Statistiek

Comments Posted By nan

Displaying 1 To 22 Of 22 Comments

Neuzen

artsen die meelezen op patientenfora … kijk eens op http://www.borstkanker.net een informatieve belgische site, waar vooral artsen antwoorden geven op alle vragen die maar leven ….

valt mij trouwens toch op bij onze zuiderburen; het mailen met de dokter over allerhande vragen is daar (zo te zien) redelijk normaal.

» Posted By Nan On May 01, 2007 @ 03:56

Therapietrouw en -scheiding

Karin je hebt helemaal gelijk! Die hormoontroep ziet er echt niet fijn uit en de klachten die ik lees (niet alleen bij de Amazones, maar ook op het borstkankerforum) maken wel dat ik blij ben dat ikzelf niet voor die keuze sta! Ik weet niet wat ik zou doen, waarschijnlijk wel slikken, want al uitzaaisels en dan doe je (ik tenminste wel) wel wat makkelijker wat de dokter zegt ;)

Ik ben wel blij dat je de herceptin hebt doorgezet, wonderbaarlijk goed spul want mijn uitzaaisels blijven slinken en afnemen (jaja en minder van die dingen en ze worden nog kleiner ook) :-D

» Posted By Nan On March 30, 2007 @ 23:38

Onbekwame arbo-artsen

Tsjonge juzo, heb ik al kanker, ben ik mijn eigen leven al helemaal kwijt en ga jij me een heel ander leven voorschrijven?? Niet roken, niet drinken, geen drugs, vroeg naar bed, in de avonduren mag ik fijn verantwoorde oefeningen doen en ik mag werken?? Jippie!

Dit soort leef- en werkregels gaat toch uit van de vooronderstelling dat mensen in een ziekte-uitkering er vooral op uit zijn dat zo te houden!

En ik weet zeker dat Karin gelijk heeft als ze zegt: ‘Arbo-artsen zouden ook beter kunnen weten omdat ze vrijwel zonder uitzondering mensen tegenover zich treffen die niets liever willen dan hun oude leven hervatten, inclusief hun werk, en die zich niet meer door de kanker willen laten leiden.’

En zo is het maar net! Ik ben dan ook heel blij met een werkgever die vooral ook vraagt naar wat ik in mijn vrije tijd (dus naast werk en gedeeltelijk ziek) doe. Als ik daar zou vertellen dat ik daarnaast alleen maar de door jou genoemde activiteiten zou verrichten .. (inclusief vroeg naar bed en vooral geen genotsmiddelen) zou ik, denk ik, al heel snel weer meer uren ziekgemeld worden. Want ik ben op weg naar mijn ‘gewone’ leven terug, niet op weg naar een gehandicapt leven.

En Sjaak, ik denk dat het weer zin hebben in gaan werken en het aantal uren dat je weer kunt werken heel erg afhankelijk zijn van hoe je je voelt. Helemaal top en fijn als je weer je volledige baan (inclusief overuren) kunt volhouden, om jaloers op te zijn zelfs. Maar dat betekent natuurlijk niet dat wij, die dat (nog) niet kunnen niet genoeg ons best zouden doen. Wij willen echt net zo graag, kunnen alleen (nog) niet.

» Posted By nan On March 14, 2007 @ 13:54

Zeerover beha

Ha Karin,
Wat een geweldig stukje huisvlijt! En zo’n hele heldere werkbeschrijving ook nog! Prachtig, ik zou het bijna jammer vinden dat ik nog twee borsten heb. (Ook niet operabel door de uitzaaiïngen,. Hoewel er geen gekke dingen meer in zitten heeft mijn kankerborst toch wel een behoorlijke opdonder gehad van de bestralingen en ziet er dus heel anders uit en past ook heel anders in een bh dan de andere borst).

Het blijft bij “bijna”, ik ben nu stabiel, heb geen last van de herceptin (zelfs mijn hartpompfunctie stijgt en is alweer 67%) En de angst om uitzaaiïngen te krijgen is uiteraard helemaal 0. (Maar ik heb natuurlijk ook wel heel makkelijk praten!!)

» Posted By Nan On February 26, 2007 @ 01:37

Constatering

Hoi Karin,
Ja, kut is het … het geen hoofd, geen lust enzo. Henk heeft gelijk hoor, met dat hoofd zit het wel goed .. nu de rest nog.
Ik durf het bijna niet te zeggen … maar is het niet zo dat hoe harder je knokt voor het terugkrijgen van de lust en de affiniteit en wat er zoal meer nodig is voor je geweldige stukken, hoe minder je er vat op krijgt? Gewoon effe niet … gewoon de boel de boel laten … misschien is het er dan opeens weer. Zo gaat het mij tot nu toe en misschien jou ook?

en Marleen, hier nog iemand die heel benieuwd is en je boek heel graag wil lezen. Ook uitzaaiïngen en ook stabiel en dus heel nieuwsgierig naar jouw verhaal!

» Posted By Nan On February 13, 2007 @ 22:56

Moeten en niet mogen

Karin, ik weet het dat dit mogelijk een reden zou kunnen zijn om de herceptin wekelijks toe te dienen. Alleen geloof ik daar met mijn dokter niet zo in. Mijn arts heeft het, nadat de taxoterre gestopt was, voorgesteld om naar eens per 3 weken te gaan omdat dat voor mij mogelijk prettiger was en ik weinig tot geen last leek te hebben van de wekelijkse dosis. Haar ervaring en vermoeden was toen wel dat bij 3-wekelijkse toediening de bijwerkingen 3 x zo heftig zouden zijn, maar 3 x ‘nauwelijks iets’ is nog steeds erg weinig … De inlooptijd zou dan wel veel langer zijn.

Ik heb toen zelf gekozen voor wekelijkse toediening vanwege korte inlooptijd en mijn eigen onzekerheid. Ik vind het prettig om wekelijks in het ziekenhuis te komen en AL mijn vage klachten en twijfels lekker voor te kunnen leggen en daarvoor dus niet naar mijn arts te hoeven bellen. In mijn beleving neem ik vage klachten veel serieuzer als ik zelf actie ga ondernemen, dan wanneer ik die min of meer terloops (doordat ik iedere week de chemozusters zie en spreek) ter sprake kan brengen.

En Anna, dat ziekenhuizen geen financieel belang hebben bij het hebben van een mammapoli wisten die ziekenhuizen vast al wel voordat ze daarmee begonnen. Want de financiering is al wat langer afhankelijk van het aantal ‘verrichtingen’. Gelukkig dus maar dat er ziekenhuizen zijn die het belang van mensen stelt boven financieën. En die zich dat nog kunnen veroorloven.

En Karin, wat een geweldige foto’s zag ik vandaag in de Libelle. Vooral op de kleinste kijk je bijna echt blij. Ik ben eigenlijk best nieuwsgierig naar wat je zelf vindt als je de foto’s uit de Opzij legt naast deze. Wel naar je gezicht kijken natuurlijk, want prachtig naakt is toch echt hetzelfde als prachtig gekleed.

» Posted By nan On December 03, 2006 @ 20:54

Elly, dat verbaast mij ook zo in alle verhalen over het inlopen van herceptin die ik inmiddels ken. Dat het in ieder ziekenhuis kennelijk zo verschillend is. Ik heb geen idee waarom dat zo is. Ik denk dat het voor ons fijn is om te weten dat er grote verschillen zijn en dus meteen met een ander voorstel te kunnen komen als het in het eigen ziekenhuis niet helemaal fijn loopt met de inloopsnelheid. Dat is natuurlijk als we wel door zouden willen gaan met de herceptin ;-).

Even voor de volledigheid: bij mij duurt het inlopen van 1 dosis herceptin (zonder naspoelen) ruim een half uur. Inclusief aanprikken, koffie drinken, bijkleppen, naspoelen en afgekoppeld worden sta ik 2 uurtjes na binnenkomst weer op straat.

» Posted By nan On December 01, 2006 @ 20:53

Ha Karin,
Ik sluit me aan mij Annemie: voor mij helpt het, denk ik, dat ik een wekelijkse dosis krijg. Mijn dokter stelde indertijd dat de bijwerkingen bij een driewekelijkse dosis ook verdrievoudigd worden. Gelukje daarbij is dat in dat andere fijne Amsterdamse ziekenhuis (Lucas) het chemohok vooral gezellig is en zelden echt druk.

En natuurlijk ook bij Anna,

ROOS
groet.

» Posted By nan On November 30, 2006 @ 20:52

Zwart gat

Phew, heerlijk dat het goede gesprek geholpen heeft! Hoop dat je nu ook het vertrouwen hebt dat het helemaal goed gaat komen met de schrijf- en daartoe-benodigde-denkfuncties.
En dat haar wordt vanzelf weer lang genoeg om jezelf uit het moeras te trekken ;)

» Posted By nan On November 20, 2006 @ 21:13

Het alziend oog, 12 november 2006: ‘De kracht van kwetsbaarheid’

Hoi Karin,
Bij alles wat al geschreven is hier: wat een opsteker dat je gewoon lekker zat te roken :-D Een betere en meer heldere onderbouwing en demonstratie van de manier waarop jij omgaat met je standpunt: “mogelijk wat korter, maar dan toch in ieder geval op alle gebieden volwaardig leven” was er denk ik niet. Tenminste, ik zou hem niet kunnen bedenken.

Overigens vond ik je geen depri- of gedrogeerde indruk maken. Wel erg nadenkend en minder fel dan ik je eerder gezien heb, maar daar was het ook het onderwerp voor.

Mooi vond ik je beschrijving van “het zwarte gat” en dat het “ik” toen verdween. Frapperend ook wel, na jouw ontboezeming in je blog over hoe moeilijk het voor je is om je eigen ik niet meer te voelen zo rustig te kunnen vertellen dat het juist dat eigen ik is dat kennelijk het eerst verdwijnt.

Ook heb ik genoten van je spelen met je haren. Dat vond ik het enige fijne aan het dragen van een pruik, dat ik met mijn haren kon frutten.

Last but not least: DANK en dikke kus dat je het niet meer hebt over: met uitzaaiïngen ga je dood. Er is nu dodelijke borstkanker en de borstkanker waarmee je “gewoon” door kunt leven.

Aan de ene kant hoop ik dat het de herceptin en hormonen blijken te zijn waardoor je je zo voelt, want dan ben je er snel weer bij. En aan de andere kant hoop ik ook wel een beetje dat het dat niet is, want hoe minder kans op uitzaaiïngen hoe beter.

En vooral wens ik je alles wat Anna zo mooi heeft beschreven. Virtueel in ieder geval mijn armen om je heen.

» Posted By Nan On November 13, 2006 @ 18:48

Calculerende patiënt

Sjaak die zegt: Beste Karin, wat jij doet moet jij weten.
Deze was goed voor een ‘ondermijnburovanhetlachenmomentje’ Dank daarvoor.

En de coming-out van Karin geweldig – jaja – tot zij iets beslist/doet waar jij het niet mee eens bent. Hoe kanker het leven beïnvloedt ervaren wij zelf, allemaal en ieder voor zich.

» Posted By Nan On November 03, 2006 @ 22:10

Sjaak, als je iets verder had gekeken dan je neus lang is had je kunnen lezen dat Karin haar stoppen met de medicatie en de voor- en nadelen daarvan met haar arts heeft overlegd. En dan een keuze maakt die jij niet snapt. Jouw makke, niet die van Karin. En de vergelijking met Millecam deugt natuurlijk voor geen meter en is bovendien nogal stevig onder de gordel.

Geweldig vind ik ook je opmerking dat jouw medepatiënten zo meelevend waren. Waar staat dat meelevendheid ophoudt op het moment dat je kanker krijgt? Of dat het het vermogen tot ‘meeleven’ is dat aangetast wordt?? Ik kan het niet vinden in ieder geval.

En wat vrouwen met borstkanker van een prominent iemand met dezelfde ziekte willen zien maken wij zelf wel uit. Ik ben (jaja ook borstkanker) erg blij met Karin’s delen van haar gedachten, twijfels en ervaringen.

Het verliezen van je ‘ik-van-voor-de-kanker’ is ook voor mij herkenbaar en betekent wel degelijk dat ik nu mijn werk anders moet doen en dat daar onderdelen inzitten die ik (nog) niet (meer) kan. En dat heeft alles te maken met wat de kanker met mijn kop heeft gedaan, niets met lichamelijke ongemakken. In allenigheid moeten nadenken gaat ook mij nu slecht af.

Ik denk inmiddels wel dat het heel veel uitmaakt of je ‘voor hemelpoort of helsdeuren’ bent weggesleurd of dat je, zoals de meeste vrouwen met borstkanker je gewoon gezond voelt, een knobbel ontdekt en dan eerst geamputeerd (en in je vrouwzijn/voelen aangetast) word en vervolgens ook nog eens behoorlijk ziek wordt gemaakt door de chemo.

En Karin, ik krijg mijn herceptin in wekelijkse dosis. Had in het begin behoorlijk last van vaag depressieve gevoelens en vooral de dag na de herceptin behoorlijk negatief en agressief. In mijn geval ging dat over na een tijdje. Dat het zo was is een argument om wekelijks te blijven krijgen en niet over te gaan op een driewekelijks schema. Vooralsnog is mijn vooruitzicht levenslang herceptin (hoef me geen zorgen te maken over uitzaaiïngen, want die heb ik al ;) ) dus is het wel belangrijk dat ik me daar een beetje fijn bij voel. Ik begrijp dat je keuze niet definitief is, maar dat je eerst wil kijken hoe het gaat als het gif uit je lijf is en dat je daarna heroverweegt en een definitieve beslissing neemt. En omdat de herceptin bij mij wonderen doet wil ik natuurlijk wel dat iedereen die in aanmerking komt dat spul neemt :D.

liefs!

» Posted By Nan On November 02, 2006 @ 22:09

Je borsten als wapens

Helemaal top en raak weer!!

» Posted By Nan On October 31, 2006 @ 18:34

De marketing van Pink Ribbon

Jaaaa – een éénborstige kale Barbie met roze (wat een gevoel voor detail weer!!) kotsemmertje – en dan wel 9 pruiken erbij.
Overigens .. de pinkribbon glossy van vorig jaar ging over 100 borstkankertypes die hun kracht lieten zien. Ik had toen net 2 maanden daarvoor de diagnose gehad en heb me aan die artikelen toen erg op kunnen trekken en daar erg van genoten.
Ik had dit jaar ook gehoopt op weer zo’n mooi nummer.
Knuf, nan

» Posted By nan On October 19, 2006 @ 21:53

Kanker in je kop

Ja, die kanker in je kop. Persoonlijk vind ik het nu moeilijker dan toen ik machteloos in mijn stoeltje lag tijdens de chemo. Toen was ik tenminste echt ziek.
Helaas Spaink, je bent niet alleen …. en ik gelukkig ook niet.
Liefs, nan

» Posted By Nan On October 16, 2006 @ 17:37

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

Ha Karin,
Sjah, ik weet het allemaal ook niet zo zeker. Voor mij was er niet zoveel te kiezen. Ik leefde namelijk in die “onwetendheid, het in alle onschuld doorleven terwijl niemand, ook ik niet, weet dat er iets in mij woekert,” (uit jouw stuk van jaren geleden). Mijn eerste bezoek aan de internist was laat, heel laat. Op dat moment was er de keuze NU dood of NU iets doen.
Ik herinner me twee emoties van dat moment: aan de ene kant het gevoel “oh, ok, dan was dit het dus” maar ook en vooral nog wel een beetje tijd willen hebben voor wat fijne afrondende gesprekken met de geliefden.

Dus NU iets doen werd het. Het meest dringend was het aanleggen van een stent zodat mijn gal zou stoppen mij in hoog tempo te vergiftigen.

Daarna volgde onderzoek en een voorstel voor behandeling. Van de eerste chemo knapte ik al een beetje op. Ik kreeg ook niet zoveel, want daarvoor was ik gewoon te ziek.
Ik had weinig last van bijwerkingen. Altijd trek en dingen smaakten gewoon anders, niet per definitie niet lekker. Voor het eerst in mijn leven lustte ik witlof (en nu griezel ik daar weer van).
En het belangrijkst: ik ging me per week beter voelen en kon weer meer dingen doen! Ik ga echt fluitend wekelijks richting ziekenhuis.
Ga, de chemo is eind maart gestopt en sindsdien is het alleen nog herceptin door een PAC en met lidocaïnepleister, dus voel ik helemaal niets van het prikken.

Ik denk wel dat mijn geschiedenis bepalend is voor het gemak waarmee ik mijn wekelijkse borreltje onderging. Als ik “gewoon” was begonnen, dus me helemaal goed voelend met een bultje in mijn borst en dan het traject in moeten waarin je eerst verminkt en dan ziek gemaakt wordt, dan zou ik er nu waarschijnlijk hetzelfde over denken als jij. Ik heb er altijd wel zo over gedacht.

Ik denk nu dat voor mij het wel of niet ondergaan van nieuwe behandelingen afhankelijk is van wat die voor mij gaan doen in kwaliteit van leven. Ik hoef niet oud te worden, maar wil wel pret hebben. Zolang de eventuele behandelingen die pret niet al te veel doorkruisen zal ik waarschijnlijk wel doorgaan. Maar dat is een zorg voor later. Ik zit gelukkig wel in een ziekenhuis waar door iedereen altijd eerst gevraagd wordt hoe het met MIJ gaat. Pas als dat besproken is gaan we het eens hebben over bloedwaarden.

Op dit moment ervaar ik mezelf als gezond. Ik ben ook gezond. Heb alleen een beetje kanker, maar dat belemmert me niet in mijn dagelijks leven. En ik denk nu ook dat het daarover gaat. In hoeverre word je door iets beperkt in je dagelijks leven.
Mijn dochter heeft epilepsie, dat is veel meer een beperkende factor dan wat ik nu heb. Ze is ook 30, heeft zelf alweer een dochter en is wat zorg betreft niet een factor in mijn denkproces over hoever ik zal willen gaan in behandelingen. Natuurlijk wil ik mijn dochter ook als moeder van een puber zien, natuurlijk wil ik mijn kleindochter volwassen zien worden. Maar dat is wel wat IK wil … of dat voor hen ook zo fijn is? Zolang ik gezond ben waarschijnlijk wel, maar als ik altijd ongerustheidverwekkend zou zijn? Ik geloof dat het voor HEN dan beter is dat ik gewoon dood ben.

» Posted By Nan On September 26, 2006 @ 06:17

Dank je Karin :D
Met uitgezaaide borstkanker is de kans dat je daaraan doodgaat groot, dat klopt. Maar tot die tijd is er niet zoveel aan de hand, met mij gaat het tenminste heel erg goed nu. “Rekken” vind ik dus ook een vervelende term, dan staat de kanker wel heel erg voorop. Ik doe mijn best om het gewoon te zien als iets wat er is, maar dat een gewoon volwaardig leven niet in de weg staat. Lastig hè, al die overgevoeligheden bij je lezertjes? Toch blijven schrijven!! Het is herkenbaar en ik vind het een feestje dat jij de woorden wel kunt geven aan alles wat wij zoal meemaken!
Maar voor jouzelf hoop ik dat de tijd dat je ook en vooral weer andere dingen dan kanker in je kop kunt hebben zeer spoedig aanbreekt!! :D

» Posted By Nan On September 25, 2006 @ 06:16

hrm … als je uitzaaiïngen krijgt ga je dood??? Zonder uitzaaiïngen ook hoor … er schijnen zelfs mensen te zijn die zonder kanker doodgaan!
Kortom een stelligheid waar ik nogal pissig van wordt, misschien stoort het me zo omdat ik die uitzaaiïngen heb in lever en botten en toch echt voorlopig ernstig en enthousiast bezig ben met leven.
Doodgaan komt echt voor ons allemaal. Tegen de tijd dat het nadert is het vroeg genoeg me daarmee bezig te houden (als ik tenminste niet door een auto geschept of door een hartinfarct getroffen word ;) )

» Posted By Nan On September 21, 2006 @ 06:15

Overwinnen

Lieve Karin,
Dank, dank voor het zo mooi onder woorden brengen van mijn gedachten en mijn ongemak als mensen zeggen dat ik ‘het zelf doe’ dat het op het ogenblik best wel erg goed met mij gaat.
Ik doe helemaal nix, of hetzelfde als ieder ander, ondergaan van behandelingen, wachten op uitslagen enzo.
Het is niet mijn verdienste dat die behandelingen leuk aanslaan ..

Een nog ergere is, n.a.v. het leuk aanslaan van de behandelingen, ‘Je verdient het’.
Ik word daar heel boos en ook verdrietig van. Op de diverse borstkankerfora zijn ze te vinden: geweldige vrouwen, die met minstens zoveel moed, vrolijkheid en vertrouwen alle behandelingen zijn aangegaan en die het ‘niet haalden’.

Verder sluit ik me helemaal aan bij Liz:
‘Blijf schrijven Spaink, blijf schrijven! (Als het gaat tenminste.. ;0)’
knuff

» Posted By nan On August 24, 2006 @ 21:31

Meningsverschil met Sartre

Helemaal waar … alleen lukt het niet … maar ook: je doet het helemaal geweldig!

» Posted By Nan On June 28, 2006 @ 21:54

Kutkankerzooi

Hoi Karin,

Jippie … schoon! Gefeliciteerd! Maar nog wel een lange weg te gaan en dat is gewoon k..

Uit eigen ervaring kan ik je een beetje geruststellen .. de herceptin is heel goed te doen (ik ben 9 maanden bezig nu met een wekelijkse “borrel”) en ga nog heel lang door (jaja .. de lever en botten al aangetast bij de eerste diagnose) dus stopt het voor mij niet na een jaar. En als je toch aan het lezen en zoeken bent … misschien is een porth-a-cath (hoeven ze niet steeds op zoek naar een fijne ader voor het infuus) iets voor je?

Heel veel sterkte!
nan

» Posted By Nan On April 26, 2006 @ 00:47

Requiem voor een borst

Onvoorstelbaar wreed van het leven, dit … maar na alles wat je al hebt doorgemaakt zal ook dit zeker lukken :D Sterkte en ook hier brandt een kaarsje voor geen okselklieren, geen bestralingen en geen chemo-ellende …

» Posted By nan On April 04, 2006 @ 22:16

«« Back To Stats Page