Het puntje van mijn neus doet al maandenlang binnenin bij vlagen vreselijk zeer en is geregeld ontstoken. Soms zijn het scherpe steken die de tranen in mijn ogen brengen, andere keren snif ik een week achtereen letterlijk onophoudelijk. Thuis prop ik dan heel praktisch een tissue in een neusgat om de stroom nattigheid in te dammen, buitenshuis – decorum boven alles – behelp ik me met alras kletsnat wordende zakdoeken. In het puntje van mijn neus zitten geregeld korstjes die pijnlijk zijn als ik alleen maar langs mijn neusvleugel strijk en die idioot zeer doen bij al dat snuiten. In mijn neusvleugel ontstond een week lang een kloppend abces dat uiteindelijk vanzelf verdween. Soms bloedt mijn neus.
Wist u dat herceptin dat als bijwerking heeft? Mijn oncoloog ook niet. Wij patiëntjes inmiddels wel. Kwestie van ervaringen naast elkaar legen. Toen ik navraag deed bij andere bezoekers van het borstkankerforum van De Amazones, waren er binnen een dag een stuk of vijftien andere herceptingebruiksters die precies dezelfde verschijnselen meldden. Dat is geen toeval meer.
Waar dat gedoe met die nagels vandaan komt, daar zijn we nog niet helemaal uit. Veel van ons hebben ineens last gekregen van nagels die overdwars scheuren en splijten, een beetje alsof je je nagels net zo lang in de lengte hebt samengeperst tot er een barst in kwam of een schilfer vanaf sprong. We vermoedden dat het een na-affect van de chemo is. Wat tijdens de chemo in het nagelbed groeide, heeft nu de bovenkant van de nagels bereikt. Als die theorie klopt, loop ik nog een maand of vijf met gespleten nagels.
Het zijn natuurlijk kleinigheden, dat is het punt niet, en ze wegen niet op tegen de voordelen. Terwijl ik geen jaar depressie of vijf jaar stramme gewrichten overheb voor het verbeteren van mijn kansen, wil ik gerust een jaar rondlopen met onooglijke nagels en een zere neus.
Wat me intrigeert is dat het gaat om bijverschijnselen die niet op voorhand worden gemeld bij de introductie van de therapieën – niemand van ons is gewaarschuwd voor dergelijke nevenwerkingen – en die toch dusdanig vaak blijken voor te komen dat ze bij ons Amazones schering en inslag zijn. Vinden artsen ze niet belangrijk genoeg om te melden? Dat zou een rare ivoren-torenopvatting zijn: de vraag of een bijwerking van belang is, kan uit de aard der zaak nooit door artsen alleen bepaald worden. Waarschijnlijker acht ik het dat oncologen – zie de mijne – zulke bijwerkingen simpelweg niet kennen.
Omgekeerd zullen patiënten hun specialist ook niet snel vertellen over nagels en neuzen. Dat klinkt zo pietluttig, je komt er voor die Grote Boze Kanker immers, en voor je het weet voel je je een zeur. Een beetje alsof je in oorlogstijd begint over de afbladderende lak van je kozijnen. Maar onder elkaar vertellen we er wel over – we merken iets raars, iets dat we voor de oorlog nog niet hadden – en vinden we soms remedies.
Het verbaast me eigenlijk dat specialisten en onderzoekers niet vaker meelezen op patiëntenfora. Het is de manier om patiënten in het wild te observeren, om te zien waar we nu echt last van hebben, wat de ziekte en de behandeling allemaal met ons doen. Het is voorts bij uitstek de plaats om eens op uw gemak alles na te lezen waarmee we u niet lastig durven te vallen en wat we toch op ons hart hebben. Dat ik hier als oorlogsverslaggever ben aangesteld is een goed ding, maar niets let u om op eigen houtje te komen neuzen in onze wereld.
17 april 2007 / MC 27 april 2007
Vanmiddag reed ik kriskrascross door de stad. Bloemen halen voor Moz die morgen terugkomt van vakantie en ze bij hem neerzetten, boodschap doen bij de Hema. Alle ramen van de Canta open, het was aanzienlijk warmer dan ik ‘s morgens had verwacht, mijn t-shirt kleefde aan mijn rug. Wachten op een rood stoplicht in de Linnaeusstraat. En ineens hoorde ik ze: skreetch skreeeeeetch!’ (Als je dat geluid eenmaal kent, hoor je het dwars door alles heen.)
Auteursrecht is nuttig, maar tegenwoordig krijg ik er de kriebels van. Natuurlijk, als ik een stukje schrijf is het prettig dat niet iedereen dat zomaar kan overnemen en herdrukken of op z’n eigen site kan zetten als was ‘t van hen. Maar steeds vaker komen mensen die iets maken waarop auteursrecht van toepassing is, zelf in de problemen door de organisaties de menen hen te vertegenwoordigen, en werkt auteursrecht tegen consumenten.
Al geruime tijd horen we dat de invoering van het elektronisch patiëntendossier (EPD) het aantal fouten in de medische sector dramatisch zal reduceren. Nu heb ik daar zo mijn twijfels over, ook al omdat beleidsmakers er niet bij stil staan dat elke techniek zijn eigen fouten genereert en het EPD zelf ook medische missers zal veroorzaken. Daarnaast geloof ik nooit zo in techniek alleen als de oplossing; dat is een soort van technologisch optimisme dat keer op keer de mist in gaat.
Bij 
In de New York Times twee artikelen over het verband tussen borstkanker en hormonen tegen de overgang. Sinds dergelijke hormonen minder vaak, of in lagere doseringen, worden voorgeschreven is de stijgende lijn in het aantal gevallen van borstkanker voor het eerst in jaren gedaald. Niet dat alle vormen van borstkanker daarmee zijn verklaard, 
Zes uur. Katten eten gegeven en gauw even kijken naar Judging Amy. Mentale aantekening maken om de quote van Dorothy Parker die in het programma voorbijkwam – ‘Writing is the art of applying the ass to the seat’ – in mijn signature file op te nemen. Afgeleid worden door peristaltische geluiden uit de keuken. Michael schrokt tegenwoordig zijn eten op en gaat als zijn eigen bakje half leeg is kijken of er bij Tweety nog iets valt te halen, met als effect dat Tweety ook gaat schrokken. want Michael eet simpelweg sneller en op is op. (Duh. Er staan áltijd brokjes.)
Dat het niemand opviel dat Marijnissens ‘dikke extra plus’ als twee druppels water lijkt op double plus good, de overheidnewspeak uit 1984, vond ik nog het vreemdst. Want de gelijkenis is frappant. Marijnissen wil niet afdwingen dat bewindslieden met een dubbele nationaliteit er een inleveren, hij vindt het ook niet echt slecht dat ze twee paspoorten hebben hoor, het is hooguit ongewenst, ungood. Ogenschijnlijk formuleerde Marijnissen zijn klacht net wat beschaafder dan Wilders, maar in de grond is hij veeleisender: van hem moeten ze hun tweede paspoort eigener beweging opgeven, ze moeten hun eerste nationaliteit zelf verwerpen, pas dan is het écht goed. Double plus good.
Een jaar geleden werd mijn borst eraf gesneden.’Ben ik een borst kwijtgeraakt’ vind ik een raar eufemisme: alsof ik die borst ergens heb neergelegd en – heel slordig – ben vergeten waar, maar ‘m morgen of volgende maand nog kan terugvinden, onderin het keukenkastje bijvoorbeeld, of anders misschien op een plank in de berging. De uitdrukking klinkt ook te netjes, te weinig fysiek, hij ontkent de kerf in mijn vlees, negeert dat me iets is afgenomen, dat ik nog maandenlang alleen maar bloeduitstortingen had waar eens een rechterborst zat.