Ongeveer de helft van alle patiënten met een chronische ziekte slikt en spuit braaf de voorgeschreven medicijnen; de andere helft van de patiënten vergeet die regelmatig. Het NIVEL, dat de kwestie onderzocht, concludeerde dat vergeetachtigheid niet de enige reden is voor dat verzuim. Soms verhoudt de voorgeschreven wijze van inname zich slecht tot de leefstijl van de patiënt. Voor wie ‘s morgens alleen koffie drinkt is een pil na het ontbijt niet handig. ‘Medicijnen innemen moet in iemands dagelijkse routine passen’, zegt het NIVEL terecht. Het helpt om in zulke gevallen te zoeken naar een medicijn dat ook nuchter kan worden ingenomen of dat ‘s avonds mag worden geslikt. Het NIVEL pleit er tevens voor om patiënten beter duidelijk te maken waarpm ze een medicijn moeten slikken.
Maar onwetendheid is niet de enige reden voor ontrouwheid, en vergeetachtigheid is een kapstok voor meer dan leefstijl alleen. Zelf vergeet ik graag dingen waar ik helemaal geen zin in heb: de afwas, of brieven aan bureaucraten, ook al weet ik heus wel dat ik daar niet onderuit kom. En ik weet heel goed waarom ik elke dag hormonen zou moeten slikken: mijn tumor was oestrogeengevoelig.
En toch slik ik mijn hormoonpillen niet regelmatig. Ik heb zelfs besloten dat ik er helemaal niet meer aan begin. Wat het NIVEL vergeet, is hoe groot de mentale belasting is als je, zuiver voor de kansberekening, elke dag medicijnen moet innemen; medicijnen die bovendien met het oog op de toekomst worden genomen maar die nu, elke dag, voor fikse bijwerkingen zorgen.
Er is iets mis met de proporties. Die borst eraf was erop of eronder, als ik dat niet had gedaan was ik een wisse dood tegemoet gegaan. De operatie duurde een paar uur en het herstel een week; mijn kansen stegen werkelijk enorm. Daarna had ik nog 50% kans op terugkeer van de kanker. Hup, vier maanden chemo en vier maanden herstel: 25% winst. Volgende stap: de herceptin. Een jaar bezig, waarvan vier maanden depressief (pas na de zesde toediening zakte ik niet opnieuw weg). Risico teruggebracht tot 20%, of 15%, of ja-eigenlijk-weten-ze-dat-niet-precies. Volgende stap: de hormonen, die het resterende risico nog met circa 8% kunnen verlagen. Vijf jaar pillen. ‘We denken nu al dat zeven jaar eigenlijk beter is,’ voegde mijn oncoloog daar trouwhartig aan toe.
De percentages waarvoor je het doet worden steeds kleiner, de behandelingen steeds langer. Het akelige is dat met elke verdere therapie de kans op overbehandeling navenant toeneemt (wie weet was die borst eraf al voldoende en ging ik zo schoon als maar kon de chemo in; wie weet was ik na de chemo tot op de laatste cel kankervrij). Omgekeerd – dat is onderdeel van diezelfde statistiek – is soms niets genoeg en komt die kanker hoe dan ook terug.
Die hormonen zouden niet meevallen, waarschuwde de oncoloog: je wordt er stijf en stram van en gezien mijn ms was dat een extra belasting.Op het forum van de Amazones lees ik over zere gewrichten, kribbigheid, depressie, stijfheid; haast niemand is zonder klachten. Tientallen vrouwen daar dubben elke dag opnieuw of ze die pilletjes zullen blijven nemen: nog een jaar, nog twee jaar, nog drie jaar. Elke ochtend leveren ze een klein maar heroïsch gevecht.
Ik heb besloten het niet te doen. Ik ben – een jaar na de diagnose – eindelijk weer op de been. Ik wil niet weer nieuwe klachten, mijn ms is eindelijk hanteerbaar geworden en ik ben net van mijn herceptindepressie af. Maar bovenal: ik wil niet vijf jaar elke ochtend weer herinnerd worden aan die kutkanker.
Soms is een later risico minder belangrijk dan een goed nu.
20 maart 2007 / Medisch Contact, 30 maart 2007
In het kader van de reïntegratie – Spaink wordt weer mens na weken te zijn ondergedoken – ging ik vrienden af en belandde vanmiddag bij Joke en Felipe, die ik niet meer heb gezien sinds mijn huilbui daar een maand geleden terwijl ik anders toch minstens eens per week even langs ga.
Langzaam klaart mijn hoofd, er komt weer licht en lucht in. ‘Het mocht ‘s tijd worden,’ bromt mijn ene ik tegen mijn andere, ‘je bent al bijna elf maanden uit de running.’ ‘Voor diagnose, amputatie, chemo, herceptin en acute depressie vind ik dat anders nog vrij vlot,’ antwoordt mijn andere ik afgemeten. Ik laat ze maar kibbelen.
Hoewel ik na mijn borstamputatie geen prothese wil, is een beha voor die ene overgebleven borst toch prettig: voor de steun en voor de vorm. Maar op dat vlak is simpelweg niks te koop (*). Vandaar dat ik wat huisvlijt heb betracht. Ik heb een fotoverslag van drie verschillende exercities gemaakt, zodat wie dat wil ook een zeeroverbeha kan maken. Er zijn allerlei constructies qua beha’s, dus ook allerlei oplossingen. Enjoy, en commentaar is zeer welkom.














Over het niet kunnen werken – geen hoofd, geen lust, geen verstand, geen affiiniteit – heb ik meer tranen geplengd dan over die hele kutkolere borstkanker. De afgelopen week ben ik twee keer flink in tranen geweest, da’s dubbel zoveel als in de tien maanden hiervoor. (Opluchten doet het niet, het laat me alleen zien dat ik echt omhoog zit.)




Je verkijkt je zo makkelijk. Aanvankelijk dacht ik dat mijn borst verliezen het ergste was, ik dacht oprecht ik daar nooit mee in het reine zou komen en mobiliseerde al mijn vrienden, zodat er na de operatie een vangnet zou klaarhangen dat mijn val wat kon breken. Tot mijn & ieders verbazing was ik alleen maar opgelucht toen ik bijkwam uit de narcose. Dat was een prettige verkijking.
De redactie van Parla had me al eerder gebeld en deze keer wou ik wel meedoen: zaterdag 20 januari zit ik erbij. Stellingen: Nederland gaat terug naar de jaren vjftig, en: raamprostitutie moet verboden worden. De opnames waren vanmiddag, ik was niet zo tevreden over mezelf, weinig zinnige dingen gezegd. Wie ik een openbaring vond was Sylvana Simons. Ik kende haar alleen van foto’s en ze blijkt een buitengewoon slimme vrouw.
Medicijnen neem je om iets te bestrijden, dat is evident: aspirine tegen de hoofdpijn, tabletjes of siroop tegen de vastzittende hoest die je na een verkoudheid ‘s nachts uit de slaap houdt. Buiten de huis-, tuin- en keukenmiddeltjes heb ik nooit veel meer gehad dan penicilline en prednison, dat laatste vanwege de ms, en vanwege diezelfde ms heb ik nog wel ‘s iets voorgeschreven gekregen om de vermoeidheid te bestrijden (wat niet hielp) en de evenwichtsklachten te verminderen (dito, maar gelukkig sleten die vanzelf). Verder heb ik altijd met verve meegedaan met onderzoek naar medicijnen, ik geloof namelijk in wetenschap en in de bevordering daarvan, De enige keer dat zo’n medicijntest erg was, was bij het onderzoek naar 3,4-amino-pyridine: toen het spul per infuus inliep, voelde het of iemand met prikkeldraad door mijn aders ragde, en huilend van de pijn moest ik dat experiment noodgedwongen afbreken.