Het tempo waarmee afgelopen zomer zelfonderzoek naar borstkanker publiekelijk in de prullenbak werd gekieperd, was verbijsterend. De Deen Gøtzsche publiceerde samen met landgenoot Kösters een meta-onderzoek waaruit bleek dat zelfonderzoek niet tot minder sterfte aan borstkanker leidde, wel tot onnodig onderzoek. Vrouwen die geregeld zelfonderzoek doen, belanden vaker bij de huisarts omdat ze iets raars voelen, waarna ze worden doorgestuurd voor mammografieën, puncties en biopten – in veel gevallen onnodig, zoals na afloop blijkt. Onmiddellijk haalden het KWF en Pink Ribbon alle instructiefolders en -filmpjes van hun website en maakten ze kenbaar zelfonderzoek voortaan te zullen ontmoedigen.
Dat was een heel rappe reactie. Ik stond perplex: eerdere metastudies van diezelfde Gøtzsche zijn namelijk systematisch genegeerd. Tot tweemaal toe toonde Gøtzsche aan, toen in samenwerking met Nielsen, dat de tweejaarlijkse mammografie weinig uithaalt. Er worden veel tumoren gemist (ongeveer twintig procent), en er worden veel verdachte plekken gezien die na verder onderzoek – daar heb je die onnodige puncties en biopten weer – onschuldig blijken te zijn. Gøtzsche en Nielsen berekenden dat er weliswaar een lichte daling in mortaliteit was als gevolg van borstkankerscreening, maar die winst was uitermate gering (0,05%). Bovendien heeft die minieme daling een buitengewoon hoge prijs: de kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered.
Met dat onderzoek van Gøtzsche is nooit iets gedaan. Er wordt, ondanks eerdere beloftes, in de folders voor het bevolkingsonderzoek nog steeds niet gewezen op de risico’s ervan. Is dat niet raar? Waarom wordt het ene onderzoek van Gøtzsche met zoveel haast en verve overgenomen, en het andere onder de tafel gemoffeld? Bovendien: waarom maakt iedereen zich zo druk over onnodig onderzoek dat voortkomt uit zelfonderzoek, en besteedt niemand aandacht aan onnodig onderzoek dat voortkomt uit de officiële screening? Is dat geen dubbele moraal?
En wat niemand hardop zei: een kwart van alle nieuwe gevallen van borstkanker, zo’n drieduizend gevallen per jaar, doet zich voor bij vrouwen jonger dan vijftig. Die vallen helemaal nog niet onder het bevolkingsonderzoek. Voor hen is goed opletten en regelmatig zelfonderzoek de enige manier om er op tijd bij te zijn. Als ik netjes op mijn screeningsoproep had gewacht – hij viel drie maanden geleden in de bus, dik twee jaar nadat mijn borst werd afgezet – was ik nu ten dode opgeschreven.
Het KWF en de Borstkankervereniging Nederland wrongen zich in bochten. Janee zelfonderzoek was helaas niet aan te raden, maar je borsten in de gaten houden was niettemin wel erg belangrijk. Hoe nu? In de gaten houden of niet? En hoe dan, als niemand je dat meer leert en alle relevante organisaties al hun instructiemateriaal pardoes verwijderd hebben? Ze prevelden allemaal wat over dat je je borsten moest kennen, iets met onder de douche staan en dat je dan wel ‘s iets voelt. Ah, dus toch zelfonderzoek? Nou nee, zeiden ze, en dan begon de vaagheid en de kramp van voor af aan.
Het verwijderen van instructiemateriaal is een kortzichtige ontkenning van de realiteit. Internet beperkt zich niet tot de sites van het KWF en de BVN; informatie verwijderen helpt tegenwoordig niet meer. Het antwoord op verouderde (of omstreden) informatie is nimmer: weggooien, doch altijd: betere informatie verstrekken.
Wat ik erg vind, is dat alle recente moeite om huisartsen te leren dat ook vrouwen onder de vijftig met knobbels, deuken en andere klachten serieus horen te worden genomen, een ferme klap heeft opgelopen. Gut ja, weer zo’n zelfbevoelster, en zelfonderzoek leidt tot onnodig ingrijpen, dus laten we dat maar niet doen. Ik hoop werkelijk dat artsen beter luisteren naar hun patiënten dan naar het KWF.
20 augustus 2008 / MC, 5 september 2008 / Foto: Libelle zelfonderzoek
http://www.enschede.tctubantia.nl/293492/zelfcontrole_op_borstkanker_blijft_zinvol
herstel van de link
Zó spreken onderzoekers: ‘een lichte daling in mortaliteit’ en een’ uitermate geringe winst’ en dan hebben ze het over mensenlevens. Daartegenoveroverstaan: ‘onnodige operaties en betralingen.’ In dat geval gaat het vooral over ..geld. Dit onderzoek vond niet in Nederland plaats. Ik kan me niet voorstellen dat er hier zo vaak onnodig geopereerd en bestraald wordt. Als dat zo zou zijn is het hier wel bar slecht gesteld met de borstkankerzorg. Terecht dat men zich hier weinig van dit onderzoek heeft aangetrokken. ( Onduidelijke mammografieën onstaan o.a. als vrouwen HST gebruiken of borstimplantaten hebben. Waarom heeft het KWF het daar nooit over in hun voorlichting ?)
Dankzij het bevolkingsonderzoek is de borstkankerschade bij mij beperkt gebleven. Doordat de tumor vroeg ontdekt was, was hij nog klein en niet uitgezaaid. Daardoor hoefde mijn borst niet geamputeerd te worden en bestond de nabehandeling alleen uit een aantal bestralingen. Ook dat is de ‘winst’ van het bevolkingsonderzoek !
Er zijn gelukkig oncologen met een andere mening:
http://www.nvkvv.be/index.htm?Publicaties/borstzelfonderzoek.htm~mainFrame
http://www.enschede.tctubantia.nl/393492/zelfcontrole_op_borstkanker_blijft_zinvol
Ik vind het ook onbegrijpelijk dat regelmatig borstzelfonderzoek er nu ‘niets meer toe doet’ (?)
Ha. Een oncoloog naar mijn hart, deze dokter Otter.
Naar mijn bescheiden mening kom je er vóor, tijdens en ná kanker alleen uit met een zekere individuele, welhaast filosofische, beschouwing op het eigen leven.
Bij alle onzekerheid over wat eigenlijk kanker in wetenschappelijke zin precies is, hoe het precies ontstaat en hoe je er als individu en als wetenschap mee omgaat zijn heel veel vragen.
Wie veel wil voelen is zeker niet dom, wie veel naar dokter gaat ook niet en wie gewoon thuis blijft zeker ook niet. Blijven lopen is onder alle omstandigheden een aanrader.
Wie het eenmaal heeft doet vooral veel mee aan van alles en nog wat. Liefst met de zuivere snede en de juiste dosis. Vooral niet twijfelen aan jezelf en aan de dokter. En dan weer lopen in het verdere leven.
Echte antwoorden zijn er niet vóór, tijdens en ná kanker.
Tja, ik heb wel eens eerder geschreven hier dat ik gered ben door het bevolkingsonderzoek. Met een tumor, toen nog klein, 1,4 cm, die op de longwand zat, heel diep in de borst. Niet “palpabel” om eens een woord uit de borstkankerterminologie aan te halen, en ik bevoelde zelf toch al nooit mijn borsten omdat mijn moeder en drie oudere zusjes me zo’n minderwaardigheidscomplex hadden aangepraat als meisje met grote borsten (grote borsten waren ordinair, mijn bijnaam was ‘Zugspitze’) dat ik denk ik een van de eerste vrouwen in Nederland was (1969) die een borstverkleining heeft laten verrichten. Met als gevolg nogal wat littekens, zodat ik het verschil in aanvoelen tussen een knobbeltje en littekenweefsel na een aantal pogingen heb opgegeven. Ik ken wel vrij wat vrouwen die onder de douche staande “iets” voelden, en die onderzoeken hebben ondergaan waarbij bleek dat geen sprake was van een kwaadaardige tumor. Voor hen was een grote opluchting dat het knobbeltje dat zij wel degelijk voelden en dat er ook bleek te zitten na onderzoek niet kwaadaardig bleek te zijn. Ik kan me slecht voorstellen dat vrouwen, nu het niet meer officieel voorgeschreven blijkt te zijn door het KWF, de eigen borsten niet meer zullen betasten. En ik mag toch hopen dat huisartsen of ziekenhuizen vrouwen die zich met een aldus bij toeval ontdekt knobbeltje bij hen melden niet weg zullen sturen van: het KWF heeft gezegd dat dit tot vaak onnodige onderzoeken leidt, dus ga maar weer naar huis. Dus over het niet meer aanraden van zelfonderzoek maak ik me niet zoveel zorgen, vrouwen deden dat toch altijd al niet of wel, en degenen die het altijd al wel deden zullen echt wel doorgestuurd worden. Ernstiger zou ik het vinden als het bevolkingsonderzoek op borstkanker zou worden afgeschaft, temeer daar in Nederland het percentage vrouwen dat borstkanker krijgt erg hoog ligt. Inderdaad in 75% van de gevallen bij vrouwen boven de 50, dus dat onderzoek dient sowieso gehandhaafd te blijven wat mij betreft. Dat je daarmee de 25% die het op jongere leeftijd krijgt niet bereikt is vooral te ondervangen door de vrouwen die een verandering in het eigen lijf bespeuren en daarmee naar de dokter gaan serieus te nemen. En op facultatieve basis verder te onderzoeken, ook als je als arts denkt dat er niks aan de hand is. Zelf wist ik dat ik borstkanker had. Ik voelde een vreemde, zeurende pijn in mijn rechterborst. Ik ben niet een habituele doktersbezoeker, maar ben toen toch naar mijn huisarts gegaan. Die mijn borsten bevoelde (niet palpabel dus, die tumor van mij) en me met de boodschap dat je bij borstkanker nooit pijn voelde naar huis stuurde. Was vast een bh-bandje dat net op een zenuw drukte. Dat bleek het niet te zijn. Het was een tumor precies op de plaats waar ik die pijn voelde, bleek later bij het bevolkingsonderzoek. Zodat ik vrouwen alleen maar kan aanraden: ken je eigen lichaam, ben alert als je iets voelt dat je voorheen niet voelde, ga als dat zich voordoet naar de dokter en laat je niet wegsturen. Beter een onderzoek te veel dan dood.
Via Boing Boing Blog trof ik dit filmpje: http://www.youtube.com/watch?v=dv0TTaT0C9M Ik vond het vooral zo mooi omdat het de grote verscheidenheid van kanker laat zien. Wie het krijgt. Waar je het krijgt. Hoe lang je er ziek van bent. Of je het overleeft. Wat je ervan overhoudt. Erg sterk.
Nog twee oncologen die borstzelfonderzoek wél zinvol vinden:
http://www.borstkanker.nl/index.php?p=467&i=2561&src=home