Lijf & leden – Page 13

Schaal

Het wil maar niet beter gaan met Welzorg, de grootste leverancier van hulpmiddelen in Nederland. In veel gemeentes heeft het bedrijf de aanbesteding gewonnen en zijn kleinere bedrijven buitenspel gezet. Maar Welzorg blijkt telkenmale niet te kunnen leveren wat ze beloofd heeft. Sommige gemeentes dreigen nu met boetes of overwegen hun contract met Welzorg te ontbinden.

De klachten zijn tragisch. Mensen die wekenlang met een kapotte rolstoel of scootmobiel zitten, en die – ook al zegt het contract anders – geen tijdelijke vervanging krijgen aangeboden, waardoor ze hun huis niet uit kunnen. Monteurs komen met de verkeerde spullen aanzetten, zijn geregeld niet vertrouwd met de spullen die ze moeten repareren, of voeren maar een deel van de noodzakelijke reparaties uit. Ondeugdelijke spullen die niet worden vervangen, omdat het servicecontract nog niet afloopt.

Sommige monteurs komen in heimelijke opstand. De vrouw van een kennis tobt al tijden met een brakke scootmobiel: ook na ettelijke reparaties doet het ding het nog niet goed. De monteurs moeten verplicht verder tobben met het ding, terwijl zijzelf er ook allang geen heil meer in zien. Twee weken geleden gaf een van de monteurs de vrouw nota bene het advies om het ding total loss te rijden: dan was ze tenminste van dit maandagochtendexemplaar verlost, en kreeg ze hopelijk een wél werkend exemplaar. Maar ja. Tegen een muur aanrijden is ook zo wat, en niet van gevaar ontbloot. Bovendien zit ze dan weer maanden zonder: vervanging van materieel kost veel tijd, bij Welzorg.

Welzorg zelf hult zich momenteel in het boetekleed en heeft de getroffen gemeentes beloofd de klachtenprocedures te zullen verbeteren. (Op klachten via Twitter blijken ze de laatste weken vrij alert te reageren.) Intern vinden reorganisaties plaats.

Maar het is niet de organisatie: het is de schaal. Grote instanties zijn log, hebben veel overhead, verschuiven veel papier. De mensen achter de bureaus komen zelden in aanraking met de klanten, de monteurs die de klanten af moeten, is een strikt werkschema opgelegd. Hun taken zijn van hogerhand versplinterd. ‘Nee, voor het herstellen van uw voetplankje heb ik geen werkopdracht, het spijt me, mevrouw.’ En daar zit mevrouw dan, met haar kapotte voetplankje, een week te wachten op de volgende monteur.

In de thuiszorg hebben allerlei instanties inmiddels ontdekt dat het werk veel soepeler verloopt wanneer het kleinschaliger wordt georganiseerd. Hulpverleners kennen daardoor hun cliënten beter, en wie hulp krijgt, hoeft niet elke keer alles opnieuw uit te leggen. Hulpverleners die hun cliënten kennen, hebben veranderingen in hun conditie sneller door: ze zien beter wat er mis gaat, en coördineren makkelijker.

Het is tijd dat de gemeentes de kleinere hulpmiddelen- en servicebedrijven weer serieus nemen. Groot inkopen blijkt namelijk duur inkopen te zijn, en het zijn de klanten die er bekaaid vanaf komen.

Muis

Vorige week beschreef ik hoe moeizaam het kan zijn om na de dood van een geliefde weer op te krabbelen Ik kreeg daar veel persoonlijke reacties op. Sommige lezers betoonden zich geschrokken, anderen wilden troost bieden, maar de meeste mensen die iets terugschreven, zeiden vooral: ja, je hebt gelijk, zo moeilijk is het inderdaad.

Daar had ik eigenlijk nog het meest aan: horen dat dit ‘normaal’ is, ook al voelt het uitzonderlijk ongewoon en hard. Ineens werd de kitsch waarmee we verlies gewoonlijk overladen, me duidelijk. We zien graag moedig gedragen verdriet, en hopen op een spoedig herstel.

De werkelijkheid is anders. Geen zacht verdriet, niks weemoedige herfstbeelden, geen beschaafd weggepinkte tranen, en weg ook met die harmonieuze grijstonen. Rouw is aanzienlijk schriller dan dat, heftiger, en vooral: rauwer en langduriger.

Misschien is het goed om minder beschaafd en besmuikt te zijn over ons verdriet. Want dat weet ik van de maanden dat Christiane nog leefde, terwijl ze haar eigen nabije dood onder ogen moest zien: het hielp haar ontzettend om daar geregeld over te kunnen praten, zonder soesah, zonder poespas. Het was bevrijdend er een alledaags onderwerp van te maken, op een vergelijkbaar plan als de boodschappen en wat ze die avond wilde eten. Met harde grappen, met natte ogen, met een angstaanval hier en een lachbui daar, maar vooral: met heel veel mensen om haar heen, waren de dood en het verdriet beter te verdragen.

Want ze waren dan tenminste niet weggestopt, niet beschaafd achtergehouden. Niet gereduceerd tot ieders individuele probleem.

Toch is dat precies wat ik nu doe: mezelf buiten ieders bereik houden, mezelf verstoppen, mijn verdriet reduceren tot mijn persoonlijke aangelegenheid.

De afgelopen twee weken had ik een commensaal. Mijn kat had een muis gevangen en had het diertje naar binnen gebracht – dat jaagt fijner, want binnen is háár terrein – maar het diertje wist aan haar klauwen te ontsnappen en schoot de berging in. Daar hield het muisje zich twee weken verscholen. Ik legde geregeld kaas op een schoteltje en zette vers water neer, en hield overdag de keukendeur open, zodat-ie weg kon. Maar de muis verzette geen poot. Hij had een eigen kamer in mijn huis gevonden en daar was het veilig. Maar het was natuurlijk geen leven voor een muis, zo verstopt, ongeacht de kaas die hij dagelijks kreeg.

Dit weekend waagde hij zich eindelijk uit de berging. Via de gordijnen klom hij op de verwarmingsbuizen langs het plafond en liep daar heen en weer, zoekend naar een uitweg. Max, de kat, had ’m al snel in de gaten. Ik daarna ook. De muis verstijfde, en verschool zich, erewoord waar, achter het portret van Christiane dat bovenop de kast staat. Achter de doden ben je veilig – maar niet vrij.

Een uur later wist ik hem eindelijk van de verwarmingsbuis af te pingelen, ploep een glazen vaas in. Op de daktuin liet ik hem los. De muis rende weg. Hij had zichzelf gered door zich te verstoppen, maar vond de vrijheid pas toen hij uit zijn hol durfde.

Dat moest ik ook maar ’s proberen. Er is vast een vriend of vriendin die me in een vaas kan opvangen.

Theater

Vliegen blijft een gênante vertoning. Daar sta je dan met je eerder zo keurig ingepakte koffertje, waar je inderhaast alles waar mogelijk elektronica in zit, uit hebt geplukt opdat ’t apart door de scanner kan. Je jas moet uit. Je colbertje ook. Je schoenen. Zelfs je broekriem moet af. Mijn kruk moet ook altijd de door scanner heen, en van de zenuwen ga ik dan extra slecht lopen, zodat ik steun zoek bij poortjes. Die gaan juist daardoor subiet loeien.

Welkom bij het theater van de beveiliging.

‘Mogen wij uw tas wat beter bekijken?’ vraagt zo’n meneer dan, en aangezien weigeren niet kan knik je zo vriendelijk mogelijk van ja. Op kousevoeten doe je rits na rits open, onderwijl piekerend wat ditmaal zal sneuvelen. Heb je wellicht 10cc teveel shampoo bij je? Hoeveel milliliter dampvloeistof vindt de beveiliging acceptabel? Snappen ze daar dat mijn roestvrij stalen tubes-met-verwisselbare-batterijen heus geen pijpbommen zijn, maar het gezondere alternatief voor tabak?

Afgelopen week moest ik op Schiphol voor het eerst door de bodyscan. Aangezien ik weet wat voor absurd gedetailleerde blootbeelden dat ding aan de beveiligers voorschotelt – de befaamde nepreclames over röntgenbrillen uit de jaren zestig zijn nu alsnog bewaarheid geworden – voelde ik me buitengewoon naakt. Je handen voor je borsten en je kruis slaan om nog íets van je waardigheid te behouden, is helaas streng verboden.

Het wrange was: terwijl de naaktscanner een effectiever controle had beloofd, moest iedereen die er doorheen was gegaan, daarna alsnog worden gefouilleerd, en bovendien uitgebreider dan ooit tevoren. Er ontstonden immens lange rijen.

Toen het mijn beurt was, vroeg ik de mevrouw die mij overal betaste hoe dat nou zat. Ze wees naar het gekuiste plaatje van mijn naakte zelf dat ze voor zich had: overal op mijn lichaam waren plekken geel opgelicht, en die moest ze stuk voor stuk nader onderzoeken. In de gauwigheid identificeerde ik de rits van mijn spijkerbroek, de gesp van mijn laarzen, het montuur van mijn bril. Ik geloof dat mijn trouwring en de vullingen in mijn kiezen plots ook zowat in de gevarenzone vielen.

Wat heb je aan geavanceerde apparatuur wanneer die godbetere een rits als potentieel terroristisch wapen aanmerkt? Levert het überhaupt ooit extra veiligheid op wanneer je doodnormale dingen steeds intensiever gaat screenen? Aan hoeveel uiterst gênante controles mag je onschuldige burgers standaard onderwerpen, in de hoop zo ooit eens een snoodaard te vangen?

Ineens zag ik de overeenkomst met die andere ‘preventieve’ controle, die ziekte en sterfte niet voorkomt, maar alleen extra angst veroorzaakt; de controle die allerlei normale processen als ‘verdacht’ bestempelt en die hoofdzakelijk leidt tot overbodig, verminkend ingrijpen: de tweejaarlijkse borstkankercontrole.

Allebei zinloos, en allebei een theater van valse veiligheid.

Meet uzelf

Het gerucht gaat dat Apple momenteel druk doende is een deal te sluiten met Amerikaanse ziektekostenverzekeraars. Eind dit jaar introduceert het bedrijf een nieuw gadget: de iWatch, een polshorloge dat allerlei biometrische gegevens van de drager bijhoudt. De iWatch kan automatisch je hartslag, bloeddruk, het aantal gelopen stappen per dag registreren en je kunt er je calorieverbruik in opslaan. Het ding schijnt zelfs eenvoudige bloedmetingen te kunnen gaan uitvoeren.

Apple mikt op twee beproefde strategieën. De ene is de koppelverkoop, bekend van de introductie van mobieltjes. De klant kreeg zo’n (indertijd razend duur) apparaat zowat gratis verstrekt van de telefoonmaatschappij, op voorwaarde dat -ie een abonnement voor twee jaar bij ze nam. De andere is het kortingsmodel: wie geregeld de gegevens van zijn iWatch uploadt naar zijn huisarts, specialist of verzekeraar, krijgt vervolgens korting op z’n ziektekostenverzekering.

Buitengewoon slim van Apple. Op die manier promoten de verzekeraars Apples nieuwste gadget, subsidiëren zij een flink deel van de aanschafkosten voor de consument, en zorgt Apple er tussen neus en lippen voor dat hun gadget als ‘bevorderend’ voor de individuele gezondheid in de markt wordt neergezet.

Je biometrische gegevens permanent meten klinkt geweldig, en wordt aangeprezen als een manier om zelf proactief te zijn, om meer controle over ons lichaam te krijgen, ons ‘bewuster’ te maken van ons eigen gedrag. Zo bezien is de iWatch een middel om ons te helpen gezonder te gaan leven. Voorts zouden we ziektes zo eerder kunnen opsporen en fysieke problemen hopelijk in de kiem kunnen smoren: de iWatch geeft ons de kans om in te grijpen voordat een afwijking ons boven het hoofd groeit.

Maar dat is zeer de vraag. Dure zorg zit ’m vooral in chronische ziektes, in ouderdomsziektes, en in het laatste jaar van iemands leven. Daar verandert een iWatch weinig aan: MS, astma, COPD, Parkinson, dementie, reuma, hernia’s, suikerziekte en kanker voorkom je er niet mee. Op de keper beschouwd zijn er eigenlijk bitter weinig ziektes die je kunt voorkomen door jezelf eindeloos in de gaten te houden.

Voorkom je ongezond leven met een iWatch? Zal iemand minder gaan drinken, eten of roken, zuiver omdat-ie een smart watch om zijn pols heeft? Hooguit is zo’n ding een steun in de rug wanneer je, zoals Hans in deze krant, tóch al wilde halveren, en overal hulptroepen zoekt.

Zulke gadgets slaan vooral aan bij jonge en hippe mensen, toevallig juist de groep die weinig beroep doet op de gezondheidszorg. Je kunt je afvragen welk doel al dat gemeet en ken-je-eigen-lichaam op hen heeft: ik vrees dat ze al doende eerder vaker bij de dokter zullen zitten. ‘Gisteren was mijn hartslag 5% hoger dan gemiddeld, is er soms iets aan de hand?’

We kweken een generatie van hypochonders.

Noot, 20 april 204:
Slate spubliceerde gisteren een zeer interessant artikel over Fitbit, een tracker die biometrische gegevens bijhoudt. De gegevens worden onder meer naar je werkgever gestuurd. Zie ‘What Fitbit and Nest Are Doing With Your Data‘.

Kortzichtig

De uitspraken die de directeur van het Longfonds afgelopen zaterdag in het tv-programma Kassa! deed, vond ik schokkend. Michael Rutgers heeft zich vastgebeten in zijn jarenlange strijd tegen het roken en veegt elke andere oplossing dan de zijne van tafel. Alle rokers moeten ophouden met roken, hij wil niks minder.

Elektrisch roken – of beter: dampen, er komt immers geen verbranding of tabak aan te pas – vindt hij onzin. Gevaarlijke onzin zelfs, want het houdt de nicotineverslaving in stand, wat hij vreselijk gevaarlijk acht, en daarnaast zet dampen volgens hem aan tot roken.

Dampen zet niet aan tot roken, Het zet aan tot dámpen, en tot stoppen met roken. Miljoenen mensen die eerder werkelijk alles hebben geprobeerd om te stoppen – van Champix, kauwgom en pleisters tot acupunctuur, Allen Carr en therapie – gaven het roken vrijwel probleemloos op nadat ze eenmaal waren begonnen met dampen. Anderen wisten hun dagelijkse verbruik van ruim een pakje sigaretten zo terug te brengen tot een paar saffies per dag.

Dat is een enorme gezondheidswinst. Dampen biedt een volwaardig, en veel gezonder alternatief voor tabak. Maar niet voor Rutgers: wij zijn volgens hem nog steeds rokers, mensen behept met een verderfelijke gewoonte. Wij moeten derhalve bevochten worden en onze verdampers moeten uit de openbaarheid worden geweerd.

De man weigert te erkennen wat elke damper om zich heen ziet gebeuren: rokers die uit nieuwsgierigheid eens een paar hijsjes uit zo’n ding proberen, zijn bijna zonder uitzondering geïntrigeerd, en een substantieel deel van hen stapt over. Niet iedereen houdt dat vol, en zoeken welk apparaat en welk smaakje je het beste bevallen, is soms nog een heel gedoe. Maar zelfs mensen zoals ik, die niet van plan waren om ooit te stoppen met roken, zijn uit eigen beweging volledig overgestapt op dampen.

Dampers zijn daarmee momenteel de grootste propagandisten van het stoppen met roken. Het interessante is dat deze overstappers anders dan Rutgers en consorten wél een goede entree hebben bij rokers. Terwijl elke roker zich schrap zet tegen roken-is-slechtcampagnes en bij voorbaat Oost-Indisch doof wordt, kunnen wij dampers ze makkelijk benaderen. Sterker: zij benaderen óns meestal. ‘Is dat nou wat, zo’n elektrische sigaret? Smaakt het een beetje?’, willen ze weten. ‘Nou en of,’ zeggen wij dan enthousiast, ‘probeer zelf maar even’, en we geven ze ons spul te leen. En hopla, de interesse is gewekt.

In Frankrijk hebben ze wel het licht gezien. Eind vorig jaar publiceerden zo’n honderd longartsen een gezamenlijke open brief, waarin ze hun steun uitspraken voor de e-sigaret, beleidsmakers aanspoorden om het dampen alsjeblieft vrij baan te geven, en rokers smeekten om over te stappen. Frankrijk telt nu ruim een miljoen dampers, er zijn overal dampwinkels, en de tabaksverbruik loopt zienderogen terug.

Maar wat Rutgers betreft, kun je dan net zo goed blijven roken.

Noot: Inmiddels heeft het Longfonds besloten om elke discussie over dampen en de elektrische sigaret op hun forum te weren. Je mag het er daar niet over hebben.

Hoe

Ineens merk je dat je, in plaats van vrienden onder ogen te komen, eigenlijk liever niemand meer ziet. Het risico is immers te groot. Iedereen die mij al wat langer kent, stelt me steevast – en buiten kijf, goed bedoeld – de meest wrede vraag aller tijden.

Zo onschuldig. ‘Hee schat, hoe gaat het nou met je?’ Lief bedoeld, dat weet ik gerust. Daar gaat het niet over. Alleen: ik kan die vraag niet goed meer velen.

Ik hoor namelijk altijd vooraleerst het verzwegen deel ervan. Niet: willen weten hoe het met mij gaat, wel: het onuitgesproken, achterliggende segment ervan. Hoe het met mij gaat, ‘…sinds Christiane – decennialang je hartsvriendin, en uiteindelijk ook je echtgenote – dood ging?’

Elke poging tot contact die mijn beste vrienden maken, verwordt zodoende tot een pijnlijk ding. Ze willen me oprecht troosten, ze willen doodgewoon weten het met me is – maar ik ervaar dat alles als het openrijten van bij lange na niet geheelde wonden. Terwijl mijn vrienden die vraag waarschijnlijk niet eens stelden met inachtneming van mijn rouw, maar gewoon omdat ze mij misten. Of beter nog: omdat zijzelf iets te vertellen hebben, en dat graag met me willen delen.

Maar ik zit zo vast in mijn verdriet dat ik al maanden niets anders doe dan me afsluiten van de mensen die me zouden kunnen losmaken. Niet eens doelbewust: want troost vinden, dat wil ik wel, graag zelfs! Maar mijn verdriet onder ogen zien – dat is bepaald een pad te ver.

Dus stort ik me op onbezoedelde mensen, mensen die niet weten dat ik mijn hartsvriendin zo schrijnend mis. Wie van niks weet, kan me immers niet aanspreken op mijn verlies. Daar kan ik spelen dat ik normaal ben, dat er niks aan de hand is.

Alleen: dat werkt niet. Ja, uiterlijk wel, maar persoonlijk kreeg ik steeds meer het gevoel dat ik zo ongeveer kapot liep tegen een muur.

Met de zachte, maar onverbiddelijke hulp van een vriend ging ik wat meer praten. Over hoe erg het is dat je hartsverwant dood was; dat je dan eigenlijk ook niet goed meer weet wie jijzelf bent, en dat je ultieme veiligheidsnet is weggevallen. Wie spoort je nog aan, met wie kun je nog wilde plannen smeden?

Toen ikzelf wat meer ging praten, hoorde ik ook meer. Verhalen over verlies en afscheid die ik eerder had gehoord, kregen een nieuwe zwaarte. Het is kennelijk écht niet ongewoon om te vrezen dat je ten onder gaat aan je verlies. Sterker: het is niet heel ongewoon om stiekem te hopen dat je mag ondergaan aan je verlies.

Naarmate ik meer vertel, en meer hoor van andere mensen die met verlies hebben te kampen, verbaas ik me meer hoe laconiek we als maatschappij denken te moeten reageren op dood en verlies.

We verzwijgen alle pijn, en we doen manmoedig alsof we amper uit het lood geslagen zijn. Maar in werkelijkheid raken we zowat half psychotisch zodra we werkelijk stilstaan bij ons allereigenste verlies.

En toen dacht ik: maar we overleven het dus wél. Zelfs dramatisch verlies blijkt draaglijk te kunnen zijn. Zoveel mensen die zo lang bang waren dat ze over de rand zouden vallen, zuiver omdat ze teveel pijn hadden – en dan redden ze het toch.

Vleesheid

Hij lijkt haviksogen te hebben, wellicht omdat zijn wenkbrauwen, daar waar ze elkaar naderen, in een krul omhoog schieten. Hij staart, fel. Hij kantelt zijn hoofd en gaat verzitten, zoekend naar een beter perspectief, een nieuwe lichtval, een andere schaduw, en tuurt geconcentreerder verder. Hij jaagt op een beeld, werpt een net van verf uit. Hij haalt zijn prooi met een kwast binnen.

Francis Bacon is geen realistisch schilder. Toch vind ik zijn werk de meest waarheidsgetrouwe en ontroerende weergave van ons fysieke bestaan, van onze relatie tot elkaar en tot de wereld.

Lichamen zijn bij hem nooit intact. De huid – gewoonlijk gedacht als een onaantastbare, bijna heilige grens die afbakent wat ik is en wat jij, die de mens van zijn omgeving afscheidt, die alles wat binnenin ons zit in een keurig cellofaantje verpakt, die alles binnenin op z’n plaats houdt en voor de buitenwacht onzichtbaar maakt – die barrière zijn we bij hem kwijt. Bacon snijdt onze eerste verdedigingslinie radicaal weg.

We zijn vlees: dat staat voorop. Niksniet huid. We bestaan uit bloed, spieren, organen en botten; uit ogen, monden, armen, billen en buiken. We zijn levend, kloppend vlees, op weg naar de dood. Onderweg vervallen we. We raken gehavend en verwrongen; we geven stukjes van onszelf weg, iemand neemt een hap uit ons hart, en soms krijgen we zomaar andermans mond, arm of schouder aangeboden. We zijn vaak alleen of zitten gevangen in onze positie; we vervloeien met onze achtergrond. We mengen ons godlof soms met andere mensen; waar hun lichaam begint of dat van ons ophoudt, is dan niet altijd duidelijk.

Dat wegvallen van lichaamsgrenzen kan een doodeng spektakel zijn. Bacons schilderijen van Paus Innocentius X tonen een schreeuwende paus, tronend op wat welhaast een martelstoel moet zijn. Zijn paus zit gevangen in een kooi van goud. Gestage verticale strepen verf wissen de paus her en der uit en doen hem in zijn achtergrond overlopen. Gevangen in religie, bepaald door dogma: de pausen van Bacon zijn gevloerd door hun eigen macht, ontmenselijkt door het instituut waarvan ze het gezicht wilden zijn.

Soms is het gebrek aan huid, aan grens, aan afbakening juist een lafenis. Bacon schilderde vaak mannen in verstrengeling. Of ze elkaar bevechten of beminnen is niet altijd duidelijk. Wel is hartverscheurend helder dat die samenklonterende paren zich – in woede of in liefde, hoe dan ook – aan elkaar uitleveren. Hun ledematen zijn in de war, je weet niet meer wat wie toebehoort. Hun gezichten zijn verweven geraakt en vloeien in elkaar over, met alweer die vage, verticale, verbindende strepen van verf.

Geen schilder die zo wreed en liefdevol laat zien dat een mens slechts bestaat bij gratie van zijn vlees; dat wij zonder anderen vervloeien met het niets; dat de ander soms meer ik bevat dan je ooit uit jezelf kunt halen.

Wijze lessen in de Nieuwe Kerk, tot eind van deze week. Ga kijken, ga huilen.

Regels

De Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit heeft dampwinkels bezocht om daar flesjes e-liquid te verzamelen. Nadat het RIVM eind vorig jaar ten onrechte meldde dat er allerlei gevaarlijke stoffen in dampvloeistof en in uitgeademde damp zou zitten, was de tijd kennelijk rijp voor nader onderzoek. De inspectie werd door dampers verwelkomd. Wij willen ook graag weten of die flesjes alleen bevatten wat erop staat, en niks anders.

Wat dat betreft kunnen we gerust zijn: niets dan glycerine en glycol (stoffen die ook in geneesmiddelen worden gebruikt), plus voedselveilige smaak- en kleurstoffen, en verder wat nicotine. In één geval trof de NVWA een flesje aan dat verkeerd was gelabeld en dat meer nicotine bevatte dan was aangegeven.

Vrijwel alle flesjes waren voorzien van kinderveilige doppen, iets waar de politiek al een tijdje op aanstuurt. Uit zichzelf doet de industrie allang wat de overheid per wet meent te moeten regelen.

Naast dit heuglijke nieuws had de NVWA een minder plezante mededeling. Vanwege de nicotinecomponent schaarde zij dampvloeistof onder de chemische mengsels, en verklaarde zij daarom de al langer bestaande Europese CLP/REACH richtlijn van toepassing.

Dat had forse consequenties. Alles wat officieel als ‘chemisch mengel’ te boek staat, moet aan strenge richtlijnen voldoen. In dit geval: waarschuwingen op het etiket hier, gevarendriehoekje daar, telefoonnummers voor noodgevallen erop, en boven de 7 mg/ml nicotine werden pictogrammen met doodshoofden erop wettelijk vereist. Zulk spul is volgens de richtlijn ‘zeer giftig’, en mag alleen met ‘beschermende kleding’ aan worden overgeheveld.

Shopeigenaars stonden paf. Beschermende kleding aantrekken om je tankje bij te vullen met een liquid van een zeer matig nicotinegehalte? Daar hadden ze nog nooit van gehoord. Toch moest dat, zei de NVWA, die prompt dwangsommen uitloofde. Wie vier weken na dagtekening nog geen gepaste etikettering had, met doodshoofden en al, kon fikse boetes tegemoet zien!

Ik stond ook paf. Met 6 mg/ml krijg je minder nicotine binnen dan met een gemiddelde sigaret. En dampen is sowieso gezonder dan roken. Waarom moesten wij dampers dan in hemelsnaam doodskoppen opgelegd krijgen, terwijl niemand gevarendriehoekjes op sigaretten eiste? En waarom zou je beschermende kleding moeten aantrekken bij het gebruiken van 6mg/ml dampvloeistof, terwijl zo’n waarschuwing ontbreekt op de veel gevaarlijker literfles chloor of spiritus uit de supermarkt?

De aangekondigde boetes waren zo fors dat dampwinkels allerijl nieuwe etiketten lieten maken en hun flesjes opnieuw gingen labellen. Sommige winkels hielden een impromptu uitverkoop, om boetes voor te zijn.

Totdat iemand ontdekte dat de NVWA een stomme rekenfout had gemaakt en er liefst een factor 10 naast zat. Pas bij 70 mg/ml wordt nicotine mogelijk gevaarlijk, niet bij 7 mg/ml.

Morele paniek is een verdomd slechte gids. Ook de NVWA zal dat toegeven, wanneer ze de ontvangen schadeclaims moet vergoeden.

Addenum d.d. 20 juli 2014: De Britse branche-organisatie voor e-sigs, ECITA, heeft een onafhankelijk onderzoek naar de kwestie laten doen. Iderdaad schat Nederland, en de EU, de giftigheidsgraad van e-liquids een factor 10 te hoog in: e-liquid is ongeveer even gitig als afwasmiddel… [Link naar persbericht] [Link naar onderzoek]

EPD

…en toen gebeurde het. Zomaar, zo ongeveer tussen neus en lippen door. En meteen op een immens veel grotere schaal dan iemand ooit tevoren had kunnen bedenken…

Iedereen die een beetje had nagedacht over het elektronisch patiëntendossier (EPD) was hiervoor bevreesd geweest. Wanneer je zoveel data van patiënten verzamelt – wie heeft welke ziekte, welke medicijnen gebruiken die mensen precies, wat is hun sociale en fysieke achtergrond, hoe zit hun leven in elkaar, wat eten ze, wat drinken ze, zijn er mogelijk verbanden tussen hun leefstijl en hun ziektes? – weet je zowat zeker dat er later iemand opstaat die al die data, ooit verzameld voor de meest nobele doelen denkbaar, botweg te gelde wil maken.

Op enig moment verschijnt er iemand op het toneel die simpelweg winst ziet in al die verzamelde patiëntgegevens. Ze maken op basis daarvan een pitch. Ze verleiden daarmee de beheerders van die data. En door te lokken met een tiental miljoen of wat, krijgen ze de databeheerders aan hun kant. Want ja, er blijkt inderdaad een fikse winst te maken met patiëntgegevens – zelfs al is de handel erin niet legaal, zelfs al is de handel in zulke gegevens een flagrante privacyschending.

Engeland blijkt zowat alle patiëntgegevens in de verkoop te hebben gedaan. Via een schemerige deal met de Britse nationale ziektekostenverzekeraars verwierf een computerbedrijf zichzelf eerder dit jaar de ongelimiteerde toegang tot de ziektegeschiedenis van alle verzekerden in Engeland.

Waarom de NHS die deal accepteerde? Dat weet niemand. De kans is groot dat ze dat deden vanwege de marktwerking. Zij hadden wellicht geld nodig om overeind te blijven, en dat rare bedrijf wilde graag iets van ze kopen. Niemand zou toch ooit misbruik maken van patiëntgegevens?

Het leek een veilige deal. Dus vandaar. Of misschien dachten ze gewoon nergens over na.

Nog geen maand later had hadden de opkopers de beschikking over de medische gegevens van alle verzekerde Britten. Daaronder vielen hun ziektegeschiedenissen, hun gedoe met voorbehoedsmiddelen, hun aarzelende gesprekken met de huisarts of ze wellicht teveel dronken, hun angsten over erfelijke kanker. Al hun pijnlijke gesprekken met hun huisartsen.

Dat werd allemaal zonder hun medeweten gedeeld. Dat was allemaal niet meer privé. Adat gebeurde allemaal zonder dat de mensen in kwestie de kans hadden om hun gegevens nadien af te schermen.

De firma die alle Britse patiëntengegevens beheerde, uploadde de hele handel gewooweg naar Google. Omdat het om enorm veel data ging, kostte ze de upload ze minstens twee weken.

Niemand die je erop wijst dat zodra je medische gegevens in een commerciële context worden overgezet, ineens ook alle extra bescherming wegvalt. Zodra je medische data exporteert naar een commerciële omgeving, vervallen alle eerdere – met veel pijn en moeite – ingebouwde beschermingen.

En dan blijk je ineens geen enkel recht meer over te houden.

Niet nuttig

Deze maand publiceerde The British Medical Journal de resultaten van een grootscheeps Canadees onderzoek naar het nut van mammografieën. Bijna 90.000 vrouwen werden gedurende een kwart eeuw gevolgd: de helft kreeg elk jaar een mammografie, de andere helft kreeg geregeld een manueel borstonderzoek. Het netto verschil? Geen. De sterfte aan borstkanker was in beide groepen precies even hoog.

Het enige verschil: bij de groep die elk jaar door de mangel ging, was duidelijk sprake van overbehandeling. Voorstadia van kanker werden behandeld als ging het om kanker; er werden zelfs hele borsten afgezet vanwege het vaak onschuldige ductaal carcinoma in situ (een voorstadium van kanker dat vaak door het lichaam zelf al wordt opgeruimd); kankers die helemaal niet groeiden werden weggesneden en opgevolgd door chemo of door bestraling.

De conclusie van de onderzoekers is fors: beleidsmakers moeten zich dringend bezinnen op dit inmiddels overal in het westen ingeburgerde bevolkingsonderzoek. De jaarlijkse of tweejaarlijkse mammografie kost klauwen vol geld, levert werkelijk geen sikkepit op, maakt veel vrouwen ten onrechte bang, en leidt soms zelfs tot onnodig toegebracht lichamelijk letsel.

De Canadese onderzoekers zijn niet de enigen die tot conclusie kwamen dat ongericht en massaal borstkankeronderzoek een slecht plan is. Eerdere Zweedse metastudies wezen keer op keer hetzelfde uit. Maar vrijwel geen land durft het aan om er consequenties uit te trekken. Alleen Zwitserland toont lef: daar heeft men recent voorgesteld om het programma voor borstkankerbevolkingsonderzoek af te bouwen.

Waarom is het zo moeilijk om van onnodig, tot niets leidend onderzoek af te stappen? Deels, vermoed ik, vanwege het geloof – erin gehamerd door de kankerorganisaties – dat vroege opsporing altijd tot meer genezing leidt. Dat blijkt niet zo te zijn: met name bij borst- en prostaatkanker leidt het beleid van vroege opsporing niet tot minder zieken of doden, maar helaas alleen tot overbehandeling en voorbarige diagnoses. We produceren op deze manier derhalve vooral meer mensen die valselijk rondlopen met het akelige predicaat dat ze kankerpatiënt zijn, met alle zorgen van dien.

Deels hangen we ook zo aan zulk onderzoek omdat het valse geruststelling oplevert. ‘Ha,’ denk je als je een goede uitslag krijgt, ‘ik mankeer niks.’ Maar de kans dat je, terwijl je eigenlijk niks mankeert, een slechte uitslag krijgt – ‘We zien iets, mevrouw, maar we weten nog niet wat, we moeten eerst meer onderzoek doen,’ – is groot.

Tel uit je winst.

Vrouwen goed onderwijzen in handmatig borstonderzoek is nuttiger, en een stuk goedkoper. Regelmatige mammografieën kunnen beter worden gereserveerd voor vrouwen die in een helder omschreven risicogroep voor borstkanker vallen.

En het geld dat op deze manier vrijkomt, kunnen we gebruiken voor andere, wel nuttige zaken in de zorg.