De laatste maanden dacht ik het vaker: wordt het niet tijd hier weg te gaan? Ik raak door mijn stof heen. Dat is een goed ding. De behandelingen zijn voorbij, ik heb mijn hoofd teruggevonden, ik werk als vanouds, en, ook al gaat kanker nooit helemaal weg – drie maanden geleden kneep ik ‘m plotseling nog flink wegens een hevige, onverklaarbare pijn in mijn leverstreek, zodat er uitzaaiingen aan mijn horizon opdoemden en ik de balans van mijn leven al aan het opmaken was – in de praktijk ben ik inmiddels godlof patiënt-áf.
Het gaat me goed. Dat betekent dat de vertegenwoordigers van uw professie naar de achtergrond van mijn leven zijn verschoven en mijn verhalen opdrogen. Beter gezegd: de kanker is zelf een verhaal geworden, afgerond en veilig opgeborgen in het verleden. Oh en toen… en daarna… en daarom… Mijn huidige realiteit ziet er gelukkig anders uit. Zonder ziekenhuisbezoeken, zonder afsprakenkaarten, zonder pillen en infusen. Met plannen, met werk, met vooruitzichten. En met een borst minder, but who cares.
In de tweeëndertig stukken hier, verspreid over ruim tweeëneenhalf jaar kankerpatiënt zijn, heb ik u achter de schermen van een patiënt willen laten meekijken. Wat denken we als we de spreekkamer uit zijn, hoe pakken al die behandelingen nu uit, wat doen ze met ons dagelijks leven, welke zorgen vertellen we u wel en welke niet? Welk effect heeft de maatschappelijke houding jegens ziekte en jegens kankerpreventie op individuele patiënten? Welk effect heeft uw houding?
Inmiddels zijn die stukjes gebundeld in Het borstkankerlegioen en kunt u ze op uw gemak nalezen. Een paar inzichten wil ik hier graag nog samenvatten. Al was het maar om ze u nog ’s op het hart te drukken.
» Een arts die in eerste instantie alle tijd voor een patiënt neemt, wint later tijd: die heeft namelijk het vertrouwen van zijn of haar vertrouwen veroverd. Valse grappen mogen best, tenminste, bij sommige patiënten. Ik fleurde er tenminste enorm van op en nam mijn oncoloog daardoor serieuzer als-ie serieus werd. En vergeet daarbij nooit: verpleegkundigen zien altijd net iets meer van ons. Zij zijn immers degenen die prikken, meten, wegen en vragen of we lekker liggen. Er zit meer ruimte in hun contact met ons, en dan vertel je makkelijker. Luister dus niet alleen naar ons maar ook naar uw verpleegkundigen.
» Behandel uw patiënten als waren ze uw zus, nicht, buurvrouw of collega. Heus, we zijn dichterbij dan u denkt, sterker: u kunt zelf ook patiënt worden. (De liefste reacties op mijn columns kwamen van huisartsen die zelf borstkankerpatiënt werden. Die snapten ineens alles.) Lees ’s op internetfora, daar kunt u zien hoe we in het wild zijn: sterker, grappiger, verdrietiger, inventiever en veelzijdiger dan u ons in de spreekkamer ziet.
» Als laatste: ik was een patiënt, niet de. Andere patiënten hebben andere gebruiksaanwijzingen. Kijk. Luister. Let op. Vraag. Leer niet alleen ziektes kennen, maar ook de mensen die ze hebben.
Dank voor het lezen, en vooral: dank aan mijn oncoloog, aan mijn poli, aan mijn verpleegkundigen, aan mijn ziekenhuis. Zonder hun behandelingen was ik er nu niet meer geweest.
Het is tijd voor een andere patiënt. Ik zal zijn of haar stukken met interesse lezen: hoe doe jij dat nu, ziek zijn, en met al die zorg en zorgen omspringen? Tegelijkertijd is dit een plek die je geen ander toewenst. Ik hoop van harte dat het mijn opvolger na verloop van tijd even goed gaat als mij nu, en dat u van zijn of haar stukjes veel opsteekt. Dan is al die ellende namelijk nog ergens goed voor.
2 december / MC, 12 december 2008
Een feestelijk afscheid. Proficiat!
Mooie afsluitende column !
Wel een column waarbij ik me afvraag of en hoe er gereageerd wordt door de lezers/lezeressen van MC.
De behandelingen zijn voorbij, je hebt je hoofd teruggevonden, je werkt als vanouds en in de praktijk ben je inmiddels godlof patiënt-áf.
Vierwerf gefeliciteerd !
Op naar nieuwe uitdagingen/onderwerpen !
Inderdaad gefeliciteerd Karin, met de mooie afronding. Ook een mooie foto trouwens. Betekent dit dat je ook deze weblog sluit?
Joan: nee hoor, natuurlijk sluit ik deze blog niet – ik schrijf toch over veel meer dan kanker?
O, gelukkig. En inderdaad, je schreef hier al nog maar zelden over kanker. Nou, in elk geval heel blij dat het zo goed met je gaat.
Ik respecteer je beslissing, maar ‘t voelt voor mij aan alsof je ze in de steek laat. ‘k Had ‘n andere tussenoplossing genomen. Maar misschien is ‘t wel opgedrongen. Niettemin m’n gelukwens, dat je ‘t ‘m zo perfect geleverd hebt.
‘°_°/’
JuZo, hoewel ik er geen gewoonte van zal maken op je te reageren kan ik het nu toch niet laten. Hoezo “opgedrongen?”. Waar slaat dat op? Karin is inmiddels hersteld. Waarom zou zij de rest van haar leven over kanker moeten blijven schrijven omdat ze dat ooit gehad heeft? Zelf heb ik ook kanker gehad, en ik zat naar aanleiding van dit stukje te denken dat ik niet alleen de laatste kankercontrole in augustus ben vergeten zonder nieuwe afspraak te maken, maar ook bij God niet meer weet of het nou drie of vier jaar terug is dat het ontdekt werd en de behandelingen begonnen. Als iets achter je ligt, dan is het voorbij. Dan ga je dus verder met je leven. Dus het lijkt me alleen maar goed voor Karin dat ze deze column in MC heeft afgesloten. Niets zo geforceerd als blijven schrijven over iets dat afgerond is in je leven.
Joan, Juzo: ‘t is een beetje van alletwee. Ik had al een paar keer gedacht: ‘oh ik raak door mijn stof heen’, en aan het begin van deze maand zei de redactie hetzelfde. Dus toen kwamen we tot de conclusie dat mijn column ten einde was, en dat dat eigenlijk heel feestelijk was.
Wie zijn de ‘ze’ in de reactie van Juzo vraag ik me dan af. Zijn ‘wij’ dat, de kankerpatiënten voor de rest van ons leven, zijn het de ex-kankerpatiënten, zijn het de lezers van MC?
Ben bang dat er weinig tussenoplossingen zijn zodra je kanker hebt. Je bent er na een tijdje van af, of je zit er de rest van je leven aan vast. Een beetje kanker, of zo nu en dan kanker komt nooit voor.
Ik zou de column in MC graag overnemen, ik heb nog stof voor jaren … hoop ik. Mijn groote houvast is nog steeds de uitspraak van een cliënt van de HDI; ‘ik weeg zo’n 73 kg en mijn kanker hooguit twee ons, Ik ben dus niet van plan om de kanker een prominente plaats in mijn leven te geven.’ En zo is het maar net…
Wieteke stelt een hele goeie vraag, en ik was in mijn reactie ook wat onduidelijk, want te beknopt.
Ik had het mooi gevonden als Spaink nog wat was doorgegaan.
Maar dat is moeilijk.
Uit medemenselijk oogpunt, en dat is ons beroepsbeoefenaren vreemd, zou je je kunnen bekommeren om de lijdende medemens. Dat is een.
Dat doe je dan door erover te schrijven, er onderzoekwerk voor te verrichten en een positieve geleide berichtgeving erover na te streven.
Met andere woorden je stuurt door je artikelen de patiënten de goeie kant op.
Dat is de macht, die je hebt, als schrijver, beroepsbeoefenaar.
Het grenst aan almacht.
Het tweede argument is, dat verplegenden, artsen, specialisten ondernemingen organisaties en bestuursvertegenwoordigers “ook maar” mensen zijn.
Dat betekent dat de DOELGROEP van MC er wat aan HAD.
Dat Spaink schreef.
Als je veel in het ziekenhuis komt dan zie je dat ALLE mensen die er zijn MENSEN zijn. Die gevoelig zijn voor alles wat menselijk is.
Die werken aan en in een organisatie die stikt, rammelt, ritselt en knispert van de fouten onvolledigheden en tekortkomingen.
Maar ‘n half jaar geleden heb ik al zien aankomen, en ook een beetje vuil en gemeen in een van mijn reacties geschreven, dat het wel eens afgelopen zou kunnen zijn met Spaink’s MC kolom.
Dat was alleen maar om Spaink goed bij de les te houden. Het bracht haar tot razernij hetgeen ook precies mijn bedoeling was, als hoedervader van de Nederlandse journalistiek. Ik ben hoogst vervelend.
Thans staan wij zoals steeds voor het veschijnsel dat iedere dag die aanbreekt een nieuwe dag is.
En dat de dag van morgen altijd mooier fijner en leuker zal zijn dan de dag van vandaag.
Aan de slag en rak tak tak tak tak tak tak op het toetsenbord.
Zonder mankeren en geen gelul.
Eens kijken waar ze nu weer aan en uit en in en over en onder en achter en voor en weet ik waar aan uit komt, die Spaink.
Goedemorgen.
‘~_~/’
Nee, kanker gaat nooit helemaal weg. Net zocht ik op de informatieve borstkanker info pagina’s naar info over recidive en zag dat bij de symptomen over borstkanker inmiddels ook ‘pijn in de borst’ genoemd wordt. Destijds, toen ik borstkanker kreeg, heb ik me bij mijn huisarts gemeld omdat ik een vreemde, nooit eerder gevoelde, zeurderige pijn voelde in mijn rechterborst. En werd, zelfs zonder verwijzing voor een mammo, heen gezonden omdat je bij borstkanker nooit pijn zou voelen. Pas ruim een half jaar later werd borstkanker geconstateerd bij het bevolkingsonderzoek, precies op de plek waar ik die zeurderige pijn gevoeld had.
De reden dat ik naar info zocht over recidive is dat ik gisteren bij mijn jaarlijkse mammo te horen kreeg van de fotomaker dat hij nog een extra foto wilde maken, omdat ze soms wel eens een klemmetje laten zitten bij de operatie, en hij toch nog een extra foto wilde.
Ammehoela natuurlijk, voor wat betreft klemmetjes. Ik ben destijds twee keer geopereerd, de tweede keer omdat in het gebied rond de tumor nogal wat kankercellen waren aangetroffen en meer weefsel moest worden weggehaald. Daarna ben ik ruim 6 weken elke werkdag bestraald, waarbij ook steeds roentgenfoto’s werden genomen. En sindsdien waren al een aantal mammo’s gemaakt. Dus een achtergelaten klemmetje zou zeker eerder ontdekt zijn.
Ik ben kwaad! Pas a.s. vrijdag heb ik een afspraak met mijn oncoloog, en tot die tijd ben ik bang dat ik weer kanker heb, ook nog omdat de fotonemer afscheid van me nam met een handdruk, een diep in de ogen kijken, en daarbij zeggen “ik wens u alle goeds”. JezusChristus, dacht ik, bedoel je tijdens het lijdensproces dat nu voor de tweede keer volgen gaat?
Medisch personeel, zeker degenen die met (oud)kankerpatienten omgaan, horen te weten dat ze op hun woorden moeten letten. Dat ze niet moeten beginnen over achtergelaten operatieklemmetjes. Dat als een extra foto moet worden genomen terwijl de uitslag pas een week later aan de patient bekend zal worden gemaakt, de enige reden die daarvoor gegeven mag worden naar de patient is dat de foto die net genomen is is mislukt.
En natuurlijk, daarom ben ik juist zo boos, zei de fotomaker dat niet gelijk. Na een mammografie moet je even wachten buiten, of de foto’s wel gelukt zijn. Meestal is dat zo en dan kan je gelijk weg. Het duurde gisteren nogal lang en ik dacht al: O.k., er is dus kennelijk iets niet goed. En inderdaad, de fotomaker kwam naar buiten en zei dat hij nog een extra foto wilde, met dat lulverhaal over achtergelaten operatieklemmetjes erbij.
Natuurlijk zei ik dus gelijk: O, heeft u een tumor gezien? Dat kunt u rustig zeggen hoor, ik schrik niet zo gauw. Alleen, zo’n fotomaker mag niks zeggen. Deze werkt er al een jaar of twintig, maar in de hierarchie van zo’n ziekenhuis mag hij alleen maar foto’s maken, niks zeggen over wat hij er op ziet. Want daar zijn de “deskundigen” voor, en die zeggen het weer tegen mijn oncoloog/chirurg, en die zegt het weer tegen mij.
Ik kan dus een week lang alleen maar hopen dat hij niet voor niks niet is doorgestoten naar de status van “deskundige”, en dat hij littekenweefsel voor een tumor heeft aangezien. Want dat achtergelaten operatieklemmetje wil er bij mij toch echt niet in.
Raadpleeg o.a. link 9 het ziekenhuis, bel dringend het bestuur van het Waterland Ziekenhuis te Purmerend 0299 – 45 72 02 Dat ik nog leef is een wonder. Ik wil graag in contact komen met Karin Spank zelf. Kijk ook eens op mijn medisch dossier LINK 10.. Voer http://www.fouteadvocatuur.nl in op uw PC en neem contact met op met René van Spanje 0299 – 47 68 85
Bereikbaar 24/7 b.g.g. Luister het bandje af van plm 10 sec. Spreek na het signaal duidelijk uw neem en telefoon in dan bel ik u z.s.m. terug…