Medisch Contact – Karin Spaink

Dag!

De laatste maanden dacht ik het vaker: wordt het niet tijd hier weg te gaan? Ik raak door mijn stof heen. Dat is een goed ding. De behandelingen zijn voorbij, ik heb mijn hoofd teruggevonden, ik werk als vanouds, en, ook al gaat kanker nooit helemaal weg – drie maanden geleden kneep ik ‘m plotseling nog flink wegens een hevige, onverklaarbare pijn in mijn leverstreek, zodat er uitzaaiingen aan mijn horizon opdoemden en ik de balans van mijn leven al aan het opmaken was – in de praktijk ben ik inmiddels godlof patiënt-áf.

Het gaat me goed. Dat betekent dat de vertegenwoordigers van uw professie naar de achtergrond van mijn leven zijn verschoven en mijn verhalen opdrogen. Beter gezegd: de kanker is zelf een verhaal geworden, afgerond en veilig opgeborgen in het verleden. Oh en toen… en daarna… en daarom… Mijn huidige realiteit ziet er gelukkig anders uit. Zonder ziekenhuisbezoeken, zonder afsprakenkaarten, zonder pillen en infusen. Met plannen, met werk, met vooruitzichten. En met een borst minder, but who cares.

In de tweeëndertig stukken hier, verspreid over ruim tweeëneenhalf jaar kankerpatiënt zijn, heb ik u achter de schermen van een patiënt willen laten meekijken. Wat denken we als we de spreekkamer uit zijn, hoe pakken al die behandelingen nu uit, wat doen ze met ons dagelijks leven, welke zorgen vertellen we u wel en welke niet? Welk effect heeft de maatschappelijke houding jegens ziekte en jegens kankerpreventie op individuele patiënten? Welk effect heeft uw houding?

Inmiddels zijn die stukjes gebundeld in Het borstkankerlegioen en kunt u ze op uw gemak nalezen. Een paar inzichten wil ik hier graag nog samenvatten. Al was het maar om ze u nog ’s op het hart te drukken.

» Een arts die in eerste instantie alle tijd voor een patiënt neemt, wint later tijd: die heeft namelijk het vertrouwen van zijn of haar vertrouwen veroverd. Valse grappen mogen best, tenminste, bij sommige patiënten. Ik fleurde er tenminste enorm van op en nam mijn oncoloog daardoor serieuzer als-ie serieus werd. En vergeet daarbij nooit: verpleegkundigen zien altijd net iets meer van ons. Zij zijn immers degenen die prikken, meten, wegen en vragen of we lekker liggen. Er zit meer ruimte in hun contact met ons, en dan vertel je makkelijker. Luister dus niet alleen naar ons maar ook naar uw verpleegkundigen.

» Behandel uw patiënten als waren ze uw zus, nicht, buurvrouw of collega. Heus, we zijn dichterbij dan u denkt, sterker: u kunt zelf ook patiënt worden. (De liefste reacties op mijn columns kwamen van huisartsen die zelf borstkankerpatiënt werden. Die snapten ineens alles.) Lees ’s op internetfora, daar kunt u zien hoe we in het wild zijn: sterker, grappiger, verdrietiger, inventiever en veelzijdiger dan u ons in de spreekkamer ziet.

» Als laatste: ik was een patiënt, niet de. Andere patiënten hebben andere gebruiksaanwijzingen. Kijk. Luister. Let op. Vraag. Leer niet alleen ziektes kennen, maar ook de mensen die ze hebben.

Dank voor het lezen, en vooral: dank aan mijn oncoloog, aan mijn poli, aan mijn verpleegkundigen, aan mijn ziekenhuis. Zonder hun behandelingen was ik er nu niet meer geweest.

Het is tijd voor een andere patiënt. Ik zal zijn of haar stukken met interesse lezen: hoe doe jij dat nu, ziek zijn, en met al die zorg en zorgen omspringen? Tegelijkertijd is dit een plek die je geen ander toewenst. Ik hoop van harte dat het mijn opvolger na verloop van tijd even goed gaat als mij nu, en dat u van zijn of haar stukjes veel opsteekt. Dan is al die ellende namelijk nog ergens goed voor.

2 december / MC, 12 december 2008

Vitale informatie

Het regent problemen, ineens. Begin november werd bekend dat een verzekeringsmaatschappij beroofd was van een miljoen patiëntgegevens die ze onder haar hoede had. Het heeft er alle schijn van dat de diefstal, zoals overigens meestal het geval is wanneer persoonsgegevens worden gejat en verhandeld, een inside job was. De dieven chanteerden daarna de verzekeraar in kwestie: tenzij ze fiks betaald kregen, dreigden ze, zouden ze alle gegevens publiceren. Inmiddels werkt de FBI aan de zaak maar vooralsnog is niemand opgepakt, en zwerven ergens een miljoen patiëntgegevens rond.

Half november moesten in Londen drie ziekenhuizen hun computernetwerken uitschakelen: de systemen waren besmet geraakt met een computerworm die zichzelf kopieerde en die tevens een achterdeur in het systeem schiep waardoor derden heer en meester werden over de systemen. Dat het om een oud en bekend computervirus ging – het ding was al sinds begin 2005 bekend – bewijst dat de systemen buitengewoon slecht waren beveiligd: elke up-to-date virusscanner had het ding kunnen tegenhouden. De schade viel mee, beweerden de ziekenhuizen in een persbericht: ze hadden immers een back-up van de patiëntgegevens en die konden ze gewoon terugzetten.

Geen woord over de achterdeur die in het systeem had gezeten, geen woord over de mogelijke diefstal van gegevens, geen woord over de vraag sinds wanneer het ding er al rondzwierf. Zeggen dat je kunt overstappen op een back-upsysteem klinkt leuk, maar als je niet weet wanneer je besmet bent geraakt weet je ook niet hoe ver in de tijd je moet teruggaan – nog daargelaten hoe je dan de gegevens die sinds die laatste, ‘gezonde’ back-up zijn ingevoerd, weer in het systeem krijgt.

In oktober publiceerde het TNO haar afsluitende rapport over de twee jaar durende Twentse proef met het waarneemdossier (WND) voor huisartsen. Het was een zootje. De kleinste verandering – nieuwe paslezers, een software-update – maakt dat de hele informatieketen van huisarts naar het landelijk schakelpunt in elkaar stort. Het TNO meldt voorts dat het WND slecht schaalt, dat UZI-passen – waarmee zorgverleners zich moeten identificeren en die toegang tot het landelijk schakelpunt geven – geregeld onbeheerd zijn of standaard in de kaartlezers zitten, etc. De Twentse huisartsen zelf zijn het systeem volledig beu: het werkt vaker niet dan wel, zodat ze – als ze al contact krijgen met het landelijk schakelpunt – er niet op kunnen vertrouwen dat de gegevens die ze vinden inderdaad up to date zijn.

In november publiceerde de Inspectie een rapport over de beveiliging van elektronische patiëntendossiers: het was bar gesteld, concludeerde men. Weinig veiligheidsbesef, wachtwoorden en passen die afdelingsgewijs werden gebruikt en wat dies meer zij. Nu ken ik nogal wat ziekenhuizen die al met varianten op het EPD werken; zo ook het Erasmus MC, een van de weinig ziekenhuizen die beveiliging en training van al haar personeel op dit vlak hoog in het vaandel heeft. Het Erasmus is voorbeeldig. Maar ook daar ontdekte de Inspectie serieuze problemen. Als zelfs het Erasmus al niet goed genoeg presteert, dan houd ik mijn hart vast wat betreft die ruim honderd andere ziekenhuizen. Om nog maar niet te spreken over de huisartsenposten, die geregeld kampen met computervirussen.

De juiste patiënteninformatie hebben, kan levens redden. Omgekeerd kan slecht beveiligde patiënteninformatie, waarmee jan en alleman kan rommelen, levens kosten. Patiënteninformatie accuraat, betrouwbaar en strikt beveiligd beheren is derhalve van vitaal belang voor de gezondheidszorg, en al evenzeer voor het vertrouwen dat wij patiënten in onze artsen en verpleegkundigen stellen.

Elke arts die zich dat niet tot op het bot realiseert, is een Semmelweis-ontkenner après la lettre: iemand die weigert zijn handen te wassen voor een operatie, iemand die de hele dag met dezelfde naald prikt. We moeten datahygiëne werkelijk serieus gaan nemen. En nog eens heel goed nadenken over dat EPD.

18 november 2008 / MC, 28 november 2008

Als het nou…?

Drie weken geleden kreeg ik plotseling pijn rechts onder mijn ribben. Steken en zeurpijn; zelfs aanrakingen deden zeer. De eerste keer dat ik iets merkte was toen ik onder de douche wilde en met mijn hand voelde of het water op temperatuur was. Er spatte water op mijn buik. Au! Huh? Spatwater dat pijn doet? Later die dag begon het te steken, zo fel dat ik steeds even verstijfde, in de loop van de dag minstens veertig keer. Nergens last van met diep ademhalen of buigen en strekken, en het leek ook niet gerelateerd aan net gegeten hebben.

Rechtsonder je ribben zit je lever. Lever, longen en botten zijn de plaatsen waar borstkanker zich meestal uitzaait. Ik vertrouwde het voor geen klap, diepte na een dag mijn patiëntenkaart op en belde voor een afspraak. Ik kon de volgende dag al terecht. (De oncologieafdeling van het OLVG is een klein wonder.) De rest van de dag en avond zeurde het in mijn achterhoofd: wat als het nou…? Concentratie weg, van werken kwam niets meer. Want wat als het nou…?

Als het nou, zou ik dan opnieuw het behandeltraject in willen? Opnieuw chemo, opnieuw herceptin? Je kunt er flink tijd mee rekken, ik weet het van veel Amazones, maar je levert ook enorm in. Je leven wordt gemedicaliseerd ver voordat de ziekte dat zou doen, en door de therapie wordt een groot deel van de gewonnen tijd uiteindelijk zieke tijd. Je hoofd raakt van slag door de farmacie; ik ben juist zo blij dat ik mijn hoofd weer terug heb. En uiteindelijk is er toch geen redden aan. Ik heb steeds gedacht dat ik bij een ongeneeslijke kanker alleen maar op het laatst pijnbestrijding zou willen, en eigenlijk denk ik dat nog steeds.

Als het nou, zou ik dan boos zijn, of verdrietig, of met terugwerkende kracht mezelf verwijten dat ik geen hormoontherapie heb gedaan? Nee. Ik heb er altijd rekening mee gehouden dat die kanker kon terugkomen en ik geloof niet zo in schuld en verantwoordelijkheid op dit vlak, wel in pech en toeval en verdomme wat jammer want ik had nog zo graag dit en zo graag dat.

Als het nou, dan moest ik dat mijn ouders vertellen. En al mijn vrienden. Oh, wat een akelig vooruitzicht. Hoe moest het met de katten, later, als ik er niet meer was? Het zijn oude zwervers, die verplaats je niet zomaar naar een ander huis, en Tweety is alleen voor mij lief. Zou ik mijn volgende boek nog kunnen afkrijgen? Mijn duikbrevet zou ik alsnog willen halen en dan voor het jaar om is ergens in een warme zee visjes kijken, dat wou ik dan ook. Veel plezier maken, Veel dingen afronden en veel dingen toch nog doen – op het nippertje.

Als het nou, dan verandert er veel – meer dan ik wil – en moet ik ineens allerlei keuzes maken, soms heel definitieve. Maar ook, zo ontdekte ik, zou ik weinig aan mijn leven willen veranderen. Wat een prettige constatering was.

De oncoloog voelde daags erna mijn lever. Die leek in orde maar voor de zekerheid kreeg ik een bloedonderzoek en een echo. Hij dacht aan gordelroos, vooral omdat aanrakingen al zeer deden. Als er blaasjes kwamen moest ik meteen bellen voor een zalfje. ‘Oh gelukkig, gordelroos!’ dacht ik, en meteen daarna: ‘Nooit gedacht dat je blij kon zijn om gordelroos.’

De echo was goed, mijn bloed ook. Het werd geen gordelroos. Wat het wel was, weet niemand, en binnen een week waren de steken gelukkig weg. Ik kan nog effies mee, in een leven dat ik erg leuk blijk te vinden.

19 oktober / MC 31 oktober 2008

Tussen goed en kwaad

Tijdens de chemokuren – inmiddels alweer twee jaar geleden afgerond, time flies when you’re healthy – hoorde ik op mijn favoriete patiëntenforum geregeld dat ik moest oppassen met crèmes en smeerseltjes. Daar zaten vaak oestrogenen in en omdat mijn borstkanker hormoongevoelig was, kon ik die beter mijden. De oncoloog bevestigde het bij navraag. Je hoefde niet meteen in paniek te raken als je ‘s een keer lotion of crème met veel oestrogenen gebruikte, maar inderdaad, sommige smeerseltjes waren minder verstandig.

Kippig als ik inmiddels raakte, bestudeerde ik bij supermarkt of drogist de minuscule lettertjes van dozen en verpakkingen. Raar eigenlijk dat er geen goede lijsten van mijdcèmes zijn. Maar laatst stuitte ik op een groter probleem, waar niemand me ooit op heeft gewezen.

Sinds de overgang zich een paar jaar geleden aankondigde, denk ik geregeld: meer kalk erin kind, da’s goed voor je: botontkalking is een klassiek vrouwenprobleem. Melk vind ik niet lekker, sojamelk wel, dus kocht ik dat. Extra goed voor vrouwen in de overgang, belooft de verpakking zelfs.

Totdat ik toevallig ontdekte dat sojaproducten bomvol natuurlijke oestrogenen zitten. Sterker, dat is juist de reden waarom het spul als gezond wordt aangemerkt en goed wordt geacht voor overgangende vrouwen.

Whoops. Voor wie een hormoongevoelige borstkanker heeft gehad, is sojamelk dus juist niet aan te raden. Zeker niet wanneer je, zoals ik, na rijp beraad hebt besloten af te zien van hormoontherapie: ik kan extra hormonen beter mijden want wat mijn lichaam zelf aanmaakt is eigenlijk al te veel. Ik laat de sojamelk tegenwoordig in de schappen staan en kauw in plaats daarvan ‘s morgens een kalktablet.

Is het niet raar dat ik daar toevallig moest achterkomen? Na enig onderzoek bleken veel meer voedingsproducten natuurlijke oestrogenen te bevatten. Soja staat op eenzame hoogte, maar ook alfalfa, linzen, kikkererwten, gist, zeewier, zonnebloempitten en veel granen bevatten natuurlijk oestrogeen – toevallig juist allemaal voedsel dat als erg gezond te boek staat. Sindsdien aarzel ik aldoor een beetje als ik bij N & T op bezoek ga. Die koken immers vegetarisch: veel bonen, veel soja, veel tofu. Moet ik ze nu waarschuwen geen tofu te gebruiken als ik kom eten? ‘t Zal niet zo’n vaart lopen, stel ik mezelf gerust, zo vaak eet ik nu ook niet bij ze. Mazzel dat ik zelf niet vegetarisch ben.

Maar ‘t is wel raar. Voor crèmes worden borstkankerpatiënten gewaarschuwd, over natuurlijke oestrogenen in voedsel hoor je eigenlijk nooit iemand. Waarom zijn er geen handige lijsten van voedsel dat je in ons geval beter niet in grote hoeveelheden kan nemen? Zeker omdat het over voedsel gaat dat over het algemeen als een goede en bewuste keus wordt versleten, en nogal wat vrouwen na borstkanker willen overschakelen op een ‘gezonder’ dieet, lijkt me dat geen overbodige luxe.

Misschien is het een broodje aap, dat kan ook. Maar dan nog zou ik er graag meer over willen kunnen vinden. Paniekverhalen als zou je borstkanker van deodorant krijgen, worden immers ook uitgebreid behandeld (en ontkracht) op de site van het KWF en op borstkankersites. Misschien zijn de hoeveelheden oestrogenen in soja heel acceptabel, ook voor ons. Dat zou best kunnen. Maar ik kan er amper informatie over vinden. Kan iemand daar eens zijn licht over doen schijnen?

24 september 2008 / MC, 3 oktober 2008

Update, 5 oktober

Bij De Amazones werd ook gereageerd op deze column, en de conclusie die ik uit die discussie trok is deze: een beetje soja kan helemaal geen kwaad. Wat je als (ex-)borstkankerpatiënt met een hormoongevoelige tumor echter niet moet doen, is sojapillen als voedingssupplement slikken – wat sommige vrouwen doen in de hoop overgangsklachten te verzachten.

Dubbele moraal

Het tempo waarmee afgelopen zomer zelfonderzoek naar borstkanker publiekelijk in de prullenbak werd gekieperd, was verbijsterend. De Deen Gøtzsche publiceerde samen met landgenoot Kösters een meta-onderzoek waaruit bleek dat zelfonderzoek niet tot minder sterfte aan borstkanker leidde, wel tot onnodig onderzoek. Vrouwen die geregeld zelfonderzoek doen, belanden vaker bij de huisarts omdat ze iets raars voelen, waarna ze worden doorgestuurd voor mammografieën, puncties en biopten – in veel gevallen onnodig, zoals na afloop blijkt. Onmiddellijk haalden het KWF en Pink Ribbon alle instructiefolders en -filmpjes van hun website en maakten ze kenbaar zelfonderzoek voortaan te zullen ontmoedigen.

Dat was een heel rappe reactie. Ik stond perplex: eerdere metastudies van diezelfde Gøtzsche zijn namelijk systematisch genegeerd. Tot tweemaal toe toonde Gøtzsche aan, toen in samenwerking met Nielsen, dat de tweejaarlijkse mammografie weinig uithaalt. Er worden veel tumoren gemist (ongeveer twintig procent), en er worden veel verdachte plekken gezien die na verder onderzoek – daar heb je die onnodige puncties en biopten weer – onschuldig blijken te zijn. Gøtzsche en Nielsen berekenden dat er weliswaar een lichte daling in mortaliteit was als gevolg van borstkankerscreening, maar die winst was uitermate gering (0,05%). Bovendien heeft die minieme daling een buitengewoon hoge prijs: de kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered.

Met dat onderzoek van Gøtzsche is nooit iets gedaan. Er wordt, ondanks eerdere beloftes, in de folders voor het bevolkingsonderzoek nog steeds niet gewezen op de risico’s ervan. Is dat niet raar? Waarom wordt het ene onderzoek van Gøtzsche met zoveel haast en verve overgenomen, en het andere onder de tafel gemoffeld? Bovendien: waarom maakt iedereen zich zo druk over onnodig onderzoek dat voortkomt uit zelfonderzoek, en besteedt niemand aandacht aan onnodig onderzoek dat voortkomt uit de officiële screening? Is dat geen dubbele moraal?

En wat niemand hardop zei: een kwart van alle nieuwe gevallen van borstkanker, zo’n drieduizend gevallen per jaar, doet zich voor bij vrouwen jonger dan vijftig. Die vallen helemaal nog niet onder het bevolkingsonderzoek. Voor hen is goed opletten en regelmatig zelfonderzoek de enige manier om er op tijd bij te zijn. Als ik netjes op mijn screeningsoproep had gewacht – hij viel drie maanden geleden in de bus, dik twee jaar nadat mijn borst werd afgezet – was ik nu ten dode opgeschreven.

Het KWF en de Borstkankervereniging Nederland wrongen zich in bochten. Janee zelfonderzoek was helaas niet aan te raden, maar je borsten in de gaten houden was niettemin wel erg belangrijk. Hoe nu? In de gaten houden of niet? En hoe dan, als niemand je dat meer leert en alle relevante organisaties al hun instructiemateriaal pardoes verwijderd hebben? Ze prevelden allemaal wat over dat je je borsten moest kennen, iets met onder de douche staan en dat je dan wel ‘s iets voelt. Ah, dus toch zelfonderzoek? Nou nee, zeiden ze, en dan begon de vaagheid en de kramp van voor af aan.

Het verwijderen van instructiemateriaal is een kortzichtige ontkenning van de realiteit. Internet beperkt zich niet tot de sites van het KWF en de BVN; informatie verwijderen helpt tegenwoordig niet meer. Het antwoord op verouderde (of omstreden) informatie is nimmer: weggooien, doch altijd: betere informatie verstrekken.

Wat ik erg vind, is dat alle recente moeite om huisartsen te leren dat ook vrouwen onder de vijftig met knobbels, deuken en andere klachten serieus horen te worden genomen, een ferme klap heeft opgelopen. Gut ja, weer zo’n zelfbevoelster, en zelfonderzoek leidt tot onnodig ingrijpen, dus laten we dat maar niet doen. Ik hoop werkelijk dat artsen beter luisteren naar hun patiënten dan naar het KWF.

20 augustus 2008 / MC, 5 september 2008 / Foto: Libelle zelfonderzoek

Hittegolf

De vlammen slaan me uit, de laatste maanden. Alsof er een huls over me wordt getrokken, een klamme plastic zak: eerst hoofd, dan hals, schouders en torso. De hitte straalt van me af, wie een handpalm naast me laat zweven kan het voelen: Spaink is een kachel. De overgang is terug.

Mijn eerste opvlieger was in december 2004, het vuur werd zo hoog opgestookt dat het zweet op mijn borstbeen parelde en ik in hartje winter mijn toevlucht zocht tot een stoel buiten in de koude tuin. Daarna moest ik nog een tijdje op de badkamervloer liggen om bij te komen en af te koelen. Toen mijn temperatuur weer normaal voelde, was ik zo moe dat ik maar mijn bed ben ingekropen.

Ik menstrueerde al een half jaar niet meer en daarna had ik nergens meer last van, zodat ik dacht dat ik gewoon de Mother of All Flushes had gehad en die hele overgang in een keer had afgehandeld. Daar was ik dan mooi efficiënt doorheen gerold. Geen last gehad van stemmingswisselingen, tenminste niet dat ik weet. Netjes gezwijnd, Spaink!

Ergens na de derde chemo voelde ik mijn temperatuur rap stijgen. Mijn nek werd warm – sinds ik kaal was weet ik dat warmte je lichaam vooral aan de onderkant van je schedel verlaat, daar waar ruggegraat en hersenpan elkaar raken; op diezelfde plek voel je de kou het meest, indien kaal – en moest ik het dekbed wegtrappen ter verkoeling. Waar was mijn thermometer? Bij koorts moest ik subiet het ziekenhuis bellen. Ik weet nooit waar ik het ding in moet stoppen. Vroeger werd zo’n ding in je achterwerk geprikt, maar daar ben ik geen fan van. In je mond of onder je oksel kan ook, maar daar meet je, zo herinner ik me, altijd een iets lagere temperatuur dan anaal. Maar hoeveel minder? Een hele graad? Een halve? In het ziekenhuis meten ze tegenwoordig in je oor. Valt een oor in de categorie anaal of in de categorie mond & oksel? En bij 38,5 graden koorts waar moet je het ziekenhuis bellen? Ik mat mijn mond. 37,8, da’s hoger dan gewoonlijk (ik zit altijd rond de 36 graden, ik ben een kouwe kikker met een lage bloeddruk) maar verder heel netjes. Na een paar minuten zakte de warmte weer en dat was dat.

De volgende dag kreeg ik weer zo’n plotselinge warmtevlaag. Ik mat en leerde dat het niks was. Een paar uur later, toen er opnieuw zo’n vlaag voorbij trok, realiseerde ik me wat er aan de hand is. Dit waren opvliegers. Van mijn soort chemo raak je in de overgang wist ik, zelfs als je pas dertig was. Maar die had ik toch al gehad? Bij de controle voor de vierde chemo vroeg ik het mijn oncoloog. Bleek dat het stoppen van de menstruatie niet noodzakelijkerwijs het einde van de overgang behelst. Kennelijk zat er nog een dot overgang die ik nu versneld doormaakte.

Halverwege de naweeën van de derde chemo namen de opvliegers af. Na de vierde chemo kwamen ze terug, en niet alleen heftiger maar ook vaker. Vier, vijf, zes, tien keer per dag brak het hete zweet me uit en werd mijn kale achterhoofd klam. Buiten was het hittegolf, binnen had ik opvliegers. Heet buiten, heet binnen.

Ze verdwenen, ik weet niet meer precies wanneer, ik geloof kort na aanvang van de herceptin. En nu zijn ze er weer. Het lijkt een teken dat mijn lichaam zijn oude ritme hervat en de chemicaliën langzaam wegtrekken. Herceptin heeft een halfwaardetijd van zes maanden, mijn laatste dosis was zeven maanden terug.

Zo beschouwd zijn die opvliegers een welkom cadeau. Een warm welkom!

8 juli 2008 / MC, 18 juli 2008

De paniekdrempel

Veel zaken in een patiëntenleven onttrekken zich aan de ogen van artsen en verpleegkundigen. Van alle zorgen en problemen die mensen met een ernstige ziekte hebben, hoort u nog niet de helft, vrees ik. De grote dingen – hier zit een nieuwe bobbel, mijn been doet het niet meer, ik kan ineens mijn plas niet meer ophouden – melden uw patiënten u natuurlijk wel. Maar al wat onder onze eigen paniekdrempel blijft hangen, blijft voor u verborgen.

Wat u niet ziet, deert ons echter wel degelijk. Er gaan lange uren, soms hele dagen, voorbij waarin we onze verse klacht evalueren en eindeloos zitten te dubben. Zal ik nou bellen? Moet ik hiervoor een afspraak maken? Is dit een gewone bijwerking van dat medicijn? Hoort dit bij mijn ziekteverloop? Is het normaal bij mijn ziekte dat je dit hebt? Het wordt erger, maar hoe erg is dat? Kan ik zo wel het weekend in?

Van een paar chronisch zieke vrienden krijg ik regelmatig updates. X is voor de zoveelste keer gevallen, dat komt omdat ze zo slecht op haar benen staat. Bloedneus, gekneusde rib. Ze loopt er twee dagen mee rond voordat ze een arts belt. Of haar been klapt steeds maar onder haar weg. Deze keer had ze trouwens mazzel: de vorige keer viel ze zich een schedelbasisfractuur. Of wekenlang tobt ze met niet kunnen slapen en hyper zijn – en ze heeft haar slaap zo hard nodig, haar lichaam is permanent uitgeput – voordat ze de huisarts uit arren moede belt om iets dat haar eindelijk een nacht lang knock-out kan krijgen.

Y raakt tegenwoordig duizelig van roken, terwijl dat zo ongeveer een van zijn laatste pleziertjes is. Is het normaal dat je zenuwstelsel zo heftig reageert op een enkele sigaret? Is dat een teken van verdere verslechtering? Moet hij naar zijn specialist? En waar kwam dat plotselinge spasme in Z’s gezicht vandaan, zijn spieren verstijfden eensklaps tot een masker. Moet je dat laten onderzoeken, en hoe belastend zou zo’n onderzoek zijn? Kan het kwaad dat zijn teen is ontstoken, wetend dat zijn immuunsysteem zo snel op hol slaat? Of is een teen zo lokaal en zo ver weg dat zijn hoofd veilig is?

Complexe kwesties. En dat is nog maar de fysieke kant: er zijn ook vragen, lastiger vragen, over de nabije toekomst en over je existentie. Hoe kom ik straks bij de spullen op de bovenste plank? Ik kan moeilijk voor alles de buurman bellen. Hoe lang kan ik nog zelfstandig wonen? Als dat winkelcentrum sluit moet ik voortaan vier kilometer verder scooten, dat red ik niet als het te warm, te koud of te nat is. De bezorgdienst wordt te duur. De vergoeding voor de hulp gaat omlaag. De vaste hulp is weg, waar vind ik een andere met wie ik overweg kan? Er ligt weer vijf centimeter papier voor de rompslomp over het PGB die ik moet invullen, waar haal ik de energie vandaan. Mijn geheugen wordt slechter. Word ik nou geen enorme zeur? De huur gaat straks omhoog en mijn uitkering weer niet. Er komen steeds minder mensen langs. Hoe vul ik mijn dagen nu ik steeds minder kan?

Het moeilijke is dat veel van die vragen, ook al zijn ze vaak cruciaal, niet goed te beantwoorden zijn. Niet door u, en niet door uw patiënten. Op het medische vlak kun je dingen nog wel ‘s aankijken – ‘belt u maar als het erger wordt’ – maar wat doe je met al die levensvragen? Je eigen leven moeten aankijken, dat is de lastige taak waar ernstig zieke mensen mee worstelen. Zoveel zorgen, zo weinig antwoorden.

13 mei 2008 / MC, 25 mei 2008

Geef Jomanda van Jetje

Zeggen dat Jomanda geen schuld treft omdat Millecam er zelf voor koos niet naar haar artsen te luisteren, is flauwekul en je hoeft daarbij niet te vervallen in een paternalistisch betoog over patiënten die niet weten wat goed voor ze is, of dat mensen soms beschermd moeten worden tegen zichzelf.

Dat je in geval van een ernstige diagnose en serieuze ingrepen soms rare gedachten oploopt, staat als een paal boven water. Ik ben nuchter van aard en immuun voor kwakzalverij, maar ook ik heb in het ziekenhuis, aan de vooravond van mijn amputatie, meermalen gedacht: kind je kunt weg, je hóeft het niet te laten doen, pak je spullen en vlucht! Of, als ik weer eens met mijn borst lag vastgeklemd in een apparaat: oh me nu los te rukken, opdat die borst met al z’n kanker achterblijve en ik kan wegrennen.

Natuurlijk wilde Millecam geen kanker hebben. Natuurlijk was Millecam bang. En even zo natuurlijk mag Millecam, als ze weet dat ze kanker heeft, besluiten dat ze geen chemo wil, geen amputatie, geen medische soesa aan haar lijf. Of u of ik dat verstandig van haar vinden doet er werkelijk geen sikkepit toe. Juist dat Millecam daar het laatste woord over heeft en anderen haar niet mogen dwingen tot wat zij niet wil, is de kern van ons zelfbeschikkingsrecht.

Wat niet mag, is iemand voorliegen. Wat zeker niet mag, is een medische diagnose stellen as je daartoe niet gekwalificeerd bent. Dat nu is precies wat Jomanda deed. Ze hield Millicam voor dat ze geen kanker had, ze vertelde Millecam dat haar artsen het bij het verkeerde eind hadden. En wat mij betreft mag ze daarvoor inderdaad flink van een rechter voor op d’r vingers getikt worden.

Het is niet de eerste keer dat Jomanda op dergelijk gekonkel wordt betrapt: Millecam is geen op zichzelf staande zaak. In 2000 speelde iets vergelijkbaars: Jomanda had toen op haar website een recept van salie, honing en levertraan staan en claimde dat je, door dat te gebruiken, van kanker kon genezen. Het stond er zelfs nog maandenlang nadat ze, onder druk van een rel in de kranten, had beweerd dat recept verwijderd te hebben.

In 1995 deed Jomanda ferme uitspraken over aids: ze ried patiënten aan af te zien van reguliere behandeling. Ze beweerde te experimenteren met een kleine groep mensen die met hiv besmet waren: ‘Sinds ik ze iedere week behandel, functioneren ze normaal in het dagelijkse leven en ondervinden ze vrijwel geen gevolgen van hun infectie,’ zei ze. ‘Ik moet daaraan toevoegen dat ik beduidend meer succes heb met mensen die geen AZT slikken. Ik dwing niemand om te stoppen met zijn medicijnen. Dat is ieders eigen beslissing. Ik vertel ze alleen dat ik nou eenmaal de ervaring heb dat aids beter te behandelen is met homeopathie en handoplegging dan met zware medicijnen.’ Dat lijkt me toch een ferm advies om je uitsluitend tot Jomanda’s arsenaal te bepalen.

We zouden zulke dingen niet alleen van de rechter moeten laten afhangen. Waarom pakken oncologen en aidsdeskundigen de handschoen die Jomanda hen zo dikwijls in het gezicht smijt, niet vaker op? Telkens weer refereert ze aan ‘artsen die haar inzichten bevestigd hebben’. Vraag haar om hun naam en adres, en verbied haar anders om dergelijke uitingen te doen. Wordt boos over die smadelijke verhalen over AZT die Jomanda de wereld instuurt (volgens haar ‘verkoolt het als het ware je ingewanden’). Laat uw vak niet zo besmeuren en wijs erop hoe vilein het is dat iemand uw patiënten zoveel angst aanpraat.

11 april 2008 / MC, 25 april 2008

Junkiedenken

[Deze column zal niet erg verrassend zijn na mijn vorige bericht, maar voor de goede orde & de volledigheid alsnog. En ja, het voelt nog steeds alsof er een knop om is. Afgelopen week heb ik eindelijk dat stuk geschreven waar ik al maanden tegenaan hikte. Vanmorgen hebben we het besproken, en iedereen was er blij mee. Joechei!]

Afgelopen weekend was het precies twee jaar geleden dat ik dat vermaledijde paasei in mijn borst vond. Twee jaar alweer – ver en dichtbij tegelijk. Ver, omdat er tussentijds zoveel ingrijpends is gebeurd dat godlof allemaal ruimschoots achter me ligt: amputatie, bloedonderzoek, port-a-cath erin, chemo, herceptin, depressief worden, MUGA-scans, hartklachten, hartonderzoeken, gedub over al dan niet hormoontherapie, port-a-cath eruit. Dichtbij, omdat die kanker nog steeds mijn leven kleurt.

Stiekem maar systematisch verdeel ik mijn leven in ervoor en erna. ‘Ik werk nog steeds minder dan vroeger,’ mopper ik, of: ‘mijn concentratie is nog steeds niet wat-ie was.’ Er zeurt iets in me, een vaag gevoel van vergeefsheid. Aan dat ene grote project waaraan ik me heb gecommitteerd, het beslaat met ziekteverzuim inbegrepen bijna vijf jaar, kan ik me slechts met grote moeite zetten. Ik weet drommels goed wat het is: diep in mijn hart ben ik bang dat men mij voor niets betaalt. Dat ik het boek nooit af zal kunnen maken, omdat ik word afgesneden door de kanker die terugkomt. Elke keer dat ik aan dat boek werk vraag een piepstemmetje in mij zich af of ik het wel haal, dat boek. Of eigenlijk: of ik het zelf wel haal.

Vergeefsheid, ook omdat ik in stilte vrees dat als ik die kanker werkelijk te boven kom, er vast iets nieuws me onverhoeds en van achteren bespringt. MS, hersenbloeding, kanker. Wat voor nut heeft dat telkens opkrabbelen van mij als ik steeds een nieuwe dolk in mijn rug gezet krijg? Niet de goden verzoeken, niet weer blij & hardwerkend gelukkig worden, want de vorige keer dat ik dat deed werd ik gemeen onderuit gehaald. Dan maar beter blijven hangen in dit limbo.

Niet dat het werkt. Ik vit op mezelf. Dit niet gedaan, dat te laat ingeleverd, Spaink waar is je discipline! Je werkt niet goed! Je zit te lanterfanten! Je zit niet goed in je vel, niet goed in je leven… ‘t Is allemaal tamelijk destructief. Bovendien weet ik drommels goed dat het niet helpt om zo te blijven vastzitten in die kanker. Dat biedt immers geen enkele garantie tegen het krijgen van de volgende ziekte; hooguit een garantie om tussentijds ongelukkig te wezen.

Toen ik dit laatst allemaal opbiechtte aan mijn meisje, zweeg ze eventjes. Ze keek me voorzichtig aan. ‘Volgens mij – als het te hard klinkt moet je het heus zeggen, maar ik denk dat dit de enige manier is om je het duidelijk te maken – volgens mij ben je kankerverslaafd. Je kunt je geen leven zonder kanker meer voorstellen. Dat is junkiedenken.’

Ik heb er dagen, weken over lopen piekeren en kwam tot de conclusie dat L. gelijk heeft. Ik heb mijn lot verbonden aan de kanker, ik heb hem mijn leven laten kleuren. Of nu ja – zó streng hoef ik nu ook weer niet voor mezelf te wezen – dat heb ík niet gedaan maar dat is een van de valsere, meer verscholen eigenschapen van kanker. Hij wroet en woekert immers. Hem fysiek kwijtraken is één ding, waar je bovendien de deskundige hulp en inzet van een heel ziekenhuis bij krijgt, maar diezelfde kanker uit je kop en uit je leven krijgen, of hem tenminste dusdanig te temmen dat hij nog maar een hoekje inneemt in plaats van je hele mentale huis – dat is heel iets anders. En dat moet je helemaal zelf doen.

Kankerverslaafd. En geen methadon te bekennen.

Vanmorgen moest ik naar het ziekenhuis voor mijn jaarlijkse mammogram. Vreemd genoeg was ik niet bezorgd, zelfs niet toen er na de mammo voor de zekerheid nog een echo werd gemaakt. Alles schoon. Vanaf vandaag moest ik mezelf maar weer ‘s gezond gaan noemen.

18 maart / MC, 28 maart 2008

Vooroordelen

Schuin tegenover me lag een vrouw bij te komen. Net als ik was ze kort ervoor geopereerd, net als ik was ze alleen. Aan alle andere bedden zaten echtelieden, vrienden of familie. Zelf had ik het niet nodig gevonden iemand mee te vragen: de ingreep van die dag was een fluitje van een cent, mijn port-a-cath mocht er eindelijk uit. Ik beschouw mezelf inmiddels, na bijna twee decennia ms en twee jaar kanker, als een doorgewinterd patiënt en een van de consequenties daarvan is dat ik bijna alle ziekenhuisbezoeken en controles alleen afdoe. Maar voor haar vond ik het zielig. Lig je daar alleen in je bedje…

Toen ik weg mocht en in een zijkamertje mijn operatiekleding verwisselde voor mijn gewone plunje – loopstok balancerend tegen een kast, arm moeizaam door een mouw wringend want de verse wond onder mijn sleutelbeen trok – kwam ze vlak na mij de kleedkamer binnen. We raakten aan de praat. Ze bleek zojuist haar om-en-nabije twintigste operatie te hebben gehad – ze was, zei ze eerlijk, de tel een beetje kwijt – en haar carrière als patiënt omspande dertig jaar. Ze was stukken meer doorgewinterd dan ik.

Waarom had ik eigenlijk medelijden met haar gehad? Waarom is het zo verleidelijk om te denken dat jijzelf iets makkelijk aan kan, maar dat datzelfde iets voor een ander vast stukken zwaarder zal zijn? Is dat een poging jezelf groter te maken door anderen als kleiner in te schatten?

Het is een mechanisme dat je vaak ziet. ‘Ik kan uiteraard wel met deze informatie omgaan, maar mijn patiënten / kinderen / lotgenoten kunnen dat wellicht niet, mogelijk interpreteren ze die verkeerd of raken ervan in de war, dus is het maar beter deze informatie niet te publiceren / niet te delen.’ Het komt erop neer dat je anderen tot regel maakt terwijl je jezelf tot loffelijke uitzondering bestempelt. Jij kunt het wel aan. Jij bent verstandig. Van anderen valt dat nog maar te bezien.

Artsen zijn om die reden vaak huiverig voor patiënten die op internet informatie over hun ziekte opzoeken. Ik heb dat altijd onzin gevonden. De gemiddelde huisarts weet ondertussen minder over de laatste ontwikkelingen in de aidsbestrijding dan een mondige aidspatiënt. Het aardige van internet is onderwijl dat er evenveel sceptici posten als kwakdenkers. De snelle discussie in de nieuwsgroepen en op webfora zorgt ervoor dat kaf vlot van koren wordt gescheiden; makkelijker bovendien dan in oudere media. In de Privé, in huis-aan-huis blaadjes en in tv-programma’s bestaat de mogelijkheid om in debat te gaan immers niet, en ook daar worden de meest wonderbaarlijke remedies geclaimd.

Betrouwbare – accurate en actuele – informatie aanbieden is zinnig. De behoefte daaraan is groot bij patiënten en hun intimi. Op het net komen steeds meer plaatsen waar zulke informatie wordt geboden. De pagina’s van De Amazones, voor jonge vrouwen met borstkanker, worden toedienden malen per week geconsulteerd. Zulke cijfers zeggen iets over de bereidheid én de behoefte van mensen om zich te laten informeren.

Wanneer ik zulke dingen beweer over de verstandigheid en het evaluatievermogen van tegenwoordige patiënten, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar jij bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn mond houden. Hoe paradoxaal, denk ik dan altijd: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak.

En nu betrapte ik mezelf op precies zoiets. Zij, die mevrouw daar schuin tegenover me, was zielig, ik – want doorgewinterd – niet. Ze bleek een geroutineerde patiënt te zijn dan ik hoop te worden.

21 februari 2008 /MC, 29 februari 2008