Uitkoken en hergebruiken

De chirurg verdoofde me en sneed mijn oude litteken open. Hij porde en sjorde en vond mijn port-a-cath. Naast me stond een jampotje: ik had gevraagd of ik de PAC mee mocht nemen, ik wilde het ding dat twintig maanden in mijn lichaam had gezeten, nu eindelijk wel eens met eigen ogen zien.

‘Weet je hoe duur zo’n ding is?’ vroeg de chirurg. Nee, geen idee. Hij schraapte zijn keel: ‘Drieduizend euro.’ Onder het operatielaken trok ik wit weg. Het bizarre gewoel in mijn vlees – het voelde als een raar soort spasme – verbeet ik. De operatie-assistent spoelde de PAC af en deed hem in mijn jamportje, de chirurg hechtte me en klaar waren we.

Thuis heb ik de PAC uitgebreid bestudeerd. Het is een simpel geval, geen bewegende delen, geen ingewikkelde constructie. Wat plastic, wat siliconen, een slangetje van twintig centimeter. Totaal gewicht: elf gram. Totale materiaalkosten: dertig euro, ruim geschat. ‘Zodra het label ‘medisch’ eraan hangt, verdubbelt de prijs per definitie. Kwestie van monopolies en nomenclatura,’ had de chirurg gelaten gezegd.

Ik heb wat gerekend en geconverteerd: drieduizend euro is vierduizend dollar, en daar koop je vandaag de dag 4,67 ounce puur goud voor, oftewel 130 gram. Die PAC kost derhalve twaalf keer zijn eigen gewicht in goud.

Hoe komt zo’n bedrag tot stand? Research & development, zegt iedereen. Natuurlijk gaat een boel geld heen met ontwikkelingskosten, maar na een jaar of vijf heb je die investering er geheid uit, zeker met zulke verkoopprijzen. Overigens moeten we de kosten van onderzoek bepaald niet overdrijven: blijkens een uitgebreid Canadees onderzoek, genoemd in Medisch Contact van 18 januari, gaat 13,4% van de omzet van de geneesmiddelenverkoop in de VS naar onderzoek en maar liefst 24,4% van dat bedrag naar marketing. Anders gesteld: de farmaceutische sector besteedt maar liefst twee keer zoveel geld aan reclame als aan onderzoek. In Europa zullen die cijfers niet heel veel anders liggen.

Patiënten hebben baat bij een PAC, ik zal de laatste zijn om dat te betwisten. Mij scheelde het eindeloos geprik in mijn dunne aders en de PAC voorkwam pijnlijke aderontstekingen tijdens de maandenlange chemo’s. Ik was er erg blij mee en het ding heeft het verplegend personeel zonder twijfel een boel werk gescheeld. Niettemin is drieduizend euro een absurd hoog bedrag.

Ziekenhuizen krijgen de aanschaf bovendien niet volledig vergoed. Voor een PAC krijgen ze, net als voor sommige medicijnen (waaronder ook het extreem dure herceptin dat via diezelfde PAC driewekelijks mijn lichaam werd ingepompt), slechts 80% van de totale kosten terugbetaald van de verzekering.

Dat maakt sommige mensen tot erg dure patiënten voor een ziekenhuis. Uiteindelijk komt het erop neer dat je maar beter geen goede mammapoli kunt hebben: dat trekt immers maar extra patiënten aan die jou prefereren boven een minder goed bekendstaand ziekenhuis, en die patiënten komen je op budgettaire straf te staan. Ze kosten het ziekenhuis letterlijk handenvol geld. Me dunkt dat alle ideeën en theorieën over het nut van marktwerking in de zorg hier spaak lopen: goede zorg wordt duur betaald – en slechts deels vergoed.

Aanvankelijk wou ik mijn PAC na bestudering weggooien. Nu ik weet hoeveel hij het ziekenhuis heeft gekost wil ik dat eigenlijk niet meer. Misschien moeten we PACs voortaan maar uitkoken en hergebruiken.

22 januari 2008 / MC, 1 februari 2008

Vrij van mezelf

Je blijft altijd met jezelf zitten. Hooguit leer je – en dat is soms al een krachttoer – om de krassen wat te polijsten zodat ze minder diep, minder scherp en snijdend worden, en gaandeweg weet je sommige facetten wat uit het zicht te draaien zodat er minder licht op valt. It’s all a matter of perspective.

Dus donder ik nog altijd in dezelfde valkuilen, al val ik tegenwoordig minder onverwacht en minder hard. Het moet maar eens over zijn met dat getob van me, de herceptin ligt immers al bijna drie hele weken achter me, vooruit Spaink! Hard aan het werk, niet zeuren, niet meer van die halve weken draaien. Wees weer de oude!

Leuk bedacht, maar zo werkt het niet. Mijn adem wordt afgesneden door alles wat er nog ligt te wachten, al het onverrichte werk van de afgelopen negentien kankermaanden hangt als een molensteen om mijn nek. Mezelf toespreken heeft een averechts effect: hoe fermer ik ben hoe minder het uithaalt. In plaats van werklustig word ik er lam van. En uiteindelijk bijna kinderlijk obstinaat: ik kan niet ik wil niet dreins ik dan tegen mezelf, en bokkig – ik weet heus wel beter, maar toch – start ik het zoveelste stomme computerspelletje dat ik dan godbetere drie dagen achter elkaar doorspeel, net zolang tot mijn klikkende wijsvinger zeer gaat doen. Pas als ik boos genoeg ben op mezelf raak ik de vloer en stuiter ik omhoog. Op pure woede red ik het dan een dag of twee. Aan het werk, eindelijk! Waarna ik zo moe ben dat ik een week instort. En elke ochtend, bij het wakker worden, is mijn eerste gedachte: ik moet dit… ik moet dat… oh god dat heb ik ook nog niet gedaan.

En als ik nu nog iets léuks deed als ik niet werkte – zoals vrienden zien, een film kijken, fijn mijn boeken catalogiseren, mijn cd’s in de computer stoppen, de keuken witten, een dag in bed lezen en luieren met de kat erbij – nope. Want dat mag niet. Ik hoor te werken, immers. Iets leuks mag pas na gedane arbeid.

Al met al heb ik mijn handen vol aan mezelf straffen, mezelf mijn tekortkomingen inpeperen, mezelf toespreken en mezelf dwars zitten. Een goed recept voor rampen.

Op maandagen gaat het beter. Pas deze week snapte ik waarom: in het weekend zie ik mijn lief, als zij hier is hoef ik niets, in het weekend doen we waar we zin in hebben. Dat ik op dinsdag weer wegzak komt omdat ik eigenlijk vind dat ik na zo’n lui weekend daags erna minstens twaalf uur moet werken om een goed begin te maken. Dat lukt soms, of niet, maar op dinsdag kijk ik tegen een week aan die ik in gedachten al zo vol heb gepland dat ik onder het gewicht ervan bezwijk. En dan begint het circus van voor af aan.

Een gesprek met lief maakte me duidelijk dat ik eigenlijk nooit ‘vrij’ plan. Een schrijvend bestaan leiden en freelancen versterken dat: er is nooit een duidelijke scheiding tussen werk en thuis (zowat alles gebeurt hier, in dit huis – ik woon in mijn werk) of tussen werkdagen en vrije tijd. (Eigenlijk moet ik altijd werken, vind ik, oude calvinist die ik ben.)

Dus nu heb ik werkdagen en vrije dagen afgesproken. Maandag en dinsdag: werken, desnoods tien uur per dag. Woensdag alleen maar leuke dingen doen (en geen computerspelletjes). Donderdag en vrijdag werken, desnoods et cetera. Zaterdag en zondag lief en dus vrij.

Ik slaakte een zucht van verademing. En had er prompt in anderhalve dag al zestien uur op zitten.

18 december / MC, 4 januari 2008

Nog negen dagen

Nog negen dagen – dan krijg ik mijn laatste dosis herceptin. (Meteen afkloppen Spaink, je moet de goden niet verzoeken.) Nog negen dagen. Nog maar één keer vechten tegen voor de zoveelste keer mentaal en fysiek af- en opgesloten raken en voelen hoe de depressie aan me trekt. Nog maar één keer in de vliegtuigstoel in het OLVG zitten en het gedoe in de chemokamer aanschouwen. Nog maar één keer tegen Pleun en alle andere chemoplegen vertellen hoe het met me gaat. Nog maar één keer vriendelijk lachen tegen alle andere kankerpatiënten terwijl ik poog in te schatten wat voor kanker ze hebben en hoe het ermee staat. Nog maar één keer die dikke naald in mijn port-a-cath zien duwen. Nog maar één keer in een half uur tijd pakweg 1500 euro in mijn aderen laten lopen.

Nog maar negen dagen!

Mijn nagels gaan straks weer beter groeien. Hoe lang duurt het voordat verse nagel vanaf het bed tot de top is gegroeid? Zo lang zal het duren voordat ze niet steeds meer schilferen, splijten en breken. Hoe lang duurt het voordat ik niet elke middag verhoging meer heb, niet steeds diarree, geen snotterige neus met wondjes en abcessen, geen bonkend hart, niet van kwakkelding naar kwakkelding struikel? De halfwaardetijd van herceptin is zes maanden, begreep ik, maar dat kan me niets meer schelen: er komt een eind aan mijn gang door de volledige lijst bijwerkingen van de bijsluiter.

Mijn port-a-cath kan er straks uit. Dan ben ik het friebelding kwijt waarmee de vingers van mijn rechterhand vaak ongemerkt spelen: slangetje naar mijn sleutelbeen volgen, bobbel pakken, heen en weer bewegen, omhoog sjorren, half kantelen, bedenken dat ik toch maar beter niet kan proberen hem om te draaien. De bobbel die de PAC tussen mijn borst en sleutelbeen vormt, is flink geslonken sinds-ie er negentien maanden geleden is ingezet. Zou ik op die plek straks een deuk hebben, nadat-ie eruit is gehaald? En zou ik – als ik het lief vraag – ‘m kunnen meekrijgen na de verwijderoperatie? Ik wil het ding nu wel eens zien na al die maanden dat-ie in mijn lichaam heeft gewoond. Wat voor kleur heeft-ie bijvoorbeeld, en hoe lang is dat slangetje nu eigenlijk?

Twintig maanden geleden hoorde ik officieel van de kanker. Twintig maanden behandeld worden is lang, zeker als alle medicijnen, van chemo tot herceptin, ook zo sterk aan je hoofd zitten en je datzelfde hoofd zo vreselijk graag terug wil hebben – voor je werk, voor jezelf, voor je leven. Twintig maanden is peanuts, ze kunnen immers precies datgene zijn wat nodig is om je nog twintig jaar te geven. Twintig maanden is een koopje. Ik ken mensen die blij zouden zijn als ze nog zo lang te gaan hadden. Twintig maanden is lang genoeg om een borst te verliezen en daar zo gewend aan te raken dat het me niet meer opvalt dat ik maar één borst heb; twintig maanden is lang genoeg om kaal te worden en weer een volle bos haar terug te krijgen.

Wat als ook die kanker terugkomt? Zou ik weer aan de port-a-cath, aan de chemo en aan de herceptin gaan? Of zou ik, zoals ik nu stellig denk, afzien van behandeling? De kaalheid, och – hoewel iedereen zich daarop fixeert en het zo’n beetje het Kaïnsteken van kanker is geworden, was dat wel het minste probleem, en niet alleen omdat dat kale hoofd best goed stond en ik het hoeden dragen en het geëxperimenteer met feestpruiken eigenlijk wel mis. Maar de vergaande medicalisering van mijn bestaan is me enorm gaan tegenstaan.

Nog negen dagen.

20 november / MC, 30 november 2007

[Vorige week geschreven, vandaag in Medisch Contact. Die negende dag, dat was eergisteren. De laatste dosis herceptin zit erin.]

Gekwakkel

Soms voel ik me zo’n zeur, maar na twee maanden kwakkelen was ik het zat. Ik ging van griep naar verkoudheid naar sinusitis naar verkoudheid naar tussendoor twee kilo afvallen (in mijn geval bijna 5% van mijn gewicht) naar diarree naar lusteloos naar pijnlijke keelklieren en had zowat elke middag verhoging. Al met al was ik in de afgelopen maanden maar één week vrij van gedoe geweest.

Ik ging langs bij de oncologiepoli: of ik een afspraak mocht. Ik kwam net van cardiologie vandaan, mijn hart moet onder de loep want sinds de herceptin bonkt het teveel. Bij de hartpoli ging alles op de lange baan. Echo plus kastje om een dag op het hart te dragen over een maand, uitslagen over twee maanden. Nu lijkt er niets acuuts gaande, maar dit riekt naar nonsens: tegen de tijd dat ik de uitslagen krijg, ben ik godlof klaar met de herceptin, de vermoedelijke boosdoener.

Bij de oncologiepoli ging het anders. De verpleegkundige aan de balie hoorde me aan, keek in de agenda en zei dat ze me er wel tussen kon duwen. Binnen tien minuten zat ik bij mijn oncoloog. Hij luisterde naar mijn verhaal en bevoelde klieren, ex-borst en beklopte me. Het klonk niet naar metastases, zei hij. Nu was dat niet mijn eerste gedachte maar toch was het fijn dat te horen. Voor de zekerheid bloedonderzoek en thoraxfoto.

‘Kan het zijn dat mijn immuunsysteem een opdonder heeft gehad, en ik nu bevattelijk ben voor zowat alles?’ vroeg ik.
De oncoloog keek even naar me. ‘Hoeveel werk je nu?’ vroeg-ie. Dat suggereerde dat het antwoord op mijn oorspronkelijke vraag nee was.
‘Weer ruim veertig uur per week, soms veel meer,’ zei ik.
‘Hm. De ervaring leert dat dat teveel kan zijn, zo kort na zo’n zware chemo.
Ik was even beduusd. Dat het aan mezelf kon liggen, dat ik wellicht teveel van mezelf vergde gezien de recente geschiedenis, daar had ik niet aan gedacht. Ik denk namelijk altijd dat ik te weinig doe en zit mezelf daar mateloos mee op de huid. ‘Da’s een nieuwe invalshoek voor me,’ zei ik naar waarheid.
‘Het duurt minstens een jaar voor je weer op je oude niveau bent,’ zei hij. Hij kent me inmiddels een beetje en weet van mijn eeuwige moeten en willen.
‘De laatste chemo is al dik een jaar terug,’ antwoordde ik, ‘die was eind augustus vorig jaar.’
Hij herstelde zich fideel: ‘Dan kun je gevoeglijk vergeten wat ik zojuist zei.’
Ik mag mijn oncoloog graag, juist om zulke opmerkingen.

Twee dagen later belde hij met de uitslagen. Alles was in orde. ‘Dan zal het toch mijn immuunsysteem zijn,’ zei ik, ‘en dan moet ik me maar bij dat gekwakkel neerleggen.’. ‘Er is een kans dat het van de herceptin komt,’ zei de oncoloog. ‘Hou het in de gaten, en meld je je als het erger wordt?’

Nog twee keer herceptin, dan ben ik ervan af. En dan moet het nog mijn systeem uit. Het spul heeft een halfwaardetijd van een half jaar, dat duurt nog even.

‘s Avonds zat ik te piekeren dat ik me al weken zo lusteloos voelde, zo opgesloten in mezelf, en dat ik ineens weer helemaal niet tot werken kwam. Ja er was van alles gaande dat niet prettig was: een doodzieke vriendin, gedoe in de familie, teveel dingen die me niet lukten – maar toch, dat rare opgesloten gevoel stamde al van daarvoor. Mijn hart deed weer een rare roffel. Da’s de herceptin, zei ik tegen mezelf.

De herceptin? En ineens wist ik waar dat opgesloten gevoel vandaan kwam. Ik raak weer depressief van dat spul. Nog maar twee keer.

23 oktober 2007 / MC, 2 november 2007

U wordt bedankt

‘Geef om jezelf. En verklein je kans op kanker.’ De nieuwe campagne van KWF Kankerbestrijding roept bij mij vooral verbazing op, en ergernis. (Trouwens: ergernis, is dat goed of slecht, qua kankerkans? Ik heb kanker, of ik had het, dat valt nu nog niet uit te maken.) Wat heeft die kanker van mij nu in hemelsnaam met ‘om mezelf geven’ te maken? Met mijn zelfrespect is alles in orde, ook voordat ik ‘t kreeg, dank u. Het was mijn celdeling die het probleem was, en naar de vraag waarom die op hol is geslagen blijft het gissen. Ook voor het KWF. En ik vind het bepaald onprettig dat mijn persoonlijkheid wordt ingezet om mijn ziekte te bestrijden.

Het KWF licht zijn slogan op een aparte website nader toe. ‘Wat niet iedereen weet is dat gezond leven vaak een beschermend effect heeft op het ontstaan van bepaalde soorten kanker. Maar omdat dat gezond leven een nogal breed en onduidelijk begrip is, lanceert KWF de 6 gouden regels. 6 eenvoudige regels waar je direct mee aan de slag kunt en op die manier kanker minder kans geeft. Want ongeveer de helft van alle kankergevallen wordt veroorzaakt door een ongezonde leefstijl.’

Volgt de bekende riedel annex open deur over beweging en gezond eten (goed), roken en overgewicht (slecht), alcohol en zonlicht (matig mee zijn). Hebben we daar nu heus een aparte campagne voor nodig? En bovendien: waarom zo gewezen op individueel gedrag, terwijl leeftijd, leefomstandigheden en wreed noodlot minstens zo belangrijk zijn?

Ja, er staan allerlei voorbehouden in de uitleg: leefstijl heeft ‘vaak’ een beschermend effect, dus lang niet altijd, en dan alleen op ‘bepaalde soorten’ kanker en kennelijk niet op andere. Maar dat staat in de uitleg, die zelf je op een specifieke website moet opzoeken. De slogan, die ik ineens overal zie opduiken, van advertenties tot banners op websites, suggereert niets meer en niets minder dan dat kanker iets van doen heeft met zelfrespect, met eigenwaarde en met eigen keuzes.

Misschien is het verstandig het KWF eraan te herinneren dat bij de meest voorkomende kanker in Nederland, te weten borstkanker, je verdomd weinig in de melk te brokkelen hebt. Aan sekse, leeftijd, erfelijkheid, begin van de menstruatie en van de overgang kun je helemaal niets doen. Overgewicht heb ik niet, zuipen doe ik niet. En nee, kinderen krijg of zoog je niet om je kans op kanker te verkleinen. Dat zou immers van weinig respect voor hén getuigen. Bovendien kunnen de bekende risicofactoren voor borstkanker maar de helft van de gevallen verklaren, en lijken leefstijlkwesties helemaal geen rol te spelen.

Er is een sterke en al jarenlang toenemende tendens om ziekte vooral uit persoonlijk gedrag te verklaren. Die teneur stuit me tegen de borst; bij longkanker en roken of overgewicht en diabetes of hartklachten is de link helder, maar zelfs daar is het pertinent niet zo dat ‘gezond’ gedrag vervolgens zulke ziektes voorkomt. We hebben zoveel minder in de hand dan we zelf wel denken en dan we zelf wel willen.

Omgekeerd heeft wie een ernstige ziekte als kanker oploopt, al zo enorm te kampen met hartverscheurende vragen. Waarom ik? Heb ik iets gedaan of iets nagelaten dat dit heeft veroorzaakt? Het erge is dat het antwoord op zulke zieltergende vragen buitengewoon futiel is. Niet alleen is persoonlijk gedrag zelden doorslaggevend, op longkanker na, maar intussen legt de vraag alle last wel bij de zieke. En die heeft het al zo godvergeten zwaar. Zo’n discussie stapelt last op last en levert erg weinig op, behalve schuldgevoel en priemend wijzende vingers.

Van het KWF had ik beter verwacht.

25 september 2007 / MC, 5 oktober 2007

Onverrichter zake

Na zestien maanden zijn de rituelen, de verpleegkundigen en de vaste patiënten van de chemokamer me bekend. (Er is een heel dunne Surinaamse man die van voor mijn tijd stamt, hij behandelt de chemozaal inmiddels als was ‘t zijn eigen huiskamer). Als habitué haal je de nieuwkomers er zo uit. Beginnende kankerpatiënten zijn zenuwachtig (allicht), hebben altijd mensen bij zich (gelukkig), ze lopen naar de balie om er een handje te geven, hun patiëntenkaart in de aanslag.

Ik kom binnenlopen, begroet iedereen, hang mijn jas weg, leg mijn tas op het kastje naast een lege vliegtuigstoel, ga zitten en sla mijn krant open. Na vijf of tien minuten, dat hangt van de drukte af en van hoe moeilijk iedereen zich laat prikken, komt een van de verpleegkundigen een praatje maken. Hoe het is. Goed. Goh je haar wordt alweer flink lang. Ik strijk trots door mijn krullen. Mijn neus doet erg zeer, ja herceptinwondjes, zeg ik. Wattenstaafjes met citroen helpen nog wel eens, zegt ze. Dank voor de tip, zeg ik.

Dan loopt ze naar de tafel om mijn dossier te bekijken en daarna de herceptin te bestellen. Herceptin is zo duur dat ze ‘t pas laten aanrukken als de patiënt er is; een dosis van het spul kost geloof ik 1500 euro, dat gooi je liever niet weg.

Deze keer wijken we af van het ritueel. Met mijn map in haar handen komt de verpleegkundige bij me terug. De uitslag van mijn vorige MUGA-scan was niet goed, vertelt ze, de pompfunctie van mijn hart was bijna twintig procent gezakt. Ik weet net als zij dat je niet meer dan tien procent hartfunctie mag inleveren. Ze wil met de oncoloog overleggen.

Die blijkt met vakantie, dat heb je zo in augustus. De verpleegkundige aarzelt. ‘De vorige dosis, twee weken na die test, heb ik gewoon gekregen,’ meld ik. Ze hakt de knoop door en maakt een afspraak met de oncoloog voor me, pal na zijn vakantie. Geen herceptin. Eerst mijn hart laten bijkomen. Dat ik binnen het uur weer thuis ben komt eigenlijk wel goed uit, ik ben snotverkouden en koortsig. Ik kruip in bed en slaap de rest van de dag.

Die avond vervloek ik de herceptin. Eerst een acute depressie, nu ineens een tijdelijk slecht hart. Ah, dus dat gebonk was niet van inspanning, en vandaar dat ik vaak duizelig was als ik opstond. En voor de tweede keer heb ik een pijnlijk abces in mijn neusvleugel, mijn verkoudheid en de herceptinwondjes gaan niet goed samen, en elke keer dat ik mijn neus aanraak – ik moet veel snuiten – springen de tranen me in de ogen. Een dag later zit ik op aandringen van de Amazones bij de huisarts. Ontstekingen in je neus kunnen makkelijk in je hoofd slaan en dan ben je verder van huis. Ik krijg een antibioticacrème mee die op en in mijn neus moet. Na het smeren doe ik mijn best een half uur niet te snuiten.

Wat me later verbaast is de slechte interne communicatie in het ziekenhuis. Bij de vorige dosis was mijn hart al te slecht voor de volgende dosis herceptin, maar niemand die dat opmerkte: ik kreeg gewoon herceptin. Of doet een onderzoeksuitslag er heus twee weken over om geïnterpreteerd en intern doorgesluisd te worden? En zelfs als het meer dan twee weken duurt om slechte uitslagen te bestemder plekke te bezorgen, is er dan niemand die zich realiseert dat mijn volgende afspraak gecanceld moet worden?

Goed dat er verpleegkundigen zijn die hun rituelen kennen en altijd nog even je dossier lezen.

28 augustus 2007 / MC, 7 september 2007; foto: © Jan van Breda

Een slechte verhouding

Eerlijk is eerlijk, hij had het aangekondigd. Maar toch was ik er dagen van in de war.

Toen ik in maart vertelde waarom ik niet aan de hormoontherapie wilde – met de herceptin ging het na maanden hardnekkig proberen eindelijk goed, ik wilde niets meer dat mijn hoofd en mijn stemming kon beïnvloeden, en ik was al die medicijnen inmiddels zo ongelooflijk zat – was mijn oncoloog begrijpend. Of ik het goed vond dat-ie er later nog ‘s op terug kwam? Prima, zei ik, als hij het goed vond dat ik bij mijn mening zou blijven. We lachten allebei en dat was dat.

Ik had ‘m onderschat. Hij vertelde dat hoe ouder je wordt, hoe minder chemo doet en hoe meer hormoontherapie. En als ik al dat andere deed – de chemo, de herceptin – waarom dan niet dat minder ingrijpende, juist nu dat ook zoveel kon schelen?

Voor het eerst in het jaar dat hij en ik elkaar geregeld zien, werd ik kregel. Sheesh, had dat eerder gezegd! Dan had ik de chemo misschien overgeslagen en gewoon hormoontherapie gedaan. Als ze toch evenveel uithalen… Maar later, thuis, na dagen denken, wist ik dat dat niet waar is. Voor mij geldt: liever vier maanden chemo en daar een paar maanden van bijkomen dan vijf jaar hormoontherapie.

Het heeft te maken met tijd. Chemo is verhoudingsgewijs kort en tegelijkertijd vreselijk intensief, maar je hebt iets op de horizon waar je naar kunt uitkijken. Nog vier keer, nog twee, nog een, klaar! (Dat het herstellen ervan minstens even lang duurt als de hele chemoperiode had ik toen nog niet door, dat was misschien maar goed ook.) Het heeft ook te maken met heldhaftigheid. Wie aan de chemo is wordt serieus genomen, daar is iets mee, die kan op ieders begrip rekenen. Wie wisselvallig van stemming en stram van lijf wordt door de hormoontherapie niet, of anders gezegd: mensen willen gerust een tijd rekening met je houden maar ook daar zijn grenzen aan. En daarnaast: vijf jaar is gewoon te lang. Ik wil best bijwerkingen ondergaan, maar dan moet er of een tastbare, aanwezige reden zijn; voor preventie heb ik minder over. Held zijn kun je ook niet over zo’n lange periode uitsmeren.

Maar vooral vooral vooral: ik wil zo graag van die behandelingen af, ik wil zo graag daags voor mijn verjaardag de laatste dosis herceptin nemen en dan kankerbehandelingsvrij mijn vijftigste ingaan.

Ik weet het: er is een kans, een kleine kans, dat er nog iets in mijn lichaam zwerft dat me kan doen struikelen. Maar wie weet waren alle eerdere behandelingen genoeg en wie weet volstaat niets. Het is allemaal statistiek, je weet niet in welke tranche jij hoogstpersoonlijk valt. De enige manier om te beslissen is daarom – lijkt me – een afweging tussen consequenties en tijd, tussen belasting en verwachting.

Daarmee valt hormoontherapie af. Vijf jaar verder behandelen, vijf jaar pillen slikken is me simpelweg teveel. Zeker ook omdat vrouwen die zeggen weinig last te hebben gehad van de hormoontherapie bijna onveranderlijk na afloop zeggen: ‘Het was alsof er een deken van me afviel.’ Ze voelen zich, zo denk ik, zoals je je voelt waneer je een verhouding verbreekt die gaandeweg zijn sjeu en kleur heeft verloren. Er waren geen grote ruzies. Er waren geen drama’s. Er was gewoon maar heel weinig mis. En toch voel je je bevrijd nadat je de stap hebt genomen om weg te gaan, en krijgt de wereld ineens meer kleur.

Aan de hormoontherapie beginnen voelt alsof ik met open ogen in een slepende, sleurende verhouding stap. Dan maar liever een risico nemen, en onderweg ongebonden zijn, en met meer kleur.

10 juli 2007 / MC 20 juli 2007

Als alles goed gaat

Morgen krijg ik de tiende dosis herceptin: ik ben over de helft van mijn jaar immuuntherapie, en daarmee nog maar zes maanden verwijderd van het einde van mijn behandelingen. De hormoontherapie heb ik immers in de boom gehangen, dus die vijf jaar pillen slikken blijven me bespaard. Nog zes maanden, dan ben ik van de behandelingen af. Als alles goed gaat.

Alles gaat goed. Mijn werk komt op gang, mijn hoofd is weer van mij, ik kan me steeds beter concentreren. Ik maak plannen: een conferentie in augustus, een pamflet in oktober, een feest in november. Mijn korte haar lijkt inmiddels bijna op een heus krullenkapsel, je ziet steeds minder dat ik recent een zware chemokuur heb gehad. Ik ben verliefd. In het weekend praten we tot diep in de nacht, en zij mist mijn borst evenmin als ik.

Alles gaat dus heel goed. En soms is dat doodeng.

Eind deze maand moet – nee Spaink, hoezo ‘moeten’; onzin, mens wees blij! – deze maand mag ik een contract tekenen. Het is eigenlijk een addendum want het contract had ik al, maar daar stond in dat als ik langer dan drie maanden ziek was, de afspraak verviel. Deze maand teken ik dat we een pauze van anderhalf jaar hebben gehad en dat ik het hele project alsnog ga afmaken. Het betreft een geschiedenisboek dat veel onderzoek en interviews vergt. Ik kon het niet laten: tijdens de contractbesprekingen moest ik het zeggen. ‘Jullie lopen een risico. De kanker kan terugkomen, dan word ik weer ziek en dan valt er uiteindelijk niet heel veel meer te doen dan rekken en weet ik niet of ik het einde van het boek haal. Dan hebben jullie al dat geld voor niks geïnvesteerd.’

Ze lachten dat ik ‘t probleem zo bot op tafel legde. ‘Dan hebben we pech gehad,’ zei er een, ‘dat risico nemen we,’ zei een ander, en alle blikken zeiden: ‘Och Spaink toch. Als dat gebeurt ben jij degene die de pech heeft.’ Kortom, niemand legde me een strobreed in de weg. En ik weet ook wel dat ik ondanks alles de beste kandidaat ben om dat boek te schijven, maar ik vind het niettemin doodeng me aan zo’n lang contract te binden. Tweeëneenhalf jaar vooruitkijken en beloven dat ik dan iets aflever voelt stiekem alsof ik de goden verzoek.

Dat is al een keer grandioos verkeerd gelopen. In april 2005 ging ik, na jarenlang in de WAO gezeten te hebben, weer aan het werk. Ik nam opdrachten aan, blij en soms ook wat bang: zou mijn lichaam het volhouden? Zou de ms zich inderdaad zo netjes koest blijven houden? Zou mijn herstel permanent blijken? Zou ik mijn contracten waar kunnen maken? Warempel, het lukte. In maart 2006 werkte ik gemiddeld bijna vijftig uur per week en het ging geweldig. Ik was de koning te rijk. Alles ging heel goed.

En ratsboem, uit het niets, verscheen toen die kanker, die kutkanker, die sluipmoordenaar die me alles uit handen sloeg. Weer ziek, maar nu anders ziek, bedreigender ziek. Ik had de goden verzocht met dat ene contract voor een geschiedenisboek dat zich over drie jaar uitstrekte, dat ene contract waarbij mijn werk niet bestond uit wat ik op korte termijn kon doen, dat ene contract dat zover naar de toekomst keek.

Alles gaat goed. Als ik naar volgende maand kijk, naar de conferentie in augustus, naar het pamflet in oktober, naar het feest in november, ben ik blij en opgetogen. Maar denken aan januari 2010 doet me denken: als dat maar goed gaat. Maar ik ga wel tekenen.

11 juni 2007 / MC 22 juni / foto: © Jan van Breda

Eye-opener

Twee jaar geleden speelde ik al met de gedachte. Nou ja, spelen… Ik had zelfs een kliniek bezocht. Maar toen de arts die mijn oogleden zou terugtoveren zei dat het werkelijke probleem hogerop gezocht moest worden en een wenkbrauw- of voorhoofdslift waarschijnlijk beter was, haakte ik af. Dat is niet cosmetisch meer, dat is van de grond af aan. En het idee dat mijn gezicht deels losgehaald zou worden vond ik absoluut een brug te ver. Doodeng, dat ook.

Maar na dat barre jaar van kanker en chemo en depressie waarin mijn oogleden nog een stuk verder over mijn wimpers zakten, wou ik cosmetiek. Mijn levenslust was terug maar ik hield een zorgelijke en vermoeide blik. Zodra ik ontdekte dat het ziekenhuis dat mijn kanker behandelt ook een privé-kliniek voor cosmetische chirurgie herbergde, was ik om. Een gerenommeerd ziekenhuis haalt geen stoethaspels binnen, mag je hopen, dus dat was een fijn keurmerk. Politiek vond ik het ook prettig: ik heb liever dat een goed ziekenhuis een graantje meepikt van mijn ijdelheid dan dat alles in privé-zakken verdwijnt.

Voor

(20 april 2007, daags voor de operatie)

Het voelde als een sluitstuk. Zoals anderen graag een borstreconstructie willen als de kanker achter ze ligt, zo wou ik mijn ogen terug. Want – heel stom – zodra mensen zeiden dat ze het zo goed vonden, die naaktfoto’s met geamputeerde borst en kaal chemohoofd, daar dacht ik: niks om je voor te schamen, kanker is wreed noodlot, maar wat zonde dat ik er zo moe uitzag. Wat jammer van die ogen. Gek he? Heb je kanker, krijg je chemo, maak je je druk om hangende oogleden en ga je zitten vitten op jezelf om een onbenulligheid.

Vier weken na het consult meldde ik me op de afdeling. De zaterdag was gereserveerd voor cosmetiek. ‘Oh u bent hier bekend,’ zei de verpleegster die me incheckte, ‘er staat een hele lijst met consulten en medicijnen in de computer.’ ‘Borstkanker, vorig jaar,’ zei ik. ‘En die stok?’ informeerde ze. ‘Multiple sclerose, al bijna twintig jaar.’ Ze schrok een beetje, geloof ik.

Een paar uur later was ik thuis, met hechtpleisters boven mijn ogen, een stapel ijskompressen en plastic potje met daarin de vleesreepjes die er tussenuit waren gehaald. (Om dat laatste had ik speciaal gevraagd, ik wilde op mijn gemak kunnen bekijken hoeveel er was verwijderd. Veel.) Ik fotografeerde mijn ogen en de flapjes, weerstreefde de aanvechting om mijn katten mijn overtollige vlees te voeren en dronk een fles Cava met een goede vriendin om ‘t te vieren.

Rood, blauw, bruin, groen en geel werd ik en na zes dagen mochten de hechtingen eruit. Ik stond paf van het verschil. Mijn ogen waren open. Ik had weer bovenoogleden en wimpers! Ik fotografeerde weer, stuurde de foto’s naar mijn ouders en mijn moeder belde dat ik tien jaar jonger leek. ‘Mi­nstens,’ zei ik, ‘maar daar deed ik het niet om. Mijn zorgen zijn weggesneden!’

(7 april 2007, zes dagen na de operatie, de hechtingen er net uit)

Zo voelt het inderdaad. Alsof ik een punt achter de kanker heb gezet, alsof ik mijn lichaam weer terugheb. Alsof ik de zaak weer een klein beetje naar mijn eigen hand heb kunnen zetten.

En ik werd prompt verliefd. Ik vertelde dat aan mijn collega Mieke. ‘Oh, op die meneer waar je ‘t laatst over had?’ vroeg ze. ‘Nee,’ zei ik, ‘op een vrouw met wie ik jaren geleden al een verhouding heb gehad. Sinds een paar jaar zien we elkaar weer, en de afgelopen weken verschoof er iets in me. Ik viel weer voor ‘r.’ Het was de mevrouw van de Cava. ‘Goh,’ zei Mieke, en gebaarde naar mijn herboren wimpers. ‘Met recht een eye-opener.’

Neuzen

Het puntje van mijn neus doet al maandenlang binnenin bij vlagen vreselijk zeer en is geregeld ontstoken. Soms zijn het scherpe steken die de tranen in mijn ogen brengen, andere keren snif ik een week achtereen letterlijk onophoudelijk. Thuis prop ik dan heel praktisch een tissue in een neusgat om de stroom nattigheid in te dammen, buitenshuis – decorum boven alles – behelp ik me met alras kletsnat wordende zakdoeken. In het puntje van mijn neus zitten geregeld korstjes die pijnlijk zijn als ik alleen maar langs mijn neusvleugel strijk en die idioot zeer doen bij al dat snuiten. In mijn neusvleugel ontstond een week lang een kloppend abces dat uiteindelijk vanzelf verdween. Soms bloedt mijn neus.

Wist u dat herceptin dat als bijwerking heeft? Mijn oncoloog ook niet. Wij patiëntjes inmiddels wel. Kwestie van ervaringen naast elkaar legen. Toen ik navraag deed bij andere bezoekers van het borstkankerforum van De Amazones, waren er binnen een dag een stuk of vijftien andere herceptingebruiksters die precies dezelfde verschijnselen meldden. Dat is geen toeval meer.

Waar dat gedoe met die nagels vandaan komt, daar zijn we nog niet helemaal uit. Veel van ons hebben ineens last gekregen van nagels die overdwars scheuren en splijten, een beetje alsof je je nagels net zo lang in de lengte hebt samengeperst tot er een barst in kwam of een schilfer vanaf sprong. We vermoedden dat het een na-affect van de chemo is. Wat tijdens de chemo in het nagelbed groeide, heeft nu de bovenkant van de nagels bereikt. Als die theorie klopt, loop ik nog een maand of vijf met gespleten nagels.

Het zijn natuurlijk kleinigheden, dat is het punt niet, en ze wegen niet op tegen de voordelen. Terwijl ik geen jaar depressie of vijf jaar stramme gewrichten overheb voor het verbeteren van mijn kansen, wil ik gerust een jaar rondlopen met onooglijke nagels en een zere neus.

Wat me intrigeert is dat het gaat om bijverschijnselen die niet op voorhand worden gemeld bij de introductie van de therapieën – niemand van ons is gewaarschuwd voor dergelijke nevenwerkingen – en die toch dusdanig vaak blijken voor te komen dat ze bij ons Amazones schering en inslag zijn. Vinden artsen ze niet belangrijk genoeg om te melden? Dat zou een rare ivoren-torenopvatting zijn: de vraag of een bijwerking van belang is, kan uit de aard der zaak nooit door artsen alleen bepaald worden. Waarschijnlijker acht ik het dat oncologen – zie de mijne – zulke bijwerkingen simpelweg niet kennen.

Omgekeerd zullen patiënten hun specialist ook niet snel vertellen over nagels en neuzen. Dat klinkt zo pietluttig, je komt er voor die Grote Boze Kanker immers, en voor je het weet voel je je een zeur. Een beetje alsof je in oorlogstijd begint over de afbladderende lak van je kozijnen. Maar onder elkaar vertellen we er wel over – we merken iets raars, iets dat we voor de oorlog nog niet hadden – en vinden we soms remedies.

Het verbaast me eigenlijk dat specialisten en onderzoekers niet vaker meelezen op patiëntenfora. Het is de manier om patiënten in het wild te observeren, om te zien waar we nu echt last van hebben, wat de ziekte en de behandeling allemaal met ons doen. Het is voorts bij uitstek de plaats om eens op uw gemak alles na te lezen waarmee we u niet lastig durven te vallen en wat we toch op ons hart hebben. Dat ik hier als oorlogsverslaggever ben aangesteld is een goed ding, maar niets let u om op eigen houtje te komen neuzen in onze wereld.

17 april 2007 / MC 27 april 2007