Lijf & leden – Page 37

Champagne! Aan het werk!

De onderhandelingen zijn gedaan, de contracten binnen (wat duurt dat lang als je popelt!): na zeventien jaar ga ik eindelijk weer aan het werk. Uit de WAO.

Precies een jaar geleden besefte ik dat ik fysiek robuuster was geworden. De laatste MS-aanval dateerde alweer van 2000 of daaromtrent, en het was geen heel erge; niets dat een kuur niet kon verhelpen. Qua ziekte bleef ik prettig stabiel. Maar bijna ongemerkt won ik ondertussen aan kracht, wat nogal ongewoon is in het geval van ms. Het duurde even voor het tot me doordrong.

Wat me verraste is hoe immens goed alleen al de gedachte om weer te gaan werken me deed. Er gleed een last van mijn schouders, ik liep rechterop, fierder, trotser. Vrijgemaakt. Pas na die beslissing werd voelbaar hoezeer die wao altijd op me had gedrukt. De uitkering wordt elk jaar voor inflatie gecorrigeerd, maar wat je erbij krijgt weegt amper op tegen de verhoging van de ziekenfondspremies; de overige prijsverhogingen (huur, gas & licht, boodschappen) moet je helemaal zelf zien te verwerken. In de praktijk betekent het dat ik elk jaar meer inleverde, een gestaag dalende lijn die een angstig perspectief oplevert.

De eindeloze discussies over aanscherping van de keuringsregels drukten al evenzeer op me: altijd de angst om uit de wao gegooid te worden. De hoeveelheid geschrokken mailtjes van kennissen over de opnieuw verscherpte regels, was tekenend: allemaal mensen die echt niet kunnen werken, en allemaal even bang dat ze eruit gemieterd zullen worden. Het is een vorm van afhankelijkheid die aan je vreet: je kunt zelf niets aan je situatie doen, een lastige ziekte heb je immers niet in de hand. Je bent een speelbal van de politiek die je ziekte al dan niet toestaat, en soms vrij grillig oordeelt of je tenminste voor de ergste financiële repercussies bewaard mag worden. De bizarre figuur die daarbij optreedt is dat je steeds maar tegenover allerlei keuringsinstanties moet zien te bewijzen dat je heus erg ziek bent, terwijl je dat juist liever niet wilt, ziek zijn. Dat is een mentale spagaat waar mensen soms over struikelen.

Vorig jaar mei besefte ik ineens dat ik fysiek misschien sterk genoeg was om weer te werken. De laatste jaren had ik sowieso steeds meer gedaan, bijna allemaal liefdewerk (dat gepaard ging met de angst dat dit liefdewerk me op repercussies voor mijn uitkering zou komen te staan). Ik besloot na te denken over werk. In het geheim, zonder hulp van het uwv, benauwd als ik was dat alleen al mijn plannen en mijn hoop voldoende waren om mijn uitkering in te trekken.

Het is gelukt. Ik begin een eigen bedrijfje, ik heb twee prachtige opdrachten binnen naast mijn tweewekelijkse columns. Allemaal schrijfwerk. Betaald dingen uitzoeken, kwesties overdenken en ideeën opschrijven. Werk waarbij ik mijn tijd zelf kan indelen en slechte dagen of weken kan compenseren met periodes waarin ik veel energie heb. Uit de wao gaan voelt eng, en zelfstandig ondernemer worden nog iets griezeliger, maar vaste banen zijn ook niet meer zo stabiel als ze eens geweest zijn, dus vooruit met de geit.

Champagne! Aan het werk!

Onderwijl hoop ik vurig dat mijn vertrek uit de wao een beetje helpt om er de mensen te houden die erin horen. Want ik heb mazzel: mijn ziekte stabiliseerde, mijn lichaam sterkte aan. Dat is helaas niet iedereen gegeven.

Pierewaaiers en profiteurs

Wat een geweldig inzicht van Hoogervorst: ‘Er bestaat niet zoiets als een recht op ongezond leven.’ Hij acht het onverantwoord dat mensen die ongezond leven ongelimiteerd gebruik kunnen maken van de zorg. ‘Ik vind dat je het niet kunt maken om er maar gewoon op los te leven. Als je dan vervolgens ziek wordt, kun je niet verwachten dat je ongebreideld van onze gezondheidszorg gebruik kunt maken.’ Let ook op dat ‘onze’: je hebt namelijk hun gezondheidszorg en onze gezondheidszorg.

Er op los leven. Nee, dat kunnen we natuurlijk niet hebben. En dan ook nog verwachten dat wij – de anderen, de verantwoordelijken, de niet-eroploslevenden – onze gezondheidszorg met die pierewaaiers en profiteurs delen. Ben je mal, zo zijn we niet getrouwd. Je zou zulke mensen kunnen uitsluiten van sommige vormen van hulp, maar zover wil Hoogervorst niet gaan: hij is immers een liberaal in hart en nieren. Hogere premies vragen en bonussen ontzeggen leek de minister een beter idee, want behalve liberaal is hij ook een warm voorstander van marktwerking. Wie onverantwoorde keuzes maakt, heeft daarvoor zelf de lasten te dragen. Je moet ongezonde keuzes gewoon duur maken, dan kunnen mensen in vrijheid afwegen hoeveel hun ongezonde leven hen werkelijk waard is.

Wat dat ‘er op los leven’ inhoudt, bleek oud zeer, hoewel het me verbaasde het zo omschreven te zien: roken en zwaar drinken. Er op los leven is toch een wat groots begrip, geassocieerd met egoïsme, bandeloosheid, overdaad en zorgeloos immoralisme. Je denkt bij ‘er op los leven’ toch eerder aan limousines met ingebouwde champagnekoeler en dansen op de rand van de vulkaan dan aan mensen die kleumend onder afdakjes een sigaret staan te roken.

Rokers en drinkers betalen allang voor hun zonden, misschien moet iemand dat Hoogervorst nog even voorrekenen. De staat verdient fors aan accijnzen, en wie op zijn vijfenzestigste aan longkanker of een kapotte lever sterft, bespaart de staat ettelijke jaren AOW. De grote uitgaven in de zorg zijn die van de langdurende verpleging: dementie en beroertes jagen de staat aanzienlijk meer op kosten dan rokers haar ooit kunnen berokkenen. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg berekende vorig decennium al dat mensen tegenwoordig gemiddeld een jaar of acht ouder worden dan midden vorige eeuw, maar dat die gewonnen levensjaren gemeenlijk in fysieke afhankelijkheid worden doorgebracht. Is dat niet immoreel van die oudjes? Dat leeft maar door, dat wordt maar dement en bedlegerig – allemaal op kosten van onze gezondheidszorg. Er bestaat niet zoiets als een recht op een ongezond leven. Laat ze voortaan maar betalen, die oudjes, of geef ze de pil van Drion.

Sportblessures, ook al zo’n kostenpost in de zorg, en zo vreselijk ongezond en vermijdbaar. Elke zondag zit de spoedeisende hulp vol met mensen die zich een hersenschudding gevoetbald hebben of hun sleutelbeen kapot hebben gevechtsport. Tennisarmen, defecte meniscussen en skibotbreuken zorgen daarnaast voor ziekteverzuim, een onterechte kostenpost voor de werkgever. Een belasting op sportbeoefening en recreatie is het enige dat erop zit.

Duizenden doden per jaar door luchtvervuiling? Een vuiltax. Ongezond leven is immers geen recht maar een keuze. Hartinfarcten door te grote werkbelasting? ‘t Is uw eigen verantwoordelijkheid meneer, mevrouw, u kunt ook genoegen nemen met minder. Stresstax, derhalve. Bij een gezonde marktwerking prijst wie ongezond leeft, zichzelf uit de markt. Als dat niet werkt, kunnen we zulke mensen altijd nog doordraaien. Of dumpen in een derdewereldland.

Vrouwenpraat

Snappen hoe je lichaam werkt vind ik niet minder belangrijk dan snappen wat je hoofd of de wereld doet, zodat ik op zoek wou naar informatie toen ik vorig jaar vermoedde dat ik in de overgang raakte. Want vol verbazing constateerde ik dat ik daar weinig van weet. Over vrouwenbloed en baarmoeders hoor of lees je zelden iets, alle huidige – relatieve – openheid over seks en lichamelijkheid ten spijt.

Was zesenveertig niet wat jong? Begon de menopauze tegenwoordig misschien vroeger vanwege goede voeding, net zoals meisjes steeds op jongere leeftijd gaan menstrueren? Als je nooit veel last hebt gehad van je menstruatie, heb je dan ook een betrekkelijk probleemloze overgang? (De natuur is zelden rechtvaardig, en in dit geval zou dat me goed uitkomen: dan zou ik ook hier moeiteloos doorheen fladderen.)

Geen antwoord op te vinden. Het was hoogleraar vrouwengezondheid Marli Huijer die me in een gesprek de basics uitlegde: ja, vrouwen raken steeds eerder in de overgang, en nee, dat heeft niks met voeding te maken maar alles met die vroegrijpheid van meisjes. Je hebt namelijk een beperkt aantal eitjes, een kleine vijfhonderd: hoe vroeger die aan hun rijping en reis beginnen, hoe eerder je door je voorraad heen bent en de overgang zich derhalve aankondigt. En nee, er was geen correlatie tussen menstruatie- en overgangslast.

Ik vroeg vriendinnen en kennissen naar hun verhalen. Gek dat ik daar expliciet naar moest vragen, op één vriendin na had niemand ooit eigener beweging gemeld dat ze middenin dat overgangsgedoe zat. Waarom meld je wel terloops in een gesprek dat je zeurpijn hebt van je menstruatie maar niet dat je last had van de menopauze? Waarom had ik daar zelf eerder nooit naar geïnformeerd, uit interesse voor hen, en waarom moest er eigenbelang aan te pas komen alvorens ik het onderwerp aansneed?

De antwoorden die ik kreeg waren vrij eenduidig: ‘Breek me de bek niet open.’ Bijna iedereen vond het een rotperiode. De een blééf bloeden, de ander zat in een emotionele roetsjbaan, de derde werd mal van die opvliegers. Dat maakte de stilte rond het onderwerp eens zo bevreemdend: er zijn momenteel grofweg een miljoen vrouwen in de overgang en kennelijk gaat dat bij veel van hen gepaard met gedonder, maar je hoort er zelden iemand over. Niet in de kranten, niet op tv, niet in de bladen, en niet onder je vriendinnen. Tenzij je er doelgericht naar vraagt.

Als het onder vrouwen zelf een drukbesproken onderwerp was, kon je nog speculeren dat de media de menopauze niet interessant genoeg vinden: een vrouwenkwestie. (Over een toestand is het altijd moeilijker te berichten dan over een gebeurtenis, dat helpt ook niet.) We houden er echter ook zelf onze mond over. Waarom is dat?

Hebben we angst weer tot vrouwenkwaaltjes gereduceerd te worden? Willen we niet voor zeur worden versleten? Zijn we bang dat als we vertellen van die roetsjbaan en over wekenlang zonder aanleiding huilend opstaan, we inboeten aan moeizaam verworven respect? Dat we worden afgedaan als emotionele vaatdoek, terwijl we eindelijk het stereotype van de irrationele, onberekenbare vrouw een beetje achter ons hebben gelaten? Het zou me niet verbazen.

Alleen donderen we van de weeromstuit in een andere valkuil: het zwijgend gedragen lot. Tanden op elkaar en doorgaan. De fout die we maken is te denken dat praten gelijk staat aan klagen en zeuren.

Ondeelbaar dood

Het kabinet overwoog toestemming voor orgaandonatie standaard te maken: behalve als iemand bij leven ‘nee’ zegt, zouden diens organen na overlijden mogen worden hergebruikt. Het plan sneuvelde op de tekentafel, zodat we bij het oude systeem blijven: alleen een jawoord telt, en je nabestaanden mogen je instemming opzij schuiven.

Ik kom er niet goed uit. Dat je nabestaanden je mogen overrulen vind ik raar, net zoals ik het ongehoord vind wanneer nabestaanden andere laatste wensen van hun dode niet respecteren: hoe kun je een lief of vriend nu beter eren dan door zijn of haar wensen hoog te houden, ook als die tegen je eigen ideeën ingaan? Wie die regel wil veranderen, heeft mijn zegen.

Orgaandonatie blijf ik lastig vinden. Veel mensen hebben moeite met het idee dat hun lichaam na hun dood wordt versneden, maar daar zit mijn aarzeling ‘m niet in: als iemand er iets wijzer van wordt, mogen mijn dode hersenen best in plakjes worden versneden voor een databank. Tegen bij leven doneren heb ik ook geen enkel bezwaar: geven wat je kunt missen vind ik een buitengewoon goed concept.

Mijn weerstand zit deels in de gedachte dat ik vind dat lichamen geen voorraadkast zijn. Die terughoudendheid is echter niet onverzettelijk: als het leven van een goede vriend met een nier van mij gered zou worden, zou ik die nier bij leven zonder meer afstaan. Denk en hoop ik. Voor goede vrienden rek je je eigen grenzen immers wel vaker een stukje op, sterker: dat is een onderdeel van vriendschap. (Juist daarom heb je als nabestaanden naar mijn mening ook niet het recht iemands instemming met orgaandonatie teniet te doen omdat je daar zelf moeite mee hebt.)

Mijn bezwaar houdt sterk verband met mijn opvatting over de dood. Bij leven zou ik wellicht een nier afstaan, maar na mijn dood heb ik alles van mij toch maar liever dood. De dood is voor mij ondeelbaar, daar zit het ‘m geloof ik in. Plus in mijn weerzin tegen dat voorraadkast-idee, tegen die reparabele en herbruikbare lichamen. In eindeloos klussen aan lichamen heb ik nooit geloofd, ik vind die gedachte ronduit naar;,reden waarom ik me heilig heb voorgenomen bij ongeneeslijke kanker af te zien van behandeling. Ik meen om dezelfde reden op voorhand oprecht dat ikzelf ook geen orgaan van een ander ziu willen hebben: als iets in mijn lichaam het opgeeft, naakt de dood, en dat accepteer ik liever dan eindeloos te laten sleutelen.

Waarna een goede vriendin die hele gedachtengang onderuit haalde: of ze voor zichzelf een transplantatie wilde als de nood aan de man was wist ze niet, maar omwille van haar zoon zou ze het subiet doen. Hij is jong, nog geen twintig, en zijn vader is dood. Voor hem, simpelweg opdat hij dan nog een tijdlang een ouder houdt, zou ze een transplantatie willen (en alle levensrekkende behandelingen in geval van een fatale kanker). En omdat ze weet hoe belangrijk haar eventuele wisselnier voor hem zou zijn, zou ze omgekeerd willen dat andere moeders haar nieren of hart zouden kunnen krijgen. Daarmee rekte ze mijn vriendschapsnotie nogal op: wat ik bij leven voor vrienden zou doen, zou zij na haar dood voor alle moeders doen. Omdat ze zelf moeder is.

Misschien is het tijd voor mij om vriendjes met de hele wereld te worden.

Hoop, ten lange leste

‘Hoop is eng,’ schreef ik in 1994, toen interferon-beta besproken werd als medicijn voor multiple sclerose. ‘Stel je voor dat ik de hoop de vrije teugel zou geven en het medicijn, zoals al zoveel eerdere, achterblijft bij de verwachtingen? Voorzichtig zijn, Spaink, en vooral voorzichtig blijven. Asjeblieft niet gaan verlangen naar genezing. Dat kost me te veel, bijvoorbeeld mijn gemoedsrust.’ Sinds ik in 1987 ms kreeg, wist ik dat ‘t ongeneeslijk is. Ik had me daarbij neergelegd: ja weinig keus natuurlijk, dan ga je vanzelf zwemmen in plaats van te verzuipen.

De komst van interferon-beta, dat aanvankelijk jubelend werd besproken, joeg me indertijd angst aan. Het zou natuurlijk geweldig zijn als het werkte, maar indien de resultaten tegenvielen zou de klap daarna des te harder zijn. Juist die klap vreesde ik: zo ging het vaak bij medicijnen tegen ms.

Interferon kwam en had nogal wat bijwerkingen, haalde daarnaast minder uit dan verhoopt en zelf kwam ik er niet voor in aanmerking. Mijn lichaam deed ondertussen zelf al wat het middel moest bewerkstelligen, namelijk stabiel worden, zodat een middel dat nieuwe aanvallen hielp voorkomen, voor mij niet zo zinnig was. Bij veel mensen die wel erg hard iets tegen ms nodig hadden, hielp interferon-beta meestal niet genoeg. Ook is het een omslachtig middel: drie maal per week prikken, compleet met pijnlijke beurse plekken. Plus dus die bijwerkingen.

Begin volgend jaar komt er een nieuw medicijn voor ms op de markt: Antegren, intussen omgedoopt tot Tysabri. Het is zo’n modern designer medicijn, waarbij heel nauwkeurig specifieke receptoren worden uitgeschakeld en hun werking zodoende wordt geblokkeerd. Antegren maakt bepaalde immuuncellen immobiel, zodat die niet langer naar de hersenen en het ruggenmerg kunnen reizen. Juist deze immuuncellen lokken bij ms de destructieve tegenreactie uit (de zg. auto-immuunreactie) en vallen dan lichaamseigen weefsel aan: ze vreten de beschermende laag van het centraal zenuwstelsel op. Die beschermlaag herstelt zich wel, maar elke keer iets minder; die beschadigingen zorgen uiteindelijk voor blijvende handicaps.

De onderzoeksresultaten zijn dermate positief dat het medicijn een versnelde procedure voor goedkeuring in de Verenigde Staten mocht doorlopen; het middel komt nu naar verwachting begin 2005 op de markt. Ik knipperde met mijn ogen toen ik het hoorde: Antegren lijkt 60 tot 95% van de aanvallen te voorkomen. Zestig tot vijfennegentig procent: dat betekent dat veel mensen met ms aanzienlijk minder gehandicapt zullen raken, en sommigen feitelijk nog maar weinig last zullen hebben van de ziekte. Het spul is bovendien makkelijk toe te dienen: eenmaal per maand een infuus, en dat zonder al te veel bijwerkingen. Al met al niets minder dan een wonder.

Er is reden tot voorzichtigheid. Het middel zal niet bij iedereen aanslaan, net zoals de triple therapy niet bij elke aids-patiënt iets uithaalt, en daarnaast kunnen die 5 tot 40% van de aanvallen die wel doorgaan, er alsnog flink inhakken. Maar niet eerder is er een middel ontwikkeld met zo’n hoge succesfactor, en wat meer is: het onderzoek is een nieuwe weg ingeslagen. Bij eerder ontwikkelde remedies bestond altijd onduidelijkheden hoe die precies werkten, terwijl dat bij Antegren klaarhelder is.

Wellicht wordt multiple sclerose beheersbaar. Ik hoop het van harte. Niet zozeer voor mezelf – ik ben immers nu redelijk stabiel – maar voor Felipe. Voor Susan. Voor Ivo. En voor al die andere mensen die het nog niet zo lang hebben.

‘Medische noodzaak euthanasie vervallen’

Ben Crul – of-ie nog hoofdredacteur van Medisch Contact is weet ik niet, maar hij is dat jarenlang geweest – meldde zaterdag jongstleden dat de medische noodzaak van euthanasie is komen te vervallen:

De kwaliteit van de pijnbestrijding is zo verbeterd dat ondraaglijk lijden in de stervensfase niet meer nodig is. Daarmee is de pijler onder de euthanasiewetgeving weggevallen.

Dat zegt hoogleraar pijnbestrijding Ben Crul vanavond in het actualiteitenprogramma Knevel op Zaterdag. Crul is bezig met een onderzoek onder vijftienhonderd artsen. Daaruit blijkt dat artsen euthanasie niet langer zien als de manier om een einde te maken aan ondraaglijk lijden, maar de oplossing veeleer zien in terminale sedatie. Daarbij wordt een patiënt die nog kort te leven heeft in slaap gebracht. Het stervensproces gaat door maar de patiënt maakt dat niet meer bewust mee.

Crul acht het nodig om zijn onderzoeksbevindingen voortijdig naar buiten te brengen, omdat die gevolgen kunnen hebben voor de euthanasiepraktijk. Crul: ‘Euthanasie is dus geen zaak voor de geneeskunde. Daar hebben wij vanuit medisch perspectief een andere oplossing voor die het niet nodig maakt om iemand op zijn verzoek te doden.

De zogeheten zorgvuldigheidseisen – voorwaarden waaronder een arts euthanasie mag uitvoeren – zijn vastgelegd in artikel 293, tweede lid van het Wetboek van Strafrecht. Volgens dit wetsartikel gaat een arts vrijuit indien hij:

de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek van de patiënt;
de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloosheid en ondraaglijk lijden van de patiënt;
de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten;
met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was;
tenminste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en
schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen, bedoeld in de onderdelen a tot en met d [die vier punten hierboven dus, KS];
de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.

Nergens staat dat er sprake moet zijn van ondraaglijke pijn: de enige criteria, bezien vanuit de patiënt, zijn uitzichtloosheid en ondraaglijk lijden. En lijden is, zoals iedereen weet die voelt en nadenkt, slechts zelden alleen somatisch. In alle discussie sover euthanasie is altijd veel aandacht gegeven aan de immateriële, psychologische kanten van lijden zoals onttakeling, eerverlies en dergelijke. Dus ik begrijp Cruls standpunt niet zo goed. En, als fysiek lijden de enige grond voor euthanasie zou zijn: hoe komt het dan dat mensen die aan psychiatrische ziektes lijden, soms ook hun euthanasieverzoek ingewilligd zien – legaal?

Vermijdbaar en verwijtbaar

Zwangerschap is godlof geen kwestie meer van de natuur, het lot en ongelukjes. De pil, het spiraaltje, sterilisatie en de abortuswet hebben vrouwen de middelen verschaft om hun vruchtbaarheid te reguleren. De wetenschap dat het vermijden van zwangerschap min of meer gegarandeerd kon worden, opende echter een onvermoed achterdeurtje waarlangs een andere notie binnenkwam, namelijk de gedachte dat ook de gewenste zwangerschap een verzilverbaar recht was. Er ontstond iets dat het beste te betitelen valt als consumentisme: voor we het wisten begonnen mensen te spreken over ‘een kind nemen’ in plaats van het te ‘krijgen’.

Tussen de bedrijven door is de definitie van een ‘gewenst kind’ dramatisch veranderd. Het gaat niet langer alleen over de vraag of het tijdstip van de zwangerschap gewenst en goed gekozen is, maar ook – en steeds meer – of het genetisch gesternte van dit specifieke, te verwachten kind in orde is. Er mag (of moet) niet alleen een kind komen, het dient bovenal gezond te zijn.

Dat via genetische screening de geboorte van kinderen met ernstige ziekte en handicaps kan worden voorkomen is in eerste aanleg prachtig, want ouders willen liever een gezond dan een ziek kind. Maar genetische screening roept ook vragen en risico’s op. Voor je het weet gaan we geloven dat zulke diagnostiek gezonde kinderen garandeert. (Dat is uiteraard een misverstand. Lichamen zijn zulke complexe fenomenen dat lang niet alle processen die zich erin afspelen, op voorhand zijn te bepalen.)

Lastiger nog is dat aangeboren afwijkingen niet alleen als vermijdbaar worden gezien, maar ook gaandeweg als verwijtbaar. Je móet screenen, je bent immoreel of dom als je een kind met afwijkingen geboren laat worden. August Hans den Boef noemde het recent in een teken van ‘je verantwoordelijkheid nemen’ om kinderen met Down niet geboren te laten worden, Elsbeth Etty noemde niet willen screenen deze week een uiting van ‘achterlijk christendom’.

Ik vind dat buitengewoon simpel gedacht. Wie prenatale diagnostiek laat uitvoeren kan voor vreselijke vragen komen te staan: laat je een foetus aborteren als je weet dat het kind later taaislijmziekte krijgt? Ook als je weet dat mensen met die ziekte tegenwoordig steeds ouder worden en niet meer dood gaan voor hun puberteit? Hoe groot is de kans dat er iets tegen taaislijmziekte is gevonden tegen de tijd dat jouw aanstaande kind er serieus last van gaat krijgen? Hoe maak je uit of zo’n kind – en latere volwassene – een gelukkig leven kan leiden? Hoe verdisconteer je daar je eigen zorgen over een kind bij in, en het feit dat de opvoeding van een ongezond kind zoveel meer aandacht vergt dan dat van een gezond kind? Daarover piekeren kun je moeilijk als ‘onverantwoordelijk’ afdoen.

Etty en Den Boef schuiven zulke vragen groots terzijde. Niet alleen hebben we recht op gezonde kinderen, lijken ze te menen, ook – en erger – zijn ouders die hun aanstaande kind niet laten testen achterlijk dan wel onverantwoordelijk. Dat zijzelf daarmee op hun beurt de gedachte in de hand werken dat een kind met een aangeboren ziekte ter wereld brengen fout is, want vermijdbaar en verwijtbaar, lijken ze niet te beseffen. Noch dat ze er een consumentisme van de ergste soort mee bevorderen: het kind als bestelbaar product en gezondheid als verwerfbaar goed, verkrijgbaar door ongezondheid weg te wieden.

De klant is geen koning

Wij moeten consument in de zorg worden, stellen WVS en allerlei overheidsadviesraden. Veel elementen die begrepen zijn in de notie dat patiënten tot klanten zouden moeten transformeren, zijn uitermate loffelijk: patiënten moeten meer en betere informatie krijgen, ze moeten de mogelijkheid hebben een weloverwogen keus te maken uit het zorgaanbod, behandelaars dienen hen niet als objecten van zorg te beschouwen maar als volwaardige partners, er dienen goede klachtenprocedures te zijn, patiënten mogen inzage verlangen in hun dossier; ze dienen kortom een volwaardige stem te hebben in hun behandeling. Allemaal zulke prachtige ideeën dat haast niemand het er mee oneens is. Met die vaststelling worden die beeldschone uitgangspunten prompt ook wat beaat.

Waar ik bezorgd over ben is de sterke nadruk die in deze gedachtengang wordt gelegd op geld als machtsmiddel. Zo zouden patiënten zich, bijvoorbeeld door zich via platforms te bundelen, tot inkoopmacht kunnen ontwikkelen, meent onder meer de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ): patiënten vormen dan een duidelijk herkenbare groep die een vuist kunnen maken jegens de zorgleveraars, de pillenmakers en de verzekeraars.

Mij lijkt dat een schromelijke overschatting van de rol van de consument in de moderne maatschappij. Consumenten hebben helemaal niet zoveel macht. Wat ze aan macht hebben, bestaat doorgaans uit ‘nee’ zeggen. Consumenten weigeren soms bepaalde producten aan te schaffen, en wat zodoende te lang op de schappen blijft liggen, verdwijnt uiteindelijk uit het assortiment. Klanten beslissen soms om bepaalde winkels of bepaalde producenten te boycotten. Zulk stemmen-met-de-voeten heeft inderdaad enig effect, Albert Heijn kan ervan meespreken. Maar voor de rest is het nog steeds een producer’s market: de producent bepaalt het aanbod, en datgene waarvoor wordt geadverteerd, verkoopt.

Consumenten hebben weinig positieve macht, de macht om iets in de schappen te krijgen. Het heeft jarenlange druk van milieu- en dierenbeschermingsorganisatie, de oprichting van natuurwinkels plus verandering in de bio-industrie gevergd om het beleid van supermarkten aan te passen, en die uiteindelijke aanpassing is minimaal.

n de zorg- en medische sector zal de inkoopmacht van patiënten per definitie nooit groot worden. Deels omdat de inkoopmacht van consumenten altijd al marginaal is, wat voor klant-patiënten nog meer geldt dan voor klant-klanten; klant-patiëntengroepen bestaan immers hoe dan ook altijd uit deelgroepen van de bevolking, en zijn derhalve getalsmatig klein. Deels omdat het geld van patiënt-klanten er toch minder toe doet dan dat van verpleeg- en zorginstellingen, van verzekeraars en uitleveranciers: daar valt meer te halen. Deels ook omdat je als patiënt toch altijd meer patiënt bent dan klant: als het ziekenhuis van je weloverwogen keuze geen vrije bedden heeft, wacht je niet een half jaar. Dan ga je bijna altijd naar het ziekenhuis dat nummer drie of vier op je lijstje staat. Het alternatief is immers om maanden langer door te lopen met je kwaal, wat je je lang niet altijd kunt permitteren. Als de rolstoel die je wilt niet leverbaar blijkt, neem je genoegen met een ander type. Je moet wel: je hebt er immers een nodig, daarom begon je die hele exercitie.

Een kopersstaking – de feitelijke achtergrond van de macht van consumenten – is in de gezondheidszorg ondenkbaar. Je zou letterlijk je lichaam in de strijd moeten werpen, en dat is een griezelige, onredelijk hoge prijs om te betalen.

De patiënt in de computer

In 2006 moet het elektronisch patiëntendossier landelijk zijn ingevoerd: een centraal bijgehouden medisch dossier waartoe alle behandelaars toegang hebben. Zo’n elektronisch dossier (EPD) voorkomt, zo hoopt men, dat de ene arts niet weet wat de andere arts de patiënt in kwestie heeft voorgeschreven of dat onderzoeken dubbel worden uitgevoerd. Op zich een prachtig plan, hoewel ik me altijd afvraag of je een gebrek aan samenwerking eigenlijk wel via de techniek kan afdwingen.

Aan dat EPD zitten echter nog allerlei vragen vast die slecht of niet doordacht zijn, En de tijd dringt: over pakweg twee jaar zou het systeem werkend moeten zijn en gaan al uw medische gegevens, de informatie over uw medicijngebruik en de verslagen van uw fysiotherapeut erin.

De toegangsproblematiek – wie mag het EPD bekijken; wie mag gegevens invoeren; wie mag gegevens muteren – is buitengewoon complex. Het idee is dat alle betrokkenen het dossier moeten kunnen raadplegen. Maar dat is een veel te eenvoudig uitgangspunt. Als patiënt (en als beleidsmaker) wil je evident niet dat de bedrijfsarts zomaar toegang heeft tot alle gegevens, dat heeft hij nu trouwens ook niet. Maar hoeveel mag een verpleegkundige weten, hoeveel de vroedvrouw of de laborant? Hoort de opticien toegang tot zo’n systeem te hebben? De psychiater, de psycholoog? Wie regelt de niveaus van toegang? Kan de patiënt zelf iemand ‘promoveren’ en hem of haar hogere toegang geven of ontzeggen? Tot welk niveau krijgt de patiënt zelf eigenlijk toegang?

Deels zijn deze vragen natuurlijk dezelfde als bij een papieren systeem, maar juist omdat EPDs veel vollediger zullen zijn dan de dossiers die nu her en der over een en dezelfde persoon bestaan – immers, de bedoeling is dat alle medische informatie per persoon wordt verzameld en geordend – worden deze vragen navenant prangender.

Daarnaast maakt de aard van het EPD dat er plots twee heel nieuwe categorieën beroepsgroepen toegang hebben tot de patiëntendossiers: ten eerste datatypisten (die oude gegevens en de notities van computervrezende artsen moeten invoeren), ten tweede de systeembeheerders. Alleen voor artsen en verpleegkundig personeel geldt thans een geheimhoudingsplicht, compleet met privacyregels en sancties. Ook aan de niet-medici die met het EPD te maken krijgen, de systeembeheerders en datatypisten, zal een geheimhoudingsplicht moeten worden opgelegd. Gebeurt dat niet, dan zou ik als patiënt heel ongerust worden van zo’n EPD.

Voorts roept het karakter van een EPD een heel nieuw probleem op. Misbruik maken van gegevens – ze ontvreemden, bijvoorbeeld – wordt aanzienlijk makkelijker. Een kopie van iemands medisch dossier maak je niet zo een-twee-drie, maar een bestand op een floppy zetten is een fluitje van een cent. En ik wil wedden dat er grof te verdienen zal zijn aan zulke medische spionage: bladen als Story en Weekend zullen vermoedelijk goud geld betalen voor het EPD van Maximá, Frans Bauer of de minister-president. Werkgevers zullen erg nieuwsgierig zijn naar het medisch dossier van hun sollicitanten, verzekeringsbedrijven naar dat van hun klanten. ‘Wist mevrouw X echt niet dat ze een chronisch progressieve ziekte had toen ze zich bij ons aanmeldde?’

Los van slechte bedoelingen: ook met de beste intenties of uit onnadenkendheid wordt er thans al te soepel met medische informatie omgesprongen. Nu al is het gebruikelijk dat allerlei instanties, al dan niet bedoeld, persoonlijke medische informatie van hun cliënten uitwisselen. (Verzekeringsmaatschappijen krijgen bijvoorbeeld, zuiver via de rekeningen die ter declaratie bij hen binnenkomen, een vrij gedetailleerd beeld van de actuele conditie van hun verzekeringsnemers.) Met de ingebruikneming van EPDs zal die hoeveelheid enthousiast uitgewisselde informatie alleen maar toenemen. Er is voorts amper wetgeving ter bescherming van medische gegevens, terwijl (om database- en privacy-deskundige Simson Garfinkel te citeren) ‘op geen enkel gebied het verschil tussen enerzijds de gegevensbescherming die mensen verwachten en anderzijds de alledaagse realiteit zo groot is als juist in de medische sector.’

Toch is juist de zekerheid dat met medische gegevens bijzonder secuur wordt omgesprongen, cruciaal. Immers, de bereidwilligheid van mensen om pijnlijke of gênante zaken aan specifieke personen of instanties te openbaren, staat of valt met hu vertrouwen dat er zorgvuldig met zulke gegevens wordt omgesprongen. Wie zou er nog een aidstest doen als hij weet dat er kans is dat die gegevens morgen op straat liggen? Maar juist die geheimhouding is een lastig ding, en des te moeilijker te handhaven naarmate meer mensen toegang tot gegevens hebben. Zoals Garfinkel zegt: ‘De geheimhouding van feiten vergt de medewerking van alle betrokkenen. Het openbaar maken ervan vergt slechts één klootzak.’

Wereldgriep

Volgens de tellingen van het Aidsfonds zijn er wereldwijd al 3 miljoen mensen aan aids overleden en zijn 40 miljoen mensen met het virus besmet. Bijna driekwart van de besmette mensen zijn Afrikanen, meest mensen tussen de 25 en 45. Dat laat op termijn een gebied van bejaarden en wezen over, een ramp waarvan haast niemand de proporties werkelijk kan overzien: er blijven simpelweg te weinig mensen over om te werken, om de kinderen op te voeden, om de ouderen te verzorgen en het land te besturen. Ethiopië kent grote groepen dakloze aids-wezen, kinderen die amper verzorgd worden en die geen opleiding kunnen volgen.

Maar hoe vreselijk aids ook heeft huisgehouden, dat zinkt in het niet vergeleken met de Spaanse griep. ‘Griep’, dat klinkt akelig maar niet ernstig: alsof je na twee weken weer op de been staat. Dat was bepaald niet het geval, de Spaanse griep was een heuse plaag. Op een wereldbevolking van 1,8 miljard mensen raakte een kwart besmet en stierven er naar schatting 40 miljoen. Als we dat omrekenen naar onze huidige wereldbevolking van 6375 miljoen mensen, dan hebben we het over 1594 miljoen zieken en 130 miljoen doden.

Dat zijn onvoorstelbare aantallen. Het hele openbare leven zou instorten: geen openbaar vervoer, geen water of elektriciteit (behalve voor de overvolle ziekenhuizen), geen bevoorrading van winkels, het betalingsverkeer stokt, het halve bestuur ligt plat. Er zouden te weinig verpleging, te weinig ziekenhuisbedden en te weinig medicijnen zijn. De politie was dan ziek en overal braken relletjes uit waartegen niemand goed kon optreden. Winkels zouden worden geplunderd. En veel, heel veel mensen zouden vreselijk ziek zijn, hun geliefden en soms ook hun huis verliezen, en ze zouden ten einde raad zijn.

De kans is groot dat een verse Spaanse griep meer impact heeft dan de vorige. We leven dichter op elkaar en reizen veel meer dan een eeuw geleden: die dichtheid en beweeglijkheid helpt enorm bij de vlotte verspreiding van besmettelijke ziektes.

De aarde zou het wel kunnen gebruiken, zo’n ziekte, dat is wellicht nog het allerergst. Wij mensen wonen haar uit. We nemen te snel in aantal toe en we plegen roofbouw op dieren, aarde, lucht en water. We verspreiden ons als ene plaag. De aarde kan wel een vals virus gebruiken om ons in toom te houden. Maar je moet er niet aan denken.

Toch is dat precies wat mensen doen. In de epidemiologie wordt steeds openlijker gesproken over de kans dat er een opvolger van de Spaanse griep de kop opsteekt, en ik zie steeds vaker horrorfilms over gruwelijke, besmettelijke ziektes die uitbreken en miljoenen mensen ineens te grazen nemen. Horrorfilms zijn altijd een geweldige graadmeter voor de angsten van een cultuur, en dit is kennelijk een angst in opkomst. In die films komt het meestal op het nippertje goed, gewoonlijk dank zij de dappere inspanningen van wetenschappelijk en medisch personeel, maar in de echte wereld weten de deskundigen het nog zo net niet.

Aids was de eerste grote ziekte van onze tijd. Aids heeft ons de angst opnieuw geleerd. Daarna kwamen de dierenplagen: de vogelgriep, de varkenspest. Uit angst dat die ziektes op mensen zouden overslaan (of onze export zouden aantasten) zijn er toen miljoenen dieren over de kling gejaagd. Met mensen doe je dat niet zo snel, een massamoord plegen, ook niet als de hele wereldbevolking op het spel staat. Wat we wel kunnen doen is volstrekt onduidelijk. SARS – een ziekte die, net zoals aids dat eerder had gedaan, van dier op mens oversloeg – heeft ons geleerd hoe snel een dodelijke ziekte van land naar land kan springen: SARS nam gewoon het vliegtuig. De vogelgriep heeft ons geleerd dat mensen ontvankelijk kunnen zijn voor vogelziektes; gelukkig lijkt zo’n ziekte tot op heden niet van mens op mens overdraagbaar.

De grote angst van deskundigen is dat een vogelgriep op varkens overslaat en daar een dodelijk verbond aangaat met varkensgriep. Zo’n mutatie levert namelijk een variant op die mensen op elkaar kunnen overdragen: wij zijn buitengewoon gevoelig voor varkensgriep en besmetten elkaar daar heel gemakkelijk mee.

De dieren die we houden, leven nog meer opeengepakt dan wij en we vervoeren ze de hele tijd. Als in een stal iets naars uitbreekt, is er meteen geen houden meer aan. We hebben daar al te veel akelige beelden van gezien: van levenloze roze biggetjes in stalen grijpers en kipjes die bij honderdduizenden werden geruimd, tot Chinese politieagenten die levende kippen in het vuur gooien.

We maken door onze leefwijze onze dieren kwetsbaar, en daarmee ook onszelf.