wel onder mijn door chemo aangetaste hoofd, maar ik voel me altijd comfortabeler als ik mezelf de schuld kan geven want dan heb ik tenminste de illusie dat ik er zelf iets aan kan doen. Doen dat alles achter me ligt gaat ook niet zo heel makkelijk, met dat superkorte chemohaar en de niet-aflatende behandelingen en met voor mijn doen ongewoon weinig werklust en interesse in het nieuws en de wereld. Dus ik schipper me suf en eindig in de praktijk met een kater op bed, waar gelukkig altijd gezelschap is van poezen en soaps.

Gaandeweg raak ik wel op orde. Ik vind het geen ramp meer als ik traag ben met mijn werk, dat is een psychologische overwinning van de bovenste plank. Ik vertroetel mezelf wat meer, met hoeden en nieuwe schoenen bijvoorbeeld, en vooral met de gedachte dat ik gerust iets van mijn zelfverdiend mag uitgeven aan luxe of cadeautjes. Ik begin te snappen dat de grootste klus van dit jaar is om te wennen aan het feit dat ik kanker heb, of heb gehad, en dat de onzekerheid of ‘t terugkomt hoe dan ook stukken beter is dan de eventuele zekerheid dat ‘ terug is. Voor de zoveelste keer het vertrouwen in mijn lichaam hervinden wordt ook nog interessant huiswerk, zeker nu mijn leeftijd zich fysiek ook doet gelden. Tegelijkertijd verbaast de veerkracht van datzelfde lichaam me steeds meer: ik loop beter dan ik in jaren heb gedaan.

‘Gelukkig nieuw jaar, gelukkig nieuw haar,’ mailde de fotograaf die op oudjaar mijn verse columnfoto nam. Dankjewel Jan, ook voor de mooie woordspeling. Naarmate het jaar lengt zullen ook mijn haren dat weer doen, en aan het eind van tweeduizendzeven ben ik vijftig en vast als nieuw.

Stil, wachtend

Ja, ik ben stil dezer dagen, ik weet het, en ik heb veel mails gekregen die me daar aan herinneren, mails van mensen die willen weten hoe het is. Heel lief, en dank daarvoor, maar om eerlijk te zijn: ik weet het niet.

Na mijn gesprek met dokter W viel alles op zijn plek. On top of the world. (Ik ben wel zo iemand: het is alles of niets.) Ik was blij en opgelucht dat ik iets van mezelf doorhad en dat hielp me erg. En ik was ervan overtuigd dat de val in het diepe gat van de herceptin kwam – dat gat vul je dan toch altijd met je eigen ellende, met als netto effect dat je uiteindelijk met jezelf moet dealen en met niks of niemand anders. En ik wou het ook oprecht nog een keer proberen, met die herceptin, nu ik de wereld en mezelf beter aan kon. Voor een deel wou ik dat omdat ik mezelf nooit zomaar uit het veld laat slaan, voor een deel wou ik het omdat ik later nooit wil moeten hoeven denken ‘oh god nu is de kanker terug en had ik toen maar…’, voor een deel wil ik het omdat ik mijn ouders wil geruststellen, en ook – voor een deel wil ik het om te bewijzen dat die depressie echt van de herceptin kwam. Terwijl ik tegelijkertijd dacht: ja hallo, ik ben inmiddels fysiek sterker, de chemo ligt nu twee maanden langer achter me, allicht dat iets dat je mogelijk depressief kan maken toen meer impact had, nu ben ik sterker, nu kan er ik er wel tegen.

Omdat ik zo’n lange pauze had gehad moest ik weer een dag in het ziekenhuis: een oplaaddosis in plaats van een normale. Tanja kwam lekkere broodjes brengen, Moz hield me gezelschap. Het inlopen ging zonder problemen maar dan moet je nog vier uur nablijven, en ik zat op het vinkentouw. Weg, weg, weg. Moz merkte het: ‘Je bent het ziekenhuis wel erg beu, he?’ En ja, dat ben ik. De proporties zijn zo raar. Borst eraf, dat scheelt alles in overleven. Chop. Na een week ben je weer op de been. Chemo, omdat ik nog in die vijftig procent zit bij wie het ook daarna fout gaat. Daar ban je maanden mee zoet en ervan herstellen duurt ook maanden. Herceptin, omdat ik nog bij die vijfentwintig procent hoor. Dat duurt een jaar, en het fuckt met je hoofd. En dan nog vijf, of zelfs zeveneneenhalf jaar hormoontherapie, omdat ik ook na alle voorgaande therapieën nog steeds bij die vijftien procent hoor die…. Wat niemand ooit tegen je zegt is dat alles voor de zekerheid gebeurt, dat je kans hebt dat ondanks alle maatregelen het nog steeds fout gaat, en dat met elke nieuwe behandeling – en ze duren steeds langer – de kans op overbehandeling toeneemt.

Wat ook niemand zo duidelijk heeft gezegd, is dat al die behandelingen met je hoofd fucken. Nu is mijn hoofd zo heel erg van mij, misschien geldt dat ook meer voor mij dan voor anderen – ik heb me immers al deels in mijn hoofd moeten terugtrekken omdat ik die ms heb, en daarnaast: ik schrijf, dat is een hoofdzaak. Als mijn hoofd niet werkt kan ik niet werken, en mijn werk is – meer dan iemand die vakken vult, of technische tekeningen maakt – wie ik ben. Schrijven bepaalt mijn verhouding tot de wereld. Als ik het niet meer weet, schrijf ik, als ik iets te vertellen heb, schrijf ik, Het schrijven is de manier waarop ik me tot de wereld verhoud, hoe ik op de wereld reageer, hoe ik de wereld iets teruggeef, hoe ik mijn ambities kwijt kan en hoe ik mijn hoofd sorteer.

Na het gesprek met dokter W kwam ik eindelijk weer op dreef. Ik werkte aan die vermaledijde inleiding en het lukte. Traag als soep, het voelde of ik door de modder waadde, maar ik schreef, en als ik het later teruglas was het helemaal niet zo stom als ik tijdens het schrijven dacht – maar nog steeds weet ik dat het beter geweest was als ik geen chemo in mijn kop had gehad, dat het stuk dan mooier & beter was geweest. Maar de opluchting dat ik over iets anders kon schrijven dan kanker, dat ik iets aan mijn werk kon doen, was groot.

En de goede stemming bleef, ook na de herceptin. Ik wilde er niet meteen iets over zeggen in mijn blog, immers: de vorige keer was het ook niet meteen na toediening, het duurde een dag of vijf en toen zakte ik weg. Dit keer wilde ik mezelf observeren en niet uitgaan van negatieve signalen. En inderdaad, ik schreef, en mijn stemming bleef goed.

En toch en toch en toch. Er verandert iets. Ik merk iets aan mezelf. Ik raak ineens weer opgesloten, afgesloten. Als ik uiteindelijk mensen zie gaat het heus wel, maar het kost me meer moeite. Ik kijk naar mijn mail met lieve berichten en denk: ‘oh nee niet nu’. Als ik me eroverheen kan zetten lukt het allemaal wel weer, maar ik moet steeds die beweging maken – mezelf eroverheen zetten. En de week voor de herceptin had ik dat niet.

Rare nachtmerries heb ik ook. Twee, tot nu toe, allemaal van die achtervolgingsdingen, soms heel complex, maar ze komen er allemaal op neer dat ik in het nauw word gedreven en me maar moeilijk kan verdedigen. Ik droom zelden naar. Ja toen ik depressief was van de herceptin, en nu weer. Maar ja. Is dat van de herceptin, of is dat omdat ik intussen wat bang ben over de herceptin?

Er is iets anders. Ik ben moeilijker, voor mezelf en voor anderen. Ik ben minder toegankelijk. Ik denk dat het – opnieuw – van de herceptin is, maar zeker weten doe ik het nog niet. De 27e zou ik de tweede dosis krijgen en ik denk dat ik dat nog wel doe en pas daarna opnieuw evalueer. Maar ik weet wel dat ik het zo moe ben om steeds maar medicijnen te moeten blijven nemen, medicijnen die weliswaar goed zijn tegen de kanker maar die dingen met mijn hoofd doen.

Kankerende vrouwen

[Gechreven voor Triakel, het blad van het universitair medisch centrum van Groningen, het UMCG.]

Natuurlijk is het een statement om als vrouw kaal rond te lopen, dat wist ik donders goed. Weelderig hoofdhaar hoort al zeker een eeuw bij vrouwelijkheid: het is zowat een secundair geslachtskenmerk geworden. Tegenwoordig zijn we er iets losser mee. Heel kortgeknipt haar kán, voor vrouwen, maar toch laad je meteen de verdenking op je dat er iets met je is. Je bent lesbisch, of op z’n minst feministisch kraker. Je wordt meteen in het hokje van de buitenbenen gestopt. De enige Westerse vrouw die ooit publiekelijk wegkwam met een volkomen kaal hoofd was Sinnéad O’Connor, maar die zong dan ook een lied over een verloren geliefde, en jezelf kaal scheren als teken van rouw hangt nog ergens in ons collectieve geheugen rond.

Pruiken waren simpelweg te warm tijdens de hittegolvende zomer en mutsjes of sjaals vond ik tuttig. Dus besloot ik na enige aarzeling de chemo blootshoofds te doorlopen, of hooguit met een hoed tegen de zon (tijdens en na de chemo is zon verboden, wegens een te kwetsbare huid). Pas toen voelde ik aan den lijve hoe ontzettend ongewoon kale vrouwen zijn. Werkelijk iedereen kijkt. Meestal besmuikt en slinks, soms geschrokken, slechts zelden begrijpend: oh hemel die heeft ook kaa. Met pak of spijkerbroek en t-shirt vond ik het makkelijker. Zodra ik me in een jurk en met hakken op pad begaf, keek iedereen dubbel zo hard en drie maal zo geschrokken. Sekseneutrale en mannelijke kleding botsen in onze perceptie kennelijk minder met kaalheid dan feminiene kledij; kaalheid versterkt sekse-stereotypen.

Kankerende vrouwen dragen pruiken om aan die blikken te ontkomen, om zich vrouwelijk te blijven voelen, om niet nog meer buitenbeen te worden dan die kanker ze al maakt. Het erge is dat vrouwen met kanker eigenlijk meer dan normaal zijn. Kanker komt in Nederland sowieso steeds vaker voor en borstkanker is daarvan de meest voorkomende soort. Stelt u zich dat eens goed voor: de helft van onze bevolking levert zoveel borstkankerpatiënten op dat we alle andere kankersoorten met gemak verslaan. Eén op de negen vrouwen krijgt het, we gaan al naar één op de acht. En meer dan andere kankersoorten treft borstkanker vrouwen in wat ze, in eigen en andermans ogen, vrouwelijk maakt. Ik wil de pijn van weggehaalde baarmoeders of eierstokken niet wegschrijven, en die organen hebben uiteraard ook een boel met vrouwelijkheid te maken, maar borsten zijn zo verdomde zichtbaar.

Nu hecht ik niet veel aan vrouwelijkheid, maar aanvankelijk was ik meer in de war van de gedachte een borst te moeten missen dan van de wetenschap dat ik kanker had. Ik geloofde werkelijk dat ik er niet tegen zou kunnen, dat ik nooit meer naakt tegenover een lief zou durven staan; ik geloofde dat ik me voor het eerst in mijn leven mismaakt zou gaan voelen. Liefst had ik tegelijk met de amputatie een reconstructie gehad, maar dat kon niet. Tot mijn oprechte verrassing was ik alleen maar opgelucht toen ik uit de narcose kwam. Daarna heb ik geen enkele moeite gedaan mijn missende borst te verbloemen. Sterker, ik draag tegenwoordig schaamtelozer jurken dan vroeger, van die mooie asymmetrische met maar één schouderbandje; vroeger zou het missende bandje maken dat ik steeds onflatteus moest sjorren om beide borsten bedekt te houden, maar nu heb ik bij het missende bandje een missende borst en dat gaat heel goed samen.

Inmiddels heb ik meer vrouwen leren kennen die het met een borst minder doen: ze willen geen reconstructie, ze dragen geen prothese. Sommigen dragen hun borstloze kant zelfs als een trofee, als ware amazones: ik had, ik verloor, ik overleefde. En ze voelen zich er geen spat minder om. Vrouwelijkheid is immers een illusie, kanker realiteit: als de nood daar is definieer je vrouwelijkheid gewoon anders, of niet, en kun je ongebroken verder.

Wel vond ik het raar van mezelf dat ik ineens rokken begon te dragen. Kennelijk wil ik toch iets compenseren.

Haar, on the move

15 oktober 2006

Op 9 oktober heb ik mijn hoofd voor het laatst geschoren. Eindelijk kwam er geen kleurloos babypluis terug, maar echt haar: een heuse five o’clock shadow op mijn hoofd.

1 november 2006

Twee weken later zit er een dun maar regelmatig laagje haar. Mijn wenkbrauwen en wimpers komen langzaam terug.

1 december 2006

Een maand later: vol en dik (maar nog erg kort) haar. Er komen overal kruintjes. Bovenop mijn hoofd, bijna precies in het midden, botst de vleug van het haar zodat daar een tuutje ontstaat. Een mini-hanekam :) Wenkbrauwen en wimpers zijn er weer op volle sterkte (hoewel nog niet op volle lengte).

De prijs van screening

Gøtzsche & Nielsen zeiden het in 2000 al: borstkankerscreening doet mogelijk meer kwaad dan goed. Tegenover elk leven dat erdoor wordt gered, staan tien vrouwen die onnodig worden geopereerd. Artsen zijn immers, zodra een mammografie een afwijking laat gezien, sterk geneigd tot ingrijpen. Daar kunnen ze niets aan doen, dat zit in hun professionele genen, een reflex die bovendien fiks wordt aangewakkerd door de huidige aansprakelijkheidscultuur.

Vals-positieve uitslagen zijn niet te voorkomen. Lichamen presenteren zichzelf nooit zo netjes als de handboeken willen, en welke visualiseringstechniek je ook gebruikt – röntgen, CT of MRI -, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. ‘Screening op kanker leidt haast per definitie tot overbehandeling,’ waarschuwde de Nederlandse kanker-epidemioloog Coebergh al in 1997.

Naast vals-positieve zijn er ook altijd vals-negatieve resultaten: vrouwen die wel borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden vaak slecht beoordeeld. Dat geldt ook voor Nederland. Een evaluatie van het Landelijk Referentie Centrum voor Bevolkingsonderzoek op Borstkanker wees uit dat elke radioloog een hoog percentage mist. In het beste geval is 17% vals-negatief, in het slechtste geval maar liefst 28% procent.

Hun verrassende constatering, gebaseerd op meta-analyses van eerder onderzoek, kwam Gøtzsche & Nielsen op boze reacties en een wetenschappelijk dispuut te staan. De Gezondheidsraad wees er in 2002 in een rapport op dat het Deense duo in hun winst- en verliesrekening buiten beschouwing liet dat er meer gered werd dan levens alleen: vroege opsporing betekent ook dat er soms geen hele borst maar slechts een deel ervan hoeft te worden verwijderd, dat er minder vaak uitzaaiingen waren en bestraling of chemo zodoende geregeld kan worden vermeden.

Gøtzsche & Nielsen publiceerden afgelopen zomer een verse meta-analyse. Hoewel ze nu iets positiever zijn – screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker inderdaad te verminderen, zij het niet veel – vinden ze nog steeds dat de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld en de kosten onder tafel worden geveegd. De kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered, en van de vrouwen die wel kanker hebben, wordt in Nederland één op de vijf gemist.

Dat zijn ernstige cijfers, die de vraag naar het nut van zulk onderzoek ernstig in twijfel trekken: er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor moeten betalen. Je borst kwijtraken door kanker is erg, maar dan weet je tenminste waarvoor: omdat iedereen, jij inclusief, z’n best doet om die kanker te stoppen. Je borst verliezen door een vals-positieve uitslag is misschien wel erger. Je wordt vanwege een vergissing verminkt, het dient geen enkel doel, je hebt niets om je mee overeind te houden. Valselijk worden gerustgesteld terwijl je wel kanker hebt tenslotte is reden om moorddadig te worden: je hebt braaf alles gedaan wat je kon en wat je is aangeraden, je bent valselijk gerustgesteld, en dat terwijl het kreng godbetere klinisch zichtbaar was.

Misschien moet de Inspectie zich eens over zulk screeningsonderzoek buigen, het is levert immers een stortvloed aan medische missers. Misschien moeten we pas gaan röntgenen als er klachten zijn. Misschien moeten we zelfonderzoek weer ‘s oppoetsen. Misschien moeten we onze kaarten inzetten op klinisch borstonderzoek door de huisarts, wat van alle opsporingsmethodes nog steeds de beste predictor lijkt te zijn. Op zijn minst moeten voorlichtingsfolders worden aangepast. Dat is – ook al zei de Gezondheidsraad al in 2002 goede en evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd. Hoe dan ook moeten we bevolkingsonderzoek ernstig relativeren: het maakt teveel slachtoffers.

19 november 2006 / MC, 1 december 2006

Moeten en niet mogen

Bij dokter W somde ik op wat me dwars zat. Ik geloof nog steeds dat die depressie uit de medicijnen is geboren, maar wat je vervolgens in dat chemische zwarte gat stopt is altijd je eigen ellende, en ik kwam er niet meer uit. Dokter W is een goede psychiater en een halve vriend, dat scheelt veel uitleg en te bevechten vertrouwen.

De lijst was fiks. Dat ik nog zo lang behandeld moest worden. Dat ik het zo vreselijk vind voor mijn ouders dat ik ziek ben en zij bezorgd over me zijn, ik ben het enige kind dat ze nog overhebben sinds mijn broer met de noorderzon is vertrokken, ik moet hun verdriet aan ze goedmaken, en ik wil er nog zo graag zijn als zij hulp nodig hebben en iemand die hun hand vasthoudt. Dat ik het zo moe ben dat mijn lichaam steeds opnieuw ernstige gebreken vertoont en ik mijn leven steeds maar op mijn fysiek moet bevechten.

Dat mijn hoofd het nu maar weer moest doen want mijn lichaam was al bijgetrokken. Dat ik toch echt aan het werk moest want mijn opdrachtgevers waren al zo coulant geweest. Het enigszins gênante besef dat ik bij dit alles zo graag de ‘goede’ patiënt wil zijn, eentje die niet zeurt en alle informatie aankan en er heet van de naald interessante stukjes voor buitenstanders over schrijft, eerlijk maar lekker onthecht en van sentiment ontdaan. Dat ik geen troost mocht zoeken bij die ene bij wie ik dat wil want dat is een verboden liefde.

Met zachte hand gestuurd door de vragen van dokter W hoorde ik het eindelijk zelf. Mijn litanie was er een van ‘ik moet, ik moet, ik mag niet, ik moet, ik moet, ik mag niet…’ Mijn oncoloog had het nota bene eerder doorgehad dan ikzelf, die had tijdens het laatste gesprek gezegd dat ik gerust liever voor mezelf mocht zijn, en ik vond dat een schattig doktersvoorschrift maar ik moest gewoon aan het werk. Moz en Tanja hadden me al maandenlang hetzelfde voorgehouden, dan knikte ik dat er wel wat in zat, maar pas nu viel het kwartje.

Ik zat klem tussen mijn geboden en mijn verboden. Ik had van alles in mijn leven dat leuk en lief en mooi is, een serie strenge regels gemaakt en gaf mezelf nooit ‘s vrij.

Daags erna nam ik een uitnodiging aan om bij vrienden te eten. Zulke invitaties had ik wekenlang afgeslagen omdat ik vond dat ik eigenlijk moest werken waar vervolgens niets van kwam, zodat ik én geen leuke avond had gehad en niet had gewerkt en weer twee dingen erbij had die ik mezelf kwalijk nam. Die dag ruimde ik voor het eerst met plezier wat klusjes uit de weg, en als bonus kreeg ik ‘s avonds van de vriendin, die ik het verhaal deed over de ontdekking van mijn stelsel van do’s and don’ts – ze is Brits, dus alles ging in het Engels – de geweldige tip to do some of your don’ts and to don’t some of your do’s.

De afgelopen week klaarde ik met de dag op. Ik deed een don’t, ik liet wat do’s na, en vrijdag wilde ik iedereen wel omhelzen van opluchting.

Over een week ga ik weer aan de herceptin. Tuimel ik dan weer het zwarte gat in, dan wil ik het spul nooit meer – ook al was dit de meest leerzame depressie van mijn leven.

Zwart gat

Twee dagen kunnen lang zijn. Al twee dagen loop ik me te pletter tegen deze column, ik wist precies waar-ie over moest gaan maar ik kon me er hoegenaamd niet toe zetten. Eindeloos uitstellen, eindeloos niet willen en niet kunnen, en tegelijkertijd weten dat het toch moet – beloofd is beloofd, en als je iets niet kunt moet je dat langer van te voren aankondigen en niet pas als de krant al zowat naar de drukker moet want daarmee breng je anderen in verlegenheid, dat mag niet.

Twee dagen is niks. Ik loop al twee maanden tegen een essay op. Wat erin moet staan zit al maanden in mijn hoofd maar ik kan me er niet toe zetten het eruit te krijgen, het stuk ontgaat me, het ontglipt me, het zegt me niets terwijl ik – nee daar is niks paradoxaals aan – overtuigd ben van de noodzaak ervan en al helemaal van de psychologische verlichting die het zou brengen als dat juk van mijn schouders is. Met elke dag dat ik me niet aan het schrijven kan zetten neemt mijn onvermogen om te werken toe en ontglipt het stuk me meer, met elke dag dat ik niet kan schrijven raak ik mezelf meer kwijt.

Niets van wat ik me had voorgenomen te doen na de chemo lukt me. Ik ben niet echt weer aan het werk (het blijft bij rommelen in de marge), niksniet huis opknappen (zelfs tot de afwas en het plantjes water geven kan ik me amper zetten), er is geen frisse moed. Alle voornemens en plannen lopen stuk op een muur van desinteresse. Het enige dat ik echt wil is me in huis verschuilen en eindeloos tv kijken in het donker.

Zachtjesaan raak ik radeloos. Ik heb al mijn oude methodes beproefd: mezelf opsluiten, een nacht doorhalen, mezelf vooruit trappen, mezelf neerhalen, mezelf moed inspreken, boos zijn op mezelf, lief zijn voor mezelf. Het haalt allemaal geen klap uit. Ik overschrijd alle deadlines en niks wil.

De oncoloog houdt het op de post-chemodip. Dat kan, veel mensen hebben er last van, maar de verklaringen die erbij horen klinken niet alsof ze me aangaan. Nee, ik voel geen gat nu de chemo is opgehouden, sterker, ik zie op tegen het intensieve jaar dat me te wachten staat als we besluiten de herceptin te hervatten. Nee, de belangstelling van vrienden is niet getaand, ik houd ze zelf buiten de deur. Nee, ik pieker niet over de kanker die wellicht terugkomt: komt-ie terug dan komt-ie terug maar dat zien we dan wel weer. ‘Gezond fatalisme’, zei de oncoloog, en dat ontlokte me warempel een glimlach. Ja, het zouden de herceptin en de hormonen kunnen zijn – van allebei kun je neerslachtig worden, en ik ben er weliswaar tijdelijk mee gestopt maar voor zulk spul je systeem uit is ben je weken verder. Het zou ook de herfst kunnen zijn, de herfst is nooit mijn seizoen geweest.

Maar wat ik ook bedenk, niets geeft die klop in mijn hart die maakt dat ik denk: verhip, dat is het, dat is wat me hindert, daardoor ben ik zo af- en opgesloten, daardoor wil ik niks, daardoor kan ik niks. Hoe meer iets me niet lukt, hoe harder ik moet van mezelf, en hoe minder het lukt.

Mijn haar is nog veel te kort om mezelf uit het moeras te kunnen trekken.

[Naschrift: Volgende week heb ik een afspraak met een bevriende psychiater, kijken of hij me een stapje de goede kant op kan krijgen.]

Chemodip

De oncoloog had me nog zo gewaarschuwd. Maar hij waarschuwde me voor het verkeerde.

Na de chemo is het bepaald niet ongewoon dat kankerpatiënten een dip krijgen, legde hij meermalen uit. ‘Je hebt maandenlang een intensieve behandeling gehad, met steeds maar controles, er werd met man en macht aan je gewerkt, en ineens houdt dat op. Dan voelt het soms alsof er niets meer wordt gedaan en je aan je lot wordt overgelaten.’ Mijn behandeling is nog lang niet over, ik heb net de tweede van zeventien driewekelijkse infusen met herceptin binnen, dus vooralsnog blijf ik vaste klant. Niksniet touwtjes doorgesneden, ik sta medisch gezien nog lang niet op eigen benen. Dus mij gebeurde dat niet, zo’n post-behandelingsdip, daar was het simpelweg nog niet de tijd voor.

Mijn hoofd stond sowieso niet naar een dip. Ik was uitgelaten, opgelucht, euforisch blij dat de moeilijke chemoperiode ein-de-lijk voorbij was. De herceptin achtte ik verhoudingsgewijs een peuleschil. Ik verheugde me erop weer te gaan werken, ik keek uit naar de terugkeer van mijn haar, mijn oude leven wachtte, ik verlangde ernaar de kanker – zo goed en kwaad als-ie me dat toeliet – achter me te laten. Dip, hoezo? Ik gaf mijn oncoloog een bos roze tulpen en danste zijn spreekkamer uit. Nou ja, in figuurlijke zin dan, want lopen is nog altijd niet mijn forte.

Inmiddels zijn we vijf weken verder en ik zit met mijn handen in het haar. Al even figuurlijk uiteraard, want wat er teruggroeide was wit babypluis. Ik bleef dus scheren. Pas sinds half oktober, bijna twee maanden na de laatste chemo, verscheen er min of meer normaal haar, maar dat is nu zes millimeter lang dus daar kun je voorlopig nog niet met je handen in zitten.

Het kan wel een jaar duren voor je je oude conditie weer terug hebt, had de oncoloog me gewaarschuwd. Dat viel honderd procent mee: na een paar weken al voelde ik me fysiek weer de oude. Mijn huid is nog droog – als ik me uit- of omkleed en kleren afstroop zie ik een storm van huidvlokjes -, mijn wimpers zijn nog kwijt, maar dat geeft allemaal niet: mijn energie is er weer, dat is het enige dat telt.

Waarom dan toch die dip?

Mijn lichaam werkt weer en dus vind ik dat ik alles weer moet kunnen, inclusief werk, maar oh, mijn hoofd. Ik kan me niet goed concentreren. Of beter: ik kan niet als vanouds de interesse opbrengen, het zegt me allemaal te weinig, het glijdt van me af. Het enige waarvoor ik warm loop is – helaas – kanker. Daar kan ik ferm over nadenken, daar ben ik inventief over, daar kan ik honderduit over schrijven: daar ligt mijn hart momenteel.

Of het nu door de chemo komt en dit een klassiek geval is van chemo-brains: het kan, ik weet het niet. Misschien is dit het moment dat eindelijk tot me doordringt dat er geen ‘oud leven’ is om naar terug te keren: wie eenmaal aangeraakt is door kanker is voorgoed veranderd. Misschien ook heb ik me zo lang teruggetrokken op de bare essentials dat het tijd vergt voordat andere onderwerpen dan overleven me kunnen boeien. Hoe dan ook: ik kan er niet tegen. Het maakt me boos, het maakt me opstandig, het maakt me depressief. Want verdorie, ik leef van mijn hoofd, schrijven en nadenken is wie ik ben en wat ik doe, en ik heb kanker in mijn kop, mijn hoofd is niet meer van mij alleen.

Herceptin kan je depressief maken, bedenk ik ineens. De hormoonpillen ook trouwens, en daar ben ik een week geleden mee begonnen. En ben ik niet ineens opmerkelijk vaak kwaad? Ik kan instanties die stom optreden ineens wel de kop afbijten, zo fel ben ik niet vaak. Oh hemel. Is wat ik voel wel ik, of zijn het de medicijnen? Ik weet niet meer. En ik kan daar slecht tegen, heel slecht. Ik wil weer ik zijn.

23 oktober 2006 / MC, 3 november 2006