Tag: Klog

Inmiddels heb ik iets meer uitgezocht over die pompfunctie. En schoot me te binnen dat ik tijdens de CCC geregeld duizelig werd als ik overeind kwam van een of ander grasveldje; dat was dus ook dat hart.

De normale ejectiefractie van een hart – grofweg: de hoeveelheid bloed die bij een hartslag wordt weggepompt, gedeeld door de hoeveelheid bloed die in je linkerhartkamer zit net voor je hart slaat, ja god je leert snel als je geïnteresseerd bent – ligt rond de 58%. Ik zat met mijn eerdere 55% dus prachtig op peil maar die laatste 46% is gewoonweg te laag, je mag maximaal 10% van je ejectiefractie inleveren. Die daling heeft helaas niks met katers te maken, en alles met de herceptin. Daarvan kun je acute (maar gelukkig tijdelijke) cardiomyopathie krijgen; een term waar je niet veel wijzer van wordt want hij betekent niks anders dan ‘hartspierziekte’. Je wordt gauw duizelig, bent snel moe, je kunt slecht tegen inspanningen. In het slechtste geval kan dat tot hartfalen leiden. Geen wonder dat de combinatie met een fikse verkoudheid lastig uitpakt want daar word je ook met een ferm werkend hart kortademig van en moe bij inspanning. Dus even geen herceptin meer voor mij, eerst moet mijn hartspier weer op krachten komen.

Dan die ontsteking in mijn neus, die zich tot een heus abces heeft ontwikkeld. Een slimme Amazone (dankjewel Swissy) waarschuwde me dat ik heus even naar de huisarts moest: bacteriën uit een dergelijke ontsteking kunnen in de bloedbaan komen en in je hoofd ben je dan nog niet (of niet lang meer) jarig. Dus hup, vanmorgen vroeg de huisarts gebeld, die volgens de assistente vandaag helemaal vol zat zodat ik haar alleen een telefonische afspraak af wist te troggelen. De huisarts wou me na dat gesprek toch wel graag zien want dit moest inderdaad in de gaten worden gehouden. Ze keek met een lampje in mijn neus. Yups. Ontsteking. Aan beide kanten – binnen en buiten de neusvleugel – te zien.

Ik kreeg een extra sterke antibiotische zalf mee. ‘Twee maal daags insmeren’ staat erop, en de huisarts had me op het hart gedrukt dat dit zowel de binnen- als de buitenkant gold. Om bacteriën in mijn hoofd tegen te gaan smeer ik graag en met animo, maar heeft iemand wel ‘s bedacht hoe je een zware verkoudheid met creme op en in je neus combineert? Right. Dus ik ga maar vier keer per dag smeren, steeds een beetje. Als het erger wordt moet ik subiet de huisartsenpost bellen.

Intussen ben ik de bijverschijnselen Echt Heel Erg Moe. De chemo maakte me tot een zombie, van de herceptin werd ik eerst depressief, daarna kreeg ik er een zere neus met allemaal wondjes van, en nu heb ik een slecht pompend hart en een neusvleugelontsteking die op hol kan slaan. En dat allemaal omwille van de preventie. Oh joy.

Gisteren toog ik naar het ziekenhuis voor de driewekelijkse portie herceptin – de veertiende dosis, volgens de verpleegkundige, maar volgens mijn agenda de dertiende. Ze keek in haar papieren en vertelde toen dat ze toch eerst moest bellen: mijn hartfunctie was flink afgenomen. (Herceptin kan de pompfunctie van je hart verslechteren, je hart moet daarom elke drie maanden worden onderzocht.) Een normale pompfunctie zit zo op de 60%. Bij de vorige test scoorde mijn hart 55%, en bij het afgelopen onderzoek 46%. Da’s teveel naar beneden, ik geloof dat je 10% mag zakken, en dit is bijna 20%.

Nu kwam de vorige MUGA-scan rot uit, of had ik de avond ervoor beter de avond erna kunnen plannen. Hoe dan ook, ik was erg laat naar bed gegaan en had samen met P geloof ik drie flessen wijn op, dus ik had een kolossale kater toen ik onder het apparaat lag. Dat zal vast niet geholpen hebben om een positief beeld te krijgen. Maar los van dat exces merk ik inderdaad dat mijn hart vaker dan anders bonkt, en zijn mijn voeten geregeld wat opgezwollen (een teken van slechter pompen).

Dus ik mag effies geen herceptin. Begin september is telefonisch overleg gepland met mijn oncoloog; er zal wel een nieuwe MUGA-scan worden aangevraagd. Hoe het daarna verder gaat weet ik niet. Mocht mijn hartfunctie weer op orde zijn, dan zou ik – om die laatste vier of vijf porties herceptin nog binnen te krijgen – weer eerst een opstartdosis moeten krijgen, omdat er tegen die tijd zeven of acht weken tussen zitten; tussen normale toedieningen herceptin mag maximaal vier weken zitten. Een opstartdosis betekent weer een dag ziekenhuis, en ik denk dat ze dat allemaal teveel gedoe vinden voor die vier of vijf resterende porties.

Zodat ik onverrichter zake naar huis ging en meteen mijn bed weer in kroop. Ik ben namelijk snotverkouden en koortsig, een souvenir van het Computer Chaos kamp. Ik heb daarna de hele dag geslapen.

Snotverkouden zijn met een herceptinneus is trouwens geen goede combinatie; het wondje in mijn rechterneusvleugel is inmiddels getransformeerd tot een ontsteking, ik heb nu voor de tweede keer zo’n knalrode pijnlijke plek in mijn neus, een plek waar je de etter doorheen ziet schemeren. Yuk en au.

Vanmorgen was ik voor controle bij de oncoloog. Ik was ‘t een beetje vergeten – verdringing heet dat geloof ik – maar hij kwam, zoals-ie eerder had beloofd, terug op de hormonenkwestie. Uit onderzoek blijkt dat bij her2neu-overexpressieve borstkanker tamoxifen te prefereren is. Eerder heb ik een aromataseremmer gehad, waarmee ik ben gestopt toen ik depressief bleek te worden van de herceptin, ik wou schoon schip hebben en eerst mijn hoofd weer terughebben voordat ik weer aan de medicijnen ging (zie klog exit H&H, 26 oktober 2006). Opnieuw beginnen met herceptin ging moeizaam, de eerste paar keer zakte ik steeds weer weg, en nadat dat eindelijk goed ging, heb ik besloten ‘t bij de herceptin te laten en niet aan de hormoontherapie te beginnen (zie column Medisch Contact, Therapietrouw en -scheiding, 30 maart 2007).

Of ik niet toch wilde overwegen tamoxifen te nemen. De bijwerkingen vallen mee, vertelde de oncoloog, en ik zou het anders gewoon eerst een paar weken kunnen proberen om daarna pas definitief te beslissen.

Hij klonk overtuigend. Een extra reden om toch hormoontherapie te doen is dat naarmate je ouder bent, hormoontherapie effectiever is dan chemo in het voorkomen van uitzaaiingen (wat een belangrijke reden waarom chemo boven de zestig zo zelden wordt voorgeschreven).

Dus nu zit ik weer te dubben. Over een week belt de oncoloog me, om verder te praten. Natuurlijk kwamen de goede vragen pas in de loop van de dag op. Hoe gevoelig voor hormonen was die tumor van mij nu precies, bijvoorbeeld, want ook daar heb je gradaties in. In het pathologisch rapport dat ik heb staat alleen een nadere aanduiding van de progesterongevoeligheid – 10% – maar niet van de oestrogeengevoeligheid; daar staat alleen: ‘positief’. Een andere vraag die ik mijn oncoloog had kunnen stellen, was deze: hoe onverstandig zou-d-ie het vinden, op een schaal van 1 tot 10, als ik geen tamoxifen zou nemen?

Maar ik wil zo heel erg niet, alles in me verzet zich tegen elke dag pillen slikken, elke dag opnieuw. Deels is dat omdat ik het afgelopen jaar door schade en schande heb geleerd dat medicijnen zelden alleen iets met je lichaam doen maar dat ze ook je hoofd beïnvloeden: je stemming, je denken, je animo, je gedrevenheid, je esprit. Deels is het omdat ik zo heel graag het einde in zicht heb: zonder hormoontherapie ben ik in december klaar, als ik de laatste dosis herceptin krijg, daags voor ik vijftig word.

Een paar maanden na mijn amputatie heb ik mijn oude bikini uitgeprobeerd. ‘t Ging, maar ‘t was wel wat frommelig met die lege cup. En een bikini tot zeeroverbeha ombouwen gaat me wat ver. Ik heb geen behoefte mijn afwezige borst te verdoezelen, maar ik hoef nou ook weer niet iedereen te shockeren. Dus op naar de winkel voor een badpak

Bij Livera had ik er een paar uitgezocht, modellen die ook passen met maar één borst. Terwijl ik ze aan- en uitdeed, hoorde ik de conversatie in het pashokje naast me.

‘Maar dit staat helemaal niet!’
‘Wat is er dan mis mee, mam?’
‘Nou kijk dan, er zit een deuk!’
‘Ach dat valt best mee, mam, ik zie het helemaal niet.’
‘Ik heb het met alle beha’s, er zijn er nog maar een paar die passen.’
‘Kun je er geen watten indoen, dan?’

Borstkanker is overal. Mams mokte, en dochterlief maakte er een praktisch probleem van (watten) maar ik geloof niet dat ‘t de praktische kant was waar mams mee zat. Ik had erg de neiging iets over de muur van het pashokje heen te roepen.

Uiteindelijk vond ik een zwart badbak met witte lijntjes waar ik de cup makkelijk uit kon slopen. Rechts valt-ie mooi glad, links heb ik een borst. Zonder deuk.

In de New York Times twee artikelen over het verband tussen borstkanker en hormonen tegen de overgang. Sinds dergelijke hormonen minder vaak, of in lagere doseringen, worden voorgeschreven is de stijgende lijn in het aantal gevallen van borstkanker voor het eerst in jaren gedaald. Niet dat alle vormen van borstkanker daarmee zijn verklaard, De Amazones zijn daar het levend bewijs van, maar toch.

Om op de site van de NYT te lezen moet je je (gratis) registeren.

Sharp Drop in Rates of Breast Cancer Holds

By GINA KOLATA
Published: April 19, 2007

Breast cancer rates fell sharply in 2003, and the lower rate remained in 2004, researchers are reporting today. The finding, they say, fits with a hypothesis they advanced last December when they had data only from 2003. At that time, national data showed that breast cancer rates fell by nearly 15 percent in the 18 months from July 2002 through December 2003.

The most likely reason for the fall in rates, the investigators, led by Donald A. Berry of M. D. Anderson Cancer Center in Houston, said, was that large numbers of women stopped taking hormone therapy for menopause. And that therapy, a combination of estrogen and progestins, can increase the incidence of breast cancer. Now, with the 2004 data, the researchers say the effect is less likely to be an anomaly. If rates had gone up again, they explain, it would have meant that their hypothesis was incorrect.

The analysis relied on ‘statistical sleuthing,’ said Dr. Berry, head of the division of quantitative sciences at M.D. Anderson and senior author of the paper published today in The New England Journal of Medicine. Over all, in 2003 and 2004, there were nearly 10 percent fewer breast cancer cases than expected. It is the first substantial drop in breast cancer incidence in more than a quarter century. And it involved women age 50 and older, not younger women, and nearly all the decline was in the common type of breast cancer, fed by estrogen, the so-called estrogen-receptor-positive tumors.

(lees hier verder – je kunt je gratis registreren.)

Hormones Can Raise Breast Cancer Risk

By THE ASSOCIATED PRESS
Published: April 19, 2007

ATLANTA (AP) — Research on two continents signaled more bad news for menopause hormones, offering the strongest evidence yet that they can raise the risk of breast cancer and are tied to a slightly higher risk of ovarian cancer. New U.S. government numbers showed that breast cancer rates leveled off in 2004 after plunging in 2003 — the year after millions of women stopped taking hormones because a big study tied them to higher heart, stroke and breast cancer risks. Experts said the leveling off shows that the 2003 drop in the cancer rate was real and not a fluke.

From 2001 to 2004, breast cancer rates fell almost 9 percent — a dramatic decline, researchers report in Thursday’s New England Journal of Medicine. The trend was even stronger for the most common form of the disease — tumors whose growth is fueled by hormones. Those rates fell almost 15 percent among women ages 50 to 69, the group most likely to have been on hormone pills. At the same time, a study of nearly 1 million women in the United Kingdom showed that those who took hormones after menopause were 20 percent more likely to develop ovarian cancer or die from it than women who never took the pills. That study was published online by the London-based journal The Lancet.

For consumers, the new research doesn’t change the advice to use the lowest dose for the shortest time possible for hot flashes and other menopause symptoms that can’t otherwise be controlled. For cautious scientists, the new breast cancer numbers were more evidence of the hormone-breast cancer link.

(lees hier verder.)

Een jaar geleden werd mijn borst eraf gesneden.’Ben ik een borst kwijtgeraakt’ vind ik een raar eufemisme: alsof ik die borst ergens heb neergelegd en – heel slordig – ben vergeten waar, maar ‘m morgen of volgende maand nog kan terugvinden, onderin het keukenkastje bijvoorbeeld, of anders misschien op een plank in de berging. De uitdrukking klinkt ook te netjes, te weinig fysiek, hij ontkent de kerf in mijn vlees, negeert dat me iets is afgenomen, dat ik nog maandenlang alleen maar bloeduitstortingen had waar eens een rechterborst zat.

Het is vandaag precies een jaar geleden dat ik bijkwam uit de narcose en tot mijn eigen verrassing alleen maar opgelucht was, terwijl ik de nacht ervoor nog dacht dat ik er echt niet tegen zou kunnen dat mijn lichaam zo aangetast zou worden. Een paar uur na de ingreep zat ik onverwacht blij in bed.

Het was vandaag precies een jaar geleden, en vanmorgen zat ik bij de oncoloog voor controle. En om te vertellen dat ik er niet aan begon, aan die hormonen. Ik zette mijn overwegingen uiteen en hij legde zijn argumenten uit. Vanaf zekere leeftijd helpen hormonen evenveel om terugkeer te voorkomen als chemo, legde hij uit, maar hij vertelde er eerlijk bij dat dat oud onderzoek was en dat ze geen idee hadden hoe dat zat nu ze wisten van her2neu en er ook herceptin was. Hij snapte dat ik na maandenlang geworstel met depressies geen zin had in weer stemmingswisselingen, en dat vijf of zeven jaar pillen slikken erg lang is en elke keer, elke dag, een wilsbesluit vergt. En ik had al zo doorgezet met de herceptin. Ooit houdt het op.

‘Misschien kunnen we afspreken dat we het nu zo laten en dat we er later nog eens op terugkomen?’ vroeg-ie. ‘Als je daaraan hecht,’ antwoordde ik, ‘maar ik geloof niet dat ik er over een half jaar anders over denk, dat kan ik er maar beter meteen bij vertellen.’ Hij lachte, en vertelde dat hij twee weken geleden een borstkankerpatiënte had die wou stoppen met de hormonen. Ze is filmmaakster en kon sinds ze die pillen nam niet meer dromen, en was zo een belangrijke inspiratiebron kwijtgeraakt. Ze wou haar fantasie terug en had ‘m gezegd dat hij die pillen in zijn haar kon smeren. Hij vond dat ze een sterk argument had.

Ik vertelde van mijn spit. Die zakt flink maar hij zit er nog, mijn rug blijft stijf, en de pijn straalt vreemd uit naar de voorkant van mijn bekkenbot. In november had ik ook al spit, zij het minder erg. Ik biechtte op dat de gedachte wel ‘s opkwam of dat nou een uitzaaiing zou kunnen zijn. Hij voelde en duwde wat, zei dat de kans klein was, maar als ik er over vier weken nog last van had moest ik toch even terugkomen.

‘Kan dat, een uitzaaiing zo laag, is het niet logischer dat die in je bovenlichaam komt dan in je onderrug? En wanneer moeten er bellen gaan rinkelen?’ Nee, zo’n onder-bovenlogica is er niet, zei de oncoloog, en gaf me twee heldere vuistregels wanneer ik me wel zorgen moet maken. ‘Als de pijn gaandeweg erger wordt. Als-ie na een paar dagen afneemt is er waarschijnlijk niks aan de hand, of nou ja, dan kan het iets anders zijn maar hoef je in elk geval niet meteen aan kanker te denken. En het is een ánder soort pijn dan je kent. Het is geen gewone hoofdpijn, geen gewone rugpijn.’ Heerlijk, zo’n arts.

Die middag belde de chirurg met de uitslag van de mammografie van vorige week. Er moet voortaan jaarlijks een foto van mijn resterende borst worden gemaakt. De foto was goed te beoordelen, het klierweefsel was goed te zien, en mijn borst was schoon. Ik heb mijn eerste APK te pakken.