Vrij van mezelf

Je blijft altijd met jezelf zitten. Hooguit leer je – en dat is soms al een krachttoer – om de krassen wat te polijsten zodat ze minder diep, minder scherp en snijdend worden, en gaandeweg weet je sommige facetten wat uit het zicht te draaien zodat er minder licht op valt. It’s all a matter of perspective.

Dus donder ik nog altijd in dezelfde valkuilen, al val ik tegenwoordig minder onverwacht en minder hard. Het moet maar eens over zijn met dat getob van me, de herceptin ligt immers al bijna drie hele weken achter me, vooruit Spaink! Hard aan het werk, niet zeuren, niet meer van die halve weken draaien. Wees weer de oude!

Leuk bedacht, maar zo werkt het niet. Mijn adem wordt afgesneden door alles wat er nog ligt te wachten, al het onverrichte werk van de afgelopen negentien kankermaanden hangt als een molensteen om mijn nek. Mezelf toespreken heeft een averechts effect: hoe fermer ik ben hoe minder het uithaalt. In plaats van werklustig word ik er lam van. En uiteindelijk bijna kinderlijk obstinaat: ik kan niet ik wil niet dreins ik dan tegen mezelf, en bokkig – ik weet heus wel beter, maar toch – start ik het zoveelste stomme computerspelletje dat ik dan godbetere drie dagen achter elkaar doorspeel, net zolang tot mijn klikkende wijsvinger zeer gaat doen. Pas als ik boos genoeg ben op mezelf raak ik de vloer en stuiter ik omhoog. Op pure woede red ik het dan een dag of twee. Aan het werk, eindelijk! Waarna ik zo moe ben dat ik een week instort. En elke ochtend, bij het wakker worden, is mijn eerste gedachte: ik moet dit… ik moet dat… oh god dat heb ik ook nog niet gedaan.

En als ik nu nog iets léuks deed als ik niet werkte – zoals vrienden zien, een film kijken, fijn mijn boeken catalogiseren, mijn cd’s in de computer stoppen, de keuken witten, een dag in bed lezen en luieren met de kat erbij – nope. Want dat mag niet. Ik hoor te werken, immers. Iets leuks mag pas na gedane arbeid.

Al met al heb ik mijn handen vol aan mezelf straffen, mezelf mijn tekortkomingen inpeperen, mezelf toespreken en mezelf dwars zitten. Een goed recept voor rampen.

Op maandagen gaat het beter. Pas deze week snapte ik waarom: in het weekend zie ik mijn lief, als zij hier is hoef ik niets, in het weekend doen we waar we zin in hebben. Dat ik op dinsdag weer wegzak komt omdat ik eigenlijk vind dat ik na zo’n lui weekend daags erna minstens twaalf uur moet werken om een goed begin te maken. Dat lukt soms, of niet, maar op dinsdag kijk ik tegen een week aan die ik in gedachten al zo vol heb gepland dat ik onder het gewicht ervan bezwijk. En dan begint het circus van voor af aan.

Een gesprek met lief maakte me duidelijk dat ik eigenlijk nooit ‘vrij’ plan. Een schrijvend bestaan leiden en freelancen versterken dat: er is nooit een duidelijke scheiding tussen werk en thuis (zowat alles gebeurt hier, in dit huis – ik woon in mijn werk) of tussen werkdagen en vrije tijd. (Eigenlijk moet ik altijd werken, vind ik, oude calvinist die ik ben.)

Dus nu heb ik werkdagen en vrije dagen afgesproken. Maandag en dinsdag: werken, desnoods tien uur per dag. Woensdag alleen maar leuke dingen doen (en geen computerspelletjes). Donderdag en vrijdag werken, desnoods et cetera. Zaterdag en zondag lief en dus vrij.

Ik slaakte een zucht van verademing. En had er prompt in anderhalve dag al zestien uur op zitten.

18 december / MC, 4 januari 2008

Twee portretten

Deze week word ik tweemaal geportretteerd:

» Woensdag 2 januari op tv: Profiel, Nederland 2, van 22:40 tot 23:20. De documentaire is gemaakt door Cees Overgaauw. De uitzending is inmiddels terug te zien op uitzending gemist.

» Zondagavond 6 januari op de radio: Radio Atelier, Radio Een, van 21:00 tot 22:00. De documentaire is gemaakt door Dik Binnendijk en is hier te beluisteren.

Ik heb geen van beide portretten op voorhand gezien of gehoord, en ik ben eigenlijk erg nieuwsgierig of ze het met elkaar eens zijn.

Ontslagen!

Vanmorgen weer naar het ziekenhuis om de holster in te leveren. Alleen gisteravond had ik een paar keer hartkloppingen, vooral als ik na een tijdje rustig gezeten te hebben weer opstond om iets te doen – naar de wc of keuken lopen of zoiets simpels. Maar ‘t is alweer een stuk minder dan in het weekend, de effecten van de herceptin nemen alweer af – gelukkig maar.

Daarna door voor een hartecho. Weer allemaal plakkers op mijn torso. Ik kon meekijken op de monitor en vanmorgen heb ik zodoende voor het eerst in mijn leven mijn hart zien kloppen. Bóem-boem. Bóem-boem. Bóem-boem. En bij elke eerste bóem beweegt een dun fliebeltje met een soort van zweepslag naar opzij, weg van de kamers en naar de boezems, en klapt dan bij de tweede boem terug. Bóem-boem. Bij sommige opnames kon je zien hoe de stuwing van het bloed was, er wordt werkelijk een boel rondgepompt bij elke hartslag…

Waarom ze geen vochtig washandje leveren na afloop van de echo is me trouwens een raadsel. Met droge tissues krijg je de smurrie niet helemaal weg. Maar dat mocht de pret niet drukken. ‘Alles ziet er goed uit,’ zei de radioloog, ‘hoewel het nog door een cardioloog beoordeeld moet worden. Maar ik wou je niet in spanning laten.’ Lief.

Koffie halen en naar het rookhol dat ergens diep verstopt in het ziekenhuis zit. Jas over mijn arm, krant onder de oksel geklemd, tas over de schouder, stok in de ene hand, cappuchino in de andere hand. Ik kijk bezwerend naar het schuim, alsjeblieft niet over de rand gaan klotsen. Ineens herken ik de beweging van het schuim. Bóem-boem. Bóem-boem. Bóem-boem.

Drie kwartier later zit ik tegenover de oncoloog. Ik geef hem mijn kankerboekje. Hij maakt papieren voor me in orde: aanvraag verwijdering PAC. Hoera! Hij zegt dat-ie het nog één keer vraagt en we hebben de zoveelste discussie over wel-of-niet hormonen. Want ik zou in plaats van aromataseremmers ook tamoxifen kunnen proberen, vertelt hij; inmiddels zijn ze van de gedachte afgestapt dat her2neutjes beter het eerste wel en het tweede niet kunnen nemen. Wil ik niet drie, vier weken tamoxifen proberen en dan zien hoe het met de bijwerkingen zit? Het type hormoontherapie maakt me niet uit, zeg ik, ik wil simpelweg niet langer aan de medicijnen, twintig maanden is mooi zat geweest en risico’s helemaal uitsluiten kun je nooit en ik trek mijn eigen grens graag hier. Hij lacht om onze herhaling van zetten.

En dan voelt het ineens plechtig. Onverwacht plechtig. ‘Als ik nou ooit iets raars merk, iets raars dat aanhoudt, waar meld ik me dan,’ vraag ik hem, ‘bij jou, bij chirurgie of bij de huisarts?’ Bij chirurgie moet ik nog jaren onder controle blijven, met elk jaar een mammografie. ‘Kom gerust hier,’ zegt-ie, ‘je kunt altijd bellen.’ Hij kijkt nog eens in mijn dossier. Nee, niks meer af te handelen. Alles is klaar. ‘Je bent een goede dokter,’ zeg ik, ‘ik ben blij dat je mijn oncoloog was.’ Eigenlijk wil ik hem zoenen maar hij wou toen-ie me ophaalde uit de wachtkamer al niet eens handjes geven omdat-ie verkouden was. Ik grijp zijn hand. ‘Ik ben toxisch,’ grapt-ie. ‘Kan me niet schelen. Ik zie wel meer mensen vandaag en daarvan is vast ook een deel verkouden,’ zeg ik en schudt hem hartelijk de hand. Daarna loop ik naar de balie om de verpleegkundigen gedag te zeggen en ook hun handen te schudden.

Ontslagen. Ik ben ontslagen bij oncologie!

Stickers

Vandaag en vannacht wordt mijn hart getest. Van de herceptin kreeg ik steeds maar een bonkend hart en er dient te worden uitgezocht hoe & wat. Nu zijn ze bij de hartpoli minder snel dan bij oncologie, dus er zat zes weken tussen mijn eerste bezoek en het uitvoeren van het onderzoek. Bovendien ben ik nu net klaar met de herceptin…

Maar ja, het zal zijn nut wel hebben, en in de eerste week na de herceptin heb ik nog steeds een hard bonkend hart, dus vandaag toog ik naar het ziekenhuis voor een zogenaamde holtertest. Ik kreeg negen stickers opgeplakt met daarop elektroden en draadjes eraan, die naar een kastje lopen. Er wordt vanalles gemeten en morgenochtend moet ik het ding – na 24 uur – weer inleveren. Gedurende die 24 uur moet ik een dagboekje bijhouden, zo van: 10:25 – 10:40 autorijden, 10:40 – 10:45 lopen, 10:45 – 12:00 zitten & werken.

Nergens bij stilgestaan, dus ook niet bij het feit dat een t-shirt met een v-hals wellicht minder handig was. Dat ik een dik soort walkman in een riem om mijn middel droeg viel niet zo op maar die stickers boven mijn shirt wel, zodat ik allemaal rare blikken kreeg vandaag. Grappig ook om te zien wie nu wel vraagt wat dat allemaal voor draadjes en plakkers zijn, en wie niet – ik hou er de theorie op na dat wie vraagt hetzij vertrouwd is met mij, hetzij met lichamen-waar-iets-mee-is en dat wie niet vraagt, met geen van twee vertrouwd is.

Onder het shirt ziet het er allemaal nog raarder uit. Wel supersonisch, ook. Alsof er ergens onder mijn zeeroverbeha een usb-poortje zit en ik word opgeladen. Of dat ik heel moderne nicotinepleisters op heb. (Nicotinepleisters? Ik?)

Morgen na het inleveren nog een hartecho en dan begin januari de uitslag.

Nog negen dagen

Nog negen dagen – dan krijg ik mijn laatste dosis herceptin. (Meteen afkloppen Spaink, je moet de goden niet verzoeken.) Nog negen dagen. Nog maar één keer vechten tegen voor de zoveelste keer mentaal en fysiek af- en opgesloten raken en voelen hoe de depressie aan me trekt. Nog maar één keer in de vliegtuigstoel in het OLVG zitten en het gedoe in de chemokamer aanschouwen. Nog maar één keer tegen Pleun en alle andere chemoplegen vertellen hoe het met me gaat. Nog maar één keer vriendelijk lachen tegen alle andere kankerpatiënten terwijl ik poog in te schatten wat voor kanker ze hebben en hoe het ermee staat. Nog maar één keer die dikke naald in mijn port-a-cath zien duwen. Nog maar één keer in een half uur tijd pakweg 1500 euro in mijn aderen laten lopen.

Nog maar negen dagen!

Mijn nagels gaan straks weer beter groeien. Hoe lang duurt het voordat verse nagel vanaf het bed tot de top is gegroeid? Zo lang zal het duren voordat ze niet steeds meer schilferen, splijten en breken. Hoe lang duurt het voordat ik niet elke middag verhoging meer heb, niet steeds diarree, geen snotterige neus met wondjes en abcessen, geen bonkend hart, niet van kwakkelding naar kwakkelding struikel? De halfwaardetijd van herceptin is zes maanden, begreep ik, maar dat kan me niets meer schelen: er komt een eind aan mijn gang door de volledige lijst bijwerkingen van de bijsluiter.

Mijn port-a-cath kan er straks uit. Dan ben ik het friebelding kwijt waarmee de vingers van mijn rechterhand vaak ongemerkt spelen: slangetje naar mijn sleutelbeen volgen, bobbel pakken, heen en weer bewegen, omhoog sjorren, half kantelen, bedenken dat ik toch maar beter niet kan proberen hem om te draaien. De bobbel die de PAC tussen mijn borst en sleutelbeen vormt, is flink geslonken sinds-ie er negentien maanden geleden is ingezet. Zou ik op die plek straks een deuk hebben, nadat-ie eruit is gehaald? En zou ik – als ik het lief vraag – ‘m kunnen meekrijgen na de verwijderoperatie? Ik wil het ding nu wel eens zien na al die maanden dat-ie in mijn lichaam heeft gewoond. Wat voor kleur heeft-ie bijvoorbeeld, en hoe lang is dat slangetje nu eigenlijk?

Twintig maanden geleden hoorde ik officieel van de kanker. Twintig maanden behandeld worden is lang, zeker als alle medicijnen, van chemo tot herceptin, ook zo sterk aan je hoofd zitten en je datzelfde hoofd zo vreselijk graag terug wil hebben – voor je werk, voor jezelf, voor je leven. Twintig maanden is peanuts, ze kunnen immers precies datgene zijn wat nodig is om je nog twintig jaar te geven. Twintig maanden is een koopje. Ik ken mensen die blij zouden zijn als ze nog zo lang te gaan hadden. Twintig maanden is lang genoeg om een borst te verliezen en daar zo gewend aan te raken dat het me niet meer opvalt dat ik maar één borst heb; twintig maanden is lang genoeg om kaal te worden en weer een volle bos haar terug te krijgen.

Wat als ook die kanker terugkomt? Zou ik weer aan de port-a-cath, aan de chemo en aan de herceptin gaan? Of zou ik, zoals ik nu stellig denk, afzien van behandeling? De kaalheid, och – hoewel iedereen zich daarop fixeert en het zo’n beetje het Kaïnsteken van kanker is geworden, was dat wel het minste probleem, en niet alleen omdat dat kale hoofd best goed stond en ik het hoeden dragen en het geëxperimenteer met feestpruiken eigenlijk wel mis. Maar de vergaande medicalisering van mijn bestaan is me enorm gaan tegenstaan.

Nog negen dagen.

20 november / MC, 30 november 2007

[Vorige week geschreven, vandaag in Medisch Contact. Die negende dag, dat was eergisteren. De laatste dosis herceptin zit erin.]

Gekwakkel

Soms voel ik me zo’n zeur, maar na twee maanden kwakkelen was ik het zat. Ik ging van griep naar verkoudheid naar sinusitis naar verkoudheid naar tussendoor twee kilo afvallen (in mijn geval bijna 5% van mijn gewicht) naar diarree naar lusteloos naar pijnlijke keelklieren en had zowat elke middag verhoging. Al met al was ik in de afgelopen maanden maar één week vrij van gedoe geweest.

Ik ging langs bij de oncologiepoli: of ik een afspraak mocht. Ik kwam net van cardiologie vandaan, mijn hart moet onder de loep want sinds de herceptin bonkt het teveel. Bij de hartpoli ging alles op de lange baan. Echo plus kastje om een dag op het hart te dragen over een maand, uitslagen over twee maanden. Nu lijkt er niets acuuts gaande, maar dit riekt naar nonsens: tegen de tijd dat ik de uitslagen krijg, ben ik godlof klaar met de herceptin, de vermoedelijke boosdoener.

Bij de oncologiepoli ging het anders. De verpleegkundige aan de balie hoorde me aan, keek in de agenda en zei dat ze me er wel tussen kon duwen. Binnen tien minuten zat ik bij mijn oncoloog. Hij luisterde naar mijn verhaal en bevoelde klieren, ex-borst en beklopte me. Het klonk niet naar metastases, zei hij. Nu was dat niet mijn eerste gedachte maar toch was het fijn dat te horen. Voor de zekerheid bloedonderzoek en thoraxfoto.

‘Kan het zijn dat mijn immuunsysteem een opdonder heeft gehad, en ik nu bevattelijk ben voor zowat alles?’ vroeg ik.
De oncoloog keek even naar me. ‘Hoeveel werk je nu?’ vroeg-ie. Dat suggereerde dat het antwoord op mijn oorspronkelijke vraag nee was.
‘Weer ruim veertig uur per week, soms veel meer,’ zei ik.
‘Hm. De ervaring leert dat dat teveel kan zijn, zo kort na zo’n zware chemo.
Ik was even beduusd. Dat het aan mezelf kon liggen, dat ik wellicht teveel van mezelf vergde gezien de recente geschiedenis, daar had ik niet aan gedacht. Ik denk namelijk altijd dat ik te weinig doe en zit mezelf daar mateloos mee op de huid. ‘Da’s een nieuwe invalshoek voor me,’ zei ik naar waarheid.
‘Het duurt minstens een jaar voor je weer op je oude niveau bent,’ zei hij. Hij kent me inmiddels een beetje en weet van mijn eeuwige moeten en willen.
‘De laatste chemo is al dik een jaar terug,’ antwoordde ik, ‘die was eind augustus vorig jaar.’
Hij herstelde zich fideel: ‘Dan kun je gevoeglijk vergeten wat ik zojuist zei.’
Ik mag mijn oncoloog graag, juist om zulke opmerkingen.

Twee dagen later belde hij met de uitslagen. Alles was in orde. ‘Dan zal het toch mijn immuunsysteem zijn,’ zei ik, ‘en dan moet ik me maar bij dat gekwakkel neerleggen.’. ‘Er is een kans dat het van de herceptin komt,’ zei de oncoloog. ‘Hou het in de gaten, en meld je je als het erger wordt?’

Nog twee keer herceptin, dan ben ik ervan af. En dan moet het nog mijn systeem uit. Het spul heeft een halfwaardetijd van een half jaar, dat duurt nog even.

‘s Avonds zat ik te piekeren dat ik me al weken zo lusteloos voelde, zo opgesloten in mezelf, en dat ik ineens weer helemaal niet tot werken kwam. Ja er was van alles gaande dat niet prettig was: een doodzieke vriendin, gedoe in de familie, teveel dingen die me niet lukten – maar toch, dat rare opgesloten gevoel stamde al van daarvoor. Mijn hart deed weer een rare roffel. Da’s de herceptin, zei ik tegen mezelf.

De herceptin? En ineens wist ik waar dat opgesloten gevoel vandaan kwam. Ik raak weer depressief van dat spul. Nog maar twee keer.

23 oktober 2007 / MC, 2 november 2007

Casa Luna, 19 oktober 2007

Vrijdagnacht, 20 oktober om 0:00 uur is schrijfster, columniste en net-activiste Karin Spaink te gast bij het radioprogramma Casa Luna op de NCRV, Radio 1. In het programma zal ze praten over haar nieuwe boek Open en Bloot; kwesties over borstkanker.

In 2006 werd bij haar een zeer aggressieve vorm van borstkanker geconstateerd. Na een operatie, waarbij een borst werd afgezet en een slopende therapie daar achteraan, heeft ze dit intussen ook weer overleefd. Gedurende de hele periode heeft ze op haar weblog het proces dat zij doormaakte nauwgezet bijgehouden. Ze geeft daarin een aangrijpend verslag van haar twijfels, wanhoop, onzekerheden en woede over haar ziekte, en de mallemolen van therapieën, artsen, second opinions, en ARBO-diensten waarin ze verzeild raakt.

» Uitzending

U wordt bedankt

‘Geef om jezelf. En verklein je kans op kanker.’ De nieuwe campagne van KWF Kankerbestrijding roept bij mij vooral verbazing op, en ergernis. (Trouwens: ergernis, is dat goed of slecht, qua kankerkans? Ik heb kanker, of ik had het, dat valt nu nog niet uit te maken.) Wat heeft die kanker van mij nu in hemelsnaam met ‘om mezelf geven’ te maken? Met mijn zelfrespect is alles in orde, ook voordat ik ‘t kreeg, dank u. Het was mijn celdeling die het probleem was, en naar de vraag waarom die op hol is geslagen blijft het gissen. Ook voor het KWF. En ik vind het bepaald onprettig dat mijn persoonlijkheid wordt ingezet om mijn ziekte te bestrijden.

Het KWF licht zijn slogan op een aparte website nader toe. ‘Wat niet iedereen weet is dat gezond leven vaak een beschermend effect heeft op het ontstaan van bepaalde soorten kanker. Maar omdat dat gezond leven een nogal breed en onduidelijk begrip is, lanceert KWF de 6 gouden regels. 6 eenvoudige regels waar je direct mee aan de slag kunt en op die manier kanker minder kans geeft. Want ongeveer de helft van alle kankergevallen wordt veroorzaakt door een ongezonde leefstijl.’

Volgt de bekende riedel annex open deur over beweging en gezond eten (goed), roken en overgewicht (slecht), alcohol en zonlicht (matig mee zijn). Hebben we daar nu heus een aparte campagne voor nodig? En bovendien: waarom zo gewezen op individueel gedrag, terwijl leeftijd, leefomstandigheden en wreed noodlot minstens zo belangrijk zijn?

Ja, er staan allerlei voorbehouden in de uitleg: leefstijl heeft ‘vaak’ een beschermend effect, dus lang niet altijd, en dan alleen op ‘bepaalde soorten’ kanker en kennelijk niet op andere. Maar dat staat in de uitleg, die zelf je op een specifieke website moet opzoeken. De slogan, die ik ineens overal zie opduiken, van advertenties tot banners op websites, suggereert niets meer en niets minder dan dat kanker iets van doen heeft met zelfrespect, met eigenwaarde en met eigen keuzes.

Misschien is het verstandig het KWF eraan te herinneren dat bij de meest voorkomende kanker in Nederland, te weten borstkanker, je verdomd weinig in de melk te brokkelen hebt. Aan sekse, leeftijd, erfelijkheid, begin van de menstruatie en van de overgang kun je helemaal niets doen. Overgewicht heb ik niet, zuipen doe ik niet. En nee, kinderen krijg of zoog je niet om je kans op kanker te verkleinen. Dat zou immers van weinig respect voor hén getuigen. Bovendien kunnen de bekende risicofactoren voor borstkanker maar de helft van de gevallen verklaren, en lijken leefstijlkwesties helemaal geen rol te spelen.

Er is een sterke en al jarenlang toenemende tendens om ziekte vooral uit persoonlijk gedrag te verklaren. Die teneur stuit me tegen de borst; bij longkanker en roken of overgewicht en diabetes of hartklachten is de link helder, maar zelfs daar is het pertinent niet zo dat ‘gezond’ gedrag vervolgens zulke ziektes voorkomt. We hebben zoveel minder in de hand dan we zelf wel denken en dan we zelf wel willen.

Omgekeerd heeft wie een ernstige ziekte als kanker oploopt, al zo enorm te kampen met hartverscheurende vragen. Waarom ik? Heb ik iets gedaan of iets nagelaten dat dit heeft veroorzaakt? Het erge is dat het antwoord op zulke zieltergende vragen buitengewoon futiel is. Niet alleen is persoonlijk gedrag zelden doorslaggevend, op longkanker na, maar intussen legt de vraag alle last wel bij de zieke. En die heeft het al zo godvergeten zwaar. Zo’n discussie stapelt last op last en levert erg weinig op, behalve schuldgevoel en priemend wijzende vingers.

Van het KWF had ik beter verwacht.

25 september 2007 / MC, 5 oktober 2007

Open en bloot

‘Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.’ Zo opende Spaink haar column in Het Parool op 4 april 2006. Sindsdien is ze verslag blijven doen van haar wedervaren met kanker. ‘Op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel’ (blog, 14 mei 2006).

Omslag Open en blootDetails:

Open en bloot: borstkanker zonder opsmuk – Uitgeverij Querido – ISBN 987-90-214-8038-1 – omslag: Anneke Germers – foto: Claudia Bloem – 40 pagina’s – verschenen okt. 2007

Bestellen:

Bol.comBrunaSelexyz

Flaptekst:

‘Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.’ Zo opende Spaink haar column in Het Parool op 4 april 2006. Sindsdien is ze verslag blijven doen van haar wedervaren met kanker. ‘Op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel’ (blog, 14 mei 2006).

Een op de acht vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Toch lijkt er nog altijd een taboe op de ziekte te rusten: toen Spaink in september 2006 kaal en met ontbloot bovenlijf in Opzij poseerde, kwam haar dat op felle reacties te staan. In dit pamflet betoogt zij waarom ze niet gelooft in het nut van de Pink Ribbon-campagnes, pleit ze voor zelfonderzoek, uit ze haar scepsis over de tweejaarlijkse screening van vrouwen boven de vijftig en stelt ze grenzen aan preventie.

Karin Spaink (1957) is schrijver. Ze heeft een vaste column in Het Parool en in Medisch Contact. Ze is hoofdredacteur van The Next Ten Years, een serie over de maatschappelijke gevolgen van internet. Ze publiceerde diverse spraakmakende boeken over maatschappelijke dilemma’s, Het strafbare lichaam, De dood in doordrukstrip en Medische geheimen.

Onverrichter zake

Na zestien maanden zijn de rituelen, de verpleegkundigen en de vaste patiënten van de chemokamer me bekend. (Er is een heel dunne Surinaamse man die van voor mijn tijd stamt, hij behandelt de chemozaal inmiddels als was ‘t zijn eigen huiskamer). Als habitué haal je de nieuwkomers er zo uit. Beginnende kankerpatiënten zijn zenuwachtig (allicht), hebben altijd mensen bij zich (gelukkig), ze lopen naar de balie om er een handje te geven, hun patiëntenkaart in de aanslag.

Ik kom binnenlopen, begroet iedereen, hang mijn jas weg, leg mijn tas op het kastje naast een lege vliegtuigstoel, ga zitten en sla mijn krant open. Na vijf of tien minuten, dat hangt van de drukte af en van hoe moeilijk iedereen zich laat prikken, komt een van de verpleegkundigen een praatje maken. Hoe het is. Goed. Goh je haar wordt alweer flink lang. Ik strijk trots door mijn krullen. Mijn neus doet erg zeer, ja herceptinwondjes, zeg ik. Wattenstaafjes met citroen helpen nog wel eens, zegt ze. Dank voor de tip, zeg ik.

Dan loopt ze naar de tafel om mijn dossier te bekijken en daarna de herceptin te bestellen. Herceptin is zo duur dat ze ‘t pas laten aanrukken als de patiënt er is; een dosis van het spul kost geloof ik 1500 euro, dat gooi je liever niet weg.

Deze keer wijken we af van het ritueel. Met mijn map in haar handen komt de verpleegkundige bij me terug. De uitslag van mijn vorige MUGA-scan was niet goed, vertelt ze, de pompfunctie van mijn hart was bijna twintig procent gezakt. Ik weet net als zij dat je niet meer dan tien procent hartfunctie mag inleveren. Ze wil met de oncoloog overleggen.

Die blijkt met vakantie, dat heb je zo in augustus. De verpleegkundige aarzelt. ‘De vorige dosis, twee weken na die test, heb ik gewoon gekregen,’ meld ik. Ze hakt de knoop door en maakt een afspraak met de oncoloog voor me, pal na zijn vakantie. Geen herceptin. Eerst mijn hart laten bijkomen. Dat ik binnen het uur weer thuis ben komt eigenlijk wel goed uit, ik ben snotverkouden en koortsig. Ik kruip in bed en slaap de rest van de dag.

Die avond vervloek ik de herceptin. Eerst een acute depressie, nu ineens een tijdelijk slecht hart. Ah, dus dat gebonk was niet van inspanning, en vandaar dat ik vaak duizelig was als ik opstond. En voor de tweede keer heb ik een pijnlijk abces in mijn neusvleugel, mijn verkoudheid en de herceptinwondjes gaan niet goed samen, en elke keer dat ik mijn neus aanraak – ik moet veel snuiten – springen de tranen me in de ogen. Een dag later zit ik op aandringen van de Amazones bij de huisarts. Ontstekingen in je neus kunnen makkelijk in je hoofd slaan en dan ben je verder van huis. Ik krijg een antibioticacrème mee die op en in mijn neus moet. Na het smeren doe ik mijn best een half uur niet te snuiten.

Wat me later verbaast is de slechte interne communicatie in het ziekenhuis. Bij de vorige dosis was mijn hart al te slecht voor de volgende dosis herceptin, maar niemand die dat opmerkte: ik kreeg gewoon herceptin. Of doet een onderzoeksuitslag er heus twee weken over om geïnterpreteerd en intern doorgesluisd te worden? En zelfs als het meer dan twee weken duurt om slechte uitslagen te bestemder plekke te bezorgen, is er dan niemand die zich realiseert dat mijn volgende afspraak gecanceld moet worden?

Goed dat er verpleegkundigen zijn die hun rituelen kennen en altijd nog even je dossier lezen.

28 augustus 2007 / MC, 7 september 2007; foto: © Jan van Breda