Statistiek

Comments Posted By Sjaak

Displaying 961 To 988 Of 988 Comments

Het alziend oog, 12 november 2006: ‘De kracht van kwetsbaarheid’

Karin blijft Karin, altijd.

Iedereen wenst jou toe dat het wel goed komt en blijft in jonge leven. Ook hulp van wetenschap zal daar het goede aan toevoegen wat ook maar kan met meer en/ of minder. En men – èn Karin – kan het ook.

Waar is dat wij de moeilijkste kankers van dit leven deden Karin. Sorry voor mijn geneuzel met moeilijk verhaal, maar het is wel zo dat ik een van weinige dokters in Nederland ben die daar uit eigen ervaring wat over kan zeggen.

Steek mijn nek niet meer verder uit.

» Posted By Sjaak On November 12, 2006 @ 18:46

En mijn eigen partner met/ na een vrouwelijke kanker met een stadium van ik-weet-niet-hoeveel voor enkele jaren?

Ook geamputeerd, bestraald en god-weet-wat-meer, gewoon volop aan het werk, maar zonder website en van persoonsverandering geen enkel spoor. Ik mag van alles, maar als ik daarover begin klinkt het meteen: “bist du wohl verrückt”. Als ik Kluun lees kijkt ze maar bedenkelijk.

Zij doet veel met paarden: op tafel ligt het boek “Die Pferdeflüsterin erzáhlt” van Andrea Kutsch met handtekening/ naam voor beiden.

Zo gewoon mogelijk doen zeiden ze 15 jaar geleden al.

» Posted By Sjaak On November 12, 2006 @ 18:45

Het ga je goed KSPAINK, met of zonder Herceptine en/ of Taxol.

Blijf er echter bij dat Herceptine veels te veel “schuld” toegewezen krijgt en bijvoorbeeld Taxol-produkt nauwelijks aan bod komt in jou verhaal/ verhalen.

En veel sterkte met jou live-programma (‘s): heb ik bij begin van mijn reacties al geschreven dat ik dat erg waardeer en dat dat erg goed is, kennelijk ook voor jouzelf.

» Posted By Sjaak On November 12, 2006 @ 18:45

Ongelooflijk, en onder protest moet ik zeggen, dat mijn laatste verhaal verwijdert is door KSPAINK vanavond op 11.11.06. Een herhaling betrof het namelijk zeker niet.

Dus 352 met Herceptine behandelde vrouwen met deze specifieke ziekte laten zich door Genentech in de luren leggen en/ of geven te weinig bijwerkingen aan betreffend Herceptine? FDA en EMEA met foute gegevens om de tuin geleid bij vrijgave van dit middel?

Ik ben enkel als belangstellende lezer/ reageerder op deze naar ik aanneem openbare site als ex-kankerpatient die zelf een systemische uitgezaaide kanker had. Kanker is niet eenvoudig en ik heb zeker niet gezegd dat behandeling eenvoudig is. Beoog enkel discussieren/ meedenken/ uitwisselen van dingen.

Kennelijk kan dat niet bij KSPAINK.

» Posted By Sjaak On November 11, 2006 @ 18:44

Sjaak, ik heb je commentaar verwijderd. Je bent bezig met een (langdradige) herhaling van zetten, en daar zijn reacties niet voor bedoeld.

» Posted By Sjaak On November 11, 2006 @ 18:44

Calculerende patiënt

En hoe kom je nu uit die dip ná kanker? Daarbij is natuurlijk veel als individueel aan te zien. Wil alleen maar duidelijk maken hoe ik dat zelf zo ongeveer deed en dat zo’n ziekte niet persé hopeloos is na uitvoerige behandeling.

Uit eigen beste herinnering is het misschien het beste samen te vatten als een golfbeweging tussen enerzijds veel denken en het resultaat daarvan in hapklare brokjes gewoon omzetten. Dat dan allemaal weer steeds herhalen tot het bijna eentonig wordt.

Heb steeds veel auto gereden na ziekenhuis-opname. Het gebeurde inderdaad wel een paar keer dat de auto vanwege mijn moeheid (algemeen, maar ook inderdaad hoofd) en pijn (borstbereik) aan de kant moest. Ook nu nog moet ik toch wel goed uitkijken met makkelijk slaperigheid in auto: gaat ie gewoon even aan de kant.

Begon ook aan mijn tuin in de herfst. Uren bladeren douwen. Kan kou heel goed waarderen.

Heb meeste bovengenoemde patienten ook allemaal nog thuis bezocht: goed kijken hoe de ander het allemaal deed, en niet deed. Patientenvereniging heb ik niet gedaan, maar dat wel. En vooral zelf er op uit. Heb mij soms een ongeluk gezocht naar mensen. Heb er veel van geleerd moet ik zeggen. Heb er ook wel leren kijken, en ook naar mijzelf (!), hoe nu eigenlijk die oh zo uitzonderlijke kankers ons getroffen had. Nu weet ik daar niet de echte antwoorden, maar een concept heb ik er voor mijzelf wel van. Eén inzicht staat als een huis: je deed het niet zelf in de zin van dat woord. Maar denk toch ook wel dat het aspecten heeft die vermijdbaar zijn.

Koude herfstvakantie nog gedaan voor weer gaan werken. Met blote barst, Hickmann- en Ommaya-katheter gewoon de koude zee in. In zwembad afgesproken dat ik daarmee in het bad mocht: wilde niet schockeren. Gewoon kale kop steeds getoond: is absoluut beter dan al die pruikenbusiness. Ommaya-reservoir heb ik nog steeds: wat heb jij een bolletje op jou hoofd zegt mij wel eens een orthodontie-patientje, maar verder zegt daar nooit iemand wat van. Heeft eigenlijk nooit iemand in de gaten wat voor impact daar achter zit.

Eén van medepatienten met lymfatische vorm was een marathonloper geweest. Vond hem een absolute kei. Of hij het nu was of juist zijn uiting over een andere getransplanteerde lymfaticus die weer was gaan lopen: mijn belangstelling voor lopen was toch op een of andere manier wel gewekt. Dat ben ik dan ook vrij snel gaan doen in een eindeloze herhaling van werken, rusten en lopen. Eindeloos van eerst nog amper een kilometer naar uiteindelijk de 42195 meter. Een handicap had ik daarbij wel: echt veel grote afstanden lopen ging namelijk niet. Dat heb ik gecompenseert door veelvuldig s’ochtend en s’avonds steeds uiteindelijk een half uur te lopen. Op een week, weken en maanden geeft dat een enorm positief effect. En dan haal je absoluut de marathon, ook na die situatie. Vooral in New York ben je ook als achteraan-loper er nog gewoon bij. Daar telt dat veel meer dan hier. Na precies 19 maanden haalde ik mijn eerste marathon in Rotterdam. Een maand van te voren zei ik dat mijn haematoloog: die staat nooit op, maar toen wel. Wat ik wel dacht van zo veel spiereiwit als het fout zou gaan: een moeilijker dood! Twee dagen voor marathon in 1993 stond ik met aankondiging in Algemeen Dagblad. In 1996 stond ik er weer in met aankondiging van mijn vijfde. Dat jaar was een heel belangrijk jaar met grote gift voor leukemie en omslag in behandeling van AIDS: werd naderhand zo bedankt door haematoloog als ik van mijn leven niet ben.

Heb eindenloos veel gelezen naast werk en lopen. Adriaan is eigenlijk mijn absolute favoriet. Lees nu steeds meer over geschiedenis. Ben nu bij franse oorlogen tussen 1870 en 1962: allemaal futiele aanleiding met enorm veel leed. Een Scandinavier is bezig met prachtige boeken over europese geschiedenis. Lees toch gauw een meter per jaar. Daarnaast doe ik elke week zaterdagkranten en eigenlijk alle opinieweekbladen, zowel in het nederlands als duits.

In mijn werk ben ik heel succesvol geworden. Ben ook steeds meer ondernemer geworden buiten praktijk om.

In 1998 schijft mevr.Prof.Dr.Heleen Dupuis haar medisch ethisch boek “Op het scherp van de snede, goed en kwaad in de geneeskunde”. Rood-wit-blauwe omslag met oranje letters natuurlijk en een onbeschrijfelijk onterechte visie op de ziekte leukemie en haar behandeling. Alles zou volgens haar niet kunnen en het zou vooral ook allemaal te duur zijn. Dat is allemaal gewoon niet waar, naar mijn vaste overtuiging en eigen vaststelling. De beeldvorming rondom kanker neemt soms absurde en volkomen onterechte vorm aan. Nu is de zorg in Nederland bij die partij (daar heb ik op zich niets tegen) weer als middelmatig benoemd.

Steeds heb ik mijn geloop, tuin, lezen en werk afgewisseld met heel individueel gaan liggen rusten als daar behoefte aan is/ was. Bij een keer verkoudheid doe ik dat natuurlijk meer, maar wissel dat dan wat eerder af met actief worden als misschien iemand dat zou doen die zo iets niet meegemaakt heeft. Heb dan ook soms rest-koortsgevoel nog in lijf en ben dan al weer even zwetend onderweg. Dan ben ik veel eerder van dat rotte restgevoel af, waar ik anders tijden mee kan rondlopen.

Belangrijk bij dat alles is natuurlijk ook dat je dingen zo doet dat je ze de andere dag toch nog weer in een herhaling brengen kan. Je moet de ene dag niet zo veel doen wat je de andere dag niet opnieuw klaar krijgt of klaar zou kunnen krijgen. Veel kanker heeft ook te maken met energievoorziening in cellen en dat vraagt weer veel training en afwisseling en rust (maar niet te lang).

Heb ik nu ook resthandicap? Ja, ben heel slecht in namen onthouden van patienten en andere kleine dingen. Werk wat het eerste betreft godzijdank met een hele batterij goeie computers en wat de kleine dingen betreft schrijf ik gewoon alles op Post-It briefjes die ook werkelijk overal liggen. In het geheel genomen ben ik misschien wel langzamer in de dingen, maar ervaar dat nauwelijks als handicap. Met zakendoen doe ik steeds meer met computer en in samenspraak met mensen en ben daar eigenlijk uitzonderlijk succesvol door andere oplossingen van de dingen. En dat is eigenlijk gewoon uiterst beangrijk: in de dingen eigen oplossingen vinden.

Conclusie: behandeling heeft wel zin, de kosten verdienen wij gewoon terug en het toekomstperspectief voor jonge mensen met kanker is er wel degelijk, ook als dat allemaal een stuk ernstiger wordt. Probleem is alleen nog dat dat eigenlijk nergens staat.

Goed dit is natuurlijk maar een korte beperkte uiteenzetting. Heb ook niet gezegd dat alles nu maar eenvoudig is/ was.

Of is het toch weer aanmatigend?

» Posted By Sjaak On November 08, 2006 @ 22:14

Echt goed geschreven Anna/pseudoniem, meen ik echt hoor!

Maar Herceptine is geen hormoon en zal het ook nooit worden en geeft zelden last in toch redelijk groot onderzoek met borstkankerpatienten: slechts 6 op 352 (www.hercetin.com) melden dat zoals boven beschreven. Er is daarbij ook al veel verder onderzoek bekend: bijvoorbeeld dat het voor veel mensen beter/ makkelijker is om het wekelijks te krijgen in vergelijking tot eenmaal driewekelijks: staat allemaal op http://www.pubmed.com Wie zegt ook dat er niet nog eens naar dosering gekeken kan worden en als schrijfster beweert het financieel toch niet te kunnen combineren is er ook nog zo iets als medisch maatschappelijk werk. Heb dan ook helemaal niet beweert dat depressie niet mag: heb alleen geschreven het a.u.b. niet aan het superdure nieuwe middel op te hangen wat notabene net fris door FDA en EMEA grondig onderzocht is en voor die indicatie vrijgegegeven is. Daarbij is en blijft het niet nodig dat schrijfster dat op een dinsdag 31 oktober zó even landelijk opschrijft zoals zij deed. Betreffende ziekte is ook gewoon van dien aard en ernst dat dit middel nodig is voor veel mensen en velen kunnen dat maar niet even stoppen gezien ernst van situatie.

En mijzelf? Wil daar best wat over zeggen als het daarover gaat. Gruwelijk was het en wel zo dat je er eigenlijk lichamelijk/ emotioneel niet meer van op staat. Een enorme chemische klap vooral ook en eigenlijk iedereen om je heen hartstikke dood met een onvoorstelbare psychologische impact. De tien jaar jongere jongeman met chromosoon 17 fout, het jonge meisje mij nog zo vrolijk toelachend bij weer naar buiten lopen, een vader van middelbare leeftijd én de jonge moeder van veertig hartstikke er niet meer. En verder een heleboel oudere mensen die er door dergelijke ziekte niet meer zijn. Waar is wel volgens mij dat je zó als toen ook gewoon niet kunt blijven. Ben als enige op een man of 20 (bij opname) ziektevrij gebleven en aan het werk gegaan en gebleven. Instorten kan inderdaad niet, want dan blijft er van het hele boeltje en alle moeite niets over, als ik dat zo zeggen mag. Overigens wilden medepatienten dát ook voor jou. Zinnen in die richting waren er toch wel degelijk, hoewel ikzelf eigenlijk continu die weken nauwelijks van bed kon, wat bij anderen veel beter ging. Veel heb ik er niet gekund: heb veel rock-achtige symfoniemuziek geluisterd, maar vreemd genoeg ook van die engelse militaire muziek en vooral ook Händels Messiah in eindeloze keiharde herhaling.

Uitvoerig moest ik horen van broer van huidige Elfstedendirecteur toch vooral DOOR te gaan en niet op te geven, wat onvergetelijk was op die godvergeten zespersoonskamer waarop we gedropt waren. Mijn eigen arts herinner ik mij op kruk tussen bed en raam met voor de tweede keer meegedeelde diagnose. Bovengenoemden lagen ook allemaal aan raamkant.

Inderdaad is het toen (en ook nu) gewoon links- of rechtsom, maar het leven gaat wel door. Luister nog steeds erg graag naar symfonische muziek, heb (meestal) een reuze lol in mijn tandheelkundig werk wat zich uitstekend leent voor af en toe gaan liggen en voor harder en minder. Mijn kronenrecord per dag ligt op 33 en dat is niet zo lang geleden. Negentien maanden na ziekenhuisontslag werd marathon van Rotterdam in 4.59.41h gedaan en dat herhaalde zich daar nog 2 keer en nog 5 maal op rij in New York. Ik denk dat ik bij acute beenmergkanker nog steeds de enige marathonloper in Nederland ben. Sinds kort heb ik als toenmalige jongere een vrouwelijke arts-collega in Duitsland die nu op 23 jarige leeftijd belangstelling heeft in palliatieve zorg.

Herceptine is nu niet het heilige middel, dat beweert niemand. Maar het red 12 op de 100 vrouwen met onhandige fouten in/ op borstcellen baserend op chromosoom 17 van de kankerdood (NTvG 2006). De vrouwen die het weer krijgen en het toch niet overleven hebben veel minder last van die secundaire ziekte. Dat baseert op cijfers bij vrouwen met HER2/neu-overexpressie met lymfklierpositieve borstkanker (www.Herceptin.com). Ook als lymfklieren negatief zijn is (kan) er ook indicatie (zijn) voor het nieuwe Herceptine (NTvG 2006).

En dat is stand van wetenschap.

» Posted By Sjaak On November 06, 2006 @ 22:14

Coming out van betrokken schrijfster is op zich uitstekend.

‘Calculerende patient’ legt echter te veel verantwoordelijkheid bij de lezer, naar mijn mening. Te veel blijft onduidelijk omdat het niet beschreven wordt en veel klopt ook gewoon niet. Dát heb ik refererend aan eigen ervaring/ kennis en voorhanden recente wetenschappelijke kennis m.b.t. specifieke ziekte proberen te becommentarieren. Er is heel veel kennis, ook voor deze specifieke ziekte, al wel voorhanden.

Dat komt in de Pink Ribbon, bij de Borstkankervereniging en bij KSPAINK kennelijk niet aan bod. Zo blijft kanker zingen in het donker en is men qua bewustwording en kennisoverdracht geen steek verder.

» Posted By Sjaak On November 06, 2006 @ 22:13

P.S.: bovengenoemd cijfer 62 % (pagina 778, NTvG 2006) betreft NIET curatiekans maar OVERLEVINGSKANS in % na 5 jaar follow-up bij patienten met lymfklierpositieve borstkanker met HER2/neu-overexpressie. Het betreft dus totale overleving inclusief opnieuw ziek geworden patienten die dan nog leven. Hoeveel ziekte daar dan nog weer precies bij zit weet ik niet.

Ook in het door KSPAINK genoemde getal van 75 % zit naar ik aanneem nog een behoorlijk ziekteaantal na 5 jaar.

Dat is nu ook precies de huidige wetenschap: Herceptine doet veel tegen opnieuw optreden van deze ziekte (en het uiteindelijke sterftegetal). Op pagina 777 van NTvG wordt de kans dat Herceptine, de huidige follow-up is inderdaad nog maar 2 jaar, dat op jaren gezien niet doet als klein benoemd.

Alles wat ik in emotionele zin wil zeggen is dat ik het ontiegelijk jammer zou vinden als KSPAINK hiermee buiten de boot zou vallen. Als zij preventieve nabehandeling moeilijk blijft vinden moet er echt andere oplossing komen.

Wil mij er nu verder echt buiten houden. U heeft geen idee wat er 15 jaar geleden op leukemie-afdeling, en daarna, gebeurt is met betrokken mensen.

» Posted By Sjaak On November 05, 2006 @ 22:12

Ben zelf uitvoerig behandeld met van alles en nog wat voor acute beenmergkanker: dan zit je zo gezegd van top tot teen onder de kankercellen, ook in het hoofd . Het was allemaal erg, maar er is nooit sprake geweest van mijzelf kwijt zijn. Naar mijn beste waarneming ook niet bij medepatienten in vergelijkbare situatie en erger, hoewel we hoogst invalide waren.

In voorlaatste alinea beweert schrijfster wel degelijk zich niet zichzelf te kunnen voelen door Herceptine en hormonen, hoewel zij nog maar net met een en ander begonnen schijnt, respectievelijk noemt zij dan de periode van 1 en 5 jaar. Het ‘zelf’ blijft volgens haar niet gehandhaaft.

Zeker heeft iedereen, ook Henk, gelijk dat iedereen zijn eigen interpretatie van de dingen kan en mag hebben, en daar ook eigen keuzes aan mag verbinden. Dat is allemaal juist.

Met heel veel moeite en echt heel veel kosten (nota bene 332.600,- per extra gecureerde patient) wordt bedoelde groep van enkele honderden patienten (met borstkanker onder de 50 jaar met HER2/neu-overexpressie in Nederland) door geneeskunde preventieve nabehandeling met het antilichaam Herceptine mogelijk gemaakt. Als het allemaal niet meevalt wordt in gegeven geval (tijdelijk?) gestopt en (voorlopige) curatiekans van 62 % (cijfer zonder Herceptine naar NtvG-publicatie van 8 april 2006 voor lymfeklierpositieve borstkanker met HER2/neu-overexpressie) tot 75 % (cijfer zonder Herceptine van schrijfster uit haar publicatie van 31.10.06) genoeg bevonden en en publiek bekent gemaakt.

Goed, het is ieders eigen op zich gerespecteerde keuze. Maar is dit nu de goede voorbeeldfunctie? Als betrokken vrouwen allemaal zouden stoppen om dit soort reden zijn er dus tientallen slachtoffers in betrokken groep, ondanks alle moeite van geneeskunde, die dát nu juist grotendeels vermijdbaar maakt.

Volgens mij zou het goed zijn dit allemaal anders op te lossen. Bij leukemie is het in ieder geval zo dat voor veel jonge mensen blijkt dat ze aan terminale ziekte van toen gewoon overleven. En dat kan voor betrokken groep ernstig zieke borstkanker-patienten precies zo met verkregen medische kennis en medicament.

Verder wil ik er voorlopig niets meer over zeggen. Heb het gewoon veels te druk.

» Posted By Sjaak On November 04, 2006 @ 22:12

Onderzoek op http://www.herceptin.com geeft eenduidig aan dat slechts 6 op 352 patinten klagen over depressie-achtige klachten i.v.m. het nemen van Herceptine. Nog aangenomen dat het gewoon antilichaam-moleculen betreft zou je dus mogen aannemen daar niet bang voor te hoeven te zijn en is er ook geen aanleiding daar van alles en nog wat aan op te hangen. Een echte samenhang is wetenschappelijk niet vastgesteld.

Verder hoef je van kanker niet depressief te raken. Veel is inderdaad akelig qua beleving maar er is ook zeker bij te bedenken dat je geholpen wordt en dat dat op zich weer veel mogelijk maakt. Dát doet nu juist Herceptine zo zeer voor betrokken groep overlevers en niet-overlevers met HER2-gevoelige borstkanker.

» Posted By Sjaak On November 03, 2006 @ 22:11

Beste Karin, wat jij doet moet jij weten.

Vind jou coming-out in Opzij en elders geweldig. Ben en blijf het echter niet eens met verspreiding van het denkbeeld in krantenartikel in Parool van 31.10.06 en hier op internet dat het leven ná kanker slechter of niet goed zou worden. Herceptine-moleculen zijn bovendien gewoon antilichamen (en in die zin toch geen gif of dergelijks), waar gezien naar voorliggend onderzoek maar een beperkt aantal patienten last van heeft in meer psychologische zin. Een oorzakelijk verband is daarbij echter tot op heden niet vastgesteld. Of je wel of niet contact had met arts over voorliggende beslissing kan ik uit je recente verhalen niet duidelijk lezen.

» Posted By Sjaak On November 03, 2006 @ 22:10

Vind het gewoon niet goed dat hier depressiviteit tot norm verklaard wordt.

Mijn bewering is veel eerder dat er geen reden is te gaan gaan twijfelen aan het eigen ‘ik’ bij dodelijke kanker als wetenschappelijk blijkt dat aan individuele ziekte, juist ook als je jonger dan 50 jaar bent, veel te doen is. H. verhoogd namelijk aanzienlijk kansen bij Herceptine gevoelige borstkanker. Op deze site is wel depressiviteit in discussie, maar kennelijk niet de voordelen van het nieuwe middel.

Met een godsgruwelijke moeite heeft wetenschap (en betreffende leukemie-patienten) het chromosoom 17 verhaal redelijk goed op de rails gekregen: de meeste mensen met Acute Myeloide Leukemie FAB 3 genezen langdurig tegenwoordig. Met chromosoom 17 borstkanker gebeurt nu wetenschappelijk feitelijk hetzelfde.

Wat hier gebeurt is dat de eerste prominente persoon die het betreft aangeeft niet mee te willen doen.

En nu zouden we zeker de mond moeten houden. NOOIT !

» Posted By Sjaak On November 03, 2006 @ 22:09

Eerste artikel betreft: pagina 776 – 780.

» Posted By Sjaak On November 02, 2006 @ 22:09

Volgens artikelen in Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde (o.a. 8 april 2006, pagina 770-775 : ‘Effecten en kosten van adjuvante chemotherapie bij operabele lymfklierpositieve borstkanker met HER2/neu-overexpressie’ en 770-775 : ‘De plaats van trastuzumab bij het mammacarcinoom in Nederland’) zijn er ongeveer 216 vrouwen per jaar in Nederland onder 50 jaar die in aanmerking komen voor Herceptine-nabehandeling. Daar wordt eenduidig de te behalen winst voor die betrokkenen groot genoemd.

Daar is de overleving (voorzichtig geschat) door/ met Herceptine gestegen tot 73 % en is er een aanzienlijke extra reductie (zowel relatief als ook absoluut) in sterfte. Juist ook de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (www.nvmo.nl) propageert gebruik van H., juist ook bij deze groep patienten.

Als bij onderzoek zoals aangeven op http://www.herceptin.com 6 op 352 patienten klagen over depressiviteit zijn er gerekend naar dit cijfer ongeveer 4 patienten op 216 te verwachten met dezelfde klachten. Ook als je dat cijfer verdubbelt of verdrievoudigt blijven het er maar heel weinig op totale groep.

» Posted By Sjaak On November 02, 2006 @ 22:09

Bij acute beenmergkanker is er nauwelijks tijd om na te denken over wel of niet. Heb zo gewoon mogelijk meegdaan met behandelprotocollen. En gewoon na enkele maanden na ziekenhuisopname, en daar was ook nog chemo, gewoon aan het werk. Moeilijk was dat allemaal zeker, maar getwijfeld heb ik niet of nauwelijks, vanaf het moment dat ik mij eenmaal in dat traject bevond. Ná zo’n behandeling oefen je veel om alles weer te kunnen.

Nu kun je discussieren wat je wilt, maar dat een dergelijke behandeling substantieel het eigen zelf en/ of gevoel aan zou tasten geloof ik weinig van. Bij medepatienten heb ik daar in die zin ook niets of weinig van gemerkt: die ken(de) ik als heel meevoelende mensen.

» Posted By Sjaak On November 02, 2006 @ 22:08

Eigen keuze wordt gerespecteert: heb ik al lang en breed geschreven. Vind het benoemen van bepaalde nadelen van dergelijke therapien echter zwaar overtrokken, zeker in relatie tot ernst van een dergelijke ziekte.

Site http://www.herceptin.com is verder behoorlijk duidelijk over H. gevoelige borstkanker. Indicatie voor H. is eigenlijk onontkoombaar als die gevoeligheid bestaat.

Dat het eigen ‘ik’ bij kankertherapien niet overeind zou blijven ben ik het gewoon niet mee eens. Die indruk verspreid schrijfster wel en dat vind ik niet goed.

» Posted By Sjaak On November 02, 2006 @ 22:08

Dat Marlou een en ander vreemd vind, snap ik wel. En dat e.a. ook niet leuk is snap ik ook. Dat KSPAINK eigen keuzes heeft, en daar ook recht op heeft, wordt ook gerespecteerd, zeker. Dat haar het allerbeste gewenst wordt onderschrijft iedereen.

Maar het is ook zo dat een aantal aannames en beweringen die zij openbaar ventileert m.b.t. kanker in het algemeen en haar eigen soort kanker in het bijzonder gewoon niet kloppen. Het lijkt mij niet goed dat zonder commentaar te laten.

Dat laatste geeft nogal een gecompliceert verhaal. Heb het zo eenvoudig en duidelijk mogelijk proberen op te schrijven. Inzicht te hebben/ krijgen over specifieke kankersoorten en dat duidelijk weer te geven is vrij moeilijk. Zeker als het er om gaat duidelijk te maken dat 10 % toch echt gaat over 50 %.

Veel kanker is nu eenmaal steeds meer onder te verdelen in eigen specifieke uitingsvormen en dat is sterk afhankelijk van wat zich in en op cellen afspeelt.

» Posted By Sjaak On November 01, 2006 @ 22:07

Verder:

H. gevoelige tumor is bovendien wel degelijk een agressieve vorm van kanker zoals mij verschillende websites (o.a. http://www.herceptin.com ) melden. Dat meldt KSPAINK onvoldoende volgens mij.

Volgens mijn inschatting is H. gewoon echt nodig als je juist die H. gevoelige vorm hebt. Dat heeft eerder minder met grotere kans op herhaling op jongere leeftjd te maken zoals zij wel eerder schreef, maar juist veel eerder met juist H. gevoeligheid van cellen. Met celbiologie moet je volgens mij maar liever niet marchanderen. Een te veel op celoppervlakte van H. gevoelige eiwitten leidt bij de 20 à 25 % van borstkankerpatienten die dit fenomeen nawijsbaar hebben tot heel veel onvoldoende werking van gangbare therapien en dus uiteindelijk tot echt veel ellende. Dát is nu juist die 50 % reductie van terminale ziekte in die toch grote groep. In Nederland gaat het dan alleen al om pak en beet 2000 patienten die het jaarlijks betreft. Daarvan krijgen maar enkele honderden per jaar de juiste therapie zoals laatst het tijdschrift voor de Geneeskunde schreef (dan gaat het natuurlijk weer over de kosten).

Mijn conclusies:

1. KSPAINK gaat veels te gemakkelijk uit van standpunt/ gedachte dat bij/ met kanker/ therapie het eigen ‘ik’ verloren zou gaan en als daar al sprake van zou zijn dat het ‘ik’ per saldo niet meer goed zou komen. Daar ben ik het als arts/ ex-beenmergkankerpatient absoluut niet mee eens.

2. KSPAINK informeert niet goed/ juist over ernst van Herceptine gevoelige borstkanker. Prognose bij die vorm van borstkanker is namelijk ernstig als je te weinig doet. Het is juist prachtig dat wetenschap daar nu juist veel aan kan doen. Zowel voor de overlevers, maar zoals H. sites ook melden ook juist ook voor de niet-overlevers (die leven langer en met minder bijwerkingen).

3. Veels te weinig borstkanker-patienten worden behandelt met H., terwijl men feitelijk wel de indicatie (en ernst van ziekte) heeft.

4. Depressie is bij gebruik van H. iets wat optreedt in 1 op 60 gevallen, ook dat meldt zij niet. Overigens laat zij volgens mij in het midden of ze nu nog slikt of niet. Vind het op de keper beschouwd eigenlijk oneerlijk dat zij bovenstaande informatie niet meldt en het wel uitvoerig heeft over eigen klachten die niet echt representatief zijn voor die hele groep patienten. En hoe erg zijn nu helemaal die klachten in relatie tot grotere kans op langdurig overleven en juist minder klachten dan bij niets verder doen?

5. De kosten van therapie zijn inderdaad in geld uitgedrukt hoog. Nergens (ook niet in het NtvG) wordt echter uitgedrukt dat de helft overlevers makkelijk die maatschappelijke kosten terugverdient in levensjaren die wel weer goed gaan. Ben het absoluut oneens als ex-kankerpatient dat kankerpatienten de maatschappij te veel zouden kosten per saldo, omdat zeer bij de jongeren gewoon niet waar is (zelfs niet bij acute beenmergkanker op jonge leeftijd).

Eigenlijk vind ik dus dat als KSPAINK op de voorgrond wil treden met haar H. gevoelige borstkanker zij gewoon veel meer zou moeten vechten voor de rechten en kansen van haar groep (over groep wil ze nota bene niets weten: dat vind ik slecht) en ook zichzelf niet te kort moet doen.

KSPAINK heeft prachtige kansen qua overleven en weer aan het werk als zij doorzet met therapie en laat zien hoe ze haar problemen oplost die daar bij optreden. Dáár is vraag naar. Niet naar stoppen.

Een H. gevoelige tumor stopt namelijk niet zo maar: (ongeveer) 50 % van de groep die H. slikt redt het niet langdurig te overleven. Zonder het slikken van H. is dat cijfer nog veel erger.

Juist dát zegt KSPAINK niet.

» Posted By Sjaak On November 01, 2006 @ 22:07

Heb wel een paar opmerkingen als arts die zelf intensief chemotherapeutisch behandeld is voor acute beenmergkanker.

Ben het niet zo eens dat KSPAINK refereert aan het niet ‘ik’ zijn als je kankertherapie ondergaat/ ging. Als je een acute exacerbatie hebt van kanker kun je al een mate van wezensverandering hebben: foute cellen richten veel schade aan in geval van acute beenmergkanker. Zelfs dat gegeven maakt een verder leven helemaal niet onmogelijk en maakt het ook niet onmogelijk een intensieve kankertherapie met aansluitende consolidatie-therapie te ondergaan. Dat deed ‘mijn groepje’ zelf gewoon mee 15 jaar geleden: ook de niet-overlevenden (!) leefden langer in vergelijking tot niet-behandelen.

Een groot deel van het Herceptine-verhaal als ik dat zo populair mag schrijven berust gewoon op analogie van bovengenoemde behandeling. Bij leukemie was men er al lang achter dat het betere resultaten geeft qua ziekte(vrij) overleven als je een zogenaamde consolidatie-kuur doet.

Hemel en aarde heeft wetenschap beweegt om tenminste een groep van de vrouwen met/ na borstkanker een dergelijk werkzaam alternatief aan te bieden. In het geval van H. gevoelige borstcellen lukt het in 50% van gevallen nieuwe kanker te vermijden, waarbij de andere 50% waarschijnlijk (!) ook nog eens gewoon voordelen heeft qua langer overleven.

Waar KSPAINK (en Millecam) kennelijk bang voor is (was), is de idee nu en naderhand niet meer dezelfde te zijn als vóór ziekte en behandeling. Mijn mening is dat het allemaal best mee zal vallen in het geval van blijven leven. Dan vecht je je er gewoon weer tussen, om het zo te zeggen. Als dat al nodig zou zijn.

Dat is volgens mij wat vrouwen met/ en na borstkanker van een prominent iemand met een dergelijke ziekte willen zien.

Blijven leven, en daar veel voor doen, is ook voor de calculerende patient onder alle omstandigheden de beste optie.

Dóórgaan, KSPAINK, en ophouden te zeiken over dat zogenaamde ‘ik’ en daar iedereen gek mee lopen te maken.

Komt allemaal goed.

» Posted By Sjaak On November 01, 2006 @ 22:07

Je borsten als wapens

Steengoed. Dit kun je dus kennelijk wel ondanks Herceptine ?!

» Posted By Sjaak On October 29, 2006 @ 18:34

Exit H&H

Kort: denk dat je als betrokkene niet kunt weten of je tijdens zo’n jaar ook depressief BLIJFT als je verder H. slikt. Verder denk ik dat er mogelijk tegen depressie ook best het een en ander te doen valt. Of men zo maar weer kan beginnen met het slikken van H. na maanden gestopt te zijn weet ik ook niet. En wie zegt dat ook zonder H. niet toch depressie optreedt of latent aanwezig is. En is H. wel echt de aanleiding? En mag H. in dit geval van voorgeschiedenis met MS überhaupt wel zonder ziekenhuis-opname?

Uitwisseling met betrokken arts(en) lijkt mij zeker aan te raden.

» Posted By Sjaak On October 29, 2006 @ 18:17

Precieze aantal bijwerkingen staan op:
http://www.gene.com/products/information/oncology/herceptin/inserts.jsp

Depressie wordt hierbij bij enkel Herceptine-gebruik bij 6 op 352 patienten gevonden (tabel 4). Volgens mij kun je daaruit niet zonder meer een oorzakelijk verband halen, wat niet wil zeggen dat het niet zou kunnen bestaan. Feitelijk staan er allerlei klachten vermeldt waarvan de meeste niet boven een percentage van 1 op 10 à 1 op 40 gevallen voorkomen.

Stress van het hele gebeuren qua krijgen en behandelen van kanker lijkt mij veel belangrijker als het over depressie gaat. Daarbij ziet KSPAINK zichzelf ook wel redelijk vroeg na kanker terug in media overigens. Dat deed ikzelf na eigen ziekte na enkele jaren in landelijke krant en ik moet zeggen dat dat toch heel vreemd is, jezelf zo te zien na die situatie. Vooral ook het feit dat je zelf weet ernstig ziek te zijn en dat de buitenstaander dát qua gevoel en inhoud toch zo niet ziet (en ook niet begrijpt wat voor inspanning dat is). Vind het dan ook in geval van KSPAINK echt heel knap dat ze dat zo vroeg deed en dat is eigenlijk ook mede de reden dat ik hier reageer. Het is knap wat ze deed op televisie en hier op weblog.

Hopelijk is depressie van voorbijgaande aard.

» Posted By Sjaak On October 29, 2006 @ 18:17

Heb al een paar keer gereageert op je geschreven stukjes en naar ik denk op een directe open manier.

Ten eerste denk ik dat KSPAINK het ontzettend goed doet. Ten tweede – en dat ervaar ik ook wel vaak nog zelf – is er het gevoel gemakkelijk zelf behoorlijk slecht over jezelf te denken, terwijl daar eigenlijk objectief gezien niet echt reden toe is. Ten derde denk ik ook, zoals in een bovenstaand bericht genoemd, dat KSPAINK een voorbeeldrol heeft. Ten vierde meldt http://www.pubmed.com een recent artikel van Piccart-Gebhart MJ “Adjuvant trastuzumab therapy for HER2-overexpression ….” waarin het heet: “in view of halving in recurrence rate …”. Ten vijfde wordt voor zo ver ik heb na kunnen kijken nergens depressie genoemd als bijwerking (wel diarrhee en hartklachten) en overigens ook geen dove tenen of dergelijks.

Volgens mij doet KSPAINK helemaal niets verkeerd tot op heden. Ze maakt denk ik wel een denkfout als ze beweert dat teruggaan van 50% naar 25%(na chemotherapie) restrisico al wel voldoende zou zijn ten opzichte van teruggaan van 50% naar een restrisico van ca. 10 à 15% (na chemokuur en kuur Herceptine). Dan heeft mevrouw Piccart-Gebhart MJ wel gelijk na bestudering van 5 artikelen over Herceptine als zij concludeert dat het restrisico met de helft teruggaat. Dát doet Herceptine namelijk wel: het vermijden van terminale borstkanker met de HELFT in met Herceptine behandelde groep (al meldt dat artikel ook dat men nog niet alles weet).

Terminaal worden is verschrikkelijk KSPAINK en dat is met de HELFT te vermijden (bij Herceptine gevoelige borstkanker) met waar jij mee bezig bent.

En dát is geen reden om depressief te worden.

Natuurlijk is depressiviteit wel een reden om te bespreken met je arts, maar dat is al weer heel wat anders. Niemand heeft ook gezegd dat het allemaal eenvoudig zou zijn met en na kanker. Zeker is ook dat je in een heel kwestbare situatie zit met en (kort) na kanker.

Denk echter wel dat voor overlevers het imago van het leven na kanker sterk verbetert zou moeten worden. Dat zou het voor mensen in een heel kwetsbare positie met en kort na kanker (en nog deels in therapie, zoals hier) misschien toch een stuk eenvoudiger maken.

Niet genoemd (en misschien ook wel vreemd gezegd): je doet ook niet uitsluitend en alleen voor jezelf mee aan kankertherapie. Volgens mij is er ook zoiets als solidariteit als groep. Als groep zorg je er met zijn allen voor dat zo veel mogelijk mensen doorkomen. Dan is de HELFT minder terminaal worden heel veel.

» Posted By Sjaak On October 28, 2006 @ 18:16

De Key graaft bij de Kamer van Koophandel?

Geinvesteerd in een film. Niet in Nederland overigens.

Uw investering heeft u helemaal verloren zegt op een vrije middag de politiebeambte. Neen, uw filmverzekering is er ook helemaal niet zegt het mens, die met heuse formulieren van officier van justitie aan komt zetten, met die strekking.

Het bewuste geld stond tot voor enkele dagen op een juristen-bankrekening te wachten op het draaien van de film. Die nu gewoon gemaakt wordt en op de Berlinale komt. Kijk op http://www.kopf-zahl.de en zie dat officieren van justitie en politiebeambten gegevens vreemd kunnen kruisen tot onwaarheden.

Moe wordt je van die onzin van beambten. Opdonderen! Advocaat ingeschakeld omdat ik dit niet neem. Er wordt gewoon geprobeert de filmmaker op enigerlei manier een kunstje te flikken, omdat hen dat in de eerste zaak i.v.m. filmmaker helemaal niet lukte. Beambten nota bene!

» Posted By Sjaak On October 18, 2006 @ 17:51

Kanker in je kop

Wat ik zelf deed na eigen behandeling voor acute beenmergkanker 15 jaar geleden was in zo veel mogelijk opzichten zo veel mogelijk doen.

Geschreven, voor eigen gebruik, heb ik toen ook. Als het niet lukt kun je ook klein en beperkt beginnen. Training van “chemo-brain” is toch het steeds herhalen van de dingen en volgens mij niet zo zeer de hoeveelheid (woorden in het geval van schrijven).

Wat ik vooral ook deed was juist ook veel lezen. Veel lezen vooral ook hoe andere mensen moeilijke situaties deden of oplosten. Las bijvoorbeeld over een duitse officier in het leger van Napoleon (een kleine biografie). Die baas liep niet zoals iedereen de weg lijnrecht terug naar West-Europa, waarbij vrijwel iedereen om kwam van honger omdat op die route gewoon alles opgegeten was. Hij liep zizaggend naar huis langs die route en had door steeds te eten te krijgen de kans wel naar huis te komen.

Veel klein beginnen dus en juist steeds bezig zijn dingen en handelingen te combineren die niet persé groot hoeven te zijn. Over dit onderwerp is ontzettend veel te vertellen. Ook juist in combinatie hersenfunctie ná kankertherapie.

Het is inderdaad de vraag wat en hoe je de dingen doet. Denken dat je het fout of niet goed (genoeg) doet moet je echter partout niet over jezelf denken. Nooit nodig, omdat ik vind dat iedereen met en ná kanker het gewoon goed doet in zijn/ haar situatie. Het is namelijk vrijwel voor iedereen behoorlijk lastig in en na die fase en het is allemaal knap zoals iedereen dat dan oplost.

» Posted By Sjaak On October 17, 2006 @ 17:38

Vragen

Moeilijke vragen van KSPAINK zijn niet gemakkelijk te beantwoorden.

Vooraf: alles wat je leest – ook dit stukje – is altijd in jou individuele geval met of na kanker met voorzichtigheid te beschouwen. Om met vraag 2 te beginnen:

of chemotherapeutische behandeling van kanker echt wat oplevert hangt sterk af van chromosomaal/ genetisch profiel van foutieve cellen. Bij leukemie is men daar bijvoorbeeld heel ver in gevordert: bij veel – niet alle – patienten komt men daar tot precieze genetische kenmerken die in bloedcellen foutief zijn. Van enkele genetische veranderingen in foutieve cellen weet men dat patienten goed op chemotherapie reageren en langdurig – maar lang niet bij alle patienten – vrijwaren voor verdere ziekte. Dat betreft dan met name veranderingen op chromosoom 15, 16 en 17 (en 21). Dat heeft veel te maken met celpompmechanismen die door specifieke genetische veranderingen niet meer of niet meer voldoende goed functioneren.

Bij mij zelf werkte het MultiDrugResistance-1 gen niet meer goed (ik had acute beenmergkanker of Acute Myeloide Leukemie ): dat bevindt zich op chromosoom 16. Alleen met chemotherapie 15 jaar geleden ben ik nog steeds ziektevrij. Als enige jongere (31 jaar toen) van “mijn” groepje van 5 patienten van 18 tot 40 jaar bleef ik ziektevrij. Op onder andere dit MDR-1 gen (er zijn meerdere MDR-genen!) werkt juist Taxol of van Taxol afgeleide medicijnen: dat schakelt celpompmechanismen uit en laat verdere chemotherapeutica vaak goed – maar niet altijd – in foutieve cellen doordringen/ inwerken. Die gaan daaraan dan gewoon dood natuurlijk. Genoemde chromosoom 16 patienten (circa 8% van betrokken jongeren) reageren overwegend (90%) goed op chemotherapie en haalt circa 70% de vijf jaar. Volgens een recent onderzoek blijft 48% langdurig ziektevrij. Ook bij chromosoom 15 en 17 gerelateere leukemie zijn er dergelijke cijfers. Voor andere chromosomennummers liggen die cijfers beduidend slechter. Waarom er dan toch ook weer uitvallers zijn bij die “gunstige” leukemie-groepjes, wordt verder wereldwijd wetenschappelijk onderzocht: celpompmechanismen die men nog onvoldoende of nog niet kent?

Ook voor andere kankers komen er steeds meer onderzoeken naar specifieke foute genen op chromosomen. Zo is er ook borstkankeronderzoek naar boven beschreven chromosoom 16 fenomeen. Dat zou dan eerder een reden zijn om je borst te laten zitten, maar misschien gaat dat niet op: daar ontbreekt mij kennis. Overigens moet juist om deze meer precieze onderzoeken mogelijk te maken juist ingezameld geld wel naar dergelijke onderzoeken: dat geeft uiteindelijk meer voordeel voor meer betrokkenen door verder vergaarde kennis.

Volgens mij is antwoord op vraag 2 heel gewoon dat bepaalde groepen met specifieke genetische veranderingen wel degelijk baat hebben bij vroegtijdige behandeling, maar dat het anderzins voor veel mensen eigenlijk niet uitmaakt qua echte datum van het levenseinde (dat laatste is wat filosofisch beschreven zo). Dat laatste wil daarbij overigens nadrukkelijk niet zeggen dat behandelen niet nodig zou zijn of geen zin zou hebben. Ik denk zelf dat behandelen voor kanker ALTIJD zin heeft. Een losbarstende onbehandelde kanker – en dat gebeurt nu juist zo zeer bij Acute Myeloide Leukemie – is namelijk iets verschrikkelijks. Dat is ook de reden dat ik persoonlijk vind dat het wel behandelen van mijn medepatienten indrtijd toch en desondanks een hele goede zaak was. Eén medepatiente overleeft daarbij overigens ook langdurig.

Antwoord op vraag 1 resulteerd eigenlijk uit de kleine beschouwing bij vraag 2. Goed kijken wat je wel hebt of had aan overleving vind ik een goede instelling. Het specifieke individuele geval is heel moeilijk van te voren in te schatten bij diagnose qua vragen over overleving op echt lange termijn. De filosofische vraag is ook niet hoe lang je leefd, maar wat je in tijd van leven wel kon en deed. Daar kunnen de korte en lange overlever elkaar nog beduidend nabij komen.

Tot slot: zo veel mogelijk vrij van kanker worden na diagnose vind ik voor iedereen een groot goed. Maar eigenlijk blijkt die mening al duidelijk uit boverstaande tekst. Ik vind als overlevende (tand)arts het Millecam-effect namelijk echt heel erg. Vooral de aanname dat het leven na kanker-behandeling niet goed zou zijn of niet goed zou worden ben ik het absoluut niet mee eens. Zelfs mijn niet-overlevende medepatienten waren de mening toegedaan dat het wel de moeite waard was, die uitspraak heb ik niet eens van mijzelf. Naar vermogen geholpen worden is gewoon een groot goed.

» Posted By Sjaak On October 18, 2006 @ 17:23

Sylvains ballen

Volstrekt onbegrijpelijk dat bewuste commentaar van Sylvain in Trouw en op televisie. En zo dom.

Wetenschap heeft op handen en blote voeten tientallen jaren gebruikt om vrouwen met bortstkanker aan bijvoorbeeld zoiets als Herceptine te krijgen. Nu is er zo iets en bij de eerste de beste gelegenheid ga je dan een direct-betrokkene publiekelijk kritiseren als zij de publieke ruimte zoekt?

Of ging – onderhuids – de discussie over toch iets anders wat tot op heden niet uitgesproken werd: mag wetenschap dit eigenlijk allemaal wel? Borst er af, chemotherapie en dan ook nog eens gaan “sleutelen” met en aan receptoren op cellen.

Bij leukemie – ik ben zelf toenmalig direct-betrokkene – weten wij sinds jaren dat er vanuit medische ethiek (“Op het scherp van de snede, goed en kwaad in de geneeskunde”, Mevr.Prof.Dr.H.Dupuis, 1998) op een onmogelijke manier en volstrekt foutief concluderend over de dingen geargumenteerd wordt met betrekking tot zo’n ziekte en haar behandelingen.

Mijn conclusie als betrokken (tand)arts wegens deze discussies en wat daarbij wel of niet uitgesproken of beschreven wordt is dat men volstrekt vals en foutief argumenteerd.

Maaschappij zou er goed aan doen het eens volmondig goed te vinden dat mensen veel doen aan hun kanker. Daarmee is maatschappij onder de streep gewoon het goedkoopst en met het meest gunstige resulsaat uit, zeker als het jonge mensen betreft.

KSPAINK schrijft dat Parool nog menig maal helemaal aan elkaar en daarvan zegt Trouw om de donder niet dat dat niet nodig zou zijn.

» Posted By Sjaak On October 23, 2006 @ 21:43

«« Back To Stats Page