Category: Blogjes

Inmiddels heb ik iets meer uitgezocht over die pompfunctie. En schoot me te binnen dat ik tijdens de CCC geregeld duizelig werd als ik overeind kwam van een of ander grasveldje; dat was dus ook dat hart.

De normale ejectiefractie van een hart – grofweg: de hoeveelheid bloed die bij een hartslag wordt weggepompt, gedeeld door de hoeveelheid bloed die in je linkerhartkamer zit net voor je hart slaat, ja god je leert snel als je geïnteresseerd bent – ligt rond de 58%. Ik zat met mijn eerdere 55% dus prachtig op peil maar die laatste 46% is gewoonweg te laag, je mag maximaal 10% van je ejectiefractie inleveren. Die daling heeft helaas niks met katers te maken, en alles met de herceptin. Daarvan kun je acute (maar gelukkig tijdelijke) cardiomyopathie krijgen; een term waar je niet veel wijzer van wordt want hij betekent niks anders dan ‘hartspierziekte’. Je wordt gauw duizelig, bent snel moe, je kunt slecht tegen inspanningen. In het slechtste geval kan dat tot hartfalen leiden. Geen wonder dat de combinatie met een fikse verkoudheid lastig uitpakt want daar word je ook met een ferm werkend hart kortademig van en moe bij inspanning. Dus even geen herceptin meer voor mij, eerst moet mijn hartspier weer op krachten komen.

Dan die ontsteking in mijn neus, die zich tot een heus abces heeft ontwikkeld. Een slimme Amazone (dankjewel Swissy) waarschuwde me dat ik heus even naar de huisarts moest: bacteriën uit een dergelijke ontsteking kunnen in de bloedbaan komen en in je hoofd ben je dan nog niet (of niet lang meer) jarig. Dus hup, vanmorgen vroeg de huisarts gebeld, die volgens de assistente vandaag helemaal vol zat zodat ik haar alleen een telefonische afspraak af wist te troggelen. De huisarts wou me na dat gesprek toch wel graag zien want dit moest inderdaad in de gaten worden gehouden. Ze keek met een lampje in mijn neus. Yups. Ontsteking. Aan beide kanten – binnen en buiten de neusvleugel – te zien.

Ik kreeg een extra sterke antibiotische zalf mee. ‘Twee maal daags insmeren’ staat erop, en de huisarts had me op het hart gedrukt dat dit zowel de binnen- als de buitenkant gold. Om bacteriën in mijn hoofd tegen te gaan smeer ik graag en met animo, maar heeft iemand wel ‘s bedacht hoe je een zware verkoudheid met creme op en in je neus combineert? Right. Dus ik ga maar vier keer per dag smeren, steeds een beetje. Als het erger wordt moet ik subiet de huisartsenpost bellen.

Intussen ben ik de bijverschijnselen Echt Heel Erg Moe. De chemo maakte me tot een zombie, van de herceptin werd ik eerst depressief, daarna kreeg ik er een zere neus met allemaal wondjes van, en nu heb ik een slecht pompend hart en een neusvleugelontsteking die op hol kan slaan. En dat allemaal omwille van de preventie. Oh joy.

Gisteren toog ik naar het ziekenhuis voor de driewekelijkse portie herceptin – de veertiende dosis, volgens de verpleegkundige, maar volgens mijn agenda de dertiende. Ze keek in haar papieren en vertelde toen dat ze toch eerst moest bellen: mijn hartfunctie was flink afgenomen. (Herceptin kan de pompfunctie van je hart verslechteren, je hart moet daarom elke drie maanden worden onderzocht.) Een normale pompfunctie zit zo op de 60%. Bij de vorige test scoorde mijn hart 55%, en bij het afgelopen onderzoek 46%. Da’s teveel naar beneden, ik geloof dat je 10% mag zakken, en dit is bijna 20%.

Nu kwam de vorige MUGA-scan rot uit, of had ik de avond ervoor beter de avond erna kunnen plannen. Hoe dan ook, ik was erg laat naar bed gegaan en had samen met P geloof ik drie flessen wijn op, dus ik had een kolossale kater toen ik onder het apparaat lag. Dat zal vast niet geholpen hebben om een positief beeld te krijgen. Maar los van dat exces merk ik inderdaad dat mijn hart vaker dan anders bonkt, en zijn mijn voeten geregeld wat opgezwollen (een teken van slechter pompen).

Dus ik mag effies geen herceptin. Begin september is telefonisch overleg gepland met mijn oncoloog; er zal wel een nieuwe MUGA-scan worden aangevraagd. Hoe het daarna verder gaat weet ik niet. Mocht mijn hartfunctie weer op orde zijn, dan zou ik – om die laatste vier of vijf porties herceptin nog binnen te krijgen – weer eerst een opstartdosis moeten krijgen, omdat er tegen die tijd zeven of acht weken tussen zitten; tussen normale toedieningen herceptin mag maximaal vier weken zitten. Een opstartdosis betekent weer een dag ziekenhuis, en ik denk dat ze dat allemaal teveel gedoe vinden voor die vier of vijf resterende porties.

Zodat ik onverrichter zake naar huis ging en meteen mijn bed weer in kroop. Ik ben namelijk snotverkouden en koortsig, een souvenir van het Computer Chaos kamp. Ik heb daarna de hele dag geslapen.

Snotverkouden zijn met een herceptinneus is trouwens geen goede combinatie; het wondje in mijn rechterneusvleugel is inmiddels getransformeerd tot een ontsteking, ik heb nu voor de tweede keer zo’n knalrode pijnlijke plek in mijn neus, een plek waar je de etter doorheen ziet schemeren. Yuk en au.

Vanmorgen was ik voor controle bij de oncoloog. Ik was ‘t een beetje vergeten – verdringing heet dat geloof ik – maar hij kwam, zoals-ie eerder had beloofd, terug op de hormonenkwestie. Uit onderzoek blijkt dat bij her2neu-overexpressieve borstkanker tamoxifen te prefereren is. Eerder heb ik een aromataseremmer gehad, waarmee ik ben gestopt toen ik depressief bleek te worden van de herceptin, ik wou schoon schip hebben en eerst mijn hoofd weer terughebben voordat ik weer aan de medicijnen ging (zie klog exit H&H, 26 oktober 2006). Opnieuw beginnen met herceptin ging moeizaam, de eerste paar keer zakte ik steeds weer weg, en nadat dat eindelijk goed ging, heb ik besloten ‘t bij de herceptin te laten en niet aan de hormoontherapie te beginnen (zie column Medisch Contact, Therapietrouw en -scheiding, 30 maart 2007).

Of ik niet toch wilde overwegen tamoxifen te nemen. De bijwerkingen vallen mee, vertelde de oncoloog, en ik zou het anders gewoon eerst een paar weken kunnen proberen om daarna pas definitief te beslissen.

Hij klonk overtuigend. Een extra reden om toch hormoontherapie te doen is dat naarmate je ouder bent, hormoontherapie effectiever is dan chemo in het voorkomen van uitzaaiingen (wat een belangrijke reden waarom chemo boven de zestig zo zelden wordt voorgeschreven).

Dus nu zit ik weer te dubben. Over een week belt de oncoloog me, om verder te praten. Natuurlijk kwamen de goede vragen pas in de loop van de dag op. Hoe gevoelig voor hormonen was die tumor van mij nu precies, bijvoorbeeld, want ook daar heb je gradaties in. In het pathologisch rapport dat ik heb staat alleen een nadere aanduiding van de progesterongevoeligheid – 10% – maar niet van de oestrogeengevoeligheid; daar staat alleen: ‘positief’. Een andere vraag die ik mijn oncoloog had kunnen stellen, was deze: hoe onverstandig zou-d-ie het vinden, op een schaal van 1 tot 10, als ik geen tamoxifen zou nemen?

Maar ik wil zo heel erg niet, alles in me verzet zich tegen elke dag pillen slikken, elke dag opnieuw. Deels is dat omdat ik het afgelopen jaar door schade en schande heb geleerd dat medicijnen zelden alleen iets met je lichaam doen maar dat ze ook je hoofd beïnvloeden: je stemming, je denken, je animo, je gedrevenheid, je esprit. Deels is het omdat ik zo heel graag het einde in zicht heb: zonder hormoontherapie ben ik in december klaar, als ik de laatste dosis herceptin krijg, daags voor ik vijftig word.