Klog – Page 2 – Karin Spaink

Tussen goed en kwaad

Tijdens de chemokuren – inmiddels alweer twee jaar geleden afgerond, time flies when you’re healthy – hoorde ik op mijn favoriete patiëntenforum geregeld dat ik moest oppassen met crèmes en smeerseltjes. Daar zaten vaak oestrogenen in en omdat mijn borstkanker hormoongevoelig was, kon ik die beter mijden. De oncoloog bevestigde het bij navraag. Je hoefde niet meteen in paniek te raken als je ‘s een keer lotion of crème met veel oestrogenen gebruikte, maar inderdaad, sommige smeerseltjes waren minder verstandig.

Kippig als ik inmiddels raakte, bestudeerde ik bij supermarkt of drogist de minuscule lettertjes van dozen en verpakkingen. Raar eigenlijk dat er geen goede lijsten van mijdcèmes zijn. Maar laatst stuitte ik op een groter probleem, waar niemand me ooit op heeft gewezen.

Sinds de overgang zich een paar jaar geleden aankondigde, denk ik geregeld: meer kalk erin kind, da’s goed voor je: botontkalking is een klassiek vrouwenprobleem. Melk vind ik niet lekker, sojamelk wel, dus kocht ik dat. Extra goed voor vrouwen in de overgang, belooft de verpakking zelfs.

Totdat ik toevallig ontdekte dat sojaproducten bomvol natuurlijke oestrogenen zitten. Sterker, dat is juist de reden waarom het spul als gezond wordt aangemerkt en goed wordt geacht voor overgangende vrouwen.

Whoops. Voor wie een hormoongevoelige borstkanker heeft gehad, is sojamelk dus juist niet aan te raden. Zeker niet wanneer je, zoals ik, na rijp beraad hebt besloten af te zien van hormoontherapie: ik kan extra hormonen beter mijden want wat mijn lichaam zelf aanmaakt is eigenlijk al te veel. Ik laat de sojamelk tegenwoordig in de schappen staan en kauw in plaats daarvan ‘s morgens een kalktablet.

Is het niet raar dat ik daar toevallig moest achterkomen? Na enig onderzoek bleken veel meer voedingsproducten natuurlijke oestrogenen te bevatten. Soja staat op eenzame hoogte, maar ook alfalfa, linzen, kikkererwten, gist, zeewier, zonnebloempitten en veel granen bevatten natuurlijk oestrogeen – toevallig juist allemaal voedsel dat als erg gezond te boek staat. Sindsdien aarzel ik aldoor een beetje als ik bij N & T op bezoek ga. Die koken immers vegetarisch: veel bonen, veel soja, veel tofu. Moet ik ze nu waarschuwen geen tofu te gebruiken als ik kom eten? ‘t Zal niet zo’n vaart lopen, stel ik mezelf gerust, zo vaak eet ik nu ook niet bij ze. Mazzel dat ik zelf niet vegetarisch ben.

Maar ‘t is wel raar. Voor crèmes worden borstkankerpatiënten gewaarschuwd, over natuurlijke oestrogenen in voedsel hoor je eigenlijk nooit iemand. Waarom zijn er geen handige lijsten van voedsel dat je in ons geval beter niet in grote hoeveelheden kan nemen? Zeker omdat het over voedsel gaat dat over het algemeen als een goede en bewuste keus wordt versleten, en nogal wat vrouwen na borstkanker willen overschakelen op een ‘gezonder’ dieet, lijkt me dat geen overbodige luxe.

Misschien is het een broodje aap, dat kan ook. Maar dan nog zou ik er graag meer over willen kunnen vinden. Paniekverhalen als zou je borstkanker van deodorant krijgen, worden immers ook uitgebreid behandeld (en ontkracht) op de site van het KWF en op borstkankersites. Misschien zijn de hoeveelheden oestrogenen in soja heel acceptabel, ook voor ons. Dat zou best kunnen. Maar ik kan er amper informatie over vinden. Kan iemand daar eens zijn licht over doen schijnen?

24 september 2008 / MC, 3 oktober 2008

Update, 5 oktober

Bij De Amazones werd ook gereageerd op deze column, en de conclusie die ik uit die discussie trok is deze: een beetje soja kan helemaal geen kwaad. Wat je als (ex-)borstkankerpatiënt met een hormoongevoelige tumor echter niet moet doen, is sojapillen als voedingssupplement slikken – wat sommige vrouwen doen in de hoop overgangsklachten te verzachten.

Het borstkankerlegioen

Vandaag verschijnt Het borstkankerlegioen, een bundeling van mijn columns voor Medisch Contact, aangevuld met enkele andere stukken over borstkanker.

Details:

Het borstkankerlegioen – Voorwoord Ben Crul (hoofdredacteur Medisch Contact) – Uitgeverij Reed business – ISBN 9789035230392 – 96 pagina’s – 14,95 euro

Bestellen:

Bruna – Elsevier gezondheidszorg – Selexyz – Van Stockum

Flaptekst:

Borstkanker treft per jaar bijna dertienduizend vrouwen in Nederland. Karin Spaink was er een van. Ze bleek onderdeel te zijn van het groeiende borstkankerlegioen, een Amazone tegen wil en dank, en wapende zich met haar pen. Spaink – tevens MS-patiënte – schreef sinds 2006 een vierwekelijkse column over haar medische wedervaren voor Medisch Contact. In ‘Het borstkankerlegioen’ zijn deze columns gebundeld, samen met elders verschenen stukken van haar over dit onderwerp.

De columns, die verschenen onder de titel ‘De andere kant’, gaan over haar ervaringen als patiënt. Ze willen de medische professie laten zien hoe hun therapieën, statistieken, bezweringen en zorg worden ontvangen. Met name wat er gebeurt tijdens en tussen de vele ziekenhuisbezoeken door. Wat artsen nooit wordt verteld omdat het in de spreekkamer te futiel lijkt, maar wat de patiënt volkomen in beslag neemt. Verschillende columns hebben een bredere context, een algemener en meer politiek tintje. ‘Het borstkankerlegioen’ gaat over zorgzame oncologen en chemische zwarte gaten, maar ook over statistiek en rekensommen, en de campagnes van het KWF.

Spaink schrijft op een levendige toon, maar met de nodige distantie en zelfspot. ‘Het borstkankerlegioen’ is interessant voor zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten en hun naasten.

Hittegolf

De vlammen slaan me uit, de laatste maanden. Alsof er een huls over me wordt getrokken, een klamme plastic zak: eerst hoofd, dan hals, schouders en torso. De hitte straalt van me af, wie een handpalm naast me laat zweven kan het voelen: Spaink is een kachel. De overgang is terug.

Mijn eerste opvlieger was in december 2004, het vuur werd zo hoog opgestookt dat het zweet op mijn borstbeen parelde en ik in hartje winter mijn toevlucht zocht tot een stoel buiten in de koude tuin. Daarna moest ik nog een tijdje op de badkamervloer liggen om bij te komen en af te koelen. Toen mijn temperatuur weer normaal voelde, was ik zo moe dat ik maar mijn bed ben ingekropen.

Ik menstrueerde al een half jaar niet meer en daarna had ik nergens meer last van, zodat ik dacht dat ik gewoon de Mother of All Flushes had gehad en die hele overgang in een keer had afgehandeld. Daar was ik dan mooi efficiënt doorheen gerold. Geen last gehad van stemmingswisselingen, tenminste niet dat ik weet. Netjes gezwijnd, Spaink!

Ergens na de derde chemo voelde ik mijn temperatuur rap stijgen. Mijn nek werd warm – sinds ik kaal was weet ik dat warmte je lichaam vooral aan de onderkant van je schedel verlaat, daar waar ruggegraat en hersenpan elkaar raken; op diezelfde plek voel je de kou het meest, indien kaal – en moest ik het dekbed wegtrappen ter verkoeling. Waar was mijn thermometer? Bij koorts moest ik subiet het ziekenhuis bellen. Ik weet nooit waar ik het ding in moet stoppen. Vroeger werd zo’n ding in je achterwerk geprikt, maar daar ben ik geen fan van. In je mond of onder je oksel kan ook, maar daar meet je, zo herinner ik me, altijd een iets lagere temperatuur dan anaal. Maar hoeveel minder? Een hele graad? Een halve? In het ziekenhuis meten ze tegenwoordig in je oor. Valt een oor in de categorie anaal of in de categorie mond & oksel? En bij 38,5 graden koorts waar moet je het ziekenhuis bellen? Ik mat mijn mond. 37,8, da’s hoger dan gewoonlijk (ik zit altijd rond de 36 graden, ik ben een kouwe kikker met een lage bloeddruk) maar verder heel netjes. Na een paar minuten zakte de warmte weer en dat was dat.

De volgende dag kreeg ik weer zo’n plotselinge warmtevlaag. Ik mat en leerde dat het niks was. Een paar uur later, toen er opnieuw zo’n vlaag voorbij trok, realiseerde ik me wat er aan de hand is. Dit waren opvliegers. Van mijn soort chemo raak je in de overgang wist ik, zelfs als je pas dertig was. Maar die had ik toch al gehad? Bij de controle voor de vierde chemo vroeg ik het mijn oncoloog. Bleek dat het stoppen van de menstruatie niet noodzakelijkerwijs het einde van de overgang behelst. Kennelijk zat er nog een dot overgang die ik nu versneld doormaakte.

Halverwege de naweeën van de derde chemo namen de opvliegers af. Na de vierde chemo kwamen ze terug, en niet alleen heftiger maar ook vaker. Vier, vijf, zes, tien keer per dag brak het hete zweet me uit en werd mijn kale achterhoofd klam. Buiten was het hittegolf, binnen had ik opvliegers. Heet buiten, heet binnen.

Ze verdwenen, ik weet niet meer precies wanneer, ik geloof kort na aanvang van de herceptin. En nu zijn ze er weer. Het lijkt een teken dat mijn lichaam zijn oude ritme hervat en de chemicaliën langzaam wegtrekken. Herceptin heeft een halfwaardetijd van zes maanden, mijn laatste dosis was zeven maanden terug.

Zo beschouwd zijn die opvliegers een welkom cadeau. Een warm welkom!

8 juli 2008 / MC, 18 juli 2008

De paniekdrempel

Veel zaken in een patiëntenleven onttrekken zich aan de ogen van artsen en verpleegkundigen. Van alle zorgen en problemen die mensen met een ernstige ziekte hebben, hoort u nog niet de helft, vrees ik. De grote dingen – hier zit een nieuwe bobbel, mijn been doet het niet meer, ik kan ineens mijn plas niet meer ophouden – melden uw patiënten u natuurlijk wel. Maar al wat onder onze eigen paniekdrempel blijft hangen, blijft voor u verborgen.

Wat u niet ziet, deert ons echter wel degelijk. Er gaan lange uren, soms hele dagen, voorbij waarin we onze verse klacht evalueren en eindeloos zitten te dubben. Zal ik nou bellen? Moet ik hiervoor een afspraak maken? Is dit een gewone bijwerking van dat medicijn? Hoort dit bij mijn ziekteverloop? Is het normaal bij mijn ziekte dat je dit hebt? Het wordt erger, maar hoe erg is dat? Kan ik zo wel het weekend in?

Van een paar chronisch zieke vrienden krijg ik regelmatig updates. X is voor de zoveelste keer gevallen, dat komt omdat ze zo slecht op haar benen staat. Bloedneus, gekneusde rib. Ze loopt er twee dagen mee rond voordat ze een arts belt. Of haar been klapt steeds maar onder haar weg. Deze keer had ze trouwens mazzel: de vorige keer viel ze zich een schedelbasisfractuur. Of wekenlang tobt ze met niet kunnen slapen en hyper zijn – en ze heeft haar slaap zo hard nodig, haar lichaam is permanent uitgeput – voordat ze de huisarts uit arren moede belt om iets dat haar eindelijk een nacht lang knock-out kan krijgen.

Y raakt tegenwoordig duizelig van roken, terwijl dat zo ongeveer een van zijn laatste pleziertjes is. Is het normaal dat je zenuwstelsel zo heftig reageert op een enkele sigaret? Is dat een teken van verdere verslechtering? Moet hij naar zijn specialist? En waar kwam dat plotselinge spasme in Z’s gezicht vandaan, zijn spieren verstijfden eensklaps tot een masker. Moet je dat laten onderzoeken, en hoe belastend zou zo’n onderzoek zijn? Kan het kwaad dat zijn teen is ontstoken, wetend dat zijn immuunsysteem zo snel op hol slaat? Of is een teen zo lokaal en zo ver weg dat zijn hoofd veilig is?

Complexe kwesties. En dat is nog maar de fysieke kant: er zijn ook vragen, lastiger vragen, over de nabije toekomst en over je existentie. Hoe kom ik straks bij de spullen op de bovenste plank? Ik kan moeilijk voor alles de buurman bellen. Hoe lang kan ik nog zelfstandig wonen? Als dat winkelcentrum sluit moet ik voortaan vier kilometer verder scooten, dat red ik niet als het te warm, te koud of te nat is. De bezorgdienst wordt te duur. De vergoeding voor de hulp gaat omlaag. De vaste hulp is weg, waar vind ik een andere met wie ik overweg kan? Er ligt weer vijf centimeter papier voor de rompslomp over het PGB die ik moet invullen, waar haal ik de energie vandaan. Mijn geheugen wordt slechter. Word ik nou geen enorme zeur? De huur gaat straks omhoog en mijn uitkering weer niet. Er komen steeds minder mensen langs. Hoe vul ik mijn dagen nu ik steeds minder kan?

Het moeilijke is dat veel van die vragen, ook al zijn ze vaak cruciaal, niet goed te beantwoorden zijn. Niet door u, en niet door uw patiënten. Op het medische vlak kun je dingen nog wel ‘s aankijken – ‘belt u maar als het erger wordt’ – maar wat doe je met al die levensvragen? Je eigen leven moeten aankijken, dat is de lastige taak waar ernstig zieke mensen mee worstelen. Zoveel zorgen, zo weinig antwoorden.

13 mei 2008 / MC, 25 mei 2008

Junkiedenken

[Deze column zal niet erg verrassend zijn na mijn vorige bericht, maar voor de goede orde & de volledigheid alsnog. En ja, het voelt nog steeds alsof er een knop om is. Afgelopen week heb ik eindelijk dat stuk geschreven waar ik al maanden tegenaan hikte. Vanmorgen hebben we het besproken, en iedereen was er blij mee. Joechei!]

Afgelopen weekend was het precies twee jaar geleden dat ik dat vermaledijde paasei in mijn borst vond. Twee jaar alweer – ver en dichtbij tegelijk. Ver, omdat er tussentijds zoveel ingrijpends is gebeurd dat godlof allemaal ruimschoots achter me ligt: amputatie, bloedonderzoek, port-a-cath erin, chemo, herceptin, depressief worden, MUGA-scans, hartklachten, hartonderzoeken, gedub over al dan niet hormoontherapie, port-a-cath eruit. Dichtbij, omdat die kanker nog steeds mijn leven kleurt.

Stiekem maar systematisch verdeel ik mijn leven in ervoor en erna. ‘Ik werk nog steeds minder dan vroeger,’ mopper ik, of: ‘mijn concentratie is nog steeds niet wat-ie was.’ Er zeurt iets in me, een vaag gevoel van vergeefsheid. Aan dat ene grote project waaraan ik me heb gecommitteerd, het beslaat met ziekteverzuim inbegrepen bijna vijf jaar, kan ik me slechts met grote moeite zetten. Ik weet drommels goed wat het is: diep in mijn hart ben ik bang dat men mij voor niets betaalt. Dat ik het boek nooit af zal kunnen maken, omdat ik word afgesneden door de kanker die terugkomt. Elke keer dat ik aan dat boek werk vraag een piepstemmetje in mij zich af of ik het wel haal, dat boek. Of eigenlijk: of ik het zelf wel haal.

Vergeefsheid, ook omdat ik in stilte vrees dat als ik die kanker werkelijk te boven kom, er vast iets nieuws me onverhoeds en van achteren bespringt. MS, hersenbloeding, kanker. Wat voor nut heeft dat telkens opkrabbelen van mij als ik steeds een nieuwe dolk in mijn rug gezet krijg? Niet de goden verzoeken, niet weer blij & hardwerkend gelukkig worden, want de vorige keer dat ik dat deed werd ik gemeen onderuit gehaald. Dan maar beter blijven hangen in dit limbo.

Niet dat het werkt. Ik vit op mezelf. Dit niet gedaan, dat te laat ingeleverd, Spaink waar is je discipline! Je werkt niet goed! Je zit te lanterfanten! Je zit niet goed in je vel, niet goed in je leven… ‘t Is allemaal tamelijk destructief. Bovendien weet ik drommels goed dat het niet helpt om zo te blijven vastzitten in die kanker. Dat biedt immers geen enkele garantie tegen het krijgen van de volgende ziekte; hooguit een garantie om tussentijds ongelukkig te wezen.

Toen ik dit laatst allemaal opbiechtte aan mijn meisje, zweeg ze eventjes. Ze keek me voorzichtig aan. ‘Volgens mij – als het te hard klinkt moet je het heus zeggen, maar ik denk dat dit de enige manier is om je het duidelijk te maken – volgens mij ben je kankerverslaafd. Je kunt je geen leven zonder kanker meer voorstellen. Dat is junkiedenken.’

Ik heb er dagen, weken over lopen piekeren en kwam tot de conclusie dat L. gelijk heeft. Ik heb mijn lot verbonden aan de kanker, ik heb hem mijn leven laten kleuren. Of nu ja – zó streng hoef ik nu ook weer niet voor mezelf te wezen – dat heb ík niet gedaan maar dat is een van de valsere, meer verscholen eigenschapen van kanker. Hij wroet en woekert immers. Hem fysiek kwijtraken is één ding, waar je bovendien de deskundige hulp en inzet van een heel ziekenhuis bij krijgt, maar diezelfde kanker uit je kop en uit je leven krijgen, of hem tenminste dusdanig te temmen dat hij nog maar een hoekje inneemt in plaats van je hele mentale huis – dat is heel iets anders. En dat moet je helemaal zelf doen.

Kankerverslaafd. En geen methadon te bekennen.

Vanmorgen moest ik naar het ziekenhuis voor mijn jaarlijkse mammogram. Vreemd genoeg was ik niet bezorgd, zelfs niet toen er na de mammo voor de zekerheid nog een echo werd gemaakt. Alles schoon. Vanaf vandaag moest ik mezelf maar weer ‘s gezond gaan noemen.

18 maart / MC, 28 maart 2008

Twee jaar verder

Al maanden ruzie ik met mezelf. Ik werk nog steeds minder – kwalitatief en kwantitatief – dan ik wel wil, en hoe langer dat duurt, hoe ongelukkiger ik word. Al maanden beloof ik mezelf (en dus anderen) dat ik ‘snel’ met iets kom maar het lukt me niet, en ik geneer me dood. Ik ben boos op mezelf en ik denk steeds maar dat iedereen het zo ongeveer gehad heeft met me (maar in de praktijk is iedereen buitengewoon coulant en ben ik de enige die zo streng voor mij is.) Er zijn een paar grote stukken die ik af moet maken en die lukken me niet, en omdat dat niet gaat ‘mag’ ik die andere stukken ook niet. First things first, immers. Maar tegelijkertijd pakt wat ik niet kan uit als een stuwdam. Omdat wat ik moet niet kan, blijft de rest ook hangen. Het netto-effect is dat ik mezelf eindeloos verlam.

De laatste weken werd ik daar bozer en bozer over. En mijn meisje zei ineens iets heel slims: ‘Je bent kankerverslaafd. je bent bang om verder te gaan.’ Daar had ze verduveld gelijk in en natuurlijk is het veel ingewikkelder dan dat. Maar toch. Nadat ze dat zei, brak er iets.

Wat ook hielp was dat het vorige week weer Boekenbal was en ik er opgedoft verscheen. Ineens moest ik denken aan de foto’s van vorig jaar, toen ik samen met Mieke ging: blij nog te leven en met verduveld kort haar. Nu ben ik nog steeds blij te leven en is mijn haar zelfs langer dan voor de diagnose. Ineens dacht ik: ja maar kind toch…. Je bent allang weer de oude maar je ziet het simpelweg niet, je plaatst alles in het perspectief van de kanker, je hangt nog teveel aan toen, je zit met je hoofd nog steeds bij de kanker… Wat precies is wat mijn meisje had gezegd. Ouch.

Wat L. me scherp doch liefdevol zei maakte dat ik me realiseerde dat ik mezelf al tijdenlang zit in te dekken. Ik ben – ook al wil ik dat niet – vooral bezig me voor te bereiden op de terugkomst van die kanker en kleed mijn leven daarop in. Maar wie zegt dat die kanker terugkomt? Niemand. Maar ik gedraag me wel alsof het een feit is en ik alleen maar hoef te wachten tot het slechte nieuws feit wordt. Raar. Want gewoonlijk ben ik niet zo bang. Maar ook: hoeveel ziektes kan een mens verdragen, hoe vaak kan je verwachten overeind te kunnen komen na een dolkstoot in de rug? Ik snap het wel van mezelf maar het is genoeg. Ik wil mezelf niet langer laten leiden door de kanker noch door de angst ervoor of de voorbereiding erop. Enough!

Wat ook hielp is dat het dit weekend twee jaar terug was dat ik dat paasei in mijn borst vond. Het is twee jaar geleden. Twee jaar. Twee jaar is veel, twee jaar is genoeg, twee jaar is teveel. Ik moest mijn leven maar niet langer laten leiden door die kanker.

En ineens was deze week anders. Ik ging knopen doorhakken, ik werkte beter, ik kwam met plannen, ik vroeg om hulp waar ik vast zat. Ineens was ik minder bang.

Natuurlijk is het niet over, al dat interne geharrewar en al die mentale strijd. Dat zou te makkelijk zijn: iets denken en dat dat dan ook onverwijld gebeurt. Maar ik geloof wel dat ik ineens een stapje verder ben.

Vooroordelen

Schuin tegenover me lag een vrouw bij te komen. Net als ik was ze kort ervoor geopereerd, net als ik was ze alleen. Aan alle andere bedden zaten echtelieden, vrienden of familie. Zelf had ik het niet nodig gevonden iemand mee te vragen: de ingreep van die dag was een fluitje van een cent, mijn port-a-cath mocht er eindelijk uit. Ik beschouw mezelf inmiddels, na bijna twee decennia ms en twee jaar kanker, als een doorgewinterd patiënt en een van de consequenties daarvan is dat ik bijna alle ziekenhuisbezoeken en controles alleen afdoe. Maar voor haar vond ik het zielig. Lig je daar alleen in je bedje…

Toen ik weg mocht en in een zijkamertje mijn operatiekleding verwisselde voor mijn gewone plunje – loopstok balancerend tegen een kast, arm moeizaam door een mouw wringend want de verse wond onder mijn sleutelbeen trok – kwam ze vlak na mij de kleedkamer binnen. We raakten aan de praat. Ze bleek zojuist haar om-en-nabije twintigste operatie te hebben gehad – ze was, zei ze eerlijk, de tel een beetje kwijt – en haar carrière als patiënt omspande dertig jaar. Ze was stukken meer doorgewinterd dan ik.

Waarom had ik eigenlijk medelijden met haar gehad? Waarom is het zo verleidelijk om te denken dat jijzelf iets makkelijk aan kan, maar dat datzelfde iets voor een ander vast stukken zwaarder zal zijn? Is dat een poging jezelf groter te maken door anderen als kleiner in te schatten?

Het is een mechanisme dat je vaak ziet. ‘Ik kan uiteraard wel met deze informatie omgaan, maar mijn patiënten / kinderen / lotgenoten kunnen dat wellicht niet, mogelijk interpreteren ze die verkeerd of raken ervan in de war, dus is het maar beter deze informatie niet te publiceren / niet te delen.’ Het komt erop neer dat je anderen tot regel maakt terwijl je jezelf tot loffelijke uitzondering bestempelt. Jij kunt het wel aan. Jij bent verstandig. Van anderen valt dat nog maar te bezien.

Artsen zijn om die reden vaak huiverig voor patiënten die op internet informatie over hun ziekte opzoeken. Ik heb dat altijd onzin gevonden. De gemiddelde huisarts weet ondertussen minder over de laatste ontwikkelingen in de aidsbestrijding dan een mondige aidspatiënt. Het aardige van internet is onderwijl dat er evenveel sceptici posten als kwakdenkers. De snelle discussie in de nieuwsgroepen en op webfora zorgt ervoor dat kaf vlot van koren wordt gescheiden; makkelijker bovendien dan in oudere media. In de Privé, in huis-aan-huis blaadjes en in tv-programma’s bestaat de mogelijkheid om in debat te gaan immers niet, en ook daar worden de meest wonderbaarlijke remedies geclaimd.

Betrouwbare – accurate en actuele – informatie aanbieden is zinnig. De behoefte daaraan is groot bij patiënten en hun intimi. Op het net komen steeds meer plaatsen waar zulke informatie wordt geboden. De pagina’s van De Amazones, voor jonge vrouwen met borstkanker, worden toedienden malen per week geconsulteerd. Zulke cijfers zeggen iets over de bereidheid én de behoefte van mensen om zich te laten informeren.

Wanneer ik zulke dingen beweer over de verstandigheid en het evaluatievermogen van tegenwoordige patiënten, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar jij bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn mond houden. Hoe paradoxaal, denk ik dan altijd: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak.

En nu betrapte ik mezelf op precies zoiets. Zij, die mevrouw daar schuin tegenover me, was zielig, ik – want doorgewinterd – niet. Ze bleek een geroutineerde patiënt te zijn dan ik hoop te worden.

21 februari 2008 /MC, 29 februari 2008

Een amazoneleger tegen wil en dank

Als de chemotherapie achter de rug was, hoopte ze weer volle werkweken te maken, zei Karin Spaink in een opzienbarend interview in Opzij van september 2006. Opzienbarend vooral vanwege de foto daarbij van haar blote bovenlijf met nog maar een borst. Hoe het nu, anderhalf jaar later, met haar gaat, beschrijft zij op verzoek van de Opzij-redactie in onderstaand artikel.

Op de dag dat ik mijn laatste dosis herceptin kreeg – de allerlaatste behandeling, eenentwintig lange maanden nadat ik de diagnose borstkanker had gekregen – zat P., een kennis, naast me in de turquoise vliegtuigstoelen die het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in haar kankerpoli heeft staan. P. kreeg haar eerste chemo. Ook borstkanker. Een rare, nare wisseling van de wacht: ik eindigde, zij begon, alsof ze het estafettestokje van me overnam. Vanavond hoorde ik dat een andere kennis, L., die kort geleden naar de tweejaarlijkse screening was geweest, per brief bij de huisarts was gesommeerd. Op de mammografie was iets te zien dat vrijwel zeker kwaadaardig was, zei de huisarts. L. moet naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.

‘Het lijkt wel begin jaren negentig,’ zei Chris zorgelijk over de telefoon nadat ze me het slechte nieuws van L. had verteld en over P. hadden gepraat. ‘De een na de ander krijgt het. Het houdt maar niet op. Ik ga me steeds vaker afvragen wie de volgende zal zijn.’

Ik heb datzelfde akelige gevoel: alsof er een epidemie woedt en de een na de ander onverhoeds omvalt. Anders dan aids in de jaren negentig is borstkanker geen doodvonnis, maar heftig is het wel. En aan borstkanker gaan nog steeds meer vrouwen dood dan aan enige andere kanker. In mijn kringen zijn de cijfers mogelijk erger dan in andere: de meeste vrouwen die ik ken, zijn kinderloos en lopen daardoor extra risico. En ja, driekwart van de vrouwen die borstkanker krijgen, is boven de vijftig en intussen gaat de gemiddelde leeftijd in mijn vriendinnen- en kennissenkring hard die kant op.

Eén op de acht. De meest voorkomende kanker in Nederland. 12.500 vrouwen per jaar, ruim duizend per maand, bijna vijfendertig per dag. Dat tikt aan. We vormen een borstkankerlegioen, een amazoneleger tegen wil en dank.

Hoe het nu is, bijna twee jaar na de diagnose? Goed. Mijn haar is terug, mijn litteken is haast onzichtbaar geworden, de kanker lijkt weg, de laatste dosis herceptin heb ik eindelijk binnen en volgende maand mag mijn onderhuidse infuus eruit.

Hoe het nu is, bijna twee jaar na de diagnose? Belazerd. Van de chemo werd ik een zombie, van de herceptin depressief en dat laatste is nog niet over. Mijn hart bonkt van anderhalf jaar zware medicijnen, mijn nagels zijn broos als knäckebröd, wondjes hebben weken nodig om te genezen, mijn neus is chronisch ontstoken. Mijn hoofd wil te weinig wat ik wil, ik ben snel moe, mijn concentratie is vaak weg. Ik was altijd al iemand van pieken en dalen, maar dit is overdreven: op een paar dagen prettig werken volgt tegenwoordig bijna standaard een week waarin er vrijwel niets uit mijn hoofd of handen komt. Waarna ik boos word op mezelf en mijn humeur inzakt. Na een week krabbel ik overeind, sla eindelijk aan het werk, verzet een berg en dan begint het circus opnieuw. Concentratie kwijt. Te moe. Geen puf. Geen hoofd. Verstand op nul.

Met dat lichaam komt het altijd wel weer goed, lijkt het, ongeacht wat het doorstaat. Zelfs mijn beeld van mijn lichaam heeft niet te lijden gehad onder die borstamputatie, terwijl ik juist daar op voorhand zo benauwd over was: in de weken voor de operatie baarde me dat het meeste zorgen. Hoe te leven met één borst, hoe me voortaan te kleden, hoe die geschrokken blikken te weerstaan, hoe me geen freak te voelen?

Het bleek simpelweg niet aan de orde te zijn. Je ziet het niet, die ontbrekende borst. Ja, als je goed kijkt. Of nee, je ziet het wel maar het doet er niet toe. Nog nooit heb ik iemand zien verbleken of wegkijken. Nog nooit heb ik me anders gekleed dan voor de operatie – behalve dan dat ik een paar beha’s heb verbouwd tot zeeroverbeha’s, met maar één cup. En ik wil wedden dat op het grote feest dat Chris en ik laatst gaven en waar ik een sexy rood niemendalletje droeg, geen enkele feestganger ook maar eventjes dacht: och hemel, dat arme mens mist een borst. Alleen toen ik kaal was trok ik meewarige of ontzette blikken.

Er waren maar twee rare momenten in het afgelopen jaar, fysiek gezien. Geen van beide begrijp ik helemaal.

Scène Een. Met mijn lief en een paar vvrienden an haar zit ik in het café. Een kennis van mijn lief heeft een piercing tussen haar borsten laten zetten, een metalen staafje dat als een dikke naald vertikaal door het vlees van haar decolleté steekt. Van piercings schrik ik niet maar als ze haar truitje half naar beneden trekt om de piercing en haar volle borsten te showen, word ik acuut obstinaat. Ik trek mijn eigen T-shirt strak en duw mijn colbertje aan de borstloze kant iets meer open. Ik ga schuin zitten, zodat mijn aan die kant vlakke tors zichtbaarder wordt.

Waarom wil ik haar met mijn verdwenen borst shockeren? Het was geen medelijden waar ik op uit was, maar een raar soort competitie. Alleen snap ik niet wat de inzet was. Ik ken haar niet eens. Maar als ik borsten zie, denk ik aan kanker. Is dat het?

Scene twee. Ik kom uit de douche, droog en kam mijn haar. Mijn blik valt op de spiegel. Daar sta ik, naakt, met één borst. Wat ziet dat er raar uit, denk ik, dat flapje vlees dat daar zo opgeplakt hangt. Plots realiseer ik me dat niet mijn kale helft maar mijn overgebleven borst de vreemde eend in de bijt is. Niet dat ik mijn resterende borst kwijt wil, maar hij is me nu vreemd. Mijn handicap is de norm geworden – net zoals ik eerder, met dat slechte lopen van mij, verrast kon zijn als iemand rende. Gut, dat dat kan! Handig wel, maar wezensvreemd. Niet normaal. Niet ik. Gek hoe snel je went aan je eigen afwijkingen en die als volstrekt gewoon gaat zien.

Nee, ik slik geen hormonen. Het zou wel moeten, gezien mijn type kanker, maar de gedachte aan nog vijf jaar therapie, bovendien alweer therapie die iets met je hoofd en je stemming doet, laat me de moed in de schoenen zakken. Bovendien geloof ik niet dat je elk risico kunt uitbannen. Mijn kans dat de kanker terugkomt, is statistisch gezien nu nog 20 procent, maar liever dan vijf jaar mind-altering drugs te gebruiken die die kans niet eens halveren (bij 12 procent van’mijn’ type komt die kanker sowieso terug, wat we ook doen of laten), trek ik mezelf ferm terug uit de handen van de medici, onder hartelijke dankzegging voor alles wat ze voor me hebben gedaan.

En ja, soms ben ik benauwd dat-ie terugkomt. Het enige antwoord is in de tussentijd een zo leuk en zinnig mogelijk leven te leiden, da’s bovendien een antwoord dat onder alle omstandigheden werkt, kanker of niet, recidief of niet.

Maar het borstkankerlegioen dat we intussen vormen, baart me zorgen. Te veel vrouwen krijgen borstkanker, het voelt als een slagveld. Ik ga me steeds vaker afvragen wie de volgende zal zijn. Vijfendertig vrouwen per dag, ruim duizend vrouwen per maand, 12.500 per jaar – het zijn er veel te veel.

Uitkoken en hergebruiken

De chirurg verdoofde me en sneed mijn oude litteken open. Hij porde en sjorde en vond mijn port-a-cath. Naast me stond een jampotje: ik had gevraagd of ik de PAC mee mocht nemen, ik wilde het ding dat twintig maanden in mijn lichaam had gezeten, nu eindelijk wel eens met eigen ogen zien.

‘Weet je hoe duur zo’n ding is?’ vroeg de chirurg. Nee, geen idee. Hij schraapte zijn keel: ‘Drieduizend euro.’ Onder het operatielaken trok ik wit weg. Het bizarre gewoel in mijn vlees – het voelde als een raar soort spasme – verbeet ik. De operatie-assistent spoelde de PAC af en deed hem in mijn jamportje, de chirurg hechtte me en klaar waren we.

Thuis heb ik de PAC uitgebreid bestudeerd. Het is een simpel geval, geen bewegende delen, geen ingewikkelde constructie. Wat plastic, wat siliconen, een slangetje van twintig centimeter. Totaal gewicht: elf gram. Totale materiaalkosten: dertig euro, ruim geschat. ‘Zodra het label ‘medisch’ eraan hangt, verdubbelt de prijs per definitie. Kwestie van monopolies en nomenclatura,’ had de chirurg gelaten gezegd.

Ik heb wat gerekend en geconverteerd: drieduizend euro is vierduizend dollar, en daar koop je vandaag de dag 4,67 ounce puur goud voor, oftewel 130 gram. Die PAC kost derhalve twaalf keer zijn eigen gewicht in goud.

Hoe komt zo’n bedrag tot stand? Research & development, zegt iedereen. Natuurlijk gaat een boel geld heen met ontwikkelingskosten, maar na een jaar of vijf heb je die investering er geheid uit, zeker met zulke verkoopprijzen. Overigens moeten we de kosten van onderzoek bepaald niet overdrijven: blijkens een uitgebreid Canadees onderzoek, genoemd in Medisch Contact van 18 januari, gaat 13,4% van de omzet van de geneesmiddelenverkoop in de VS naar onderzoek en maar liefst 24,4% van dat bedrag naar marketing. Anders gesteld: de farmaceutische sector besteedt maar liefst twee keer zoveel geld aan reclame als aan onderzoek. In Europa zullen die cijfers niet heel veel anders liggen.

Patiënten hebben baat bij een PAC, ik zal de laatste zijn om dat te betwisten. Mij scheelde het eindeloos geprik in mijn dunne aders en de PAC voorkwam pijnlijke aderontstekingen tijdens de maandenlange chemo’s. Ik was er erg blij mee en het ding heeft het verplegend personeel zonder twijfel een boel werk gescheeld. Niettemin is drieduizend euro een absurd hoog bedrag.

Ziekenhuizen krijgen de aanschaf bovendien niet volledig vergoed. Voor een PAC krijgen ze, net als voor sommige medicijnen (waaronder ook het extreem dure herceptin dat via diezelfde PAC driewekelijks mijn lichaam werd ingepompt), slechts 80% van de totale kosten terugbetaald van de verzekering.

Dat maakt sommige mensen tot erg dure patiënten voor een ziekenhuis. Uiteindelijk komt het erop neer dat je maar beter geen goede mammapoli kunt hebben: dat trekt immers maar extra patiënten aan die jou prefereren boven een minder goed bekendstaand ziekenhuis, en die patiënten komen je op budgettaire straf te staan. Ze kosten het ziekenhuis letterlijk handenvol geld. Me dunkt dat alle ideeën en theorieën over het nut van marktwerking in de zorg hier spaak lopen: goede zorg wordt duur betaald – en slechts deels vergoed.

Aanvankelijk wou ik mijn PAC na bestudering weggooien. Nu ik weet hoeveel hij het ziekenhuis heeft gekost wil ik dat eigenlijk niet meer. Misschien moeten we PACs voortaan maar uitkoken en hergebruiken.

22 januari 2008 / MC, 1 februari 2008

3000 euro lichter en 1000 kilometer verderop

Mijn port-a-cath (PAC) is er vandaag uitgehaald. De operatie gebeurde onder locale verdoving, het duurde alles bij elkaar een half uurtje. De pijn was goed te doen maar het wroeten om het ding eruit te krijgen en de hechtingen lwaarmee hij was vastgezet os te maken, was naar. Een beetje een horrorfilmgevoel: alsof er een beest diep onder je huid vecht om eruit te klimmen.

Waar ik werkelijk paf van stond was hoeveel het ding heeft gekost. Hij is gemaakt van siliconen en plastic, de materiaalkosten zijn – ruw geschat – niet veel meer dan dertig euro. En dan schat ik ruim. Aanschafprijs voor het ziekenhuis: drieduizend euro. Kassa! Er zijn bedrijven die heel veel verdienen aan ziekte, zoveel is duidelijk.

On a much saddder note: de crematie van Lies was vanmiddag, duizend kilometer verderop. Met een aantal mensen hebben we bloemen gestuurd, ik hoop dat ze mooi waren. Dag schat….